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Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques
Modele + MEDPAL-662; No. of Pages 5
ARTICLE IN PRESS
Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018) xxx, xxx—xxx
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
PÉDIATRIE
English / French
Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques The competence of families in paediatric palliative care Maïté Castaing , Estelle Pétillard , Clémence Bouffay , Matthias Schell ∗ Équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (Esppéra), 43, avenue du 11-Novembre-1918, 69160 Tassin-la-Demi-Lune, France Rec ¸u le 5 janvier 2018 ; rec ¸u sous la forme révisée le 4 mars 2018 ; accepté le 5 mars 2018 Maïté Castaing
MOTS CLÉS Soins palliatifs pédiatriques ; Polyhandicap ; Compétence ; Temporalité ; ERRSPP ; Connotation positive
KEYWORDS Paediatric palliative care; Multiple disabilities; Competence; Temporality ∗
Résumé Dans la grande majorité des situations cliniques d’enfants en soins palliatifs, et en particulier d’enfants en situation de handicap ou polyhandicap, de nombreux acteurs sont impliqués. Alors que chacun a son champ de compétence, celui de la famille est le plus difficile à faire exister et reconnaître. Dans cet article, nous voulons partager notre réflexion, avec un regard critique sur nous, soignants et en sortant du regard habituel sur les familles. Après le constat d’asymétrie des logiques de soignants et de la famille, nous développons les différentes compétences familiales et leurs évolutions dans le parcours long des soins palliatifs pédiatriques. Reconnaître cette compétence des familles favorise non seulement son développement, mais facilite la collaboration et la prise en charge complexe que sont les soins palliatifs d’enfants polyhandicapés. © 2018 Elsevier Masson SAS. Tous droits r´ eserv´ es.
Summary In general, a huge number of different actors and caregivers are involved in pediatric palliative care and in particular when a child has multiple disabilities. While each actor has an area of competence, that of the family is the most difficult to make exist and to acknowledge. In this article, we want to share our vision, with a critical look on the caregivers’ postures and by going beyond the usual perception attributed to the families. We first establish the asymmetry and the different ways of thinking of caregivers and the families. Furthermore,
Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (M. Schell).
https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001 1636-6522/© 2018 Elsevier Masson SAS. Tous droits r´ eserv´ es.
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001
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M. Castaing et al. we develop various family skills and their evolution during the often-long period of paediatric palliative care. The recognition of families’ various competences increases their development, but it also facilitates the collaboration between caregivers and families and therefore paediatric palliative care. © 2018 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Introduction La réalité d’une maladie et/ou d’un handicap, menac ¸ant la vie chez un enfant, et ensuite l’étape des soins palliatifs, introduisent dans une famille quelle qu’elle soit, un tel séisme que tout peut paraître s’effondrer. Les soignants, témoins de ce drame et volontiers protecteurs pour l’enfant expriment souvent ce séisme en termes d’interrogation quant à la compétence des familles pour y faire face. Quand bien même ils se montrent attentifs et sans jugement, ils restent hésitants à reconnaître les ressources profondes de ces familles surtout au moment de l’étape palliative et du décès : Comment vont-ils faire ? Comment vont-ils assumer ? Qu’est-ce qui est en cause dans ce constat ? Rivalité soignant famille ? Méconnaissance des différentes logiques qui s’affrontent ? De quelle compétence parle-t-on et jusqu’où ? L’équipe ressources régionale en soins palliatifs pédiatriques, appelée préférentiellement pour les situations complexes où la maladie mortelle et le handicap se conjuguent, est à l’interface entre soignants de proximité, la famille, l’enfant, et de nombreux acteurs de soins que ces situations lourdes convoquent [1]. Après plusieurs années d’expérience, elle peut faire ici le pari de la famille compétente au moment même où elle semble être terrassée par la fin de vie de l’enfant et ou ses moyens semblent diminués.
Partage de nos réflexions Constat d’une asymétrie On a longtemps cru qu’il suffisait d’invoquer l’intérêt de l’enfant (son bien, son désir, l’amélioration de la prise en charge) pour que tout le monde s’accorde et que les professionnels mobilisés mettent en place spontanément, des soins palliatifs spécifiques à l’enfant. Idée très simple mais irréelle car chacun a son idée de l’intérêt de l enfant et de la compétence requise. Chacun a adopté un comportement professionnel particulier qui ne se comprend spontanément que dans la logique qui est la sienne. On ne peut donc en rester à des constats trop vagues, trop affectifs, « la famille ne tiendra pas le coup à la maison », « les soignants ne veulent pas lâcher prise », etc. Il y a quatre logiques en présence dont on peut dire au minimum les éléments suivants :
• la logique de la structure hospitalière : c’est le monde de l’organisation complexe de l’hôpital avec des professionnels très différents dans une logique de performance et de spécialisation. Celle-ci est très vite perc ¸ue comme une supériorité ; • la logique des soignants de proximité libéraux et médicosociaux : Ils connaissent au mieux le milieu de vie de l’enfant, son entourage, l’histoire familiale, ses habitudes. Dans l’activité professionnelle, ils se partagent entre les soins techniques et les soins de confort, les soins de prévention et d’éducation, prise en charge sociale ; • la logique familiale : elle a beaucoup évolué ces dernières années, les parents sont plus informés médicalement, plus instruits et cela même dans des conditions de précarité qui augmentent. Fondamentalement désireux d’être comprise dans la demande pour leur enfant, dans leur réflexion, dans leurs ressources, tout se passe comme s’ils demandaient à être aidés à s’aider eux-mêmes dans la maladie de leur enfant. Très vite, ils deviennent partenaires de soin, particulièrement en soins palliatifs ; • la logique des équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques : elle est à l’interface des précédentes. Son objectif principal est d’intégrer la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie. Ces équipes, interviennent au plan régional, et sont multidisciplinaires et pluriprofessionnelles. C’est dire leur mission de lien entre les différents acteurs, en recentrant sur l’enfant et sa famille les logiques en présence. Pour avancer en soins palliatifs pédiatriques, il faut se rendre à l’évidence de deux constats : • c’est la compétence des familles qui est la plus difficile à « faire exister » et à reconnaître comme pertinente pour la fin de vie de l’enfant ; • même dans une collaboration étroite que l’on met en place le plus possible en soins palliatifs pédiatriques, la relation asymétrique entre la compétence des professionnels et la compétence des familles reste une réalité. Les progrès eux-mêmes des soins palliatifs pédiatriques, réalisés ces dernières années peuvent avoir l’effet surprenant d’augmenter cette asymétrie. En effet, une présentation des soins palliatifs pédiatriques, comme des soins techniques très spécifiques, qui s’appliquent dans des protocoles précis, qu’on évalue à tout instant, et pour lesquels il faudrait être formé comme spécialistes, a pour effet d’augmenter la disproportion avec ce dont la famille se sent capable. Par exemple, la prise en charge de la douleur :
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001
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Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques on peut observer des hésitations pour un retour à domicile d’un enfant dont la douleur est calmée par un matériel sophistiqué. En soins palliatifs le côté technique doit être mis en place vite, de fac ¸on rigoureuse, mais il faut rapidement passer à autre chose. En équipe, ou même seul, deux questions essentielles se posent : Quelle est la perception de l’enfant aujourd’hui ? Quel est son projet de soin et quel est son projet de vie ? Pour ces questions deux compétence sont requises pour répondre, celle des parents et celle des soignants. Par ailleurs, un autre risque est à reconnaître : l’idéalisation et la barre mise trop haut. Il y a du merveilleux et du douloureux dans chaque famille et chaque fin de vie. Trop de volonté du décès qui « se passe bien » et de la fin de vie « sous contrôle » médical nous empêche de voir les compétences des autres. Des situations plus ou moins adaptées et douloureuses à nos yeux, peuvent être cependant les plus congruentes pour un enfant en fin de vie et sa famille. Le risque, ce serait la satisfaction, ou l’angoisse du soignant et des équipes qui se ré/assurent sur leur fonctionnement de bon soignant et bonne équipe. C’est une impasse et en tout cas un bien mauvais outil d’évaluation.
Compétence de participation aux soins Rappeler que les soins palliatifs c’est d’abord du soin aide à situer la place de la compétence des familles. À cet égard, le développement de la prise en charge à domicile, la fin des hospitalisations longues ont assoupli le débat entre compétence des familles et qualification des soignants. On est devenu familier de cette reconnaissance de participation aux soins [2]. Les parents peuvent être amenés à brancher une alimentation entérale, à faire une toilette difficile, des changes, etc. Pourtant, quand il s’agit de la fin de vie d’un enfant, le drame affectif et l’amplification du besoin en soin (dépendance, souffrance, détresse), tendent à reporter le travail sur les soignants professionnels et la structure hospitalière, même en donnant aux parents une large place dans la présence et l’exécution de certains soins. Leur rôle auprès de nous est bien situé, mais leur compétence de prise en charge globale est minimisée. Les philosophies du care ces dix dernières années ont pu aider beaucoup notre réflexion. Tronto a défini la compétence comme « la disposition requise pour la phase de satisfaction directe des besoins », ce serait donc la satisfaction de l’enfant en soins palliatifs pédiatriques qui serait critère de compétence [3]. Il faudrait pouvoir l’interroger lui-même, toujours faire ce détour par l’interrogation du destinataire. C’est là que s’éprouve la compétence. En effet les activités du care dans leurs étapes en soins palliatifs pédiatriques, ne peuvent être pensées en dehors des parents [4] : • caring about: action de se soucier et d’identifier les besoins ; • taking care of: prendre des mesures pour que les besoins soient satisfaits ; • care giving: sollicitude, satisfaction directe des besoins ; • care receiving: prise en compte de la réception du soin par l’enfant.
3 La mobilisation des parents se décline à chacune des étapes. Dans les deux premières formes du soin (caring about et taking care), la famille a une part de compétence réelle, en lien avec les soignants : « Identifier les besoins et prendre des mesures pour qu’ils soient satisfaits », c’est la mise en place du nursing, la prise en charge de la douleur, l’observation des symptômes. De quelle compétence sommes-nous souvent témoins en équipe ressources quand une mère téléphone avec une grande précision clinique pour signaler le début d’une dyspnée, d’une agitation, d’une convulsion, ou encore pour traduire ce que personne ne pourrait comprendre d’un enfant qui ne s’exprime plus verbalement ? Dans les deux autres formes du soin (care giving et care receiving), c’est la mère, ou un soignant de la famille, qui est en première ligne de compétence. Pour « la sollicitude, la satisfaction directe des besoins, et la réception par l’enfant de cette sollicitude » c’est la mère ou le parent le plus proche, voire un frère ou une sœur, qui sont les acteurs de choix. Le polyhandicap et la fin de vie augmentent la dépendance et la nécessité de cette sollicitude au quotidien. La mobilisation des parents à toutes ces étapes du soin palliatif augmente leur compétence, réduit l’asymétrie avec les professionnels, et développe leur capacité à dialoguer.
Compétence dans leur histoire Mais il faut aller plus loin ! Les parents n’ont pas seulement une compétence de participation aux soins, et d’acteurs dans la prise en charge globale. Ils sont sujets avec leur enfant en fin de vie d’une histoire unique. Cette histoire leur appartient et ils ont compétence pour la mener jusqu’à son terme avec des solutions qui sont les leurs, des processus qui peuvent nous paraître aléatoires mais qui sont leur aventure propre. Pour illustrer nos propos, deux situations nous paraissent particulièrement significatives : La circulation de l’information et le choix du lieu pour les soins palliatifs et le décès de l’enfant. En soins palliatifs pédiatriques, l’information c’est de moins en moins un contenu explicatif à donner, même si c’est possible encore. Le plus important c’est la circulation de l’information. Elle vient des parents vers nous, professionnels, et elle retourne vers eux. Pour cette circulation de l’information, l’implication précoce de l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques est bénéfique. Elle initie des rencontres avec la famille avec des temps et des lieux propices à l’échange. En effet, souvent ces rencontres ont lieu à domicile, et en se déplacent dans la famille, la réalité prend toute son ampleur. La famille chez elle, dans ses propres repères, se sent plus à l’aise pour s’exprimer, faire part des difficultés, voire questionner le sens. Par ailleurs, ces dialogues leur permettront de comprendre, de se comprendre, et de savoir qu’ils savent très bien ce qu’il en est pour leur enfant (plutôt que de leur transmettre notre compréhension à nous de leur situation). L’information pertinente est réciproque. Elle part de la famille et de ses problèmes et elle retourne vers eux. Elle renvoie la famille à sa compétence et elle l’augmente ! Prenons l’exemple de l’information sur les symptômes de fin de vie : « Comment ¸ ca va se passer ?
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001
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Qu’est ce qui risque d’arriver ? Comment et de quoi va-t-il mourir ? » Si la famille questionne, demande de l’information, pose le problème de la fin de vie de l’enfant, c’est qu’elle est compétente, fut-ce dans le désarroi, pour répondre aux besoins de l’enfant jusqu’au bout. Elle a envisagé des solutions et notre information va surtout viser à ce qu’elle se sente compétente et puisse se faire confiance. De même, pour le choix du lieu de fin de vie : l’expression d’un désir (par exemple, le retour au domicile) est aussi l’expression d’une compétence si petite soit-elle au démarrage. Ainsi, après des semaines, des mois de soins palliatifs de leur enfant, les parents savent et notre rôle est de leur dire qu’ils savent : • ils savent évaluer la douleur de leur enfant et adapter les doses ; • ils savent comprendre un langage devenu incompréhensible pour quiconque et y répondre ; • ils savent faire des prouesses pour l’alimentation de fin de vie ; • ils savent alléger la pesanteur de la fatigue par les distractions les plus inattendues ; • ils savent économiser le souffle d’une dyspnée qui s’installe et anticiper les mouvements et les expressions de l’enfant ; • ils savent faire appel aux acteurs de soin les plus capables de les aider : telle infirmière libérale peut passer avant tout autre professionnel, si elle est perc ¸ue comme plus compétente pour leur enfant ; • ils savent contenir une agitation, dans des paroles et des gestes devenus familiers et efficaces ; • ils savent dire les mots que leur enfant ne peut prononcer que par des sons.
Processus de reconnaissance La difficulté pour nous soignants est de reconnaître l’hétérogénéité des compétences et de s’y ouvrir. Il n’y a pas de grille unique pour l’évaluation de situations semblables avec des compétences ciblées. Seule la lecture d’un ensemble, en interaction constante, dans une famille bien déterminée, peut être pertinente. Les compétences sont multiformes et multiculturelles. Les critères essentiels pour réussir sont : Le respect de l’enfant et le déploiement d’une confiance. En effet, au lieu de se sécuriser avec de nombreuses bouées de sauvetage que nous avons, nous soignants professionnels, surtout en structure hospitalière, il s’agit ici au contraire d’accepter l’aléatoire, de risquer la confiance, risquer la survenue d’évènements imprévisibles et de s’ouvrir fut-ce au désarroi possible dans l’urgence, se déprendre, ne pas savoir ce qui se passe en notre absence etc. Mais pour risquer cela, il nous faut beaucoup travailler en amont. Quelques apprentissages peuvent nous aider à nous préparer.
Laisser du temps à l’évolution des compétences La question de la temporalité est devenue fondamentale dans la réflexion en soins palliatifs [5]. Le temps n’est pas arrêté et figé, (même si des comportements familiaux
peuvent être sidérés dans la perspective de la mort d’un enfant). Le temps des soins palliatifs peut durer. Il y aura des évènements venant de la famille, ou des proches, ou d’ailleurs, qui opéreront des changements. Il y aura des crises, des allers et retours, des expériences qui se mémoriseront et des possibilités autres. C’est imprévisible et souvent étonnant. Cela est particulièrement vrai pour les pathologies chroniques, neurodégénératives, et les situations de handicaps. Elles s’inscrivent dans une temporalité longue. Des épisodes aigus, des complications peuvent impliquer des hospitalisations, et des traitements plus intensifs. Chaque épisode prépare la famille au dénouement qui se rapproche, puis redonne du temps. La mémoire de ces épisodes fait bouger le quotidien vers une adaptation plus compétente. La traversée des épreuves ensemble, ne laisse jamais un statu quo.
La compétence, si petite soit-elle, est un potentiel Elle se développe, elle est d’abord un processus. Dire que la compétence est un processus veut dire qu’on s’intéresse plus au mouvement, à l’évolution, qu’à l’acte lui-même, toujours plus ou moins adapté et limité.
Connotation positive Le risque de pointer comme étonnant ou inquiétant (voire bizarre) certains choix des familles est inévitable tant les situations sont diverses et extrêmes, surtout dans des milieux culturels moins connus de nous. Connoter positivement ces choix active les compétences.
Conclusion Ce travail de soins palliatifs pédiatriques en amont de la fin de vie, sur la temporalité et sur la connotation positive de la compétence des familles est une des missions des équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques dans la diffusion de la démarche palliative. C’est une acculturation, au long cours. Déjà le langage des professionnels, le regard sur les situations complexes manifeste une évolution. On ne s’exprime plus en termes de capacité ou incapacité, mais davantage en termes d’adaptation aux situations et d’évolution dans le temps. La compétence se décrit comme un processus et non un savoir ou un acquis. Parce qu’elle est une situation extrême, en fragilité et dépendance, la fin de vie d’un enfant polyhandicapé demande un travail d’ajustement spécifique. C’est dans la recherche des compétences des familles que nous devons fonctionner de fac ¸on meilleure. Quelque chose qui fait que c’est plus satisfaisant, et que l’on voit autrement, plus tout à fait comme avant.
Annexe A. Matériel complémentaire Le matériel complémentaire accompagnant la version en anglais de cet article est disponible en ligne sur http://www.sciencedirect.com et http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001.
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001
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Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêts.
Références [1] Anon. Note à l’attention de mesdames et messieurs les directeurs généraux des agences régionales de santé. Paris: République franc ¸aise, ministère du Travail, de l’emploi et de la santé; 2010 [Disponible en ligne à l’adresse: http://www.ferrspp.fr/scripts/files/5628d356ca5489.58701 474/programme-national-de-developpement-des-sp-mesuren4-1.pdf].
5 [2] Anon. Enjeux et spécificités de la prise en charge des enfants et des adolescents en établissement de santé. Saint-Denis La Plaine: Haute autorité de santé; 2011 [Disponible en ligne à l’adresse: https://www.has sante.fr/portail/upload/ docs/application/pdf/2012-03/format2clics enfants v3.pdf]. [3] Tronto J. Un monde vulnérable. Pour une politique du care. Paris: Éditions La Découverte; 2009. [4] Zielinski A. L’éthique du care. Une nouvelle fac ¸on de prendre soin. In: Études.; 2010. p. 631—41. [5] Villate A, Lavigne B, Moreau S, Bordessoulle D, Mallet D. Quels temps en soins palliatifs ? Du chronos au kaïros. Med Palliat 2014;13:301—6.
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001
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MOTS CLÉS Soins palliatifs pédiatriques ; Polyhandicap ; Compétence ; Temporalité ; ERRSPP ; Connotation positive
KEYWORDS Paediatric palliative care; Multiple disabilities; Competence; Temporality ∗
Résumé Dans la grande majorité des situations cliniques d’enfants en soins palliatifs, et en particulier d’enfants en situation de handicap ou polyhandicap, de nombreux acteurs sont impliqués. Alors que chacun a son champ de compétence, celui de la famille est le plus difficile à faire exister et reconnaître. Dans cet article, nous voulons partager notre réflexion, avec un regard critique sur nous, soignants et en sortant du regard habituel sur les familles. Après le constat d’asymétrie des logiques de soignants et de la famille, nous développons les différentes compétences familiales et leurs évolutions dans le parcours long des soins palliatifs pédiatriques. Reconnaître cette compétence des familles favorise non seulement son développement, mais facilite la collaboration et la prise en charge complexe que sont les soins palliatifs d’enfants polyhandicapés. © 2018 Elsevier Masson SAS. Tous droits r´ eserv´ es.
Summary In general, a huge number of different actors and caregivers are involved in pediatric palliative care and in particular when a child has multiple disabilities. While each actor has an area of competence, that of the family is the most difficult to make exist and to acknowledge. In this article, we want to share our vision, with a critical look on the caregivers’ postures and by going beyond the usual perception attributed to the families. We first establish the asymmetry and the different ways of thinking of caregivers and the families. Furthermore,
Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (M. Schell).
https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001 1636-6522/© 2018 Elsevier Masson SAS. Tous droits r´ eserv´ es.
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001
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M. Castaing et al. we develop various family skills and their evolution during the often-long period of paediatric palliative care. The recognition of families’ various competences increases their development, but it also facilitates the collaboration between caregivers and families and therefore paediatric palliative care. © 2018 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Introduction La réalité d’une maladie et/ou d’un handicap, menac ¸ant la vie chez un enfant, et ensuite l’étape des soins palliatifs, introduisent dans une famille quelle qu’elle soit, un tel séisme que tout peut paraître s’effondrer. Les soignants, témoins de ce drame et volontiers protecteurs pour l’enfant expriment souvent ce séisme en termes d’interrogation quant à la compétence des familles pour y faire face. Quand bien même ils se montrent attentifs et sans jugement, ils restent hésitants à reconnaître les ressources profondes de ces familles surtout au moment de l’étape palliative et du décès : Comment vont-ils faire ? Comment vont-ils assumer ? Qu’est-ce qui est en cause dans ce constat ? Rivalité soignant famille ? Méconnaissance des différentes logiques qui s’affrontent ? De quelle compétence parle-t-on et jusqu’où ? L’équipe ressources régionale en soins palliatifs pédiatriques, appelée préférentiellement pour les situations complexes où la maladie mortelle et le handicap se conjuguent, est à l’interface entre soignants de proximité, la famille, l’enfant, et de nombreux acteurs de soins que ces situations lourdes convoquent [1]. Après plusieurs années d’expérience, elle peut faire ici le pari de la famille compétente au moment même où elle semble être terrassée par la fin de vie de l’enfant et ou ses moyens semblent diminués.
Partage de nos réflexions Constat d’une asymétrie On a longtemps cru qu’il suffisait d’invoquer l’intérêt de l’enfant (son bien, son désir, l’amélioration de la prise en charge) pour que tout le monde s’accorde et que les professionnels mobilisés mettent en place spontanément, des soins palliatifs spécifiques à l’enfant. Idée très simple mais irréelle car chacun a son idée de l’intérêt de l enfant et de la compétence requise. Chacun a adopté un comportement professionnel particulier qui ne se comprend spontanément que dans la logique qui est la sienne. On ne peut donc en rester à des constats trop vagues, trop affectifs, « la famille ne tiendra pas le coup à la maison », « les soignants ne veulent pas lâcher prise », etc. Il y a quatre logiques en présence dont on peut dire au minimum les éléments suivants :
• la logique de la structure hospitalière : c’est le monde de l’organisation complexe de l’hôpital avec des professionnels très différents dans une logique de performance et de spécialisation. Celle-ci est très vite perc ¸ue comme une supériorité ; • la logique des soignants de proximité libéraux et médicosociaux : Ils connaissent au mieux le milieu de vie de l’enfant, son entourage, l’histoire familiale, ses habitudes. Dans l’activité professionnelle, ils se partagent entre les soins techniques et les soins de confort, les soins de prévention et d’éducation, prise en charge sociale ; • la logique familiale : elle a beaucoup évolué ces dernières années, les parents sont plus informés médicalement, plus instruits et cela même dans des conditions de précarité qui augmentent. Fondamentalement désireux d’être comprise dans la demande pour leur enfant, dans leur réflexion, dans leurs ressources, tout se passe comme s’ils demandaient à être aidés à s’aider eux-mêmes dans la maladie de leur enfant. Très vite, ils deviennent partenaires de soin, particulièrement en soins palliatifs ; • la logique des équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques : elle est à l’interface des précédentes. Son objectif principal est d’intégrer la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie. Ces équipes, interviennent au plan régional, et sont multidisciplinaires et pluriprofessionnelles. C’est dire leur mission de lien entre les différents acteurs, en recentrant sur l’enfant et sa famille les logiques en présence. Pour avancer en soins palliatifs pédiatriques, il faut se rendre à l’évidence de deux constats : • c’est la compétence des familles qui est la plus difficile à « faire exister » et à reconnaître comme pertinente pour la fin de vie de l’enfant ; • même dans une collaboration étroite que l’on met en place le plus possible en soins palliatifs pédiatriques, la relation asymétrique entre la compétence des professionnels et la compétence des familles reste une réalité. Les progrès eux-mêmes des soins palliatifs pédiatriques, réalisés ces dernières années peuvent avoir l’effet surprenant d’augmenter cette asymétrie. En effet, une présentation des soins palliatifs pédiatriques, comme des soins techniques très spécifiques, qui s’appliquent dans des protocoles précis, qu’on évalue à tout instant, et pour lesquels il faudrait être formé comme spécialistes, a pour effet d’augmenter la disproportion avec ce dont la famille se sent capable. Par exemple, la prise en charge de la douleur :
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001
Modele + MEDPAL-662; No. of Pages 5
ARTICLE IN PRESS
Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques on peut observer des hésitations pour un retour à domicile d’un enfant dont la douleur est calmée par un matériel sophistiqué. En soins palliatifs le côté technique doit être mis en place vite, de fac ¸on rigoureuse, mais il faut rapidement passer à autre chose. En équipe, ou même seul, deux questions essentielles se posent : Quelle est la perception de l’enfant aujourd’hui ? Quel est son projet de soin et quel est son projet de vie ? Pour ces questions deux compétence sont requises pour répondre, celle des parents et celle des soignants. Par ailleurs, un autre risque est à reconnaître : l’idéalisation et la barre mise trop haut. Il y a du merveilleux et du douloureux dans chaque famille et chaque fin de vie. Trop de volonté du décès qui « se passe bien » et de la fin de vie « sous contrôle » médical nous empêche de voir les compétences des autres. Des situations plus ou moins adaptées et douloureuses à nos yeux, peuvent être cependant les plus congruentes pour un enfant en fin de vie et sa famille. Le risque, ce serait la satisfaction, ou l’angoisse du soignant et des équipes qui se ré/assurent sur leur fonctionnement de bon soignant et bonne équipe. C’est une impasse et en tout cas un bien mauvais outil d’évaluation.
Compétence de participation aux soins Rappeler que les soins palliatifs c’est d’abord du soin aide à situer la place de la compétence des familles. À cet égard, le développement de la prise en charge à domicile, la fin des hospitalisations longues ont assoupli le débat entre compétence des familles et qualification des soignants. On est devenu familier de cette reconnaissance de participation aux soins [2]. Les parents peuvent être amenés à brancher une alimentation entérale, à faire une toilette difficile, des changes, etc. Pourtant, quand il s’agit de la fin de vie d’un enfant, le drame affectif et l’amplification du besoin en soin (dépendance, souffrance, détresse), tendent à reporter le travail sur les soignants professionnels et la structure hospitalière, même en donnant aux parents une large place dans la présence et l’exécution de certains soins. Leur rôle auprès de nous est bien situé, mais leur compétence de prise en charge globale est minimisée. Les philosophies du care ces dix dernières années ont pu aider beaucoup notre réflexion. Tronto a défini la compétence comme « la disposition requise pour la phase de satisfaction directe des besoins », ce serait donc la satisfaction de l’enfant en soins palliatifs pédiatriques qui serait critère de compétence [3]. Il faudrait pouvoir l’interroger lui-même, toujours faire ce détour par l’interrogation du destinataire. C’est là que s’éprouve la compétence. En effet les activités du care dans leurs étapes en soins palliatifs pédiatriques, ne peuvent être pensées en dehors des parents [4] : • caring about: action de se soucier et d’identifier les besoins ; • taking care of: prendre des mesures pour que les besoins soient satisfaits ; • care giving: sollicitude, satisfaction directe des besoins ; • care receiving: prise en compte de la réception du soin par l’enfant.
3 La mobilisation des parents se décline à chacune des étapes. Dans les deux premières formes du soin (caring about et taking care), la famille a une part de compétence réelle, en lien avec les soignants : « Identifier les besoins et prendre des mesures pour qu’ils soient satisfaits », c’est la mise en place du nursing, la prise en charge de la douleur, l’observation des symptômes. De quelle compétence sommes-nous souvent témoins en équipe ressources quand une mère téléphone avec une grande précision clinique pour signaler le début d’une dyspnée, d’une agitation, d’une convulsion, ou encore pour traduire ce que personne ne pourrait comprendre d’un enfant qui ne s’exprime plus verbalement ? Dans les deux autres formes du soin (care giving et care receiving), c’est la mère, ou un soignant de la famille, qui est en première ligne de compétence. Pour « la sollicitude, la satisfaction directe des besoins, et la réception par l’enfant de cette sollicitude » c’est la mère ou le parent le plus proche, voire un frère ou une sœur, qui sont les acteurs de choix. Le polyhandicap et la fin de vie augmentent la dépendance et la nécessité de cette sollicitude au quotidien. La mobilisation des parents à toutes ces étapes du soin palliatif augmente leur compétence, réduit l’asymétrie avec les professionnels, et développe leur capacité à dialoguer.
Compétence dans leur histoire Mais il faut aller plus loin ! Les parents n’ont pas seulement une compétence de participation aux soins, et d’acteurs dans la prise en charge globale. Ils sont sujets avec leur enfant en fin de vie d’une histoire unique. Cette histoire leur appartient et ils ont compétence pour la mener jusqu’à son terme avec des solutions qui sont les leurs, des processus qui peuvent nous paraître aléatoires mais qui sont leur aventure propre. Pour illustrer nos propos, deux situations nous paraissent particulièrement significatives : La circulation de l’information et le choix du lieu pour les soins palliatifs et le décès de l’enfant. En soins palliatifs pédiatriques, l’information c’est de moins en moins un contenu explicatif à donner, même si c’est possible encore. Le plus important c’est la circulation de l’information. Elle vient des parents vers nous, professionnels, et elle retourne vers eux. Pour cette circulation de l’information, l’implication précoce de l’équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques est bénéfique. Elle initie des rencontres avec la famille avec des temps et des lieux propices à l’échange. En effet, souvent ces rencontres ont lieu à domicile, et en se déplacent dans la famille, la réalité prend toute son ampleur. La famille chez elle, dans ses propres repères, se sent plus à l’aise pour s’exprimer, faire part des difficultés, voire questionner le sens. Par ailleurs, ces dialogues leur permettront de comprendre, de se comprendre, et de savoir qu’ils savent très bien ce qu’il en est pour leur enfant (plutôt que de leur transmettre notre compréhension à nous de leur situation). L’information pertinente est réciproque. Elle part de la famille et de ses problèmes et elle retourne vers eux. Elle renvoie la famille à sa compétence et elle l’augmente ! Prenons l’exemple de l’information sur les symptômes de fin de vie : « Comment ¸ ca va se passer ?
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001
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M. Castaing et al.
Qu’est ce qui risque d’arriver ? Comment et de quoi va-t-il mourir ? » Si la famille questionne, demande de l’information, pose le problème de la fin de vie de l’enfant, c’est qu’elle est compétente, fut-ce dans le désarroi, pour répondre aux besoins de l’enfant jusqu’au bout. Elle a envisagé des solutions et notre information va surtout viser à ce qu’elle se sente compétente et puisse se faire confiance. De même, pour le choix du lieu de fin de vie : l’expression d’un désir (par exemple, le retour au domicile) est aussi l’expression d’une compétence si petite soit-elle au démarrage. Ainsi, après des semaines, des mois de soins palliatifs de leur enfant, les parents savent et notre rôle est de leur dire qu’ils savent : • ils savent évaluer la douleur de leur enfant et adapter les doses ; • ils savent comprendre un langage devenu incompréhensible pour quiconque et y répondre ; • ils savent faire des prouesses pour l’alimentation de fin de vie ; • ils savent alléger la pesanteur de la fatigue par les distractions les plus inattendues ; • ils savent économiser le souffle d’une dyspnée qui s’installe et anticiper les mouvements et les expressions de l’enfant ; • ils savent faire appel aux acteurs de soin les plus capables de les aider : telle infirmière libérale peut passer avant tout autre professionnel, si elle est perc ¸ue comme plus compétente pour leur enfant ; • ils savent contenir une agitation, dans des paroles et des gestes devenus familiers et efficaces ; • ils savent dire les mots que leur enfant ne peut prononcer que par des sons.
Processus de reconnaissance La difficulté pour nous soignants est de reconnaître l’hétérogénéité des compétences et de s’y ouvrir. Il n’y a pas de grille unique pour l’évaluation de situations semblables avec des compétences ciblées. Seule la lecture d’un ensemble, en interaction constante, dans une famille bien déterminée, peut être pertinente. Les compétences sont multiformes et multiculturelles. Les critères essentiels pour réussir sont : Le respect de l’enfant et le déploiement d’une confiance. En effet, au lieu de se sécuriser avec de nombreuses bouées de sauvetage que nous avons, nous soignants professionnels, surtout en structure hospitalière, il s’agit ici au contraire d’accepter l’aléatoire, de risquer la confiance, risquer la survenue d’évènements imprévisibles et de s’ouvrir fut-ce au désarroi possible dans l’urgence, se déprendre, ne pas savoir ce qui se passe en notre absence etc. Mais pour risquer cela, il nous faut beaucoup travailler en amont. Quelques apprentissages peuvent nous aider à nous préparer.
Laisser du temps à l’évolution des compétences La question de la temporalité est devenue fondamentale dans la réflexion en soins palliatifs [5]. Le temps n’est pas arrêté et figé, (même si des comportements familiaux
peuvent être sidérés dans la perspective de la mort d’un enfant). Le temps des soins palliatifs peut durer. Il y aura des évènements venant de la famille, ou des proches, ou d’ailleurs, qui opéreront des changements. Il y aura des crises, des allers et retours, des expériences qui se mémoriseront et des possibilités autres. C’est imprévisible et souvent étonnant. Cela est particulièrement vrai pour les pathologies chroniques, neurodégénératives, et les situations de handicaps. Elles s’inscrivent dans une temporalité longue. Des épisodes aigus, des complications peuvent impliquer des hospitalisations, et des traitements plus intensifs. Chaque épisode prépare la famille au dénouement qui se rapproche, puis redonne du temps. La mémoire de ces épisodes fait bouger le quotidien vers une adaptation plus compétente. La traversée des épreuves ensemble, ne laisse jamais un statu quo.
La compétence, si petite soit-elle, est un potentiel Elle se développe, elle est d’abord un processus. Dire que la compétence est un processus veut dire qu’on s’intéresse plus au mouvement, à l’évolution, qu’à l’acte lui-même, toujours plus ou moins adapté et limité.
Connotation positive Le risque de pointer comme étonnant ou inquiétant (voire bizarre) certains choix des familles est inévitable tant les situations sont diverses et extrêmes, surtout dans des milieux culturels moins connus de nous. Connoter positivement ces choix active les compétences.
Conclusion Ce travail de soins palliatifs pédiatriques en amont de la fin de vie, sur la temporalité et sur la connotation positive de la compétence des familles est une des missions des équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques dans la diffusion de la démarche palliative. C’est une acculturation, au long cours. Déjà le langage des professionnels, le regard sur les situations complexes manifeste une évolution. On ne s’exprime plus en termes de capacité ou incapacité, mais davantage en termes d’adaptation aux situations et d’évolution dans le temps. La compétence se décrit comme un processus et non un savoir ou un acquis. Parce qu’elle est une situation extrême, en fragilité et dépendance, la fin de vie d’un enfant polyhandicapé demande un travail d’ajustement spécifique. C’est dans la recherche des compétences des familles que nous devons fonctionner de fac ¸on meilleure. Quelque chose qui fait que c’est plus satisfaisant, et que l’on voit autrement, plus tout à fait comme avant.
Annexe A. Matériel complémentaire Le matériel complémentaire accompagnant la version en anglais de cet article est disponible en ligne sur http://www.sciencedirect.com et http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001.
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001
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Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques
Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d’intérêts.
Références [1] Anon. Note à l’attention de mesdames et messieurs les directeurs généraux des agences régionales de santé. Paris: République franc ¸aise, ministère du Travail, de l’emploi et de la santé; 2010 [Disponible en ligne à l’adresse: http://www.ferrspp.fr/scripts/files/5628d356ca5489.58701 474/programme-national-de-developpement-des-sp-mesuren4-1.pdf].
5 [2] Anon. Enjeux et spécificités de la prise en charge des enfants et des adolescents en établissement de santé. Saint-Denis La Plaine: Haute autorité de santé; 2011 [Disponible en ligne à l’adresse: https://www.has sante.fr/portail/upload/ docs/application/pdf/2012-03/format2clics enfants v3.pdf]. [3] Tronto J. Un monde vulnérable. Pour une politique du care. Paris: Éditions La Découverte; 2009. [4] Zielinski A. L’éthique du care. Une nouvelle fac ¸on de prendre soin. In: Études.; 2010. p. 631—41. [5] Villate A, Lavigne B, Moreau S, Bordessoulle D, Mallet D. Quels temps en soins palliatifs ? Du chronos au kaïros. Med Palliat 2014;13:301—6.
Pour citer cet article : Castaing M, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2018), https://doi.org/10.1016/j.medpal.2018.03.001