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Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003
Néphrologie & Thérapeutique 1 (20052005) 335–344
http://france.elsevier.com/direct/nephro/
ARTICLE ORIGINAL
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003 Regional disparities in the management of dialysed patients in France in 2003 Françoise Macron-Noguès a,*, Michel Vernay a, Eric Ekong b, Bénédicte Thiard b, Benoît Salanave a, Pierre Fender a, Hubert Allemand a a
CNAMTS, direction du service du contrôle médical, 26–50, rue du Professeur André-Lemierre, 75986 Paris cedex 20, France b Ministère de la santé, direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, 14, avenue Duquesne, 75007 Paris, France Reçu le 17 février 2005 ; accepté le 11 juillet 2005
MOTS CLÉS Disparités régionales ; Prise en charge ; France ; Dialyse ; Transplantation rénale ; Offre de soins
Résumé En France, la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) par épuration extrarénale demeure méconnue, faute de registre national des patients dialysés. L’objectif de cette étude était de décrire pour chaque modalité de prise en charge, les caractéristiques des patients (âge, sexe, comorbidités, handicap) et de comparer les pratiques régionales en matière de dialyse. Une étude descriptive transversale a été réalisée du 2 au 8 juin 2003 dans toutes les structures pratiquant la dialyse. Tous les patients atteints d’IRCT, dialysés la semaine de l’étude et domiciliés en France, quels que soient le mode et le lieu de traitement, ont été inclus. En 2003, la prise en charge en dialyse était variable d’une région à l’autre. La proportion de patients pris en charge en centre lourd variait de 41,1 à 70,2 %, la proportion de patients pris en charge en autodialyse de 9,4 à 48,4 % et celle des patients pris en charge en dialyse péritonéale de 2,9 à 26,5 %. © 2005 Elsevier SAS et Association Société de Néphrologie. Tous droits réservés.
KEYWORDS Regional disparities; Management; France;
Abstract Epidemiologic data on end-stage renal disease (ESRD) treated with renal dialysis remain sparse and incomplete in France because there is no national registry of dialysis patients. The aim of this study was to determine the characteristics (age, gender, comorbidities, associated handicap) of patients treated with renal dialysis and to com-
Abréviations : IRCT, insuffisance rénale chronique terminale ; IRC, insuffisance rénale chronique ; ESRD, end-stage renal disease ; DHOS, direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins ; CNAMTS, caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés ; DOM, département d’outre-mer ; REIN, réseau épidémiologie et information en néphrologie ; UDM, unité de dialyse médicalisée ; ATD, autodialyse ; HDD, hémodialyse à domicile ; DP, dialyse péritonéale ; ORa, odds ratio ajusté ; DPA, dialyse péritonéale automatisée ; DPCA, dialyse péritonéale continue ambulatoire. * Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (F. Macron-Noguès). 1769-7255/$ - see front matter © 2005 Elsevier SAS et Association Société de Néphrologie. Tous droits réservés. doi: 10.1016/j.nephro.2005.07.001
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Dialysis; Renal transplantation; Care
F. Macron-Noguès et al. pare the dialysis regional practices. We performed a cross-sectional descriptive study from June 2 to June 8, 2003 in all renal dialysis units by enrolling all the patients residing in France with ESRD who were dialysed during that week, irrespective of the treatment they received or where they were being treated. In 2003, the type of dialysis units available and the technique they employ were quite different from one region to another, varying from 41.1 to 70.2% for highly specialized unit, 9.4 to 48.4% for self-care hemodialysis, and 2.9 to 26.5% for peritoneal dialysis. © 2005 Elsevier SAS et Association Société de Néphrologie. Tous droits réservés.
En 2003, le nombre de patients en traitement de suppléance rénale résidant sur le territoire national s’élevait à 52 115 (dont 30 882 traités par dialyse), soit une prévalence de 865,9 patients par million d’habitants [1]. La France figure parmi les pays où la prévalence de l’insuffisance rénale chronique rénale terminale (IRCT) est la plus élevée, derrière le Japon et les États-Unis — respectivement 1726 et 1446 pmh [2] — et au niveau de l’Allemagne — 918 pmh — [3]. Depuis la modification de la réglementation intervenue en 2002 [4,5], l’offre de soins en matière d’épuration extrarénale n’est plus fondée sur un simple indice populationnel (nombre de postes par millier d’habitants), mais doit être définie au regard des besoins de la population. De plus, les nouveaux décrets préconisent une offre de soins diversifiée afin d’assurer l’égalité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire. Contrairement aux États-Unis [2], à l’Allemagne [3], au Royaume-Uni [6], au Canada [7], à l’Australie [8], à la Nouvelle-Zélande [8] et aux pays appartenant à l’European Renal Association [9], la France ne possède pas de registre national des patients dialysés. Dans l’attente du déploiement complet du réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN) créé en 2001 — 70 % de la population dialysée devrait être couverte fin 2005 —, il en résulte que les données épidémiologiques disponibles sur les caractéristiques et les modalités de prise en charge des patients traités par dialyse sont parcellaires et limitées à un nombre réduit de régions [10–13]. Difficilement extrapolables, ces données sont insuffisantes pour objectiver les besoins de chaque région et pour appréhender les inégalités régionales d’accès aux soins. En l’absence de données épidémiologiques fiables, la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) du ministère de la santé et la caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) ont réalisé, en collaboration avec les sociétés savantes, les associations de patients et les fédérations hospitalières, une étude transversale descriptive dans l’ensemble des structures de dialyse de la métropole et des départements d’outre-mer (DOM).
L’objectif de cette étude, réalisée au mois de juin 2003, était, pour chacune des modalités de prise en charge existantes au moment de l’étude, de décrire les caractéristiques sociodémographiques et cliniques des patients pris en charge et de comparer les pratiques régionales en matière d’épuration extrarénale.
Méthode En juin 2003, une étude descriptive transversale a été réalisée dans toutes les structures (y compris pédiatriques), publiques ou privées, pratiquant l’épuration extrarénale en France métropolitaine et dans les DOM. Tous les patients atteints d’IRCT, domiciliés en France et traités par dialyse la semaine du 2 au 8 juin 2003 ont été inclus dans l’étude, indépendamment de l’âge, de la date d’instauration du premier traitement de suppléance et de la modalité de prise en charge. Les patients atteints d’insuffisance rénale aiguë ont été exclus de l’étude. Une recherche des patients recensés la semaine de l’étude dans des structures différentes a été réalisée à partir du numéro de sécurité sociale de l’assuré social, du sexe et de la date de naissance du patient.
Informations recueillies Les données relatives aux patients dialysés ont été recueillies à partir des dossiers médicaux des structures, à l’aide d’un questionnaire rempli, selon le cas, par les néphrologues assurant le suivi médical des patients ou par les médecins-conseils du régime général de l’assurance maladie. Les informations recueillies portaient sur les caractéristiques sociodémographiques (âge, sexe, lieu de résidence) et cliniques (année du premier traitement de suppléance, comorbidités, handicap) des patients dialysés. Les comorbidités étaient classées en comorbidités sévères ou moyennes. L’angor instable, les cancers et hémopathies évolutifs, les cirrhoses Child B ou C, la séropositivité au virus de l’hépatite C, le syndrome d’immunodéficience humaine ac-
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003 quise (sida), la dénutrition sévère, la comitialité non stabilisée, les troubles sévères du comportement, l’hypotension artérielle chronique, l’artérite des membres inférieurs de stade III ou IV (classification de Leriche), les troubles du rythme, l’accident vasculaire cérébral ou l’accident ischémique transitoire de moins de trois mois, l’infarctus du myocarde de moins de trois mois, l’insuffisance respiratoire chronique avec oxygénothérapie et l’insuffisance cardiaque de stade III ou IV (classification New York Heart Association) étaient considérés comme comorbidités sévères. L’artérite des membres inférieurs de stade I ou II (classification de Leriche), l’insuffisance cardiaque de stade I ou II (classification New York Heart Association), l’accident vasculaire cérébral ou l’accident ischémique transitoire de plus de trois mois, l’infarctus du myocarde de plus de trois mois, le diabète, l’insuffisance respiratoire chronique ou la bronchopneumopathie chronique obstructive sans oxygénothérapie, l’insuffisance coronarienne, la séropositivité au virus du sida, la séropositivité au virus de l’hépatite B et la transplantation (sauf la greffe de rein et de tissus) étaient considérés comme comorbidités moyennes. En fonction de l’âge (< 70, 70–79, ≥ 80 ans), du nombre et de la sévérité des comorbidités, les patients ont été répartis selon trois niveaux de gravité médicale. La gravité médicale était considérée comme : • élevée lorsque les patients présentaient au moins une des caractéristiques suivantes : âge supérieur ou égal à 80 ans, une comorbidité sévère ou plus, trois comorbidités moyennes ou plus ; • faible lorsque les patients avaient moins de 70 ans et aucune comorbidité ; • moyenne pour tous les autres cas, c’est-à-dire lorsque les patients avaient : C entre 70 et 79 ans et de zéro à deux comorbidités moyennes, sans comorbidité sévère ; C moins de 70 ans et de une à deux comorbidités moyennes, sans comorbidité sévère. Le degré de handicap était mesuré à partir de l’échelle de Rosser [14,15] qui comporte huit stades allant de un (patient sans aucune incapacité) à huit (coma). En fonction de l’indice de Rosser, les patients ont été ensuite répartis en trois niveaux de handicap : • nul ou léger (Rosser ≤ 3) ; • moyen (Rosser = 4) ; • et sévère (Rosser ≥ 5). Les caractéristiques relatives à la prise en charge observée la semaine de l’enquête étaient également recueillies : • modalité de prise en charge ;
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• inscription sur la liste d’attente de greffe ; • et réalisation de la première séance de dialyse en urgence (pour les patients dialysés depuis moins de six mois). Les modalités de prise en charge existant au moment de l’étude étaient l’hémodialyse en centre lourd, en unité de dialyse médicalisée (UDM), en unité d’autodialyse (ATD), à domicile (HDD) et la dialyse péritonéale (DP).
Analyse statistique Les données ont été analysées avec le logiciel SPSS® version 11.5. Pour chaque modalité de prise en charge, les proportions régionales sont exprimées en nombre de patients pour 100 patients traités par dialyse avec un intervalle de confiance à 95 %. Afin de tenir compte des différences de structure par âge entre les régions, ces proportions ont été spécifiquement calculées pour trois classes d’âge : < 60, 60–79 et ≥ 80 ans. Le v2 de Pearson a été utilisé pour comparer les groupes. L’association entre la région de domicile et les modalités de prise en charge — hémodialyse en « centre » (centre lourd et UDM), hémodialyse « hors centre » (ATD et HDD) et DP — a été mesurée à l’aide d’une régression logistique multinomiale. Le sexe et le profil médical du patient (âge, comorbidités et handicap) ont été introduits dans le modèle comme variables d’ajustement afin de tenir compte des éventuelles spécificités régionales quant aux patients pris en charge. L’association a été considérée significative lorsque l’intervalle de confiance à 95 % associé à l’estimation de l’odds ratio ajusté (ORa) ne contenait pas la valeur 1. La région Haute-Normandie a été prise comme région de référence en raison d’une prise en charge peu différente de la moyenne nationale. Compte tenu de leurs spécificités [1], les patients domiciliés dans les DOM ont été exclus de cette analyse.
Résultats Les caractéristiques des patients Les patients étaient pris en charge en centre lourd (57,9 %), en ATD (28,3 %), en DP (8,7 %), en UDM (3,2 %) et en HDD (1,9 %). Les patients pris en charge en centre lourd et en DP (Tableau 1) se caractérisaient par un âge moyen élevé (66,7 ans), une gravité médicale élevée (respectivement 66,6 % ± 0,7 et 55,7 % ± 1,9 des patients) et un handicap sévère (respectivement 41,5 % ± 0,7 et
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F. Macron-Noguès et al.
Tableau 1 Caractéristiques des patients domiciliés et dialysés en France selon la modalité de prise en charge. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
ˆ ge moyen en années (± écart-type) A Sexe (%) Hommes Femmes Dialyse ≤ 6 mois (%) Dont 1re dialyse en urgence (%) Attente de greffe (%) Inscrits sur liste Non inscrits Gravité médicale (%) Faible Moyenne Elevée Handicap (%) Nul ou léger (Rosser ≤ 3) Moyen (Rosser = 4) Sévère (Rosser ≥ 5) a
Centre lourd (n = 17 785) 66,7 (± 14,8)
Modalité de prise en charge HDD DP UDM ATDa (n = 981) (n = 8667) (n = 586) (n = 2677) 65,0 (± 14,0) 56,9 (± 15,6) 53,7 (± 13,3) 66,7 (± 16,6)
56,4 43,6 12,2 48,8
57,6 42,4 4,0 28,2
63,1 36,9 7,1 26,8
77,0 23,0 0,9 20,0
53,3 46,7 17,6 11,2
11,5 88,5
14,5 85,5
31,5 68,5
32,6 67,4
16,0 84,0
0,001
11,4 22,0 66,6
15,7 33,2 51,1
36,4 28,5 35,1
41,0 25,9 33,1
19,5 24,7 55,7
0,001
37,5 21,0 41,5
49,1 27,1 23,8
74,7 15,3 10,0
85,2 7,3 7,5
49,3 18,3 32,3
0,001
p 0,001 0,001 0,001 0,001
Entraînement à l’hémodialyse compris.
32,3 % ± 1,8 avaient un indice de Rosser ≥ 5). Le taux d’inscription sur la liste d’attente de greffe était faible (respectivement 11,5 % ± 0,5 et 16,0 % ± 1,4) et la mise en dialyse était relativement récente (respectivement 12,2 % ± 0,5 et 17,6 % ± 1,4 étaient dialysés depuis moins de six mois). Les patients pris en charge en ATD et en HDD se caractérisaient par un âge moyen moins élevé (respectivement 56,9 et 53,7 ans), une surreprésentation des hommes (respectivement 63,1 % ± 1,0 et 77,0 % ± 3,4), une gravité médicale faible (respectivement 36,4 % ± 1,0 et 41,0 % ± 4,0 des patients) et un handicap nul ou léger (respectivement 74,7 % ± 0,9 et 85,2 % ± 2,9 avaient un indice de Rosser ≤ 3). Près d’un tiers de ces patients (respectivement 31,5 % ± 1,0 et 32,6 % ± 3,8) était inscrit sur la liste d’attente de greffe et la mise en dialyse était plus ancienne (respectivement 7,1 % ± 1,0 et 0,9 % ± 0,7 étaient dialysés depuis moins de six mois). Pour 48,8 % ± 2,1 des patients dialysés depuis moins de six mois et en centre lourd la semaine de l’étude, la première séance de dialyse avait été réalisée en urgence. Seuls 11,2 % ± 2,8 des patients dialysés depuis moins de six mois et en DP la semaine de l’étude étaient dans ce cas. Quelle que soit la modalité, la proportion des patients pour lesquels la première séance de dialyse avait été réalisée en urgence variait de 23,5 % ± 7,8 en Bretagne à 81,8 % ± 7,0 en Corse (Fig. 1).
Figure 1 Proportion (%) de patients pour lesquels la 1re séance de dialyse a été réalisée en urgence parmi les patients dialysés depuis moins de six mois. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
Le taux d’inscription sur la liste d’attente de greffe des patients dialysés âgés de moins de 60 ans était aussi très variable selon les régions (Fig. 2). La Guyane (22,2 % ± 11,1), le Nord-Pas-de-Calais (24,2 % ± 2,9) et la région Provence-Alpes-Côted’Azur (28,3 % ± 2,9) présentaient les taux les plus faibles tandis que les régions Île-de-France et MidiPyrénées présentaient les plus élevés (respectivement 55,2 % ± 2,0 et 54,2 % ± 4,5).
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003
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Basse-Normandie, Provence-Alpes-Côte-d’Azur, Corse, Nord-Pas-de-Calais, Guyane, Martinique et Réunion n’était concerné. En Alsace, cette modalité concernait en revanche 20,6 % ± 2,8 des patients.
L’ATD et l’HDD
Figure 2 Proportion (%) de patients inscrits sur liste d’attente de greffe parmi les patients dialysés âgés de moins de 60 ans selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
L’hémodialyse en centre lourd et en UDM La proportion de patients pris en charge en centre lourd variait de 41,1 % ± 3,8 en Auvergne à 65,1 % ± 1,7 en Provence-Alpes-Côte-d’Azur et 70,2 % ± 7,3 en Corse (Fig. 3). Le centre lourd concernait 44,2 % ± 0,9 des patients âgés de moins de 60 ans, 63,3 % ± 0,7 des patients âgés de 60 à 79 ans et 73,2 % ± 1,3 des patients âgés de 80 ans ou plus. En juin 2003, seules 34 UDM étaient installées et aucun patient domicilié dans les régions Bretagne,
Figure 3 Proportion (%) de patients pris en charge en centre lourd selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
La proportion de patients pris en charge en ATD variait de 9,4 % ± 2,0 en Alsace à 48,4 % ± 3,9 en Auvergne (Fig. 4). L’ATD était fréquente dans les DOM avec 47,3 % ± 10,1 en Guyane, 46,6 % ± 3,4 à la Réunion, 40,6 % ± 5,1 à la Martinique et 38,8 % ± 4,5 à la Guadeloupe. Elle était en revanche peu répandue en Franche-Comté (10,7 % ± 2,8) et en Lorraine (12,7 % ± 2,0). L’ATD était surtout répandue parmi les patients âgés de moins de 60 ans. Elle concernait 42,5 % ± 0,9 des patients âgés de moins de 60 ans, 23,3 % ± 0,7 des patients âgés de 60 à 79 ans et 9,9 % ± 0,8 des patients âgés de 80 ans et plus. En Auvergne, l’ATD demeurait fréquente au-delà de 60 ans et concernait 52,0 % ± 6,9 des patients âgés de moins de 60 ans, 48,6 % ± 5,4 des patients âgés de 60 à 79 ans et 40,6 % ± 9,3 des patients âgés de 80 ans et plus. La prise en charge en HDD était marginale et près d’un patient concerné sur cinq (16,7 % ± 3,0) était domicilié dans la région Languedoc-Roussillon. Aucun patient domicilié en Corse, en Guyane et à la Réunion n’était pris en charge en HDD.
La dialyse péritonéale La proportion de patients pris en charge en DP variait de 2,9 % ± 0,8 en Aquitaine à 26,5 % ± 4,0 en
Figure 4 Proportion (%) de patients pris en charge en autodialyse (entraînement compris) selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
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Figure 5 Proportion (%) de patients pris en charge en dialyse péritonéale (DP) selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
Franche-Comté (Fig. 5). La DP était également fréquente en Basse-Normandie (21,0 % ± 3,3), en Alsace (21,0 % ± 2,8) et, dans une moindre mesure, en Lorraine (15,4 % ± 2,1). En revanche, elle n’existait pas en Guyane et était peu répandue parmi les patients domiciliés à la Guadeloupe (3,6 % ± 1,7), à la Réunion (4,0 % ± 1,3), dans la
F. Macron-Noguès et al. région Midi-Pyrénées (4,9 % ± 1,1) et dans la région Provence-Alpes-Côte-d’Azur (5,0 % ± 0,8). La DP était plus fréquente parmi les patients âgés : elle concernait 6,8 % ± 0,5 des patients âgés de moins de 60 ans, 8,5 % ± 0,4 des patients âgés de 60 à 79 ans et 14,0 % ± 1,0 des patients âgés de 80 ans et plus. Il existait cependant des différences entre les régions (Fig. 6). En Basse-Normandie (21,1 % ± 5,5 parmi les moins de 60 ans, 19,9 % ± 4,6 parmi les 60–79 ans et 23,7 % ± 8,4 parmi les 80 ans ou plus), en Haute-Normandie (respectivement 11,6 % ± 4,0 ; 9,7 % ± 2,9 et 8,7 % ± 4,7), en Auvergne (respectivement 9,9 % ± 4,1 ; 8,8 % ± 3,0 et 10,4 % ± 5,8) et en Aquitaine (respectivement 4,3 % ± 1,7, 2,1 % ± 0,9 et 3,0 % ± 1,9), la proportion de patients pris en charge en DP était identique quelle que soit la classe d’âge. Dans les autres régions où la dialyse péritonéale était globalement plus développée (Franche-Comté, Alsace, Lorraine, Martinique), la dialyse péritonéale concernait surtout les patients âgés de 80 ans et plus (respectivement 36,3 % ± 10,5, 36,4 % ± 10,0, 26,3 % ± 6,4 et 50,0 % ± 31,0). La dialyse péritonéale automatisée (DPA) concernait 30,7 % ± 1,7 des patients en DP contre 69,3 % ± 1,7 pour la dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA). En revanche, la DPA était plus répandue à la Guadeloupe (93,8 % ± 11,8), en Basse-Normandie (58,4 % ± 8,6) et dans la région centre (51,4 % ± 11,5).
Figure 6 Proportion (%) de patients pris en charge en dialyse péritonéale (DP) parmi les patients âgés de 0 à 59 ans, 60 à 79 ans et 80 ans et plus selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003
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Tableau 2 Influence du sexe, du profil des patients et de la région de domicile (odds ratios ajustés : ORa et IC à 95 %) sur la prise en charge en hémodialyse en « centre » (centre lourd ou UDM) par rapport à la prise en charge en hémodialyse « hors centre » (ATD ou HDD) et par rapport à la prise en charge en DP (hors patients domiciliés dans les DOM). Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003. Facteur
Sexe Hommes Femmes Profil des patients Gravité faible–handicap nul ou léger Gravité faible–handicap moyen Gravité faible–handicap sévère Gravité moyenne–handicap nul ou léger Gravité moyenne–handicap moyen Gravité moyenne–handicap sévère Gravité élevée–handicap nul ou léger Gravité élevée–handicap moyen Gravité élevée–handicap sévère Région de domicile Alsace Aquitaine Auvergne Basse-Normandie Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Corse Franche-Comté Haute-Normandie Île-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Midi-Pyrénées Nord-Pas-de-Calais Pays de la Loire Picardie Poitou-Charentes Provence-Alpes-Côte-d’Azur Rhône-Alpes
L’association entre la région de domicile et la modalité de prise en charge Après ajustement sur le sexe et le profil des patients en termes de gravité médicale et de handicap, les variations régionales de prise en charge persistaient (Tableau 2). À gravité médicale et handicap identiques, le fait de résider en Alsace (ORa = 3,51 ; IC = 2,62–4,69), en Franche-Comté (ORa = 2,39 ; IC = 1,70–3,37), en Lorraine (ORa = 2,26 ; IC = 1,76–2,89), en Corse (ORa = 2,23 ; IC = 1,43–3,49) ou en Île-de-France (ORa = 1,49 ; IC = 1,24–1,79) augmentait la probabilité d’une prise en charge en hémodialyse en « centre » par rapport à une prise en charge en hémodialyse « hors
HD en « centre » vs HD « hors centre » ORa IC 95 %
HD en « centre » vs dialyse péritonéale ORa IC 95 %
1,00 1,40
[1,32–1,48]
1,00 0,90
[0,83–0,98]
1,00 2,57 5,45 2,07 4,26 10,38 3,42 7,71 19,94
[2,08–3,18] [4,11–7,22] [1,89–2,27] [3,73–4,87] [8,74–12,31] [3,14–3,73] [6,94–8,58] [17,91–22,19]
1,00 1,82 4,74 1,43 2,23 2,90 2,16 2,56 2,52
[1,27–2,61] [2,67–8,41] [1,23–1,67] [1,80–2,77] [2,31–3,64] [1,86–2,51] [2,20–3,02] [2,21–2,87]
3,51 0,85 0,35 0,90 1,20 0,83 0,84 0,95 2,23 2,39 1,00 1,49 1,10 1,09 2,26 0,91 0,71 1,22 0,70 0,83 1,14 1,21
[2,62–4,69] [0,69–1,04] [0,27–0,44] [0,69–1,18] [0,94–1,55] [0,67–1,04] [0,68–1,05] [0,73–1,23] [1,43–3,49] [1,70–3,37] [1,24–1,79] [0,89–1,36] [0,80–1,48] [1,76–2,89] [0,74–1,13] [0,58–0,86] [0,98–1,53] [0,55–0,88] [0,65–1,07] [0,94–1,38] [0,99–1,47]
0,57 3,47 0,69 0,41 0,75 1,07 1,66 0,96 1,84 0,38 1,00 1,72 1,35 0,76 0,75 2,10 0,83 1,84 1,17 0,84 2,21 1,00
[0,42–0,76] [2,40–5,01] [0,48–1,00] [0,30–0,56] [0,54–1,04] [0,78–1,48] [1,18–2,33] [0,67–1,39] [0,95–3,59] [0,28–0,53] [1,32–2,23] [0,99–1,85] [0,51–1,13] [0,56–1,00] [1,50–2,94] [0,63–1,09] [1,31–2,60] [0,82–1,66] [0,59–1,19] [1,65–2,96] [0,76–1,32]
centre ». Inversement, les patients domiciliés en Auvergne (ORa = 0,35 ; IC = 0,27–0,44), en Picardie (ORa = 0,70 ; IC = 0,55–0,88) et dans le Nord-Pasde-Calais (ORa = 0,71 ; IC = 0,58–0,86) avaient une probabilité moins élevée d’être pris en charge en hémodialyse en « centre ». Parallèlement, le fait de résider dans les régions Aquitaine (ORa = 3,47 ; IC = 2,40–5,01), ProvenceAlpes-Côte-d’Azur (ORa = 2,21 ; IC = 1,65–2,96), Midi-Pyrénées (ORa = 2,10 ; IC = 1,50–2,94), Pays de la Loire (ORa = 1,84 ; IC = 1,31–2,60), Île-deFrance (ORa = 1,72 ; IC = 1,32–2,23) ou centre (ORa = 1,66 ; IC = 1,18–2,33) augmentait la probabilité d’une prise en charge en hémodialyse en « centre » par rapport à une prise en charge en DP.
342 Inversement, parmi les patients domiciliés en Franche-Comté (ORa = 0,38 ; IC = 0,28–0,53), en Basse-Normandie (ORa = 0,41 ; IC = 0,30–0,56) et en Alsace (ORa = 0,57 ; IC = 0,42–0,76), la probabilité d’une prise en charge en hémodialyse en « centre » était significativement diminuée.
Discussion Cette étude transversale constitue le premier état des lieux exhaustif réalisé en France en matière de dialyse [1]. En 2003, face à l’absence de registre national des patients dialysés et dans l’attente du déploiement complet de REIN [16], la réalisation d’une étude ad hoc constituait l’unique solution pour déterminer les caractéristiques des patients dialysés et comparer les pratiques régionales en matière d’épuration extrarénale. Les sources de biais étaient limitées dans la mesure où l’étude portait sur toutes les structures pratiquant la dialyse la semaine du 2 au 8 juin 2003 et où l’information provenait des dossiers médicaux des structures et était recueillie par les néphrologues assurant le suivi médical des patients. Une recherche des doubles comptes a permis de retirer les patients recensés dans plusieurs structures de dialyse différentes. Cette étude a mis en évidence l’existence d’importantes disparités régionales dans la prise en charge des patients atteints d’IRCT. Si l’on excepte la prise en charge en UDM (seules 34 structures de ce type fonctionnaient au moment de l’étude) et les DOM (les caractéristiques des patients dialysés y étaient relativement distinctes de celles des patients domiciliés en métropole [1]), les écarts entre les régions allaient du simple au double pour la fréquence de la prise en charge en centre lourd et l’inscription sur la liste d’attente de greffe, de 1 à 3 pour la dialyse en urgence, de 1 à 5 pour la prise en charge en ATD et de 1 à 9 pour la prise en charge en DP. Après ajustement sur le sexe et le profil des patients en termes d’âge, de comorbidités et de handicap, ces disparités demeuraient. Les caractéristiques démographiques et épidémiologiques de la population (âge moyen, maladies rénales initiales, flux interrégions, etc.) n’étaient pas les seuls facteurs à l’origine de ces différences de prise en charge. L’offre de soins (capacité et statut juridique des structures pratiquant l’épuration extrarénale, démographie médicale, etc.), l’activité en matière de prélèvements d’organes et de transplantation rénale, les pratiques des néphrologues (formation à la DP, etc.) et de l’ensemble des professionnels de santé (dépistage de l’IRCT dans les populations diabétiques et hypertendues), étaient autant
F. Macron-Noguès et al. d’autres facteurs pouvant expliquer ces différences, dans des proportions variables d’une région à l’autre. Des études ponctuelles, réalisées en France [10,17] ou à l’étranger [18], ont déjà souligné l’influence des pratiques, des contraintes régionales (notamment géographiques), des politiques de santé publique mises en œuvre (notamment en matière de remboursement des soins) sur la prise en charge en dialyse des patients atteints d’IRCT. L’étude descriptive, centrée sur les patients, ne permettait pas d’appréhender les relations existant entre ces différents facteurs. Des explications, parfois propres à certaines régions, peuvent cependant être d’ores et déjà avancées. L’organisation de l’offre de soins et plus particulièrement la pénurie de places en centre lourd étaient en partie à l’origine de la proportion élevée des patients pris en charge en ATD observée indépendamment de l’âge en Auvergne. L’ouverture, début mai 2004, d’un centre lourd situé à Clermont-Ferrand, a probablement modifié, au moins en partie, cette situation. C’est également pour pallier le manque de places en centre lourd que la prise en charge en UDM a été fortement développée en Alsace dès 1996. Dans la région Languedoc-Roussillon, les pratiques des néphrologues, qui, historiquement ont favorisé le recours à l’HDD comme alternative à la prise en charge en centre lourd, expliquaient la proportion élevée de patients pris en charge en HDD. Ainsi, en 1994, 16,3 % des patients dialysés dans le Languedoc-Roussillon étaient pris en charge en HDD [10]. Les disparités régionales en matière de prélèvements d’organes et de transplantation rénale sont également bien documentées [19]. Elles expliquent en partie les différences d’inscription sur la liste d’attente de greffe entre les régions. Toutefois, le retentissement exact de la transplantation sur les modalités de prise en charge en dialyse demeure difficile à cerner dans la mesure où l’activité de greffe rénale n’est pour l’heure disponible que par centre greffeur [20] et non par région de domicile des patients greffés. De plus, l’information relative au domicile des porteurs vivants d’un greffon fonctionnel n’est pas disponible pour les patients greffés avant 1997. Depuis 1997, l’information est recueillie et disponible, mais elle correspond au domicile au moment de l’inscription sur la liste d’attente [16], ce qui ne permet pas de tenir compte des flux de patients greffés notamment vers les régions traditionnellement « attractives » comme les régions du sud de la France. Une meilleure compréhension de l’impact de l’offre de transplantation sur les pratiques en matière de dialyse passe par l’amélioration des systèmes d’information relatifs à la greffe rénale.
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003 La dialyse en urgence recouvrait des situations aussi différentes que les décompensations brutales et les prises en charge tardives de l’insuffisance rénale chronique. Les informations recueillies dans cette étude ne permettaient pas de les distinguer. S’il est difficile d’intervenir sur le premier motif, il est en revanche nécessaire d’agir sur le second en privilégiant la prévention et le dépistage de l’IRC. Une prise en charge tardive ou une instauration non programmée de la dialyse augmentent la mortalité, le risque de survenue de complications, la durée d’hospitalisation au démarrage de la dialyse et les coûts de prise en charge [21–26]. Elles conduisent également à une diminution de la probabilité de bénéficier d’une transplantation rénale [21,27].
Conclusion Cette étude, issue d’une collaboration avec l’ensemble des acteurs de la dialyse, peut être considérée comme la première étape, celle du diagnostic partagé, d’une réflexion globale sur l’organisation de l’offre de soins en matière de prise en charge de l’IRCT. Face à des disparités régionales de nature à compromettre l’égalité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire, il appartient aux acteurs concernés d’élaborer des recommandations de pratiques cliniques et d’améliorer les systèmes d’information (notamment ceux relatifs à la greffe), afin de mieux définir les besoins de la population et l’offre de soins adéquate.
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Remerciements Nous remercions particulièrement les néphrologues et les médecins-conseils du régime général de l’assurance maladie qui ont participé au recueil des données. Nous remercions également les deux relecteurs anonymes pour leurs commentaires et leurs suggestions.
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http://france.elsevier.com/direct/nephro/
ARTICLE ORIGINAL
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003 Regional disparities in the management of dialysed patients in France in 2003 Françoise Macron-Noguès a,*, Michel Vernay a, Eric Ekong b, Bénédicte Thiard b, Benoît Salanave a, Pierre Fender a, Hubert Allemand a a
CNAMTS, direction du service du contrôle médical, 26–50, rue du Professeur André-Lemierre, 75986 Paris cedex 20, France b Ministère de la santé, direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, 14, avenue Duquesne, 75007 Paris, France Reçu le 17 février 2005 ; accepté le 11 juillet 2005
MOTS CLÉS Disparités régionales ; Prise en charge ; France ; Dialyse ; Transplantation rénale ; Offre de soins
Résumé En France, la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) par épuration extrarénale demeure méconnue, faute de registre national des patients dialysés. L’objectif de cette étude était de décrire pour chaque modalité de prise en charge, les caractéristiques des patients (âge, sexe, comorbidités, handicap) et de comparer les pratiques régionales en matière de dialyse. Une étude descriptive transversale a été réalisée du 2 au 8 juin 2003 dans toutes les structures pratiquant la dialyse. Tous les patients atteints d’IRCT, dialysés la semaine de l’étude et domiciliés en France, quels que soient le mode et le lieu de traitement, ont été inclus. En 2003, la prise en charge en dialyse était variable d’une région à l’autre. La proportion de patients pris en charge en centre lourd variait de 41,1 à 70,2 %, la proportion de patients pris en charge en autodialyse de 9,4 à 48,4 % et celle des patients pris en charge en dialyse péritonéale de 2,9 à 26,5 %. © 2005 Elsevier SAS et Association Société de Néphrologie. Tous droits réservés.
KEYWORDS Regional disparities; Management; France;
Abstract Epidemiologic data on end-stage renal disease (ESRD) treated with renal dialysis remain sparse and incomplete in France because there is no national registry of dialysis patients. The aim of this study was to determine the characteristics (age, gender, comorbidities, associated handicap) of patients treated with renal dialysis and to com-
Abréviations : IRCT, insuffisance rénale chronique terminale ; IRC, insuffisance rénale chronique ; ESRD, end-stage renal disease ; DHOS, direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins ; CNAMTS, caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés ; DOM, département d’outre-mer ; REIN, réseau épidémiologie et information en néphrologie ; UDM, unité de dialyse médicalisée ; ATD, autodialyse ; HDD, hémodialyse à domicile ; DP, dialyse péritonéale ; ORa, odds ratio ajusté ; DPA, dialyse péritonéale automatisée ; DPCA, dialyse péritonéale continue ambulatoire. * Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (F. Macron-Noguès). 1769-7255/$ - see front matter © 2005 Elsevier SAS et Association Société de Néphrologie. Tous droits réservés. doi: 10.1016/j.nephro.2005.07.001
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Dialysis; Renal transplantation; Care
F. Macron-Noguès et al. pare the dialysis regional practices. We performed a cross-sectional descriptive study from June 2 to June 8, 2003 in all renal dialysis units by enrolling all the patients residing in France with ESRD who were dialysed during that week, irrespective of the treatment they received or where they were being treated. In 2003, the type of dialysis units available and the technique they employ were quite different from one region to another, varying from 41.1 to 70.2% for highly specialized unit, 9.4 to 48.4% for self-care hemodialysis, and 2.9 to 26.5% for peritoneal dialysis. © 2005 Elsevier SAS et Association Société de Néphrologie. Tous droits réservés.
En 2003, le nombre de patients en traitement de suppléance rénale résidant sur le territoire national s’élevait à 52 115 (dont 30 882 traités par dialyse), soit une prévalence de 865,9 patients par million d’habitants [1]. La France figure parmi les pays où la prévalence de l’insuffisance rénale chronique rénale terminale (IRCT) est la plus élevée, derrière le Japon et les États-Unis — respectivement 1726 et 1446 pmh [2] — et au niveau de l’Allemagne — 918 pmh — [3]. Depuis la modification de la réglementation intervenue en 2002 [4,5], l’offre de soins en matière d’épuration extrarénale n’est plus fondée sur un simple indice populationnel (nombre de postes par millier d’habitants), mais doit être définie au regard des besoins de la population. De plus, les nouveaux décrets préconisent une offre de soins diversifiée afin d’assurer l’égalité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire. Contrairement aux États-Unis [2], à l’Allemagne [3], au Royaume-Uni [6], au Canada [7], à l’Australie [8], à la Nouvelle-Zélande [8] et aux pays appartenant à l’European Renal Association [9], la France ne possède pas de registre national des patients dialysés. Dans l’attente du déploiement complet du réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN) créé en 2001 — 70 % de la population dialysée devrait être couverte fin 2005 —, il en résulte que les données épidémiologiques disponibles sur les caractéristiques et les modalités de prise en charge des patients traités par dialyse sont parcellaires et limitées à un nombre réduit de régions [10–13]. Difficilement extrapolables, ces données sont insuffisantes pour objectiver les besoins de chaque région et pour appréhender les inégalités régionales d’accès aux soins. En l’absence de données épidémiologiques fiables, la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) du ministère de la santé et la caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) ont réalisé, en collaboration avec les sociétés savantes, les associations de patients et les fédérations hospitalières, une étude transversale descriptive dans l’ensemble des structures de dialyse de la métropole et des départements d’outre-mer (DOM).
L’objectif de cette étude, réalisée au mois de juin 2003, était, pour chacune des modalités de prise en charge existantes au moment de l’étude, de décrire les caractéristiques sociodémographiques et cliniques des patients pris en charge et de comparer les pratiques régionales en matière d’épuration extrarénale.
Méthode En juin 2003, une étude descriptive transversale a été réalisée dans toutes les structures (y compris pédiatriques), publiques ou privées, pratiquant l’épuration extrarénale en France métropolitaine et dans les DOM. Tous les patients atteints d’IRCT, domiciliés en France et traités par dialyse la semaine du 2 au 8 juin 2003 ont été inclus dans l’étude, indépendamment de l’âge, de la date d’instauration du premier traitement de suppléance et de la modalité de prise en charge. Les patients atteints d’insuffisance rénale aiguë ont été exclus de l’étude. Une recherche des patients recensés la semaine de l’étude dans des structures différentes a été réalisée à partir du numéro de sécurité sociale de l’assuré social, du sexe et de la date de naissance du patient.
Informations recueillies Les données relatives aux patients dialysés ont été recueillies à partir des dossiers médicaux des structures, à l’aide d’un questionnaire rempli, selon le cas, par les néphrologues assurant le suivi médical des patients ou par les médecins-conseils du régime général de l’assurance maladie. Les informations recueillies portaient sur les caractéristiques sociodémographiques (âge, sexe, lieu de résidence) et cliniques (année du premier traitement de suppléance, comorbidités, handicap) des patients dialysés. Les comorbidités étaient classées en comorbidités sévères ou moyennes. L’angor instable, les cancers et hémopathies évolutifs, les cirrhoses Child B ou C, la séropositivité au virus de l’hépatite C, le syndrome d’immunodéficience humaine ac-
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003 quise (sida), la dénutrition sévère, la comitialité non stabilisée, les troubles sévères du comportement, l’hypotension artérielle chronique, l’artérite des membres inférieurs de stade III ou IV (classification de Leriche), les troubles du rythme, l’accident vasculaire cérébral ou l’accident ischémique transitoire de moins de trois mois, l’infarctus du myocarde de moins de trois mois, l’insuffisance respiratoire chronique avec oxygénothérapie et l’insuffisance cardiaque de stade III ou IV (classification New York Heart Association) étaient considérés comme comorbidités sévères. L’artérite des membres inférieurs de stade I ou II (classification de Leriche), l’insuffisance cardiaque de stade I ou II (classification New York Heart Association), l’accident vasculaire cérébral ou l’accident ischémique transitoire de plus de trois mois, l’infarctus du myocarde de plus de trois mois, le diabète, l’insuffisance respiratoire chronique ou la bronchopneumopathie chronique obstructive sans oxygénothérapie, l’insuffisance coronarienne, la séropositivité au virus du sida, la séropositivité au virus de l’hépatite B et la transplantation (sauf la greffe de rein et de tissus) étaient considérés comme comorbidités moyennes. En fonction de l’âge (< 70, 70–79, ≥ 80 ans), du nombre et de la sévérité des comorbidités, les patients ont été répartis selon trois niveaux de gravité médicale. La gravité médicale était considérée comme : • élevée lorsque les patients présentaient au moins une des caractéristiques suivantes : âge supérieur ou égal à 80 ans, une comorbidité sévère ou plus, trois comorbidités moyennes ou plus ; • faible lorsque les patients avaient moins de 70 ans et aucune comorbidité ; • moyenne pour tous les autres cas, c’est-à-dire lorsque les patients avaient : C entre 70 et 79 ans et de zéro à deux comorbidités moyennes, sans comorbidité sévère ; C moins de 70 ans et de une à deux comorbidités moyennes, sans comorbidité sévère. Le degré de handicap était mesuré à partir de l’échelle de Rosser [14,15] qui comporte huit stades allant de un (patient sans aucune incapacité) à huit (coma). En fonction de l’indice de Rosser, les patients ont été ensuite répartis en trois niveaux de handicap : • nul ou léger (Rosser ≤ 3) ; • moyen (Rosser = 4) ; • et sévère (Rosser ≥ 5). Les caractéristiques relatives à la prise en charge observée la semaine de l’enquête étaient également recueillies : • modalité de prise en charge ;
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• inscription sur la liste d’attente de greffe ; • et réalisation de la première séance de dialyse en urgence (pour les patients dialysés depuis moins de six mois). Les modalités de prise en charge existant au moment de l’étude étaient l’hémodialyse en centre lourd, en unité de dialyse médicalisée (UDM), en unité d’autodialyse (ATD), à domicile (HDD) et la dialyse péritonéale (DP).
Analyse statistique Les données ont été analysées avec le logiciel SPSS® version 11.5. Pour chaque modalité de prise en charge, les proportions régionales sont exprimées en nombre de patients pour 100 patients traités par dialyse avec un intervalle de confiance à 95 %. Afin de tenir compte des différences de structure par âge entre les régions, ces proportions ont été spécifiquement calculées pour trois classes d’âge : < 60, 60–79 et ≥ 80 ans. Le v2 de Pearson a été utilisé pour comparer les groupes. L’association entre la région de domicile et les modalités de prise en charge — hémodialyse en « centre » (centre lourd et UDM), hémodialyse « hors centre » (ATD et HDD) et DP — a été mesurée à l’aide d’une régression logistique multinomiale. Le sexe et le profil médical du patient (âge, comorbidités et handicap) ont été introduits dans le modèle comme variables d’ajustement afin de tenir compte des éventuelles spécificités régionales quant aux patients pris en charge. L’association a été considérée significative lorsque l’intervalle de confiance à 95 % associé à l’estimation de l’odds ratio ajusté (ORa) ne contenait pas la valeur 1. La région Haute-Normandie a été prise comme région de référence en raison d’une prise en charge peu différente de la moyenne nationale. Compte tenu de leurs spécificités [1], les patients domiciliés dans les DOM ont été exclus de cette analyse.
Résultats Les caractéristiques des patients Les patients étaient pris en charge en centre lourd (57,9 %), en ATD (28,3 %), en DP (8,7 %), en UDM (3,2 %) et en HDD (1,9 %). Les patients pris en charge en centre lourd et en DP (Tableau 1) se caractérisaient par un âge moyen élevé (66,7 ans), une gravité médicale élevée (respectivement 66,6 % ± 0,7 et 55,7 % ± 1,9 des patients) et un handicap sévère (respectivement 41,5 % ± 0,7 et
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F. Macron-Noguès et al.
Tableau 1 Caractéristiques des patients domiciliés et dialysés en France selon la modalité de prise en charge. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
ˆ ge moyen en années (± écart-type) A Sexe (%) Hommes Femmes Dialyse ≤ 6 mois (%) Dont 1re dialyse en urgence (%) Attente de greffe (%) Inscrits sur liste Non inscrits Gravité médicale (%) Faible Moyenne Elevée Handicap (%) Nul ou léger (Rosser ≤ 3) Moyen (Rosser = 4) Sévère (Rosser ≥ 5) a
Centre lourd (n = 17 785) 66,7 (± 14,8)
Modalité de prise en charge HDD DP UDM ATDa (n = 981) (n = 8667) (n = 586) (n = 2677) 65,0 (± 14,0) 56,9 (± 15,6) 53,7 (± 13,3) 66,7 (± 16,6)
56,4 43,6 12,2 48,8
57,6 42,4 4,0 28,2
63,1 36,9 7,1 26,8
77,0 23,0 0,9 20,0
53,3 46,7 17,6 11,2
11,5 88,5
14,5 85,5
31,5 68,5
32,6 67,4
16,0 84,0
0,001
11,4 22,0 66,6
15,7 33,2 51,1
36,4 28,5 35,1
41,0 25,9 33,1
19,5 24,7 55,7
0,001
37,5 21,0 41,5
49,1 27,1 23,8
74,7 15,3 10,0
85,2 7,3 7,5
49,3 18,3 32,3
0,001
p 0,001 0,001 0,001 0,001
Entraînement à l’hémodialyse compris.
32,3 % ± 1,8 avaient un indice de Rosser ≥ 5). Le taux d’inscription sur la liste d’attente de greffe était faible (respectivement 11,5 % ± 0,5 et 16,0 % ± 1,4) et la mise en dialyse était relativement récente (respectivement 12,2 % ± 0,5 et 17,6 % ± 1,4 étaient dialysés depuis moins de six mois). Les patients pris en charge en ATD et en HDD se caractérisaient par un âge moyen moins élevé (respectivement 56,9 et 53,7 ans), une surreprésentation des hommes (respectivement 63,1 % ± 1,0 et 77,0 % ± 3,4), une gravité médicale faible (respectivement 36,4 % ± 1,0 et 41,0 % ± 4,0 des patients) et un handicap nul ou léger (respectivement 74,7 % ± 0,9 et 85,2 % ± 2,9 avaient un indice de Rosser ≤ 3). Près d’un tiers de ces patients (respectivement 31,5 % ± 1,0 et 32,6 % ± 3,8) était inscrit sur la liste d’attente de greffe et la mise en dialyse était plus ancienne (respectivement 7,1 % ± 1,0 et 0,9 % ± 0,7 étaient dialysés depuis moins de six mois). Pour 48,8 % ± 2,1 des patients dialysés depuis moins de six mois et en centre lourd la semaine de l’étude, la première séance de dialyse avait été réalisée en urgence. Seuls 11,2 % ± 2,8 des patients dialysés depuis moins de six mois et en DP la semaine de l’étude étaient dans ce cas. Quelle que soit la modalité, la proportion des patients pour lesquels la première séance de dialyse avait été réalisée en urgence variait de 23,5 % ± 7,8 en Bretagne à 81,8 % ± 7,0 en Corse (Fig. 1).
Figure 1 Proportion (%) de patients pour lesquels la 1re séance de dialyse a été réalisée en urgence parmi les patients dialysés depuis moins de six mois. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
Le taux d’inscription sur la liste d’attente de greffe des patients dialysés âgés de moins de 60 ans était aussi très variable selon les régions (Fig. 2). La Guyane (22,2 % ± 11,1), le Nord-Pas-de-Calais (24,2 % ± 2,9) et la région Provence-Alpes-Côted’Azur (28,3 % ± 2,9) présentaient les taux les plus faibles tandis que les régions Île-de-France et MidiPyrénées présentaient les plus élevés (respectivement 55,2 % ± 2,0 et 54,2 % ± 4,5).
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003
339
Basse-Normandie, Provence-Alpes-Côte-d’Azur, Corse, Nord-Pas-de-Calais, Guyane, Martinique et Réunion n’était concerné. En Alsace, cette modalité concernait en revanche 20,6 % ± 2,8 des patients.
L’ATD et l’HDD
Figure 2 Proportion (%) de patients inscrits sur liste d’attente de greffe parmi les patients dialysés âgés de moins de 60 ans selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
L’hémodialyse en centre lourd et en UDM La proportion de patients pris en charge en centre lourd variait de 41,1 % ± 3,8 en Auvergne à 65,1 % ± 1,7 en Provence-Alpes-Côte-d’Azur et 70,2 % ± 7,3 en Corse (Fig. 3). Le centre lourd concernait 44,2 % ± 0,9 des patients âgés de moins de 60 ans, 63,3 % ± 0,7 des patients âgés de 60 à 79 ans et 73,2 % ± 1,3 des patients âgés de 80 ans ou plus. En juin 2003, seules 34 UDM étaient installées et aucun patient domicilié dans les régions Bretagne,
Figure 3 Proportion (%) de patients pris en charge en centre lourd selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
La proportion de patients pris en charge en ATD variait de 9,4 % ± 2,0 en Alsace à 48,4 % ± 3,9 en Auvergne (Fig. 4). L’ATD était fréquente dans les DOM avec 47,3 % ± 10,1 en Guyane, 46,6 % ± 3,4 à la Réunion, 40,6 % ± 5,1 à la Martinique et 38,8 % ± 4,5 à la Guadeloupe. Elle était en revanche peu répandue en Franche-Comté (10,7 % ± 2,8) et en Lorraine (12,7 % ± 2,0). L’ATD était surtout répandue parmi les patients âgés de moins de 60 ans. Elle concernait 42,5 % ± 0,9 des patients âgés de moins de 60 ans, 23,3 % ± 0,7 des patients âgés de 60 à 79 ans et 9,9 % ± 0,8 des patients âgés de 80 ans et plus. En Auvergne, l’ATD demeurait fréquente au-delà de 60 ans et concernait 52,0 % ± 6,9 des patients âgés de moins de 60 ans, 48,6 % ± 5,4 des patients âgés de 60 à 79 ans et 40,6 % ± 9,3 des patients âgés de 80 ans et plus. La prise en charge en HDD était marginale et près d’un patient concerné sur cinq (16,7 % ± 3,0) était domicilié dans la région Languedoc-Roussillon. Aucun patient domicilié en Corse, en Guyane et à la Réunion n’était pris en charge en HDD.
La dialyse péritonéale La proportion de patients pris en charge en DP variait de 2,9 % ± 0,8 en Aquitaine à 26,5 % ± 4,0 en
Figure 4 Proportion (%) de patients pris en charge en autodialyse (entraînement compris) selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
340
Figure 5 Proportion (%) de patients pris en charge en dialyse péritonéale (DP) selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
Franche-Comté (Fig. 5). La DP était également fréquente en Basse-Normandie (21,0 % ± 3,3), en Alsace (21,0 % ± 2,8) et, dans une moindre mesure, en Lorraine (15,4 % ± 2,1). En revanche, elle n’existait pas en Guyane et était peu répandue parmi les patients domiciliés à la Guadeloupe (3,6 % ± 1,7), à la Réunion (4,0 % ± 1,3), dans la
F. Macron-Noguès et al. région Midi-Pyrénées (4,9 % ± 1,1) et dans la région Provence-Alpes-Côte-d’Azur (5,0 % ± 0,8). La DP était plus fréquente parmi les patients âgés : elle concernait 6,8 % ± 0,5 des patients âgés de moins de 60 ans, 8,5 % ± 0,4 des patients âgés de 60 à 79 ans et 14,0 % ± 1,0 des patients âgés de 80 ans et plus. Il existait cependant des différences entre les régions (Fig. 6). En Basse-Normandie (21,1 % ± 5,5 parmi les moins de 60 ans, 19,9 % ± 4,6 parmi les 60–79 ans et 23,7 % ± 8,4 parmi les 80 ans ou plus), en Haute-Normandie (respectivement 11,6 % ± 4,0 ; 9,7 % ± 2,9 et 8,7 % ± 4,7), en Auvergne (respectivement 9,9 % ± 4,1 ; 8,8 % ± 3,0 et 10,4 % ± 5,8) et en Aquitaine (respectivement 4,3 % ± 1,7, 2,1 % ± 0,9 et 3,0 % ± 1,9), la proportion de patients pris en charge en DP était identique quelle que soit la classe d’âge. Dans les autres régions où la dialyse péritonéale était globalement plus développée (Franche-Comté, Alsace, Lorraine, Martinique), la dialyse péritonéale concernait surtout les patients âgés de 80 ans et plus (respectivement 36,3 % ± 10,5, 36,4 % ± 10,0, 26,3 % ± 6,4 et 50,0 % ± 31,0). La dialyse péritonéale automatisée (DPA) concernait 30,7 % ± 1,7 des patients en DP contre 69,3 % ± 1,7 pour la dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA). En revanche, la DPA était plus répandue à la Guadeloupe (93,8 % ± 11,8), en Basse-Normandie (58,4 % ± 8,6) et dans la région centre (51,4 % ± 11,5).
Figure 6 Proportion (%) de patients pris en charge en dialyse péritonéale (DP) parmi les patients âgés de 0 à 59 ans, 60 à 79 ans et 80 ans et plus selon la région de domicile. Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003.
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003
341
Tableau 2 Influence du sexe, du profil des patients et de la région de domicile (odds ratios ajustés : ORa et IC à 95 %) sur la prise en charge en hémodialyse en « centre » (centre lourd ou UDM) par rapport à la prise en charge en hémodialyse « hors centre » (ATD ou HDD) et par rapport à la prise en charge en DP (hors patients domiciliés dans les DOM). Enquête nationale SROS/IRCT CNAMTS/DHOS 2003. Facteur
Sexe Hommes Femmes Profil des patients Gravité faible–handicap nul ou léger Gravité faible–handicap moyen Gravité faible–handicap sévère Gravité moyenne–handicap nul ou léger Gravité moyenne–handicap moyen Gravité moyenne–handicap sévère Gravité élevée–handicap nul ou léger Gravité élevée–handicap moyen Gravité élevée–handicap sévère Région de domicile Alsace Aquitaine Auvergne Basse-Normandie Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Corse Franche-Comté Haute-Normandie Île-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Midi-Pyrénées Nord-Pas-de-Calais Pays de la Loire Picardie Poitou-Charentes Provence-Alpes-Côte-d’Azur Rhône-Alpes
L’association entre la région de domicile et la modalité de prise en charge Après ajustement sur le sexe et le profil des patients en termes de gravité médicale et de handicap, les variations régionales de prise en charge persistaient (Tableau 2). À gravité médicale et handicap identiques, le fait de résider en Alsace (ORa = 3,51 ; IC = 2,62–4,69), en Franche-Comté (ORa = 2,39 ; IC = 1,70–3,37), en Lorraine (ORa = 2,26 ; IC = 1,76–2,89), en Corse (ORa = 2,23 ; IC = 1,43–3,49) ou en Île-de-France (ORa = 1,49 ; IC = 1,24–1,79) augmentait la probabilité d’une prise en charge en hémodialyse en « centre » par rapport à une prise en charge en hémodialyse « hors
HD en « centre » vs HD « hors centre » ORa IC 95 %
HD en « centre » vs dialyse péritonéale ORa IC 95 %
1,00 1,40
[1,32–1,48]
1,00 0,90
[0,83–0,98]
1,00 2,57 5,45 2,07 4,26 10,38 3,42 7,71 19,94
[2,08–3,18] [4,11–7,22] [1,89–2,27] [3,73–4,87] [8,74–12,31] [3,14–3,73] [6,94–8,58] [17,91–22,19]
1,00 1,82 4,74 1,43 2,23 2,90 2,16 2,56 2,52
[1,27–2,61] [2,67–8,41] [1,23–1,67] [1,80–2,77] [2,31–3,64] [1,86–2,51] [2,20–3,02] [2,21–2,87]
3,51 0,85 0,35 0,90 1,20 0,83 0,84 0,95 2,23 2,39 1,00 1,49 1,10 1,09 2,26 0,91 0,71 1,22 0,70 0,83 1,14 1,21
[2,62–4,69] [0,69–1,04] [0,27–0,44] [0,69–1,18] [0,94–1,55] [0,67–1,04] [0,68–1,05] [0,73–1,23] [1,43–3,49] [1,70–3,37] [1,24–1,79] [0,89–1,36] [0,80–1,48] [1,76–2,89] [0,74–1,13] [0,58–0,86] [0,98–1,53] [0,55–0,88] [0,65–1,07] [0,94–1,38] [0,99–1,47]
0,57 3,47 0,69 0,41 0,75 1,07 1,66 0,96 1,84 0,38 1,00 1,72 1,35 0,76 0,75 2,10 0,83 1,84 1,17 0,84 2,21 1,00
[0,42–0,76] [2,40–5,01] [0,48–1,00] [0,30–0,56] [0,54–1,04] [0,78–1,48] [1,18–2,33] [0,67–1,39] [0,95–3,59] [0,28–0,53] [1,32–2,23] [0,99–1,85] [0,51–1,13] [0,56–1,00] [1,50–2,94] [0,63–1,09] [1,31–2,60] [0,82–1,66] [0,59–1,19] [1,65–2,96] [0,76–1,32]
centre ». Inversement, les patients domiciliés en Auvergne (ORa = 0,35 ; IC = 0,27–0,44), en Picardie (ORa = 0,70 ; IC = 0,55–0,88) et dans le Nord-Pasde-Calais (ORa = 0,71 ; IC = 0,58–0,86) avaient une probabilité moins élevée d’être pris en charge en hémodialyse en « centre ». Parallèlement, le fait de résider dans les régions Aquitaine (ORa = 3,47 ; IC = 2,40–5,01), ProvenceAlpes-Côte-d’Azur (ORa = 2,21 ; IC = 1,65–2,96), Midi-Pyrénées (ORa = 2,10 ; IC = 1,50–2,94), Pays de la Loire (ORa = 1,84 ; IC = 1,31–2,60), Île-deFrance (ORa = 1,72 ; IC = 1,32–2,23) ou centre (ORa = 1,66 ; IC = 1,18–2,33) augmentait la probabilité d’une prise en charge en hémodialyse en « centre » par rapport à une prise en charge en DP.
342 Inversement, parmi les patients domiciliés en Franche-Comté (ORa = 0,38 ; IC = 0,28–0,53), en Basse-Normandie (ORa = 0,41 ; IC = 0,30–0,56) et en Alsace (ORa = 0,57 ; IC = 0,42–0,76), la probabilité d’une prise en charge en hémodialyse en « centre » était significativement diminuée.
Discussion Cette étude transversale constitue le premier état des lieux exhaustif réalisé en France en matière de dialyse [1]. En 2003, face à l’absence de registre national des patients dialysés et dans l’attente du déploiement complet de REIN [16], la réalisation d’une étude ad hoc constituait l’unique solution pour déterminer les caractéristiques des patients dialysés et comparer les pratiques régionales en matière d’épuration extrarénale. Les sources de biais étaient limitées dans la mesure où l’étude portait sur toutes les structures pratiquant la dialyse la semaine du 2 au 8 juin 2003 et où l’information provenait des dossiers médicaux des structures et était recueillie par les néphrologues assurant le suivi médical des patients. Une recherche des doubles comptes a permis de retirer les patients recensés dans plusieurs structures de dialyse différentes. Cette étude a mis en évidence l’existence d’importantes disparités régionales dans la prise en charge des patients atteints d’IRCT. Si l’on excepte la prise en charge en UDM (seules 34 structures de ce type fonctionnaient au moment de l’étude) et les DOM (les caractéristiques des patients dialysés y étaient relativement distinctes de celles des patients domiciliés en métropole [1]), les écarts entre les régions allaient du simple au double pour la fréquence de la prise en charge en centre lourd et l’inscription sur la liste d’attente de greffe, de 1 à 3 pour la dialyse en urgence, de 1 à 5 pour la prise en charge en ATD et de 1 à 9 pour la prise en charge en DP. Après ajustement sur le sexe et le profil des patients en termes d’âge, de comorbidités et de handicap, ces disparités demeuraient. Les caractéristiques démographiques et épidémiologiques de la population (âge moyen, maladies rénales initiales, flux interrégions, etc.) n’étaient pas les seuls facteurs à l’origine de ces différences de prise en charge. L’offre de soins (capacité et statut juridique des structures pratiquant l’épuration extrarénale, démographie médicale, etc.), l’activité en matière de prélèvements d’organes et de transplantation rénale, les pratiques des néphrologues (formation à la DP, etc.) et de l’ensemble des professionnels de santé (dépistage de l’IRCT dans les populations diabétiques et hypertendues), étaient autant
F. Macron-Noguès et al. d’autres facteurs pouvant expliquer ces différences, dans des proportions variables d’une région à l’autre. Des études ponctuelles, réalisées en France [10,17] ou à l’étranger [18], ont déjà souligné l’influence des pratiques, des contraintes régionales (notamment géographiques), des politiques de santé publique mises en œuvre (notamment en matière de remboursement des soins) sur la prise en charge en dialyse des patients atteints d’IRCT. L’étude descriptive, centrée sur les patients, ne permettait pas d’appréhender les relations existant entre ces différents facteurs. Des explications, parfois propres à certaines régions, peuvent cependant être d’ores et déjà avancées. L’organisation de l’offre de soins et plus particulièrement la pénurie de places en centre lourd étaient en partie à l’origine de la proportion élevée des patients pris en charge en ATD observée indépendamment de l’âge en Auvergne. L’ouverture, début mai 2004, d’un centre lourd situé à Clermont-Ferrand, a probablement modifié, au moins en partie, cette situation. C’est également pour pallier le manque de places en centre lourd que la prise en charge en UDM a été fortement développée en Alsace dès 1996. Dans la région Languedoc-Roussillon, les pratiques des néphrologues, qui, historiquement ont favorisé le recours à l’HDD comme alternative à la prise en charge en centre lourd, expliquaient la proportion élevée de patients pris en charge en HDD. Ainsi, en 1994, 16,3 % des patients dialysés dans le Languedoc-Roussillon étaient pris en charge en HDD [10]. Les disparités régionales en matière de prélèvements d’organes et de transplantation rénale sont également bien documentées [19]. Elles expliquent en partie les différences d’inscription sur la liste d’attente de greffe entre les régions. Toutefois, le retentissement exact de la transplantation sur les modalités de prise en charge en dialyse demeure difficile à cerner dans la mesure où l’activité de greffe rénale n’est pour l’heure disponible que par centre greffeur [20] et non par région de domicile des patients greffés. De plus, l’information relative au domicile des porteurs vivants d’un greffon fonctionnel n’est pas disponible pour les patients greffés avant 1997. Depuis 1997, l’information est recueillie et disponible, mais elle correspond au domicile au moment de l’inscription sur la liste d’attente [16], ce qui ne permet pas de tenir compte des flux de patients greffés notamment vers les régions traditionnellement « attractives » comme les régions du sud de la France. Une meilleure compréhension de l’impact de l’offre de transplantation sur les pratiques en matière de dialyse passe par l’amélioration des systèmes d’information relatifs à la greffe rénale.
Les disparités régionales de prise en charge des patients dialysés en France en 2003 La dialyse en urgence recouvrait des situations aussi différentes que les décompensations brutales et les prises en charge tardives de l’insuffisance rénale chronique. Les informations recueillies dans cette étude ne permettaient pas de les distinguer. S’il est difficile d’intervenir sur le premier motif, il est en revanche nécessaire d’agir sur le second en privilégiant la prévention et le dépistage de l’IRC. Une prise en charge tardive ou une instauration non programmée de la dialyse augmentent la mortalité, le risque de survenue de complications, la durée d’hospitalisation au démarrage de la dialyse et les coûts de prise en charge [21–26]. Elles conduisent également à une diminution de la probabilité de bénéficier d’une transplantation rénale [21,27].
Conclusion Cette étude, issue d’une collaboration avec l’ensemble des acteurs de la dialyse, peut être considérée comme la première étape, celle du diagnostic partagé, d’une réflexion globale sur l’organisation de l’offre de soins en matière de prise en charge de l’IRCT. Face à des disparités régionales de nature à compromettre l’égalité d’accès aux soins sur l’ensemble du territoire, il appartient aux acteurs concernés d’élaborer des recommandations de pratiques cliniques et d’améliorer les systèmes d’information (notamment ceux relatifs à la greffe), afin de mieux définir les besoins de la population et l’offre de soins adéquate.
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Remerciements Nous remercions particulièrement les néphrologues et les médecins-conseils du régime général de l’assurance maladie qui ont participé au recueil des données. Nous remercions également les deux relecteurs anonymes pour leurs commentaires et leurs suggestions.
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