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Transplantation rénale ou dialyse à domicile
CONGRES ler congr s sur la formation aux soins a domicile de I'enfant* les soins a domicile pour les enfants : cofits, atouts et r sistances M Bungener CERMES CNRS-INSERM-EHESS, 182, bd de la Villette, 75019 Paris
e maintien ou le retour d'un enfant malade chez lui, dans le cadre de soins ou d'une hospitalisation ~i domicile (HAD), permet d'instituer ou de poursuivre dans son lieu d'habitation un traitement 4quivalent a ceux produits dans un service hospitalier. De telles procddures s'inscrivent comme une alternative ~i l'hospitalisation, mais peuvent aussi constituer une forme de r4ponse interm~diaire au constat d'une lacune formelle entre les soins hospitaliers au long cours et le recours aux soins ambulatoires. Ces initiatives s'argumentent d'abord par ]'efflcacitd th6rapeutique et l'intdr~t pour le patient, et notamment l'enfant, mais prennent dgalement une place essentielle dans la probl4matique de r4duction des d4penses de sant4: les alternatives ~t l'hospitalisation dtant susceptibles - k niveau de soins m4di-
caux et professionnels identique d'engendrer des diminutions de durdes de sdjour et des cofit d'hdbergement. I1 s'agit alors de s'interroger sur le poids de ces impdratifs financiers dans l'organisation de telles procddures, car le bilan dconomique qffon peut en faire s'av~re incertain et non ddpourvu d'ambigu'itd, et les dconomies espdrdes moins dvidentes qu'il n'y paralt d~s lors que l'on ne consid~re pas seulement les cofits pour l'assurance-maladie. Lors de la mise en place de soins lourds au domicile, il s'op~re en effet un transfert, au sein de la famille, de prestations et charges diverses telles que par exemple les services de type httelier et d'hdbergement, le temps de surveillance et les soins d'aide et de maternage, qui seraient sinon prodiguds dans le cadre de l'htpital par un personnel spdcialis& On ne dispose
cependant que de peu de connaissances sur ce qu'une hospitalisation ou des soins complexes ~t domicile entralnent pour un enfant et sa famille. Ndanmoins, ~ efflcacitd thdrapeutique prouvde, tout ddbat chiffrd sur le cofit et l'efficience des soins ~ domicile ne dolt passe limiter ~i ce qui ressort de la sphere des ddpenses collectives de soins mais chercher ~i apprdhender dgalement ce qui s'inscrit dans l'dconomie domestique et familiale, en ddpit d'importantes difficultds mdthodologiques. Cet impdratif se renforce encore pour les procddures de soins ~ domicile de plus en frdquentes qui imposent un apprentissage ~ l'entourage et une dducation particuli~re afin que soient rdalis~s par la famille ou le malade lui-m~me, hors d'un contrtle professionnel permanent, certains gestes techniques.
transplantation r nale ou dialyse a domicile P Niaudet, MF Gagnadoux, G Guest, M Broyer Service de n~phrologie p6diatrique, F6d~ration de p6diatrie, h6pital Necker-Enfants-Malades, 149, rue de S~vres, 75015 Paris
n programme de dialyse transplantation rdnale est ddbutd lorsque la fonction rdnale est rdduite au-dessous
* Extraits de rdsumds choisis du 1cr congr& sur la formation aux soins ~ domicile de l'enfant, 11 et 12 ddcembre 1997, Paris.
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de 5 % des valeurs normales. La transplantation rdnale est le traitement de choix de l'insufflsance rdnale terminale chez l'enfant. La qualitd de vie aprSs une transplantation rdussie est sans aucun doute bien meilleure qu'en dialyse. La croissance en taille, probl~me majeur de ces enfants, est ~galement
meilleure. Ndanmoins, m~me si des progr~s importants ont ~td rdalisds au cours des derni~res anndes, des dchecs restent possibles, obligeant un retour en dialyse. Depuis quelques mois, les enfants de moins de 16 ans peuvent ~tre greffds avec une dur~e d'attente rdduite par rapport ~ il y a quelques
J O U R N A L DE pI~DIATRIE ET DE PUERICULTURE n ° 3 - 1998
CONGRE-S dchanges se font entre le sang et le dialysat, dont la composition est contr61te par le gdndrateur du liquide de dialyse. I'ultrafiltration permet de soustraire l'exchs d'eau accumuld entre les stances. Les dialyses ont une dur& de 3 h ~ 3 h 30 et sont rdp&tes trois lois par semaine. La dialyse ptritontale est effectude apr&s mise en place d'un cathdter darts la cavitd p&itontale. Le liquide de dialyse contenu dans des poches en plastique est introduit par gravitd et les tchanges se font pendant une durte de 1 h ~ 4 h entre le sang et le dialysat ?i travers le p&itoine. Les capacit& d'tpuration de la dialyse pdritontale &ant dix fois moins importantes que ceiles de l'htmodialyse, la dialyse p&itondale doit &re effectute sur une plus longue durde. En pra-
anndes. En effet, les enfants sont maintenant prioritaires sur la liste d'attente par rapport aux adultes. Les rdsultats apr&s greffe ~ partir de donneur vivant apparentd, le plus souvent un des deux parents, sont meilleurs que ceux observts apr~s greffe de rein de sujets en ttat de mort c&tbrale. I1 est possible d'envisager la transplantation avant le recours k la dialyse. Le traitement de suppldance par dialyse peut &re effectual an domicile soit par hdmodialyse soit par dialyse p&itontale. Certes, l'htmodialyse est techniquement plus ddlicate. Hie implique un abord vasculaire r&list par une fistule art&ioveineuse. La stance de dialyse est rdaliste grace ~i un dialyseur, membrane semipermtable, dont la surface d'tchange est adaptte ~t la taille de l'enfant. Les
tique, la dialyse pdritontale est r4alisde chaque nuit et une machine permet de programmer et d'effectuer les &hanges. La principale complication est l'infection qui peut se produire lors du branchement. Que ce soit pour l'h& modialyse ou pour la dialyse ptritondale, une formation des parents est ntcessaire. Cette formation est rdalis& par les mtdecins et les infirmi~res du centre de dialyse ptdiatrique. La dur& de formation est d'une dizaine de jours pour la dialyse pdritontale, plus longue pour l'hdmodialyse. L'ensemble du matdriel est livr4 au domicile des parents par une association qui s'occupe de la logistique du traitement par dialyse ?i domicile, la surveillance mddicale restant du ressort du centre de dialyse ptdiatrique.
de I'enfant a I'adulte en nutrition parent rale a domicile M Souli~, V Colomb, S de Potter, M Lamor, 0 Goulet, C Ricour F6d&ation de p6diatrie, unit~ de gastroent~rologie et nutrition, h6pital Necker-Enfants-Malades, 149, rue de S~vres, 75015 Paris
a nutrition parent&ale ~t domicile (NPD) a pour but de permettre ~ides patients atteints de pathologies intestinales chroniques de mener une vie familiale, scolaire et sociale aussi proche de la normale que possible. Cependant, le retentissement psychologique de la maladie digestive chronique et de la NPD elle-m~me a ttt peu tvalu~. Buts du travail: Cette &ude avait pour but d'approcher la question h travers le regard que des adolescents et de jeunes adultes portaient sur leur passd d'enfant en NPD et sur le passage de l'enfance ~t l'age adulte. Patients : Neuf adolescents et jeunes adultes, dont quatre jeunes femmes, agds de 16 ~ 26 ans ont participt l'&ude. Tous &aient en NPD depuis 5 19 ans, perfusds quatre ~ sept nuits JOURNAL DE PI~DIATRIE ET DE PUERICULTURE n° 3 - 1998
par semaine, en raison d'un grSle court (n = 6), d'une pseudo-obstruction intestinale chronique (n = 2) ou d'une maladie de Crohn (n = 1). Six d'entre eux ttaient dtj~t pris en charge par des mddecins d'adultes lors de l'&ude. M&hodes : L'tvaluation psychologique a comportd: un entretien clinique semi-structurt; l'utilisation de trois dchelles d'&aluation: une &helle analogique (destinde ~l tvaluer le btndfice physique et psychologique de la NPD), une tchelle d'anxittd (Spielberger) et une tchelle de dtpression (Beck); une tpreuve projective (thematique aperception test) explorant le fonctionnement psychique. R&ultats: T o u s l e s patients ont bien collabort, exprimant un souci de solidaritd vis&-vis des plus jeunes.
Les souvenirs des pdriodes d'enfance et de pr&adolescence &aient tr~s confus, difflciles ~i aborder, ((refoulds ~. Ces pdriodes &aient dtcrites comme (~interminables ~. Le vtcu de la NPD ne se dissociait pas de celui de la maladie. Les souvenirs dtaient centrts sur l'h6pital, repr&entant tour ~ tour enfermement, souffrances, insuffisance d'information [...], mais aussi seconde famille, racines [...]. La NPD dtait aussi un sujet chargd d'ambivalence, m8lant sensation de libertt relative (vie familiale, scolaire) et menace d'une complication, contraintes horaires, ddpendance d'un soignant, restriction des loisirs... Eadolescence rimait avec la prise de conscience de la chronicitd de la maladie. Le passage ?i l'¢tge adulte ttait retardt, parfois par le retard de croissance, le retard scolaire, | 85
e maintien ou le retour d'un enfant malade chez lui, dans le cadre de soins ou d'une hospitalisation ~i domicile (HAD), permet d'instituer ou de poursuivre dans son lieu d'habitation un traitement 4quivalent a ceux produits dans un service hospitalier. De telles procddures s'inscrivent comme une alternative ~i l'hospitalisation, mais peuvent aussi constituer une forme de r4ponse interm~diaire au constat d'une lacune formelle entre les soins hospitaliers au long cours et le recours aux soins ambulatoires. Ces initiatives s'argumentent d'abord par ]'efflcacitd th6rapeutique et l'intdr~t pour le patient, et notamment l'enfant, mais prennent dgalement une place essentielle dans la probl4matique de r4duction des d4penses de sant4: les alternatives ~t l'hospitalisation dtant susceptibles - k niveau de soins m4di-
caux et professionnels identique d'engendrer des diminutions de durdes de sdjour et des cofit d'hdbergement. I1 s'agit alors de s'interroger sur le poids de ces impdratifs financiers dans l'organisation de telles procddures, car le bilan dconomique qffon peut en faire s'av~re incertain et non ddpourvu d'ambigu'itd, et les dconomies espdrdes moins dvidentes qu'il n'y paralt d~s lors que l'on ne consid~re pas seulement les cofits pour l'assurance-maladie. Lors de la mise en place de soins lourds au domicile, il s'op~re en effet un transfert, au sein de la famille, de prestations et charges diverses telles que par exemple les services de type httelier et d'hdbergement, le temps de surveillance et les soins d'aide et de maternage, qui seraient sinon prodiguds dans le cadre de l'htpital par un personnel spdcialis& On ne dispose
cependant que de peu de connaissances sur ce qu'une hospitalisation ou des soins complexes ~t domicile entralnent pour un enfant et sa famille. Ndanmoins, ~ efflcacitd thdrapeutique prouvde, tout ddbat chiffrd sur le cofit et l'efficience des soins ~ domicile ne dolt passe limiter ~i ce qui ressort de la sphere des ddpenses collectives de soins mais chercher ~i apprdhender dgalement ce qui s'inscrit dans l'dconomie domestique et familiale, en ddpit d'importantes difficultds mdthodologiques. Cet impdratif se renforce encore pour les procddures de soins ~ domicile de plus en frdquentes qui imposent un apprentissage ~ l'entourage et une dducation particuli~re afin que soient rdalis~s par la famille ou le malade lui-m~me, hors d'un contrtle professionnel permanent, certains gestes techniques.
transplantation r nale ou dialyse a domicile P Niaudet, MF Gagnadoux, G Guest, M Broyer Service de n~phrologie p6diatrique, F6d~ration de p6diatrie, h6pital Necker-Enfants-Malades, 149, rue de S~vres, 75015 Paris
n programme de dialyse transplantation rdnale est ddbutd lorsque la fonction rdnale est rdduite au-dessous
* Extraits de rdsumds choisis du 1cr congr& sur la formation aux soins ~ domicile de l'enfant, 11 et 12 ddcembre 1997, Paris.
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de 5 % des valeurs normales. La transplantation rdnale est le traitement de choix de l'insufflsance rdnale terminale chez l'enfant. La qualitd de vie aprSs une transplantation rdussie est sans aucun doute bien meilleure qu'en dialyse. La croissance en taille, probl~me majeur de ces enfants, est ~galement
meilleure. Ndanmoins, m~me si des progr~s importants ont ~td rdalisds au cours des derni~res anndes, des dchecs restent possibles, obligeant un retour en dialyse. Depuis quelques mois, les enfants de moins de 16 ans peuvent ~tre greffds avec une dur~e d'attente rdduite par rapport ~ il y a quelques
J O U R N A L DE pI~DIATRIE ET DE PUERICULTURE n ° 3 - 1998
CONGRE-S dchanges se font entre le sang et le dialysat, dont la composition est contr61te par le gdndrateur du liquide de dialyse. I'ultrafiltration permet de soustraire l'exchs d'eau accumuld entre les stances. Les dialyses ont une dur& de 3 h ~ 3 h 30 et sont rdp&tes trois lois par semaine. La dialyse ptritontale est effectude apr&s mise en place d'un cathdter darts la cavitd p&itontale. Le liquide de dialyse contenu dans des poches en plastique est introduit par gravitd et les tchanges se font pendant une durte de 1 h ~ 4 h entre le sang et le dialysat ?i travers le p&itoine. Les capacit& d'tpuration de la dialyse pdritontale &ant dix fois moins importantes que ceiles de l'htmodialyse, la dialyse p&itondale doit &re effectute sur une plus longue durde. En pra-
anndes. En effet, les enfants sont maintenant prioritaires sur la liste d'attente par rapport aux adultes. Les rdsultats apr&s greffe ~ partir de donneur vivant apparentd, le plus souvent un des deux parents, sont meilleurs que ceux observts apr~s greffe de rein de sujets en ttat de mort c&tbrale. I1 est possible d'envisager la transplantation avant le recours k la dialyse. Le traitement de suppldance par dialyse peut &re effectual an domicile soit par hdmodialyse soit par dialyse p&itontale. Certes, l'htmodialyse est techniquement plus ddlicate. Hie implique un abord vasculaire r&list par une fistule art&ioveineuse. La stance de dialyse est rdaliste grace ~i un dialyseur, membrane semipermtable, dont la surface d'tchange est adaptte ~t la taille de l'enfant. Les
tique, la dialyse pdritontale est r4alisde chaque nuit et une machine permet de programmer et d'effectuer les &hanges. La principale complication est l'infection qui peut se produire lors du branchement. Que ce soit pour l'h& modialyse ou pour la dialyse ptritondale, une formation des parents est ntcessaire. Cette formation est rdalis& par les mtdecins et les infirmi~res du centre de dialyse ptdiatrique. La dur& de formation est d'une dizaine de jours pour la dialyse pdritontale, plus longue pour l'hdmodialyse. L'ensemble du matdriel est livr4 au domicile des parents par une association qui s'occupe de la logistique du traitement par dialyse ?i domicile, la surveillance mddicale restant du ressort du centre de dialyse ptdiatrique.
de I'enfant a I'adulte en nutrition parent rale a domicile M Souli~, V Colomb, S de Potter, M Lamor, 0 Goulet, C Ricour F6d&ation de p6diatrie, unit~ de gastroent~rologie et nutrition, h6pital Necker-Enfants-Malades, 149, rue de S~vres, 75015 Paris
a nutrition parent&ale ~t domicile (NPD) a pour but de permettre ~ides patients atteints de pathologies intestinales chroniques de mener une vie familiale, scolaire et sociale aussi proche de la normale que possible. Cependant, le retentissement psychologique de la maladie digestive chronique et de la NPD elle-m~me a ttt peu tvalu~. Buts du travail: Cette &ude avait pour but d'approcher la question h travers le regard que des adolescents et de jeunes adultes portaient sur leur passd d'enfant en NPD et sur le passage de l'enfance ~t l'age adulte. Patients : Neuf adolescents et jeunes adultes, dont quatre jeunes femmes, agds de 16 ~ 26 ans ont participt l'&ude. Tous &aient en NPD depuis 5 19 ans, perfusds quatre ~ sept nuits JOURNAL DE PI~DIATRIE ET DE PUERICULTURE n° 3 - 1998
par semaine, en raison d'un grSle court (n = 6), d'une pseudo-obstruction intestinale chronique (n = 2) ou d'une maladie de Crohn (n = 1). Six d'entre eux ttaient dtj~t pris en charge par des mddecins d'adultes lors de l'&ude. M&hodes : L'tvaluation psychologique a comportd: un entretien clinique semi-structurt; l'utilisation de trois dchelles d'&aluation: une &helle analogique (destinde ~l tvaluer le btndfice physique et psychologique de la NPD), une tchelle d'anxittd (Spielberger) et une tchelle de dtpression (Beck); une tpreuve projective (thematique aperception test) explorant le fonctionnement psychique. R&ultats: T o u s l e s patients ont bien collabort, exprimant un souci de solidaritd vis&-vis des plus jeunes.
Les souvenirs des pdriodes d'enfance et de pr&adolescence &aient tr~s confus, difflciles ~i aborder, ((refoulds ~. Ces pdriodes &aient dtcrites comme (~interminables ~. Le vtcu de la NPD ne se dissociait pas de celui de la maladie. Les souvenirs dtaient centrts sur l'h6pital, repr&entant tour ~ tour enfermement, souffrances, insuffisance d'information [...], mais aussi seconde famille, racines [...]. La NPD dtait aussi un sujet chargd d'ambivalence, m8lant sensation de libertt relative (vie familiale, scolaire) et menace d'une complication, contraintes horaires, ddpendance d'un soignant, restriction des loisirs... Eadolescence rimait avec la prise de conscience de la chronicitd de la maladie. Le passage ?i l'¢tge adulte ttait retardt, parfois par le retard de croissance, le retard scolaire, | 85