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Ajustements cognitivoémotionnels familiaux face au Trouble Déficit de l’Attention et Hyperactivité (TDAH)
Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com
Annales Me´dico Psychologiques 166 (2008) 343–349 http://france.elsevier.com/direct/AMEPSY/
Me´moire
Ajustements cognitivoe´motionnels familiaux face au Trouble De´ficit de l’Attention et Hyperactivite´ (TDAH) Families’ cognitive-emotional adjustment processes when facing Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) S. Celestin-Westreich a,*, L.-P. Celestin b a
De´partement de psychologie de´veloppementale, Vrije universiteit Brussel (VUB), Pleinlaan 2, 1050 Bruxelles, Belgique b Praticien hospitalier, service de pe´dopsychiatrie 78I02, CHI Poissy-Saint-Germain-en-Laye, CMP « Enfants et Adolescents », 1–3, rue Charles-Bourseul, 78700 Conflans-Sainte-Honorine, France Rec¸u le 20 mai 2005 ; accepté le 21 juin 2005 Disponible sur Internet le 23 novembre 2005
Re´sume´ La gamme de pre´valence et les diffe´rents facteurs de risque lie´s au TDAH pre´sente´s dans de re´centes e´tudes questionnent a` bien des niveaux les professionnels de soins confronte´s aux aspects individuels et psychosociaux attribue´s a` ce syndrome. De fait, l’inquie´tude qu’il ge´ne`re chez les parents concerne´s en fait une pre´occupation de sante´ sociale grandissante. Toutefois, malgre´ l’importance manifeste de l’impact psychosocial du TDAH, sa dimension relationnelle et familiale chez des enfants concerne´s reste relativement moins e´tudie´e que sa dimension cognitivoacade´mique. Objectif et me´thode. – Au moyen d’une analyse des ajustements cognitivoe´motionnels familiaux, nous e´clairons les donne´es de recherche contemporaines pour tenter de mieux comprendre les processus par lesquels le TDAH influe sur l’ensemble de la dynamique familiale. Re´sultats et discussion. – Notre analyse appuye´e sur de re´cents travaux re´ve`le trois niveaux de processus par lesquels le TDAH interfe`re avec le fonctionnement psychosocial et familial de l’enfant, a` savoir : 1) des difficulte´s d’ajustement cognitivoe´motionnel chez l’enfant TDAH lie´es a` des perturbations des processus de re´trocontroˆle des fonctions exe´cutives ; 2) des difficulte´s d’ajustement dans les interactions familiales quand les manifestations TDAH de l’enfant restent peu comprises ; 3) des effets cumule´s de comorbidite´s multiples chez l’enfant et les parents qui compliquent les processus familiaux d’adaptation cognitivoe´motionnelle au TDAH. La documentation d’effets tant directs (TDAH) qu’indirects (comorbidite´s) souscrit la ne´cessite´ d’approfondir l’investigation de la dynamique familiale en pre´sence du TDAH, qui se re´ve`le eˆtre un important facteur de risque de de´te´rioration de la qualite´ de vie familiale. Cette analyse souligne la ne´cessite´ d’une approche clinique inte´grant une e´valuation et une prise en charge syste´matique des processus d’ajustements familiaux, pour ame´liorer l’imple´mentation de programmes pre´ventifs et the´rapeutiques, comme le programme multisite Europe´en FACE# (pour Facilitation des Ajustements Cognitivo-Emotionnels) visant a` aider les enfants et leur famille devant faire face au TDAH et a` ses implications. # 2005 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. Abstract Background. – Although ADHD’s adverse impact on children’s cognitive-academic development is widely documented, its psychosocial and family implications remain comparatively understudied. Recent research suggests potential upsetting relational effects of ADHD, calling for insights into the processes underlying these effects. Aim and method. – This article takes on a cognitive-emotional process analysis of the current empirical research basis, to forward the understanding of relational risk and resiliency factors when children and their families confront ADHD. Results and discussion. – Research has so far shown evidence of three process levels through which ADHD adversely impacts on children’s psychosocial and family functioning. First, ADHD children’s cognitive-emotional adjustment difficulties appear to reflect relational correlates of functional executive control deficits underlying this disorder. Thus, ADHD tends to affect the child’s interaction regulation abilities as regards
* Auteur correspondant. 26, rue de la Folie-Regnault, 75011 Paris, France. Adresse e-mail : [email protected] (S. Celestin-Westreich). 0003-4487/$ – see front matter # 2005 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. doi:10.1016/j.amp.2005.06.008
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adequate contextual analysis, control over undesirable behaviour and learning from relational feedback. According to a diathesis stress model, such adjustment difficulties in ADHD children may constitute an important risk factor toward family and social interactions. Second, families tend to confront adjustment difficulties in their relational dynamics when children’s ADHD-manifestations remain insufficiently understood. Overall, studies document an increased incidence of negative family perceptions and interactions in the context of ADHD. There is a tendency of parents to adopt a coercive educational model when attempting to adjust family functioning to their child’s ‘‘disruptive’’ behaviour. While a spiral of negative interaction dynamics thus often reflects family members’ difficulties in adapting efficiently to the child’s behaviour, research demonstrates both direct-ADHD and indirect-comorbidity-related effects in this context. This third level of analysis allows recognition of multiple child- and parentlevel comorbidities, which add transactional complexity to family dynamics. Attention-Deficit–Hyperactivity Disorder is indeed frequently associated with comorbidities, including children’s oppositional-aggressive behaviour and/or parental psychopathology such as ADHD, depression, antisocial behaviour or Bipolar Disorders. Family members’ adjustment abilities as well as overall quality of life tend to suffer from such cumulative, reciprocal risk effects or, on the opposite, may remain buffered by their absence. Although findings regarding directionalities through which multiple-entry factors operate need further clarification, research highlights differential impacts of ADHD as a function of the severity of its core manifestations and the extent and type of comorbidities in the entire family. In terms of clinical implications, discussed findings underscore the importance of sufficiently acknowledging the strain of adjustment challenges associated with ADHD on a family level. In view hereof, systematic family assessment is commendable in order to account comprehensively for ‘‘descriptive’’ psychopathology but also for family members’ own experiences when facing ADHD. Child and parent abilities to deal with ADHD could be enhanced by modulated therapeutic approaches that stimulate development of adequate cognitive-emotional analysis and response options, as illustrated by our current multisite European FACE# programme (for Facilitating Adjustment of Cognitions and Emotions). In conclusion. – The extant literature calls for closer attention to the context of family pathways through which ADHD comes to represent a significant risk factor for families’ quality of life. Our analysis underscores the need for a clinical approach that integrates systematic assessment and monitoring of families’ adjustment processes, to foster efficiency of interventions that may help children and their families face ADHD along with its potentially pervasive implications. # 2005 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. Mots cle´s : Cognitif ; Enfant ; E´motionnel ; Famille ; Hyperactivite´ ; Trouble De´ficit de l’Attention Keywords: Attention-Deficit Hyperactivity Disorder; Child; Cognitive; Emotional; Family
1. Introduction Le Trouble De´ficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivite´ (TDAH), observe´ en moyenne chez 3 a` 5 % des enfants d’aˆge scolaire dans la population ge´ne´rale, est depuis plusieurs anne´es un des syndromes les plus e´tudie´s et aussi les plus de´battus. Les symptoˆmes cardinaux du TDAH, comprenant l’inattention, l’impulsivite´ et/ou l’hyperactivite´ (sous-type mixte), conduisent a` des perturbations plus ou moins importantes du fonctionnement quotidien de l’enfant [1]. De nombreux auteurs ont ainsi de´crit l’impact du TDAH sur le de´veloppement cognitif et acade´mique de l’enfant, qui peut notamment se traduire par l’e´mergence de troubles des apprentissages, ge´ne´rateurs d’e´checs scolaires [17,19,30,40]. De plus, des troubles externalisants concomitants se re´ve`lent chez 20 a` 80 % d’enfants TDAH en fonction des e´tudes et des milieux conside´re´s, parmi lesquels les troubles du comportement perturbateur occupent une place pre´ponde´rante [1,2,17,19,30,40]. Les dysfonctionnements de la re´gulation psychomotrice et comportementale qui sous-tendent le TDAH influent aussi sur le de´veloppement socioaffectif de l’enfant [2,13,30]. Ils se traduisent notamment par des difficulte´s d’ajustement cognitivoe´motionnel chez l’enfant qui ne parvient plus a` re´guler ses flux e´motionnels en situation de re´flexion [6,36,39]. Plus de la moitie´ des enfants souffrant du TDAH encourt ainsi le risque de de´velopper de l’anxie´te´ et une mauvaise estime de soi [13,17,19,40]. Celles-ci semblent lie´es aussi bien aux facteurs psychopathologiques intrinse`ques qu’aux perturbations acade´miques ou sociales re´sultant des proble`mes d’inattention et/ou
d’impulsivite´ qui constituent des sources de rejet et de stigmatisation par les pairs et les intervenants acade´miques [13,17,23]. Notons de surcroıˆt que plus d’un tiers des jeunes TDAH ´ developpent des comportements a` risques varie´s, comme de l’opposition syste´matique avec provocation, des addictions, des violences ou des tentatives de suicide, qui concourent a` compliquer leur e´volution socioaffective [1,2,13,19,40,41]. Les troubles de l’humeur constituent aussi une part importante de cette comorbidite´ avec notamment une estimation de 20 a` 60 % selon les e´tudes pour le Trouble Bipolaire, ce qui nourrit la complexite´ clinique du TDAH [40]. On re´alise donc aise´ment que la pre´valence et les diffe´rents facteurs de risque lie´s au TDAH en font une pre´occupation de sante´ sociale grandissante. Ils rappellent clairement que le TDAH repre´sente un se´rieux de´fi d’adaptation sociode´veloppementale, tant pour l’enfant que pour ses parents, sa fratrie et son entourage e´largi comme le milieu scolaire [35,37,41]. La pre´sence du TDAH met en effet a` l’e´preuve les faculte´s d’ajustement et de re´silience de toute la famille, conditionnant grandement la gestion du trouble aux conse´quences certaines dans le milieu familial qui, avec l’e´cole, est une des sphe`res principales ou` le TDAH fait grand e´cho [12,13]. E´tant donne´ l’important impact relationnel du trouble, il est de`s lors remarquable que la dimension e´motionnelle des ajustements familiaux chez des enfants TDAH continue a` eˆtre moins bien e´tudie´e que leur de´veloppement cognitivoacade´mique. Relativement peu de recherches jusqu’ici portent spe´cifiquement sur la dynamique familiale en pre´sence du TDAH et encore bien moins sur le ve´cu direct des diffe´rents membres de la famille [9,20,22,33]. Pourtant, les re´cits des
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parents d’enfants TDAH et leurs exigences de documentation sur l’e´valuation et le traitement du trouble e´tayent la ne´cessite´ clinique d’effectuer un ve´ritable travail psychoe´ducationnel avec tout l’entourage [6,2,11,15]. Ils souscrivent manifestement au paradigme que le choix de l’accompagnement the´rapeutique de l’enfant TDAH puisse s’appuyer sur l’analyse de l’ensemble des e´le´ments du contexte familial, en sus des caracte´ristiques cardinales du trouble, afin d’œuvrer vers un meilleur e´quilibre du gradient « e´motion–re´flexion » dans la gestion familiale du trouble [12,15,37]. Au vu de cet e´clairage socioaffectif du TDAH, notre objectif est d’analyser les processus d’ajustements cognitivoe´motionnels qui permettent de mieux appre´hender l’impact du TDAH sur l’ensemble de la dynamique familiale. Nous analysons les donne´es de recherche contemporaines pour tenter de comprendre en quoi le TDAH interfe`re avec le fonctionnement relationnel de l’enfant et avec les ajustements familiaux qui se re´ve`lent ne´cessaires dans ce cadre (interactions familiales et modes e´ducatifs), tout en e´voquant l’impact des troubles familiaux associe´s dans cette dynamique. Cette analyse conclura sur les implications cliniques et the´rapeutiques d’une meilleure compre´hension des difficulte´s d’ajustement cognitivoe´motionnel des jeunes et de leurs familles face au TDAH. 2. Processus d’ajustements cognitivoe´motionnels et fonctionnement relationnel chez l’enfant TDAH La majorite´ des e´tudes neuroscientifiques s’appuie plus ou moins implicitement sur l’hypothe`se d’une vulne´rabilite´ neurobiologique chez l’enfant qui le pre´dispose au de´veloppement des manifestations cardinales du TDAH [10,18,24,26,27]. Celle-ci est par conse´quent, conside´re´e comme pouvant aussi exercer un impact majeur sur le fonctionnement relationnel de l’enfant [10,36,39]. Les difficulte´s relationnelles qu’e´prouvent des enfants TDAH paraissent eˆtre pre´cise´ment lie´es aux perturbations dans la me´diation cognitivocomportementale qui re´git autant leurs compe´tences sociales qu’acade´miques. Dans un processus ou` la planification par la cognition se voit perturbe´e, l’enfant TDAH tend a` apparaıˆtre submerge´ par ses e´motions, devenant infe´ode´ a` des sources de gratification imme´diate. Ainsi, les troubles attentionnels et impulsifs pre´sents dans le TDAH correspondent-ils a` des difficulte´s a` maıˆtriser certaines e´tapes du processus d’analyse et d’ajustement cognitivoe´motionnel, ne´cessaires pour une bonne gestion de la re´ponse comportementale [9,10,24,36,39]. Celui-ci permet en temps normal a` la
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majorite´ des enfants de re´ussir a` e´tablir un fonctionnement adapte´ aux demandes environnementales. De manie`re ge´ne´rale, ce processus se conc¸oit au travers des cinq e´tapes suivantes (voir Tableau 1) [9,18,28,36] : face a` une situation identifie´e, l’enfant doit en premier lieu analyser les e´le´ments distinctifs pre´sents, puis planifier sa re´ponse a` l’environnement (inhibition de l’action imme´diate) ; il se´lectionne a` cet effet une re´ponse parmi toutes les options possibles ; tout en inhibant l’exe´cution des autres options non-retenues ; le maintien de la re´ponse lui permettra de mener l’action a` bien ; enfin, il exercera un re´trocontroˆle en fonction de son interpre´tation des effets contextuels de sa re´ponse. Ce processus suppose donc une capacite´ d’analyse de l’enfant qui lui permettrait d’effectuer des choix d’action re´sultant d’un ajustement ade´quat entre ses cognitions et ses e´motions. Chez l’enfant TDAH, le manque de controˆle approprie´ de ces diffe´rentes e´tapes semble justement se traduire par une faible capacite´ de jugement sur un plan affectif, relationnel et social [9,18,24,36]. Celle-ci s’accompagne ge´ne´ralement d’une relative insensibilite´ aux nuances des interactions, ne´cessaire a` toute approche analytique efficace d’une situation. Les enfants TDAH connaissent donc une difficulte´ importante a` re´guler ade´quatement leurs interactions, notamment au regard de la re´pression des actions inde´sirables et de l’apprentissage au travers des conse´quences de leurs actes [36,39]. En d’autres termes, le TDAH tend a` affecter les aptitudes de l’enfant a` effectuer des ajustements cognitivoe´motionnels ade´quats qui re´sulteraient d’une bonne analyse de soi en situation, limitant ainsi les effets de re´trocontroˆle [6,9,18,36,39]. Selon les mode`les du de´veloppement du stress, de telles difficulte´s d’ajustement chez l’enfant TDAH constituent un facteur de risque important pour les interactions familiales et sociales [2,11]. 3. Processus d’ajustements cognitivoe´motionnels et troubles associe´s comme me´diateurs de la dynamique familiale face au TDAH Une perturbation de l’ensemble de la dynamique familiale a e´te´ avance´e assez rapidement par les spe´cialistes reconnus en
Tableau 1 Processus d’ajustements cognitivoe´motionnels et comportementaux E´tape
Fonction relationnelle
TDAH
1) Planification
Pre´vision des conse´quences
Faible jugement et controˆle comportemental (actions directes suite a` une e´motion e´prouve´e, une ide´e, envie, intention. . .) Se´lection hasardeuse (car non ou peu planifie´e) Re´actions de´sinhibe´es (manque d’ajustement cognitivoe´motionnel) Impre´visibilite´, affectivite´ labile Relative insensibilite´ au feedback, faibles possibilite´s de renforcement
2) 3) 4) 5)
Se´lection Inhibition Continuite´ Re´trocontroˆle
D’apre`s : [28].
Choix de la re´ponse–re´action Inhibition des re´actions non-de´sirables Stabilisation affectivocomportementale Conscience de soi et de ses effets sur le contexte relationnel et social
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matie`re du TDAH [2,5]. Toutefois, relativement peu de recherches syste´matiques ont suivi ces analyses the´oricocliniques. Au de´part, l’impact du TDAH sur la dynamique familiale est compris au travers des seules difficulte´s qu’e´prouvent les parents a` ge´rer les manifestations comportementales et relationnelles de leur enfant TDAH [2]. Plus re´cemment, la recherche sugge`re des effets re´ciproques et cumulatifs par une association plus importante du TDAH a` d’autres troubles au sein de la famille. Il apparaıˆt ainsi que les parents d’un enfant TDAH pre´senteraient plus de difficulte´s dans les ajustements de la dynamique familiale suite a` une synergie entre des facteurs de risque personnels (par exemple, TDAH, autres troubles comportementaux ou e´motionnels) et les exigences adaptatives qu’impose le trouble de leur enfant [4,20,22,32]. Dans l’analyse suivante, nous inte´grons la gestion du gradient cognitivoe´motionnel comme processus me´diateur des implications dimensionnelles que repre´sentent respectivement les manifestations TDAH cardinales de l’enfant, les troubles associe´s et les caracte´ristiques parentales pour la dynamique familiale.
3.1. Ajustements cognitivoe´motionnels familiaux face aux manifestations cardinales du TDAH chez l’enfant Plusieurs e´tudes attestent d’interactions ne´gatives dans les familles devant faire face au TDAH chez l’enfant. En re`gle ge´ne´rale, on constate une tendance chez les parents a` recourir a` un mode e´ducationnel coercitif comme tentative d’ajustement aux agissements « perturbateurs » de leur enfant [2,11,20,22,25]. Une telle dynamique refle`te souvent les difficulte´s des membres de la famille a` adopter des re´ponses efficaces re´sultant d’une analyse cognitivoe´motionnelle approprie´e des manifestations TDAH chez leur enfant [4,21,33,35]. Ainsi, les parents d’un enfant TDAH se sentent-ils souvent de´borde´s par les comportements « incontroˆle´s » de l’enfant. Cette situation peut nourrir un certain degre´ d’ambivalence filiale et parentale. Certains parents se sentent de´munis face a` la manie`re d’agir de leur enfant et pensent faillir dans leurs aptitudes e´ducatives [23]. Ils ont ainsi l’impression que l’enfant se comporte mal intentionnellement, d’autant plus que les caracte´ristiques d’inattention et d’impulsivite´ sont susceptibles de varier en fonction des demandes contextuelles [2,20,33]. De son coˆte´, l’enfant TDAH se sent plutoˆt impuissant a` re´pondre aux exigences parentales, ne comprenant pas lui-meˆme pourquoi il adopte des comportements qui de´plaisent a` son entourage [9,22]. Des difficulte´s d’ajustement cognitivoe´motionnel mutuels peuvent ainsi alimenter un cercle vicieux interactionnel accentue´ de frustrations re´ciproques [2,11]. Ces processus d’(in)adaptation ge´ne`rent souvent de tels sentiments d’impuissance qu’ils peuvent finir par compromettre l’e´quilibre du syste`me familial. Les parents risquent alors de mettre en cause leur capacite´ a` e´duquer, et l’enfant sa capacite´ a` se faire aimer. La dynamique d’ajustements re´ciproques entre les parents et l’enfant TDAH tend ainsi a` se transformer en une
« escalade de cycles d’adversite´ » fragilisant encore plus le socle familial [3,14,23,25,34]. C’est ainsi que des parents entreprendront par culpabilite´ ou frustration des solutions pour tenter de « controˆler » l’enfant TDAH, meˆme s’il faut pour cela le punir. Le recours a` des instructions restrictives re´pe´te´es s’ave`re toutefois inefficace, car l’enfant TDAH connaıˆt pre´cise´ment des difficulte´s a` exercer un re´trocontroˆle ade´quat sur ses comportements inde´sirables. Cela peut amplifier les frustrations des parents, re´duits a` y percevoir un refus « volontaire » de l’enfant d’obtempe´rer et donc un e´chec de leur autorite´. Les injonctions parentales faisant peu d’effet, elles peuvent par conse´quent ve´hiculer une importante charge e´motionnelle ne´gative ou agressive et de´boucher sur des options e´ducatives restreintes, faites de menaces ou de mesures strictement disciplinaires [2,11,14,20,25]. Dans certains cas, les parents peuvent adopter par de´sarroi des solutions qui, dans leur exce`s, risquent de ge´ne´rer de nouveaux e´checs e´ducatifs. Ce sera par exemple le cas de parents proce´dant a` des interventions disciplinaires corporelles, ou, au contraire, acquiesc¸ant aux demandes de l’enfant, au risque de de´missionner face a` la confrontation relationnelle. Ces deux options ne s’excluant pas ne´cessairement, elles sont parfois applique´es par vagues conse´cutives dans l’espoir le plus souvent vain de retrouver une ultime voie d’acce`s e´ducative, susceptible de ge´ne´rer une reconstruction narcissique du socle familial [20,22,33,34]. Dans un tel contexte, les interactions entre les parents et l’enfant TDAH risquent de se rigidifier dans un dysfonctionnement portant atteinte a` l’ensemble du syste`me familial. L’environnement familial d’enfants TDAH apparaıˆt ainsi souvent comme plus re´pressif et plus ne´gatif, compare´ a` celui d’autres enfants [20,22,35]. C’est la` une des conse´quences de la frustration parentale, lie´e a` la perte de controˆle et de repe`res face au TDAH qui met a` mal leurs aptitudes gestionnelles du gradient cognitivoe´motionnel. Face a` de telles difficulte´s, les familles aux prises avec le TDAH courent aussi un risque de de´faillance analytique du syste`me social, qui peut les conduire vers un e´tat d’isolement de l’entourage familial et social e´largi, dont ils se retirent parfois de crainte de rejet et d’interactions publiques proble´matiques [13,14]. Celui-ci tend a` s’accompagner de de´rives chez le jeune TDAH s’engageant dans des comportements a` risque a` se´ve´rite´ plus ou moins accentue´e [29,41]. Il de´coule alors du trouble TDAH une cascade de conse´quences de´le´te`res en miroir, par laquelle l’e´chec ressenti de l’enfant devient aussi l’e´chec de la famille entie`re [23,40]. Il apparaıˆt ainsi un trouble de toute la famille ou` des tentatives d’ajustement irrationnelles prennent le pas sur le controˆle des de´bordements e´motionnels que vit tout l’entourage. Ces difficulte´s dans les ajustements familiaux se voient amplifie´es en pre´sence de comorbidite´s chez l’enfant et sa famille [14,29,32]. 3.2. Le roˆle des troubles concomitants au TDAH dans la gestion de la dynamique familiale Si l’analyse pre´ce´dente des difficulte´s familiales de gestion du gradient cognitivoe´motionnel face au TDAH chez l’enfant
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s’appuie sur des donne´es de recherche empiriques, il convient de remarquer que les troubles psychopathologiques associe´s au TDAH, comme le trouble oppositionnel avec provocation, sont connus pour compliquer conside´rablement l’interpre´tation des liens e´tablis dans des e´tudes a` pre´dominance corre´lationnelle [32,33]. Certaines e´tudes ont ainsi trouve´ que les difficulte´s d’ajustements familiaux s’associaient surtout a` une comorbidite´ oppositionnelle et agressive plutoˆt qu’aux manifestations du TDAH en lui-meˆme. C’est, par exemple, ce que laisse envisager une investigation des liens diffe´rentiels entre, d’une part, des attitudes parentales ne´gatives (telles que l’intrusion et la punition) et, d’autre part, des manifestations TDAH et oppositionnelles chez leurs enfants, en re´ve´lant des corre´lations significatives uniquement avec ces dernie`res [21]. De meˆme, dans un re´cent sondage de la qualite´ de vie chez des familles TDAH canadiennes, celle-ci apparaissait affecte´e principalement dans le domaine psychosocial et plus compromise lorsque l’enfant pre´sentait des symptoˆmes TDAH intenses avec des troubles associe´s [23]. Des re´sultats semblables avaient e´te´ re´ve´le´s dans une autre e´tude chez des parents de jeunes avec le TDAH, rapportant une qualite´ de l’environnement familial significativement moindre quand le trouble s’accompagnait de comorbidite´ oppositionnelle [34]. Signalons cependant que la plupart des e´tudes dont fait e´tat la litte´rature ont e´te´ conduites en milieu clinique ou` le TDAH est le plus souvent associe´ a` divers troubles coexistants. Une interpre´tation pre´cautionneuse des complications dans la dynamique familiale consisterait donc a` interroger l’application de ces donne´es a` la population ge´ne´rale [41]. Ces conside´rations ne masquent toutefois pas le fait que les ´etudes e´pide´miologiques soulignent que de nombreuses familles avec un enfant TDAH ne rec¸oivent pas a` ce jour les soins ne´cessaires et cela meˆme en pre´sence de perturbations acade´miques et relationnelles ave´re´es [12,19,37]. Les re´sultats des e´tudes empiriques sont a` prendre en compte ˆ meme s’ils demeurent complexes dans leur analyse, e´tablissant tantoˆt des liens directs entre le TDAH et des proble`mes d’ajustements familiaux [29,33], tantoˆt des liens me´die´s par des comorbidite´s oppositionnelles ou des difficulte´s psychiques parentales (voir ci-apre`s) [21,25,32,34]. Il paraıˆt important pour toutes ces raisons de conside´rer que les ajustements impose´s par le TDAH ne sont pas uniformes mais diffe´rentiels, notamment en fonction de facteurs tels que la se´ve´rite´ des manifestations cardinales du trouble ainsi que le nombre et type de comorbidite´s qui s’y associent [23,32]. Ils interrogent aussi bien les limites de l’enfant que les capacite´s d’inte´gration supportive de la famille et de l’entourage. 3.3. Le roˆle des caracte´ristiques parentales sur la gestion du gradient cognitivoe´motionnel dans les ajustements familiaux face au TDAH La discussion pre´ce´dente se re´fe`re d’abord a` la vision pre´dominante de l’enfant TDAH comme source de stress au sein de la dynamique familiale. Celle-ci suppose assez ouvertement l’existence de vulne´rabilite´s neurobiologiques
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impliquant une pre´se´ance des manifestations du TDAH de`s le plus jeune aˆge, qui entraıˆneraient a` leur tour des difficulte´s parentales a` maintenir un e´quilibre familial qui aurait e´te´ probablement pre´serve´ dans l’absence de ce trouble initial chez l’enfant [2]. Le caracte`re intrinse`quement transactionnel du de´veloppement laisse cependant supposer une re´alite´ ge´ne´ralement plus complexe, dans laquelle de nombreux facteurs interagissent mutuellement sans qu’il soit toujours possible d’en de´terminer des « causes » spe´cifiques ou des voies ope´ratoires unilate´rales. En effet, meˆme si les me´thodes statistiques permettent actuellement des analyses assez sophistique´es du statut des facteurs investigue´s (cause, effet, variable latente. . .), l’interpre´tation de la causalite´ reste le plus souvent limite´e par le caracte`re transversal plutoˆt que longitudinal de la majorite´ des e´tudes contemporaines [10,25,32,38,41]. Aussi, plusieurs e´tudes sugge`rent-elles que s’ajoute a` « l’effet de l’enfant perturbateur » celui des difficulte´s d’ajustements cognitivoe´motionnels lie´es a` des facteurs de risque chez les parents qui peuvent sinon causer, du moins pre´cipiter les implications de´le´te`res du trouble [10,22,35,38]. Il paraıˆt en effet, exister une morbidite´ psychopathologique parentale plus importante dans les familles avec un enfant TDAH compare´es a` des familles non re´fe´re´es cliniquement [5,21,32]. Celle-ci comprend notamment le TDAH lui-meˆme, dont les e´tudes longitudinales et sur des populations adultes ont mis au jour la persistance a` un aˆge plus avance´. Le TDAH est ainsi retrouve´ chez 15 a` 20 % des me`res et 20 a` 30 % des pe`res d’un enfant TDAH [4,5,31]. D’autres comorbidite´s parentales se rapportent principalement a` la de´pression a` pre´dominance maternelle, aux addictions et comportements antisociaux a` pre´dominance paternelle, de meˆme que dans une certaine mesure la pre´sence des Troubles Bipolaires qui restent souvent inde´tecte´s [4,5,21,31]. Ces e´tudes soulignent que des ante´ce´dents parentaux peuvent a` leur tour compromettre leurs capacite´s d’analyse relationnelle et de gestion cognitivoe´motionnelle de la dynamique familiale. Par exemple, quand la me`re d’un enfant TDAH souffre elle-meˆme de ce trouble, ce trouble maternel constituera le plus souvent une source supple´mentaire de difficulte´s d’ajustements re´ciproques, nourrissant un ve´cu paternel ne´gatif et compromettant cumulativement l’entente parentale, les me´thodes e´ducatives ainsi que l’ensemble de la ` l’inverse, la pre´sence d’un parent ne dynamique familiale. A souffrant d’aucune psychopathologie tend a` constituer une source de re´silience susceptible de contribuer a` une meilleure gestion des ajustements cognitivoe´motionnels [5,31]. Notons a` cet e´gard que bien qu’encore peu documente´s par la recherche, des effets diffe´rentiels semblent ope´rer dans ce contexte entre la psychopathologie maternelle et paternelle, la premie`re compromettant plus gravement l’e´quilibre familial que la dernie`re. Des me`res sembleraient, selon ces e´le´ments de recherche, plus a` meˆme de constituer un socle familial protecteur en pre´sence de difficulte´s psychologiques cumulatives de l’enfant et du pe`re, qu’inversement [4,31]. L’ensemble des recherches empiriques de´montre donc que la coexistence de facteurs de risque a` entre´es multiples pre´figure
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des difficulte´s cliniques plus se´ve`res. Vu la forte pre´gnance familiale du trouble, il importe pour une pratique clinique efficiente de (re)connaıˆtre suffisamment les difficulte´s d’ajustements et les diffe´rents risques psychopathologiques associe´s a` la pre´sence d’un TDAH dans la famille, afin d’apporter les accompagnements pre´ventifs et the´rapeutiques approprie´s a` une bonne gestion des compe´tences relationnelles pour l’enfant et sa cellule familiale [12,23,31,37]. 4. Implications clinicothe´rapeutiques : faire face en famille au TDAH La discussion pre´ce´dente e´taye le retentissement significatif que connaıˆt le TDAH sur la vie familiale et sociale de l’enfant. Ce trouble impose en effet d’importants ajustements cognitivoe´motionnels tant a` l’enfant lui-meˆme qu’a` ses parents et a` l’ensemble du syste`me familial. Notons que meˆme si les diffe´rents e´le´ments explicatifs avance´s jusqu’ici pour appre´hender les difficulte´s de gestion de la dynamique familiale face au TDAH ne pre´jugent pas force´ment de la direction des liens de causalite´, celle-ci reste largement ouverte compte tenu des re´ciprocite´s intrinse`ques du de´veloppement. De plus, si la base des donne´es de recherches ne permet pas actuellement de souscrire de´finitivement a` une seule et unique conception des voies ope´ratoires en lien avec ce trouble, des effets synergiques entre les manifestations cardinales du TDAH et des facteurs de risque personnels et familiaux additionnels sont solidement constate´s chez une proportion importante des enfants souffrant du TDAH [14,22,23]. La documentation des difficulte´s de vie associe´es au TDAH exige donc clairement une approche clinique inte´grative pour apporter une aide a` l’ensemble des de´fis d’ajustements auxquels doivent faire face l’enfant et sa famille aux prises avec ce trouble et ses comorbidite´s [12,15]. Un accompagnement ade´quat des familles confronte´es au TDAH exige ainsi tout d’abord une e´valuation syste´matique pour comprendre dans quelle mesure et de quelle manie`re les membres de la famille sont affecte´s par ce trouble. Cette e´valuation requiert e´videmment tout d’abord de bien identifier les manifestations cardinales du trouble ainsi que toutes ses comorbidite´s, tant chez l’enfant que chez les parents. Compte tenu de la litte´rature e´tudie´e, l’analyse des interactions et des perceptions familiales devrait tout autant constituer une e´tape importante dans l’e´valuation du TDAH et de ses conse´quences sur la dynamique familiale [8,9,16]. Quelques rares e´tudes portant spe´cifiquement sur les expe´riences des diffe´rents membres de la famille, notamment l’enfant TDAH lui-meˆme ainsi que sa fratrie, sugge`rent la ne´cessite´ d’accorder une attention plus grande au ve´cu subjectif pour mieux comprendre l’impact familial des ajustements cognitivoe´motionnels qui s’ope`rent en pre´sence du TDAH [9,22,33]. Une telle e´valuation multidimensionnelle, tant chez l’enfant que les parents et la fratrie e´ventuelle, peut permettre au clinicien de mieux saisir des signaux de difficulte´s d’analyse accompagnant le TDAH. Au vu des recherches, elle importe particulie`rement pour l’identification des facteurs de risque et de re´silience lie´s au TDAH, e´tant par conse´quent primordiale a` la pre´paration des conditions ne´cessaires a` une bonne
observance the´rapeutique. Dans ce contexte, il y a lieu, pour mieux cibler l’offre de soins dans son adaptabilite´, de veiller aussi aux besoins psychoe´ducationnels de l’entourage social plus large de l’enfant et sa famille pour pouvoir maintenir un cadre the´rapeutique efficace. Une e´valuation « Delphi » modifie´e peut contribuer a` assurer l’ade´quation de la formation du personnel et des structures a` cet effet, pour accorder les re´ponses de soins avec les besoins re´pertorie´s dans la dynamique familiale par les intervenants (cf. intervenants me´dicosocio-acade´miques) [7,12,13,15,37]. L’accompagnement psychothe´rapeutique des familles TDAH en difficulte´ visera aussi a` restaurer un e´quilibre inte´gre´ entre les aptitudes individuelles, les adaptations impose´es par le TDAH et la dynamique familiale. Le suivi de l’enfant TDAH paraıˆt devoir ainsi be´ne´ficier d’approches the´rapeutiques qui l’incitent a` aborder les e´changes relationnels par e´tapes successives et modulables en l’accompagnant dans les processus d’analyse contextuelle et d’ajustements cognitivoe´motionnels. Le programme « FACE# », pour « Facilitation des Ajustements Cognitivo-E´motionnels », en cours d’e´valuation dans un projet Europe´en multisites, constitue un exemple d’une telle approche syste´matise´e (Celestin et Celestin-Westreich, 2005). Des approches semblables ont de´ja` de´montre´ leur utilite´ dans le maintien de la compliance tant psychothe´rapeutique que pharmacothe´rapeutique quand cette dernie`re fait partie de l’imple´mentation du programme de soins personnalise´ [12,14,15,37]. L’inte´reˆt d’un tel suivi inte´grant l’enfant, la famille et les intervenants socioacade´miques est aussi souligne´ par des e´tudes sur l’efficacite´ des diverses modalite´s the´rapeutiques chez des enfants TDAH [3,27]. Au vu de notre analyse des processus familiaux d’ajustements cognitivoe´motionnels face au TDAH, une telle de´marche vise a` favoriser le controˆle comportemental et la capacite´ d’analyse contextuelle de l’enfant TDAH en prenant en compte sa dynamique personnelle et relationnelle. Comme l’e´tayent les recherches contemporaines, la psychoe´ducation familiale ainsi qu’une prise en charge plus cible´e des e´ventuels troubles parentaux et de la dynamique familiale doivent y occuper une place de choix afin de mieux renforcer la dimension introspective supportant les processus de re´trocontroˆle des fonctions exe´cutives [12,13,15,36,37]. Re´fe´rences [1] American Psychiatric Association. In: Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders, Fourth Edition. Washington DC: American Psychiatric Association; 1994. [2] Barkley RA.In: Attention-deficit hyperactivity disorder: A handbook for diagnosis and treatment. 2nd edition. New York: Guilford Press; 1998. [3] Barkley RA, Guevremont D, Anastopoulos AD, Fletcher KE. A comparison of three family therapy programs for treating family conflicts in adolescents with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. J Consult Clin Psychol 1992;60:450–62. [4] Biederman J, Faraone SV, Spencer T, Wilens T, Norman D, Lapey K, et al. Patterns of psychiatric comorbidity, cognition and psychosocial functioning in adults with Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Am J Psychiatry 1993;150:1792–8. [5] Biederman J, Faraone SV, Mick E, Spencer T, Wilens T, Kiely K, et al. High risk for Attention Deficit Hyperactivity Disorder among children of
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Me´moire
Ajustements cognitivoe´motionnels familiaux face au Trouble De´ficit de l’Attention et Hyperactivite´ (TDAH) Families’ cognitive-emotional adjustment processes when facing Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) S. Celestin-Westreich a,*, L.-P. Celestin b a
De´partement de psychologie de´veloppementale, Vrije universiteit Brussel (VUB), Pleinlaan 2, 1050 Bruxelles, Belgique b Praticien hospitalier, service de pe´dopsychiatrie 78I02, CHI Poissy-Saint-Germain-en-Laye, CMP « Enfants et Adolescents », 1–3, rue Charles-Bourseul, 78700 Conflans-Sainte-Honorine, France Rec¸u le 20 mai 2005 ; accepté le 21 juin 2005 Disponible sur Internet le 23 novembre 2005
Re´sume´ La gamme de pre´valence et les diffe´rents facteurs de risque lie´s au TDAH pre´sente´s dans de re´centes e´tudes questionnent a` bien des niveaux les professionnels de soins confronte´s aux aspects individuels et psychosociaux attribue´s a` ce syndrome. De fait, l’inquie´tude qu’il ge´ne`re chez les parents concerne´s en fait une pre´occupation de sante´ sociale grandissante. Toutefois, malgre´ l’importance manifeste de l’impact psychosocial du TDAH, sa dimension relationnelle et familiale chez des enfants concerne´s reste relativement moins e´tudie´e que sa dimension cognitivoacade´mique. Objectif et me´thode. – Au moyen d’une analyse des ajustements cognitivoe´motionnels familiaux, nous e´clairons les donne´es de recherche contemporaines pour tenter de mieux comprendre les processus par lesquels le TDAH influe sur l’ensemble de la dynamique familiale. Re´sultats et discussion. – Notre analyse appuye´e sur de re´cents travaux re´ve`le trois niveaux de processus par lesquels le TDAH interfe`re avec le fonctionnement psychosocial et familial de l’enfant, a` savoir : 1) des difficulte´s d’ajustement cognitivoe´motionnel chez l’enfant TDAH lie´es a` des perturbations des processus de re´trocontroˆle des fonctions exe´cutives ; 2) des difficulte´s d’ajustement dans les interactions familiales quand les manifestations TDAH de l’enfant restent peu comprises ; 3) des effets cumule´s de comorbidite´s multiples chez l’enfant et les parents qui compliquent les processus familiaux d’adaptation cognitivoe´motionnelle au TDAH. La documentation d’effets tant directs (TDAH) qu’indirects (comorbidite´s) souscrit la ne´cessite´ d’approfondir l’investigation de la dynamique familiale en pre´sence du TDAH, qui se re´ve`le eˆtre un important facteur de risque de de´te´rioration de la qualite´ de vie familiale. Cette analyse souligne la ne´cessite´ d’une approche clinique inte´grant une e´valuation et une prise en charge syste´matique des processus d’ajustements familiaux, pour ame´liorer l’imple´mentation de programmes pre´ventifs et the´rapeutiques, comme le programme multisite Europe´en FACE# (pour Facilitation des Ajustements Cognitivo-Emotionnels) visant a` aider les enfants et leur famille devant faire face au TDAH et a` ses implications. # 2005 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. Abstract Background. – Although ADHD’s adverse impact on children’s cognitive-academic development is widely documented, its psychosocial and family implications remain comparatively understudied. Recent research suggests potential upsetting relational effects of ADHD, calling for insights into the processes underlying these effects. Aim and method. – This article takes on a cognitive-emotional process analysis of the current empirical research basis, to forward the understanding of relational risk and resiliency factors when children and their families confront ADHD. Results and discussion. – Research has so far shown evidence of three process levels through which ADHD adversely impacts on children’s psychosocial and family functioning. First, ADHD children’s cognitive-emotional adjustment difficulties appear to reflect relational correlates of functional executive control deficits underlying this disorder. Thus, ADHD tends to affect the child’s interaction regulation abilities as regards
* Auteur correspondant. 26, rue de la Folie-Regnault, 75011 Paris, France. Adresse e-mail : [email protected] (S. Celestin-Westreich). 0003-4487/$ – see front matter # 2005 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. doi:10.1016/j.amp.2005.06.008
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adequate contextual analysis, control over undesirable behaviour and learning from relational feedback. According to a diathesis stress model, such adjustment difficulties in ADHD children may constitute an important risk factor toward family and social interactions. Second, families tend to confront adjustment difficulties in their relational dynamics when children’s ADHD-manifestations remain insufficiently understood. Overall, studies document an increased incidence of negative family perceptions and interactions in the context of ADHD. There is a tendency of parents to adopt a coercive educational model when attempting to adjust family functioning to their child’s ‘‘disruptive’’ behaviour. While a spiral of negative interaction dynamics thus often reflects family members’ difficulties in adapting efficiently to the child’s behaviour, research demonstrates both direct-ADHD and indirect-comorbidity-related effects in this context. This third level of analysis allows recognition of multiple child- and parentlevel comorbidities, which add transactional complexity to family dynamics. Attention-Deficit–Hyperactivity Disorder is indeed frequently associated with comorbidities, including children’s oppositional-aggressive behaviour and/or parental psychopathology such as ADHD, depression, antisocial behaviour or Bipolar Disorders. Family members’ adjustment abilities as well as overall quality of life tend to suffer from such cumulative, reciprocal risk effects or, on the opposite, may remain buffered by their absence. Although findings regarding directionalities through which multiple-entry factors operate need further clarification, research highlights differential impacts of ADHD as a function of the severity of its core manifestations and the extent and type of comorbidities in the entire family. In terms of clinical implications, discussed findings underscore the importance of sufficiently acknowledging the strain of adjustment challenges associated with ADHD on a family level. In view hereof, systematic family assessment is commendable in order to account comprehensively for ‘‘descriptive’’ psychopathology but also for family members’ own experiences when facing ADHD. Child and parent abilities to deal with ADHD could be enhanced by modulated therapeutic approaches that stimulate development of adequate cognitive-emotional analysis and response options, as illustrated by our current multisite European FACE# programme (for Facilitating Adjustment of Cognitions and Emotions). In conclusion. – The extant literature calls for closer attention to the context of family pathways through which ADHD comes to represent a significant risk factor for families’ quality of life. Our analysis underscores the need for a clinical approach that integrates systematic assessment and monitoring of families’ adjustment processes, to foster efficiency of interventions that may help children and their families face ADHD along with its potentially pervasive implications. # 2005 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. Mots cle´s : Cognitif ; Enfant ; E´motionnel ; Famille ; Hyperactivite´ ; Trouble De´ficit de l’Attention Keywords: Attention-Deficit Hyperactivity Disorder; Child; Cognitive; Emotional; Family
1. Introduction Le Trouble De´ficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivite´ (TDAH), observe´ en moyenne chez 3 a` 5 % des enfants d’aˆge scolaire dans la population ge´ne´rale, est depuis plusieurs anne´es un des syndromes les plus e´tudie´s et aussi les plus de´battus. Les symptoˆmes cardinaux du TDAH, comprenant l’inattention, l’impulsivite´ et/ou l’hyperactivite´ (sous-type mixte), conduisent a` des perturbations plus ou moins importantes du fonctionnement quotidien de l’enfant [1]. De nombreux auteurs ont ainsi de´crit l’impact du TDAH sur le de´veloppement cognitif et acade´mique de l’enfant, qui peut notamment se traduire par l’e´mergence de troubles des apprentissages, ge´ne´rateurs d’e´checs scolaires [17,19,30,40]. De plus, des troubles externalisants concomitants se re´ve`lent chez 20 a` 80 % d’enfants TDAH en fonction des e´tudes et des milieux conside´re´s, parmi lesquels les troubles du comportement perturbateur occupent une place pre´ponde´rante [1,2,17,19,30,40]. Les dysfonctionnements de la re´gulation psychomotrice et comportementale qui sous-tendent le TDAH influent aussi sur le de´veloppement socioaffectif de l’enfant [2,13,30]. Ils se traduisent notamment par des difficulte´s d’ajustement cognitivoe´motionnel chez l’enfant qui ne parvient plus a` re´guler ses flux e´motionnels en situation de re´flexion [6,36,39]. Plus de la moitie´ des enfants souffrant du TDAH encourt ainsi le risque de de´velopper de l’anxie´te´ et une mauvaise estime de soi [13,17,19,40]. Celles-ci semblent lie´es aussi bien aux facteurs psychopathologiques intrinse`ques qu’aux perturbations acade´miques ou sociales re´sultant des proble`mes d’inattention et/ou
d’impulsivite´ qui constituent des sources de rejet et de stigmatisation par les pairs et les intervenants acade´miques [13,17,23]. Notons de surcroıˆt que plus d’un tiers des jeunes TDAH ´ developpent des comportements a` risques varie´s, comme de l’opposition syste´matique avec provocation, des addictions, des violences ou des tentatives de suicide, qui concourent a` compliquer leur e´volution socioaffective [1,2,13,19,40,41]. Les troubles de l’humeur constituent aussi une part importante de cette comorbidite´ avec notamment une estimation de 20 a` 60 % selon les e´tudes pour le Trouble Bipolaire, ce qui nourrit la complexite´ clinique du TDAH [40]. On re´alise donc aise´ment que la pre´valence et les diffe´rents facteurs de risque lie´s au TDAH en font une pre´occupation de sante´ sociale grandissante. Ils rappellent clairement que le TDAH repre´sente un se´rieux de´fi d’adaptation sociode´veloppementale, tant pour l’enfant que pour ses parents, sa fratrie et son entourage e´largi comme le milieu scolaire [35,37,41]. La pre´sence du TDAH met en effet a` l’e´preuve les faculte´s d’ajustement et de re´silience de toute la famille, conditionnant grandement la gestion du trouble aux conse´quences certaines dans le milieu familial qui, avec l’e´cole, est une des sphe`res principales ou` le TDAH fait grand e´cho [12,13]. E´tant donne´ l’important impact relationnel du trouble, il est de`s lors remarquable que la dimension e´motionnelle des ajustements familiaux chez des enfants TDAH continue a` eˆtre moins bien e´tudie´e que leur de´veloppement cognitivoacade´mique. Relativement peu de recherches jusqu’ici portent spe´cifiquement sur la dynamique familiale en pre´sence du TDAH et encore bien moins sur le ve´cu direct des diffe´rents membres de la famille [9,20,22,33]. Pourtant, les re´cits des
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parents d’enfants TDAH et leurs exigences de documentation sur l’e´valuation et le traitement du trouble e´tayent la ne´cessite´ clinique d’effectuer un ve´ritable travail psychoe´ducationnel avec tout l’entourage [6,2,11,15]. Ils souscrivent manifestement au paradigme que le choix de l’accompagnement the´rapeutique de l’enfant TDAH puisse s’appuyer sur l’analyse de l’ensemble des e´le´ments du contexte familial, en sus des caracte´ristiques cardinales du trouble, afin d’œuvrer vers un meilleur e´quilibre du gradient « e´motion–re´flexion » dans la gestion familiale du trouble [12,15,37]. Au vu de cet e´clairage socioaffectif du TDAH, notre objectif est d’analyser les processus d’ajustements cognitivoe´motionnels qui permettent de mieux appre´hender l’impact du TDAH sur l’ensemble de la dynamique familiale. Nous analysons les donne´es de recherche contemporaines pour tenter de comprendre en quoi le TDAH interfe`re avec le fonctionnement relationnel de l’enfant et avec les ajustements familiaux qui se re´ve`lent ne´cessaires dans ce cadre (interactions familiales et modes e´ducatifs), tout en e´voquant l’impact des troubles familiaux associe´s dans cette dynamique. Cette analyse conclura sur les implications cliniques et the´rapeutiques d’une meilleure compre´hension des difficulte´s d’ajustement cognitivoe´motionnel des jeunes et de leurs familles face au TDAH. 2. Processus d’ajustements cognitivoe´motionnels et fonctionnement relationnel chez l’enfant TDAH La majorite´ des e´tudes neuroscientifiques s’appuie plus ou moins implicitement sur l’hypothe`se d’une vulne´rabilite´ neurobiologique chez l’enfant qui le pre´dispose au de´veloppement des manifestations cardinales du TDAH [10,18,24,26,27]. Celle-ci est par conse´quent, conside´re´e comme pouvant aussi exercer un impact majeur sur le fonctionnement relationnel de l’enfant [10,36,39]. Les difficulte´s relationnelles qu’e´prouvent des enfants TDAH paraissent eˆtre pre´cise´ment lie´es aux perturbations dans la me´diation cognitivocomportementale qui re´git autant leurs compe´tences sociales qu’acade´miques. Dans un processus ou` la planification par la cognition se voit perturbe´e, l’enfant TDAH tend a` apparaıˆtre submerge´ par ses e´motions, devenant infe´ode´ a` des sources de gratification imme´diate. Ainsi, les troubles attentionnels et impulsifs pre´sents dans le TDAH correspondent-ils a` des difficulte´s a` maıˆtriser certaines e´tapes du processus d’analyse et d’ajustement cognitivoe´motionnel, ne´cessaires pour une bonne gestion de la re´ponse comportementale [9,10,24,36,39]. Celui-ci permet en temps normal a` la
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majorite´ des enfants de re´ussir a` e´tablir un fonctionnement adapte´ aux demandes environnementales. De manie`re ge´ne´rale, ce processus se conc¸oit au travers des cinq e´tapes suivantes (voir Tableau 1) [9,18,28,36] : face a` une situation identifie´e, l’enfant doit en premier lieu analyser les e´le´ments distinctifs pre´sents, puis planifier sa re´ponse a` l’environnement (inhibition de l’action imme´diate) ; il se´lectionne a` cet effet une re´ponse parmi toutes les options possibles ; tout en inhibant l’exe´cution des autres options non-retenues ; le maintien de la re´ponse lui permettra de mener l’action a` bien ; enfin, il exercera un re´trocontroˆle en fonction de son interpre´tation des effets contextuels de sa re´ponse. Ce processus suppose donc une capacite´ d’analyse de l’enfant qui lui permettrait d’effectuer des choix d’action re´sultant d’un ajustement ade´quat entre ses cognitions et ses e´motions. Chez l’enfant TDAH, le manque de controˆle approprie´ de ces diffe´rentes e´tapes semble justement se traduire par une faible capacite´ de jugement sur un plan affectif, relationnel et social [9,18,24,36]. Celle-ci s’accompagne ge´ne´ralement d’une relative insensibilite´ aux nuances des interactions, ne´cessaire a` toute approche analytique efficace d’une situation. Les enfants TDAH connaissent donc une difficulte´ importante a` re´guler ade´quatement leurs interactions, notamment au regard de la re´pression des actions inde´sirables et de l’apprentissage au travers des conse´quences de leurs actes [36,39]. En d’autres termes, le TDAH tend a` affecter les aptitudes de l’enfant a` effectuer des ajustements cognitivoe´motionnels ade´quats qui re´sulteraient d’une bonne analyse de soi en situation, limitant ainsi les effets de re´trocontroˆle [6,9,18,36,39]. Selon les mode`les du de´veloppement du stress, de telles difficulte´s d’ajustement chez l’enfant TDAH constituent un facteur de risque important pour les interactions familiales et sociales [2,11]. 3. Processus d’ajustements cognitivoe´motionnels et troubles associe´s comme me´diateurs de la dynamique familiale face au TDAH Une perturbation de l’ensemble de la dynamique familiale a e´te´ avance´e assez rapidement par les spe´cialistes reconnus en
Tableau 1 Processus d’ajustements cognitivoe´motionnels et comportementaux E´tape
Fonction relationnelle
TDAH
1) Planification
Pre´vision des conse´quences
Faible jugement et controˆle comportemental (actions directes suite a` une e´motion e´prouve´e, une ide´e, envie, intention. . .) Se´lection hasardeuse (car non ou peu planifie´e) Re´actions de´sinhibe´es (manque d’ajustement cognitivoe´motionnel) Impre´visibilite´, affectivite´ labile Relative insensibilite´ au feedback, faibles possibilite´s de renforcement
2) 3) 4) 5)
Se´lection Inhibition Continuite´ Re´trocontroˆle
D’apre`s : [28].
Choix de la re´ponse–re´action Inhibition des re´actions non-de´sirables Stabilisation affectivocomportementale Conscience de soi et de ses effets sur le contexte relationnel et social
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matie`re du TDAH [2,5]. Toutefois, relativement peu de recherches syste´matiques ont suivi ces analyses the´oricocliniques. Au de´part, l’impact du TDAH sur la dynamique familiale est compris au travers des seules difficulte´s qu’e´prouvent les parents a` ge´rer les manifestations comportementales et relationnelles de leur enfant TDAH [2]. Plus re´cemment, la recherche sugge`re des effets re´ciproques et cumulatifs par une association plus importante du TDAH a` d’autres troubles au sein de la famille. Il apparaıˆt ainsi que les parents d’un enfant TDAH pre´senteraient plus de difficulte´s dans les ajustements de la dynamique familiale suite a` une synergie entre des facteurs de risque personnels (par exemple, TDAH, autres troubles comportementaux ou e´motionnels) et les exigences adaptatives qu’impose le trouble de leur enfant [4,20,22,32]. Dans l’analyse suivante, nous inte´grons la gestion du gradient cognitivoe´motionnel comme processus me´diateur des implications dimensionnelles que repre´sentent respectivement les manifestations TDAH cardinales de l’enfant, les troubles associe´s et les caracte´ristiques parentales pour la dynamique familiale.
3.1. Ajustements cognitivoe´motionnels familiaux face aux manifestations cardinales du TDAH chez l’enfant Plusieurs e´tudes attestent d’interactions ne´gatives dans les familles devant faire face au TDAH chez l’enfant. En re`gle ge´ne´rale, on constate une tendance chez les parents a` recourir a` un mode e´ducationnel coercitif comme tentative d’ajustement aux agissements « perturbateurs » de leur enfant [2,11,20,22,25]. Une telle dynamique refle`te souvent les difficulte´s des membres de la famille a` adopter des re´ponses efficaces re´sultant d’une analyse cognitivoe´motionnelle approprie´e des manifestations TDAH chez leur enfant [4,21,33,35]. Ainsi, les parents d’un enfant TDAH se sentent-ils souvent de´borde´s par les comportements « incontroˆle´s » de l’enfant. Cette situation peut nourrir un certain degre´ d’ambivalence filiale et parentale. Certains parents se sentent de´munis face a` la manie`re d’agir de leur enfant et pensent faillir dans leurs aptitudes e´ducatives [23]. Ils ont ainsi l’impression que l’enfant se comporte mal intentionnellement, d’autant plus que les caracte´ristiques d’inattention et d’impulsivite´ sont susceptibles de varier en fonction des demandes contextuelles [2,20,33]. De son coˆte´, l’enfant TDAH se sent plutoˆt impuissant a` re´pondre aux exigences parentales, ne comprenant pas lui-meˆme pourquoi il adopte des comportements qui de´plaisent a` son entourage [9,22]. Des difficulte´s d’ajustement cognitivoe´motionnel mutuels peuvent ainsi alimenter un cercle vicieux interactionnel accentue´ de frustrations re´ciproques [2,11]. Ces processus d’(in)adaptation ge´ne`rent souvent de tels sentiments d’impuissance qu’ils peuvent finir par compromettre l’e´quilibre du syste`me familial. Les parents risquent alors de mettre en cause leur capacite´ a` e´duquer, et l’enfant sa capacite´ a` se faire aimer. La dynamique d’ajustements re´ciproques entre les parents et l’enfant TDAH tend ainsi a` se transformer en une
« escalade de cycles d’adversite´ » fragilisant encore plus le socle familial [3,14,23,25,34]. C’est ainsi que des parents entreprendront par culpabilite´ ou frustration des solutions pour tenter de « controˆler » l’enfant TDAH, meˆme s’il faut pour cela le punir. Le recours a` des instructions restrictives re´pe´te´es s’ave`re toutefois inefficace, car l’enfant TDAH connaıˆt pre´cise´ment des difficulte´s a` exercer un re´trocontroˆle ade´quat sur ses comportements inde´sirables. Cela peut amplifier les frustrations des parents, re´duits a` y percevoir un refus « volontaire » de l’enfant d’obtempe´rer et donc un e´chec de leur autorite´. Les injonctions parentales faisant peu d’effet, elles peuvent par conse´quent ve´hiculer une importante charge e´motionnelle ne´gative ou agressive et de´boucher sur des options e´ducatives restreintes, faites de menaces ou de mesures strictement disciplinaires [2,11,14,20,25]. Dans certains cas, les parents peuvent adopter par de´sarroi des solutions qui, dans leur exce`s, risquent de ge´ne´rer de nouveaux e´checs e´ducatifs. Ce sera par exemple le cas de parents proce´dant a` des interventions disciplinaires corporelles, ou, au contraire, acquiesc¸ant aux demandes de l’enfant, au risque de de´missionner face a` la confrontation relationnelle. Ces deux options ne s’excluant pas ne´cessairement, elles sont parfois applique´es par vagues conse´cutives dans l’espoir le plus souvent vain de retrouver une ultime voie d’acce`s e´ducative, susceptible de ge´ne´rer une reconstruction narcissique du socle familial [20,22,33,34]. Dans un tel contexte, les interactions entre les parents et l’enfant TDAH risquent de se rigidifier dans un dysfonctionnement portant atteinte a` l’ensemble du syste`me familial. L’environnement familial d’enfants TDAH apparaıˆt ainsi souvent comme plus re´pressif et plus ne´gatif, compare´ a` celui d’autres enfants [20,22,35]. C’est la` une des conse´quences de la frustration parentale, lie´e a` la perte de controˆle et de repe`res face au TDAH qui met a` mal leurs aptitudes gestionnelles du gradient cognitivoe´motionnel. Face a` de telles difficulte´s, les familles aux prises avec le TDAH courent aussi un risque de de´faillance analytique du syste`me social, qui peut les conduire vers un e´tat d’isolement de l’entourage familial et social e´largi, dont ils se retirent parfois de crainte de rejet et d’interactions publiques proble´matiques [13,14]. Celui-ci tend a` s’accompagner de de´rives chez le jeune TDAH s’engageant dans des comportements a` risque a` se´ve´rite´ plus ou moins accentue´e [29,41]. Il de´coule alors du trouble TDAH une cascade de conse´quences de´le´te`res en miroir, par laquelle l’e´chec ressenti de l’enfant devient aussi l’e´chec de la famille entie`re [23,40]. Il apparaıˆt ainsi un trouble de toute la famille ou` des tentatives d’ajustement irrationnelles prennent le pas sur le controˆle des de´bordements e´motionnels que vit tout l’entourage. Ces difficulte´s dans les ajustements familiaux se voient amplifie´es en pre´sence de comorbidite´s chez l’enfant et sa famille [14,29,32]. 3.2. Le roˆle des troubles concomitants au TDAH dans la gestion de la dynamique familiale Si l’analyse pre´ce´dente des difficulte´s familiales de gestion du gradient cognitivoe´motionnel face au TDAH chez l’enfant
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s’appuie sur des donne´es de recherche empiriques, il convient de remarquer que les troubles psychopathologiques associe´s au TDAH, comme le trouble oppositionnel avec provocation, sont connus pour compliquer conside´rablement l’interpre´tation des liens e´tablis dans des e´tudes a` pre´dominance corre´lationnelle [32,33]. Certaines e´tudes ont ainsi trouve´ que les difficulte´s d’ajustements familiaux s’associaient surtout a` une comorbidite´ oppositionnelle et agressive plutoˆt qu’aux manifestations du TDAH en lui-meˆme. C’est, par exemple, ce que laisse envisager une investigation des liens diffe´rentiels entre, d’une part, des attitudes parentales ne´gatives (telles que l’intrusion et la punition) et, d’autre part, des manifestations TDAH et oppositionnelles chez leurs enfants, en re´ve´lant des corre´lations significatives uniquement avec ces dernie`res [21]. De meˆme, dans un re´cent sondage de la qualite´ de vie chez des familles TDAH canadiennes, celle-ci apparaissait affecte´e principalement dans le domaine psychosocial et plus compromise lorsque l’enfant pre´sentait des symptoˆmes TDAH intenses avec des troubles associe´s [23]. Des re´sultats semblables avaient e´te´ re´ve´le´s dans une autre e´tude chez des parents de jeunes avec le TDAH, rapportant une qualite´ de l’environnement familial significativement moindre quand le trouble s’accompagnait de comorbidite´ oppositionnelle [34]. Signalons cependant que la plupart des e´tudes dont fait e´tat la litte´rature ont e´te´ conduites en milieu clinique ou` le TDAH est le plus souvent associe´ a` divers troubles coexistants. Une interpre´tation pre´cautionneuse des complications dans la dynamique familiale consisterait donc a` interroger l’application de ces donne´es a` la population ge´ne´rale [41]. Ces conside´rations ne masquent toutefois pas le fait que les ´etudes e´pide´miologiques soulignent que de nombreuses familles avec un enfant TDAH ne rec¸oivent pas a` ce jour les soins ne´cessaires et cela meˆme en pre´sence de perturbations acade´miques et relationnelles ave´re´es [12,19,37]. Les re´sultats des e´tudes empiriques sont a` prendre en compte ˆ meme s’ils demeurent complexes dans leur analyse, e´tablissant tantoˆt des liens directs entre le TDAH et des proble`mes d’ajustements familiaux [29,33], tantoˆt des liens me´die´s par des comorbidite´s oppositionnelles ou des difficulte´s psychiques parentales (voir ci-apre`s) [21,25,32,34]. Il paraıˆt important pour toutes ces raisons de conside´rer que les ajustements impose´s par le TDAH ne sont pas uniformes mais diffe´rentiels, notamment en fonction de facteurs tels que la se´ve´rite´ des manifestations cardinales du trouble ainsi que le nombre et type de comorbidite´s qui s’y associent [23,32]. Ils interrogent aussi bien les limites de l’enfant que les capacite´s d’inte´gration supportive de la famille et de l’entourage. 3.3. Le roˆle des caracte´ristiques parentales sur la gestion du gradient cognitivoe´motionnel dans les ajustements familiaux face au TDAH La discussion pre´ce´dente se re´fe`re d’abord a` la vision pre´dominante de l’enfant TDAH comme source de stress au sein de la dynamique familiale. Celle-ci suppose assez ouvertement l’existence de vulne´rabilite´s neurobiologiques
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impliquant une pre´se´ance des manifestations du TDAH de`s le plus jeune aˆge, qui entraıˆneraient a` leur tour des difficulte´s parentales a` maintenir un e´quilibre familial qui aurait e´te´ probablement pre´serve´ dans l’absence de ce trouble initial chez l’enfant [2]. Le caracte`re intrinse`quement transactionnel du de´veloppement laisse cependant supposer une re´alite´ ge´ne´ralement plus complexe, dans laquelle de nombreux facteurs interagissent mutuellement sans qu’il soit toujours possible d’en de´terminer des « causes » spe´cifiques ou des voies ope´ratoires unilate´rales. En effet, meˆme si les me´thodes statistiques permettent actuellement des analyses assez sophistique´es du statut des facteurs investigue´s (cause, effet, variable latente. . .), l’interpre´tation de la causalite´ reste le plus souvent limite´e par le caracte`re transversal plutoˆt que longitudinal de la majorite´ des e´tudes contemporaines [10,25,32,38,41]. Aussi, plusieurs e´tudes sugge`rent-elles que s’ajoute a` « l’effet de l’enfant perturbateur » celui des difficulte´s d’ajustements cognitivoe´motionnels lie´es a` des facteurs de risque chez les parents qui peuvent sinon causer, du moins pre´cipiter les implications de´le´te`res du trouble [10,22,35,38]. Il paraıˆt en effet, exister une morbidite´ psychopathologique parentale plus importante dans les familles avec un enfant TDAH compare´es a` des familles non re´fe´re´es cliniquement [5,21,32]. Celle-ci comprend notamment le TDAH lui-meˆme, dont les e´tudes longitudinales et sur des populations adultes ont mis au jour la persistance a` un aˆge plus avance´. Le TDAH est ainsi retrouve´ chez 15 a` 20 % des me`res et 20 a` 30 % des pe`res d’un enfant TDAH [4,5,31]. D’autres comorbidite´s parentales se rapportent principalement a` la de´pression a` pre´dominance maternelle, aux addictions et comportements antisociaux a` pre´dominance paternelle, de meˆme que dans une certaine mesure la pre´sence des Troubles Bipolaires qui restent souvent inde´tecte´s [4,5,21,31]. Ces e´tudes soulignent que des ante´ce´dents parentaux peuvent a` leur tour compromettre leurs capacite´s d’analyse relationnelle et de gestion cognitivoe´motionnelle de la dynamique familiale. Par exemple, quand la me`re d’un enfant TDAH souffre elle-meˆme de ce trouble, ce trouble maternel constituera le plus souvent une source supple´mentaire de difficulte´s d’ajustements re´ciproques, nourrissant un ve´cu paternel ne´gatif et compromettant cumulativement l’entente parentale, les me´thodes e´ducatives ainsi que l’ensemble de la ` l’inverse, la pre´sence d’un parent ne dynamique familiale. A souffrant d’aucune psychopathologie tend a` constituer une source de re´silience susceptible de contribuer a` une meilleure gestion des ajustements cognitivoe´motionnels [5,31]. Notons a` cet e´gard que bien qu’encore peu documente´s par la recherche, des effets diffe´rentiels semblent ope´rer dans ce contexte entre la psychopathologie maternelle et paternelle, la premie`re compromettant plus gravement l’e´quilibre familial que la dernie`re. Des me`res sembleraient, selon ces e´le´ments de recherche, plus a` meˆme de constituer un socle familial protecteur en pre´sence de difficulte´s psychologiques cumulatives de l’enfant et du pe`re, qu’inversement [4,31]. L’ensemble des recherches empiriques de´montre donc que la coexistence de facteurs de risque a` entre´es multiples pre´figure
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des difficulte´s cliniques plus se´ve`res. Vu la forte pre´gnance familiale du trouble, il importe pour une pratique clinique efficiente de (re)connaıˆtre suffisamment les difficulte´s d’ajustements et les diffe´rents risques psychopathologiques associe´s a` la pre´sence d’un TDAH dans la famille, afin d’apporter les accompagnements pre´ventifs et the´rapeutiques approprie´s a` une bonne gestion des compe´tences relationnelles pour l’enfant et sa cellule familiale [12,23,31,37]. 4. Implications clinicothe´rapeutiques : faire face en famille au TDAH La discussion pre´ce´dente e´taye le retentissement significatif que connaıˆt le TDAH sur la vie familiale et sociale de l’enfant. Ce trouble impose en effet d’importants ajustements cognitivoe´motionnels tant a` l’enfant lui-meˆme qu’a` ses parents et a` l’ensemble du syste`me familial. Notons que meˆme si les diffe´rents e´le´ments explicatifs avance´s jusqu’ici pour appre´hender les difficulte´s de gestion de la dynamique familiale face au TDAH ne pre´jugent pas force´ment de la direction des liens de causalite´, celle-ci reste largement ouverte compte tenu des re´ciprocite´s intrinse`ques du de´veloppement. De plus, si la base des donne´es de recherches ne permet pas actuellement de souscrire de´finitivement a` une seule et unique conception des voies ope´ratoires en lien avec ce trouble, des effets synergiques entre les manifestations cardinales du TDAH et des facteurs de risque personnels et familiaux additionnels sont solidement constate´s chez une proportion importante des enfants souffrant du TDAH [14,22,23]. La documentation des difficulte´s de vie associe´es au TDAH exige donc clairement une approche clinique inte´grative pour apporter une aide a` l’ensemble des de´fis d’ajustements auxquels doivent faire face l’enfant et sa famille aux prises avec ce trouble et ses comorbidite´s [12,15]. Un accompagnement ade´quat des familles confronte´es au TDAH exige ainsi tout d’abord une e´valuation syste´matique pour comprendre dans quelle mesure et de quelle manie`re les membres de la famille sont affecte´s par ce trouble. Cette e´valuation requiert e´videmment tout d’abord de bien identifier les manifestations cardinales du trouble ainsi que toutes ses comorbidite´s, tant chez l’enfant que chez les parents. Compte tenu de la litte´rature e´tudie´e, l’analyse des interactions et des perceptions familiales devrait tout autant constituer une e´tape importante dans l’e´valuation du TDAH et de ses conse´quences sur la dynamique familiale [8,9,16]. Quelques rares e´tudes portant spe´cifiquement sur les expe´riences des diffe´rents membres de la famille, notamment l’enfant TDAH lui-meˆme ainsi que sa fratrie, sugge`rent la ne´cessite´ d’accorder une attention plus grande au ve´cu subjectif pour mieux comprendre l’impact familial des ajustements cognitivoe´motionnels qui s’ope`rent en pre´sence du TDAH [9,22,33]. Une telle e´valuation multidimensionnelle, tant chez l’enfant que les parents et la fratrie e´ventuelle, peut permettre au clinicien de mieux saisir des signaux de difficulte´s d’analyse accompagnant le TDAH. Au vu des recherches, elle importe particulie`rement pour l’identification des facteurs de risque et de re´silience lie´s au TDAH, e´tant par conse´quent primordiale a` la pre´paration des conditions ne´cessaires a` une bonne
observance the´rapeutique. Dans ce contexte, il y a lieu, pour mieux cibler l’offre de soins dans son adaptabilite´, de veiller aussi aux besoins psychoe´ducationnels de l’entourage social plus large de l’enfant et sa famille pour pouvoir maintenir un cadre the´rapeutique efficace. Une e´valuation « Delphi » modifie´e peut contribuer a` assurer l’ade´quation de la formation du personnel et des structures a` cet effet, pour accorder les re´ponses de soins avec les besoins re´pertorie´s dans la dynamique familiale par les intervenants (cf. intervenants me´dicosocio-acade´miques) [7,12,13,15,37]. L’accompagnement psychothe´rapeutique des familles TDAH en difficulte´ visera aussi a` restaurer un e´quilibre inte´gre´ entre les aptitudes individuelles, les adaptations impose´es par le TDAH et la dynamique familiale. Le suivi de l’enfant TDAH paraıˆt devoir ainsi be´ne´ficier d’approches the´rapeutiques qui l’incitent a` aborder les e´changes relationnels par e´tapes successives et modulables en l’accompagnant dans les processus d’analyse contextuelle et d’ajustements cognitivoe´motionnels. Le programme « FACE# », pour « Facilitation des Ajustements Cognitivo-E´motionnels », en cours d’e´valuation dans un projet Europe´en multisites, constitue un exemple d’une telle approche syste´matise´e (Celestin et Celestin-Westreich, 2005). Des approches semblables ont de´ja` de´montre´ leur utilite´ dans le maintien de la compliance tant psychothe´rapeutique que pharmacothe´rapeutique quand cette dernie`re fait partie de l’imple´mentation du programme de soins personnalise´ [12,14,15,37]. L’inte´reˆt d’un tel suivi inte´grant l’enfant, la famille et les intervenants socioacade´miques est aussi souligne´ par des e´tudes sur l’efficacite´ des diverses modalite´s the´rapeutiques chez des enfants TDAH [3,27]. Au vu de notre analyse des processus familiaux d’ajustements cognitivoe´motionnels face au TDAH, une telle de´marche vise a` favoriser le controˆle comportemental et la capacite´ d’analyse contextuelle de l’enfant TDAH en prenant en compte sa dynamique personnelle et relationnelle. Comme l’e´tayent les recherches contemporaines, la psychoe´ducation familiale ainsi qu’une prise en charge plus cible´e des e´ventuels troubles parentaux et de la dynamique familiale doivent y occuper une place de choix afin de mieux renforcer la dimension introspective supportant les processus de re´trocontroˆle des fonctions exe´cutives [12,13,15,36,37]. Re´fe´rences [1] American Psychiatric Association. In: Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders, Fourth Edition. Washington DC: American Psychiatric Association; 1994. [2] Barkley RA.In: Attention-deficit hyperactivity disorder: A handbook for diagnosis and treatment. 2nd edition. New York: Guilford Press; 1998. [3] Barkley RA, Guevremont D, Anastopoulos AD, Fletcher KE. A comparison of three family therapy programs for treating family conflicts in adolescents with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. J Consult Clin Psychol 1992;60:450–62. [4] Biederman J, Faraone SV, Spencer T, Wilens T, Norman D, Lapey K, et al. Patterns of psychiatric comorbidity, cognition and psychosocial functioning in adults with Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Am J Psychiatry 1993;150:1792–8. [5] Biederman J, Faraone SV, Mick E, Spencer T, Wilens T, Kiely K, et al. High risk for Attention Deficit Hyperactivity Disorder among children of
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