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Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil
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Artículo especial
Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil Empowerment of patients and physicians’ role in the long-term follow-up survivors of childhood cancer Itziar Astigarraga a,∗ , Carlota Calvo-Escribano b , Gema L. Ramírez-Villar c y Catalina Márquez-Vega c a Unidad de Hematología y Oncología Pediátricas, Servicio de Pediatría, BioCruces Health Research Institute, Hospital Universitario Cruces, Facultad de Medicina y Enfermería, Universidad del País Vasco UPV/EHU, Barakaldo, Espa˜ na b Unidad de Oncología Pediátrica, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, Espa˜ na c Unidad de Oncología Pediátrica, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, Espa˜ na
información del artículo Historia del artículo: Recibido el 31 de mayo de 2016 Aceptado el 10 de junio de 2016 On-line el xxx
Introducción ˜ se diagnostican cada ano ˜ entre 900 y 950 cánceres En Espana ˜ menores de 15 anos ˜ y alrededor de 450-500 casos en adoen ninos ˜ ˜ de lescentes de 15 a 18 anos, según los datos del Registro Espanol Tumores Infantiles. La incidencia se mantiene estable y los patro˜ son similares a los europeos y de EE. UU.1 . El cáncer nes en Espana ˜ y representa la primera causa de muerte por enfermedad en ninos ˜ adolescentes en Espana. ˜ y adolescentes En el momento actual, la mayoría de los ninos diagnosticados de cáncer en nuestro medio van a superarlo y se van a convertir en supervivientes a largo plazo. En el último informe ˜ de Tumores Infantiles, donde hay registrados del Registro Espanol más de 15.000 casos, destaca que alrededor del 75-80% viven a los ˜ 5 anos del diagnóstico1 (fig. 1). Las tasas de supervivencia en el sur de Europa son equiparables a las del norte, a Europa central e Islas Británicas. En la última cohorte, se alcanza el 82% de supervivencia, similar al 81% del norte de Europa o central2 . Esta mejora de la supervivencia supone un aumento progresivo del número de ˜ supervivientes, lo que significa que en la población entre 25-35 anos aproximadamente uno de cada 700 va a ser superviviente de un cáncer infantil o 1/1.000 en la población global adulta3 . ˜ y adolescentes con cáncer dependerá El seguimiento de los ninos de cada individuo, del tipo de tumor y del tratamiento que reciben.
∗ Autor para correspondencia. Correo electrónico: [email protected] (I. Astigarraga).
Siempre debe plantearse de forma individualizada4 . Como plantea el Prof. D’Angio en el editorial publicado en Lancet Oncology en 2013, «Curar no es suficiente»5 . El objetivo actual es curar con la mayor calidad de vida posible, por ello un mensaje clave en la lucha contra el cáncer infantil es: «No se puede parar en la curación, hay que monitorizar a los supervivientes del cáncer infantil»5 . La salud de los supervivientes del cáncer infantil La población de supervivientes es un grupo vulnerable a secuelas relacionadas con la propia enfermedad o sus tratamientos6 . La mayoría de las secuelas son previsibles e identificables pronto en ˜ desel seguimiento, pero otras no se manifiestan hasta varios anos pués. La adaptación de los supervivientes a los efectos tardíos es generalmente buena, el 90% refieren tener buena salud, y la mayoría muestra pocas alteraciones psicológicas. Pero la prolongación ˜ riesgos poco evaluados, sobre todo en de la supervivencia anade su interacción con otros factores tales como el estilo de vida, las tendencias laborales y sociales y el envejecimiento. Aproximadamente el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para su salud y calidad de vida. Además, el 30-40% presenta una complicación tardía seria, incapacitante o amenazante para la vida. En un interesante estudio realizado en EE. UU.7 , a través de encuestas contestadas por casi 10.400 supervivientes tratados de cáncer entre 1970 y 1986, se observó que el 62% tenían al menos una enfermedad crónica. Si se comparaba su salud con la de sus hermanos, se comprobó que el
http://dx.doi.org/10.1016/j.medcli.2016.06.017 ˜ S.L.U. Todos los derechos reservados. 0025-7753/© 2016 Elsevier Espana,
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Tiempo de supervivencia en años ˜ de Tumores Infantiles-Sociedad Espanola ˜ Figura 1. Registro Espanol de Hematolo˜ gía y Oncología Pediátricas (RETI-SEHOP). Todos los tumores. Supervivencia a 5 anos ˜ de incidencia. 0-14 anos, ˜ 1980-2008. Excluidos del diagnóstico por cohortes de ano tumores no clasificables en la International Classification of Childhood Cancer (ICCC) como síndrome mielodisplásico y otras enfermedades mieloproliferativas. Número de casos = 17.262.
riesgo de presentar una enfermedad crónica era 3,3 veces superior. Pero si se analizaban las enfermedades más graves o amenazantes para la vida, el riesgo relativo era muy superior (8,2 RR). A los 30 ˜ del diagnóstico se observó que el riesgo de enfermedad cróanos nica era del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad del 42%. Muchos enfermos padecían además 3 o más condiciones crónicas. Estudios recientes de EE. UU.8 nos muestran que la frecuencia de complicaciones tardías continúa creciendo con la prolongación del seguimiento y no hay evidencia de una meseta de incidencia todavía. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%). También se observan alteraciones cardíacas, gastrointestinales, musculoesqueléticas, pulmonares, alteración de la maduración ósea y crecimiento, del desarrollo neurocognitivo (dificultad del aprendizaje y memoria) y psicosocial (ansiedad, depresión), infertilidad y dificultades en la reproducción. Además, estos pacientes tienen mayor riesgo de desarrollar segundas neoplasias9 . Los hábitos de vida no saludable (tabaquismo, alcohol, dieta no equilibrada o sedentarismo) pueden aumentar el riesgo de desarrollo de estas complicaciones. Se han visto también problemas relacionados con el nivel de educación, acceso a la vida laboral y calidad de vida. Según los estudios del Childhood Cancer Survivors Study10 , los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los ˜ de finalizado el tratamiento que el grupo control de pobla5 anos ción, comparable por edad y género. La recidiva o progresión del tumor primario es la primera causa de mortalidad, con un 57% de las muertes en este periodo. La segunda causa son los segundos tumores, seguidos por las enfermedades cardiacas y pulmonares ˜ en cuarto lugar. La mortalidad se mantiene estable a los 30 anos del diagnóstico variando notablemente la distribución de las causas, disminuye la mortalidad por progresión o recidiva del tumor primario, y aumentan las producidas por segundas neoplasias, que suponen un riesgo 15,2 veces superior al de la población general. El riesgo de muerte por causas cardiacas es 7 veces mayor, las pulmonares 8,8 y por otras causas tienen un riesgo 2,8 veces mayor que la población general. Dado que las terapias utilizadas contra el cáncer infantil han ˜ evolucionado mucho desde los anos 70, no se puede saber cuál será la salud de los pacientes que se encuentran en tratamiento activo en el momento actual y es previsible que las complicaciones sean menores. Así, el Childhood Cancer Survivors Study ha publicado recientemente la reducción de la tasa de mortalidad tardía en los
pacientes tratados en la década de los 90 frente a las anteriores11 , como ya puso de manifiesto en su estudio sobre 5.760 supervivientes de leucemia linfoblástica aguda12 comprobando que la ˜ es menor que la de la población general supervivencia a los 25 anos ˜ del diagnóstico es del y que la mortalidad acumulada a los 25 anos 13%. Analizaron las diferentes cohortes según la fecha de diagnóstico a partir de 1970 y observaron que, en las más recientes, la curva de supervivencia es un poco mejor. La comprobación de una mayor tasa de complicaciones tardías en los pacientes irradiados ha llevado a omitir completamente la radioterapia o limitar mucho sus ˜ de los nuevos protocolos de tratamiento indicaciones en el diseno en la leucemia linfoblástica aguda. Además, en este estudio se reconocía un grupo muy amplio de pacientes, el 92%, que no padecían ninguna enfermedad crónica ni alteración funcional. Monitorización y seguimiento de los supervivientes El seguimiento óptimo de los supervivientes incluye la monitorización y valoración de los efectos adversos presentes o esperados del tratamiento recibido y la implementación de las intervenciones apropiadas para mejorar dichas secuelas. Se recomienda la monitorización periódica del estado de salud de los supervivientes con los siguientes objetivos: 1. Facilitar el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado de las complicaciones y efectos secundarios tardíos del tratamiento. 2. Detección precoz de las recidivas. 3. Detección sistemática y reconocimiento precoz de segundos tumores. 4. Permitir la detección y provisión del tratamiento adecuado de comorbilidades. 5. Dar la oportunidad de realizar estrategias preventivas, tales como modificación de la dieta, abandono del tabaco, modificación del estilo de vida, etc.8 . Los supervivientes deben ser los responsables y protagonistas de su salud y, para ello, deben disponer de un plan de detección sistemática y prevención que integre su experiencia pasada con sus necesidades específicas de salud13 . Este plan debe ser personal y adaptado, con relación a múltiples factores: del propio paciente (sexo, raza, edad al diagnóstico y seguimiento), tipo de tumor (localización, modalidades de tratamiento), predisposiciones genéticas o familiares, estilo de vida y hábitos de salud y comorbilidades ˜ han sido numerosos (enfermedades previas). En los últimos 20 anos los trabajos y libros publicados en la literatura científica en relación con los supervivientes y su morbilidad, despertando el interés de instituciones y grupos investigadores14,15 . Además existen numerosas páginas web con información relevante y segura que pueden ser consultadas, y grupos importantes a nivel internacional que han estudiado la epidemiología de los efectos secundarios y han desarrollado guías de seguimiento: - COG (Children Oncology Group): Long-Term Follow-up Program Resource Guide (www.survivorshipguidelines.org). - Scottish Intercollegiate Guidelines Network (www.sign.ac.uk/ guidelines/fulltext/132/index.html). - The British Childhood Cancer Survivor Study (BCCSS) (www. ukccg.org/public/followup/practicestatement/index.html). - Dutch Childhood Oncology Group (DCOG LATER). ˜ las recomendaciones se establecen por el grupo de En Espana, ˜ de Hematrabajo de efectos secundarios de la Sociedad Espanola tología y Oncología pediátricas (SEHOP)14 . El proyecto de mayor envergadura para el desarrollo de guías de seguimiento armonizadas con evidencia científica, que puedan ser
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de uso universal, nace en 2011 y está todavía en pleno desarrollo. Se denomina «International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group» (www.ighg.org) y este grupo aglutina fundamentalmente a varios grupos nacionales europeos y americanos, The Cochrane Childhood Cancer Group y The PanCare SurFup Cosortium. Su objetivo es establecer una estrategia integrada y una visión común para la vigilancia y tratamiento de efectos tardíos. Ya se han publicado varias de estas recomendaciones16,17 . Modelos de seguimiento Aunque la necesidad de programas de seguimiento a largo plazo está clara, no resulta fácil establecer el modelo ideal ni el proceso de transición desde las unidades pediátricas a las de adultos. Varía mucho de unos países a otros, de organizaciones sanitarias públicas o privadas y de las propias preferencias de los pacientes18–20 . Se han identificado diferentes barreras en el seguimiento, y el proceso de transición a las unidades de adultos se retrasa con mucha frecuencia por diferentes motivos21,22 . 1. Barreras del propio paciente: Muchos supervivientes no están bien informados del tratamiento recibido en la infancia ni del riesgo de secuelas que pueden tener. Los motivos pueden ser: a. Carecer del conocimiento y/o del entendimiento de su propio diagnóstico, tratamiento y riesgo de salud relacionado con el cáncer. Influyen la edad al diagnóstico, el nivel cultural y las características de los padres. b. Falta de accesibilidad a los centros especializados en los cuidados. c. Problemas psicológicos: falta de confianza en sus cuidadores, sobreprotección, ansiedad, dependencia emocional. 2. Barreras del personal sanitario: a. Escasez de conocimiento sobre los efectos tardíos del cáncer infantil. b. Imposibilidad de manejo de todas las facetas de los cuidados de los supervivientes. c. Incapacidad para dedicar tiempo suficiente en la visita médica a la valoración de los efectos tardíos. 3. Derivados de los sistemas de salud: a. Escasa cobertura de los seguros de salud de los pacientes y la incapacidad de financiar los cuidados requeridos en algunos países. b. Problemas de comunicación con los grupos de trabajo de referencia. c. Escasez de profesionales formados para dar los cuidados requeridos. Existen diferentes alternativas en la provisión de los cuidados que precisan los supervivientes. Mientras que en algunos centros pediátricos continúan con el seguimiento de los supervivientes en la edad adulta, todavía hay pocos programas específicos dedicados a los adultos supervivientes de un cáncer infantil y cómo establecer una adecuada transferencia de los pacientes es una preocupación universal. La falta de seguimiento de los supervivientes significa que tales pacientes no serían monitorizados y por tanto se perderían la oportunidad de prevención de enfermedades y no se beneficiarían de programas de promoción de la salud. Generalmente los pacientes con más complicaciones reciben un seguimiento más estrecho, mientras que los que están asintomáticos o tienen lesiones clínicamente leves se pierden porque, tanto por parte del paciente como de los profesionales, no se ve la necesidad de una atención diferenciada. La transferencia de pacientes a los programas de seguimiento a largo plazo por parte del oncólogo pediatra no es fácil18,19 . A diferencia de otras enfermedades crónicas, el paciente con cáncer está
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curado, pero precisa una vigilancia por las posibles secuelas del tra˜ después. Son muchos tamiento, que pueden aparecer muchos anos los modelos de cuidados para el seguimiento a largo plazo de los supervivientes de un cáncer infantil, diferentes entre una institución y otra e incluso entre un paciente y otro dentro de la misma institución. Estos programas requieren flexibilidad y creatividad. No importa tanto el modelo que se elija, sino que cualquiera de ellos debe proporcionar a los pacientes y sus familias la información adecuada que les permita participar activamente en su propio cuidado. Existen muchos modelos de seguimiento de los supervivientes. De forma resumida se pueden dividir en: 1. Modelo de cuidado del oncólogo pediátrico. Este modelo es el más cómodo para el paciente, ya que existe una relación y nivel de confianza con su oncólogo. Además hay una continuidad de cuidados y los oncólogos no sienten que abandonan a sus pacientes con otro cuidador. Sin embargo, se puede enfocar el cuidado más a la vigilancia de la propia enfermedad que a los potenciales efectos tardíos y a la promoción de la salud. La duración de este control hospitalario por especialistas pediátricos plantea también muchas dudas sobre su conveniencia cuando los supervivientes alcanzan la edad adulta. 2. Unidad de efectos a largo plazo especializada. Este modelo está más extendido en EE. UU. e implica la transición del paciente del oncólogo pediatra al equipo especializado de efectos a largo plazo, generalmente en el mismo ˜ centro. Suele realizarse a partir de los 2 anos de finalización del tratamiento. El cuidado va más enfocado a la información y educación de los supervivientes sobre la enfermedad que han tenido, los tratamientos recibidos y el riesgo potencial. Promocionan la educación para la salud y se centran en los factores de riesgo modificables. Los supervivientes también deben continuar viendo a su oncólogo para controles destinados a detectar cualquier posible recurrencia. En este caso los pacientes pueden seguir sintiéndose enfermos y no siempre se encuentran cómodos, porque no desconectan del hospital ni pueden «olvidar» el cáncer. 3. Modelo de transición a oncólogos de adultos. Se suele adoptar en aquellas instituciones en las que hay límite de edad para ser atendidos en pediatría. Los oncólogos médicos suelen centrarse en la vigilancia del cáncer, pero este modelo generalmente dura poco, porque una vez que el riesgo de recidiva es mínimo suele transferirse directamente a médicos de atención primaria. 4. Modelo de cuidado de atención primaria. Tanto el pediatra de atención primaria como el médico de familia pueden realizar este seguimiento a largo plazo, con una estrecha coordinación con el equipo de oncología pediátrica que proporcione la información adecuada y las recomendaciones individualizadas. Se pueden plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente. Algunos países, como Reino Unido, han establecido unos modelos basados en las necesidades y que en función de la intensidad de los tratamientos administrados adaptan la frecuencia e intensidad con la que se programa el seguimiento: Nivel 1: pacientes que solo han recibido cirugía o quimioterapia de bajo riesgo, se revisan anualmente por teléfono o por correo (p. ej. tumor de Wilms estadios i-ii; histiocitosis, tumores germinales que solo se han operado). Nivel 2: la enfermera o el médico de atención primaria puede ˜ realizar el seguimiento anual o cada 2 anos. Nivel 3: la mayoría de los pacientes, que han recibido quimioterapia, radioterapia o megaterapia. El médico lo evaluará
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anualmente en la clínica (p. ej. tumores cerebrales, pacientes en estadio avanzado). Es responsabilidad de los programas de seguimiento proporcionar información y educar, tanto a los supervivientes como a los equipos sanitarios, sobre la importancia de la continuidad de cuidados de estos pacientes, estableciendo planes de cuidados a largo plazo. Por una parte a los pacientes y por otra a los médicos de atención primaria, que son los que deben coordinar el cuidado, se les debe entregar resumen del proceso sufrido, material educativo con directrices sobre temas específicos para mejorar el mantenimiento y la promoción de la salud, y guías de seguimiento a largo plazo para supervivientes asintomáticos que se presenten para una eva˜ de finalización del luación médica de rutina a partir de los 2 anos tratamiento. Papel del pediatra de atención primaria y del médico de familia en el seguimiento El papel del pediatra de atención primaria y del médico de familia es muy importante para establecer la sospecha diagnóstica, tanto en los casos nuevos de cáncer como en las recaídas o en las segundas neoplasias. Para facilitar la labor de estos profesionales es fundamental que dispongan de formación específica y una información muy detallada sobre el paciente oncológico, con detalles sobre el tratamiento, recomendaciones generales y un plan individualizado de seguimiento con recomendaciones específicas. Diversas encuestas realizadas a estos médicos recogen las dificultades para una adecuada atención, como la falta de acceso a las historias clínicas, la escasa información sobre la enfermedad y sus tratamientos, así como sentirse poco preparados para evaluar o manejar los efectos tardíos23-25 . Muchos trabajos muestran la importancia del papel de los médicos de atención primaria y el valor del cuidado compartido de los supervivientes con los oncólogos26–28 . Además, en la medicina comunitaria se trabaja en la promoción de estilos de vida saludables, se proporcionan las recomendaciones para la vigilancia del estado de salud y las estrategias de intervención oportunas para conservar la salud. Empoderamiento de los pacientes y pasaporte de los supervivientes En la edad adulta cada vez se reconoce más la importancia de considerar a los pacientes como los verdaderos protagonistas del cuidado de su salud. Es importante que los padres transfieran su responsabilidad y dedicación a la salud de sus hijos y realicen una delegación progresiva de sus funciones como cuidadores a los adolescentes o adultos supervivientes, para que tengan una participación directa en el cuidado de su salud. Con este fin, surge la idea de crear un Passport for Care («pasaporte de cuidados») en EE. UU., que se ha extendido a Europa, donde actualmente está en vías de difusión y desarrollo. Esta iniciativa, que tuvo su origen entre 2003 y 2006 en el Centro Oncológico Texas Children’s y la Facultad de Medicina de Baylor College, es una herramienta informática que ofrece un resumen detallado de los antecedentes de tratamiento de los supervivientes de cánceres infantiles o de la adolescencia. Posteriormente, esta información se incorpora a un algoritmo que genera recomendaciones adaptadas a la persona para vigilar y mantener su salud, con base en las directrices del Children Oncology Group29 . Según explicaba el ˜ el programa Passport for Care («pasaporte Dr. Poplack, que codisenó de cuidados») con el Dr. Horowitz, «Esta herramienta ofrece toda la información que el superviviente necesita saber y lo que requiere para guiar su atención médica durante el resto de su vida»30 . Pero
es más, da la oportunidad de compartir esta información con los profesionales que participan en el cuidado del paciente, facilitando que cualquier médico se convierta en un experto en la atención a los supervivientes del cáncer pediátrico. También en Europa se han desarrollado 2 proyectos financiados con fondos europeos (European Network for Cancer research in Children and Adolescents y PanCareSurFup) con el objetivo de proporcionar a todos los supervivientes un mejor acceso a los cuidados y al seguimiento a largo plazo. Un logro destacado ha sido la unión estrecha entre profesionales, supervivientes y expertos para crear el pasaporte de supervivientes. Ha sido desarrollado en Italia por el Consorcio Interuniversitario CINECA, en colaboración con la asociación de supervivientes y coordinado por los clínicos. El pasaporte trata de armonizar el seguimiento en toda Europa, fomentando la homogeneidad de criterios y la implantación de unas guías clínicas basadas en la evidencia para la prevención, detección precoz y tratamiento, tanto físico como psicosocial, de los efectos a largo plazo. ˜ En resumen, el pasaporte está disenado para fomentar la relación médico-paciente y tomar decisiones en lo concerniente a mejoras de la salud. El pasaporte es un documento individualizado que puede ser un buen recurso para el seguimiento. Se elabora mediante una plataforma web que incorpora un resumen de la historia del cáncer e información del tratamiento recibido, un plan de cuidados individual para los clínicos, los efectos tardíos potenciales, los factores de riesgo asociados y las recomendaciones de cribado. Además integra las guías del Children Oncology Group completas junto con scores que indican la frecuencia y tipo de seguimiento apropiado en función del riesgo, guías de vigilancia para detectar segundos tumores, referencias bibliográficas para acceso a cada guía, resúmenes en MEDLINE e información educacional seleccionada para los supervivientes respecto a los efectos tardíos potenciales, los riesgos de los tratamientos recibidos y los estilos de vida saludables. El pasaporte es un documento que puede ser muy útil para los supervivientes ya que aporta mucha información. Se considera necesario para que tengan un mejor conocimiento de la historia clínica, sean conscientes de los riesgos potenciales de efectos tardíos, reciban educación sobre su propia enfermedad, comprendan las razones y mejoren la adherencia a las recomendaciones de seguimiento. Además, el pasaporte tendrá utilidad para orientar a los médicos de primaria y a otros especialistas sobre los riesgos que tienen los supervivientes y las medidas que se deben tomar para vigilarlos. La disponibilidad del resumen de los tratamientos y del plan de cuidados o recomendaciones para los supervivientes son importantes para aumentar la adherencia a las guías de referencia de seguimiento a largo plazo. La evaluación del programa en un centro de EE. UU. mediante una encuesta a los profesionales mostró que el 82% refería una mayor adherencia a las guías de seguimiento a largo plazo y a las recomendaciones de pruebas complementarias cuando utilizaban el pasaporte. También destacaba un alto porcentaje de satisfacción con la herramienta por parte de los profesionales (90%), ya que les permitía una mejor comunicación con sus pacientes al hablar sobre los efectos tardíos y dar las recomendaciones de estilo de vida. Como puntos de mejora se plantea la integración en la historia de salud electrónica y permitir el acceso a los propios pacientes, para que sean ellos los que registren las incidencias. En Europa está aún en desarrollo, haciéndose pruebas piloto en algunos países como Italia.
Conclusiones ˜ La alta tasa de supervivencia de los ninos y adolescentes con cáncer va unida a un alto porcentaje de efectos secundarios a largo plazo. Ello hace necesario el desarrollo y mejora de los programas
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de seguimiento, reconocidos como esenciales en la continuidad de cuidados de estos pacientes. Entre los objetivos destacan el cuidado clínico, soporte psicosocial, educación a los pacientes, familiares y profesionales de la salud, así como la investigación para reducir los efectos adversos y mejorar la calidad de vida de los supervivientes. Dado que hay diferentes modelos de seguimiento y nos encontramos con una gran variedad de obstáculos, se han desarrollado diferentes herramientas que permiten destruir las barreras, como son las guías de práctica clínica y más recientemente la creación ˜ del pasaporte de cuidados, herramienta informática disenada para responder a las necesidades de los supervivientes de cáncer infantil durante su larga vida, permitiendo un seguimiento a largo plazo basado en la evidencia. En él se recoge de forma detallada toda la información necesaria para ayudar a los supervivientes a que participen activamente en el cuidado de su salud, y también para orientar a los médicos de primaria sobre el riesgo potencial que tienen sus pacientes y las medidas que deben tomar para vigilarlos. El pasaporte del superviviente fue desarrollado en EE. UU., pero en ˜ ha empezado a implantarse en Europa gracias a los últimos anos varios proyectos con fondos europeos como el European Network for Cancer research in Children and Adolescents y el PanCareSurFup. El objetivo fundamental que se persigue es la armonización de los cuidados a nivel mundial, para que todos los adolescentes y adultos que hayan superado un cáncer en la infancia tengan las mismas oportunidades de acceso a un programa de seguimiento individualizado, según el riesgo de desarrollar efectos secundarios a largo plazo debido a su enfermedad o a los tratamientos de la misma. En los países europeos con sistemas públicos destaca el papel de los médicos de atención primaria como principales responsables de controlar la salud integral de los supervivientes. Para desarrollar su labor deberán disponer de información adecuada y guías con recomendaciones detalladas de seguimiento. La disponibilidad de herramientas, como el pasaporte del superviviente, puede facilitar esta labor de vigilancia, tanto para los sanitarios como para los propios supervivientes que podrán disponer de mejor información, comprender mejor las razones de los controles de salud y así aumentar la adherencia a las recomendaciones establecidas para mejorar su salud y calidad de vida. Conflicto de intereses
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Las autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses. 22.
Agradecimientos ˜ de Tumores Infantiles de la SocieAl equipo del Registro Espanol ˜ dad Espanola de Hematología y Oncología Pediátricas y a su director Rafael Peris por los datos sobre supervivencia del cáncer pediátrico ˜ en Espana. A los pacientes con cáncer y a sus familiares por su ejemplo de fortaleza en la lucha contra esta enfermedad.
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Cómo citar este artículo: Astigarraga I, et al. Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil. Med Clin (Barc). 2016. http://dx.doi.org/10.1016/j.medcli.2016.06.017
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Artículo especial
Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil Empowerment of patients and physicians’ role in the long-term follow-up survivors of childhood cancer Itziar Astigarraga a,∗ , Carlota Calvo-Escribano b , Gema L. Ramírez-Villar c y Catalina Márquez-Vega c a Unidad de Hematología y Oncología Pediátricas, Servicio de Pediatría, BioCruces Health Research Institute, Hospital Universitario Cruces, Facultad de Medicina y Enfermería, Universidad del País Vasco UPV/EHU, Barakaldo, Espa˜ na b Unidad de Oncología Pediátrica, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, Espa˜ na c Unidad de Oncología Pediátrica, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla, Espa˜ na
información del artículo Historia del artículo: Recibido el 31 de mayo de 2016 Aceptado el 10 de junio de 2016 On-line el xxx
Introducción ˜ se diagnostican cada ano ˜ entre 900 y 950 cánceres En Espana ˜ menores de 15 anos ˜ y alrededor de 450-500 casos en adoen ninos ˜ ˜ de lescentes de 15 a 18 anos, según los datos del Registro Espanol Tumores Infantiles. La incidencia se mantiene estable y los patro˜ son similares a los europeos y de EE. UU.1 . El cáncer nes en Espana ˜ y representa la primera causa de muerte por enfermedad en ninos ˜ adolescentes en Espana. ˜ y adolescentes En el momento actual, la mayoría de los ninos diagnosticados de cáncer en nuestro medio van a superarlo y se van a convertir en supervivientes a largo plazo. En el último informe ˜ de Tumores Infantiles, donde hay registrados del Registro Espanol más de 15.000 casos, destaca que alrededor del 75-80% viven a los ˜ 5 anos del diagnóstico1 (fig. 1). Las tasas de supervivencia en el sur de Europa son equiparables a las del norte, a Europa central e Islas Británicas. En la última cohorte, se alcanza el 82% de supervivencia, similar al 81% del norte de Europa o central2 . Esta mejora de la supervivencia supone un aumento progresivo del número de ˜ supervivientes, lo que significa que en la población entre 25-35 anos aproximadamente uno de cada 700 va a ser superviviente de un cáncer infantil o 1/1.000 en la población global adulta3 . ˜ y adolescentes con cáncer dependerá El seguimiento de los ninos de cada individuo, del tipo de tumor y del tratamiento que reciben.
∗ Autor para correspondencia. Correo electrónico: [email protected] (I. Astigarraga).
Siempre debe plantearse de forma individualizada4 . Como plantea el Prof. D’Angio en el editorial publicado en Lancet Oncology en 2013, «Curar no es suficiente»5 . El objetivo actual es curar con la mayor calidad de vida posible, por ello un mensaje clave en la lucha contra el cáncer infantil es: «No se puede parar en la curación, hay que monitorizar a los supervivientes del cáncer infantil»5 . La salud de los supervivientes del cáncer infantil La población de supervivientes es un grupo vulnerable a secuelas relacionadas con la propia enfermedad o sus tratamientos6 . La mayoría de las secuelas son previsibles e identificables pronto en ˜ desel seguimiento, pero otras no se manifiestan hasta varios anos pués. La adaptación de los supervivientes a los efectos tardíos es generalmente buena, el 90% refieren tener buena salud, y la mayoría muestra pocas alteraciones psicológicas. Pero la prolongación ˜ riesgos poco evaluados, sobre todo en de la supervivencia anade su interacción con otros factores tales como el estilo de vida, las tendencias laborales y sociales y el envejecimiento. Aproximadamente el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para su salud y calidad de vida. Además, el 30-40% presenta una complicación tardía seria, incapacitante o amenazante para la vida. En un interesante estudio realizado en EE. UU.7 , a través de encuestas contestadas por casi 10.400 supervivientes tratados de cáncer entre 1970 y 1986, se observó que el 62% tenían al menos una enfermedad crónica. Si se comparaba su salud con la de sus hermanos, se comprobó que el
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Tiempo de supervivencia en años ˜ de Tumores Infantiles-Sociedad Espanola ˜ Figura 1. Registro Espanol de Hematolo˜ gía y Oncología Pediátricas (RETI-SEHOP). Todos los tumores. Supervivencia a 5 anos ˜ de incidencia. 0-14 anos, ˜ 1980-2008. Excluidos del diagnóstico por cohortes de ano tumores no clasificables en la International Classification of Childhood Cancer (ICCC) como síndrome mielodisplásico y otras enfermedades mieloproliferativas. Número de casos = 17.262.
riesgo de presentar una enfermedad crónica era 3,3 veces superior. Pero si se analizaban las enfermedades más graves o amenazantes para la vida, el riesgo relativo era muy superior (8,2 RR). A los 30 ˜ del diagnóstico se observó que el riesgo de enfermedad cróanos nica era del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad del 42%. Muchos enfermos padecían además 3 o más condiciones crónicas. Estudios recientes de EE. UU.8 nos muestran que la frecuencia de complicaciones tardías continúa creciendo con la prolongación del seguimiento y no hay evidencia de una meseta de incidencia todavía. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%). También se observan alteraciones cardíacas, gastrointestinales, musculoesqueléticas, pulmonares, alteración de la maduración ósea y crecimiento, del desarrollo neurocognitivo (dificultad del aprendizaje y memoria) y psicosocial (ansiedad, depresión), infertilidad y dificultades en la reproducción. Además, estos pacientes tienen mayor riesgo de desarrollar segundas neoplasias9 . Los hábitos de vida no saludable (tabaquismo, alcohol, dieta no equilibrada o sedentarismo) pueden aumentar el riesgo de desarrollo de estas complicaciones. Se han visto también problemas relacionados con el nivel de educación, acceso a la vida laboral y calidad de vida. Según los estudios del Childhood Cancer Survivors Study10 , los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los ˜ de finalizado el tratamiento que el grupo control de pobla5 anos ción, comparable por edad y género. La recidiva o progresión del tumor primario es la primera causa de mortalidad, con un 57% de las muertes en este periodo. La segunda causa son los segundos tumores, seguidos por las enfermedades cardiacas y pulmonares ˜ en cuarto lugar. La mortalidad se mantiene estable a los 30 anos del diagnóstico variando notablemente la distribución de las causas, disminuye la mortalidad por progresión o recidiva del tumor primario, y aumentan las producidas por segundas neoplasias, que suponen un riesgo 15,2 veces superior al de la población general. El riesgo de muerte por causas cardiacas es 7 veces mayor, las pulmonares 8,8 y por otras causas tienen un riesgo 2,8 veces mayor que la población general. Dado que las terapias utilizadas contra el cáncer infantil han ˜ evolucionado mucho desde los anos 70, no se puede saber cuál será la salud de los pacientes que se encuentran en tratamiento activo en el momento actual y es previsible que las complicaciones sean menores. Así, el Childhood Cancer Survivors Study ha publicado recientemente la reducción de la tasa de mortalidad tardía en los
pacientes tratados en la década de los 90 frente a las anteriores11 , como ya puso de manifiesto en su estudio sobre 5.760 supervivientes de leucemia linfoblástica aguda12 comprobando que la ˜ es menor que la de la población general supervivencia a los 25 anos ˜ del diagnóstico es del y que la mortalidad acumulada a los 25 anos 13%. Analizaron las diferentes cohortes según la fecha de diagnóstico a partir de 1970 y observaron que, en las más recientes, la curva de supervivencia es un poco mejor. La comprobación de una mayor tasa de complicaciones tardías en los pacientes irradiados ha llevado a omitir completamente la radioterapia o limitar mucho sus ˜ de los nuevos protocolos de tratamiento indicaciones en el diseno en la leucemia linfoblástica aguda. Además, en este estudio se reconocía un grupo muy amplio de pacientes, el 92%, que no padecían ninguna enfermedad crónica ni alteración funcional. Monitorización y seguimiento de los supervivientes El seguimiento óptimo de los supervivientes incluye la monitorización y valoración de los efectos adversos presentes o esperados del tratamiento recibido y la implementación de las intervenciones apropiadas para mejorar dichas secuelas. Se recomienda la monitorización periódica del estado de salud de los supervivientes con los siguientes objetivos: 1. Facilitar el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado de las complicaciones y efectos secundarios tardíos del tratamiento. 2. Detección precoz de las recidivas. 3. Detección sistemática y reconocimiento precoz de segundos tumores. 4. Permitir la detección y provisión del tratamiento adecuado de comorbilidades. 5. Dar la oportunidad de realizar estrategias preventivas, tales como modificación de la dieta, abandono del tabaco, modificación del estilo de vida, etc.8 . Los supervivientes deben ser los responsables y protagonistas de su salud y, para ello, deben disponer de un plan de detección sistemática y prevención que integre su experiencia pasada con sus necesidades específicas de salud13 . Este plan debe ser personal y adaptado, con relación a múltiples factores: del propio paciente (sexo, raza, edad al diagnóstico y seguimiento), tipo de tumor (localización, modalidades de tratamiento), predisposiciones genéticas o familiares, estilo de vida y hábitos de salud y comorbilidades ˜ han sido numerosos (enfermedades previas). En los últimos 20 anos los trabajos y libros publicados en la literatura científica en relación con los supervivientes y su morbilidad, despertando el interés de instituciones y grupos investigadores14,15 . Además existen numerosas páginas web con información relevante y segura que pueden ser consultadas, y grupos importantes a nivel internacional que han estudiado la epidemiología de los efectos secundarios y han desarrollado guías de seguimiento: - COG (Children Oncology Group): Long-Term Follow-up Program Resource Guide (www.survivorshipguidelines.org). - Scottish Intercollegiate Guidelines Network (www.sign.ac.uk/ guidelines/fulltext/132/index.html). - The British Childhood Cancer Survivor Study (BCCSS) (www. ukccg.org/public/followup/practicestatement/index.html). - Dutch Childhood Oncology Group (DCOG LATER). ˜ las recomendaciones se establecen por el grupo de En Espana, ˜ de Hematrabajo de efectos secundarios de la Sociedad Espanola tología y Oncología pediátricas (SEHOP)14 . El proyecto de mayor envergadura para el desarrollo de guías de seguimiento armonizadas con evidencia científica, que puedan ser
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de uso universal, nace en 2011 y está todavía en pleno desarrollo. Se denomina «International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group» (www.ighg.org) y este grupo aglutina fundamentalmente a varios grupos nacionales europeos y americanos, The Cochrane Childhood Cancer Group y The PanCare SurFup Cosortium. Su objetivo es establecer una estrategia integrada y una visión común para la vigilancia y tratamiento de efectos tardíos. Ya se han publicado varias de estas recomendaciones16,17 . Modelos de seguimiento Aunque la necesidad de programas de seguimiento a largo plazo está clara, no resulta fácil establecer el modelo ideal ni el proceso de transición desde las unidades pediátricas a las de adultos. Varía mucho de unos países a otros, de organizaciones sanitarias públicas o privadas y de las propias preferencias de los pacientes18–20 . Se han identificado diferentes barreras en el seguimiento, y el proceso de transición a las unidades de adultos se retrasa con mucha frecuencia por diferentes motivos21,22 . 1. Barreras del propio paciente: Muchos supervivientes no están bien informados del tratamiento recibido en la infancia ni del riesgo de secuelas que pueden tener. Los motivos pueden ser: a. Carecer del conocimiento y/o del entendimiento de su propio diagnóstico, tratamiento y riesgo de salud relacionado con el cáncer. Influyen la edad al diagnóstico, el nivel cultural y las características de los padres. b. Falta de accesibilidad a los centros especializados en los cuidados. c. Problemas psicológicos: falta de confianza en sus cuidadores, sobreprotección, ansiedad, dependencia emocional. 2. Barreras del personal sanitario: a. Escasez de conocimiento sobre los efectos tardíos del cáncer infantil. b. Imposibilidad de manejo de todas las facetas de los cuidados de los supervivientes. c. Incapacidad para dedicar tiempo suficiente en la visita médica a la valoración de los efectos tardíos. 3. Derivados de los sistemas de salud: a. Escasa cobertura de los seguros de salud de los pacientes y la incapacidad de financiar los cuidados requeridos en algunos países. b. Problemas de comunicación con los grupos de trabajo de referencia. c. Escasez de profesionales formados para dar los cuidados requeridos. Existen diferentes alternativas en la provisión de los cuidados que precisan los supervivientes. Mientras que en algunos centros pediátricos continúan con el seguimiento de los supervivientes en la edad adulta, todavía hay pocos programas específicos dedicados a los adultos supervivientes de un cáncer infantil y cómo establecer una adecuada transferencia de los pacientes es una preocupación universal. La falta de seguimiento de los supervivientes significa que tales pacientes no serían monitorizados y por tanto se perderían la oportunidad de prevención de enfermedades y no se beneficiarían de programas de promoción de la salud. Generalmente los pacientes con más complicaciones reciben un seguimiento más estrecho, mientras que los que están asintomáticos o tienen lesiones clínicamente leves se pierden porque, tanto por parte del paciente como de los profesionales, no se ve la necesidad de una atención diferenciada. La transferencia de pacientes a los programas de seguimiento a largo plazo por parte del oncólogo pediatra no es fácil18,19 . A diferencia de otras enfermedades crónicas, el paciente con cáncer está
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curado, pero precisa una vigilancia por las posibles secuelas del tra˜ después. Son muchos tamiento, que pueden aparecer muchos anos los modelos de cuidados para el seguimiento a largo plazo de los supervivientes de un cáncer infantil, diferentes entre una institución y otra e incluso entre un paciente y otro dentro de la misma institución. Estos programas requieren flexibilidad y creatividad. No importa tanto el modelo que se elija, sino que cualquiera de ellos debe proporcionar a los pacientes y sus familias la información adecuada que les permita participar activamente en su propio cuidado. Existen muchos modelos de seguimiento de los supervivientes. De forma resumida se pueden dividir en: 1. Modelo de cuidado del oncólogo pediátrico. Este modelo es el más cómodo para el paciente, ya que existe una relación y nivel de confianza con su oncólogo. Además hay una continuidad de cuidados y los oncólogos no sienten que abandonan a sus pacientes con otro cuidador. Sin embargo, se puede enfocar el cuidado más a la vigilancia de la propia enfermedad que a los potenciales efectos tardíos y a la promoción de la salud. La duración de este control hospitalario por especialistas pediátricos plantea también muchas dudas sobre su conveniencia cuando los supervivientes alcanzan la edad adulta. 2. Unidad de efectos a largo plazo especializada. Este modelo está más extendido en EE. UU. e implica la transición del paciente del oncólogo pediatra al equipo especializado de efectos a largo plazo, generalmente en el mismo ˜ centro. Suele realizarse a partir de los 2 anos de finalización del tratamiento. El cuidado va más enfocado a la información y educación de los supervivientes sobre la enfermedad que han tenido, los tratamientos recibidos y el riesgo potencial. Promocionan la educación para la salud y se centran en los factores de riesgo modificables. Los supervivientes también deben continuar viendo a su oncólogo para controles destinados a detectar cualquier posible recurrencia. En este caso los pacientes pueden seguir sintiéndose enfermos y no siempre se encuentran cómodos, porque no desconectan del hospital ni pueden «olvidar» el cáncer. 3. Modelo de transición a oncólogos de adultos. Se suele adoptar en aquellas instituciones en las que hay límite de edad para ser atendidos en pediatría. Los oncólogos médicos suelen centrarse en la vigilancia del cáncer, pero este modelo generalmente dura poco, porque una vez que el riesgo de recidiva es mínimo suele transferirse directamente a médicos de atención primaria. 4. Modelo de cuidado de atención primaria. Tanto el pediatra de atención primaria como el médico de familia pueden realizar este seguimiento a largo plazo, con una estrecha coordinación con el equipo de oncología pediátrica que proporcione la información adecuada y las recomendaciones individualizadas. Se pueden plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente. Algunos países, como Reino Unido, han establecido unos modelos basados en las necesidades y que en función de la intensidad de los tratamientos administrados adaptan la frecuencia e intensidad con la que se programa el seguimiento: Nivel 1: pacientes que solo han recibido cirugía o quimioterapia de bajo riesgo, se revisan anualmente por teléfono o por correo (p. ej. tumor de Wilms estadios i-ii; histiocitosis, tumores germinales que solo se han operado). Nivel 2: la enfermera o el médico de atención primaria puede ˜ realizar el seguimiento anual o cada 2 anos. Nivel 3: la mayoría de los pacientes, que han recibido quimioterapia, radioterapia o megaterapia. El médico lo evaluará
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anualmente en la clínica (p. ej. tumores cerebrales, pacientes en estadio avanzado). Es responsabilidad de los programas de seguimiento proporcionar información y educar, tanto a los supervivientes como a los equipos sanitarios, sobre la importancia de la continuidad de cuidados de estos pacientes, estableciendo planes de cuidados a largo plazo. Por una parte a los pacientes y por otra a los médicos de atención primaria, que son los que deben coordinar el cuidado, se les debe entregar resumen del proceso sufrido, material educativo con directrices sobre temas específicos para mejorar el mantenimiento y la promoción de la salud, y guías de seguimiento a largo plazo para supervivientes asintomáticos que se presenten para una eva˜ de finalización del luación médica de rutina a partir de los 2 anos tratamiento. Papel del pediatra de atención primaria y del médico de familia en el seguimiento El papel del pediatra de atención primaria y del médico de familia es muy importante para establecer la sospecha diagnóstica, tanto en los casos nuevos de cáncer como en las recaídas o en las segundas neoplasias. Para facilitar la labor de estos profesionales es fundamental que dispongan de formación específica y una información muy detallada sobre el paciente oncológico, con detalles sobre el tratamiento, recomendaciones generales y un plan individualizado de seguimiento con recomendaciones específicas. Diversas encuestas realizadas a estos médicos recogen las dificultades para una adecuada atención, como la falta de acceso a las historias clínicas, la escasa información sobre la enfermedad y sus tratamientos, así como sentirse poco preparados para evaluar o manejar los efectos tardíos23-25 . Muchos trabajos muestran la importancia del papel de los médicos de atención primaria y el valor del cuidado compartido de los supervivientes con los oncólogos26–28 . Además, en la medicina comunitaria se trabaja en la promoción de estilos de vida saludables, se proporcionan las recomendaciones para la vigilancia del estado de salud y las estrategias de intervención oportunas para conservar la salud. Empoderamiento de los pacientes y pasaporte de los supervivientes En la edad adulta cada vez se reconoce más la importancia de considerar a los pacientes como los verdaderos protagonistas del cuidado de su salud. Es importante que los padres transfieran su responsabilidad y dedicación a la salud de sus hijos y realicen una delegación progresiva de sus funciones como cuidadores a los adolescentes o adultos supervivientes, para que tengan una participación directa en el cuidado de su salud. Con este fin, surge la idea de crear un Passport for Care («pasaporte de cuidados») en EE. UU., que se ha extendido a Europa, donde actualmente está en vías de difusión y desarrollo. Esta iniciativa, que tuvo su origen entre 2003 y 2006 en el Centro Oncológico Texas Children’s y la Facultad de Medicina de Baylor College, es una herramienta informática que ofrece un resumen detallado de los antecedentes de tratamiento de los supervivientes de cánceres infantiles o de la adolescencia. Posteriormente, esta información se incorpora a un algoritmo que genera recomendaciones adaptadas a la persona para vigilar y mantener su salud, con base en las directrices del Children Oncology Group29 . Según explicaba el ˜ el programa Passport for Care («pasaporte Dr. Poplack, que codisenó de cuidados») con el Dr. Horowitz, «Esta herramienta ofrece toda la información que el superviviente necesita saber y lo que requiere para guiar su atención médica durante el resto de su vida»30 . Pero
es más, da la oportunidad de compartir esta información con los profesionales que participan en el cuidado del paciente, facilitando que cualquier médico se convierta en un experto en la atención a los supervivientes del cáncer pediátrico. También en Europa se han desarrollado 2 proyectos financiados con fondos europeos (European Network for Cancer research in Children and Adolescents y PanCareSurFup) con el objetivo de proporcionar a todos los supervivientes un mejor acceso a los cuidados y al seguimiento a largo plazo. Un logro destacado ha sido la unión estrecha entre profesionales, supervivientes y expertos para crear el pasaporte de supervivientes. Ha sido desarrollado en Italia por el Consorcio Interuniversitario CINECA, en colaboración con la asociación de supervivientes y coordinado por los clínicos. El pasaporte trata de armonizar el seguimiento en toda Europa, fomentando la homogeneidad de criterios y la implantación de unas guías clínicas basadas en la evidencia para la prevención, detección precoz y tratamiento, tanto físico como psicosocial, de los efectos a largo plazo. ˜ En resumen, el pasaporte está disenado para fomentar la relación médico-paciente y tomar decisiones en lo concerniente a mejoras de la salud. El pasaporte es un documento individualizado que puede ser un buen recurso para el seguimiento. Se elabora mediante una plataforma web que incorpora un resumen de la historia del cáncer e información del tratamiento recibido, un plan de cuidados individual para los clínicos, los efectos tardíos potenciales, los factores de riesgo asociados y las recomendaciones de cribado. Además integra las guías del Children Oncology Group completas junto con scores que indican la frecuencia y tipo de seguimiento apropiado en función del riesgo, guías de vigilancia para detectar segundos tumores, referencias bibliográficas para acceso a cada guía, resúmenes en MEDLINE e información educacional seleccionada para los supervivientes respecto a los efectos tardíos potenciales, los riesgos de los tratamientos recibidos y los estilos de vida saludables. El pasaporte es un documento que puede ser muy útil para los supervivientes ya que aporta mucha información. Se considera necesario para que tengan un mejor conocimiento de la historia clínica, sean conscientes de los riesgos potenciales de efectos tardíos, reciban educación sobre su propia enfermedad, comprendan las razones y mejoren la adherencia a las recomendaciones de seguimiento. Además, el pasaporte tendrá utilidad para orientar a los médicos de primaria y a otros especialistas sobre los riesgos que tienen los supervivientes y las medidas que se deben tomar para vigilarlos. La disponibilidad del resumen de los tratamientos y del plan de cuidados o recomendaciones para los supervivientes son importantes para aumentar la adherencia a las guías de referencia de seguimiento a largo plazo. La evaluación del programa en un centro de EE. UU. mediante una encuesta a los profesionales mostró que el 82% refería una mayor adherencia a las guías de seguimiento a largo plazo y a las recomendaciones de pruebas complementarias cuando utilizaban el pasaporte. También destacaba un alto porcentaje de satisfacción con la herramienta por parte de los profesionales (90%), ya que les permitía una mejor comunicación con sus pacientes al hablar sobre los efectos tardíos y dar las recomendaciones de estilo de vida. Como puntos de mejora se plantea la integración en la historia de salud electrónica y permitir el acceso a los propios pacientes, para que sean ellos los que registren las incidencias. En Europa está aún en desarrollo, haciéndose pruebas piloto en algunos países como Italia.
Conclusiones ˜ La alta tasa de supervivencia de los ninos y adolescentes con cáncer va unida a un alto porcentaje de efectos secundarios a largo plazo. Ello hace necesario el desarrollo y mejora de los programas
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de seguimiento, reconocidos como esenciales en la continuidad de cuidados de estos pacientes. Entre los objetivos destacan el cuidado clínico, soporte psicosocial, educación a los pacientes, familiares y profesionales de la salud, así como la investigación para reducir los efectos adversos y mejorar la calidad de vida de los supervivientes. Dado que hay diferentes modelos de seguimiento y nos encontramos con una gran variedad de obstáculos, se han desarrollado diferentes herramientas que permiten destruir las barreras, como son las guías de práctica clínica y más recientemente la creación ˜ del pasaporte de cuidados, herramienta informática disenada para responder a las necesidades de los supervivientes de cáncer infantil durante su larga vida, permitiendo un seguimiento a largo plazo basado en la evidencia. En él se recoge de forma detallada toda la información necesaria para ayudar a los supervivientes a que participen activamente en el cuidado de su salud, y también para orientar a los médicos de primaria sobre el riesgo potencial que tienen sus pacientes y las medidas que deben tomar para vigilarlos. El pasaporte del superviviente fue desarrollado en EE. UU., pero en ˜ ha empezado a implantarse en Europa gracias a los últimos anos varios proyectos con fondos europeos como el European Network for Cancer research in Children and Adolescents y el PanCareSurFup. El objetivo fundamental que se persigue es la armonización de los cuidados a nivel mundial, para que todos los adolescentes y adultos que hayan superado un cáncer en la infancia tengan las mismas oportunidades de acceso a un programa de seguimiento individualizado, según el riesgo de desarrollar efectos secundarios a largo plazo debido a su enfermedad o a los tratamientos de la misma. En los países europeos con sistemas públicos destaca el papel de los médicos de atención primaria como principales responsables de controlar la salud integral de los supervivientes. Para desarrollar su labor deberán disponer de información adecuada y guías con recomendaciones detalladas de seguimiento. La disponibilidad de herramientas, como el pasaporte del superviviente, puede facilitar esta labor de vigilancia, tanto para los sanitarios como para los propios supervivientes que podrán disponer de mejor información, comprender mejor las razones de los controles de salud y así aumentar la adherencia a las recomendaciones establecidas para mejorar su salud y calidad de vida. Conflicto de intereses
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Las autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses. 22.
Agradecimientos ˜ de Tumores Infantiles de la SocieAl equipo del Registro Espanol ˜ dad Espanola de Hematología y Oncología Pediátricas y a su director Rafael Peris por los datos sobre supervivencia del cáncer pediátrico ˜ en Espana. A los pacientes con cáncer y a sus familiares por su ejemplo de fortaleza en la lucha contra esta enfermedad.
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Cómo citar este artículo: Astigarraga I, et al. Protagonismo del paciente y papel de los médicos en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil. Med Clin (Barc). 2016. http://dx.doi.org/10.1016/j.medcli.2016.06.017