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Reducir la carga de los cuidadores
Reducir la carga de los cuidadores Inez Lynne Brandon, MSN, RN, CHPN, CNL, OCN
CADA AÑO HAY UNAS 800.000 personas afectadas de ictus, la tercera causa de muerte en los Estados Unidos, por detrás de las cardiopatías y el cáncer1. Dos tercios de los pacientes que sobreviven necesitan rehabilitación para recuperar algunas o todas las habilidades que tenían antes, entre ellas el habla, la marcha, la escritura y otras destrezas básicas2. El ictus es una de las principales causas de discapacidad a largo plazo en Estados Unidos, con un 30% de supervivientes que quedan discapacitados de por vida1. La mayor parte de estos recibirán la atención que necesitan por parte de familiares u otras personas queridas. El sufrimiento emocional, físico, social y económico que se produce como resultado de cuidar de un amigo o de un familiar con una enfermedad o discapacidad crónica se ha acuñado como carga del cuidador3. En este artículo se describe la carga del cuidador como la que viven las personas que tienen a su cargo personas que han sobrevivido a un ictus, y se proporciona información y recursos útiles que las enfermeras pueden utilizar para ayudar a los pacientes y a sus cuidadores a gestionar dichas circunstancias estresantes.
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Cambio, reto e incertidumbre Tener un ictus es un acontecimiento que cambia la vida. Solo el 10% de los pacientes que sobreviven a un ictus recuperan sus capacidades previas2. En cuestión de horas, la persona pasa de una rutina cotidiana concreta a una de cambio, reto e incertidumbre. En cuanto se estabiliza, se puede determinar la gravedad de la lesión y se puede iniciar el proceso de recuperación. El grado de discapacidad de los supervivientes de un ictus depende de varios factores, como el área del cerebro dañada, la edad y la presencia de comorbilidades como hipertensión, diabetes o experiencias previas de ictus o accidentes cerebrales4. A cada persona el ictus le afecta de una manera diferente, pero se pueden
predecir algunos signos y síntomas según el área del cerebro afectada. Por ejemplo, los pacientes que sufren ictus en la parte izquierda del cerebro tendrán hemiplejia en el lado derecho y viceversa5 (Véase el cuadro Seguimiento de la circulación cerebral.) El éxito de la recuperación depende de cuatro factores: la gravedad de la lesión, la habilidad de los especialistas en rehabilitación, el apoyo y la cooperación de la familia y de los amigos, y el tiempo de rehabilitación. Según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke, el cuidado administrado por familiares y amigos puede ser uno de los factores más importantes para la recuperación de un superviviente de un ictus2.
Seguimiento de la circulación cerebral4,5,29 Los signos y síntomas típicos del ictus varían en función de la localización y de las estructuras cerebrales afectadas.
t Si está afectada la arteria cerebral media, los pacientes pueden experimentar déficit de comunicación, como incapacidad de habla, de lectura, de comprensión o de escritura. Algunos pacientes también presentan reducción del campo visual y hemiparesia.
t Si está afectada la arteria cerebral anterior, los pacientes pueden experimentar confusión, debilidad, parálisis, incontinencia urinaria, falta de coordinación y cambios de personalidad.
t Si está afectada la arteria cerebral posterior, los pacientes pueden experimentar cambios en la visión, deficiencias sensoriales, dislexia o coma.
t Las deficiencias de la arteria vertebral o basilar pueden producir mareos, debilidad, deficiencias visuales, habla dificultosa, amnesia o ataxia.
Cerebral media Cerebral anterior Comunicante anterior Carótida interna Comunicante posterior Cerebral posterior Basilar Vertebral Espinal anterior
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Cuidadores «informales» En los Estados Unidos, casi el 29% de la población ejerce de cuidador de un familiar sin remuneración6. Esto incluye cuidadores tanto de adultos como de niños, lo que refleja la magnitud del papel del cuidador. Sin esta población de cuidadores informales, la carga de cuidados recaería sobre agencias gubernamentales como Medicaid en Estados Unidos y, seguramente, la calidad de vida y el estado de salud de los supervivientes empeoraría7. La responsabilidad del cuidado de un ser querido que ha padecido un ictus es enorme, compleja y diferente de la mayoría de las enfermedades que cambian la vida. Los familiares y los amigos tienen que asumir el papel de cuidadores en cuestión de horas. No tienen tiempo para aprender nuevas habilidades, lo que conlleva inseguridad y confusión8. La mayoría de cuidadores no están suficientemente preparados para afrontar los desafíos de esta función debido al carácter imprevisto del acontecimiento del ictus y al grado de atención que requiere el paciente9. Los cuidadores necesitan información sobre el ictus, como las probabilidades de que se produzca otro, información personalizada sobre los desafíos concretos de las personas que sobreviven a un ictus e información acerca de los recursos sociales o económicos disponibles10. Además, es posible que también necesiten aprender cómo ayudar a su ser querido a desplazarse, comer, vestirse, hablar y llevar a cabo una variedad de tareas que en otro momento no hubieran supuesto ninguna dificultad. Para los cuidadores sin recursos económicos y sociales, los retos pueden ser abrumadores. Los cuidados a largo plazo pueden afectar a la salud mental y física del cuidador. Afecciones médicas como hipertensión, depresión y enfermedad pulmonar obstructiva crónica son más frecuentes en cuidadores que en no cuidadores11. En uno de los primeros estudios en los que se examinó la carga del cuidador, Schulz y Beach descubrieron que los cuidadores que presentaban estrés del cuidador tenían un 63% más de riesgo de morir que los no cuidadores del grupo de control12. Además, muchos cuidadores tienen también dificultades económicas. Según DeVol et al., solamente los salarios no
percibidos de cuidadores se estiman en 11 millones de dólares al año13. Aparte de afectar al cuidador, la carga del cuidador también puede tener un peso considerable para el superviviente. Según el National Elder Mistreatment Study (2010), 1 de cada 10 adultos mayores ha notificado abuso o maltrato14. El 20% de casos de abuso en ancianos incluyen negligencias, definidas como «negativa o fracaso de los responsables a la hora de proporcionar alimentos, alojamiento, atención sanitaria o protección a personas mayores vulnerables»15. El autoabandono y el descuido pasivo también pueden considerarse tipos de abuso de ancianos. El descuido pasivo, que simplemente conlleva la no satisfacción de las necesidades de los adultos mayores, no tiene por qué ser deliberado y puede deberse a los conocimientos insuficientes del cuidador o a una dolencia propia16. En algunos cuidadores se observa que cuando no duermen lo suficiente y no disponen de apoyo social y económico pueden enfrentarse a cargos por negligencia.
deficiencias físicas y cognitivas, mayor será el estrés del cuidador. La investigación ha demostrado que los cuidadores que tienen un modo de afrontamiento más pasivo tienen una mayor predisposición a sufrir carga del cuidador que los que tienen un estilo más activo16. Entre los ejemplos de un estilo de afrontamiento pasivo están el aislamiento de los demás, la preocupación por el pasado y el enfoque en emociones negativas. Una persona con un estilo de afrontamiento activo se hace cargo, pide ayuda, hace preguntas y busca respuestas; este enfoque está asociado con resultados más positivos17.
Evaluación de la carga del cuidador
Para los familiares y amigos que deben asumir el papel de cuidadores en cuestión de horas, los retos pueden ser abrumadores.
El lado positivo de ser cuidador Aunque la provisión de cuidados se asocia con muchas consecuencias negativas, algunos pacientes y cuidadores lo consideran un momento de cercanía e intimidad que puede cambiar la vida o incluso ser asombroso. Muchos cuidadores notifican que «no cambiarían nada» si tuvieran la oportunidad de hacerlo. Sin embargo, hasta estos cuidadores necesitan recursos e intervenciones que les ayuden a obtener las recompensas por los cuidados y a reducir la carga1. ¿Cómo pueden las enfermeras reducir la carga y contribuir a las recompensas de alguien que cuida de un paciente que ha sobrevivido a un ictus? Las enfermeras se relacionan con los familiares, con los pacientes y con sus cuidadores a diario. Las enfermeras, tengan el nivel que tengan, ocupan posiciones clave para identificar a los cuidadores que sufren o que tienen riesgo de sufrir la carga del cuidador. No obstante, para entender mejor los riesgos que fomentan esta carga, las enfermeras deben comprender en profundidad las experiencias de los cuidadores.
Factores que contribuyen a la carga del cuidador Muchos cuidadores no tenían experiencia en proporcionar cuidados y no saben cómo atender a una persona discapacitada. También es posible que deban asumir otras responsabilidades nuevas para ellos, como tareas domésticas y la gestión de la economía7. Como consecuencia de las necesidades profundas de los pacientes que han sufrido un ictus, muchos cuidadores anteponen las necesidades de los pacientes a las suyas propias. Los cuidadores deben aprender a contar con otras personas que les ayuden8. Si el cuidador debe volver a su trabajo, tal vez las familias deban contratar a cuidadores profesionales, lo que aumenta la carga económica general7. Que el cuidador lo sobrelleve mejor o peor depende de diferentes variables, como las deficiencias físicas y cognitivas del paciente, el sentido de unidad y el modo en que el cuidador se enfrenta a ello, las relaciones con los familiares y el apoyo social. Cuanto más graves sean las
Las enfermeras que se ocupan de pacientes con ictus pueden identificar a los cuidadores con mayor riesgo de sufrir la carga del cuidador mediante la evaluación de las características tanto del paciente como del cuidador. Los cuidadores que tienen un estilo de afrontamiento pasivo, que parecen ansiosos o deprimidos y/o que no cuentan con apoyo familiar pueden presentar un riesgo mayor18. Una carga muy intensa también se asocia con mayores necesidades de cuidados de pacientes muy graves, que a su vez se asocian con una edad más avanzada, peor función física, incontinencia e ingresos bajos18. Las enfermeras pueden considerar que unas puntuaciones de evaluación funcional más bajas se corresponden con un mayor riesgo de carga del cuidador. Sin embargo, no todos los cuidadores tendrán la misma impresión de la carga, de modo que es importante preguntar19. Con el tiempo se han desarrollado muchas herramientas para evaluar la carga del cuidador en aquellos que se ocupan de personas con Alzheimer, cáncer, enfermedades pulmonares y otras enfermedades crónicas, pero se han creado muy pocas específicamente para cuidadores de supervivientes de ictus. La escala Bakas de resultados de la provisión de cuidado se creó para determinar los resultados de los cuidados y los factores asociados con resultados positivos frente a malos resultados en cuidadores de supervivientes de ictus20. Muchas otras Noviembre/Diciembre | Nursing2014 | 53
herramientas disponibles para evaluar cuidadores de otros tipos de pacientes pueden adaptarse para supervivientes de ictus teniendo en cuenta las semejanzas entre las necesidades del paciente y del cuidador en familias afectadas por ictus o por otras enfermedades crónicas. Whalen y Buchholz llevaron a cabo una revisión sistemática de 112 herramientas de detección de carga del cuidador y proporcionaron una lista de 74 herramientas21. No todas ellas son adecuadas para cuidadores de personas que han sobrevivido a un ictus, de modo que es importante identificar las herramientas aptas para su población de pacientes/cuidadores.
Elección de una herramienta de evaluación Una de las primeras herramientas de evaluación de la carga del cuidador, y la más utilizada, es la Escala de carga de Zarit (ZBI, Zarit Burden Interview)21. La ZBI revisada se compone de 22 preguntas que los cuidadores responden utilizando una clasificación de la escala de Likert de 5 puntos, de «nunca» a «casi siempre». Las preguntas abordan temas como si el cuidador se siente enfadado, aislado, avergonzado o no apto para ejercer su función. Basándose en la puntuación total, los resultados van de carga menor o sin carga (0-21) a carga grave (61-88). La ZBI se creó para determinar la carga en los cuidadores de familiares con Alzheimer, pero se ha reproducido muchas veces para otras enfermedades en muchos idiomas, entre ellos el hebreo, el japonés y el chino. El coeficiente alfa de Cronbach para la ZBI da como resultado de 0,69 a 0,89 al hacer la prueba para tres tipos de estados de enfermedad avanzada diferentes, entre los que se incluye lesión cerebral y posiblemente ictus22. Esta puntuación indica un nivel bastante elevado de fiabilidad, ya que la mayoría de investigadores desean un coeficiente alfa de Cronbach de 0,7 o más23. La American Medical Association (AMA) ha diseñado un cuestionario de autoevaluación del cuidador que está disponible en su sitio web24. El cuestionario de autoevaluación del cuidador «¿Cómo estás?» está pensado para que lo rellenen cuidadores y para que lo discutan con sus 54 Nursing2014 | Volumen 31 | Número 6
profesionales sanitarios. El cuestionario se ha probado y analizado mediante análisis estadístico, pero se ha evaluado en solamente 150 sujetos24. El coeficiente alfa de Cronbach arrojó una puntuación de 0,78, lo que le otorga fiabilidad. Este cuestionario está compuesto por 16 preguntas de sí o no más dos preguntas acerca del nivel de estrés y la salud general del cuidador que este evalúa sobre una escala de 1 a 10. Cuando una pregunta se responde con un «sí», indica la necesidad de un examen a fondo por parte del profesional sanitario24. El cuestionario de autoevaluación de la AMA es muy fácil de seguir y proporciona un marco para que el profesional sanitario aborde intervenciones con el cuidador. Ofrece recomendaciones para cuidadores, como recordatorios para fijar citas para su propio cuidado, unirse a grupos de apoyo o hablar con alguien sobre el relevo del cuidado de su ser querido24. El Índice de presión del cuidador modificada (MCSI, Modified Caregiver Strain Index) se desarrolló para determinar el nivel de presión experimentada por el cuidador25. Presión se define como la combinación de estrés y de carga experimentada por el cuidador. El MCSI se calcula al inicio de la provisión de cuidado y de manera regular para determinar los cambios en el nivel de presión en la provisión de cuidado. Consta de 13 preguntas con una escala de Likert de 3 puntos. Una respuesta de «sí, de manera regular» obtiene 2 puntos, «sí, a veces» 1 punto y «no» 0 puntos25. El MCSI aborda cuatro tipos de presión: económica, física, psicológica y social/ personal. Este índice se probó y analizó para comprobar su validez y fiabilidad. El coeficiente alfa de Cronbach fue de 0,90. El MCSI es gratuito y fácil de utilizar, aunque la prueba debe repetirse al cabo de un tiempo para identificar patrones en la presión del cuidador. La Escala de carga del cuidador percibida (PCB, Perceived Caregiver Burden Scale) fue creada por Stommel, Given y Given en 1990 y revisada por Gupta en 199919,26. Stommel et al. observaron que, para que un acontecimiento, una actividad o una circunstancia se considerase oneroso, el
cuidador tenía que verlo así19. Lo que para un cuidador puede ser pesado, para otro puede no serlo. La PCB mide el grado de impacto en la economía, en el horario del cuidador, en su salud y en sus sentimientos de abandono y atrapamiento19. El coeficiente alfa de Cronbach para la PCB osciló entre 0,89 y 0,96. La PCB incluye 31 ítems, mientras que la versión revisada contiene 13. Esta última se utilizó en varios estudios realizados en India21. La Family Caregiver Alliance ha creado un paquete de herramientas para ayudar a los médicos a evaluar las necesidades de los cuidadores27. Estas herramientas contienen muestras de herramientas de evaluación, así como recursos para cuidadores. Muchas de ellas han sido creadas por diferentes agencias sanitarias estatales de todo el territorio estadounidense. El paquete de herramientas puede obtenerse en el sitio web de la Family Caregiver Alliance27. (Véase el cuadro Recursos para cuidadores.) Cada herramienta sirve para iniciar una conversación sobre la carga del cuidador. Evidentemente, las que son más cortas son más fáciles y se administran más rápido que el resto de herramientas incluidas. A la hora de determinar la herramienta más apta, las enfermeras deben considerar las necesidades y capacidades del paciente y del cuidador. Hay que tener en cuenta que, con cualquier herramienta, el profesional sanitario debe estar dispuesto a dedicar un tiempo a comentar los resultados de la herramienta o prueba. Si una herramienta se utiliza pero no se analiza ni se comenta, es inútil.
Necesidades e intervenciones Aunque a menudo es natural (e ideal) ver a los cuidadores como miembros del equipo interdisciplinario que se hace cargo de un paciente, es importante darse cuenta de que pueden tener necesidades que requieran una intervención. Uno de los factores más frecuentes que fomentan la carga del cuidador son la falta de información y de comprensión. En un estudio se demostró que el 87% de los cuidadores sintieron que necesitaban más información sobre los temas relacionados con la provisión de
Recursos para cuidadores CareGivingHelp.org (contiene vídeos en los que se muestran prácticas y problemas del cuidador) http://www.caregivinghelp.org Teléfono: 773-508-1015
Red social de cuidadoras y cuidadores familiares http://cuidadoras.net/ Unir cuidadores. Universidad Internacional de la Rioja http://cuidadores.unir.net/ Cuidadores familiares. Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas http://www.opimec.org/recursos/332/cuidadoresnet-cuidadores-familiares/ Instituto de mayores y servicios sociales http://www.imserso.es/imserso_01/autonomia_personal_dependencia/web_cuidador/index.htm
Disability.gov (sitio web gubernamental para obtener información y recursos relacionados con programas de discapacidad y servicios) https://www.disability.gov/ Elder Care Link (ofrece un servicio gratuito de remisión de proveedores de atención doméstica) http://www.eldercarelink.com
Fundació Salut i Envelliment UAB http://salut-envelliment.uab.cat/pacients-ciutadans/Consell General de la Gent Gran http://www.gentgran.org/
Family Caregiver Alliance: National Center on Caregiving http://www.caregiver.org Teléfono: 800-445-8106
Atenció al malalt amb Alzheimer http://www3.lacaixa.es/alzheimer/cat/site_cat.html” \l “anclaje3” http://www3.lacaixa.es/ alzheimer/cat/site_cat.html#anclaje3
Full Circle of Care (ayuda a los familiares cuidadores a planificar y a tomar decisiones documentadas) http://www.fullcirclecare.org
AARP Caregiving Resource Center http://www.aarp.org/relationships/caregiving Teléfono: 888-687-2277
Healthcare.gov (administrado por el Departamento de Salud y Servicios Sociales de Estados Unidos) http://www.healthcare.gov/
Administration on Aging, National Family Caregiver Support Program http://www.aoa.gov (haga clic en «AoA programs») Teléfono: 202-619-0724 American Stroke Association http://www.strokeassociation.org/STROKEORG/ Teléfono: 888-478-7653
Lighthouse International (ofrece asistencia para personas con discapacidades visuales) http://www.lighthouse.org Teléfono: 1-800-829-0500 National Alliance for Caregiving http://www.caregiving.org
Caregiving.com http://www.caregiving.com CaringBridge.org (agencia sin ánimo de lucro que recopila sitios web gratuitos para ayudar a las familias a estar en contacto cuando los familiares están enfermos) http://www.caringbridge.org/
Rosalyn Carter Institute for Caregiving http://www.rci.gsw.edu Teléfono: 229-928-1234 Social Security Administration http://www.ssa.gov
Caring for Your Parents (programa de televisión de PBS, incluye un manual del cuidador en línea) http://www.pbs.org/ wgbh/caringforyourparents
Strength for Caring (patrocinado por Johnson & Johnson) http://www.strengthforcaring.com
Caregiver Action Network http://www.nfcacares.org 1-800-896-3650
Well Spouse Association (apoyo para cónyuges cuidadores) http://www.wellspouse.org
cuidados, como garantizar la seguridad de su familiar y encontrar tiempo para cuidar de sí mismos8. Los cuidadores también requerían información sobre la propia enfermedad: las probabilidades de que volviera a producirse un ictus y formación en el cuidado de su ser querido. Otros ámbitos de necesidad de información estaban relacionados con el derecho a prestaciones económicas y servicios locales10. La comunicación con el cuidador es importante para establecer las áreas de necesidad. Al proporcionar información y educación personalizada, las enfermeras
pueden ayudar a aliviar la carga del cuidador. Como miembros de un equipo multidisciplinario, también pueden solicitar información de otras disciplinas, como el trabajo social, la terapia ocupacional y la terapia física. Otros factores, como la falta de control y la imprevisibilidad contribuyen a la carga del cuidador10. En un estudio, los cuidadores a menudo notificaron problemas con los cuidadores remunerados, como la impuntualidad, posiblemente el maltrato del paciente o el robo de sus pertenencias10. Debido a esta falta de previsibilidad, los familiares cuidadores a menudo no
podían llevar a cabo muchas actividades cotidianas, como ir a trabajar, a comprar, o realizar otras tareas domésticas. Algunos cuidadores dicen que, aunque salgan, se sienten culpables por dejar a su ser querido en casa8. Las enfermeras pueden ayudar a la familia recomendándole agencias aprobadas por el Estado que dan trabajo a profesionales vinculados y con garantías de que son fiables y atentos. Las horas en que se necesitan cuidados son importantes y deberían incluirse en el proceso de evaluación y en el contrato con los profesionales de asistencia domiciliaria. Es Noviembre/Diciembre | Nursing2014 | 55
importante la regularidad en los cuidadores para mantener la previsibilidad tanto para el paciente como para el cuidador. En un estudio, los cuidadores notificaron que a veces no podían proporcionar el cuidado que su ser querido necesitaba, como ayudarle a levantarse tras una caída o cambiar la ropa de la cama del paciente sin ayuda8. Es fundamental proporcionar formación sobre técnicas de elevación adecuadas, cuidados de pacientes postrados e intervenciones de emergencia. Berger, un superviviente de ictus y autor, describió cómo aprendió a caerse en el centro de rehabilitación, de modo que cuando se caía en casa, él y su mujer estaban más tranquilos. Aprender a caerse le ayudó a protegerse y a minimizar el riesgo de lesiones, lo que le otorgó un nivel de comodidad que redujo su nerviosismo en caso de caída28. La educación de los familiares durante la hospitalización del paciente acerca de tareas para el cuidado, como la gestión de la incontinencia y los traslados de la cama a la silla y viceversa, proporcionarán al cuidador más confianza y reducirán su ansiedad. Los estudios realizados para evaluar la eficacia de las intervenciones con cuidadores han arrojado resultados de todo tipo. Es difícil identificar una intervención eficaz cuando se están utilizando muchas, y algunas de ellas pueden funcionar mejor para un cuidador que para otro. No obstante, se ha demostrado que para niveles elevados de carga del cuidador, el asesoramiento es la intervención más eficaz18. La formación también ha demostrado tener un efecto positivo en el 66% de los estudios, pero sorprendentemente el apoyo mutuo no demostró ser eficaz18. Las intervenciones deben personalizarse para la situación particular del cuidador y del paciente con ictus, incluida la formación en todas las temáticas necesarias como el proceso de la enfermedad, los signos y síntomas, las expectativas de recuperación, la medicación, el cuidado personal y la sustitución temporal7. Internet es un recurso muy utilizado por muchos, de modo que es bueno enseñar a los cuidadores a identificar recursos fiables en la red. 56 Nursing2014 | Volumen 31 | Número 6
Ofrecer a los cuidadores recursos para la sustitución temporal, ayuda económica y social les dará más control sobre su situación vital, por lo que debe asegurarse de estar bien informada para ayudar tanto al paciente como al cuidador6.
Las enfermeras pueden ayudar a los cuidadores a tomar el control
12. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA. 1999;282(23):2215-2219. 13. DeVol R, Bedroussian A, Charuworn A, et al. An unhealthy America: the economic burden of chronic disease. Milken Institute. 2007. http://www. milkeninstitute.org/pdf/ES_ResearchFindings.pdf 14. Acierno R, Hernandez MA, Amstadter AB, et al. Prevalence and correlates of emotional, physical, sexual, and financial abuse and potential neglect in the United States: The National Elder Mistreatment Study. Am J Public Health. 2010;100(2):292-297.
A medida que la población envejece, la incidencia de ictus también tiene probabilidades de aumentar. La gente vive más años gracias a las mejoras en la asistencia médica, lo que aumenta el número de personas con enfermedad o discapacidad crónica que dependen del cuidado de familiares y amigos27. Las enfermeras pueden ayudar a estos cuidadores a empoderarse y tomar el control de su situación a través de educación, recursos, apoyo e intervenciones. ■
15. National Center on Elder Abuse. Administration on Aging. Types of abuse. http://www.ncea.aoa.gov/FAQ/ Type_Abuse/index.aspx#self
BIBLIOGRAFÍA
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Inez Lynne Brandon es la coordinadora de la atención clínica en el St. Francis Medical Center de Trenton, N.J. La autora declara no tener ningún conflicto de intereses económicos relacionados con este artículo.
CADA AÑO HAY UNAS 800.000 personas afectadas de ictus, la tercera causa de muerte en los Estados Unidos, por detrás de las cardiopatías y el cáncer1. Dos tercios de los pacientes que sobreviven necesitan rehabilitación para recuperar algunas o todas las habilidades que tenían antes, entre ellas el habla, la marcha, la escritura y otras destrezas básicas2. El ictus es una de las principales causas de discapacidad a largo plazo en Estados Unidos, con un 30% de supervivientes que quedan discapacitados de por vida1. La mayor parte de estos recibirán la atención que necesitan por parte de familiares u otras personas queridas. El sufrimiento emocional, físico, social y económico que se produce como resultado de cuidar de un amigo o de un familiar con una enfermedad o discapacidad crónica se ha acuñado como carga del cuidador3. En este artículo se describe la carga del cuidador como la que viven las personas que tienen a su cargo personas que han sobrevivido a un ictus, y se proporciona información y recursos útiles que las enfermeras pueden utilizar para ayudar a los pacientes y a sus cuidadores a gestionar dichas circunstancias estresantes.
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Cambio, reto e incertidumbre Tener un ictus es un acontecimiento que cambia la vida. Solo el 10% de los pacientes que sobreviven a un ictus recuperan sus capacidades previas2. En cuestión de horas, la persona pasa de una rutina cotidiana concreta a una de cambio, reto e incertidumbre. En cuanto se estabiliza, se puede determinar la gravedad de la lesión y se puede iniciar el proceso de recuperación. El grado de discapacidad de los supervivientes de un ictus depende de varios factores, como el área del cerebro dañada, la edad y la presencia de comorbilidades como hipertensión, diabetes o experiencias previas de ictus o accidentes cerebrales4. A cada persona el ictus le afecta de una manera diferente, pero se pueden
predecir algunos signos y síntomas según el área del cerebro afectada. Por ejemplo, los pacientes que sufren ictus en la parte izquierda del cerebro tendrán hemiplejia en el lado derecho y viceversa5 (Véase el cuadro Seguimiento de la circulación cerebral.) El éxito de la recuperación depende de cuatro factores: la gravedad de la lesión, la habilidad de los especialistas en rehabilitación, el apoyo y la cooperación de la familia y de los amigos, y el tiempo de rehabilitación. Según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke, el cuidado administrado por familiares y amigos puede ser uno de los factores más importantes para la recuperación de un superviviente de un ictus2.
Seguimiento de la circulación cerebral4,5,29 Los signos y síntomas típicos del ictus varían en función de la localización y de las estructuras cerebrales afectadas.
t Si está afectada la arteria cerebral media, los pacientes pueden experimentar déficit de comunicación, como incapacidad de habla, de lectura, de comprensión o de escritura. Algunos pacientes también presentan reducción del campo visual y hemiparesia.
t Si está afectada la arteria cerebral anterior, los pacientes pueden experimentar confusión, debilidad, parálisis, incontinencia urinaria, falta de coordinación y cambios de personalidad.
t Si está afectada la arteria cerebral posterior, los pacientes pueden experimentar cambios en la visión, deficiencias sensoriales, dislexia o coma.
t Las deficiencias de la arteria vertebral o basilar pueden producir mareos, debilidad, deficiencias visuales, habla dificultosa, amnesia o ataxia.
Cerebral media Cerebral anterior Comunicante anterior Carótida interna Comunicante posterior Cerebral posterior Basilar Vertebral Espinal anterior
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Cuidadores «informales» En los Estados Unidos, casi el 29% de la población ejerce de cuidador de un familiar sin remuneración6. Esto incluye cuidadores tanto de adultos como de niños, lo que refleja la magnitud del papel del cuidador. Sin esta población de cuidadores informales, la carga de cuidados recaería sobre agencias gubernamentales como Medicaid en Estados Unidos y, seguramente, la calidad de vida y el estado de salud de los supervivientes empeoraría7. La responsabilidad del cuidado de un ser querido que ha padecido un ictus es enorme, compleja y diferente de la mayoría de las enfermedades que cambian la vida. Los familiares y los amigos tienen que asumir el papel de cuidadores en cuestión de horas. No tienen tiempo para aprender nuevas habilidades, lo que conlleva inseguridad y confusión8. La mayoría de cuidadores no están suficientemente preparados para afrontar los desafíos de esta función debido al carácter imprevisto del acontecimiento del ictus y al grado de atención que requiere el paciente9. Los cuidadores necesitan información sobre el ictus, como las probabilidades de que se produzca otro, información personalizada sobre los desafíos concretos de las personas que sobreviven a un ictus e información acerca de los recursos sociales o económicos disponibles10. Además, es posible que también necesiten aprender cómo ayudar a su ser querido a desplazarse, comer, vestirse, hablar y llevar a cabo una variedad de tareas que en otro momento no hubieran supuesto ninguna dificultad. Para los cuidadores sin recursos económicos y sociales, los retos pueden ser abrumadores. Los cuidados a largo plazo pueden afectar a la salud mental y física del cuidador. Afecciones médicas como hipertensión, depresión y enfermedad pulmonar obstructiva crónica son más frecuentes en cuidadores que en no cuidadores11. En uno de los primeros estudios en los que se examinó la carga del cuidador, Schulz y Beach descubrieron que los cuidadores que presentaban estrés del cuidador tenían un 63% más de riesgo de morir que los no cuidadores del grupo de control12. Además, muchos cuidadores tienen también dificultades económicas. Según DeVol et al., solamente los salarios no
percibidos de cuidadores se estiman en 11 millones de dólares al año13. Aparte de afectar al cuidador, la carga del cuidador también puede tener un peso considerable para el superviviente. Según el National Elder Mistreatment Study (2010), 1 de cada 10 adultos mayores ha notificado abuso o maltrato14. El 20% de casos de abuso en ancianos incluyen negligencias, definidas como «negativa o fracaso de los responsables a la hora de proporcionar alimentos, alojamiento, atención sanitaria o protección a personas mayores vulnerables»15. El autoabandono y el descuido pasivo también pueden considerarse tipos de abuso de ancianos. El descuido pasivo, que simplemente conlleva la no satisfacción de las necesidades de los adultos mayores, no tiene por qué ser deliberado y puede deberse a los conocimientos insuficientes del cuidador o a una dolencia propia16. En algunos cuidadores se observa que cuando no duermen lo suficiente y no disponen de apoyo social y económico pueden enfrentarse a cargos por negligencia.
deficiencias físicas y cognitivas, mayor será el estrés del cuidador. La investigación ha demostrado que los cuidadores que tienen un modo de afrontamiento más pasivo tienen una mayor predisposición a sufrir carga del cuidador que los que tienen un estilo más activo16. Entre los ejemplos de un estilo de afrontamiento pasivo están el aislamiento de los demás, la preocupación por el pasado y el enfoque en emociones negativas. Una persona con un estilo de afrontamiento activo se hace cargo, pide ayuda, hace preguntas y busca respuestas; este enfoque está asociado con resultados más positivos17.
Evaluación de la carga del cuidador
Para los familiares y amigos que deben asumir el papel de cuidadores en cuestión de horas, los retos pueden ser abrumadores.
El lado positivo de ser cuidador Aunque la provisión de cuidados se asocia con muchas consecuencias negativas, algunos pacientes y cuidadores lo consideran un momento de cercanía e intimidad que puede cambiar la vida o incluso ser asombroso. Muchos cuidadores notifican que «no cambiarían nada» si tuvieran la oportunidad de hacerlo. Sin embargo, hasta estos cuidadores necesitan recursos e intervenciones que les ayuden a obtener las recompensas por los cuidados y a reducir la carga1. ¿Cómo pueden las enfermeras reducir la carga y contribuir a las recompensas de alguien que cuida de un paciente que ha sobrevivido a un ictus? Las enfermeras se relacionan con los familiares, con los pacientes y con sus cuidadores a diario. Las enfermeras, tengan el nivel que tengan, ocupan posiciones clave para identificar a los cuidadores que sufren o que tienen riesgo de sufrir la carga del cuidador. No obstante, para entender mejor los riesgos que fomentan esta carga, las enfermeras deben comprender en profundidad las experiencias de los cuidadores.
Factores que contribuyen a la carga del cuidador Muchos cuidadores no tenían experiencia en proporcionar cuidados y no saben cómo atender a una persona discapacitada. También es posible que deban asumir otras responsabilidades nuevas para ellos, como tareas domésticas y la gestión de la economía7. Como consecuencia de las necesidades profundas de los pacientes que han sufrido un ictus, muchos cuidadores anteponen las necesidades de los pacientes a las suyas propias. Los cuidadores deben aprender a contar con otras personas que les ayuden8. Si el cuidador debe volver a su trabajo, tal vez las familias deban contratar a cuidadores profesionales, lo que aumenta la carga económica general7. Que el cuidador lo sobrelleve mejor o peor depende de diferentes variables, como las deficiencias físicas y cognitivas del paciente, el sentido de unidad y el modo en que el cuidador se enfrenta a ello, las relaciones con los familiares y el apoyo social. Cuanto más graves sean las
Las enfermeras que se ocupan de pacientes con ictus pueden identificar a los cuidadores con mayor riesgo de sufrir la carga del cuidador mediante la evaluación de las características tanto del paciente como del cuidador. Los cuidadores que tienen un estilo de afrontamiento pasivo, que parecen ansiosos o deprimidos y/o que no cuentan con apoyo familiar pueden presentar un riesgo mayor18. Una carga muy intensa también se asocia con mayores necesidades de cuidados de pacientes muy graves, que a su vez se asocian con una edad más avanzada, peor función física, incontinencia e ingresos bajos18. Las enfermeras pueden considerar que unas puntuaciones de evaluación funcional más bajas se corresponden con un mayor riesgo de carga del cuidador. Sin embargo, no todos los cuidadores tendrán la misma impresión de la carga, de modo que es importante preguntar19. Con el tiempo se han desarrollado muchas herramientas para evaluar la carga del cuidador en aquellos que se ocupan de personas con Alzheimer, cáncer, enfermedades pulmonares y otras enfermedades crónicas, pero se han creado muy pocas específicamente para cuidadores de supervivientes de ictus. La escala Bakas de resultados de la provisión de cuidado se creó para determinar los resultados de los cuidados y los factores asociados con resultados positivos frente a malos resultados en cuidadores de supervivientes de ictus20. Muchas otras Noviembre/Diciembre | Nursing2014 | 53
herramientas disponibles para evaluar cuidadores de otros tipos de pacientes pueden adaptarse para supervivientes de ictus teniendo en cuenta las semejanzas entre las necesidades del paciente y del cuidador en familias afectadas por ictus o por otras enfermedades crónicas. Whalen y Buchholz llevaron a cabo una revisión sistemática de 112 herramientas de detección de carga del cuidador y proporcionaron una lista de 74 herramientas21. No todas ellas son adecuadas para cuidadores de personas que han sobrevivido a un ictus, de modo que es importante identificar las herramientas aptas para su población de pacientes/cuidadores.
Elección de una herramienta de evaluación Una de las primeras herramientas de evaluación de la carga del cuidador, y la más utilizada, es la Escala de carga de Zarit (ZBI, Zarit Burden Interview)21. La ZBI revisada se compone de 22 preguntas que los cuidadores responden utilizando una clasificación de la escala de Likert de 5 puntos, de «nunca» a «casi siempre». Las preguntas abordan temas como si el cuidador se siente enfadado, aislado, avergonzado o no apto para ejercer su función. Basándose en la puntuación total, los resultados van de carga menor o sin carga (0-21) a carga grave (61-88). La ZBI se creó para determinar la carga en los cuidadores de familiares con Alzheimer, pero se ha reproducido muchas veces para otras enfermedades en muchos idiomas, entre ellos el hebreo, el japonés y el chino. El coeficiente alfa de Cronbach para la ZBI da como resultado de 0,69 a 0,89 al hacer la prueba para tres tipos de estados de enfermedad avanzada diferentes, entre los que se incluye lesión cerebral y posiblemente ictus22. Esta puntuación indica un nivel bastante elevado de fiabilidad, ya que la mayoría de investigadores desean un coeficiente alfa de Cronbach de 0,7 o más23. La American Medical Association (AMA) ha diseñado un cuestionario de autoevaluación del cuidador que está disponible en su sitio web24. El cuestionario de autoevaluación del cuidador «¿Cómo estás?» está pensado para que lo rellenen cuidadores y para que lo discutan con sus 54 Nursing2014 | Volumen 31 | Número 6
profesionales sanitarios. El cuestionario se ha probado y analizado mediante análisis estadístico, pero se ha evaluado en solamente 150 sujetos24. El coeficiente alfa de Cronbach arrojó una puntuación de 0,78, lo que le otorga fiabilidad. Este cuestionario está compuesto por 16 preguntas de sí o no más dos preguntas acerca del nivel de estrés y la salud general del cuidador que este evalúa sobre una escala de 1 a 10. Cuando una pregunta se responde con un «sí», indica la necesidad de un examen a fondo por parte del profesional sanitario24. El cuestionario de autoevaluación de la AMA es muy fácil de seguir y proporciona un marco para que el profesional sanitario aborde intervenciones con el cuidador. Ofrece recomendaciones para cuidadores, como recordatorios para fijar citas para su propio cuidado, unirse a grupos de apoyo o hablar con alguien sobre el relevo del cuidado de su ser querido24. El Índice de presión del cuidador modificada (MCSI, Modified Caregiver Strain Index) se desarrolló para determinar el nivel de presión experimentada por el cuidador25. Presión se define como la combinación de estrés y de carga experimentada por el cuidador. El MCSI se calcula al inicio de la provisión de cuidado y de manera regular para determinar los cambios en el nivel de presión en la provisión de cuidado. Consta de 13 preguntas con una escala de Likert de 3 puntos. Una respuesta de «sí, de manera regular» obtiene 2 puntos, «sí, a veces» 1 punto y «no» 0 puntos25. El MCSI aborda cuatro tipos de presión: económica, física, psicológica y social/ personal. Este índice se probó y analizó para comprobar su validez y fiabilidad. El coeficiente alfa de Cronbach fue de 0,90. El MCSI es gratuito y fácil de utilizar, aunque la prueba debe repetirse al cabo de un tiempo para identificar patrones en la presión del cuidador. La Escala de carga del cuidador percibida (PCB, Perceived Caregiver Burden Scale) fue creada por Stommel, Given y Given en 1990 y revisada por Gupta en 199919,26. Stommel et al. observaron que, para que un acontecimiento, una actividad o una circunstancia se considerase oneroso, el
cuidador tenía que verlo así19. Lo que para un cuidador puede ser pesado, para otro puede no serlo. La PCB mide el grado de impacto en la economía, en el horario del cuidador, en su salud y en sus sentimientos de abandono y atrapamiento19. El coeficiente alfa de Cronbach para la PCB osciló entre 0,89 y 0,96. La PCB incluye 31 ítems, mientras que la versión revisada contiene 13. Esta última se utilizó en varios estudios realizados en India21. La Family Caregiver Alliance ha creado un paquete de herramientas para ayudar a los médicos a evaluar las necesidades de los cuidadores27. Estas herramientas contienen muestras de herramientas de evaluación, así como recursos para cuidadores. Muchas de ellas han sido creadas por diferentes agencias sanitarias estatales de todo el territorio estadounidense. El paquete de herramientas puede obtenerse en el sitio web de la Family Caregiver Alliance27. (Véase el cuadro Recursos para cuidadores.) Cada herramienta sirve para iniciar una conversación sobre la carga del cuidador. Evidentemente, las que son más cortas son más fáciles y se administran más rápido que el resto de herramientas incluidas. A la hora de determinar la herramienta más apta, las enfermeras deben considerar las necesidades y capacidades del paciente y del cuidador. Hay que tener en cuenta que, con cualquier herramienta, el profesional sanitario debe estar dispuesto a dedicar un tiempo a comentar los resultados de la herramienta o prueba. Si una herramienta se utiliza pero no se analiza ni se comenta, es inútil.
Necesidades e intervenciones Aunque a menudo es natural (e ideal) ver a los cuidadores como miembros del equipo interdisciplinario que se hace cargo de un paciente, es importante darse cuenta de que pueden tener necesidades que requieran una intervención. Uno de los factores más frecuentes que fomentan la carga del cuidador son la falta de información y de comprensión. En un estudio se demostró que el 87% de los cuidadores sintieron que necesitaban más información sobre los temas relacionados con la provisión de
Recursos para cuidadores CareGivingHelp.org (contiene vídeos en los que se muestran prácticas y problemas del cuidador) http://www.caregivinghelp.org Teléfono: 773-508-1015
Red social de cuidadoras y cuidadores familiares http://cuidadoras.net/ Unir cuidadores. Universidad Internacional de la Rioja http://cuidadores.unir.net/ Cuidadores familiares. Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas http://www.opimec.org/recursos/332/cuidadoresnet-cuidadores-familiares/ Instituto de mayores y servicios sociales http://www.imserso.es/imserso_01/autonomia_personal_dependencia/web_cuidador/index.htm
Disability.gov (sitio web gubernamental para obtener información y recursos relacionados con programas de discapacidad y servicios) https://www.disability.gov/ Elder Care Link (ofrece un servicio gratuito de remisión de proveedores de atención doméstica) http://www.eldercarelink.com
Fundació Salut i Envelliment UAB http://salut-envelliment.uab.cat/pacients-ciutadans/Consell General de la Gent Gran http://www.gentgran.org/
Family Caregiver Alliance: National Center on Caregiving http://www.caregiver.org Teléfono: 800-445-8106
Atenció al malalt amb Alzheimer http://www3.lacaixa.es/alzheimer/cat/site_cat.html” \l “anclaje3” http://www3.lacaixa.es/ alzheimer/cat/site_cat.html#anclaje3
Full Circle of Care (ayuda a los familiares cuidadores a planificar y a tomar decisiones documentadas) http://www.fullcirclecare.org
AARP Caregiving Resource Center http://www.aarp.org/relationships/caregiving Teléfono: 888-687-2277
Healthcare.gov (administrado por el Departamento de Salud y Servicios Sociales de Estados Unidos) http://www.healthcare.gov/
Administration on Aging, National Family Caregiver Support Program http://www.aoa.gov (haga clic en «AoA programs») Teléfono: 202-619-0724 American Stroke Association http://www.strokeassociation.org/STROKEORG/ Teléfono: 888-478-7653
Lighthouse International (ofrece asistencia para personas con discapacidades visuales) http://www.lighthouse.org Teléfono: 1-800-829-0500 National Alliance for Caregiving http://www.caregiving.org
Caregiving.com http://www.caregiving.com CaringBridge.org (agencia sin ánimo de lucro que recopila sitios web gratuitos para ayudar a las familias a estar en contacto cuando los familiares están enfermos) http://www.caringbridge.org/
Rosalyn Carter Institute for Caregiving http://www.rci.gsw.edu Teléfono: 229-928-1234 Social Security Administration http://www.ssa.gov
Caring for Your Parents (programa de televisión de PBS, incluye un manual del cuidador en línea) http://www.pbs.org/ wgbh/caringforyourparents
Strength for Caring (patrocinado por Johnson & Johnson) http://www.strengthforcaring.com
Caregiver Action Network http://www.nfcacares.org 1-800-896-3650
Well Spouse Association (apoyo para cónyuges cuidadores) http://www.wellspouse.org
cuidados, como garantizar la seguridad de su familiar y encontrar tiempo para cuidar de sí mismos8. Los cuidadores también requerían información sobre la propia enfermedad: las probabilidades de que volviera a producirse un ictus y formación en el cuidado de su ser querido. Otros ámbitos de necesidad de información estaban relacionados con el derecho a prestaciones económicas y servicios locales10. La comunicación con el cuidador es importante para establecer las áreas de necesidad. Al proporcionar información y educación personalizada, las enfermeras
pueden ayudar a aliviar la carga del cuidador. Como miembros de un equipo multidisciplinario, también pueden solicitar información de otras disciplinas, como el trabajo social, la terapia ocupacional y la terapia física. Otros factores, como la falta de control y la imprevisibilidad contribuyen a la carga del cuidador10. En un estudio, los cuidadores a menudo notificaron problemas con los cuidadores remunerados, como la impuntualidad, posiblemente el maltrato del paciente o el robo de sus pertenencias10. Debido a esta falta de previsibilidad, los familiares cuidadores a menudo no
podían llevar a cabo muchas actividades cotidianas, como ir a trabajar, a comprar, o realizar otras tareas domésticas. Algunos cuidadores dicen que, aunque salgan, se sienten culpables por dejar a su ser querido en casa8. Las enfermeras pueden ayudar a la familia recomendándole agencias aprobadas por el Estado que dan trabajo a profesionales vinculados y con garantías de que son fiables y atentos. Las horas en que se necesitan cuidados son importantes y deberían incluirse en el proceso de evaluación y en el contrato con los profesionales de asistencia domiciliaria. Es Noviembre/Diciembre | Nursing2014 | 55
importante la regularidad en los cuidadores para mantener la previsibilidad tanto para el paciente como para el cuidador. En un estudio, los cuidadores notificaron que a veces no podían proporcionar el cuidado que su ser querido necesitaba, como ayudarle a levantarse tras una caída o cambiar la ropa de la cama del paciente sin ayuda8. Es fundamental proporcionar formación sobre técnicas de elevación adecuadas, cuidados de pacientes postrados e intervenciones de emergencia. Berger, un superviviente de ictus y autor, describió cómo aprendió a caerse en el centro de rehabilitación, de modo que cuando se caía en casa, él y su mujer estaban más tranquilos. Aprender a caerse le ayudó a protegerse y a minimizar el riesgo de lesiones, lo que le otorgó un nivel de comodidad que redujo su nerviosismo en caso de caída28. La educación de los familiares durante la hospitalización del paciente acerca de tareas para el cuidado, como la gestión de la incontinencia y los traslados de la cama a la silla y viceversa, proporcionarán al cuidador más confianza y reducirán su ansiedad. Los estudios realizados para evaluar la eficacia de las intervenciones con cuidadores han arrojado resultados de todo tipo. Es difícil identificar una intervención eficaz cuando se están utilizando muchas, y algunas de ellas pueden funcionar mejor para un cuidador que para otro. No obstante, se ha demostrado que para niveles elevados de carga del cuidador, el asesoramiento es la intervención más eficaz18. La formación también ha demostrado tener un efecto positivo en el 66% de los estudios, pero sorprendentemente el apoyo mutuo no demostró ser eficaz18. Las intervenciones deben personalizarse para la situación particular del cuidador y del paciente con ictus, incluida la formación en todas las temáticas necesarias como el proceso de la enfermedad, los signos y síntomas, las expectativas de recuperación, la medicación, el cuidado personal y la sustitución temporal7. Internet es un recurso muy utilizado por muchos, de modo que es bueno enseñar a los cuidadores a identificar recursos fiables en la red. 56 Nursing2014 | Volumen 31 | Número 6
Ofrecer a los cuidadores recursos para la sustitución temporal, ayuda económica y social les dará más control sobre su situación vital, por lo que debe asegurarse de estar bien informada para ayudar tanto al paciente como al cuidador6.
Las enfermeras pueden ayudar a los cuidadores a tomar el control
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A medida que la población envejece, la incidencia de ictus también tiene probabilidades de aumentar. La gente vive más años gracias a las mejoras en la asistencia médica, lo que aumenta el número de personas con enfermedad o discapacidad crónica que dependen del cuidado de familiares y amigos27. Las enfermeras pueden ayudar a estos cuidadores a empoderarse y tomar el control de su situación a través de educación, recursos, apoyo e intervenciones. ■
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Inez Lynne Brandon es la coordinadora de la atención clínica en el St. Francis Medical Center de Trenton, N.J. La autora declara no tener ningún conflicto de intereses económicos relacionados con este artículo.