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La señora Julia quería morir en casa
Cuidadoscríticos La señora Julia quería morir en casa Estaba evolucionando bien, pero sólo según nuestros criterios. HENRY B. GEITER, JR, RN, CCRN
R
ealmente, ella se quiere ir a casa –me dijo su marido cuando volvió de nuevo al control de enfermería. –Ya lo sé, señor –repliqué–, pero su médico no cree que pueda sobrevivir todavía sin su tubo de respiración. –Lo sabemos, pero ella quiere quitarse el tubo e irse a casa. Le llevé de nuevo a la habitación y me sentía ligeramente irritado. Después de todo, la señora Julia estaba evolucionando bien. Incluso con una fracción de eyección del 15% y una válvula mitral con alteraciones de la configuración, su radiografía de tórax se estaba aclarando, su frecuencia cardíaca estaba disminuyendo y el ventilador sólo proporcionaba soporte de presión. La paciente había estado entrando y saliendo del hospital a lo largo del último año debido a un edema pulmonar. Sin embargo, esta vez su corazón no había respondido al tratamiento activo con diuréticos. Sus frecuencias cardíaca y respiratoria se habían incrementado en gran medida y su saturación de oxígeno había caído en picado. Después de su intubación y estabilización, en el ecocardiograma se observó que en algún momento durante el año anterior había presentado un infarto de miocardio masivo. La mayor parte de su ventrículo izquierdo no mostraba movimiento y la válvula mitral presentaba dificultades. Ahora estaba recibiendo tratamiento intravenoso intenso: amiodarona, bumetanida y milrinona. Dados sus antecedentes, consideré que estaba evolucionando especialmente bien. –¿Qué es lo que pasa, señora Julia? –le pregunté cuando llegué a la habitación, observando su cuaderno de notas sobre la cama. «La muerte es la muerte», había escrito, y hacía gestos repetidos en el sentido de que quería quitarse el tubo respiratorio. –Le podremos quitar el tubo con mayor seguridad y facilidad cuando sus pulmones se hayan aclarado del todo –respondí con paciencia–. Si quitamos el tubo demasiado pronto, su respiración podría no ser suficientemente fuerte y tendríamos que volver a intubarla. Me miró y movió la cabeza de un lado a otro diciendo «no». –¿No quieres que te vuelvan a poner el tubo de nuevo? –le preguntó su marido. La paciente volvió a mover la cabeza con la misma fuerza.
–Puede morir si le quitamos ahora el tubo –dije suavemente–, y su evolución es cada día mejor. ¡Casi estamos al final del tratamiento! La paciente todavía movía su cabeza diciendo que no. Cuando volví de nuevo al control de enfermería, pensé con enfado: «Está evolucionando bien. ¿Qué es lo que quiere, estropearlo todo?». No obstante, sus médicos reconocían que, incluso con el tratamiento, la calidad de vida de la señora Julia podía disminuir en gran medida, y que era muy probable que tuviera que ser hospitalizada y reintubada frecuentemente. Mientras la supervisora de enfermería y yo mismo estábamos discutiendo el paso siguiente a dar, llegó el neumólogo. Seguramente él podría convencer a la paciente. Le puse rápidamente al tanto de la situación. El neumólogo pidió paciencia y la señora Julia le entendió claramente, pero volvió a decir que no con la cabeza. El neumólogo me dijo que avisara al médico de familia, el Dr. R. Mientras le explicaba la situación por teléfono al Dr. R., comencé a tener algunas dudas acerca de mi propia actitud. «¿Por qué estoy intentando convencerla para seguir adelante en contra de sus propios deseos? –me pregunté–. ¿Qué tipo de vida va a tener a partir de ahora, incluso si espera a recuperarse?» El Dr. R. expuso una serie de ideas persuasivas, pero ya las habíamos intentado todas. Al final, nos dijo con actitud de frustración: –Bien, entonces tengo que declararla incapaz. Así podremos mantener el tubo durante unos cuantos días más, al menos hasta que podamos retirarlo con seguridad. Además, quizá no tengamos que volver a colocarlo. Sus palabras me produjeron un escalofrío. – Dr. R. –dije cuidadosamente–, la señora Julia parece comprender claramente su situación actual, la necesidad del tubo y del ventilador y las consecuencias de su supresión. El neumólogo ha hablado largo rato con ella. No creo que sea una persona incapaz. –Hice una pausa y el silencio se hizo incómodo–. Su marido está aquí; ¿querría hablar con él? El Dr. R. y la señora Julia y su marido (ésta con su marido como intermediario) hablaron durante 20 minutos. Después, el marido me hizo gestos para que volviera al teléfono. El Dr. R. parecía derrotado. –Vamos a consultar al psiquiatra para comprobar si es competente. En caso afirmativo, si todavía quiere Nursing 2005, Enero 39
Cuidadoscríticos abandonar el hospital, puede hacerlo. Haga que firme un formulario en el que se recoja la opinión médica contraria a su alta. Mientras rellenaba el formulario, el marido vino a mi lado. –Ésta es nuestra hospitalización número 35 durante los 3 últimos años –me dijo–. La señora Julia está cansada de luchar. Todos los médicos dicen que va a seguir presentando más episodios, y ninguno nos garantiza que no vaya a necesitar el tubo respiratorio otra vez en el futuro. Me di cuenta súbitamente de que el marido me estaba consolando. ¿Qué había estado haciendo yo mismo? Tenía delante una paciente competente que rechazaba el tratamiento médico con apoyo de su marido. Su pronóstico era malo, y todo lo que quería era ir a su casa para morir en paz. Mi papel quedó claro: ayudar a la paciente a tomar la mejor decisión para ella misma, no para mí ni para los médicos. El psiquiatra evaluó a la señora Julia y dictaminó que era una persona competente. Efectué una notificación a control de riesgos; el Dr. R. y el psiquiatra hablaron y vieron conjuntamente a la señora Julia. La paciente todavía quería volver a casa, de manera que notifiqué esta decisión a sus médicos. Finalmente, los médicos le prescribieron lo necesario para que tuviera una cierta comodidad durante sus últimos días de vida. Al entrar en su habitación con una nueva serenidad, le dije: –Señora Julia, el Dr. R. no cree que deba abandonar el hospital, pero dice que no le vamos a impedir
40 Nursing 2005, Volumen 23, Número 1
hacerlo. –Ni siquiera el tubo respiratorio pudo ocultar su sonrisa–. Siempre y cuando comprenda que esta actitud le puede causar un pronto fallecimiento y que no haya ninguna duda, le puedo preparar rápidamente los papeles. La señora Julia fue extubada y realizamos las disposiciones necesarias para que pudiera recibir oxigenoterapia en su hogar, si la necesitara. Su medicación fue cambiada a la forma oral. Mientras que la supervisora de enfermería y yo mismo contemplábamos cómo la paciente firmaba los papeles, añadí: –Recuerde, si cambia de forma de pensar siempre será bienvenida en el servicio de urgencias para recibir tratamiento. –Gracias por todo –me dijo el marido de la señora Julia. –Soy yo el que le debería dar las gracias –respondí, y nos dijimos adiós. Varios días después supe que la señora Julia había fallecido rodeada por su familia y libre del tubo sonda respiratorio, de la madeja de sondas intravenosas y de los chirridos de las alarmas que perforaban los tímpanos. No sé si la paciente tomó la decisión «correcta». Sin embargo, como su profesional de enfermería y defensor de sus derechos, creo que la decisión la tenía que tomar ella. N Henry B. Geiter es profesional de enfermería en el Bayfront Medical Center, en St. Petersburg, Fla.; profesional de enfermería de traslado de enfermos críticos en Sunstar-EMS, en Clearwater, Fla., e instructor adjunto en el St. Petersburg College, St. Petersburg, Fla., Estados Unidos.
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ealmente, ella se quiere ir a casa –me dijo su marido cuando volvió de nuevo al control de enfermería. –Ya lo sé, señor –repliqué–, pero su médico no cree que pueda sobrevivir todavía sin su tubo de respiración. –Lo sabemos, pero ella quiere quitarse el tubo e irse a casa. Le llevé de nuevo a la habitación y me sentía ligeramente irritado. Después de todo, la señora Julia estaba evolucionando bien. Incluso con una fracción de eyección del 15% y una válvula mitral con alteraciones de la configuración, su radiografía de tórax se estaba aclarando, su frecuencia cardíaca estaba disminuyendo y el ventilador sólo proporcionaba soporte de presión. La paciente había estado entrando y saliendo del hospital a lo largo del último año debido a un edema pulmonar. Sin embargo, esta vez su corazón no había respondido al tratamiento activo con diuréticos. Sus frecuencias cardíaca y respiratoria se habían incrementado en gran medida y su saturación de oxígeno había caído en picado. Después de su intubación y estabilización, en el ecocardiograma se observó que en algún momento durante el año anterior había presentado un infarto de miocardio masivo. La mayor parte de su ventrículo izquierdo no mostraba movimiento y la válvula mitral presentaba dificultades. Ahora estaba recibiendo tratamiento intravenoso intenso: amiodarona, bumetanida y milrinona. Dados sus antecedentes, consideré que estaba evolucionando especialmente bien. –¿Qué es lo que pasa, señora Julia? –le pregunté cuando llegué a la habitación, observando su cuaderno de notas sobre la cama. «La muerte es la muerte», había escrito, y hacía gestos repetidos en el sentido de que quería quitarse el tubo respiratorio. –Le podremos quitar el tubo con mayor seguridad y facilidad cuando sus pulmones se hayan aclarado del todo –respondí con paciencia–. Si quitamos el tubo demasiado pronto, su respiración podría no ser suficientemente fuerte y tendríamos que volver a intubarla. Me miró y movió la cabeza de un lado a otro diciendo «no». –¿No quieres que te vuelvan a poner el tubo de nuevo? –le preguntó su marido. La paciente volvió a mover la cabeza con la misma fuerza.
–Puede morir si le quitamos ahora el tubo –dije suavemente–, y su evolución es cada día mejor. ¡Casi estamos al final del tratamiento! La paciente todavía movía su cabeza diciendo que no. Cuando volví de nuevo al control de enfermería, pensé con enfado: «Está evolucionando bien. ¿Qué es lo que quiere, estropearlo todo?». No obstante, sus médicos reconocían que, incluso con el tratamiento, la calidad de vida de la señora Julia podía disminuir en gran medida, y que era muy probable que tuviera que ser hospitalizada y reintubada frecuentemente. Mientras la supervisora de enfermería y yo mismo estábamos discutiendo el paso siguiente a dar, llegó el neumólogo. Seguramente él podría convencer a la paciente. Le puse rápidamente al tanto de la situación. El neumólogo pidió paciencia y la señora Julia le entendió claramente, pero volvió a decir que no con la cabeza. El neumólogo me dijo que avisara al médico de familia, el Dr. R. Mientras le explicaba la situación por teléfono al Dr. R., comencé a tener algunas dudas acerca de mi propia actitud. «¿Por qué estoy intentando convencerla para seguir adelante en contra de sus propios deseos? –me pregunté–. ¿Qué tipo de vida va a tener a partir de ahora, incluso si espera a recuperarse?» El Dr. R. expuso una serie de ideas persuasivas, pero ya las habíamos intentado todas. Al final, nos dijo con actitud de frustración: –Bien, entonces tengo que declararla incapaz. Así podremos mantener el tubo durante unos cuantos días más, al menos hasta que podamos retirarlo con seguridad. Además, quizá no tengamos que volver a colocarlo. Sus palabras me produjeron un escalofrío. – Dr. R. –dije cuidadosamente–, la señora Julia parece comprender claramente su situación actual, la necesidad del tubo y del ventilador y las consecuencias de su supresión. El neumólogo ha hablado largo rato con ella. No creo que sea una persona incapaz. –Hice una pausa y el silencio se hizo incómodo–. Su marido está aquí; ¿querría hablar con él? El Dr. R. y la señora Julia y su marido (ésta con su marido como intermediario) hablaron durante 20 minutos. Después, el marido me hizo gestos para que volviera al teléfono. El Dr. R. parecía derrotado. –Vamos a consultar al psiquiatra para comprobar si es competente. En caso afirmativo, si todavía quiere Nursing 2005, Enero 39
Cuidadoscríticos abandonar el hospital, puede hacerlo. Haga que firme un formulario en el que se recoja la opinión médica contraria a su alta. Mientras rellenaba el formulario, el marido vino a mi lado. –Ésta es nuestra hospitalización número 35 durante los 3 últimos años –me dijo–. La señora Julia está cansada de luchar. Todos los médicos dicen que va a seguir presentando más episodios, y ninguno nos garantiza que no vaya a necesitar el tubo respiratorio otra vez en el futuro. Me di cuenta súbitamente de que el marido me estaba consolando. ¿Qué había estado haciendo yo mismo? Tenía delante una paciente competente que rechazaba el tratamiento médico con apoyo de su marido. Su pronóstico era malo, y todo lo que quería era ir a su casa para morir en paz. Mi papel quedó claro: ayudar a la paciente a tomar la mejor decisión para ella misma, no para mí ni para los médicos. El psiquiatra evaluó a la señora Julia y dictaminó que era una persona competente. Efectué una notificación a control de riesgos; el Dr. R. y el psiquiatra hablaron y vieron conjuntamente a la señora Julia. La paciente todavía quería volver a casa, de manera que notifiqué esta decisión a sus médicos. Finalmente, los médicos le prescribieron lo necesario para que tuviera una cierta comodidad durante sus últimos días de vida. Al entrar en su habitación con una nueva serenidad, le dije: –Señora Julia, el Dr. R. no cree que deba abandonar el hospital, pero dice que no le vamos a impedir
40 Nursing 2005, Volumen 23, Número 1
hacerlo. –Ni siquiera el tubo respiratorio pudo ocultar su sonrisa–. Siempre y cuando comprenda que esta actitud le puede causar un pronto fallecimiento y que no haya ninguna duda, le puedo preparar rápidamente los papeles. La señora Julia fue extubada y realizamos las disposiciones necesarias para que pudiera recibir oxigenoterapia en su hogar, si la necesitara. Su medicación fue cambiada a la forma oral. Mientras que la supervisora de enfermería y yo mismo contemplábamos cómo la paciente firmaba los papeles, añadí: –Recuerde, si cambia de forma de pensar siempre será bienvenida en el servicio de urgencias para recibir tratamiento. –Gracias por todo –me dijo el marido de la señora Julia. –Soy yo el que le debería dar las gracias –respondí, y nos dijimos adiós. Varios días después supe que la señora Julia había fallecido rodeada por su familia y libre del tubo sonda respiratorio, de la madeja de sondas intravenosas y de los chirridos de las alarmas que perforaban los tímpanos. No sé si la paciente tomó la decisión «correcta». Sin embargo, como su profesional de enfermería y defensor de sus derechos, creo que la decisión la tenía que tomar ella. N Henry B. Geiter es profesional de enfermería en el Bayfront Medical Center, en St. Petersburg, Fla.; profesional de enfermería de traslado de enfermos críticos en Sunstar-EMS, en Clearwater, Fla., e instructor adjunto en el St. Petersburg College, St. Petersburg, Fla., Estados Unidos.