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Schwerpunkt II
Benchmarking in der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten/innen – Ein etabliertes Instrument zur Verbesserung der Patientenversorgung Nadja Niemann1,∗ , Paul Wenzlaff1 , Martin Stern2 1 Zentrum
für Qualität und Management im Gesundheitswesen, Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen, Hannover für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Tübingen
2 Universitätsklinikum
Zusammenfassung Benchmarking im Sinne von Lernen von den Besten anhand geeigneter etablierter Qualitätsindikatoren ist eines der zentralen Managementwerkzeuge zur Verbesserung der Patientenversorgung im Bereich der Mukoviszidose in Deutschland. Als Steuerungsinstrument wird dabei der PDCA-Zyklus nach Deming [1] genutzt, um Maßnahmen zielgerichtet und stringent in den Kliniken umzusetzen. Der innovative Ansatz des Benchmarkings funk-
tioniert jedoch nur, wenn Freiwilligkeit der Einstieg ist und Vertrauen im Verlauf gewährleistet wird. Erst dadurch wird motiviertes Handeln gefördert. Mit Benchmarking werden Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität verändert und verbessert. Eine externe Moderation unterstützt dabei die einzelnen Phasen des Benchmarking-Weges.
Schlüsselwörter: Mukoviszidose, Benchmarking, PDCA, Freiwilligkeit, Vertraulichkeit, Nachhaltigkeit (Wie vom Gastherausgeber eingereicht)
Benchmarking to evaluate the care of patients with cystic fibrosis: an established tool to improve patient care Summary Benchmarking, i.e. learning from the best, by means of appropriate and established quality indicators is one of the central management tools
to improve patient care in the field of cystic fibrosis in Germany. The Deming cycle is used as a controlling instrument to realise purposeful and
∗ Korrespondenzadresse.
Nadja Niemann, M.A., Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen, Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen, Berliner Allee 20, 30175 Hannover E-Mail:
[email protected] (N. Niemann).
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stringent measures in hospitals. Benchmarking only works on a voluntary and confidential basis. This is the most important factor to drive motivation and activities. Benchmarking is changing and optimising the quality
of structures, processes and outcome performance. The implementation of an independent external expert as a moderator and methodologist is a successful element of the benchmarking process.
Key words: cystic fibrosis, benchmarking, Deming, voluntariness, confidentiality, sustainability (As supplied by publisher)
Was bedeutet Mukoviszidose? Die Mukoviszidose (engl. cystic fibrosis (CF)) ist die häufigste tödliche autosomal-rezessiv vererbte Stoffwechselerkrankung der kaukasischen Bevölkerung mit einer Inzidenz von 1:2.500. Diese Erkrankung ist bis heute unheilbar, jedoch zeigen die Entwicklungen der letzten 10 Jahre [2], dass die Lebenserwartung und damit verbunden auch die Lebensqualität stetig steigen (siehe Abb. 1). Die Versorgung der an Mukoviszidose erkrankten Patienten/innen erfolgt in Deutschland zumeist in sogenannten Mukoviszidose-Zentren, die mit einigen wenigen Ausnahmen in der Regel an Universitätskliniken angebunden sind. Die Besonderheit besteht in der multiprofessionellen Versorgung, da diese Erkrankung von Auswirkungen geprägt ist, die von der Lunge (häufige Infekte u.a.) über Magen-Darm-Trakt-Veränderungen (exokrine Pankreasinsuffizienz, Ernährungsschwierigkeiten) bis hin zu vielschichtigen psychosozialen Fragestellungen reichen. Die verschiedenen Einflussgrößen, wie Ernährungs- und Entwicklungsparameter, Lungenfunktionsund Entzündungsparameter sowie das Therapieregime beeinflussen den Verlauf der Erkrankung. Die Betreuung der Mukoviszidose-Patienten/innen hat damit einen hohen koordinierenden und auch multiprofessionell vielfältigen Anspruch. Mit einem freiwilligen Qualitätssicherungsverfahren (inklusive Registerfunktionen) werden in Deutschland seit dem Jahr 1995 systematisch verschiedene Qualitätsindikatoren erhoben und anonymisiert veröffentlicht. Dadurch wird das Qualitätsmanagement in den Mukoviszidose-Zentren angestoßen.
Wie lange existiert das MukoviszidoseBenchmarking-Projekt? Im Jahr 2004 ist das Projekt ,,Benchmarking bei der Versorgung von Mukoviszidose-Patienten/innen‘‘ gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) als eines von zehn Modellprojekten an den Start gegangen. Es haben sich damals 12 Mukoviszidose-Zentren, in denen ca. 1.200 Patienten/innen bundesweit versorgt wurden, auf den Weg begeben, mit der Methodik des Benchmarking (,,Lernen von den Besten‘‘) bis zum Jahr 2007 erste Erfahrungen mit dieser Methodik zu sammeln und die Patientenversorgung zu verbessern. Für die Einführung des Benchmarking-Instrumentes war ein Zeitraum von drei Jahren durchaus ausreichend, allerdings nicht für die vollständige und wirksame Umsetzung der erarbeiteten Themenfelder. Daher wurde für das Projekt nach Weiterfinanzierungsmöglichkeiten gesucht und der Mukoviszidose e.V. als Förderer und Partner gewonnen. Dieser finanzierte einen Zeitraum von 2008-2010 und aktuell eine weitere Fortführung bis zum Jahr 2012. Mit der Weiterfinanzierung ist es gelungen, die Methodik des Projektes für das bundesweite Qualitätssicherungsverfahren Mukoviszidose weiter zu entwickeln, die Benchmarking-Gruppe zu vergrößern und damit die nachhaltige Verbesserung der Patientenversorgung in verschiedenen Bereichen voran zu treiben.
Wer ist an diesem Projekt beteiligt? Die Benchmarking-Gruppe konnte inzwischen (Stand 12/2010) auf 23
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CF-Zentren mit ca. 2.300 Patienten/innen sowohl bundesweit als auch mit einem CF-Zentrum in Österreich erweitert werden (siehe Abb. 2 und Tab. 1). Die Heterogenität der CF-Zentren in der Benchmarking-Gruppe führte anfangs zu der Frage, ob die Zusammensetzung aus Kinderzentren, Erwachsenenzentren, gemischten Zentren aber auch Zentren mit der Spezialisierung auf Transplantation die richtige Auswahl darstellt. Mit den Erfahrungen der letzten 6 Jahre kann resümiert werden, dass gerade diese ,,Mischung‘‘ gewinnbringend und mit der professionellen Moderation der richtige Weg ist.
Können so große Gruppen effektiv arbeiten? Die Gruppengröße ist ein nicht zu unterschätzender Parameter für die Effektivität, die Effizienz und das notwendige Vertrauen innerhalb einer Gruppe. Aus den Theorien der Gruppenpsychologie ist bekannt, dass die Gruppendynamik und die Gruppenmotivation bei größeren Gruppen abnimmt [3]. Eine produktive Gruppe hat zwischen 8-12 Teilnehmer/innen. Aus diesem Grund wurde die aktuelle Benchmarking-Gruppe in eine geografische Nord- bzw. Südgruppe geteilt. Dies verkürzt den Teilnehmern/innen die Anfahrtswege zu den zweimal jährlich stattfindenden teilnahmepflichtigen Treffen und erleichtert die notwendige Moderation. Durch die externe Moderation, die ebenso für die Erstellung der Benchmarking-Auswertungen und die Ergebniszusammenstellung (Maßnahmen) zuständig ist, sowie die klinisch-medizinische Projektleitung wird gewährleistet, dass alle Informationen durch die Teilung der Gruppe zur Verfügung stehen.
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Abb. 1. Altersentwicklung der Patienten seit 1995.
Tabelle 1. Benchmarking Mukoviszidose –Teilnehmer/innen. Berlin Bochum Dresden Erlangen Frankfurt/Main Gießen Gerlingen Greifswald Halle/Saale Hannover Hannover Hamburg Heidelberg Homburg/Saar Innsbruck Köln Jena Magdeburg Magdeburg München Neubrandenburg Osnabrück Tubingen Worms
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PD Dr. Doris Staab (Charité, Humboldt Universität, Abt. Päd. Pneumologie und Immunologie) Prof. Dr. Manfred Ballmann (Universitätsklinikum Bochum) Dr. Jutta Hammermann (UNI-Klinikum Carl Gustav Cams Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde) Prof. Dr. Th. Zimmermann (Universitätsklinikum Erlangen, Kinder- und Jugendklinik) Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner, Dr. Christina Smaczny, Prof. Dr. Stefan Zielen (Klinikum der Johann Wolfgang von Goethe Universität, Pneumologie und Allergologie) Dr. Lutz Nährlich (Universitätskinderklinik Gieften und Marburg, Pädiatrische Pneumologie und Allergologie, Mukoviszidose-Zentrum, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin) PD Dr. Kohlhäufl, Dr. Susanne Heyder (Klinik Schillerhöhe GmbH, Robert-Bosch-Krankenhaus GmbH) PD Dr. Schmidt (Ernst-Moritz-Arndt Universität, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin) Dr. Bettina Wollschläger, Dr. Nick Merkel (Martin-Luther-Universität Klinikum Kröllwitz, Klinik für Innere Medizin und Klinik für Kinder und Jugendmedizin) Prof. Dr. G. Hansen, Dr. Sybille Junge, (Medizinische Hochschule Hannover Kinderklinik CF-Ambulanz) Prof. Dr. Tobias Welte, Dr. Annette Sauer-Heilborn (Medizinische Hochschule Hannover Abt. für Pneumologie, CF-Ambulanz für Erwachsene) Dr. Hans-Eberhardt Heuer (Kinderärztliche Gemeinschaftspraxis) Dr. Matthias Wiebel, Dr. Sabine Kurilenko (Thoraxklinik Heidelberg) Prof. Dr. Gerd Dockter, Dr. Claudia Jost (Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Abt. für allgemeine Pädiatrie Mukoviszidose-Zentrum) Ass. Prof. Dr. Helmut Ellemunter (Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Innsbruck) Dr. Ernst Rietschel, Dr. Silke van Koningsbruggen (Universitätsklinik Köln, Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin - Pädiatrische Pneumologie und Allergologie) PD Dr. Jochen Mainz (Universitätsklinikum Jena, CF-Zentrum) Dr. Gudrun Günther (Zentrum für Kinderheilkunde) PD Dr. Jens Schreiber, Dr. Diane Wieczorek (Otto von Guericke Universität, Abt. Pneumologie und Intensivmedizin) Dr. Ratnald Fischer, Dr. Susanne Nährig (Medizinische Klinik Pneumologie) Prof. Dr. H. J. Feickert (Klinik für Kinder und Jugendliche Dietrich -Bonhoeffer-Klinikum Neubrandenburg) Dr. Rüdiger Szczepanski, Dr. Susanne Büsing (Kinderhospital Osnabrück, Allergologie, Diabetologie, Pneumologie) Prof. Dr. Martin Stern (Universitätsklinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin) Prof. Dr. Heino Skopnik, Dr. Frank Nöh (Klinikum Worms gGmbH Klinik für Kinder- und Jugendmedizin)
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Abb. 2. Landkarte der Mukoviszidose-Benchmarking-Teilnehmer/innen (Stand Januar 2011).
Was bringt Benchmarking den Einrichtungen? Durch Lernen von den Besten wird eine flächendeckende und kontinuierliche Qualitätsverbesserung intensiviert und beschleunigt. Dabei sollen möglichst viele Mukoviszidose-Zentren in Deutschland erreicht werden, die von dem Wissen der Benchmarking-Gruppe profitieren können. Es wird nicht das Ziel verfolgt, dass sich bundesweit alle Mukoviszidose-Zentren einer solchen Gruppe anschließen. Allerdings ist es das Ziel, allen Zentren in Deutschland das Wissen dieser Gruppe transparent zu machen und alle von den Erfahrungen und Festlegungen profitieren zu
lassen. Die beste Vorgehensweise und Strategie wird im Rahmen des Qualitätssicherungsverfahrens (siehe Kapitel ,,Was bedeutet Mukoviszidose‘‘) verbreitet und nutzbar gestaltet. Neben der nachhaltigen Sicherung der bisherigen methodischen Erfahrungen, Maßnahmen und Ergebnisse werden die Benchmarking-Werkzeuge bezüglich der Nutzung für die Mukoviszidose-Versorgung stetig weiterentwickelt. Es werden handlungsrelevante Arbeitsfelder, die alle an der Mukoviszidose-Versorgung beteiligten Berufsgruppen betreffen, zielgerichtet und praxisnah erarbeitet. Als Denk- und Arbeitsgerüst dient dazu der PDCA-Zyklus. Dieser wird als
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,,Fahrplan‘‘ für die einzelnen zu erarbeitenden Themenfelder genutzt und stringent gesteuert (Controlling).
Wie funktioniert Benchmarking? Aus dem bundesweiten Qualitätssicherungsverfahren Mukoviszidose werden international etablierte Qualitätsindikatoren ausgewählt. Dies sind bspw. Größen- und Gewichtsparameter, wie Body-Mass-Index (BMI) oder Längen-Soll-Gewicht (LSG), Parameter, die Aussagen zur Lungenfunktion zulassen, wie Einsekundenkapazität FEV1 (engl.: Forced Expiratory Volume in 1
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Abb. 3. Body Mass Index Ergebnisse 2009.
second) in % des Normwertes oder auch Infektionsparameter wie eine vorhandene oder nicht vorhandene Infektion durch Pseudomonas aeruginosa. Neben diesen Outcome-Parametern werden auch Prozessparameter wie die Anzahl der Ambulanzbesuche pro Jahr erfasst. Diese Parameter werden nach verschiedenen mukoviszidosespezifischen Algorithmen ausgewertet und in Form sogenannter Rankingdarstellungen für den intern offenen Vergleich allen beteiligten Benchmarking-Zentren zur Verfügung gestellt. Dabei ist besonders wichtig, dass das ,,bloße‘‘ Darstellen der Rankingtabellen kein Benchmarking ist. Vielmehr dienen diese Darstellungen als Werkzeug für die unbedingt notwendige Diskussion zur Ermittlung der ,,best practice‘‘ mit allen Benchmarking-Teilnehmer/innen. Dabei startet die Diskussion mit den Berichten der Zentren mit den besten Ergebnissen (,,best practice‘‘). Die Ergebnisse zu den einzelnen Qualitätsindikatoren in CF-Zentren können dabei sehr unterschiedlich ausfallen. So haben einige Mukoviszidose-Zentren bei einzelnen Indikatoren ,,best practice‘‘ Ergebnisse, bei anderen Indikatoren jedoch nicht. Im BenchmarkingMukoviszidose-Projekt wird derzeit über die Weiterentwicklung der Qua-
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litätsindikatoren bspw. hinsichtlich FEV1 -Verlaufsindikatoren (Deltaanalysen, mittlerer Abfall der FEV1 pro Jahr) nachgedacht und erste Überlegungen zu einem Score angestellt. Die Verlaufsindikatoren sind gerade bei chronischen Erkrankungen von großer Bedeutung. Die Mukoviszidose ist eine komplexe Erkrankung, die über mehrere verschiedene Qualitätsindikatoren abbildbar ist. Die Benchmarking-Diskussionen, die mit Hilfe der Rankingdarstellungen geführt werden, dienen der Ableitung sowohl zentrumsspezifischer als auch generalisierbarer Maßnahmen. Das bedeutet, dass die Übertragbarkeit der ,,best practice‘‘ auf die jeweilige Zentrumsstruktur gemeinsam erörtert wird. Anschließend erfolgt die systematische Umsetzung und Steuerung der abgeleiteten besten Maßnahme mittels PDCA-Zyklus. Durch die Anwendung des Deming-Zyklus gelingt es, die wahrgenommene und häufig gefühlte Qualität als messbare und tatsächlich umgesetzte Qualität bewertbar zu machen. Ein weiterer wichtiger Baustein dieses BenchmarkingMukoviszidose-Projektes ist es, externe Moderatoren zur Weiterentwicklung der Benchmarking-Strategie und zur Projektsteuerung einzusetzen.
Welche Ergebnisse hat uns Benchmarking bisher gebracht? Mit der Methodik des Benchmarking konnten Verbesserungsmaßnahmen zu verschiedenen Qualitätsindikatoren angestoßen und umgesetzt werden. Es wurde zum Beispiel von dem Zentrum (Nr. 10, siehe Abb. 3) mit den besten Ergebnissen zum Qualitätsindikator BMI die ,,best practice‘‘ zur Ernährungsberatung ermittelt und entsprechende ambulanzspezifische Maßnahmen in Form von generalisierten Checklisten erarbeitet sowie Hospitationen in dieser Ambulanz angeboten. Dazu wurden alle betreffenden Berufsgruppen eingebunden. Ein weiteres wesentliches Ergebnis ist die Nutzung, Harmonisierung und Konsentierung von Begrifflichkeiten, Definitionen und Standards, was insbesondere bei einer komplexen Erkrankung wie der Mukoviszidose wichtig ist. Mit einer strukturierten Patienteneinbestellung und der damit verbundenen Erhöhung von 2-3 auf 3-4 Ambulanzbesuche pro Jahr konnte die Versorgungsqualität entsprechend den Standards of Care [4] gesteigert werden. Bei chronischen Erkrankungen wie der
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Abb. 4. Einsekundenkapazität (FEV1 ) in % des Normwertes -Ergebnisse 2005 bis 2007.
Mukoviszidose ist die regelmäßige Kontrolle einzelner Parameter für den Verlauf der Erkrankung entscheidend. In der Abbildung 4 sind die Ergebnisse zur FEV1 -Entwicklung in den Jahren 2005-2007 dargestellt. Diese lösten eine intensive Diskussion hinsichtlich der Versorgung / Therapie zur Lungenfunktion aus. Im Verlauf dieser drei Benchmarking-Zyklen wurden verschiedene Maßnahmen erarbeitet, abgeleitet und umgesetzt. Die Ambulanz C hat beispielsweise das Behandlungskonzept bei sich verschlechterndem FEV1 -Wert umgestellt und mit sofortiger medikamentöser Therapie sowie gezielten Sportprogrammen inklusive der Einbindung der Physiotherapie reagiert. In der Ambulanz A wurde die Dokumentation der Lungenfunktion modifiziert. Die Ergebnisverschlechterung des Zentrums D im zweiten Benchmarking-Zyklus war auf ein personelles Problem zurückzuführen. Die Messungen wurden nicht durchgängig von Fachpersonal durchgeführt. So wurden Festlegungen zur Diagnostik über die Lungenfunktionsmessung, wie regelmäßige Schulung des Fachpersonals etc., getroffen. Dadurch konnte die Diagnostik mit Hilfe der Analyse der Durchführung sowie der Messbedingungen und Messqualität optimiert und generalisierte Maßnahmen abgeleitet werden. Des Weiteren wurden Behandlungsschemata zur chronischen Infektion durch Pseudomonas aeruginosa erstellt. Deren tatsächliche medikamentöse Umsetzung wird
im Jahr 2011 überprüft. Die verwendete Ambulanzsoftware wurde weiterentwickelt und Definitionen hinterlegt (MUKO.dok, siehe Internetquelle [5]). Gleichzeitig wurde die Lebensqualität mit einem international etablierten Befragungsinstrument (Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ)) analysiert und mit den klinischen Daten korreliert.
Schlussfolgerungen Die Erfahrungen des MukoviszidoseProjektes zeigen, dass Benchmarking eine geeignete Methodik für das Gesundheitswesen darstellt. Mit Hilfe des PDCA-Zyklus wird das ,,Lernen von den Besten‘‘ verfolgt und eine flächendeckende Qualitätsentwicklung angestoßen.
• Mit Prozess- und Verlaufsanalysen durch die Orientierung an den besten Ergebnissen können gezielte zentrumsspezifische Verbesserungsmaßnahmen erarbeitet und sogar generalisierte Lösungen abgeleitet werden. Diese werden auf einer zukünftig gemeinsamen Plattform allen am Qualitätssicherungsverfahren Beteiligten zur Verfügung gestellt. • Der PDCA-Zyklus ist das geeignete Instrument zum Controlling und zur Umsetzung von Nachhaltigkeit. • Das Ranking dient lediglich der Identifizierung von ,,best practice‘‘ und fordert, aber fördert auch eine neue Gesprächskultur. ,,Die erhobenen Zahlen werden zum Sprechen gebracht.‘‘
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• Die Voraussetzung für Benchmarking sind Festlegungen von Rahmenbedingungen und Teilnahmekriterien (Änderungsbereitschaft, Motivation und vor allem Freiwilligkeit). • Benchmarking ist für die Teilnehmer/innen des MukoviszidoseProjektes ein ,,Aushängeschild‘‘, ein ,,Impulsgeber‘‘ für (Weiter-) Entwicklungen. Abschließend sei ein Zitat eines Benchmarking-Teilnehmers beispielhaft erwähnt: ,, Für uns bedeutet Benchmarking:
• Wir haben nichts bereut. • Wir haben viel gelernt über uns und andere.
• Wir haben festgestellt, dass wir gar nicht so schlecht sind.
• Wir wollen noch besser werden.‘‘
Literatur [1] Deming WE. Out of the crisis. 2. ed. Cambridge/Mass./USA: Massachusetts Institute of Technology Press; 1986. [2] Sens B, Stern M. Qualitätssicherungsverfahren Mukoviszidose. Überblick über den Gesundheitszustand der Patienten in Deutschland 2009, Bad Honnef 2010. [3] Stroebe W, Hewstone M, Stephenson G.M. Sozialpsychologie, 3. Aufl., Berlin 1996. [4] Eitan K, Steven C, Stuart E, Harry H. Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus. For the Consensus Committee: J Cystic Fibrosis 2005;4: 7–26. [5] http://muko.info/MUKO-dok.1713.0.html.
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