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Le retour à domicile des patients atteints d'une sclérose latérale amyotrophique: expérience portant sur 15 sujets
366
Pathologie
mtdullaire
Baclofen intrathkcal. AmOioration fonctionnelle. NCcessit4 d’une khelle de qualitb de vie P Azouvi,
M Mane,
0 Remy-N&is,
Service de r&ducation cart?, 104, bd R-Poincari, Mots cl& : baclofhe lioration fonctioanelle
JB Thiebaut,
B Bussel
neurologique, hdpital RaymondPoin92380 Garches. France ink&h&al
/ I&ion
mkdullaire
I am&
Pompe 21 baclof&ne non fonctionnelle du contr8le istopique du cathdter S Guinvarc’h, P Dudognon,
J Vidal, C Labrousse
J Monteil,
Service de r&ducation et rkxiaptation Dupuytren, 87000 Limoges, France Mots
cl6
: pompe
Le retour g domicile des patients sclCrose la&ale amyotrophique portant sur 15 sujets
P baclofhe
I catbCter
fonctionnelles,
: inti5rCt JC Daviet, CHRU
/ indium
Nous prksentons l’observation d’un patient fige de 24 ans atteint dune parapl&ie D9 sensitivomotrice compl&e post-traumatique. Les consequences fonctionnelles d’un automatisme medullaire sous-lbionnel rebelle aux antispastiques oraux conduisent, B la mise en place dune pompe B baclotie type Synchromed 86llH. Apri% 1 an d’efticacite thkapeutique, les spasmes en flexion reapparraissent. Pourtant le d6bit de la pompe 11baclofine correspond a la programmation. Deux interventions successives pour coudure du catheter et d&union entre catheter et pompe restent sans effet. Seule la &alisation d’un rep&age isotopique du catheter par IndiumtiL IN DTPA permet la localisation de l’anomalie. Le remplacement de cette partie du catheter, le g/2/96, est alors une rkussite contr61& par transit isotopique et confirm&e par l’evolution clinique.
atteints d’une : expkience
T C&pin-Leblond Centre de rkadaptation 68093 Mulhouse, France Mats cl& : sclCrose retour A domicile
Ojecfif : tvaluer le bknkfice fonctionnel (stir les incapacites) entralnt par le baclofine intrathkcal chez des patients ayant une spasticite d’origine medullaire. kEt&fc : 18 patients avec une lesion spinale ont ett5 traitts par baclofene intrathdcal par une pompe implant&e. Les patients ont et6 suivis en moyenne 37,4 mois. L’evaluation comportait : une mesure de l’hypertonie spastique et des spasmes en flexion, et une evaluation de l’autonomie par la mesure de l’independance fonctionnelle (MIP). Rkdtats : chez tous les patients une reduction signiticative de l’hypertonie spastique et des spasmes a et6 obtenue (2 points a l’h&elIe Ashworth et B l’khelle de frt?quence des spasmes). La dose inject& lors de l’implantation &it de 142 pg~our. Pour maintenir l’effet du traitement, chez certains patients une augmentation des doses a &k nkcessaire durant les 6 a 9 premiers mois (dose a 6 mois : 312 pg). IA score de la MIF a &5 t&s significativement amelion5 (en patticulier pour la toilet@ l’habillage en patticulier les membres infkietus et les transferts). Ceci &it particuli&ement evident chez les patients ayant une lksion thomcique ou cervicale basse. Chez les patients ne pouvant utiliser leurs membres suptkietus (l&on traumatique cervicale haute ou syndrome c&belleux des SHP) l’augmentation du score a la MIF Qtait beaucoup moins important. Conclusion : le baclofine intrath&al entralne une amblioration significative de l’independance fonctionnelle chez les patients ayant une lesion cervicale basse ou thoracique. Chez les patients ayant perdu l’usage de leurs membres superieurs cette amelioration est plus discrete, il existe toutefois une impression subjective de meilleur confort de vie qui pounait peut-&tre &re &ah& par une tkhelle de qualite de vie.
JY Salle, M Munoz,
non traumatique
lathle
de Mulhouse,
57, rue Albert-Camus,
amyotrophique
I tiadaptation
/
La prise en charge therapeutique des sujets atteints de sclerose la&ale amyotrophique (SLA) se modifie depuis plusieurs annees, s’tloignant dune approche purement passive, dune part g&e aux progres des techniques de ventilation et de r&mimation, mais aussi par l’introduction de nouveaux protocoles thtrapeutiques mkdicamenteux. La readaptation de ces patients demeure diffcile et doit &re le sujet de reflexions pour evoluer dans nos pratiques. Depuis 1994, 15 patients atteints d’une SLA ont tte pris en charge par les kquipes du centre de readaptation de Mulhouse ; cinq d’entre eux ont ettc admis au centre avec un retour h domicile pour quatre et une personne dkcbdte; neuf ont Bte suivis a leur domicile avec prise en charge, adaptation des aides techniques et aide au maintien a domicile. Au total quatre patients dtaient sous assistance ventilatoire continue. Durant l’annke 1994, l’ensemble du personnel du CRM a pu b&t&icier d’une formation concernant les problbmes spkcifiques rencontrds dans l’accompagnement des personnes atteintes d’une SLA. Nos interventions se sont principalement axdes sur la realisation du retour et du maintien des personnes au domicile, par l’elaboration d’un projet qui puisse prendre en compte le vdcu de la maladie par la personne et son entourage et les aides existames ou potentielles tant sur le plan humain que mat&iel. Differents obstacles ont Bte rencontres : l’kvolution rapide de la maladie, rendant caduque tout projet avant m&me sa mise en realisation et nkcessitant un reajustement permanent des solutions envisagkes ; les const?quences psychologiques de la maladie sur la personne et les difficultes de la famille souvent impliquee dans un comportement de surinvestissement face au malade; enfin l’ensemble des contraintes humaines matkielles qu’implique un retour a domicile. Dans ce sens le retour a domicile de ces patients a necessite la planiflcation et la coordination des interventions de multiples kpripes: association de ventilation a domicile (AIR AIsace), auxiliaires de vie, infirmiers, kin&ith&apeutes et medecins liberaux, kquipe interdisciplinaire du CRM (aide-soignante, assistante sociale, ergotherapeute, infirmier, m6decin, orthophoniste, psychologue), soutien logistique concemant la mise en place des aides techniques ntcessaires et des amtnagements du domicile par l’equipe du CRM et les entreprises locales. Une activite de formation des differents intervenants a domicile a permis d’amtliorer cette prise en charge, cette formation a tte souvent initiee dans le centre puis poursuivie au domicile. Lors de l’tvolution de la maladie conduisant il une insufftsance respiratoire, la possibilite dune ventilation assist& r6alide a domicile doit pouvoir &tre choisie par la personne; ceci demande d’int6grer le patient et son entourage dans une prise en charge individualis&. et globale, avec en particulier un soutien psychologique et l’apport d’une information dans un dialogue respectant la volontt de la persomre. La prise en charge des sujets atteints dune SLA et leur retour il domicile impliquent ainsi la mise en oeuvre de moyens dans le cadre dune Quipe multidisciplinaire oh s’engagent en pattenaires, persomrels du CRM et intervenants exttrieurs. Les plus grandes difficult& plus que matbrielles restent humaines, et seule l’kcoute, la presence en relais de tous les acteurs de la readaptation permettent a la personne d’envisager un projet de retour et de vie au domicile.
Pathologie
mtdullaire
Baclofen intrathkcal. AmOioration fonctionnelle. NCcessit4 d’une khelle de qualitb de vie P Azouvi,
M Mane,
0 Remy-N&is,
Service de r&ducation cart?, 104, bd R-Poincari, Mots cl& : baclofhe lioration fonctioanelle
JB Thiebaut,
B Bussel
neurologique, hdpital RaymondPoin92380 Garches. France ink&h&al
/ I&ion
mkdullaire
I am&
Pompe 21 baclof&ne non fonctionnelle du contr8le istopique du cathdter S Guinvarc’h, P Dudognon,
J Vidal, C Labrousse
J Monteil,
Service de r&ducation et rkxiaptation Dupuytren, 87000 Limoges, France Mots
cl6
: pompe
Le retour g domicile des patients sclCrose la&ale amyotrophique portant sur 15 sujets
P baclofhe
I catbCter
fonctionnelles,
: inti5rCt JC Daviet, CHRU
/ indium
Nous prksentons l’observation d’un patient fige de 24 ans atteint dune parapl&ie D9 sensitivomotrice compl&e post-traumatique. Les consequences fonctionnelles d’un automatisme medullaire sous-lbionnel rebelle aux antispastiques oraux conduisent, B la mise en place dune pompe B baclotie type Synchromed 86llH. Apri% 1 an d’efticacite thkapeutique, les spasmes en flexion reapparraissent. Pourtant le d6bit de la pompe 11baclofine correspond a la programmation. Deux interventions successives pour coudure du catheter et d&union entre catheter et pompe restent sans effet. Seule la &alisation d’un rep&age isotopique du catheter par IndiumtiL IN DTPA permet la localisation de l’anomalie. Le remplacement de cette partie du catheter, le g/2/96, est alors une rkussite contr61& par transit isotopique et confirm&e par l’evolution clinique.
atteints d’une : expkience
T C&pin-Leblond Centre de rkadaptation 68093 Mulhouse, France Mats cl& : sclCrose retour A domicile
Ojecfif : tvaluer le bknkfice fonctionnel (stir les incapacites) entralnt par le baclofine intrathkcal chez des patients ayant une spasticite d’origine medullaire. kEt&fc : 18 patients avec une lesion spinale ont ett5 traitts par baclofene intrathdcal par une pompe implant&e. Les patients ont et6 suivis en moyenne 37,4 mois. L’evaluation comportait : une mesure de l’hypertonie spastique et des spasmes en flexion, et une evaluation de l’autonomie par la mesure de l’independance fonctionnelle (MIP). Rkdtats : chez tous les patients une reduction signiticative de l’hypertonie spastique et des spasmes a et6 obtenue (2 points a l’h&elIe Ashworth et B l’khelle de frt?quence des spasmes). La dose inject& lors de l’implantation &it de 142 pg~our. Pour maintenir l’effet du traitement, chez certains patients une augmentation des doses a &k nkcessaire durant les 6 a 9 premiers mois (dose a 6 mois : 312 pg). IA score de la MIF a &5 t&s significativement amelion5 (en patticulier pour la toilet@ l’habillage en patticulier les membres infkietus et les transferts). Ceci &it particuli&ement evident chez les patients ayant une lksion thomcique ou cervicale basse. Chez les patients ne pouvant utiliser leurs membres suptkietus (l&on traumatique cervicale haute ou syndrome c&belleux des SHP) l’augmentation du score a la MIF Qtait beaucoup moins important. Conclusion : le baclofine intrath&al entralne une amblioration significative de l’independance fonctionnelle chez les patients ayant une lesion cervicale basse ou thoracique. Chez les patients ayant perdu l’usage de leurs membres superieurs cette amelioration est plus discrete, il existe toutefois une impression subjective de meilleur confort de vie qui pounait peut-&tre &re &ah& par une tkhelle de qualite de vie.
JY Salle, M Munoz,
non traumatique
lathle
de Mulhouse,
57, rue Albert-Camus,
amyotrophique
I tiadaptation
/
La prise en charge therapeutique des sujets atteints de sclerose la&ale amyotrophique (SLA) se modifie depuis plusieurs annees, s’tloignant dune approche purement passive, dune part g&e aux progres des techniques de ventilation et de r&mimation, mais aussi par l’introduction de nouveaux protocoles thtrapeutiques mkdicamenteux. La readaptation de ces patients demeure diffcile et doit &re le sujet de reflexions pour evoluer dans nos pratiques. Depuis 1994, 15 patients atteints d’une SLA ont tte pris en charge par les kquipes du centre de readaptation de Mulhouse ; cinq d’entre eux ont ettc admis au centre avec un retour h domicile pour quatre et une personne dkcbdte; neuf ont Bte suivis a leur domicile avec prise en charge, adaptation des aides techniques et aide au maintien a domicile. Au total quatre patients dtaient sous assistance ventilatoire continue. Durant l’annke 1994, l’ensemble du personnel du CRM a pu b&t&icier d’une formation concernant les problbmes spkcifiques rencontrds dans l’accompagnement des personnes atteintes d’une SLA. Nos interventions se sont principalement axdes sur la realisation du retour et du maintien des personnes au domicile, par l’elaboration d’un projet qui puisse prendre en compte le vdcu de la maladie par la personne et son entourage et les aides existames ou potentielles tant sur le plan humain que mat&iel. Differents obstacles ont Bte rencontres : l’kvolution rapide de la maladie, rendant caduque tout projet avant m&me sa mise en realisation et nkcessitant un reajustement permanent des solutions envisagkes ; les const?quences psychologiques de la maladie sur la personne et les difficultes de la famille souvent impliquee dans un comportement de surinvestissement face au malade; enfin l’ensemble des contraintes humaines matkielles qu’implique un retour a domicile. Dans ce sens le retour a domicile de ces patients a necessite la planiflcation et la coordination des interventions de multiples kpripes: association de ventilation a domicile (AIR AIsace), auxiliaires de vie, infirmiers, kin&ith&apeutes et medecins liberaux, kquipe interdisciplinaire du CRM (aide-soignante, assistante sociale, ergotherapeute, infirmier, m6decin, orthophoniste, psychologue), soutien logistique concemant la mise en place des aides techniques ntcessaires et des amtnagements du domicile par l’equipe du CRM et les entreprises locales. Une activite de formation des differents intervenants a domicile a permis d’amtliorer cette prise en charge, cette formation a tte souvent initiee dans le centre puis poursuivie au domicile. Lors de l’tvolution de la maladie conduisant il une insufftsance respiratoire, la possibilite dune ventilation assist& r6alide a domicile doit pouvoir &tre choisie par la personne; ceci demande d’int6grer le patient et son entourage dans une prise en charge individualis&. et globale, avec en particulier un soutien psychologique et l’apport d’une information dans un dialogue respectant la volontt de la persomre. La prise en charge des sujets atteints dune SLA et leur retour il domicile impliquent ainsi la mise en oeuvre de moyens dans le cadre dune Quipe multidisciplinaire oh s’engagent en pattenaires, persomrels du CRM et intervenants exttrieurs. Les plus grandes difficult& plus que matbrielles restent humaines, et seule l’kcoute, la presence en relais de tous les acteurs de la readaptation permettent a la personne d’envisager un projet de retour et de vie au domicile.