- Email: [email protected]
ou transplantation rénale
Arch P#diatr 1996;3(Suppl I):138s--140s 0 Elsevier,Paris
Symposium satellite Evolution h long terme des greffes d'organes
Devenir social, professionnel et familial des patients traltEs depuis l'enfance par dialyse et/ou transplantation r~nale S Fior, M Broyer, G Guest, M F G a g n a d o u x , L G a n i , P N i a u d e t D~partement de sociologie, universit~ Paris V, service de n~phrolo&ie p~diatriq~e el Inserm U 423, h~pital Necker.Enfonts.Malades, 149, rue de Stvres, 75015 Paris, France
Depuis les a r m . s 1975-1980. la transplantation r~naie est recormue comme le mode de traitement de choix de I'insuffisance ~nale terminale chez I'enfant. ,A la fin des armies 1980 4 776 transplantations r~nales chez des enfants de moins de 16 ens avaient ~t6 rapport6es au registre europ6en de dialyse et transplantation (EDTA). Aux l~tats-Unis, entre 1985 et 1989, 3 594 transplantations r~nales avaient ~t~ effectu~es chez des enfants de moins de 15 ans. II est 6galement admis que la dialyse, malgr6 les p r o ~ s techniques r6alis6s an cours des demi~:res ann6es, ne peut etre qu'un traitement d'appoint en attendant uue wansplantation. L'allongement de I'esp&'ance de vie de ces patients po~e ulh certain nombre de questions relatives h leur socialisa:ion, en termes de vie familiale, de scolarisation et de vie professionnelle. Nous avons effectu6 une ~tude associant sociologues, d6mographes et nffdecins h propos du devenir social, professionnei et familial de patients trait~s par dialyse et transplantation r~nale pendant l'enfance et qui ont atteints l'~ge adulte. Ces patients sont issus d'une s~rie de 650 enfants et adolescents qui ont refu une greffe r6nale entre 1972 et 1990. Parmi eux, 305 ont ¢~ greffc~savant I'hge de 16 ans et avaient plus de 20 arts Iors de i'¢~tude ; parmi eux, 56 ~taient d~c6d~s, 17 ¢~taiantperdns de vue, 59 ~taiant suivis darts un centre 61oign~ et 173 ¢~taien~suivi r~guli~rement dans I'unit¢~. Cent d'entre eux c,~.taccept6 de participer ~ cette 6rude. Un questionnaire comportant 134 questions ferm6es et 35 questions ouvertes portalt sur plusieurs th~mes : le iogement, le travail, ies ressources, la scolarin~, ia famille, les ioisirs, les traitements, les amis et I'~tat de sant~. Ces questions ont pennis de pr~ciser I'origine sociale, le niveau scolaire, I'activit6 professionnelle, les activit~s cultarelles, la matrimonialit6 et la f~condit6, le r6seau relationnel et l'implication associative.
Des questions d'opinion portant sur le handicap out aussi ~t~ pos~es. Ces donr~es ont ~t6 compl6t~s par des informatious m6dicales relies la duroc de dialyse, I'existence d'un handicap sensoriei ou autre. DESCRIPTION SOCIODI~MOGRAPHIQUE Les 100 adultes qui ont particip~ h cette 8tude se r~partissent en 43 femmes lgSes de 20 h 35 arts (moyenne 26) et 57 hommes ag6s de 20 h 32 ans (moyenne 25). L'uniou, 16gale ou consensuelle, est faible et diff6rente selou le sexe : 12 femmes sur les 43 et 9 hommes sur les 57 vivaient en couple, soit deux h trois fois moins clue dans la population g6n6rale au m~me lge. Douze enfants sont n6s de neuf de ces couples. L'indice de f6condit6 est faible : 0,19 pour une femme et 0,07 pour un homme. Cette diffcg.renceentre les honunes et les femmes s'explique en pattie par I'/tge moyen inf6rieur des hommes dens cette population. L'origine sociale de ces patients est l~g~rement diff~ronte de celle de la population g6n&ale avec 37 % provenant de milieux dits g favoris6s ,~ (cadres sup~rieurs et moyens), 19 % de milieux interm6diaire (agriculteurs et commer~ants) et 44 % de milieux plus ,~d6favoris~s ~ (ouvriers et employ~s). Contrairement ~t une opinion r~pandue, il est int6ressant de noler le faible taux de rupture d'uniou par divorce (8 %) ou s6paration (2 %) chez les parents de ces jeuues. SCOLARISATION El' ACTIVIT]~ PROFESSIONNELLE Giobalement, deux tiers des enfants dialys~s et greff~s ont r~ussi ~ acc6der ~ des niveanx de formation g~n~rale ou technique, pros d' un tiers ont quitt~ i'6cole avec
Devenirsocial,professionnelet familialdes dyalis~ un niveau scolaire baset un dixi~me ont 6t~ exclus des fili/~res ~ normales >,. La scolarisation a ~t~ variable chez ces patients : 39 % d'entre eux ont suivi une scolarit6 au moins jusqu'en terminale, 27 % ont suivi un cursus technique r6ussi ou se sont arret6s avant la terminale, 25 % avaient un niveau faible, inf6rieur ~tune 3~ en coll~ge. Enfin, 11% ont ~t~ exclus du syst6me scolaire classiqueet ont un niveau d'apprentissage, voire d'alphab6tisation, difficilement identifiable. En ce qui concerne les dipl6mes obtenus, 50 % d'entre eux poss~dent at, dip!6me d'~tude technique g6n6rale professionnclle et/ou universitaire : 24 % ont un dipi6me de type CAP ou BEP, 26 % ont obtenu un baecalaur~at et 16 % ont un dipl6me universitaire ou professionnei. La moiti6 des patients a une activit6 professionnelle (58 % des hommes et 40 % des femmes) mais avec un statut pr6.caire dans un tiers des cas. Pour les autres patients, 19 % sont 6radiants, 15 % cherchent un emploi et 16 % sont inactifs ~, la maison. Les ressources de ces patients de'pendent de leur activit6 professionnelle : 47 % ont un salaire, 7 % refoivent une assurance-ch6mage, 20 % re~oivent une allocation d'adulte handicai~ et 22 % ne re~oivent de ressource que de lout famille.
T Y P O L O G I E SOCIALE ,~ partir des identit6s sociales et prd.fcssionnelles, il est possible de construire uue typologie issue d'une classification permettant de distinguer deux groupes distincts. Un premier groupe de 86 patients dont I'insertion socioprofessionnelle est plus ou moius effective. Parmi eux, 39 ont unc autonomie financi~re et professionhelle ainsi qu'un r6seau relationnel dense. Pour 28, la situation d'6tudiant est encore en voie d'~tablissement et, pour 19 qui cherchent un emploi, la situation est plus pr6caire. Parmi les adultes les plus autonomes, les hommes sont plus actifs et mieux ins6r6s que les femmes qui ont des situations professionneiles plu.~ pr6caires. Un deuxi~mc groupe de 14 patients cst caract6ris6 par I'exclusion ~t la fois scolaire et sociale avec une d6pendance compl/~te de i'assistance d'un tiers, le principal revenu 6tant I'aliocation d'adulte handicap6. Aucun d'entre eux n ' a occup6 d'emploi. Dans ce groupe, si les hommes conservent des relations :xt6rieures, les femmes demeurent isol6es dans le foyer parental et leur inactivit6 est ~galement marqude pour ies Ioisirs. Plus de deux tiers de ces adultes ont des parents ouvriers ou employ6s.
139s
FACTEURS D'ADAPTATION SOClALE L'analyse multifactorlelle a pennis de mettre en ~vidence plusiears ~l~ments qui participent fortement au processus de socialisation: le poids de la malndie et des traitements, particuli~rement la dur6e d'attente en dialyse avant transplantation, I'fige au d6but de la maladie, I'origine sociale et le sexe. Une dur6~ d'attente en dialyse inf~rieure ~t3 aus correspond aux individus qui puss~lent un dipl6me, le p~.:'mis de conduire, ont un travail r~mun6r6, vivent en couple et n'6prouvent pus d~ difficult6s particulii~res. A I'inverse, uue dur6e d'attente en dialys~ sup6~rieure /t 3 ans correspond aux individus n'ayant pas d'amis, ayant un niveau scolaire inf~rieur/~ la classe Je 3~, n'ayant pas tent6 de passer le pcrmis de conduire et ne percevant aucun salaire. Ces individus n¢ se scment pas ,, adultes ,,. Quant ~ l'origiue sociale, elle est corr616.e au niveau des dip!6mes oblenus. Plus l'origiue sociale est ~levde, plus le dipl6me I'est. Une origine sociale d6favoris~e et un long temps d'attente en dialyse sprit des facteurs d'exclusion scola~e, de maintien au domicile des I~rents et de sentiment d'un handicap grave. Le debut de la maladie est globalement plus pr~coce chez les gan;ons qui sprit souvent malades d~s la naissance, dont I'insuffisance r~nale a progress~ lentement. lls ont tendance a accq~er plus facilement que les femmes ~t une activit~ professionnelle. Aprils la greffe, ils s'investissent volomiers clans le monde associatif et ont tendance a s¢ sentir ,~gug,ris ,,, ce qui les am6ncnt plus souvent i an'eter ou oublier le traitement immunosuppresseur. Les femmes sont malades en moyenne plus tardivement et la d u r ~ de la maladie avant le stade de dialyse est plus com't. Leur insertion professionnelle est plus difficile et eile sont souvent clans des situations de ch6mage. Elles n'oublient pas de prendre r~guli~rement le uaitement immunosuppresscur. CONCLUSION Les progr~s de ladialyse et des r~sultats de la transplantation r~nale ont permis un allongement de l'esl~rance de vie des enfants atteints d'iusuffisance r6nale terminale. Ils survivent ~ au traitement mais gardent des marques physiques et psychologiques de ce handicap. Au-del/t de la performance m~dicale apparaissent d'autres questions concemant l'int6gration daus la soci~t6 de ces jeunes adultes. L'analyse des donn~es de cette enqu~te met eR 6vidence des clivages significatifs entre ceux qui non seulement surmofitegt leur handicap mais aussi I'int~grent en termes de d6fi dans Icur d6marche d'insertion sociale et eeux pour qui le handicap about,.'!
140s
s Fioret ~1
une marginalisation sociale avec des formes extrSmes d'exclusion et d'isolement. Si les progr~s de la m~decine r~pondent ~tun consensus g6n~ral de traiter ces enfants, notre soci6t~ commence peine ~ mesurer les implications de ces progr~s. Une
prise en charge non seulement au niveau de I'hfpital mais aussi au niveau de i'6cole, de la vie associative et des r6seaux d'aide aux families dolt avoir pour but d'6viter que les ph6nom~ne~ de marginalisation ne s'aggravent.
Symposium satellite Evolution h long terme des greffes d'organes
Devenir social, professionnel et familial des patients traltEs depuis l'enfance par dialyse et/ou transplantation r~nale S Fior, M Broyer, G Guest, M F G a g n a d o u x , L G a n i , P N i a u d e t D~partement de sociologie, universit~ Paris V, service de n~phrolo&ie p~diatriq~e el Inserm U 423, h~pital Necker.Enfonts.Malades, 149, rue de Stvres, 75015 Paris, France
Depuis les a r m . s 1975-1980. la transplantation r~naie est recormue comme le mode de traitement de choix de I'insuffisance ~nale terminale chez I'enfant. ,A la fin des armies 1980 4 776 transplantations r~nales chez des enfants de moins de 16 ens avaient ~t6 rapport6es au registre europ6en de dialyse et transplantation (EDTA). Aux l~tats-Unis, entre 1985 et 1989, 3 594 transplantations r~nales avaient ~t~ effectu~es chez des enfants de moins de 15 ans. II est 6galement admis que la dialyse, malgr6 les p r o ~ s techniques r6alis6s an cours des demi~:res ann6es, ne peut etre qu'un traitement d'appoint en attendant uue wansplantation. L'allongement de I'esp&'ance de vie de ces patients po~e ulh certain nombre de questions relatives h leur socialisa:ion, en termes de vie familiale, de scolarisation et de vie professionnelle. Nous avons effectu6 une ~tude associant sociologues, d6mographes et nffdecins h propos du devenir social, professionnei et familial de patients trait~s par dialyse et transplantation r~nale pendant l'enfance et qui ont atteints l'~ge adulte. Ces patients sont issus d'une s~rie de 650 enfants et adolescents qui ont refu une greffe r6nale entre 1972 et 1990. Parmi eux, 305 ont ¢~ greffc~savant I'hge de 16 ans et avaient plus de 20 arts Iors de i'¢~tude ; parmi eux, 56 ~taient d~c6d~s, 17 ¢~taiantperdns de vue, 59 ~taiant suivis darts un centre 61oign~ et 173 ¢~taien~suivi r~guli~rement dans I'unit¢~. Cent d'entre eux c,~.taccept6 de participer ~ cette 6rude. Un questionnaire comportant 134 questions ferm6es et 35 questions ouvertes portalt sur plusieurs th~mes : le iogement, le travail, ies ressources, la scolarin~, ia famille, les ioisirs, les traitements, les amis et I'~tat de sant~. Ces questions ont pennis de pr~ciser I'origine sociale, le niveau scolaire, I'activit6 professionnelle, les activit~s cultarelles, la matrimonialit6 et la f~condit6, le r6seau relationnel et l'implication associative.
Des questions d'opinion portant sur le handicap out aussi ~t~ pos~es. Ces donr~es ont ~t6 compl6t~s par des informatious m6dicales relies la duroc de dialyse, I'existence d'un handicap sensoriei ou autre. DESCRIPTION SOCIODI~MOGRAPHIQUE Les 100 adultes qui ont particip~ h cette 8tude se r~partissent en 43 femmes lgSes de 20 h 35 arts (moyenne 26) et 57 hommes ag6s de 20 h 32 ans (moyenne 25). L'uniou, 16gale ou consensuelle, est faible et diff6rente selou le sexe : 12 femmes sur les 43 et 9 hommes sur les 57 vivaient en couple, soit deux h trois fois moins clue dans la population g6n6rale au m~me lge. Douze enfants sont n6s de neuf de ces couples. L'indice de f6condit6 est faible : 0,19 pour une femme et 0,07 pour un homme. Cette diffcg.renceentre les honunes et les femmes s'explique en pattie par I'/tge moyen inf6rieur des hommes dens cette population. L'origine sociale de ces patients est l~g~rement diff~ronte de celle de la population g6n&ale avec 37 % provenant de milieux dits g favoris6s ,~ (cadres sup~rieurs et moyens), 19 % de milieux interm6diaire (agriculteurs et commer~ants) et 44 % de milieux plus ,~d6favoris~s ~ (ouvriers et employ~s). Contrairement ~t une opinion r~pandue, il est int6ressant de noler le faible taux de rupture d'uniou par divorce (8 %) ou s6paration (2 %) chez les parents de ces jeuues. SCOLARISATION El' ACTIVIT]~ PROFESSIONNELLE Giobalement, deux tiers des enfants dialys~s et greff~s ont r~ussi ~ acc6der ~ des niveanx de formation g~n~rale ou technique, pros d' un tiers ont quitt~ i'6cole avec
Devenirsocial,professionnelet familialdes dyalis~ un niveau scolaire baset un dixi~me ont 6t~ exclus des fili/~res ~ normales >,. La scolarisation a ~t~ variable chez ces patients : 39 % d'entre eux ont suivi une scolarit6 au moins jusqu'en terminale, 27 % ont suivi un cursus technique r6ussi ou se sont arret6s avant la terminale, 25 % avaient un niveau faible, inf6rieur ~tune 3~ en coll~ge. Enfin, 11% ont ~t~ exclus du syst6me scolaire classiqueet ont un niveau d'apprentissage, voire d'alphab6tisation, difficilement identifiable. En ce qui concerne les dipl6mes obtenus, 50 % d'entre eux poss~dent at, dip!6me d'~tude technique g6n6rale professionnclle et/ou universitaire : 24 % ont un dipi6me de type CAP ou BEP, 26 % ont obtenu un baecalaur~at et 16 % ont un dipl6me universitaire ou professionnei. La moiti6 des patients a une activit6 professionnelle (58 % des hommes et 40 % des femmes) mais avec un statut pr6.caire dans un tiers des cas. Pour les autres patients, 19 % sont 6radiants, 15 % cherchent un emploi et 16 % sont inactifs ~, la maison. Les ressources de ces patients de'pendent de leur activit6 professionnelle : 47 % ont un salaire, 7 % refoivent une assurance-ch6mage, 20 % re~oivent une allocation d'adulte handicai~ et 22 % ne re~oivent de ressource que de lout famille.
T Y P O L O G I E SOCIALE ,~ partir des identit6s sociales et prd.fcssionnelles, il est possible de construire uue typologie issue d'une classification permettant de distinguer deux groupes distincts. Un premier groupe de 86 patients dont I'insertion socioprofessionnelle est plus ou moius effective. Parmi eux, 39 ont unc autonomie financi~re et professionhelle ainsi qu'un r6seau relationnel dense. Pour 28, la situation d'6tudiant est encore en voie d'~tablissement et, pour 19 qui cherchent un emploi, la situation est plus pr6caire. Parmi les adultes les plus autonomes, les hommes sont plus actifs et mieux ins6r6s que les femmes qui ont des situations professionneiles plu.~ pr6caires. Un deuxi~mc groupe de 14 patients cst caract6ris6 par I'exclusion ~t la fois scolaire et sociale avec une d6pendance compl/~te de i'assistance d'un tiers, le principal revenu 6tant I'aliocation d'adulte handicap6. Aucun d'entre eux n ' a occup6 d'emploi. Dans ce groupe, si les hommes conservent des relations :xt6rieures, les femmes demeurent isol6es dans le foyer parental et leur inactivit6 est ~galement marqude pour ies Ioisirs. Plus de deux tiers de ces adultes ont des parents ouvriers ou employ6s.
139s
FACTEURS D'ADAPTATION SOClALE L'analyse multifactorlelle a pennis de mettre en ~vidence plusiears ~l~ments qui participent fortement au processus de socialisation: le poids de la malndie et des traitements, particuli~rement la dur6e d'attente en dialyse avant transplantation, I'fige au d6but de la maladie, I'origine sociale et le sexe. Une dur6~ d'attente en dialyse inf~rieure ~t3 aus correspond aux individus qui puss~lent un dipl6me, le p~.:'mis de conduire, ont un travail r~mun6r6, vivent en couple et n'6prouvent pus d~ difficult6s particulii~res. A I'inverse, uue dur6e d'attente en dialys~ sup6~rieure /t 3 ans correspond aux individus n'ayant pas d'amis, ayant un niveau scolaire inf~rieur/~ la classe Je 3~, n'ayant pas tent6 de passer le pcrmis de conduire et ne percevant aucun salaire. Ces individus n¢ se scment pas ,, adultes ,,. Quant ~ l'origiue sociale, elle est corr616.e au niveau des dip!6mes oblenus. Plus l'origiue sociale est ~levde, plus le dipl6me I'est. Une origine sociale d6favoris~e et un long temps d'attente en dialyse sprit des facteurs d'exclusion scola~e, de maintien au domicile des I~rents et de sentiment d'un handicap grave. Le debut de la maladie est globalement plus pr~coce chez les gan;ons qui sprit souvent malades d~s la naissance, dont I'insuffisance r~nale a progress~ lentement. lls ont tendance a accq~er plus facilement que les femmes ~t une activit~ professionnelle. Aprils la greffe, ils s'investissent volomiers clans le monde associatif et ont tendance a s¢ sentir ,~gug,ris ,,, ce qui les am6ncnt plus souvent i an'eter ou oublier le traitement immunosuppresseur. Les femmes sont malades en moyenne plus tardivement et la d u r ~ de la maladie avant le stade de dialyse est plus com't. Leur insertion professionnelle est plus difficile et eile sont souvent clans des situations de ch6mage. Elles n'oublient pas de prendre r~guli~rement le uaitement immunosuppresscur. CONCLUSION Les progr~s de ladialyse et des r~sultats de la transplantation r~nale ont permis un allongement de l'esl~rance de vie des enfants atteints d'iusuffisance r6nale terminale. Ils survivent ~ au traitement mais gardent des marques physiques et psychologiques de ce handicap. Au-del/t de la performance m~dicale apparaissent d'autres questions concemant l'int6gration daus la soci~t6 de ces jeunes adultes. L'analyse des donn~es de cette enqu~te met eR 6vidence des clivages significatifs entre ceux qui non seulement surmofitegt leur handicap mais aussi I'int~grent en termes de d6fi dans Icur d6marche d'insertion sociale et eeux pour qui le handicap about,.'!
140s
s Fioret ~1
une marginalisation sociale avec des formes extrSmes d'exclusion et d'isolement. Si les progr~s de la m~decine r~pondent ~tun consensus g6n~ral de traiter ces enfants, notre soci6t~ commence peine ~ mesurer les implications de ces progr~s. Une
prise en charge non seulement au niveau de I'hfpital mais aussi au niveau de i'6cole, de la vie associative et des r6seaux d'aide aux families dolt avoir pour but d'6viter que les ph6nom~ne~ de marginalisation ne s'aggravent.