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L’Encéphale xxx (2016) xxx–xxx
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Perspectives
Les principes éthiques de l’électroconvulsivotherapie Ethical principles in electronvulsivotherapy S. Richa a,∗,c , W. De Carvalho b a
Service de psychiatrie, département de psychiatrie, faculté de médecine, Hôtel-Dieu de France, université Saint-Joseph, Beyrouth, Liban 37, avenue Victor-Hugo, 75116 Paris, France c UMR ADÉS 7268 - AMU/ EFS/ CNRS, Aix-Marseille université, espace éthique méditerranéen, 27, boulevard Jean-Moulin, 13005 Marseille, France b
i n f o
a r t i c l e
Historique de l’article : ´ 2014 Rec¸u le 4 decembre Accepté le 13 avril 2015 Disponible sur Internet le xxx Mots clés : Électrochoc Bioéthique Autonomie Information Consentement
r é s u m é La sismothérapie ou électroconvulsivothérapie (ECT) est une technique thérapeutique inventée en 1935. Elle s’est développée véritablement qu’après la deuxième guerre mondiale, se répandant largement jusqu’au milieu des années 1960. Les origines de cette technique, l’appellation d’origine « électro » et « choc », certaines formes de stigmatisation notamment au cinéma, ont participé largement à la rendre « suspecte » d’un point de vue moral. Les principes éthiques qui soutiennent la mise en place d’un traitement par ECT sont ceux relatifs à toute action en psychiatrie et reposent, d’une part, sur les principes fondateurs de la bioéthique : autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice, et, d’autre part, sur l’information sur la technique et le consentement à ce type de soins. © L’Encéphale, Paris, 2016.
a b s t r a c t Keywords: ECT Bioethics Autonomy Information Consent
ECT or electroconvulsive therapy (ECT) is a therapeutic technique invented in 1935 but which was really developed after World War II and then spreading widely until the mid 1960s. The source of this technique, and some forms of stigma including films, have participated widely to make it suspect from a moral point of view. The ethical principles that support the establishment of a treatment by ECT are those relating to any action in psychiatry and are based on the one hand on the founding principles of bioethics: autonomy, beneficence, non-malfeasance, and justice, and on the other hand on the information on the technical and consent to this type of care. © L’Encéphale, Paris, 2016.
1. Introduction La sismothérapie ou électroconvulsivothérapie (ECT) est une technique thérapeutique inventée en 1935 par les Italiens Cerletti et Bini. Bien que mise au point en 1935, l’ECT ne s’est développée véritablement qu’après la deuxième guerre mondiale, se répandant largement jusqu’au milieu des années 1960. Malgré toutes ces décennies passées, nous ne savons toujours pas comment agit exactement un des traitements parmi les plus
puissants que l’on ait contre certaines formes de dépressions sévères. Les origines de cette technique, l’appellation d’origine « électro » et « choc », certaines formes de stigmatisation notamment au cinéma, ont participé largement à la rendre « suspecte » d’un point de vue moral. Les principes éthiques qui soutiennent la mise en place d’un traitement par ECT sont ceux relatifs à toute action en psychiatrie et reposent, d’une part, sur les principes fondateurs de la bioéthique : autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice, et, d’autre part, sur l’information sur la technique et le consentement à ce type de soins. 1.1. Les quatre principes de bioéthique
∗ Auteur correspondant. Hôtel-Dieu de France, BP 166830, boulevard Alfred Naccache, Beyrouth, Liban. Adresse e-mail :
[email protected] (S. Richa).
Les principes dits « canoniques » de la bioéthique, essentiellement inspirés des pays anglo-saxons, nous poussent à réfléchir sur
http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2015.04.005 0013-7006/© L’Encéphale, Paris, 2016.
Pour citer cet article : Richa S, De Carvalho W. Les principes éthiques de l’électroconvulsivotherapie. Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2015.04.005
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la pratique de l’ECT. Est-ce que cette pratique répond aux standards éthiques requis généralement dans les soins, à savoir la bienfaisance, la non-malfaisance, l’autonomie et la justice ? Concernant « la bienfaisance », un traitement est considéré répondant à ce critère s’il est bénéfique avec un risque minimal. Or, les ECT ont fait l’objet de multiples évaluations, conférences de consensus, recommandations d’académies, d’experts qui s’accordent à reconnaître son effet puissant et rapide sur les syndromes dépressifs sévères de tonalité mélancolique non grevés de comorbidités, en particulier organiques. Leur efficacité à court terme est supérieure à celle de tous les antidépresseurs et leur délai d’action plus court [1]. Pour « la non-malfaisance », l’anesthésie actuelle et les myorelaxants ne laissent plus de place aux risques, longtemps craints, de mort, de fractures ou de convulsions tardives. La fréquence de la mort par ECT est tellement négligeable qu’elle est moindre que pour un accouchement normal ! [2]. Le risque le plus fréquent est celui d’une perte de la mémoire de fac¸on persistante. Or les appareils et les techniques actuels réduisent ce risque à une perte mnésique réversible et transitoire et ressentie par les patients beaucoup moins handicapante que la maladie initiale dont ils souffrent. La question de « l’autonomie » sera abordée dans l’information et le consentement aux soins. Mais il faut néanmoins inscrire cet intérêt pour l’information dans le mouvement éthique contemporain, qui accompagne et suscite le recul des attitudes autoritaires, dites paternalistes, au profit de l’attention à la personne, dans le respect de son autonomie et de sa dignité lors de la recherche de son bénéfice. Le débat entre autonomie et bénéfice est de nature philosophique. On peut cependant soutenir qu’en psychiatrie plus qu’ailleurs l’information est un des moteurs essentiels en vue du maintien de l’autonomie de la personne [3]. Enfin, pour le principe de « justice », l’incapacité à offrir l’ECT comme traitement dans certaines situations est en soi une violation de la règle de justice. D’où la nécessité d’avoir ce genre de traitement à disposition. Certains pays violent cette règle de justice, l’exemple typique étant l’Inde qui vient d’interdire la pratique des ECT chez les enfants et les adolescents [4]. Ainsi, la pratique moderne des ECT tend à répondre aux standards éthiques requis universellement [5]. 1.2. L’information sur la sismothérapie Ce traitement est souvent présenté comme la suite des thérapeutiques de choc anciennes. Comme le souligne Maurice Porot, « ce fut certainement une idée fâcheuse que d’associer les mots “électro” (l’électricité reste dans les fantasmes populaires une puissance magique redoutable) et “choc” suggérant une violence incontrôlée » [6]. Alors qu’il s’agissait d’un traitement en rupture avec les précédents (précipitation dans l’eau, douche glacée, rotation en l’air,. . . !) du point de vue de l’expérience scientifique et des résultats, les médecins n’ont guère songé à modifier ces appellations. Le poids du terme lui-même a indubitablement joué en défaveur de la technique. Ce traitement a suscité au départ un engouement de la part des familles comme de la part des psychiatres. Ce n’est que plus tard, devant l’absence de base scientifique démontrée, devant la violence du traitement appliqué au départ sans anesthésie ni curarisation et certains échecs dus à une application trop large, que les critiques vont apparaître. Dans « Problèmes médico-légaux soulevés par la pratique de l’électrochoc », publié en 1943, Daumézon et Delamarre abordent déjà des questions juridiques et également éthiques et déontologiques [7].
Les auteurs soulignent ainsi l’inconfort de la position médicale qui consiste à décider d’appliquer un traitement à un patient entraînant « des troubles de conscience d’allure spéciale ». Cette expression traduit bien la perplexité suscitée depuis lors et jusqu’à nos jours par ce traitement. De très nombreux articles démontrent des efforts déployés pour améliorer la technique, cerner les indications, diminuer les effets secondaires et essayer de donner un statut scientifique aux pratiques et à l’expression médicale [1,8–10]. Les avancées techniques masquent mal l’ignorance dans laquelle se trouve la communauté scientifique concernant le mécanisme de l’électrochoc. Il est saisissant de constater qu’une technique médicale vieille de soixante ans est l’occasion d’un questionnement éthique actuel au même titre que les neurosciences bien plus récentes. À l’inverse du processus habituel où le développement éthique est stimulé par les progrès de la connaissance, dans le cas de l’électrochoc, c’est l’absence de connaissance qui le suscite ! Toutefois, les découvertes récentes sur le mécanisme d’action des ECT permettent, en démontrant les modalités d’action cérébrale de cette technique, à la rendre plus acceptable auprès des patients [11]. Le point principal en matière d’électrochoc est que cette technique s’applique au cerveau, siège de notre pensée et de notre libre arbitre, de manière plus directe et plus visible que tout autre traitement. Or c’est ce même cerveau qui est susceptible de comprendre l’information qu’on lui expose sur cette technique et de donner son consentement pour cet acte thérapeutique. Il est important de souligner l’existence d’une législation précise dans bon nombre de pays concernant la pratique de l’anesthésie (obligatoire) pour la sismothérapie. En France, elle a été établie dans un décret du 5 décembre 1994 et précisée dans une instruction ministérielle du 9 septembre 1996. Elle n’aborde pas les aspects psychiatriques. Néanmoins, l’instruction de septembre 1996 rappelle la nécessité d’information et d’obtention du consentement en se basant sur le Code de déontologie. Par ailleurs, la prédominance des préoccupations juridiques a conduit aux États-Unis à une inflation de l’information donnée par écrit aux patients. Les formulaires de l’Association américaine de psychiatrie en sont l’exemple. En France, l’Agence nationale pour le développement de l’évaluation médicale a établi une information écrite type en 1997 et la Caisse nationale d’assurance maladie a édité en 1996 une brochure d’information sur l’électroconvulsivothérapie à l’usage des patients et de leur entourage. On peut s’interroger sur les capacités du patient à assimiler cette information. En effet, pour produire un consentement valide, le patient doit comprendre l’information donnée. Quelle information peut être comprise par un schizophrène, en sachant que dans cette maladie, des troubles cognitifs importants peuvent être retrouvés : capacités d’attention et de concentration réduites, troubles mnésiques fréquents,. . . ? Par ailleurs, en plus des troubles mnésiques et attentionnels fréquents chez le patient déprimé, on peut aussi ajouter les troubles de la conscience du trouble ajoutés aux troubles métacognitifs de certains patients souffrant de schizophrénie et pouvant aussi avoir un impact important sur la compréhension de l’information. Quelle est la nature de cette information, puisque trop souvent bon nombre de nos patients schizophrènes s’arrêtent avec anxiété sur les risques de troubles de la mémoire permanents (l’arrêt du 14 octobre 1997 en France mettant le médecin dans l’obligation d’informer le patient d’un risque exceptionnel à partir du moment où il est considéré comme grave), et dès lors refusent un traitement pourtant efficace et des fois salutaire pour eux ?
Pour citer cet article : Richa S, De Carvalho W. Les principes éthiques de l’électroconvulsivotherapie. Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2015.04.005
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Il semble important de signaler que ces informations doivent être transmises dans le cadre d’un dialogue médecin/patient. C’est de relation thérapeutique dont il s’agit, et dans la relation thérapeutique « se joue alors quelque chose du plus essentiel du mystère de l’humanité de l’humain : une personne en état de besoin se remet en toute confiance à la capacité de sollicitude d’un de ses semblables, en appelant à cette sollicitude pour qu’elle mette sa compétence professionnelle au service de la promotion des meilleures conditions pour son existence. Dans cette relation, où l’un est convoqué à la sollicitude par la fragilité de l’autre, c’est le lien d’humanité essentiel qui est sans cesse réinventé, restauré, promu au maximum possible de sa grandeur. . . » [12]. Les représentations et les images que tous deux ont de ce traitement se confrontent dans cette démarche d’information et de consentement. On peut ainsi se demander quels sont les processus psychiques en jeu dans ces situations d’information et de consentement, l’influence et les enjeux d’une information écrite diffusée aux patients en psychiatrie ? Ainsi, la perception par les patients du processus d’information est extrêmement importante. Dans une étude sur les facteurs menant à comprendre les mécanismes soutenant l’information, bon nombre de patients croient véritablement que les ECT sont leur dernière chance et qu’ils ont peu de chance d’y renoncer. Certains vont même à penser que les séances d’ECT les tueront et leur désir de suicide sera ainsi exaucé [13] ! L’absence de consensus entourant le mécanisme d’action des ECT, tout comme celui des antidépresseurs, doit nous pousser à obtenir davantage de consentement éclairé du patient [14], d’autant plus que tout traitement considéré de dernière chance a toujours un effet de peur et d’angoisse sur le patient et est considéré comme le pire traitement possible [15].
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Il en va ainsi de certains membres de la famille, du médecin réfèrent, du staff infirmier, tous mis à contribution pour expliquer les fondements de l’acte à entreprendre. Toutefois, il est important de s’assurer que le patient a bien pris la peine et compris l’objet du consentement, certains patients admettant ne pas avoir lu le papier sur lequel ils ont signé ! [18]. Devant un refus des ECT, il importe [19] : • de s’assurer que le patient est apte à consentir et à refuser. Certains patients à cause de leur état dépressif sévère ne voient aucune possibilité d’amélioration, ils ne « refusent » pas pour ainsi dire mais « s’opposent ». Aller à leur encontre serait une forme de violence, mais violence souvent requise, en veillant à la réduire le plus possible grâce à une relation de confiance attentive, à l’écoute et a la parole ; • dans certains cas, des patients peuvent dire non mais leur comportement dit oui, par exemple accepter l’hospitalisation et aller à l’encontre des traitements proposés ; • un refus devrait être encore plus « éclairé » qu’un consentement ! Cela invite souvent à recommencer à informer le malade à propos de l’action envisagée. Pour les patients jugés incapables de consentir, et au même titre que la déshydratation, l’hypoxie, le sepsis, les membres les plus proches de la famille peuvent être mis à contribution. Pour les patients psychotiques ou catatoniques, la mise en place d’un traitement tranquillisant au départ peut permettre au patient de comprendre et de discuter du traitement. En effet, un tel traitement aura pour but de diminuer la dimension anxieuse qui pourrait être à l’origine d’un blocage d’une communication efficace avec le patient. Ainsi, si une médication peut soulager et se substituer temporairement à l’ECT, il convient de l’utiliser pour préparer le patient au consentement [17].
1.3. Le consentement à un acte de sismothérapie En règle générale, en médecine, il n’existe pas de consensus pour savoir qui peut donner un consentement éclairé. Toutefois, certaines conditions doivent être remplies : donner sa décision de fac¸on claire, comprendre l’information concernant sa maladie, apprécier les conséquences de son choix et peser les risques et bénéfices de ses options thérapeutiques, sont des signes d’un consentement qui peut être éclairé [16]. Le consentement « libre et éclairé » est illusoire dans la pratique des ECT. Comment compter sur un esprit libre chez une personne inféodée à la maladie mentale la plus handicapante comme une mélancolie sévère ? Comment éclairer une personne souffrant d’une catatonie qui par définition altère toute forme de jugement et d’approbation ? Pourtant c’est ce qui est demandé dans la majorité des pays où se pratiquent des séances d’ECT. Il est indispensable d’obtenir le consentement avant toute séance et aussi bien sur la pratique de l’anesthésie que sur l’acte lui-même. Quelques règles sont communément admises [17] : • • • • •
confirmer le diagnostic psychiatrique ; évaluer la sévérité de la maladie ; documentation du traitement antérieur ; évaluation de l’urgence ; estimation de l’effet escompté par rapport à d’autres moyens thérapeutiques ; • évaluation du risque médical de l’ECT ; • examiner la capacité de consentement du patient. Ce consentement peut incriminer plusieurs personnes en dehors du patient lui-même.
2. Conclusion « Vieille thérapeutique du futur » comme l’a souligné le professeur Henri LOO, l’électroconvulsivothérapie reste une modalité de choix dans l’arsenal thérapeutique à notre disposition. Connaître ses modalités de fonctionnement demeure une perspective d’avenir riche à explorer. Comprendre les enjeux éthiques qui entourent cette technique est du registre d’une psychiatrie intelligente et humaniste. Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts. Références [1] De Carvalho W. L’Électronvulsivotherapie (ECT) aujourd’hui. Encéphale 2009;4:S137–9. [2] Nuttall GA, Bowersox MR, Douglass SB, et al. Morbidity and mortality in the use of electroconvulsive therapy. J ECT 2004;20(4):237–41. [3] Richa S. Les enjeux éthiques en psychiatrie. Encéphale 2014;40(4):287–8. [4] Balhara YPS, Mathur S. ECT prohibition for children and adolescents in Mental Health Care Act of India. A step in the right direction ? J ECT 2012;28(1):1–2. [5] Fink M. Is the pratice of ECT ethical? World J Biol Psychiatry 2005;6(Suppl. 2): 38–43. [6] Porot M. La mauvaise réputation : l’électrochoc réflexions et souvenirs. Psychol Med 1987;19:1853–4. [7] Daumézon G, Delamarre G. Problèmes médico-légaux soulevés par la pratique de l’électrochoc. Ann Med Leg 1943:129–30. [8] Janicak PG, Davis JM, Gibbons RD, et al. Efficacy of ECT : a meta-analysis. Am J Psychiatry 1985;42(3):297–302. [9] UK Review ECT Group. Efficacy and safety of electroconvulsive therapy in depressive disorders: a systematic review and meta-analysis. Lancet 2003;8(361):799–808 [9360]. [10] Paganin D, de Queiroz V, Pini S, et al. Efficacy of ECT in depression: a metaanalytic review. J ECT 2004;20(1):13–20.
Pour citer cet article : Richa S, De Carvalho W. Les principes éthiques de l’électroconvulsivotherapie. Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2015.04.005
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Pour citer cet article : Richa S, De Carvalho W. Les principes éthiques de l’électroconvulsivotherapie. Encéphale (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2015.04.005