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Mejores prácticas para el cuidado paliativo perinatal
> TRANSICIONES Cuestiones sobre cuidados paliativos y terminales
Mejores prácticas para el cuidado paliativo perinatal Alli Ryan, BS, CBE, SBD; Heather Bernhard, BS, CD (DONA), y Beth Fahlberg, PhD, RN, CHPN
LA PÉRDIDA PERINATAL incluye la muerte neonatal, el aborto y la muerte fetal. El modo en que las enfermeras y otros profesionales sanitarios se ocupan de las familias que han sufrido una pérdida perinatal puede tener consecuencias de gran alcance, como ilustra la experiencia de Susan y Jason(1) En su segundo trimestre (16.ª semana de gestación), Susan sufrió una intensa hemorragia vaginal y fuertes calambres abdominales. Su marido, Jason, llamó al teléfono de emergencias y les llevaron al servicio de urgencias local, donde le realizaron una exploración pélvica y una ecografía. Su enfermera, Janet, le administró medicamentos y les dijo que todo tiene siempre un porqué. En medio de una actividad frenética, Susan sintió que le extraían algo del cuerpo mientras ella empujaba involuntariamente. Jason vio un pedazo de tejido pequeño y gris que se llevaban rápidamente dentro de un cuenco. Limpiaron la habitación y guardaron el equipo. Janet entró varias veces para comprobar las constantes vitales de Susan y para examinar su hemorragia, pero ella tenía la mirada baja y casi no hablaba. Cuando Susan estuvo estable para darle el alta, Janet les entregó una carpeta con la información sobre el aborto. Mientras se iban, le dijo: “Por lo menos ha pasado bastante pronto. Puede intentar quedarse otra vez”. Susan se sintió sola y afligida. Susan logró tener un embarazo exitoso unos años después, pero estuvo consumida por el miedo y la ansiedad todos los días de su embarazo. Cuando nació su hija, (1) Los nombres se han cambiado para conservar la confidencialidad.
tuvo una grave depresión posparto. Las relaciones con su marido, familiares y amigos se resintieron a medida que ella se sintió cada vez más aislada. Unos años más tarde, en su tercer embarazo, Susan se vio en el triaje obstétrico tres semanas antes de la salida de cuentas. Aunque había tenido un embarazo sin complicaciones, su miedo más profundo se había hecho real. Al extraerle la sonda ultrasónica del abdomen, el médico dijo con delicadeza: “Lo siento. No le late el corazón. El feto ha muerto.” Mientras la preparaban para la inducción del parto, le vinieron recuerdos de su aborto en el segundo trimestre.
Información, opciones, apoyo Sin embargo, la segunda experiencia de aborto de Susan fue enormemente diferente de la primera. Mientras se preparaba para la inducción, tuvo el apoyo del personal, que le ofreció información, opciones y la oportunidad de recordar cosas positivas que podrían ayudarle a sobrellevar la pena. En cada fase, Susan y Jason se implicaron en la planificación de su atención con el profesional sanitario y su enfermera, Terry. Les ofrecieron el acceso inmediato al asistente social y a la asistencia espiritual. Susan y Jason llamaron Leigh a su hija. Los cuidadores les dieron tiempo ilimitado con ella en familia. Terry sugirió a Susan y a Jason que bañasen y vistiesen a Leigh con su ropa de recién nacida, ya que sería su única oportunidad de ejercer físicamente como padres de su hija. Con el permiso de los padres, un fotógrafo profesional hizo fotos de la familia. A Susan le ofrecieron información actualizada sobre grupos de apoyo locales y nacionales para padres en duelo y pérdida perinatal. El personal
del hospital hizo un seguimiento de Susan después del aborto para evaluar su recuperación posparto y sus necesidades de apoyo en la lactancia. Susan decidió extraerse la leche y donarla a un banco local certificado de leche materna, una decisión que tuvo un efecto sanador para ella. Aunque no había ningún remedio para el dolor devastador por la muerte de Leigh, el apoyo que recibió dejó una huella positiva significativa para el proceso de duelo de Susan y Jason.
Efectos duraderos Las investigaciones muestran que las mujeres que han sufrido una pérdida perinatal tienen más probabilidades de sufrir trastorno por estrés postraumático, ansiedad, depresión y trastornos del sueño, que a su vez pueden tener un impacto profundo en embarazos posteriores y en la paternidad1. Además, la pérdida perinatal intensifica los conflictos de pareja y aumenta las probabilidades de separación o divorcio2. Las intervenciones de cuidados paliativos como el apoyo y educación del paciente y sus familiares pueden ayudar a reducir el trauma emocional y psicológico y facilitar la sanación. Muchos hospitales han desarrollado programas de cuidado paliativo perinatal y programas de duelo para apoyar a las familias que deben tomar decisiones difíciles. Tanto si en su centro de trabajo tienen este tipo de programas como si no, todos las enfermeras pueden ofrecer cuidados paliativos a las familias que sufren pérdida perinatal. Muchos padres recuerdan su experiencia en el hospital lamentándose de las “oportunidades perdidas” por el personal por no haberles apoyado lo suficiente3. Mayo-Junio | Nursing2016 | 9
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Consejos y directrices para enfermeras Para apoyar a familias que han sufrido una pérdida perinatal, implementen estas mejores prácticas para el cuidado paliativo perinatal3-5. • Llamen al bebé por su nombre y adopten el lenguaje de la familia para hablar de todo lo relacionado con la muerte. Por ejemplo, eviten expresiones como “pasar a mejor vida” a menos que la familia la haya utilizado primero. El lenguaje utilizado con la familia es fundamental y puede afectar enormemente al modo en que llevarán el duelo los padres. • Permitan el silencio. Un error común es pensar que hay que decir algo para “hacerlos sentir mejor”, pero esas afirmaciones pueden ser extremadamente dolorosas para las familias. Hay que evitar frases como “todo pasa por algo”, “pueden volver a intentarlo”, “Dios sabe lo que hace” o “por lo menos tenéis otro hijo”. No obstante, pueden ser de agradecer condolencias sinceras como “siento mucho su pérdida”. También son adecuados comentarios sobre la desolación y la dificultad de la situación. • No tengan miedo de mostrar sus emociones por la muerte del bebé. Está bien llorar, pero sepan reconocer cuándo conviene dejar a la familia por un momento si se les hace duro el trabajo. • Concedan tiempo a la familia para que repasen las opciones que tienen e implíquenlos activamente en el proceso de toma de decisiones. Por ejemplo, pregúntenles si les gustaría una foto del niño o un mechón de pelo. (Véase el cuadro
Elaborar recuerdos). Es posible que tengan que hacerles las mismas preguntas varias veces. No hagan suposiciones sobre lo que puedan o no puedan querer en el período de nacimiento o posparto, y no impongan sus opiniones ni experiencias previas con pérdidas en la familia. • Cuando le den el alta a la madre, invítenla a llevarse los objetos que han estado con el bebé, como las sábanas o la ropa. No presupongan que la familia no querrá esos objetos, aunque estén sucios. Esos recuerdos tangibles ayudarán a los padres en el proceso de duelo. • Tengan información actualizada sobre grupos de apoyo de pérdida perinatal o grupos de padres en duelo. Muchos padres dicen que una de las maneras más importantes para reducir los sentimientos de aislamiento tras una pérdida perinatal es quedando cara a cara con otros padres que han tenido experiencias similares. Además, ofrezcan información sobre organizaciones nacionales o comunidades de apoyo en línea. (Véase el cuadro Dónde recurrir para buscar ayuda). • Fijen un seguimiento con la familia después de darles el alta para darles instrucciones sobre cuidados posparto, lactancia, y recursos locales de apoyo al duelo. Las enfermeras tienen un efecto profundo y duradero en las familias que sufren pérdidas perinatales como Susan y Jason. Mediante el diálogo, el entrenamiento y la formación continua en las áreas de embarazo y pérdida del bebé, las enfermeras pueden crear ambientes
Elaborar recuerdos Después de una pérdida perinatal es importante elaborar recuerdos. Hacer fotos de manera informal o mediante una empresa como Now I Lay Me Down To Sleep (www.nilmdts.org) puede ser una ayuda para la familia a largo plazo. Otras ideas para crear recuerdos son cortar un mechón de pelo y hacer huellas de pies y manos en arcilla o con tinta. Algunas familias le dan al bebé un muñeco de peluche o una joya y guardan un duplicado para ellos. Es el único momento en que los padres podrán ejercer físicamente de padres de su bebé. Anímenlos a dedicar un tiempo a bañar o vestir a su bebé, a realizar algún ritual religioso o espiritual que les reconforte, a leer juntos, a cantar o a tocar música con un significado especial. Sugiéranles que inviten a otros familiares para que conozcan al bebé.
10 Nursing2016 | Volumen 33 | Número 3
Dónde recurrir para buscar ayuda • Apoyo para la muerte perinatal
y neonatal http://www.umamanita.es http://www.sergas.es/Docs/muller/ VIIIPerinatal/documentacion/GUIA_ MUERTE_PERINATAL2.pdf
• Compartir apoyo al embarazo y a la pérdida http://nationalshare.org
• March of Dimes
www.marchofdimes.org
• Stillbirthday
www.stillbirthday.com
• Now I Lay Me Down To Sleep
www.nowilaymedowntosleep.org
que reconforten a las familias cuando empiezan su proceso de duelo. Dicha inversión en apoyo a la pérdida perinatal es fundamental para ofrecer un cuidado compasivo y basado en pruebas. ■ BIBLIOGRAFÍA 1. Hutti MH, Armstrong DS, Myers JA, Hall LA. Grief intensity, psychological well-being, and the intimate partner relationship in the subsequent pregnancy after a perinatal loss. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2015;44(1):42-50. 2. Gold KJ, Sen A, Hayward RA. Marriage and cohabitation outcomes after pregnancy loss. Pediatrics. 2010;125(5):e1202-e1207. 3. Cacciatore J, Bushfield S. Stillbirth: the mother’s experience and implications for improving care. J Soc Work End Life Palliat Care. 2007;3(3):59-79. 4. Guidelines for health care professionals supporting families experiencing a perinatal loss. Paediatr Child Health. 2001;6(7):469-490. 5. Tan JS, Docherty SL, Barfield R, Brandon DH. Addressing parental bereavement support needs at the end of life for infants with complex chronic conditions. J Palliat Med. 2012;15(5):579-584. RECURSOS Heustis J, Jenkins M. Companioning at a Time of Perinatal Loss: A Guide for Nurses, Physicians, Social Workers, Chaplains and Other Bedside Caregivers. Fort Collins, CO: Companion Press; 2005. Davis DL. Empty Cradle, Broken Heart: Surviving the Death of Your Baby. Golden, CO: Fulcrum Press; 1996. Beth Fahlberg es directora de los programas de cuidados paliativos y de envejecimiento en la sección de formación continua en la Universidad de Wisconsin-Madison School of Nursing. Alli Ryan es doula de nacimiento y duelo certificada, educadora en parto certificada, y propietaria de The Rainbow Sisters LLC. Heather Bernhard es doula y estudiante de enfermería en la Universidad de WisconsinMadison School of Nursing.
Mejores prácticas para el cuidado paliativo perinatal Alli Ryan, BS, CBE, SBD; Heather Bernhard, BS, CD (DONA), y Beth Fahlberg, PhD, RN, CHPN
LA PÉRDIDA PERINATAL incluye la muerte neonatal, el aborto y la muerte fetal. El modo en que las enfermeras y otros profesionales sanitarios se ocupan de las familias que han sufrido una pérdida perinatal puede tener consecuencias de gran alcance, como ilustra la experiencia de Susan y Jason(1) En su segundo trimestre (16.ª semana de gestación), Susan sufrió una intensa hemorragia vaginal y fuertes calambres abdominales. Su marido, Jason, llamó al teléfono de emergencias y les llevaron al servicio de urgencias local, donde le realizaron una exploración pélvica y una ecografía. Su enfermera, Janet, le administró medicamentos y les dijo que todo tiene siempre un porqué. En medio de una actividad frenética, Susan sintió que le extraían algo del cuerpo mientras ella empujaba involuntariamente. Jason vio un pedazo de tejido pequeño y gris que se llevaban rápidamente dentro de un cuenco. Limpiaron la habitación y guardaron el equipo. Janet entró varias veces para comprobar las constantes vitales de Susan y para examinar su hemorragia, pero ella tenía la mirada baja y casi no hablaba. Cuando Susan estuvo estable para darle el alta, Janet les entregó una carpeta con la información sobre el aborto. Mientras se iban, le dijo: “Por lo menos ha pasado bastante pronto. Puede intentar quedarse otra vez”. Susan se sintió sola y afligida. Susan logró tener un embarazo exitoso unos años después, pero estuvo consumida por el miedo y la ansiedad todos los días de su embarazo. Cuando nació su hija, (1) Los nombres se han cambiado para conservar la confidencialidad.
tuvo una grave depresión posparto. Las relaciones con su marido, familiares y amigos se resintieron a medida que ella se sintió cada vez más aislada. Unos años más tarde, en su tercer embarazo, Susan se vio en el triaje obstétrico tres semanas antes de la salida de cuentas. Aunque había tenido un embarazo sin complicaciones, su miedo más profundo se había hecho real. Al extraerle la sonda ultrasónica del abdomen, el médico dijo con delicadeza: “Lo siento. No le late el corazón. El feto ha muerto.” Mientras la preparaban para la inducción del parto, le vinieron recuerdos de su aborto en el segundo trimestre.
Información, opciones, apoyo Sin embargo, la segunda experiencia de aborto de Susan fue enormemente diferente de la primera. Mientras se preparaba para la inducción, tuvo el apoyo del personal, que le ofreció información, opciones y la oportunidad de recordar cosas positivas que podrían ayudarle a sobrellevar la pena. En cada fase, Susan y Jason se implicaron en la planificación de su atención con el profesional sanitario y su enfermera, Terry. Les ofrecieron el acceso inmediato al asistente social y a la asistencia espiritual. Susan y Jason llamaron Leigh a su hija. Los cuidadores les dieron tiempo ilimitado con ella en familia. Terry sugirió a Susan y a Jason que bañasen y vistiesen a Leigh con su ropa de recién nacida, ya que sería su única oportunidad de ejercer físicamente como padres de su hija. Con el permiso de los padres, un fotógrafo profesional hizo fotos de la familia. A Susan le ofrecieron información actualizada sobre grupos de apoyo locales y nacionales para padres en duelo y pérdida perinatal. El personal
del hospital hizo un seguimiento de Susan después del aborto para evaluar su recuperación posparto y sus necesidades de apoyo en la lactancia. Susan decidió extraerse la leche y donarla a un banco local certificado de leche materna, una decisión que tuvo un efecto sanador para ella. Aunque no había ningún remedio para el dolor devastador por la muerte de Leigh, el apoyo que recibió dejó una huella positiva significativa para el proceso de duelo de Susan y Jason.
Efectos duraderos Las investigaciones muestran que las mujeres que han sufrido una pérdida perinatal tienen más probabilidades de sufrir trastorno por estrés postraumático, ansiedad, depresión y trastornos del sueño, que a su vez pueden tener un impacto profundo en embarazos posteriores y en la paternidad1. Además, la pérdida perinatal intensifica los conflictos de pareja y aumenta las probabilidades de separación o divorcio2. Las intervenciones de cuidados paliativos como el apoyo y educación del paciente y sus familiares pueden ayudar a reducir el trauma emocional y psicológico y facilitar la sanación. Muchos hospitales han desarrollado programas de cuidado paliativo perinatal y programas de duelo para apoyar a las familias que deben tomar decisiones difíciles. Tanto si en su centro de trabajo tienen este tipo de programas como si no, todos las enfermeras pueden ofrecer cuidados paliativos a las familias que sufren pérdida perinatal. Muchos padres recuerdan su experiencia en el hospital lamentándose de las “oportunidades perdidas” por el personal por no haberles apoyado lo suficiente3. Mayo-Junio | Nursing2016 | 9
> TRANSICIONES Cuestiones sobre cuidados paliativos y terminales
Consejos y directrices para enfermeras Para apoyar a familias que han sufrido una pérdida perinatal, implementen estas mejores prácticas para el cuidado paliativo perinatal3-5. • Llamen al bebé por su nombre y adopten el lenguaje de la familia para hablar de todo lo relacionado con la muerte. Por ejemplo, eviten expresiones como “pasar a mejor vida” a menos que la familia la haya utilizado primero. El lenguaje utilizado con la familia es fundamental y puede afectar enormemente al modo en que llevarán el duelo los padres. • Permitan el silencio. Un error común es pensar que hay que decir algo para “hacerlos sentir mejor”, pero esas afirmaciones pueden ser extremadamente dolorosas para las familias. Hay que evitar frases como “todo pasa por algo”, “pueden volver a intentarlo”, “Dios sabe lo que hace” o “por lo menos tenéis otro hijo”. No obstante, pueden ser de agradecer condolencias sinceras como “siento mucho su pérdida”. También son adecuados comentarios sobre la desolación y la dificultad de la situación. • No tengan miedo de mostrar sus emociones por la muerte del bebé. Está bien llorar, pero sepan reconocer cuándo conviene dejar a la familia por un momento si se les hace duro el trabajo. • Concedan tiempo a la familia para que repasen las opciones que tienen e implíquenlos activamente en el proceso de toma de decisiones. Por ejemplo, pregúntenles si les gustaría una foto del niño o un mechón de pelo. (Véase el cuadro
Elaborar recuerdos). Es posible que tengan que hacerles las mismas preguntas varias veces. No hagan suposiciones sobre lo que puedan o no puedan querer en el período de nacimiento o posparto, y no impongan sus opiniones ni experiencias previas con pérdidas en la familia. • Cuando le den el alta a la madre, invítenla a llevarse los objetos que han estado con el bebé, como las sábanas o la ropa. No presupongan que la familia no querrá esos objetos, aunque estén sucios. Esos recuerdos tangibles ayudarán a los padres en el proceso de duelo. • Tengan información actualizada sobre grupos de apoyo de pérdida perinatal o grupos de padres en duelo. Muchos padres dicen que una de las maneras más importantes para reducir los sentimientos de aislamiento tras una pérdida perinatal es quedando cara a cara con otros padres que han tenido experiencias similares. Además, ofrezcan información sobre organizaciones nacionales o comunidades de apoyo en línea. (Véase el cuadro Dónde recurrir para buscar ayuda). • Fijen un seguimiento con la familia después de darles el alta para darles instrucciones sobre cuidados posparto, lactancia, y recursos locales de apoyo al duelo. Las enfermeras tienen un efecto profundo y duradero en las familias que sufren pérdidas perinatales como Susan y Jason. Mediante el diálogo, el entrenamiento y la formación continua en las áreas de embarazo y pérdida del bebé, las enfermeras pueden crear ambientes
Elaborar recuerdos Después de una pérdida perinatal es importante elaborar recuerdos. Hacer fotos de manera informal o mediante una empresa como Now I Lay Me Down To Sleep (www.nilmdts.org) puede ser una ayuda para la familia a largo plazo. Otras ideas para crear recuerdos son cortar un mechón de pelo y hacer huellas de pies y manos en arcilla o con tinta. Algunas familias le dan al bebé un muñeco de peluche o una joya y guardan un duplicado para ellos. Es el único momento en que los padres podrán ejercer físicamente de padres de su bebé. Anímenlos a dedicar un tiempo a bañar o vestir a su bebé, a realizar algún ritual religioso o espiritual que les reconforte, a leer juntos, a cantar o a tocar música con un significado especial. Sugiéranles que inviten a otros familiares para que conozcan al bebé.
10 Nursing2016 | Volumen 33 | Número 3
Dónde recurrir para buscar ayuda • Apoyo para la muerte perinatal
y neonatal http://www.umamanita.es http://www.sergas.es/Docs/muller/ VIIIPerinatal/documentacion/GUIA_ MUERTE_PERINATAL2.pdf
• Compartir apoyo al embarazo y a la pérdida http://nationalshare.org
• March of Dimes
www.marchofdimes.org
• Stillbirthday
www.stillbirthday.com
• Now I Lay Me Down To Sleep
www.nowilaymedowntosleep.org
que reconforten a las familias cuando empiezan su proceso de duelo. Dicha inversión en apoyo a la pérdida perinatal es fundamental para ofrecer un cuidado compasivo y basado en pruebas. ■ BIBLIOGRAFÍA 1. Hutti MH, Armstrong DS, Myers JA, Hall LA. Grief intensity, psychological well-being, and the intimate partner relationship in the subsequent pregnancy after a perinatal loss. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2015;44(1):42-50. 2. Gold KJ, Sen A, Hayward RA. Marriage and cohabitation outcomes after pregnancy loss. Pediatrics. 2010;125(5):e1202-e1207. 3. Cacciatore J, Bushfield S. Stillbirth: the mother’s experience and implications for improving care. J Soc Work End Life Palliat Care. 2007;3(3):59-79. 4. Guidelines for health care professionals supporting families experiencing a perinatal loss. Paediatr Child Health. 2001;6(7):469-490. 5. Tan JS, Docherty SL, Barfield R, Brandon DH. Addressing parental bereavement support needs at the end of life for infants with complex chronic conditions. J Palliat Med. 2012;15(5):579-584. RECURSOS Heustis J, Jenkins M. Companioning at a Time of Perinatal Loss: A Guide for Nurses, Physicians, Social Workers, Chaplains and Other Bedside Caregivers. Fort Collins, CO: Companion Press; 2005. Davis DL. Empty Cradle, Broken Heart: Surviving the Death of Your Baby. Golden, CO: Fulcrum Press; 1996. Beth Fahlberg es directora de los programas de cuidados paliativos y de envejecimiento en la sección de formación continua en la Universidad de Wisconsin-Madison School of Nursing. Alli Ryan es doula de nacimiento y duelo certificada, educadora en parto certificada, y propietaria de The Rainbow Sisters LLC. Heather Bernhard es doula y estudiante de enfermería en la Universidad de WisconsinMadison School of Nursing.