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Autres prises en charge dans la maladie de Parkinson : psychologique, rééducative, éducation thérapeutique et nouvelles technologies
Presse Med. 2017; 46: 225–232
Dossier thématique
Autres prises en charge dans la maladie de Parkinson : psychologique, rééducative, éducation thérapeutique et nouvelles technologies
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MALADIE DE PARKINSON
en ligne sur / on line on www.em-consulte.com/revue/lpm www.sciencedirect.com
Julia Dupouy 1, Fabienne Ory-Magne 1,2, Christine Brefel-Courbon 1,2,3
Disponible sur internet le : 28 décembre 2016
1. CHU de Toulouse, centre expert Parkinson, service de neurologie, 31059 Toulouse, France 2. UMR 1214, Inserm, imagerie cérébrale et handicaps neurologiques, Toulouse, France 3. CHU de Toulouse, service de pharmacologie clinique, 31000 Toulouse, France
Correspondance : Christine Brefel-Courbon, CHU Purpan, hôpital Pierre-Paul-Riquet, service de neurologie B8, Halle B, 6e étage, place du Docteur-Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse cedex 9, France. [email protected]
Points essentiels
tome 46 > n82 > mars 2017 http://dx.doi.org/10.1016/j.lpm.2016.11.009 © 2016 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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Le diagnostic de la maladie de Parkinson est souvent vécu comme traumatisant par les patients. Il est donc important d'organiser l'annonce diagnostique afin d'accompagner et de soutenir le patient dans cette étape clé de son parcours de soins. La dépression et l'anxiété sont retrouvées chez environ 50 % des patients parkinsoniens. En dehors de la prise en charge pharmacologique, la thérapie cognitivo-comportementale a montré son efficacité pour l'amélioration des symptômes anxio-dépressifs. Il est important d'encourager les patients parkinsoniens à avoir une activité physique régulière d'endurance, dès le début de la maladie, qui permet de lutter contre le déconditionnement à l'effort, d'améliorer les symptômes moteurs, non moteurs, et la qualité de vie, et de diminuer l'isolement social. Les prises en charges rééducatives (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie) peuvent également être proposées aux patients. Contrairement aux idées reçues, il n'existe pas de prise en charge spécifique dans la maladie de Parkinson. L'éducation thérapeutique (ETP) répond au besoin des patients de savoir et de comprendre le pourquoi et le comment de leur maladie, et de leur traitement. L'ETP est organisé différemment en fonction des centres : réalisé en ateliers collectifs et/ou en séances individuelles, par des médecins et/ou des paramédicaux (infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, etc.). Les programmes d'ETP sont en constante évolution. Les prochains changements devraient concerner l'éducation des aidants des patients, et l'intégration de patients intervenants dans les équipes éducatives.
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Key points Other care in Parkinson's disease: Psychological, rehabilitation, therapeutic education and new technologies Diagnosis of Parkinson's disease (PD) is often traumatic. It is then important to organize this announcement in order to support the patient in this major step of his care course. Anxiety and depression are present in about 50% of PD patients. Besides pharmacological treatment, cognitive-behavioral therapy induces improvement in anxio-depressive symptoms. We have to promote physical activity for PD patients, from the beginning of the disease, because it prevents from deconditioning, improves motor and non-motor symptoms, quality of life, and decreases loneliness. Rehabilitation may be also proposed (physiotherapy, speech therapy, occupational therapy). But there is no specific recommendation in PD, and usual activities can be proposed. Therapeutic education is an answer for PD patients who need to know and understand their disease and treatment. Organization of therapeutic education is different depending of the teams: group workshop and/ or individual sessions, conduct by doctors or paramedical staff (nurse, physiotherapist, psychologist. . .). Therapeutic education programs are always evolving. It will soon be proposed therapeutic education for care partners, and some patients may join therapeutic education staff.
Prise en charge des aspects psychopathologiques L'annonce diagnostique
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La révélation du diagnostic est un temps déterminant pour l'avenir du patient et de ses proches. Elle peut conditionner l'acceptation de la maladie et de la prise en charge. L'annonce de la maladie de Parkinson constitue dans la plupart des cas, un évènement traumatique comme le souligne les témoignages des patients recueillis dans le livre blanc des premiers états généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson [1]. Deux spécificités liées à la maladie de Parkinson peuvent en partie expliquer cette annonce traumatique. D'une part, le diagnostic de maladie de Parkinson est souvent rapide car il ne requiert aucun examen complémentaire, le patient n'a donc pas suffisamment de temps pour se préparer à cette annonce. D'autre part, les représentations de la maladie diffèrent selon le médecin et le patient. En effet, le médecin la considère comme une maladie chronique mais bénéficiant d'un traitement symptomatique efficace alors que le patient se voit avec une maladie évoquant la sénescence et le fauteuil roulant. Ainsi, l'annonce diagnostique s'effectue souvent de façon brutale, sans explications, sans accompagnement ni soutien psychologique. Les recommandations issues du livre blanc insistent sur la nécessité d'améliorer les conditions de l'annonce d'une maladie de Parkinson mais aussi de l'insérer dans un dispositif plus global d'accompagnement et de suivi au long cours comme cela se fait déjà dans le plan cancer.
L'annonce diagnostique doit être effectuée par un médecin impliqué dans le diagnostic et les projets thérapeutiques au cours d'une consultation spécifique, d'une durée supérieure à la consultation médicale habituelle. La relation médecin-malade doit faire appel au « modèle participatif », c'est-à-dire le médecin apporte des informations et dialogue avec le patient afin de prendre les décisions conjointement. Il est important d'utiliser des termes simples, compréhensibles et non techniques, et de laisser suffisamment d'espace à la parole du patient. Certains proposent qu'il n'y ait pas plus de deux professionnels (le plus souvent médecin et psychologue clinicienne) avec le patient au moment de l'annonce afin de bien personnaliser cette consultation et de ne pas renforcer le sentiment souvent exprimé par le patient d'être réduit à un objet d'étude [2]. La présence de l'aidant et/ou du conjoint est souhaitable. Il faut expliquer l'examen clinique, nommer la maladie car cela permet au patient de mettre des mots sur les symptômes, sur une souffrance et de ne plus être dans le doute et l'incertitude. Il peut être utile de recourir à des dessins, des supports visuels afin d'expliquer les mécanismes sous-jacents à la maladie, le lieu d'action des médicaments. . . Le médecin doit discuter de l'amélioration attendue et prévisible en fonction du cas personnel du patient. L'évolution de la maladie ainsi que le pronostic doivent être abordés et s'effectuer dans un contexte d'espoir. L'information doit évoluer au cours du temps et il n'est pas utile et judicieux de tout dire lors de la première consultation. Il est
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attitudes de déni, de révolte, avec refus de la réalité sont parfois observées. Le patient peut ne pas croire le médecin et va demander d'autres avis avec l'espoir que le diagnostic sera différent. Il peut également ressentir de la colère envers le médecin et l'équipe soignante. Le dispositif d'annonce constitue un temps essentiel qui permet d'accompagner le patient et donc de favoriser l'acceptation de la maladie de Parkinson.
Le suivi psychologique La dépression et l'anxiété sont retrouvées chez plus de 50 % des patients Parkinsoniens et altèrent de façon significative la qualité de vie de ces patients [4]. À côté des traitements pharmacologiques, d'autres alternatives thérapeutiques comme par exemple la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peuvent être proposées [5]. Ainsi un essai clinique comparatif randomisé a démontré l'efficacité d'une TCC effectuée de façon individuelle sur l'anxiété et dépression chez 80 parkinsoniens [6]. On peut également proposer une TCC de groupe qui peut présenter des avantages en favorisant les interactions sociales, le soutien mutuel, le partage d'expérience chez des Parkinsoniens qui ont tendance à se replier sur soi, à avoir honte, tout ceci renforçant leur dépression. Une étude pilote comparative randomisée utilisant le paradigme intervention immédiate versus différée a montré une amélioration significative de l'anxiété et dépression chez 18 patients Parkinsoniens [7]. Par ailleurs, au cours du suivi, le patient Parkinsonien peut intégrer des groupes de paroles s'ils existent dans sa région et adhérer à une association de patient s'il le souhaite.
Prise en charge rééducative et activité physique Activité physique Une activité physique régulière est recommandée dès le début de la maladie. Ses bénéfices sont multiples et ont un impact à la fois sur le plan physique mais également psychique. La maladie de Parkinson, combinées aux effets du vieillissement altère les systèmes musculaire, respiratoire, cardiovasculaire et métabolique. Il en résulte une diminution d'activité car les efforts physiques sont devenus plus difficiles ou par peur, erronée, d'aggraver les symptômes. Ce mode de vie sédentaire va petit à petit majorer, ce déconditionnement l'effort induisant luimême de plus en plus de difficultés dans les activités de vie quotidienne et une fatigue chronique : c'est un cercle vicieux. Il est donc fortement recommandé, dès le début de la maladie, d'avoir une activité physique régulière. Celle-ci va permettre de stimuler le système cardiorespiratoire et le métabolisme énergétique, de renforcer les muscles, d'améliorer l'équilibre et la marche, de limiter les raideurs articulaires et les chutes [8,9]. Elle permet aussi de diminuer les sensations douloureuses et d'améliorer les capacités cognitives [8,10]. À côté de ces bénéfices, l'activité physique permet également de renforcer
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illusoire de penser que tout est compris et intégré lors de cette première consultation. Le temps de l'annonce est tellement chargé émotionnellement que le patient souvent n'entend plus ce qui est dit après l'annonce du diagnostic. Il est important pour cela de proposer un second entretien qui constitue le temps d'accompagnement soignant et de fixer ce rendez-vous dès la fin de la consultation d'annonce afin que le patient et ses proches ne se sentent pas livrés à eux-mêmes au décours de ce traumatisme que représente l'annonce. La seconde consultation ou temps d'accompagnement soignant peut être réalisée par des paramédicaux tels qu'un infirmier/infirmière psychologue. . . Au début de cette consultation, il est important de s'assurer de ce qui a été compris par le patient et ses proches et de les laisser poser des questions. Ce temps d'écoute, d'information et de soutien permet de reformuler ce qui a été dit pendant la consultation médicale, de compléter voire de réexpliquer les informations reçues. Dans un second temps, cette seconde consultation devra apprécier la connaissance du patient sur la maladie de Parkinson mais aussi ses représentations. Elle devra répondre aux questionnements et inquiétudes sur les médicaments, les effets indésirables, l'organisation de la prise en charge et les répercussions familiales, sociales et professionnelles qu'entraîne la maladie. Dans un troisième temps, cette consultation permettra d'orienter la prise en charge en identifiant les éventuels besoins psychologiques et sociaux et les situations personnelles à risque afin d'anticiper les difficultés. Ainsi on pourra proposer, si cela est jugé nécessaire une prise en charge psychologique à type de groupes de paroles, de psychothérapie de soutien (écoute et réassurance), relaxation. . . L'éducation thérapeutique peut également être évoquée et proposée au patient lors du dispositif d'annonce. En effet, cela peut permettre de le rassurer en renforçant son autonomie vis-àvis de sa maladie. L'articulation entre le médecin traitant et le spécialiste de doit pas être négligée. En effet, grâce à une bonne communication, le médecin traitant pourra être à l'écoute, être disponible et soutenir son patient tout au long du dispositif d'annonce et par la suite du suivi post-annonce. Un document écrit permettant de retranscrire le contenu de la consultation médicale et paramédicale ainsi que la proposition de prise en charge doit circuler entre l'équipe du dispositif d'annonce et le médecin traitant. La maladie de Parkinson véhicule une image très négative [1]. Son annonce revêt donc un caractère émotionnel violent pour le patient et son entourage. Diverses réactions psychologiques peuvent apparaître voire se succéder et parfois décontenancer le médecin et l'ensemble des soignants. Ainsi si l'angoisse est le dénominateur commun de toutes les réactions après une telle annonce, d'autres mécanismes de défense peuvent se mettre en place [3]. Il peut exister une phase de sidération liée à l'état de choc à l'annonce de la maladie qui correspond à une phase d'abattement, d'engourdissement générant une impossibilité pour le patient d'entendre et comprendre les informations. Des
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l'estime de soi, réduit l'anxiété et les symptômes dépressifs, favorise le maintien d'une vie sociale, tous ces facteurs contribuant au bien-être et au renforcement de la qualité de vie. Plusieurs facteurs expliquent ces effets bénéfiques. D'une part, l'activité physique d'endurance favorise la synthèse et la libération de dopamine. Elle pourrait également promouvoir l'effet des médicaments dopaminergiques via l'augmentation de la perfusion cérébrale [8]. Il a aussi été montré dans des modèles animaux qu'elle favoriserait la neuroplasticité cérébrale et pourrait avoir un effet neuroprotecteur via la stimulation de facteurs neurotrophiques [10]. Selon les différentes études réalisées, les exercices à recommander sont des efforts d'endurance aérobie (comme la marche, le vélo, la natation), à haute intensité (le patient doit transpirer) mais adapté à sa condition physique (il doit être capable de dire une phrase sans reprendre sa respiration). Les séances doivent durer au moins 45 min et être répétée au moins 3 fois par semaine. Plusieurs études ont aussi montré que la pratique du tai chi, un art martial basé sur le contrôle de la respiration et la réalisation de mouvements lents et contrôlés, et du Tango, entraîne une amélioration des symptômes moteurs, de la marche et des capacités d'équilibre, et une réduction des chutes [11,12].
Rééducation : kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie La prise en charge rééducative peut être organisée en ambulatoire ou lors de séjours en centre de rééducation fonctionnelle. Il est important de dire que les soins à apporter aux patients parkinsoniens sont les mêmes que ceux de la population générale. Il n'existe pas de prise en charge spécifique (en dehors de la prise en charge du freezing et de la technique LSVT développées ci-après).
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La kinésithérapie Dans la maladie de Parkinson, il existe un déséquilibre entre les muscles agonistes ouvreurs du corps (extenseurs, supinateurs, rotateurs externes, abducteurs des ceintures scapulaire et pelvienne) et les muscles antagonistes fermeurs (fléchisseurs, pronateurs, rotateurs internes, adducteurs). La kinésithérapie doit donc comprendre un travail de renforcement musculaire des muscles ouvreurs et étirements activo-passifs des muscles fermeurs [8]. Les patients peuvent également développer un freezing qui correspond à la difficulté à initier le pas ou la survenue de piétinements lorsqu'ils rencontrent des obstacles, se retrouvent dans des espaces étroits ou en double tâche, par altération de l'automatisme de la marche. La pratique d'un exercice physique aérobie (tapis roulant, vélo) permet d'améliorer ou maintenir les capacités de marche mais aussi d'équilibre [8,9]. En ce qui concerne le freezing, le thérapeute peut apprendre au patient à s'aider d'indiçages visuels (enjamber les lignes horizontales d'un carrelage), sonores (compter jusqu'à 3 puis initier le pas) ou cognitifs (penser à lever le genou,
imaginer une ligne invisible) afin de compenser le handicap [9]. Le principe est que le patient puisse compenser l'activité motrice automatique défaillante, par une activité motrice volontaire. Apparaissent également dans certains cas des troubles de la posture à type de camptocormie, latérodéviation ou de tête tombante, qui pourront être pris en charge par du renforcement musculaire, des étirements en particulier des muscles psoasiliaques, des techniques de positionnement. Il faudra également travailler l'équilibre et les réactions posturales, les réactions parachutes et les techniques de relevés du sol (avant la survenue de la première chute). Une rééducation doit donc comporter des exercices d'étirements et assouplissements, d'équilibre, d'apprentissage des transferts avec relevés du sol et un travail de la qualité de la marche avec double tâche. L'orthophonie Les patients parkinsoniens présentent, souvent dès le début de l'évolution de la maladie, un trouble de la parole qualifié de « dysarthrie parkinsonienne » ou « parole hypokinétique » : réduction et uniformité de la hauteur et de l'intensité de la voix, réduction de l'accentuation, imprécision des consonnes, silences inappropriés, raucité de la voix, hauteur basse et accélérations paroxystiques du débit aboutissant à un débit variable [13]. Dans la plupart des cas, ces symptômes ne sont pas améliorés par les traitements médicamenteux ou chirurgicaux (la stimulation cérébrale profonde pouvant même majorer les difficultés). La prise en charge repose donc sur la rééducation orthophonique, à mettre en place précocement, et en particulier sur la technique « Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) ». Le principe de la rééducation orthophonique est de faire appel au contrôle volontaire en relais du contrôle automatique de la parole qui est défaillant [13]. La LSVT est une technique de rééducation intensive comprenant 4 séances individuelles d'1 h par semaine pendant 4 semaines. Le but est d'améliorer l'amplitude de la production phonatoire et la perception sensorielle de l'effort, en fournissant un effort important et intensif, et en quantifiant chaque échantillon de voix et de parole. Son efficacité, à court et long terme, est bien démontrée dans plusieurs études contrôlées et randomisées [13,14]. Les techniques de rééducations conventionnelles, telles que la rééducation respiratoire, posturale, phonatoire, articulatoire, prosodique, la facilitation neuromusculaire proprioceptive, les exercices isométriques et les protocoles de feedback, ont également montré leur efficacité [13,14]. Il n'existe actuellement pas d'argument scientifique pour recommander une technique de rééducation plutôt qu'une autre car les essais cliniques ayant comparé ces différentes formes de rééducation sont très disparates sur le plan méthodologique [14]. La prévalence des troubles de la déglutition dans la maladie de Parkinson est estimée à environ 80 % et ceux-ci peuvent apparaître précocement. Au stade débutant, ils ne sont pas détectés par les patients, mais entraînent des complications graves : fausses routes, pneumopathies. Il est donc important de pouvoir les détecter à l'aide d'un
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L'ergothérapie Aux stades débutant et intermédiaire de la maladie, la prise en charge pourra consister en de la rééducation motrice avec des exercices visant à accroître vitesse, précision et coordination du mouvement, ainsi qu'en de la stimulation cognitive. Lorsque la maladie est plus évoluée, l'ergothérapeute pourra intervenir pour pallier aux situations de handicap en proposant des aides techniques comme des couverts lestés, des guidons de transferts, des barres d'appui, etc. L'ergothérapeute pourra également conseiller le patient sur l'aménagement de son domicile afin d'améliorer sa sécurité et son autonomie de déplacement. Enfin, il pourra le conseiller et l'accompagner pour le positionnement et le choix d'un fauteuil roulant si cela est nécessaire.
Éducation thérapeutique Pourquoi proposer de l'éducation thérapeutique (ETP) dans la maladie de Parkinson ? La maladie de Parkinson se manifeste non seulement par des signes moteurs mais également par de nombreux signes non moteurs (troubles cognitifs et psychocomportementaux, perturbations du sommeil, douleurs, constipation. . .) [15], qui sont souvent mal connus du patient et qui altèrent leur qualité de vie [16]. Le traitement anti-parkinsonien devient de plus en plus complexe avec l'évolution de la maladie (nombreux médicaments avec des prises quotidiennes multiples). Les effets indésirables sont parfois difficiles à dépister et peuvent générer de lourdes conséquences médicosociales. Enfin, les thérapies non médicamenteuses, en particulier l'activité physique sont aujourd'hui reconnues utiles dans la prise en charge du patient parkinsonien, mais insuffisamment réalisées [17]. Les patients parkinsoniens ont écrit dans le Livre Blanc Parkinson leur insatisfaction : leur besoin de savoir et de comprendre le pourquoi et le comment de leur maladie, et de leur traitement [1]. L'ETP visant à apporter des savoirs adaptés et maîtrisés répond à cette demande. « Elle comprend des activités conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l'organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie », définition de l'OMS de l'ETP [18]. À terme l'ETP dans la maladie de Parkinson permet d'aboutir à l'acquisition d'un « savoir » théorique et pratique, d'un « savoir-faire » (décider et réagir), d'un « savoir être » nécessaire à l'acceptation de la maladie, ainsi qu'à sa gestion au quotidien [19].
Principes généraux d'un programme ETP L'ETP est une démarche structurée, et organisée en quatre étapes : l'évaluation des besoins, la définition d'objectifs à atteindre, l'acquisition de compétences et leur évaluation. Elle est centrée sur le patient et non sur la maladie. Elle doit
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s'adapter à la personne, à ses croyances, à ses représentations. Elle s'adresse au patient mais peut concerner aussi les proches dès lors qu'ils se sentent impliqués dans la gestion de la maladie et que le patient a donné son accord. Elle est interdisciplinaire : divers paramédicaux (infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, assistante sociale. . .) et médecins de différentes spécialités.
Objectifs d'un programme d'ETP et compétences visées dans la maladie de Parkinson Le principal objectif est l'amélioration de la qualité de vie du patient. La prise en charge éducative doit favoriser sa compréhension de sa maladie pour en améliorer la maîtrise et diminuer son retentissement sur la vie de tous les jours. Elle doit lui apprendre à prendre conscience et à surmonter les difficultés qu'il rencontre. Les autres objectifs sont : de maintenir ou améliorer les symptômes de la maladie par une meilleure compréhension et une meilleure maîtrise des traitements ; de maintenir ou améliorer son état psychique, son adaptation sociale et l'acceptation de la maladie ; d'adapter les apprentissages à la vie quotidienne pour favoriser l'autonomie et la responsabilisation du patient et de ses proches. En effet, la maladie de Parkinson au quotidien impose aux patients (et à leur entourage) de prendre eux même une partie des décisions qui influencent l'efficacité de leur traitement : alimentation, activité physique, entretien et maîtrise de son corps, auto-surveillance symptomatique, hygiène de vie, rendez-vous médicaux et paramédicaux spécialisés adéquats. . . ; d'assurer la prévention ou le dépistage précoce de possibles complications : connaître les familles de médicaments contre indiquées dans la maladie, savoir éviter les erreurs de gestion du traitement, dépister et savoir réagir de façon adaptée aux effets secondaires dus aux traitements ; de favoriser la compréhension et la participation des proches.
Organisation pratique d'un programme d'ETP Le dépôt du dossier à l'Agence régionale de santé (ARS) est une étape préalable indispensable. L'équipe soignante doit être formée à l'ETP, les soignants doivent posséder une solide expérience clinique dans la maladie de Parkinson, si certains sont titulaires du diplôme interuniversitaire de la prise en charge multidisciplinaire de la maladie de Parkinson cela constitue une plus-value indiscutable. Il est également recommander d'intégrer une association de patients. Le programme éducatif s'articule autour d'un diagnostic éducatif et des séances d'éducation. Le diagnostic éducatif constitue le point de départ de la démarche éducative et commence par un questionnement ouvert du patient (ou de l'aidant) visant à le
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bilan orthophonique et de mettre en place une rééducation si nécessaire. Enfin, la prise en charge orthophonique peut également être centrée sur la micrographie et la stimulation cognitive.
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connaître, à identifier ses ressources personnelles et sociales, ses réactions face à la maladie, sa motivation et les freins éventuels à la démarche éducative. L'étape suivante est de définir avec le patient les objectifs éducatifs qui doivent être précis et réalistes. Il est important de donner la priorité aux objectifs ayant un impact immédiat sur la vie quotidienne et la santé de l'éduqué. La définition de l'ensemble de ces objectifs débouche sur un contrat d'éducation individualisé. L'accord portera non seulement sur les objectifs à atteindre, mais aussi sur le choix des moyens à mettre en œuvre et l'organisation de son programme personnalisé (quel type de consultations, fréquence, les dates et heures de rendez-vous, journées collectives). Les objectifs visés sont validés par l'équipe interdisciplinaire d'éducation. Une fois le diagnostic éducatif réalisé, le patient rentre dans le processus d'éducation proprement dit. Cette prise en charge éducative peut être individuelle ou collective selon les souhaits et possibilités de l'équipe éducative. Chaque consultation individuelle est construite autour d'un objectif pédagogique en lien direct avec la(les) compétence(s) à acquérir. Le déroulement de la séance tient compte de l'état moteur, thymique et cognitif (capacité d'attention et de concentration) du patient, de ses connaissances et de son expérience. Les techniques de communication centrées sur la personne telles que l'écoute active, l'entretien motivationnel sont privilégiées pour initier un changement et soutenir la motivation. En fin de séance, le soignant évalue la capacité de l'éduqué à mettre en pratique les acquis dans la vie quotidienne et fait une synthèse de la séance, afin de faciliter l'appropriation du contenu de la séance par celui-ci. Les sessions collectives peuvent être interdisciplinaire (IDE, kinésithérapeute, un ou plusieurs médecins et autres médicaux ou paramédicaux extérieurs à l'équipe d'ETP mais ayant une compétence spécifique avec le thème abordé). Il est important de sélectionner les participants au préalable de façon à ce que le groupe soit homogène en particulier en termes de stade d'évolution de la maladie et de compétences visées. Les objectifs pédagogiques et le contrat d'éducation auront été définis au préalable. Les thèmes sont variables : physiopathologie de la maladie, activité physique, gestion du stress, améliorer la communication et la déglutition, connaître et gérer les troubles du sommeil, reconnaître les troubles moteurs et les troubles non moteurs, connaître et gérer son traitement anti-parkinsonien, nutrition, traitement par perfusion continue, traitement par stimulation cérébrale profonde. . . La séance de groupe débute par une présentation du programme, des intervenants, et des participants. Elle se poursuit par une présentation liée au thème. Ensuite 2 à 3 séances de 30 min se succèdent, faisant appel à des techniques comme le brainstorming, les photomontage, les études de cas concrets, et certains outils d'éducation spécifique. . . Elle peut s'achever par une partie explicitation pour donner libre cours aux échanges entre participants, aidant le partage des expériences personnelles et l'expression du vécu de la maladie.
Il est nécessaire d'effectuer une autoévaluation du programme ce qui permet de proposer des améliorations.
L'ETP dans la maladie de Parkinson en France Le programme ETPARK [20] a été pionnier en France et conçu à partir de 2008 en l'absence de tout référentiel existant dans la maladie de Parkinson. Une étude médicoéconomique a permis de démontrer qu'il améliorait la qualité de vie des patients Parkinsoniens sans majorer les coûts médicaux directs [21]. Initialement limité au patient, il va intégrer fin 2016 l'aidant du patient parkinsonien. Depuis, la plupart des CHU en France ont déposé des programmes d'ETP dans la maladie de Parkinson. La prise en charge des patients est variable en fonction des moyens alloués. Elle est le plus souvent collective. Des initiatives régionales visant à délocaliser l'ETP au plus près du domicile du patient existent mais restent limitées (EduPark proposé dans la région Nord-Pas-de-Calais, exportation d'ateliers d'ETPARK dans la région Midi Pyrénées). Des outils dédiés à l'ETP du patient parkinsonien ont pu être crées : Portfolio®, Parkedustim®, PArkQuizz®, Jeu de carte symptômes. . .
Les limites de l'ETP Il existe plusieurs types de difficultés rencontrées dans l'éducation du patient parkinsonien. Elle est difficilement exportable en activité libérale (formation très spécifique des soignants, faible nombre de patients parkinsoniens chez les médecins généralistes, les neurologues non spécialisés, les infirmiers libéraux ou les pharmaciens). L' ETP individuelle est très consommatrice de temps alors que sa valorisation est très faible (forfait de 250 euros par patient et par an). Un regroupement en atelier collectif pallie cette difficulté. Les patients doivent être autonomes en terme de déplacement (car le transport n'est pas pris en charge par les différentes caisses de sécurité sociale). Enfin, capter l'attention du patient parkinsonien de façon soutenue est parfois difficile du fait de difficultés de concentration et/ou d'une somnolence diurne. De plus, il faut tenir compte d'éventuelles difficultés à écrire, à s'exprimer ou à accomplir des taches visuo-spatiales. Certains patients ont des difficultés d'organisation et oublient les rendez-vous. Les méthodes d'éducation doivent tenir compte de toutes ces particularités et reposer sur des outils et des supports spécifiques et accessibles à tous. Chaque séance doit comporter plusieurs phases courtes et de modalités différentes (cas pratiques, information, mise en situation, jeux de rôle. . .) pour éviter la monotonie.
Aides technologiques Ces dernières années, de nouvelles technologies (Internet, smartphone, bluetooth, etc.) envahissent notre quotidien. Certaines de ces nouvelles technologies peuvent être détournées de leur usage initial pour la prise en charge de la maladie de Parkinson. Par exemple, les consoles de jeux type WIITM et WII FITTM peuvent être utilisées par les patients parkinsoniens
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pour avoir une activité physique régulière et lutter contre le déconditionnement à l'effort. Mais des ingénieurs travaillent également en collaboration avec des professionnels de santé pour développer des outils spécifiquement adaptés à la maladie de Parkinson. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont fluctuants en fonction des jours mais aussi au cours d'une même journée. L'état moteur observé lors d'une consultation ne reflète donc pas l'expérience du patient dans la vie réelle, relevée seulement sur les données de l'interrogatoire, source de biais et subjectif. Plusieurs sociétés ont donc développé des systèmes portatifs capables de relever l'activité motrice du patient au cours de la journée de manière objective. Ces données sont traitées à l'aide d'un logiciel puis peuvent être transmises au neurologue, ce qui lui permettra d'ajuster au mieux le traitement du patient. Plusieurs dispositifs ont déjà été construits, permettant de mesurer la longueur et la symétrie des pas, le ballant des bras, le freezing, l'équilibre, les chutes, la bradykinésie, les dyskinésies, le tremblement, la dysarthrie, etc. Certains systèmes ont également été conçus pour mesurer les symptômes non moteurs tels que l'insomnie et la dysautonomie [22]. Ces outils pourraient aussi apporter une solution au problème de démographie médicale, en permettant à tous les patients de pouvoir consulter un neurologue spécialisé via télémédecine. En effet, une étude a montré l'absence de différence en terme de résultat clinique entre un groupe de patients traités
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via télémédecine avec les données d'un accéléromètre et un groupe de patients traités de manière traditionnelle [23]. Ces systèmes sont donc prometteurs mais il reste à évaluer leur validité, leur reproductibilité et leur sécurité d'emploi avant de pouvoir les utiliser en pratique. Plusieurs sociétés ont également développé des applications sur smartphone dédiées à la maladie de Parkinson. Il existe par exemple des applications permettant aux patients de coter leur symptômes au cours de la journée (OFF, ON, dyskinésies) [24] ou des applications comme « Parkinson Exercices » permettant aux patients de pratiquer à domicile une activité physique adaptée à leurs besoins. Plusieurs types d'exercices sont expliqués à l'aide vidéo pour travailler la marche, la posture, l'équilibre, la mobilité au lit, les étirements, etc. Il est recommandé au patient de sélectionner les exercices adaptés à ses difficultés avec l'aide de son kinésithérapeute ou de son neurologue. Puis, il peut pratiquer de manière autonome ces activités dans un lieu et à une heure qui lui convient.
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Déclaration de liens d'intérêts : J.D. Conférences : invitations en qualité d'auditeur (frais de déplacement et d'hébergement pris en charge par une entreprise) par Teva, Orkyn, UCB et Bastide. F.O.M. Activité de conseil pour Abbvie. Conférences : invitation en qualité d'intervenant pour Abbvie, Aguettant, Orkyn et UCB. C.B.C. Activités de conseil pour Aguettant, Orkyn et Zambon. Contrats avec Aguettant, Lundbeck, Teva, Medtronic, UCB et Zambon.
Références
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Dossier thématique
Autres prises en charge dans la maladie de Parkinson : psychologique, rééducative, éducation thérapeutique et nouvelles technologies
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MALADIE DE PARKINSON
en ligne sur / on line on www.em-consulte.com/revue/lpm www.sciencedirect.com
Julia Dupouy 1, Fabienne Ory-Magne 1,2, Christine Brefel-Courbon 1,2,3
Disponible sur internet le : 28 décembre 2016
1. CHU de Toulouse, centre expert Parkinson, service de neurologie, 31059 Toulouse, France 2. UMR 1214, Inserm, imagerie cérébrale et handicaps neurologiques, Toulouse, France 3. CHU de Toulouse, service de pharmacologie clinique, 31000 Toulouse, France
Correspondance : Christine Brefel-Courbon, CHU Purpan, hôpital Pierre-Paul-Riquet, service de neurologie B8, Halle B, 6e étage, place du Docteur-Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse cedex 9, France. [email protected]
Points essentiels
tome 46 > n82 > mars 2017 http://dx.doi.org/10.1016/j.lpm.2016.11.009 © 2016 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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Le diagnostic de la maladie de Parkinson est souvent vécu comme traumatisant par les patients. Il est donc important d'organiser l'annonce diagnostique afin d'accompagner et de soutenir le patient dans cette étape clé de son parcours de soins. La dépression et l'anxiété sont retrouvées chez environ 50 % des patients parkinsoniens. En dehors de la prise en charge pharmacologique, la thérapie cognitivo-comportementale a montré son efficacité pour l'amélioration des symptômes anxio-dépressifs. Il est important d'encourager les patients parkinsoniens à avoir une activité physique régulière d'endurance, dès le début de la maladie, qui permet de lutter contre le déconditionnement à l'effort, d'améliorer les symptômes moteurs, non moteurs, et la qualité de vie, et de diminuer l'isolement social. Les prises en charges rééducatives (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie) peuvent également être proposées aux patients. Contrairement aux idées reçues, il n'existe pas de prise en charge spécifique dans la maladie de Parkinson. L'éducation thérapeutique (ETP) répond au besoin des patients de savoir et de comprendre le pourquoi et le comment de leur maladie, et de leur traitement. L'ETP est organisé différemment en fonction des centres : réalisé en ateliers collectifs et/ou en séances individuelles, par des médecins et/ou des paramédicaux (infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, etc.). Les programmes d'ETP sont en constante évolution. Les prochains changements devraient concerner l'éducation des aidants des patients, et l'intégration de patients intervenants dans les équipes éducatives.
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Key points Other care in Parkinson's disease: Psychological, rehabilitation, therapeutic education and new technologies Diagnosis of Parkinson's disease (PD) is often traumatic. It is then important to organize this announcement in order to support the patient in this major step of his care course. Anxiety and depression are present in about 50% of PD patients. Besides pharmacological treatment, cognitive-behavioral therapy induces improvement in anxio-depressive symptoms. We have to promote physical activity for PD patients, from the beginning of the disease, because it prevents from deconditioning, improves motor and non-motor symptoms, quality of life, and decreases loneliness. Rehabilitation may be also proposed (physiotherapy, speech therapy, occupational therapy). But there is no specific recommendation in PD, and usual activities can be proposed. Therapeutic education is an answer for PD patients who need to know and understand their disease and treatment. Organization of therapeutic education is different depending of the teams: group workshop and/ or individual sessions, conduct by doctors or paramedical staff (nurse, physiotherapist, psychologist. . .). Therapeutic education programs are always evolving. It will soon be proposed therapeutic education for care partners, and some patients may join therapeutic education staff.
Prise en charge des aspects psychopathologiques L'annonce diagnostique
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La révélation du diagnostic est un temps déterminant pour l'avenir du patient et de ses proches. Elle peut conditionner l'acceptation de la maladie et de la prise en charge. L'annonce de la maladie de Parkinson constitue dans la plupart des cas, un évènement traumatique comme le souligne les témoignages des patients recueillis dans le livre blanc des premiers états généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson [1]. Deux spécificités liées à la maladie de Parkinson peuvent en partie expliquer cette annonce traumatique. D'une part, le diagnostic de maladie de Parkinson est souvent rapide car il ne requiert aucun examen complémentaire, le patient n'a donc pas suffisamment de temps pour se préparer à cette annonce. D'autre part, les représentations de la maladie diffèrent selon le médecin et le patient. En effet, le médecin la considère comme une maladie chronique mais bénéficiant d'un traitement symptomatique efficace alors que le patient se voit avec une maladie évoquant la sénescence et le fauteuil roulant. Ainsi, l'annonce diagnostique s'effectue souvent de façon brutale, sans explications, sans accompagnement ni soutien psychologique. Les recommandations issues du livre blanc insistent sur la nécessité d'améliorer les conditions de l'annonce d'une maladie de Parkinson mais aussi de l'insérer dans un dispositif plus global d'accompagnement et de suivi au long cours comme cela se fait déjà dans le plan cancer.
L'annonce diagnostique doit être effectuée par un médecin impliqué dans le diagnostic et les projets thérapeutiques au cours d'une consultation spécifique, d'une durée supérieure à la consultation médicale habituelle. La relation médecin-malade doit faire appel au « modèle participatif », c'est-à-dire le médecin apporte des informations et dialogue avec le patient afin de prendre les décisions conjointement. Il est important d'utiliser des termes simples, compréhensibles et non techniques, et de laisser suffisamment d'espace à la parole du patient. Certains proposent qu'il n'y ait pas plus de deux professionnels (le plus souvent médecin et psychologue clinicienne) avec le patient au moment de l'annonce afin de bien personnaliser cette consultation et de ne pas renforcer le sentiment souvent exprimé par le patient d'être réduit à un objet d'étude [2]. La présence de l'aidant et/ou du conjoint est souhaitable. Il faut expliquer l'examen clinique, nommer la maladie car cela permet au patient de mettre des mots sur les symptômes, sur une souffrance et de ne plus être dans le doute et l'incertitude. Il peut être utile de recourir à des dessins, des supports visuels afin d'expliquer les mécanismes sous-jacents à la maladie, le lieu d'action des médicaments. . . Le médecin doit discuter de l'amélioration attendue et prévisible en fonction du cas personnel du patient. L'évolution de la maladie ainsi que le pronostic doivent être abordés et s'effectuer dans un contexte d'espoir. L'information doit évoluer au cours du temps et il n'est pas utile et judicieux de tout dire lors de la première consultation. Il est
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attitudes de déni, de révolte, avec refus de la réalité sont parfois observées. Le patient peut ne pas croire le médecin et va demander d'autres avis avec l'espoir que le diagnostic sera différent. Il peut également ressentir de la colère envers le médecin et l'équipe soignante. Le dispositif d'annonce constitue un temps essentiel qui permet d'accompagner le patient et donc de favoriser l'acceptation de la maladie de Parkinson.
Le suivi psychologique La dépression et l'anxiété sont retrouvées chez plus de 50 % des patients Parkinsoniens et altèrent de façon significative la qualité de vie de ces patients [4]. À côté des traitements pharmacologiques, d'autres alternatives thérapeutiques comme par exemple la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peuvent être proposées [5]. Ainsi un essai clinique comparatif randomisé a démontré l'efficacité d'une TCC effectuée de façon individuelle sur l'anxiété et dépression chez 80 parkinsoniens [6]. On peut également proposer une TCC de groupe qui peut présenter des avantages en favorisant les interactions sociales, le soutien mutuel, le partage d'expérience chez des Parkinsoniens qui ont tendance à se replier sur soi, à avoir honte, tout ceci renforçant leur dépression. Une étude pilote comparative randomisée utilisant le paradigme intervention immédiate versus différée a montré une amélioration significative de l'anxiété et dépression chez 18 patients Parkinsoniens [7]. Par ailleurs, au cours du suivi, le patient Parkinsonien peut intégrer des groupes de paroles s'ils existent dans sa région et adhérer à une association de patient s'il le souhaite.
Prise en charge rééducative et activité physique Activité physique Une activité physique régulière est recommandée dès le début de la maladie. Ses bénéfices sont multiples et ont un impact à la fois sur le plan physique mais également psychique. La maladie de Parkinson, combinées aux effets du vieillissement altère les systèmes musculaire, respiratoire, cardiovasculaire et métabolique. Il en résulte une diminution d'activité car les efforts physiques sont devenus plus difficiles ou par peur, erronée, d'aggraver les symptômes. Ce mode de vie sédentaire va petit à petit majorer, ce déconditionnement l'effort induisant luimême de plus en plus de difficultés dans les activités de vie quotidienne et une fatigue chronique : c'est un cercle vicieux. Il est donc fortement recommandé, dès le début de la maladie, d'avoir une activité physique régulière. Celle-ci va permettre de stimuler le système cardiorespiratoire et le métabolisme énergétique, de renforcer les muscles, d'améliorer l'équilibre et la marche, de limiter les raideurs articulaires et les chutes [8,9]. Elle permet aussi de diminuer les sensations douloureuses et d'améliorer les capacités cognitives [8,10]. À côté de ces bénéfices, l'activité physique permet également de renforcer
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illusoire de penser que tout est compris et intégré lors de cette première consultation. Le temps de l'annonce est tellement chargé émotionnellement que le patient souvent n'entend plus ce qui est dit après l'annonce du diagnostic. Il est important pour cela de proposer un second entretien qui constitue le temps d'accompagnement soignant et de fixer ce rendez-vous dès la fin de la consultation d'annonce afin que le patient et ses proches ne se sentent pas livrés à eux-mêmes au décours de ce traumatisme que représente l'annonce. La seconde consultation ou temps d'accompagnement soignant peut être réalisée par des paramédicaux tels qu'un infirmier/infirmière psychologue. . . Au début de cette consultation, il est important de s'assurer de ce qui a été compris par le patient et ses proches et de les laisser poser des questions. Ce temps d'écoute, d'information et de soutien permet de reformuler ce qui a été dit pendant la consultation médicale, de compléter voire de réexpliquer les informations reçues. Dans un second temps, cette seconde consultation devra apprécier la connaissance du patient sur la maladie de Parkinson mais aussi ses représentations. Elle devra répondre aux questionnements et inquiétudes sur les médicaments, les effets indésirables, l'organisation de la prise en charge et les répercussions familiales, sociales et professionnelles qu'entraîne la maladie. Dans un troisième temps, cette consultation permettra d'orienter la prise en charge en identifiant les éventuels besoins psychologiques et sociaux et les situations personnelles à risque afin d'anticiper les difficultés. Ainsi on pourra proposer, si cela est jugé nécessaire une prise en charge psychologique à type de groupes de paroles, de psychothérapie de soutien (écoute et réassurance), relaxation. . . L'éducation thérapeutique peut également être évoquée et proposée au patient lors du dispositif d'annonce. En effet, cela peut permettre de le rassurer en renforçant son autonomie vis-àvis de sa maladie. L'articulation entre le médecin traitant et le spécialiste de doit pas être négligée. En effet, grâce à une bonne communication, le médecin traitant pourra être à l'écoute, être disponible et soutenir son patient tout au long du dispositif d'annonce et par la suite du suivi post-annonce. Un document écrit permettant de retranscrire le contenu de la consultation médicale et paramédicale ainsi que la proposition de prise en charge doit circuler entre l'équipe du dispositif d'annonce et le médecin traitant. La maladie de Parkinson véhicule une image très négative [1]. Son annonce revêt donc un caractère émotionnel violent pour le patient et son entourage. Diverses réactions psychologiques peuvent apparaître voire se succéder et parfois décontenancer le médecin et l'ensemble des soignants. Ainsi si l'angoisse est le dénominateur commun de toutes les réactions après une telle annonce, d'autres mécanismes de défense peuvent se mettre en place [3]. Il peut exister une phase de sidération liée à l'état de choc à l'annonce de la maladie qui correspond à une phase d'abattement, d'engourdissement générant une impossibilité pour le patient d'entendre et comprendre les informations. Des
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Autres prises en charge dans la maladie de Parkinson : psychologique, rééducative, éducation thérapeutique et nouvelles technologies
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l'estime de soi, réduit l'anxiété et les symptômes dépressifs, favorise le maintien d'une vie sociale, tous ces facteurs contribuant au bien-être et au renforcement de la qualité de vie. Plusieurs facteurs expliquent ces effets bénéfiques. D'une part, l'activité physique d'endurance favorise la synthèse et la libération de dopamine. Elle pourrait également promouvoir l'effet des médicaments dopaminergiques via l'augmentation de la perfusion cérébrale [8]. Il a aussi été montré dans des modèles animaux qu'elle favoriserait la neuroplasticité cérébrale et pourrait avoir un effet neuroprotecteur via la stimulation de facteurs neurotrophiques [10]. Selon les différentes études réalisées, les exercices à recommander sont des efforts d'endurance aérobie (comme la marche, le vélo, la natation), à haute intensité (le patient doit transpirer) mais adapté à sa condition physique (il doit être capable de dire une phrase sans reprendre sa respiration). Les séances doivent durer au moins 45 min et être répétée au moins 3 fois par semaine. Plusieurs études ont aussi montré que la pratique du tai chi, un art martial basé sur le contrôle de la respiration et la réalisation de mouvements lents et contrôlés, et du Tango, entraîne une amélioration des symptômes moteurs, de la marche et des capacités d'équilibre, et une réduction des chutes [11,12].
Rééducation : kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie La prise en charge rééducative peut être organisée en ambulatoire ou lors de séjours en centre de rééducation fonctionnelle. Il est important de dire que les soins à apporter aux patients parkinsoniens sont les mêmes que ceux de la population générale. Il n'existe pas de prise en charge spécifique (en dehors de la prise en charge du freezing et de la technique LSVT développées ci-après).
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La kinésithérapie Dans la maladie de Parkinson, il existe un déséquilibre entre les muscles agonistes ouvreurs du corps (extenseurs, supinateurs, rotateurs externes, abducteurs des ceintures scapulaire et pelvienne) et les muscles antagonistes fermeurs (fléchisseurs, pronateurs, rotateurs internes, adducteurs). La kinésithérapie doit donc comprendre un travail de renforcement musculaire des muscles ouvreurs et étirements activo-passifs des muscles fermeurs [8]. Les patients peuvent également développer un freezing qui correspond à la difficulté à initier le pas ou la survenue de piétinements lorsqu'ils rencontrent des obstacles, se retrouvent dans des espaces étroits ou en double tâche, par altération de l'automatisme de la marche. La pratique d'un exercice physique aérobie (tapis roulant, vélo) permet d'améliorer ou maintenir les capacités de marche mais aussi d'équilibre [8,9]. En ce qui concerne le freezing, le thérapeute peut apprendre au patient à s'aider d'indiçages visuels (enjamber les lignes horizontales d'un carrelage), sonores (compter jusqu'à 3 puis initier le pas) ou cognitifs (penser à lever le genou,
imaginer une ligne invisible) afin de compenser le handicap [9]. Le principe est que le patient puisse compenser l'activité motrice automatique défaillante, par une activité motrice volontaire. Apparaissent également dans certains cas des troubles de la posture à type de camptocormie, latérodéviation ou de tête tombante, qui pourront être pris en charge par du renforcement musculaire, des étirements en particulier des muscles psoasiliaques, des techniques de positionnement. Il faudra également travailler l'équilibre et les réactions posturales, les réactions parachutes et les techniques de relevés du sol (avant la survenue de la première chute). Une rééducation doit donc comporter des exercices d'étirements et assouplissements, d'équilibre, d'apprentissage des transferts avec relevés du sol et un travail de la qualité de la marche avec double tâche. L'orthophonie Les patients parkinsoniens présentent, souvent dès le début de l'évolution de la maladie, un trouble de la parole qualifié de « dysarthrie parkinsonienne » ou « parole hypokinétique » : réduction et uniformité de la hauteur et de l'intensité de la voix, réduction de l'accentuation, imprécision des consonnes, silences inappropriés, raucité de la voix, hauteur basse et accélérations paroxystiques du débit aboutissant à un débit variable [13]. Dans la plupart des cas, ces symptômes ne sont pas améliorés par les traitements médicamenteux ou chirurgicaux (la stimulation cérébrale profonde pouvant même majorer les difficultés). La prise en charge repose donc sur la rééducation orthophonique, à mettre en place précocement, et en particulier sur la technique « Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) ». Le principe de la rééducation orthophonique est de faire appel au contrôle volontaire en relais du contrôle automatique de la parole qui est défaillant [13]. La LSVT est une technique de rééducation intensive comprenant 4 séances individuelles d'1 h par semaine pendant 4 semaines. Le but est d'améliorer l'amplitude de la production phonatoire et la perception sensorielle de l'effort, en fournissant un effort important et intensif, et en quantifiant chaque échantillon de voix et de parole. Son efficacité, à court et long terme, est bien démontrée dans plusieurs études contrôlées et randomisées [13,14]. Les techniques de rééducations conventionnelles, telles que la rééducation respiratoire, posturale, phonatoire, articulatoire, prosodique, la facilitation neuromusculaire proprioceptive, les exercices isométriques et les protocoles de feedback, ont également montré leur efficacité [13,14]. Il n'existe actuellement pas d'argument scientifique pour recommander une technique de rééducation plutôt qu'une autre car les essais cliniques ayant comparé ces différentes formes de rééducation sont très disparates sur le plan méthodologique [14]. La prévalence des troubles de la déglutition dans la maladie de Parkinson est estimée à environ 80 % et ceux-ci peuvent apparaître précocement. Au stade débutant, ils ne sont pas détectés par les patients, mais entraînent des complications graves : fausses routes, pneumopathies. Il est donc important de pouvoir les détecter à l'aide d'un
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L'ergothérapie Aux stades débutant et intermédiaire de la maladie, la prise en charge pourra consister en de la rééducation motrice avec des exercices visant à accroître vitesse, précision et coordination du mouvement, ainsi qu'en de la stimulation cognitive. Lorsque la maladie est plus évoluée, l'ergothérapeute pourra intervenir pour pallier aux situations de handicap en proposant des aides techniques comme des couverts lestés, des guidons de transferts, des barres d'appui, etc. L'ergothérapeute pourra également conseiller le patient sur l'aménagement de son domicile afin d'améliorer sa sécurité et son autonomie de déplacement. Enfin, il pourra le conseiller et l'accompagner pour le positionnement et le choix d'un fauteuil roulant si cela est nécessaire.
Éducation thérapeutique Pourquoi proposer de l'éducation thérapeutique (ETP) dans la maladie de Parkinson ? La maladie de Parkinson se manifeste non seulement par des signes moteurs mais également par de nombreux signes non moteurs (troubles cognitifs et psychocomportementaux, perturbations du sommeil, douleurs, constipation. . .) [15], qui sont souvent mal connus du patient et qui altèrent leur qualité de vie [16]. Le traitement anti-parkinsonien devient de plus en plus complexe avec l'évolution de la maladie (nombreux médicaments avec des prises quotidiennes multiples). Les effets indésirables sont parfois difficiles à dépister et peuvent générer de lourdes conséquences médicosociales. Enfin, les thérapies non médicamenteuses, en particulier l'activité physique sont aujourd'hui reconnues utiles dans la prise en charge du patient parkinsonien, mais insuffisamment réalisées [17]. Les patients parkinsoniens ont écrit dans le Livre Blanc Parkinson leur insatisfaction : leur besoin de savoir et de comprendre le pourquoi et le comment de leur maladie, et de leur traitement [1]. L'ETP visant à apporter des savoirs adaptés et maîtrisés répond à cette demande. « Elle comprend des activités conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l'organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie », définition de l'OMS de l'ETP [18]. À terme l'ETP dans la maladie de Parkinson permet d'aboutir à l'acquisition d'un « savoir » théorique et pratique, d'un « savoir-faire » (décider et réagir), d'un « savoir être » nécessaire à l'acceptation de la maladie, ainsi qu'à sa gestion au quotidien [19].
Principes généraux d'un programme ETP L'ETP est une démarche structurée, et organisée en quatre étapes : l'évaluation des besoins, la définition d'objectifs à atteindre, l'acquisition de compétences et leur évaluation. Elle est centrée sur le patient et non sur la maladie. Elle doit
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s'adapter à la personne, à ses croyances, à ses représentations. Elle s'adresse au patient mais peut concerner aussi les proches dès lors qu'ils se sentent impliqués dans la gestion de la maladie et que le patient a donné son accord. Elle est interdisciplinaire : divers paramédicaux (infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste, assistante sociale. . .) et médecins de différentes spécialités.
Objectifs d'un programme d'ETP et compétences visées dans la maladie de Parkinson Le principal objectif est l'amélioration de la qualité de vie du patient. La prise en charge éducative doit favoriser sa compréhension de sa maladie pour en améliorer la maîtrise et diminuer son retentissement sur la vie de tous les jours. Elle doit lui apprendre à prendre conscience et à surmonter les difficultés qu'il rencontre. Les autres objectifs sont : de maintenir ou améliorer les symptômes de la maladie par une meilleure compréhension et une meilleure maîtrise des traitements ; de maintenir ou améliorer son état psychique, son adaptation sociale et l'acceptation de la maladie ; d'adapter les apprentissages à la vie quotidienne pour favoriser l'autonomie et la responsabilisation du patient et de ses proches. En effet, la maladie de Parkinson au quotidien impose aux patients (et à leur entourage) de prendre eux même une partie des décisions qui influencent l'efficacité de leur traitement : alimentation, activité physique, entretien et maîtrise de son corps, auto-surveillance symptomatique, hygiène de vie, rendez-vous médicaux et paramédicaux spécialisés adéquats. . . ; d'assurer la prévention ou le dépistage précoce de possibles complications : connaître les familles de médicaments contre indiquées dans la maladie, savoir éviter les erreurs de gestion du traitement, dépister et savoir réagir de façon adaptée aux effets secondaires dus aux traitements ; de favoriser la compréhension et la participation des proches.
Organisation pratique d'un programme d'ETP Le dépôt du dossier à l'Agence régionale de santé (ARS) est une étape préalable indispensable. L'équipe soignante doit être formée à l'ETP, les soignants doivent posséder une solide expérience clinique dans la maladie de Parkinson, si certains sont titulaires du diplôme interuniversitaire de la prise en charge multidisciplinaire de la maladie de Parkinson cela constitue une plus-value indiscutable. Il est également recommander d'intégrer une association de patients. Le programme éducatif s'articule autour d'un diagnostic éducatif et des séances d'éducation. Le diagnostic éducatif constitue le point de départ de la démarche éducative et commence par un questionnement ouvert du patient (ou de l'aidant) visant à le
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bilan orthophonique et de mettre en place une rééducation si nécessaire. Enfin, la prise en charge orthophonique peut également être centrée sur la micrographie et la stimulation cognitive.
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connaître, à identifier ses ressources personnelles et sociales, ses réactions face à la maladie, sa motivation et les freins éventuels à la démarche éducative. L'étape suivante est de définir avec le patient les objectifs éducatifs qui doivent être précis et réalistes. Il est important de donner la priorité aux objectifs ayant un impact immédiat sur la vie quotidienne et la santé de l'éduqué. La définition de l'ensemble de ces objectifs débouche sur un contrat d'éducation individualisé. L'accord portera non seulement sur les objectifs à atteindre, mais aussi sur le choix des moyens à mettre en œuvre et l'organisation de son programme personnalisé (quel type de consultations, fréquence, les dates et heures de rendez-vous, journées collectives). Les objectifs visés sont validés par l'équipe interdisciplinaire d'éducation. Une fois le diagnostic éducatif réalisé, le patient rentre dans le processus d'éducation proprement dit. Cette prise en charge éducative peut être individuelle ou collective selon les souhaits et possibilités de l'équipe éducative. Chaque consultation individuelle est construite autour d'un objectif pédagogique en lien direct avec la(les) compétence(s) à acquérir. Le déroulement de la séance tient compte de l'état moteur, thymique et cognitif (capacité d'attention et de concentration) du patient, de ses connaissances et de son expérience. Les techniques de communication centrées sur la personne telles que l'écoute active, l'entretien motivationnel sont privilégiées pour initier un changement et soutenir la motivation. En fin de séance, le soignant évalue la capacité de l'éduqué à mettre en pratique les acquis dans la vie quotidienne et fait une synthèse de la séance, afin de faciliter l'appropriation du contenu de la séance par celui-ci. Les sessions collectives peuvent être interdisciplinaire (IDE, kinésithérapeute, un ou plusieurs médecins et autres médicaux ou paramédicaux extérieurs à l'équipe d'ETP mais ayant une compétence spécifique avec le thème abordé). Il est important de sélectionner les participants au préalable de façon à ce que le groupe soit homogène en particulier en termes de stade d'évolution de la maladie et de compétences visées. Les objectifs pédagogiques et le contrat d'éducation auront été définis au préalable. Les thèmes sont variables : physiopathologie de la maladie, activité physique, gestion du stress, améliorer la communication et la déglutition, connaître et gérer les troubles du sommeil, reconnaître les troubles moteurs et les troubles non moteurs, connaître et gérer son traitement anti-parkinsonien, nutrition, traitement par perfusion continue, traitement par stimulation cérébrale profonde. . . La séance de groupe débute par une présentation du programme, des intervenants, et des participants. Elle se poursuit par une présentation liée au thème. Ensuite 2 à 3 séances de 30 min se succèdent, faisant appel à des techniques comme le brainstorming, les photomontage, les études de cas concrets, et certains outils d'éducation spécifique. . . Elle peut s'achever par une partie explicitation pour donner libre cours aux échanges entre participants, aidant le partage des expériences personnelles et l'expression du vécu de la maladie.
Il est nécessaire d'effectuer une autoévaluation du programme ce qui permet de proposer des améliorations.
L'ETP dans la maladie de Parkinson en France Le programme ETPARK [20] a été pionnier en France et conçu à partir de 2008 en l'absence de tout référentiel existant dans la maladie de Parkinson. Une étude médicoéconomique a permis de démontrer qu'il améliorait la qualité de vie des patients Parkinsoniens sans majorer les coûts médicaux directs [21]. Initialement limité au patient, il va intégrer fin 2016 l'aidant du patient parkinsonien. Depuis, la plupart des CHU en France ont déposé des programmes d'ETP dans la maladie de Parkinson. La prise en charge des patients est variable en fonction des moyens alloués. Elle est le plus souvent collective. Des initiatives régionales visant à délocaliser l'ETP au plus près du domicile du patient existent mais restent limitées (EduPark proposé dans la région Nord-Pas-de-Calais, exportation d'ateliers d'ETPARK dans la région Midi Pyrénées). Des outils dédiés à l'ETP du patient parkinsonien ont pu être crées : Portfolio®, Parkedustim®, PArkQuizz®, Jeu de carte symptômes. . .
Les limites de l'ETP Il existe plusieurs types de difficultés rencontrées dans l'éducation du patient parkinsonien. Elle est difficilement exportable en activité libérale (formation très spécifique des soignants, faible nombre de patients parkinsoniens chez les médecins généralistes, les neurologues non spécialisés, les infirmiers libéraux ou les pharmaciens). L' ETP individuelle est très consommatrice de temps alors que sa valorisation est très faible (forfait de 250 euros par patient et par an). Un regroupement en atelier collectif pallie cette difficulté. Les patients doivent être autonomes en terme de déplacement (car le transport n'est pas pris en charge par les différentes caisses de sécurité sociale). Enfin, capter l'attention du patient parkinsonien de façon soutenue est parfois difficile du fait de difficultés de concentration et/ou d'une somnolence diurne. De plus, il faut tenir compte d'éventuelles difficultés à écrire, à s'exprimer ou à accomplir des taches visuo-spatiales. Certains patients ont des difficultés d'organisation et oublient les rendez-vous. Les méthodes d'éducation doivent tenir compte de toutes ces particularités et reposer sur des outils et des supports spécifiques et accessibles à tous. Chaque séance doit comporter plusieurs phases courtes et de modalités différentes (cas pratiques, information, mise en situation, jeux de rôle. . .) pour éviter la monotonie.
Aides technologiques Ces dernières années, de nouvelles technologies (Internet, smartphone, bluetooth, etc.) envahissent notre quotidien. Certaines de ces nouvelles technologies peuvent être détournées de leur usage initial pour la prise en charge de la maladie de Parkinson. Par exemple, les consoles de jeux type WIITM et WII FITTM peuvent être utilisées par les patients parkinsoniens
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pour avoir une activité physique régulière et lutter contre le déconditionnement à l'effort. Mais des ingénieurs travaillent également en collaboration avec des professionnels de santé pour développer des outils spécifiquement adaptés à la maladie de Parkinson. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont fluctuants en fonction des jours mais aussi au cours d'une même journée. L'état moteur observé lors d'une consultation ne reflète donc pas l'expérience du patient dans la vie réelle, relevée seulement sur les données de l'interrogatoire, source de biais et subjectif. Plusieurs sociétés ont donc développé des systèmes portatifs capables de relever l'activité motrice du patient au cours de la journée de manière objective. Ces données sont traitées à l'aide d'un logiciel puis peuvent être transmises au neurologue, ce qui lui permettra d'ajuster au mieux le traitement du patient. Plusieurs dispositifs ont déjà été construits, permettant de mesurer la longueur et la symétrie des pas, le ballant des bras, le freezing, l'équilibre, les chutes, la bradykinésie, les dyskinésies, le tremblement, la dysarthrie, etc. Certains systèmes ont également été conçus pour mesurer les symptômes non moteurs tels que l'insomnie et la dysautonomie [22]. Ces outils pourraient aussi apporter une solution au problème de démographie médicale, en permettant à tous les patients de pouvoir consulter un neurologue spécialisé via télémédecine. En effet, une étude a montré l'absence de différence en terme de résultat clinique entre un groupe de patients traités
MALADIE DE PARKINSON
via télémédecine avec les données d'un accéléromètre et un groupe de patients traités de manière traditionnelle [23]. Ces systèmes sont donc prometteurs mais il reste à évaluer leur validité, leur reproductibilité et leur sécurité d'emploi avant de pouvoir les utiliser en pratique. Plusieurs sociétés ont également développé des applications sur smartphone dédiées à la maladie de Parkinson. Il existe par exemple des applications permettant aux patients de coter leur symptômes au cours de la journée (OFF, ON, dyskinésies) [24] ou des applications comme « Parkinson Exercices » permettant aux patients de pratiquer à domicile une activité physique adaptée à leurs besoins. Plusieurs types d'exercices sont expliqués à l'aide vidéo pour travailler la marche, la posture, l'équilibre, la mobilité au lit, les étirements, etc. Il est recommandé au patient de sélectionner les exercices adaptés à ses difficultés avec l'aide de son kinésithérapeute ou de son neurologue. Puis, il peut pratiquer de manière autonome ces activités dans un lieu et à une heure qui lui convient.
Mise au point
Autres prises en charge dans la maladie de Parkinson : psychologique, rééducative, éducation thérapeutique et nouvelles technologies
Déclaration de liens d'intérêts : J.D. Conférences : invitations en qualité d'auditeur (frais de déplacement et d'hébergement pris en charge par une entreprise) par Teva, Orkyn, UCB et Bastide. F.O.M. Activité de conseil pour Abbvie. Conférences : invitation en qualité d'intervenant pour Abbvie, Aguettant, Orkyn et UCB. C.B.C. Activités de conseil pour Aguettant, Orkyn et Zambon. Contrats avec Aguettant, Lundbeck, Teva, Medtronic, UCB et Zambon.
Références
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