- Email: [email protected]
Les dyspraxies : points de repères
Archives de pédiatrie 17 (2010) 314–318
Les dyspraxies : points de repères Dyspraxia: Landmarks M. Mazeau SESSAD Ladapt, 2, rue Pajol, 75018, Paris, France Disponible sur Internet le 25 novembre 2009
Résumé Malgré leur grande fréquence, les dyspraxies sont encore très méconnues. Troubles du développement et de l’apprentissage gestuel dans un contexte de déficit de traitements des informations spatiales (chez des jeunes dont l’intelligence verbale est respectée), les dyspraxies constituent un handicap scolaire et social souvent sévère. Elles doivent être distinguées des difficultés « banales » d’enfants peu motivés par la scolarité avec lesquelles elles sont encore souvent confondues. Pour cela, le diagnostic doit répondre à une méthodologie très rigoureuse. Ensuite, il faudra veiller à ne pas proposer sans fin des entraînements dans les gestes déficitaires (graphisme, habillement. . .) ; ces stratégies ne conduisent en effet qu’à de pseudo-progrès à court terme, sans aucune efficacité à long terme sur la réussite scolaire de ces enfants intelligents. Il faut, au contraire, s’orienter rapidement dans deux directions thérapeutiques : (1) la lutte contre l’effet « double tâche » généré par les difficultés graphiques et spatiales ; (2) l’utilisation de palliatifs (dont l’informatique). Dans des conditions de diagnostic précoce (quatre à huit ou neuf ans) et de prise en charge bien coordonnée avec l’école, le pronostic peut être excellent en termes de niveau d’études, de choix professionnel et d’insertion sociale. Sinon ou si (comme c’est le cas dans près d’un tiers des cas), la dyspraxie n’est pas isolée (associée à une dyslexie, une hyperactivité, un trouble attentionnel, des traits psychotiques), il faudra orienter l’enfant vers une classe et un service de soins spécialisés. ß 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Abstract Despite its frequency, little is known about dyspraxia. Dyspraxia, which represents disorders in development and learning movements, within the context of a deficiency in the management of spatial information (in children whose verbal intelligence is spared), is often a severe handicap at school and in social life. Dyspraxia must be distinguished from ‘‘common’’ difficulties of unmotivated children at school, with which it is often confused. Hence, the diagnosis must correspond to rigorous methodology. And one should avoid proposing endless training for the deficient action (writing, getting dressed. . .); indeed such strategies only lead to short-term ‘pseudo’ progress, without any long term efficacy on the educational success of these intelligent children. To the contrary, the child should be rapidly oriented in two therapeutic directions: (1) a battle between the ‘‘double-task’’ effect stemming from the graphical and spatial difficulties; (2) the use of palliatives (including computing). In conditions of early diagnosis (at 4–8/9 years of age) and well-coordinated management with the school, the prognosis would be excellent in terms of schooling, choice of a profession and social insertion. If not, or if (as is the case in almost a third of cases) dyspraxia is not isolated (associated with dyslexia, hyperactivity, attentional deficit and psychotic traits), the child should be oriented towards a specialised classroom and care. ß 2009 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Mots clés : Dyspraxie ; Troubles d’acquisition de la coordination (TAC) ; Troubles spécifiques des apprentissages (TSA)
Adresse e-mail : [email protected]. 0929-693X/$ see front matter ß 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. doi:10.1016/j.arcped.2009.10.016
M. Mazeau / Archives de pédiatrie 17 (2010) 314–318
1. INTRODUCTION Au sein des troubles neurodéveloppementaux, désormais connus sous le terme générique de « dys-1 », les dyspraxies sont des pathologies masquées encore bien mal connues. En effet, ces troubles, décrits pourtant de longue date (ex. Dupré dès en 1907 sous le terme de « débilité motrice » !), sont longtemps restés confinés à un cercle restreint de spécialistes. C’est l’évolution récente des neurosciences cognitives (mise à jour du fonctionnement modulaire des fonctions intellectuelles) et le développement de la neuropsychologie infantile (dans les années 1960 à 1980) qui ont permis l’individuation de l’ensemble des pathologies « dys- ». Plus récemment encore, l’évolution sociale de la notion de handicap et sa prise en compte dans une dimension législative, qui lutte contre toute discrimination, définit et organise les conditions de compensation et de scolarisation de ces jeunes (loi du 11 février 2005), ont été à l’origine d’une large diffusion de ces pathologies, aussi bien dans le secteur médical que pédagogique, ou même auprès des familles. Cependant, les dyspraxies restent encore largement méconnues car, contrairement aux dysphasies ou aux dyslexies, leurs manifestations peuvent longtemps être confondues avec des difficultés banales d’enfants peu motivés par la motricité et la scolarité. Or il s’agit de troubles du développement de tout ou partie des fonctions gestuelles, troubles qui se traduisent soit très précocement par un retard psychomoteur global (on parle alors préférentiellement de troubles d’acquisition de la coordination [TAC] [1]), soit, au contraire, après un premier développement tout à fait normal, par un « retard » significatif2 dans l’apprentissage de gestes particuliers (habillage, repas, graphisme, jeux de construction, découpages, activités sportives. . .)3. Quoiqu’il en soit, il existe, chez tous, un déficit plus ou moins marqué des traitements spatiaux (description princeps [2]). Les dyspraxies concernent environ 3 à 6 % d’une classe d’âge (selon les critères retenus), générant des handicaps d’intensité variable, dont 1 ou 2 % seraient sévères. Rappelons que lorsque les troubles se dévoilent en dehors de tout contexte neurologique, on parle de dyspraxie « développementale4 » ; ils peuvent également se manifester
1 Dysphasies, dyspraxies, syndrome dys-exécutifs et troubles attentionnels et aussi dyslexies, dysorthographies voire dyscalculies (plus contestées) qui constituent le groupe des « troubles spécifiques des apprentissages (TSA) ». Le préfixe dys- désigne un trouble survenant d’emblée, l’enfant n’ayant jamais développé normalement la fonction considérée (lorsque ces symptômes apparaissent secondairement à la suite d’un événement neurologique on utilise le aprivatif [apraxie. . .] soulignant, dans la terminologie française, la perte de fonctions antérieurement acquises). 2 Significatif au vu de tests étalonnés objectivant, dans les fonctions examinées, un déficit de plus de 1,5 ou deux déviations standard par rapport à la norme pour l’âge. 3 La classification actuelle du DSM-IV n’évoque pas du tout le terme de dyspraxie, celui de TAC recouvrant indistinctement les deux notions de TAC et de dyspraxie. 4 Actuellement, aucune étiologie n’est reconnue. On note cependant une corrélation linéaire et positive entre la fréquence de ces troubles et l’importance de la prématurité (terme, poids de naissance) lorsque celle-ci existe, et dans certains cas (rares), on peut suspecter (sans preuve formelle) une origine génétique (cas familiaux).
315
au décours d’événements pathologiques néonataux connus, s’associant alors éventuellement à d’autres séquelles neurologiques (troubles neuromoteurs et/ou neurosensoriels, comitialité, etc.). Pour des raisons de clarté, nous n’envisagerons ici que la dyspraxie développementale isolée. 2. DIAGNOSTIC Les plaintes initiales concernent soit un retard psychomoteur noté précocement soit ultérieurement (vers quatre à six ans), le retard graphique et la maladresse générale chez un enfant vif et beau parleur, exempt d’une pathologie mentale, neuromotrice ou sensorielle susceptible de rendre compte du trouble gestuel. Le diagnostic [3] nécessite de réunir, en quatre étapes successives, un faisceau concordant d’arguments issus d’évaluations qui s’étaleront sur plusieurs mois et qui dépendent de différents professionnels. Tout d’abord, il faut demander, le plus souvent au psychologue scolaire, que soient pratiquées les échelles de Wechsler5 (WPPSI-III ou WISC-IV selon l’âge), qui permettront d’éliminer une déficience intellectuelle (étape 1) et montreront des points forts dans le secteur du langage et de la mémoire (étape 2), contrastant avec des points faibles dans le secteur visuospatial et praxique. On pourra ensuite interpréter les bilans complémentaires, psychomoteur (étape 3) et ergothérapique (étape 4), éventuellement orthoptique. Psychomotricien et/ou ergothérapeute confirmeront le diagnostic en utilisant des tests étalonnés6 pour : chiffrer l’intensité du retard graphique (ex. BHK, associé à partir du CE2 à l’évaluation des capacités d’automatisation/accélération avec le test « le doux parfum des fleurs ») ; évaluer les traitements neurovisuels (ex. tests de closure et constance de forme du DTVP-2) et visuospatiaux (ex. orientation et flèches de la NEPSY) ; juger des capacités de réalisation des gestes (M-ABC, EMG. . .), mimes et de reconnaissance de gestes naturels [4] ; juger des répercussions dans la vie quotidienne en utilisant des questionnaires (ex. questionnaire de Geuze [1]). 3. LE HANDICAP Une fois le diagnostic établi de façon fiable, il faudra juger l’intensité des répercussions fonctionnelles, afin de déterminer s’il y a lieu ou non de signaler l’enfant à la Maison départementale de la personne handicapée (MDPH) et, le cas échéant, préciser les aides – techniques et/ou humaines – nécessaires. C’est l’intensité des difficultés scolaires et sociales de l’enfant, ainsi que l’importance de l’écart à la norme dans les diverses évaluations diagnostiques qui permettront de juger de la sévérité du handicap. 5
Tous les tests cités sont édités aux ECPA, 25, rue de la plaine, 75980 Paris cedex 20. 6 Les tests cités ici, loin d’être exhaustifs, sont le fruit d’un choix personnel.
316
M. Mazeau / Archives de pédiatrie 17 (2010) 314–318
3.1. Sur le plan scolaire La dyspraxie est directement responsable : des anomalies graphiques (écriture, dessins) ; des difficultés d’utilisation des « outils » scolaires (règle, ciseaux, équerre, compas, rapporteur, gomme) ; des troubles d’organisation spatiale : analyse, copie, réalisation et comparaison de signes orientés, de tableaux à double entrée, de schémas ou graphiques, de cartes, plans et figures géométriques, d’algorithmes spatiaux liés à la numération de position (pose et résolution des opérations) générant une dyscalculie spatiale [5] ; des difficultés transversales d’organisation (disposition, rangement, classement, présentation) dans la page, la feuille, la trousse, le classeur ou le cartable. La dyspraxie est également indirectement responsable à moyen terme d’un échec scolaire global, car elle génère en permanence une situation délétère dite de « double tâche ». En effet, l’enfant ne peut pas automatiser les tâches practo-spatiales (dessin des lettres lors de l’écriture par exemple) ; il les réalise alors en mobilisant ses ressources attentionnelles de façon excessive pour tenter de contrôler (lentement et maladroitement) son geste ; de ce fait, il est en situation de « surcharge cognitive » et ne dispose plus de ressources suffisantes pour effectuer simultanément les tâches dites « de haut niveau » (écoute de l’enseignant, compréhension, mémorisation, attention à l’orthographe, planification des idées et des phrases lors de l’expression écrite. . .), qui sont pourtant l’essence même des objectifs scolaires. Ce quiproquo constitue souvent un surhandicap susceptible de générer des échecs dans des secteurs où le jeune dyspraxique est réputé être normalement performant (français, compréhension de textes, littérature, philosophie, rédactions et dissertations, langues, histoire. . .). Cette situation de « double tâche » est également à l’origine : d’une fatigabilité anormale de l’enfant (qui peut simuler des troubles attentionnels) ; d’une grande lenteur ; d’interprétations erronées de l’échec scolaire en termes de manque de motivation, de paresse, d’opposition. 3.2. Sur le plan social Le handicap ne se dévoile vraiment qu’à partir de huit à dix ans (l’enfant a toujours besoin d’aide pour s’habiller, pour sa toilette, pour éplucher une pomme. . .), restreignant sa participation à des classes externées, des colonies de vacances, voire même des invitations chez des camarades. Ces jeunes, malgré eux, sont maintenus dans une dépendance à l’adulte qu’ils subissent de plus en plus difficilement, surtout à l’adolescence. Enfin, les aides dont ils ont souvent besoin (ordinateur, auxiliaire de vie scolaire [AVS]) contribuent aussi à une stigmatisation douloureuse. 3.3. Sur le plan psychologique L’ensemble de ces incapacités conduit le jeune à se vivre comme « nul, bon à rien », au sein d’une communauté de pairs
qui ne comprend ni ne perçoit la gravité de ses difficultés, invisibles. Il construit de lui-même une image d’autant plus négative que sa maladresse l’empêche de trouver des compensations à son échec scolaire dans la cour de récréation ou dans le domaine sportif (les jeunes dyspraxiques sont majoritairement des garçons). Sa souffrance se traduit par des réactions de prestance mal adaptées, des troubles du comportement, voire une dépression ou une phobie scolaire qui nécessitent des collaborations étroites avec les pédopsychiatres [6]. 4. GRANDS AXES DE LA PRISE EN CHARGE [7] L’incompréhension de la nature du trouble est très souvent à l’origine d’erreurs thérapeutiques aux conséquences délétères (méthodes sensorimotrices ou d’intégration sensorielle, très répandues [8,9]). Il peut aussi être dangereux de confondre les symptômes de l’enfant dyspraxique avec un retard simple, ou les insuffisances de celui qui ne s’est pas assez entraîné : cela conduit à proposer sans fin toujours plus d’entraînement (graphique, spatial, manuel, etc.) et plus d’exercices dans l’objectif que l’enfant parvienne, avec le temps, à « faire à peu près comme les autres ». Ces exercices engendrent, certes, quelques progrès (qui vont momentanément conforter les professionnels dans leurs choix thérapeutiques), mais ces progrès restent très en deçà des exigences scolaires qui, elles, progressent toujours beaucoup plus vite que l’enfant. Au contraire, utiliser la séquentialisation explicite et la verbalisation des tâches [10–12] lui permettra d’accéder aux mêmes objectifs que ses camarades, mais par des voies différentes tenant réellement compte de ses points forts. Lorsque l’enfant est jeune (cinq à dix ans) et si la dyspraxie est isolée (quelles qu’en soient l’intensité et la nature, « développementale » ou non), l’objectif prioritaire doit viser à favoriser les apprentissages afin de protéger son avenir professionnel et social ultérieur et de l’aider à restaurer une meilleure estime de lui. Pour cela, il faut distinguer clairement, d’une part, des soins (rééducations) qui visent à réduire les symptômes et mettre en place des stratégies palliatives efficaces (réadaptation) et, d’autre part, l’école dont la mission est de permettre l’accès aux apprentissages en dépit de la dyspraxie (aménagements des supports pédagogiques requérant des compétences spatiales, utilisation préférentielle des fonctions intellectuelles préservées telles que le langage [13] ou la mémoire). L’utilisation de l’ordinateur [14] n’est qu’un des aspects de cette prise en charge. Il va servir en partie de prothèse graphique, mais également de support à de nombreux logiciels spécialisés qui, au fil de la scolarité, s’avèreront indispensables au jeune dyspraxique (logiciel de dictée vocale, de géométrie. . .). Dans tous les cas, afin de limiter les situations de doubles tâches, la réduction des exigences concernant l’écrit est une priorité. La présence d’un AVS individuel est souvent utile pour prendre en charge les tâches matérielles (y compris la gestion de l’ordinateur : le transporter, l’ouvrir, imprimer les documents, en aménager d’autres, etc.) et servir de secrétaire lors de certaines activités.
M. Mazeau / Archives de pédiatrie 17 (2010) 314–318
Une fois le projet thérapeutique précisément établi, soins et aménagements scolaires doivent être coordonnés ; rééduquer l’enfant quelques heures par semaines n’aura aucun influence sur son avenir si la scolarité ne peut pas être adaptée durablement. Les aménagements scolaires doivent être décidés et avalisées lors de réunions tripartites (soins7/ école8/famille) prévues par la loi (projet personnel de scolarisation ou PPS) sous la responsabilité de « l’enseignant référent »9. Si la dyspraxie est sévère (ou associée à d’autres troubles), les soins devront être assurés par un Service de soins dits « à domicile » (SESSAD)10 spécialisé, expérimenté dans ces pathologies. Enfin, l’ensemble de ces préconisations doit également s’accompagner d’aides (ergothérapiques, éducatives) concernant la vie quotidienne (cantine, piscine, activités sportives. . .), voire les loisirs. 5. PRONOSTIC Paradoxalement, il dépend peu de l’intensité de la dyspraxie, l’évolution à long terme de l’enfant étant surtout corrélée à : la précocité du diagnostic (idéalement entre quatre et sept à huit ans) ; le bilan de six ans pratiqué par les médecins scolaires devrait désormais permettre de repérer à temps les enfants à risque ; l’importance de l’échec scolaire et/ou du retard scolaire au moment du diagnostic ; la possibilité du caractère isolé ou non de la dyspraxie : les « multidys- » sont de pronostic beaucoup plus réservé et nécessiteront souvent une scolarité en CLIS ou UPI11 ; la qualité de la prise en charge (acceptation par le jeune des aides proposées, capacité des professionnels à éviter les situations de double tâche pour l’enfant, choix thérapeutiques pertinents). Il faut savoir que lorsque l’échec scolaire est consommé, les propositions d’orientation seront le plus souvent inadaptées (métiers « manuels » réclamant justement des capacités praxiques !) ; c’est la raison pour laquelle il faut tout mettre en œuvre dès le début de l’école primaire pour permettre à ces enfants intelligents de réussir une scolarité longue et diplômante qui, seule, leur permettra d’envisager un avenir social et professionnel de qualité. Dans ces cas, ils s’orienteront préférentiellement vers des filières littéraires, les langues, le droit, l’histoire, le cinéma, la communication, etc. 7 Médecin traitant, médecin scolaire, neuropsychologue, psychologue, rééducateurs. 8 Directeur, enseignant, psychologue scolaire. 9 Enseignant référent : au sein de la MDPH, cet enseignant est responsable du suivi de la scolarisation de ces enfants et garant de la mise en œuvre du PPS. 10 SESSAD proposant des prises en charge (rééducatives, psychologiques, sociales) sur le lieu de vie de l’enfant (domicile, école). 11 Classes spécialisées de l’Éducation nationale, au sein d’écoles de quartier, dans le primaire (CLIS) ou au collège (UPI).
317
6. CONCLUSION Du fait de la récente explosion des demandes (de diagnostic et de prise en charge), les familles et les professionnels peuvent encore rencontrer certaines difficultés : diagnostics tardifs [15] ou discutables car abusivement réduits aux échelles de Wechsler ou à un bilan ergothérapique, délais d’attente trop importants (plus de six mois) dans certains « centres référents » hospitaliers chargés d’assurer les diagnostics, insuffisance du nombre de rééducateurs en libéral12 et manque de places dans les SESSAD spécialisés. Les associations de parents et les professionnels travaillent actuellement de concert avec les pouvoirs publics pour améliorer ces différents points. La diversité des manifestations des dyspraxies [16] fait penser qu’il faudra certainement, à l’avenir, segmenter ce groupe de pathologies. En attendant, la rigueur diagnostique, un solide partenariat soins-école et la formation des divers professionnels (médecins, rééducateurs, pédagogues) à ces pathologies déroutantes restent les garants d’une évolution positive du jeune dyspraxique. CONFLITS D’INTÉRÊTS Aucun. RÉFÉRENCES [1] Geuze RH. Le trouble d’acquisition de la coordination. Marseille: Solal; 2005. p. 21–4. [2] Stamback M, L’Hériteau D, Auzias M, et al. Les dyspraxies chez l’enfant. Psychiatrie de l’enfant 1964;7:381–496. [3] Mazeau M. Diagnostic des troubles visuopracto-spatiaux. In: La conduite du bilan neuropsychologique chez l’enfant. Paris: Masson; 2008. [4] Gaillard F. Reconnaître l’usage de l’outil ; étude préliminaire chez l’enfant de 4 à 7 ans. ANAE 2006;88–89:151–8. [5] Crouail A. Rééduquer dyscalculie et dyspraxie. Paris: Masson; 2008. [6] Xavier J, Mayer C, Kloechner A, et al. Les dyspraxies de l’enfant : le point de vue du psychiatre. ANAE 2006;88–89:226–33. [7] Mazeau M, Le Lostec C. L’enfant dyspraxique et les apprentissages. Paris: Masson; 1995. [8] Polatajko HJ, Cantin N. In: Geuse RH, editor. La prise en charge des enfants atteints d’un TAC : approches thérapeutiques et niveau de preuve. Marseille: Solal; 2005. p. 147–95. [9] Davidson T, Williams B. Occupational therapy for children with developmental coordination disorder. Brit J Occup Ther 2000;63: 495–9. [10] Martini R, Polatajko HJ. Verbal self-guidance as a treatment approach for children with developmental coordination disorder. Occup Ther J Res 1998;18:157–81. [11] Jongmans MJ, Linthorst-Baker E, Westenberg Y, et al. Use a task-oriented self-instruction method to support children in primary school with poor handwriting quality and speed. Hum Mov Sci 2003;22:549–66. [12] Polatajko HJ, Mandich AD, Miller LT, et al. Cognitive orientation to daily occupational performance (CO-OP), part II: the evidence. Phys Occup Ther Pediatr 2001;20:83–105.
12
Les rééducations psychomotrices et ergothérapiques en libéral ne sont pas remboursées par la sécurité sociale mais peuvent être prises en charge par la MDPH au titre de la compensation du handicap.
318
M. Mazeau / Archives de pédiatrie 17 (2010) 314–318
[13] Baruk S. Comptes pour petits et grands : pour un apprentissage du nombre fondé sur la langue et le sens. Paris: Magnard; 2003. [14] Le Lostec C. Troubles du graphisme de l’enfant dyspraxique : que proposer ? ANAE 2006;88–89:179–83.
[15] Gaie B, Mazeau M. Dyspraxies : les diagnostics tardifs. ANAE 2006;88–89:214–20. [16] Lussier F, Flessas J. Principales formes d’apraxies. In: Neuropsychologie de l’enfant. Paris: Dunod; 2001. p. 206–14.
Les dyspraxies : points de repères Dyspraxia: Landmarks M. Mazeau SESSAD Ladapt, 2, rue Pajol, 75018, Paris, France Disponible sur Internet le 25 novembre 2009
Résumé Malgré leur grande fréquence, les dyspraxies sont encore très méconnues. Troubles du développement et de l’apprentissage gestuel dans un contexte de déficit de traitements des informations spatiales (chez des jeunes dont l’intelligence verbale est respectée), les dyspraxies constituent un handicap scolaire et social souvent sévère. Elles doivent être distinguées des difficultés « banales » d’enfants peu motivés par la scolarité avec lesquelles elles sont encore souvent confondues. Pour cela, le diagnostic doit répondre à une méthodologie très rigoureuse. Ensuite, il faudra veiller à ne pas proposer sans fin des entraînements dans les gestes déficitaires (graphisme, habillement. . .) ; ces stratégies ne conduisent en effet qu’à de pseudo-progrès à court terme, sans aucune efficacité à long terme sur la réussite scolaire de ces enfants intelligents. Il faut, au contraire, s’orienter rapidement dans deux directions thérapeutiques : (1) la lutte contre l’effet « double tâche » généré par les difficultés graphiques et spatiales ; (2) l’utilisation de palliatifs (dont l’informatique). Dans des conditions de diagnostic précoce (quatre à huit ou neuf ans) et de prise en charge bien coordonnée avec l’école, le pronostic peut être excellent en termes de niveau d’études, de choix professionnel et d’insertion sociale. Sinon ou si (comme c’est le cas dans près d’un tiers des cas), la dyspraxie n’est pas isolée (associée à une dyslexie, une hyperactivité, un trouble attentionnel, des traits psychotiques), il faudra orienter l’enfant vers une classe et un service de soins spécialisés. ß 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Abstract Despite its frequency, little is known about dyspraxia. Dyspraxia, which represents disorders in development and learning movements, within the context of a deficiency in the management of spatial information (in children whose verbal intelligence is spared), is often a severe handicap at school and in social life. Dyspraxia must be distinguished from ‘‘common’’ difficulties of unmotivated children at school, with which it is often confused. Hence, the diagnosis must correspond to rigorous methodology. And one should avoid proposing endless training for the deficient action (writing, getting dressed. . .); indeed such strategies only lead to short-term ‘pseudo’ progress, without any long term efficacy on the educational success of these intelligent children. To the contrary, the child should be rapidly oriented in two therapeutic directions: (1) a battle between the ‘‘double-task’’ effect stemming from the graphical and spatial difficulties; (2) the use of palliatives (including computing). In conditions of early diagnosis (at 4–8/9 years of age) and well-coordinated management with the school, the prognosis would be excellent in terms of schooling, choice of a profession and social insertion. If not, or if (as is the case in almost a third of cases) dyspraxia is not isolated (associated with dyslexia, hyperactivity, attentional deficit and psychotic traits), the child should be oriented towards a specialised classroom and care. ß 2009 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Mots clés : Dyspraxie ; Troubles d’acquisition de la coordination (TAC) ; Troubles spécifiques des apprentissages (TSA)
Adresse e-mail : [email protected]. 0929-693X/$ see front matter ß 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. doi:10.1016/j.arcped.2009.10.016
M. Mazeau / Archives de pédiatrie 17 (2010) 314–318
1. INTRODUCTION Au sein des troubles neurodéveloppementaux, désormais connus sous le terme générique de « dys-1 », les dyspraxies sont des pathologies masquées encore bien mal connues. En effet, ces troubles, décrits pourtant de longue date (ex. Dupré dès en 1907 sous le terme de « débilité motrice » !), sont longtemps restés confinés à un cercle restreint de spécialistes. C’est l’évolution récente des neurosciences cognitives (mise à jour du fonctionnement modulaire des fonctions intellectuelles) et le développement de la neuropsychologie infantile (dans les années 1960 à 1980) qui ont permis l’individuation de l’ensemble des pathologies « dys- ». Plus récemment encore, l’évolution sociale de la notion de handicap et sa prise en compte dans une dimension législative, qui lutte contre toute discrimination, définit et organise les conditions de compensation et de scolarisation de ces jeunes (loi du 11 février 2005), ont été à l’origine d’une large diffusion de ces pathologies, aussi bien dans le secteur médical que pédagogique, ou même auprès des familles. Cependant, les dyspraxies restent encore largement méconnues car, contrairement aux dysphasies ou aux dyslexies, leurs manifestations peuvent longtemps être confondues avec des difficultés banales d’enfants peu motivés par la motricité et la scolarité. Or il s’agit de troubles du développement de tout ou partie des fonctions gestuelles, troubles qui se traduisent soit très précocement par un retard psychomoteur global (on parle alors préférentiellement de troubles d’acquisition de la coordination [TAC] [1]), soit, au contraire, après un premier développement tout à fait normal, par un « retard » significatif2 dans l’apprentissage de gestes particuliers (habillage, repas, graphisme, jeux de construction, découpages, activités sportives. . .)3. Quoiqu’il en soit, il existe, chez tous, un déficit plus ou moins marqué des traitements spatiaux (description princeps [2]). Les dyspraxies concernent environ 3 à 6 % d’une classe d’âge (selon les critères retenus), générant des handicaps d’intensité variable, dont 1 ou 2 % seraient sévères. Rappelons que lorsque les troubles se dévoilent en dehors de tout contexte neurologique, on parle de dyspraxie « développementale4 » ; ils peuvent également se manifester
1 Dysphasies, dyspraxies, syndrome dys-exécutifs et troubles attentionnels et aussi dyslexies, dysorthographies voire dyscalculies (plus contestées) qui constituent le groupe des « troubles spécifiques des apprentissages (TSA) ». Le préfixe dys- désigne un trouble survenant d’emblée, l’enfant n’ayant jamais développé normalement la fonction considérée (lorsque ces symptômes apparaissent secondairement à la suite d’un événement neurologique on utilise le aprivatif [apraxie. . .] soulignant, dans la terminologie française, la perte de fonctions antérieurement acquises). 2 Significatif au vu de tests étalonnés objectivant, dans les fonctions examinées, un déficit de plus de 1,5 ou deux déviations standard par rapport à la norme pour l’âge. 3 La classification actuelle du DSM-IV n’évoque pas du tout le terme de dyspraxie, celui de TAC recouvrant indistinctement les deux notions de TAC et de dyspraxie. 4 Actuellement, aucune étiologie n’est reconnue. On note cependant une corrélation linéaire et positive entre la fréquence de ces troubles et l’importance de la prématurité (terme, poids de naissance) lorsque celle-ci existe, et dans certains cas (rares), on peut suspecter (sans preuve formelle) une origine génétique (cas familiaux).
315
au décours d’événements pathologiques néonataux connus, s’associant alors éventuellement à d’autres séquelles neurologiques (troubles neuromoteurs et/ou neurosensoriels, comitialité, etc.). Pour des raisons de clarté, nous n’envisagerons ici que la dyspraxie développementale isolée. 2. DIAGNOSTIC Les plaintes initiales concernent soit un retard psychomoteur noté précocement soit ultérieurement (vers quatre à six ans), le retard graphique et la maladresse générale chez un enfant vif et beau parleur, exempt d’une pathologie mentale, neuromotrice ou sensorielle susceptible de rendre compte du trouble gestuel. Le diagnostic [3] nécessite de réunir, en quatre étapes successives, un faisceau concordant d’arguments issus d’évaluations qui s’étaleront sur plusieurs mois et qui dépendent de différents professionnels. Tout d’abord, il faut demander, le plus souvent au psychologue scolaire, que soient pratiquées les échelles de Wechsler5 (WPPSI-III ou WISC-IV selon l’âge), qui permettront d’éliminer une déficience intellectuelle (étape 1) et montreront des points forts dans le secteur du langage et de la mémoire (étape 2), contrastant avec des points faibles dans le secteur visuospatial et praxique. On pourra ensuite interpréter les bilans complémentaires, psychomoteur (étape 3) et ergothérapique (étape 4), éventuellement orthoptique. Psychomotricien et/ou ergothérapeute confirmeront le diagnostic en utilisant des tests étalonnés6 pour : chiffrer l’intensité du retard graphique (ex. BHK, associé à partir du CE2 à l’évaluation des capacités d’automatisation/accélération avec le test « le doux parfum des fleurs ») ; évaluer les traitements neurovisuels (ex. tests de closure et constance de forme du DTVP-2) et visuospatiaux (ex. orientation et flèches de la NEPSY) ; juger des capacités de réalisation des gestes (M-ABC, EMG. . .), mimes et de reconnaissance de gestes naturels [4] ; juger des répercussions dans la vie quotidienne en utilisant des questionnaires (ex. questionnaire de Geuze [1]). 3. LE HANDICAP Une fois le diagnostic établi de façon fiable, il faudra juger l’intensité des répercussions fonctionnelles, afin de déterminer s’il y a lieu ou non de signaler l’enfant à la Maison départementale de la personne handicapée (MDPH) et, le cas échéant, préciser les aides – techniques et/ou humaines – nécessaires. C’est l’intensité des difficultés scolaires et sociales de l’enfant, ainsi que l’importance de l’écart à la norme dans les diverses évaluations diagnostiques qui permettront de juger de la sévérité du handicap. 5
Tous les tests cités sont édités aux ECPA, 25, rue de la plaine, 75980 Paris cedex 20. 6 Les tests cités ici, loin d’être exhaustifs, sont le fruit d’un choix personnel.
316
M. Mazeau / Archives de pédiatrie 17 (2010) 314–318
3.1. Sur le plan scolaire La dyspraxie est directement responsable : des anomalies graphiques (écriture, dessins) ; des difficultés d’utilisation des « outils » scolaires (règle, ciseaux, équerre, compas, rapporteur, gomme) ; des troubles d’organisation spatiale : analyse, copie, réalisation et comparaison de signes orientés, de tableaux à double entrée, de schémas ou graphiques, de cartes, plans et figures géométriques, d’algorithmes spatiaux liés à la numération de position (pose et résolution des opérations) générant une dyscalculie spatiale [5] ; des difficultés transversales d’organisation (disposition, rangement, classement, présentation) dans la page, la feuille, la trousse, le classeur ou le cartable. La dyspraxie est également indirectement responsable à moyen terme d’un échec scolaire global, car elle génère en permanence une situation délétère dite de « double tâche ». En effet, l’enfant ne peut pas automatiser les tâches practo-spatiales (dessin des lettres lors de l’écriture par exemple) ; il les réalise alors en mobilisant ses ressources attentionnelles de façon excessive pour tenter de contrôler (lentement et maladroitement) son geste ; de ce fait, il est en situation de « surcharge cognitive » et ne dispose plus de ressources suffisantes pour effectuer simultanément les tâches dites « de haut niveau » (écoute de l’enseignant, compréhension, mémorisation, attention à l’orthographe, planification des idées et des phrases lors de l’expression écrite. . .), qui sont pourtant l’essence même des objectifs scolaires. Ce quiproquo constitue souvent un surhandicap susceptible de générer des échecs dans des secteurs où le jeune dyspraxique est réputé être normalement performant (français, compréhension de textes, littérature, philosophie, rédactions et dissertations, langues, histoire. . .). Cette situation de « double tâche » est également à l’origine : d’une fatigabilité anormale de l’enfant (qui peut simuler des troubles attentionnels) ; d’une grande lenteur ; d’interprétations erronées de l’échec scolaire en termes de manque de motivation, de paresse, d’opposition. 3.2. Sur le plan social Le handicap ne se dévoile vraiment qu’à partir de huit à dix ans (l’enfant a toujours besoin d’aide pour s’habiller, pour sa toilette, pour éplucher une pomme. . .), restreignant sa participation à des classes externées, des colonies de vacances, voire même des invitations chez des camarades. Ces jeunes, malgré eux, sont maintenus dans une dépendance à l’adulte qu’ils subissent de plus en plus difficilement, surtout à l’adolescence. Enfin, les aides dont ils ont souvent besoin (ordinateur, auxiliaire de vie scolaire [AVS]) contribuent aussi à une stigmatisation douloureuse. 3.3. Sur le plan psychologique L’ensemble de ces incapacités conduit le jeune à se vivre comme « nul, bon à rien », au sein d’une communauté de pairs
qui ne comprend ni ne perçoit la gravité de ses difficultés, invisibles. Il construit de lui-même une image d’autant plus négative que sa maladresse l’empêche de trouver des compensations à son échec scolaire dans la cour de récréation ou dans le domaine sportif (les jeunes dyspraxiques sont majoritairement des garçons). Sa souffrance se traduit par des réactions de prestance mal adaptées, des troubles du comportement, voire une dépression ou une phobie scolaire qui nécessitent des collaborations étroites avec les pédopsychiatres [6]. 4. GRANDS AXES DE LA PRISE EN CHARGE [7] L’incompréhension de la nature du trouble est très souvent à l’origine d’erreurs thérapeutiques aux conséquences délétères (méthodes sensorimotrices ou d’intégration sensorielle, très répandues [8,9]). Il peut aussi être dangereux de confondre les symptômes de l’enfant dyspraxique avec un retard simple, ou les insuffisances de celui qui ne s’est pas assez entraîné : cela conduit à proposer sans fin toujours plus d’entraînement (graphique, spatial, manuel, etc.) et plus d’exercices dans l’objectif que l’enfant parvienne, avec le temps, à « faire à peu près comme les autres ». Ces exercices engendrent, certes, quelques progrès (qui vont momentanément conforter les professionnels dans leurs choix thérapeutiques), mais ces progrès restent très en deçà des exigences scolaires qui, elles, progressent toujours beaucoup plus vite que l’enfant. Au contraire, utiliser la séquentialisation explicite et la verbalisation des tâches [10–12] lui permettra d’accéder aux mêmes objectifs que ses camarades, mais par des voies différentes tenant réellement compte de ses points forts. Lorsque l’enfant est jeune (cinq à dix ans) et si la dyspraxie est isolée (quelles qu’en soient l’intensité et la nature, « développementale » ou non), l’objectif prioritaire doit viser à favoriser les apprentissages afin de protéger son avenir professionnel et social ultérieur et de l’aider à restaurer une meilleure estime de lui. Pour cela, il faut distinguer clairement, d’une part, des soins (rééducations) qui visent à réduire les symptômes et mettre en place des stratégies palliatives efficaces (réadaptation) et, d’autre part, l’école dont la mission est de permettre l’accès aux apprentissages en dépit de la dyspraxie (aménagements des supports pédagogiques requérant des compétences spatiales, utilisation préférentielle des fonctions intellectuelles préservées telles que le langage [13] ou la mémoire). L’utilisation de l’ordinateur [14] n’est qu’un des aspects de cette prise en charge. Il va servir en partie de prothèse graphique, mais également de support à de nombreux logiciels spécialisés qui, au fil de la scolarité, s’avèreront indispensables au jeune dyspraxique (logiciel de dictée vocale, de géométrie. . .). Dans tous les cas, afin de limiter les situations de doubles tâches, la réduction des exigences concernant l’écrit est une priorité. La présence d’un AVS individuel est souvent utile pour prendre en charge les tâches matérielles (y compris la gestion de l’ordinateur : le transporter, l’ouvrir, imprimer les documents, en aménager d’autres, etc.) et servir de secrétaire lors de certaines activités.
M. Mazeau / Archives de pédiatrie 17 (2010) 314–318
Une fois le projet thérapeutique précisément établi, soins et aménagements scolaires doivent être coordonnés ; rééduquer l’enfant quelques heures par semaines n’aura aucun influence sur son avenir si la scolarité ne peut pas être adaptée durablement. Les aménagements scolaires doivent être décidés et avalisées lors de réunions tripartites (soins7/ école8/famille) prévues par la loi (projet personnel de scolarisation ou PPS) sous la responsabilité de « l’enseignant référent »9. Si la dyspraxie est sévère (ou associée à d’autres troubles), les soins devront être assurés par un Service de soins dits « à domicile » (SESSAD)10 spécialisé, expérimenté dans ces pathologies. Enfin, l’ensemble de ces préconisations doit également s’accompagner d’aides (ergothérapiques, éducatives) concernant la vie quotidienne (cantine, piscine, activités sportives. . .), voire les loisirs. 5. PRONOSTIC Paradoxalement, il dépend peu de l’intensité de la dyspraxie, l’évolution à long terme de l’enfant étant surtout corrélée à : la précocité du diagnostic (idéalement entre quatre et sept à huit ans) ; le bilan de six ans pratiqué par les médecins scolaires devrait désormais permettre de repérer à temps les enfants à risque ; l’importance de l’échec scolaire et/ou du retard scolaire au moment du diagnostic ; la possibilité du caractère isolé ou non de la dyspraxie : les « multidys- » sont de pronostic beaucoup plus réservé et nécessiteront souvent une scolarité en CLIS ou UPI11 ; la qualité de la prise en charge (acceptation par le jeune des aides proposées, capacité des professionnels à éviter les situations de double tâche pour l’enfant, choix thérapeutiques pertinents). Il faut savoir que lorsque l’échec scolaire est consommé, les propositions d’orientation seront le plus souvent inadaptées (métiers « manuels » réclamant justement des capacités praxiques !) ; c’est la raison pour laquelle il faut tout mettre en œuvre dès le début de l’école primaire pour permettre à ces enfants intelligents de réussir une scolarité longue et diplômante qui, seule, leur permettra d’envisager un avenir social et professionnel de qualité. Dans ces cas, ils s’orienteront préférentiellement vers des filières littéraires, les langues, le droit, l’histoire, le cinéma, la communication, etc. 7 Médecin traitant, médecin scolaire, neuropsychologue, psychologue, rééducateurs. 8 Directeur, enseignant, psychologue scolaire. 9 Enseignant référent : au sein de la MDPH, cet enseignant est responsable du suivi de la scolarisation de ces enfants et garant de la mise en œuvre du PPS. 10 SESSAD proposant des prises en charge (rééducatives, psychologiques, sociales) sur le lieu de vie de l’enfant (domicile, école). 11 Classes spécialisées de l’Éducation nationale, au sein d’écoles de quartier, dans le primaire (CLIS) ou au collège (UPI).
317
6. CONCLUSION Du fait de la récente explosion des demandes (de diagnostic et de prise en charge), les familles et les professionnels peuvent encore rencontrer certaines difficultés : diagnostics tardifs [15] ou discutables car abusivement réduits aux échelles de Wechsler ou à un bilan ergothérapique, délais d’attente trop importants (plus de six mois) dans certains « centres référents » hospitaliers chargés d’assurer les diagnostics, insuffisance du nombre de rééducateurs en libéral12 et manque de places dans les SESSAD spécialisés. Les associations de parents et les professionnels travaillent actuellement de concert avec les pouvoirs publics pour améliorer ces différents points. La diversité des manifestations des dyspraxies [16] fait penser qu’il faudra certainement, à l’avenir, segmenter ce groupe de pathologies. En attendant, la rigueur diagnostique, un solide partenariat soins-école et la formation des divers professionnels (médecins, rééducateurs, pédagogues) à ces pathologies déroutantes restent les garants d’une évolution positive du jeune dyspraxique. CONFLITS D’INTÉRÊTS Aucun. RÉFÉRENCES [1] Geuze RH. Le trouble d’acquisition de la coordination. Marseille: Solal; 2005. p. 21–4. [2] Stamback M, L’Hériteau D, Auzias M, et al. Les dyspraxies chez l’enfant. Psychiatrie de l’enfant 1964;7:381–496. [3] Mazeau M. Diagnostic des troubles visuopracto-spatiaux. In: La conduite du bilan neuropsychologique chez l’enfant. Paris: Masson; 2008. [4] Gaillard F. Reconnaître l’usage de l’outil ; étude préliminaire chez l’enfant de 4 à 7 ans. ANAE 2006;88–89:151–8. [5] Crouail A. Rééduquer dyscalculie et dyspraxie. Paris: Masson; 2008. [6] Xavier J, Mayer C, Kloechner A, et al. Les dyspraxies de l’enfant : le point de vue du psychiatre. ANAE 2006;88–89:226–33. [7] Mazeau M, Le Lostec C. L’enfant dyspraxique et les apprentissages. Paris: Masson; 1995. [8] Polatajko HJ, Cantin N. In: Geuse RH, editor. La prise en charge des enfants atteints d’un TAC : approches thérapeutiques et niveau de preuve. Marseille: Solal; 2005. p. 147–95. [9] Davidson T, Williams B. Occupational therapy for children with developmental coordination disorder. Brit J Occup Ther 2000;63: 495–9. [10] Martini R, Polatajko HJ. Verbal self-guidance as a treatment approach for children with developmental coordination disorder. Occup Ther J Res 1998;18:157–81. [11] Jongmans MJ, Linthorst-Baker E, Westenberg Y, et al. Use a task-oriented self-instruction method to support children in primary school with poor handwriting quality and speed. Hum Mov Sci 2003;22:549–66. [12] Polatajko HJ, Mandich AD, Miller LT, et al. Cognitive orientation to daily occupational performance (CO-OP), part II: the evidence. Phys Occup Ther Pediatr 2001;20:83–105.
12
Les rééducations psychomotrices et ergothérapiques en libéral ne sont pas remboursées par la sécurité sociale mais peuvent être prises en charge par la MDPH au titre de la compensation du handicap.
318
M. Mazeau / Archives de pédiatrie 17 (2010) 314–318
[13] Baruk S. Comptes pour petits et grands : pour un apprentissage du nombre fondé sur la langue et le sens. Paris: Magnard; 2003. [14] Le Lostec C. Troubles du graphisme de l’enfant dyspraxique : que proposer ? ANAE 2006;88–89:179–83.
[15] Gaie B, Mazeau M. Dyspraxies : les diagnostics tardifs. ANAE 2006;88–89:214–20. [16] Lussier F, Flessas J. Principales formes d’apraxies. In: Neuropsychologie de l’enfant. Paris: Dunod; 2001. p. 206–14.