Mejores prácticas para fomentar la participación y el compromiso de los pacientes con demencia

Mejores prácticas para fomentar la participación y el compromiso de los pacientes con demencia

Mejores prácticas para fomentar la participación y el compromiso de los pacientes con demencia SE HA ESTIMADO que, en Estados Unidos, los costes econ...

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Mejores prácticas para fomentar la participación y el compromiso de los pacientes con demencia

SE HA ESTIMADO que, en Estados Unidos, los costes económicos correspondientes a los cuidados de los pacientes que sufren enfermedad de Alzheimer y demencia fueron en 2014 de 214.000 millones de dólares, y que dichos costes se van a incrementar en 2050 hasta una cifra de 1,2 billones de dólares1. Sin embargo, en este cálculo no se incluyen los costes que tienen para las familias los cuidados de los pacientes con demencia: en 2013, 15,5 millones de familiares y amigos dedicaron 17.700 millones de horas de cuidados no remunerados, con un valor de 220.200 millones de dólares. El 80% de los cuidados que requieren los pacientes que sufren demencia lo ofrecen cuidadores que no reciben por ello ninguna remuneración económica1. Con el objetivo de mejorar los cuidados y de reducir las lagunas existentes en la fase de transición de los pacientes con demencia desde los distintos niveles de cuidados asistenciales, manteniendo al mismo tiempo los costes económicos a la baja, es necesario un análisis de las mejores prácticas respecto a los pacientes con demencia. Un elemento importante para el mantenimiento de un contacto apropiado con un paciente que sufre demencia es el fomento de un compromiso y una participación mayores por su parte, facilitando para ello la interacción de la familia con el paciente2. El aislamiento puede convertirse con rapidez en un estilo de vida en el caso de los pacientes con demencia cuyos familiares se sienten agotados, una realidad que reduce aún más su capacidad para atender al paciente. En este artículo vamos a ver cómo se puede aplicar el método Montessori para incrementar el compromiso y la participación tanto de los pacientes como de sus familiares, al tiempo que se va a realizar una descripción de la forma con la que las enfermeras pueden implementar estas estrategias en las consultas externas y en los contextos asistenciales agudos y postagudos.

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Fanaticstudio/Illustration Source

Jennifer Volland, DHA, RN, MBB, CPHQ, NEA-BC, FACHE, y Anna Fisher, DHA, CDP

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El método Montessori: no solo para los niños El método Montessori debe su nombre a María Montessori, una médica italiana, y suele asociarse al aprendizaje durante la primera infancia. Los trabajos iniciales tuvieron lugar a comienzos del siglo XX y se llevaron a cabo en niños que eran considerados discapacitados intelectuales. Con el método de la Dra. Montessori los niños prosperaban y eran capaces de aprobar los exámenes escolares diseñados para los niños que no sufrían limitaciones cognitivas. Los trabajos de la Dra. Montessori evolucionaron más adelante hacia su aplicación en proyectos de alojamiento con niños procedentes de áreas con ingresos económicos bajos. Esta especialista probó su metodología en situaciones reales durante más de 50 años3. (Véase el cuadro El método Montessori.) El método Montessori ha sido adaptado para ayudar a los adultos que sufren demencia a través de la estimulación de su mente mediante la realización de actividades que requieren el uso de las habilidades motoras finas y que persiguen el refuerzo de la autoestima. Entre los ejemplos de las técnicas utilizadas en

El método Montessori ha sido adaptado para fomentar la participación de los adultos con demencia a través de la estimulación de la mente mediante actividades que requieren el uso de capacidades motoras finas y que refuerzan la autoestima.

El método Montessori18 El método Montessori permite estructurar el entorno y el aprendizaje de una manera individualizada. Algunos de sus fundamentos son los siguientes:

• Observación de la persona para determinar sus necesidades e intereses • Respeto y fomento de una mente absorbente • Ofrecimiento de libertad de exploración dentro de un entorno seguro y de una manera

positiva (destacando la importancia de la independencia y del aprendizaje autodidacta)

• Ofrecimiento de oportunidades para la educación práctica, siempre que sea posible, en lo relativo al aprendizaje de los conceptos abstractos y a la implicación con el entorno

• Insistencia en las actividades vitales de carácter práctico que potencian la estimulación sensorial, el control de los movimientos, la concentración y la coordinación

• Ofrecimiento de posibilidades de elección a la hora de seleccionar las actividades, con posibilidad de repetir la actividad las veces que sea necesario

• Desarrollo de un sentido de satisfacción respecto al trabajo bien hecho, sin interrupciones, competición, evaluaciones, recompensas ni castigos

• Creación de un entorno de trabajo ordenado y atractivo • Demostración de la forma de realizar las actividades antes de asumir que un paciente conoce el comportamiento apropiado

• Provisión de las medidas de aislamiento de cada actividad; por ejemplo, separar los

elementos de forma de los elementos de color en los casos en los que la forma sea el objetivo de la actividad

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el método Montessori está el uso de figuras, tarjetas, fichas y objetos que potencian las habilidades motoras finas4. Por ejemplo, el uso de unas tenacillas puede ser eficaz debido a que exige la manipulación manual al tiempo que representa un ejercicio que estructura el entorno del paciente. Inicialmente, la actividad puede incluir la manipulación de diversos elementos con unas pinzas o tenacillas, con una progresión gradual para seleccionar elementos que tienen una forma o un color similares, y para colocarlos en una localización predeterminada5. Comprometer a los pacientes para la realización de actividades en las que deben utilizar tenacillas también es una forma de potenciar la destreza manual al estimular el agarre entre los dedos pulgar e índice, que es necesario para muchas actividades de la vida cotidiana, tales como usar las cremalleras de la ropa y sostener objetos pequeños6. El sistema Programación de la demencia fundamentada en el método Montessori (MBDP, Montessori-Based Dementia Programming) permite aplicar a los adultos con demencia tareas que inicialmente estaban concebidas únicamente para los niños. El Dr. Cameron Camp y el Myers Research Institute son pioneros en el sistema MBDP, que se comenzó a utilizar a finales de la década de 19903,7. El Dr. Camp inició sus trabajos con el método Montessori mediante su aplicación a su propia hija, que sufría un cuadro de discapacidad del aprendizaje; más adelante también aplicó este método en uno de los primeros centros de día de adultos dedicados a pacientes con demencia. Este especialista observó que los mismos fundamentos e intervenciones que habían tenido utilidad en su hija también eran eficaces en las personas con problemas de la memoria que todavía eran capaces de participar en tareas de aprendizaje procedimental3. Las actividades de los pacientes con demencia son estructuradas para su progresión desde las tareas sencillas hasta las tareas complejas, y se intenta que dichas actividades tengan un carácter interactivo durante períodos breves de tiempo. A pesar

de que los médicos facilitan a menudo la interacción, esta parte del programa también la puede llevar a cabo con facilidad un familiar del paciente. El método Montessori utiliza estrategias que son distintas de los métodos tradicionales de aprendizaje que se han implementado en los pacientes con demencia. A partir del trabajo del Dr. Camp se descubrió que la «recuperación espaciada», con estimulación de los pacientes mediante medidas de tipo práctico para recordar información espaciada en límites de tiempo cada vez mayores, permite activar la memoria implícita en los pacientes con demencia3. En el contexto asistencial postagudo, las actividades que constituyen el método Montessori son adaptadas al nivel del paciente en lo relativo al aprendizaje individual. En los pacientes que están en una fase temprana de la demencia, las actividades del método Montessori implican un nivel mayor de razonamiento con tareas como el dibujo, las lecturas breves y los comentarios, así como experimentos sencillos. Una dificultad que se plantea en el contexto asistencial postagudo es la definición del tipo de actividad que es más adecuado para cada paciente. Por otra parte, las actividades que tienen utilidad un día para capturar y mantener la atención del paciente pueden dejar de tener dicha utilidad al día siguiente. Es importante la formación efectiva de los profesionales (o de los cuidadores) para que todas las actividades que se lleven a cabo sean significativas. El método Montessori también se puede utilizar de manera eficaz para la armonización intergeneracional de los niños con los pacientes que sufren demencia. Las actividades intergeneracionales son frecuentes en los centros de cuidados postagudos. Por ejemplo, en una residencia asistida de Bellevue, Nebraska, los estudiantes llevan a cabo actividades musicales con los residentes. Un aspecto importante del enfoque intergeneracional es el compromiso y la participación tanto de los estudiantes como de los residentes, lo que hace que estos últimos se conviertan

Las actividades creativas pueden inspirar y motivar a los profesionales y a los familiares para que comprendan mejor las necesidades de cuidados que tienen los pacientes. en participantes activos y que muestren interacción con los demás y con el entorno. Muchos pacientes con demencia tienen deseos de aprender, pero pueden ser incapaces de iniciar la actividad en un momento dado.

Herramientas para el cuidado de los pacientes con demencia en los contextos de la consulta ambulatoria y de los cuidados agudos El conocimiento de la forma con la que se deben aplicar las diferentes herramientas frente a la demencia es sencillo en los contextos asistenciales en los que los pacientes son residentes a largo plazo. Sin embargo, no es tan intuitiva la forma de aplicar este mismo tipo de intervenciones de valor añadido en una consulta ambulatoria o en un contexto de cuidados agudos. Tal como ocurre con las enfermeras en el contexto asistencial postagudo, las

que ejercen en una consulta ambulatoria o en un contexto hospitalario deben centrarse en el proceso de la actividad utilizando el método Montessori, más que en el producto final. Por ejemplo, si un paciente está finalizando un rompecabezas, un dibujo o una actividad de doblado de toallas, es necesario concentrarse en darle ánimos y en enseñarle a completar la actividad, más que en evaluar lo bien o mal que la está realizando. Estas actividades nunca deben terminar en fracaso debido a que el resultado no depende del producto final sino simplemente de la participación del paciente. Un objetivo secundario es el de enseñar a los familiares del paciente con demencia a aplicar el método Montessori. Estas técnicas son útiles para disminuir la sobrecarga emocional que soportan las familias al redireccionar al paciente hacia intervenciones comportamentales positivas. Cuando los familiares participan en actividades creativas junto con un paciente que sufre demencia, los propios familiares pueden disfrutar de una dimensión distinta a la correspondiente a la visita hospitalaria y ello puede dar lugar al enriquecimiento de las interacciones tras el alta hospitalaria. Las actividades creativas también pueden inspirar y motivar a los profesionales y a los familiares para que comprendan mejor las necesidades de cuidados que requieren estos pacientes. Las enfermeras que ejercen en las consultas ambulatorias y en los contextos asistenciales agudos se enfrentan a dificultades distintas de las que lo hacen en los contextos asistenciales postagudos, dado que estas últimas mantienen una interacción diaria con los pacientes. En los contextos asistenciales agudos el tiempo que se puede dedicar a los pacientes y a sus familias está condensado y posiblemente las interacciones tienen lugar durante períodos en los que todos muestran un estrés importante como consecuencia de la crisis de salud del paciente. Las estrategias que se indican a continuación pueden ayudar las enfermeras a superar las barreras para el aprendizaje en estas circunstancias difíciles. Julio/Agosto | Nursing2015 | 31

El contexto de la consulta ambulatoria Algunas aplicaciones sencillas de las intervenciones frente a la demencia en el ámbito de las consultas ambulatorias son las siguientes: Estructurar el tiempo en la sala de espera para que incluya actividades de cuidados frente a la demencia. La utilización de rompecabezas y de juegos ha constituido un método efectivo de interacción en lo que se refiere a los pacientes con demencia atendidos en los contextos asistenciales postagudos8. La utilización de rompecabezas también se puede aplicar al contexto de la consulta ambulatoria colocando una mesa sobre la cual se ponen rompecabezas de niveles distintos o bien utilizando una pizarra para hacer juegos de palabras. En la pizarra con juegos de palabras, los pacientes pueden utilizar las letras de distintas maneras, creando palabras, ordenado la misma letra y utilizando bloques de letras sobre recuadros de colores diferentes. La provisión de diversas actividades de características similares y de un nivel sencillo refuerza el sentido de dignidad de los pacientes debido a que todos ellos pueden participar en alguna de las actividades mientras esperan a ser atendidos, con independencia de su nivel de capacidad.

Proporcionar elementos suplementarios a los cuidadores de pacientes con demencia en el momento en el que acuden a la consulta ambulatoria. Otra actividad del método Montessori que se ha aplicado a los pacientes con demencia en el contexto asistencial postagudo es la correspondiente al coloreado9. Es posible adaptar de forma sencilla esta actividad al contexto de la consulta ambulatoria proporcionando al paciente o a su cuidador una hoja en blanco extra en la tablilla con sujetapapeles. El paciente puede dibujar fácilmente mientras espera a ser atendido. Si al paciente se le proporciona un bolígrafo de cuatro colores, su familia o su cuidador pueden ayudarle a realizar distintas actividades con los diferentes colores. También puede ser útil colocar en la tablilla con sujetapapeles una hoja con ideas, en forma de un recurso para la familia. Esta es una hoja de papel que contiene ideas que pueden aplicar los familiares para ayudar al paciente a realizar actividades de nivel mayor mientras está a la espera de ser atendido. Son ejemplos de ello el recuento de naipes, el ensartado de cuentas, la colocación de monedas en bote o el juego con las fichas de dominó. Todos estos elementos deben estar disponibles en el área de recepción para su provisión por parte del recepcionista10.

Recursos online para los pacientes con demencia Los recursos que se indican a continuación están disponibles en Internet y pueden ser utilizados por los profesionales y los cuidadores que atienden a personas con demencia. www.crealzheimer.es Centro sociosanitario especializado y avanzado en investigación, análisis, conocimiento, evaluación y formación sobre el Alzheimer y otras demencias y en atención e intervención con las personas afectadas y sus familias. www.revistaalzheimer.com Es una publicación focalizada en los trastornos cognitivos y demenciales, sobre todo en la enfermedad de Alzheimer o de Parkinson, la demencia vascular o por cuerpos de Lewy y en otras enfermedades neurodegenerativas cerebrales que cursan con deterioro cognitivo o síntomas conductuales y psicológicos. www.guiasalud.es/GPC/GPC_484_Alzheimer_AIAQS_compl.pdf Guía de práctica clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

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Facilitar la educación de la familia a través de folletos y de recursos online. Tal como ocurre con las hojas educativas dirigidas hacia los pacientes que sufren distintas enfermedades o que deben recibir diversos medicamentos, las hojas educativas dirigidas hacia los familiares de pacientes con demencia también pueden tener una gran utilidad. Por ejemplo, ayudar al paciente a que participe en actividades sencillas de preparación de las comidas puede tener un valor terapéutico y de integración del paciente en una rutina familiar normal11. Muchas fundaciones ofrecen recursos de este tipo en Internet; por ejemplo, la Alzheimer’s Association (www.alz.org) proporciona recomendaciones prácticas de comunicación, sugerencias relativas a las actividades, ideas acerca de cómo hacer más sencillas las comidas y sugerencias para estructurar de manera eficaz el día a día de cada paciente. En el cuadro Recursos online para los pacientes con demencia hay más información acerca de ello.

En el contexto asistencial agudo Las enfermeras también pueden enriquecer el contexto asistencial agudo en lo que se refiere a los pacientes que sufren demencia. Algunas aplicaciones sencillas de las intervenciones relativas a la demencia son las siguientes: Ofrecer música evocadora o ambiental. En distintos estudios e investigaciones se ha demostrado que la música puede tener utilidad en los pacientes con demencia12. La música que se comercializaba en la época en la que paciente era una persona joven puede relajarle a través de la activación de los recuerdos de los días felices. Se debe considerar la utilización de discos compactos (CD, compact disk) de audio con música relajante. Ofrecer kits de bienvenida para los pacientes y sus familias. Los kits de bienvenida en los hospitales no representan un concepto nuevo. Característicamente, los kits de bienvenida a los pacientes incluyen elementos como un cepillo de dientes y pasta de dientes, así como una libreta de notas y un bolígrafo con el logotipo del hospital. Los kits de bienvenida adaptados a

los pacientes con demencia y sus familiares también pueden incluir dos o tres elementos sencillos y baratos que pueda utilizar el paciente a la cabecera de la cama, con una hoja de instrucciones para la familia. Son ejemplos de dichos elementos las tarjetas, las fichas de poker y las figuras. En el contexto hospitalario, especialmente cuando el paciente es hospitalizado procedente de su domicilio, el paciente puede no tener todavía un diagnóstico específico de demencia en el momento en el que se inician las actividades. A pesar de que la determinación de la intensidad y el tipo de demencia sería lo ideal, el establecimiento de un diagnóstico preciso requiere una evaluación detallada respecto a la demencia. Una vez que se ha diagnosticado un tipo concreto de demencia, la actividad a aplicar se puede modificar en consecuencia. Introducir un «carrito de demencia» para que el personal lo utilice en las distintas unidades. En los casos en los que los kits de bienvenida dirigidos hacia los pacientes con demencia no representan una opción viable, una alternativa puede ser la

El objetivo de las actividades de cuidados en los pacientes con demencia es el de potenciar la participación y la interacción social de los pacientes.

El proyecto MIND at Home permite que los pacientes permanezcan seguros en su casa19 El proyecto MIND at Home se inicia con una valoración domiciliaria de 21 dominios correspondientes a las necesidades relacionadas con la demencia por parte de los propios pacientes y de los cuidadores, al desarrollo de planes de cuidados individualizados y a la aplicación de un plan de apoyo a los cuidados para alcanzar objetivos cuantificables. Este programa se inicia mediante una visita al domicilio por parte de un equipo multidisciplinar constituido por una enfermera, un psiquiatra y un coordinador de cuidados dirigidos hacia los aspectos de la memoria. La visita de seguimiento, con una periodicidad de al menos una vez al mes, es responsabilidad del coordinador de cuidados. El equipo multidisciplinar evalúa las necesidades del paciente y ofrece orientaciones de apoyo al cuidador respecto a los espacios a prueba de caídas dentro del entorno del paciente y también respecto al control de los medicamentos. En un estudio efectuado acerca de este proyecto se demostró que los pacientes que participan en él muestran una tasa de permanencia en su domicilio del 70% al cabo de un período de 18 meses. En el conjunto de los pacientes que no participaron en el programa y que constituyeron el grupo control, al cabo del mismo período de tiempo el 50% había sido ingresado en un centro de cuidados a largo plazo, en una residencia o en un hospital, o bien había fallecido. Los pacientes que recibieron la coordinación de los cuidados mediante visitas domiciliarias pudieron permanecer seguros en su domicilio durante un período mediano de 288 días extra (es decir, alrededor de 9,5 meses), tras un período de seguimiento mediano de aproximadamente 2 años.

utilización de un «carrito de demencia» en la unidad asistencial. Los elementos que debe incluir el carrito son libros sencillos, rompecabezas con diferentes niveles de dificultad, papel y lápices de colores, y juegos de mesa sencillos con instrucciones para que puedan participar los pacientes. Utilización inteligente de los recursos. Los voluntarios y los estudiantes de enfermería son actores de gran importancia para conseguir que los pacientes con demencia participen en las distintas actividades. Los familiares pasan a menudo largos períodos de tiempo muerto en los hospitales, períodos en los que con frecuencia cualquier tipo de actividad educativa o de lectura que ayude a pasar el tiempo es muy apreciado. La enseñanza de estos métodos a los familiares no solamente ayuda al personal clínico en relación con los cuidados de los pacientes durante una hospitalización, sino que también ayuda a los familiares a incrementar sus propias habilidades para atender a su ser querido enfermo13. A las familias se les debe recordar que aquellas cosas que pueden funcionar en un paciente un día pueden no hacerlo al día siguiente. Es importante animarles a que tengan a mano múltiples opciones para conseguir que el paciente participe en las actividades necesarias.

Involucrar a otras personas en los cuidados Los cuidados que requieren los ancianos con demencia han seguido tradicionalmente un modelo médico de intervenciones. Los médicos y los residentes de medicina eran los profesionales que recibían una formación específica y que mantenían una interacción con los pacientes en los que se había establecido un diagnóstico de demencia, tal como el de enfermedad de Alzheimer, que representa la causa más frecuente de demencia14. Sin embargo, hoy en día, la red de apoyo a las personas con deficiencias cognitivas se ha ampliado para incluir a las enfermeras, los estudiantes, los voluntarios y los familiares. Las interacciones intergeneracionales y la implicación cada vez mayor de la comunidad también han mejorado la calidad de vida de los pacientes Julio/Agosto | Nursing2015 | 33

con demencia. Es cada vez mayor el número de intervenciones a aplicar en los pacientes que sufren demencia, en sus domicilios y a largo plazo, con el objetivo de capacitarles para mantener sus aspectos funcionales en el límite óptimo de sus capacidades. La permanencia de un paciente en el entorno seguro de su domicilio también tiene un coste económico menor para el sistema asistencial, en comparación con el ingreso del paciente en centros de refuerzo de la memoria, centros asistidos y contextos de cuidados a largo plazo15. Un ejemplo de ello es el proyecto Maximizing Independence (MIND) at Home que se ha aplicado en el Johns Hopkins Bayview Medical Center, en donde se ofrecen valoraciones y servicios domiciliarios con el objetivo de ampliar en la mayor medida de lo posible el tiempo que los pacientes permanecen en su propia casa (véase el cuadro El proyecto MIND at Home permite que los pacientes permanezcan seguros en su casa). El objetivo que se pretende alcanzar con las actividades de cuidados relativas a la demencia es el de incrementar el compromiso de participación y la interacción social en todas las fases de la demencia. La evidencia relativa a los progresos puede estar fundamentada en los datos capturados durante las valoraciones periódicas con utilización de instrumentos como la Herramienta de valoración de la participación (Engagement Measure Tool), que permite documentar las actividades (música, estudios culturales, habilidades motoras finas, actividades artísticas), el grado de participación en la actividad (hasta la mitad del tiempo de la actividad, más de la mitad del tiempo de la actividad), el tipo de participación (constructiva, positiva) y los comportamientos (positivo, difícil, desestructurado). Esta herramienta está fundamentada en la valoración afectiva (Affect Measure) utilizada por Judge, Camp y Orsulic-Jeras, y modificada ligeramente para incluir cinco dominios del comportamiento en la demencia que se valoran de manera habitual: participación

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constructiva, participación positiva, ausencia de participación, comportamiento de ayuda y dificultades con la actividad16.

Limitaciones de las intervenciones de cuidados respecto a la demencia La aplicación de cuidados a los pacientes con demencia tiene sus limitaciones. No todas las actividades de participación se pueden aplicar de manera sencilla en los contextos de cuidados agudos y la consulta ambulatoria; por ejemplo, puede ser difícil aplicar las actividades intergeneracionales en el contexto de los cuidados agudos. Además, a pesar de que el método Montessori puede incrementar el espacio de tiempo durante el cual el paciente participa en una actividad, puede ser necesaria su adaptación a los diferentes niveles asistenciales con el objetivo de mantener el interés del paciente respecto a sus progresos clínicos. Puede ser difícil evaluar los resultados positivos debido a las diferentes formas de aplicación de las actividades y a los cambios que tienen lugar en el comportamiento día a día de los pacientes17. No obstante, a pesar de estas limitaciones, muchas de las intervenciones de cuidados aplicadas a los pacientes con demencia en los contextos de cuidados postagudos se pueden trasladar de manera eficaz a los contextos de la consulta ambulatoria y de los cuidados agudos. La educación a los familiares es clave para reducir la carga emocional que soportan los cuidadores. La aplicación de las técnicas de participación de los pacientes con demencia en los distintos contextos de cuidados permite a los clínicos optimizar los cuidados que reciben dichos pacientes en todos los contextos. ■ BIBLIOGRAFÍA 1. Alzheimer’s Association. 2014. Alzheimer’s facts and figures. http://www.alz.org/alzheimers_disease_facts_ and_figures.asp 2. Epstein RM, Street RL Jr. The values and value of patient-centered care. Ann Fam Med. 2011;9(2):100-103. 3. Camp CJ. Origins of Montessori programming for dementia. Nonpharmacol Ther Dement. 2010;1(2):163-174.

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