Évaluation de la transition pédiatrie-gastroentérologie d’adultes des enfants atteints de maladie inflammatoire cryptogénique intestinale

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Rec¸u le : 28 octobre 2016 Accepte´ le : 10 mars 2017

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Me´moire original

E´valuation de la transition pe´diatrie-gastroente´rologie d’adultes des enfants atteints de maladie inflammatoire cryptoge´nique intestinale§ Children with inflammatory bowel disease: Assessment of the transition from the pediatric to the adult care unit A. Gerfauda,*, L. Bridoux-Hennoa, J.-F. Bretagneb, L. Siproudhisb, G. Bouguenb, A. Dabadiea a

De´partement de me´decine de l’enfant et de l’adolescent, CHU hoˆpital Sud, 16, boulevard de Bulgarie, BP 90347, 35203 Rennes cedex 2, France b Service des maladies de l’appareil digestif, CHU Pontchaillou, 2, avenue Henri-Le-Guillou, 35000 Rennes, France

Summary Aim. Assess the transition of children followed for inflammatory bowel disease (IBD) to the adult gastroenterology care unit and the development of joint medical visits (JMVs). Patients and method. This study was conducted at the Rennes University Hospital (Brittany, France). All patients with IBD and relayed to an adult gastroenterologist (GE) between 2000 and 2014 were included. The following medical data were collected: age, gender, clinical status, disease activity, type of follow-up (freelance or at hospital), medical history, disease locations, and treatments received. Patients who were relayed in the same hospital attended a JMV with both the pediatric and adult gastroenterologists. Patients and parents were interviewed with a questionnaire sent by mail. They were asked how they had perceived the transition with questionnaires containing specific items about the JMV. The answers of the patients who attended JMVs were compared to those who did not attend. Results. Eighty-two patients were included. The patient response rate was 56 % (parents, 59 %). The average age at transition was 18  0.8 years. Fifty patients were relayed in the same hospital with 30 attending a JMV. These patients suffered from more severe disease than other patients. Thirty-nine patients felt ready to transi-

Re´sume´ Objectif. E´valuer la transition en gastroente´rologie d’adultes (GE) des enfants suivis pour maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI). Patients et me´thode. E´tude e´pide´miologique, monocentrique. L’e´tude a e´te´ mene´e aupre`s des parents et des patients, par questionnaires adresse´s par courrier. Quatre-vingt-deux patients atteints de MICI suivis en gastrope´diatrie (GP) et ayant e´te´ transfe´re´s en GE entre 2000 et 2014 ont e´te´ inclus. Les donne´es recueillies e´taient : l’e´tat me´dical du patient, ses traitements, le type de suivi en GE, libe´ral ou hospitalier, et son ressenti, ainsi que celui des parents, sur le relais. Une consultation commune de transition (CCT) avait e´te´ propose´e aux patients transfe´re´s au sein du CHU. Leurs re´ponses ont e´te´ compare´es a` celles des patients n’ayant pas be´ne´ficie´ de CCT. Re´sultats. Cinquante patients avaient e´te´ transfe´re´s dans le CHU dont 33 avaient be´ne´ficie´ d’une CCT. Le taux de re´ponse des patients a e´te´ de 56 % et celui des parents de 63 %. Trente-neuf patients (87 %) s’e´taient sentis preˆts a` la transition (79 % des parents). Trente-six patients e´taient toujours suivis par le meˆme GE. La CCT a e´te´ juge´e par les patients comme be´ne´fique ou tre`s be´ne´fique (74 %) sur la suite de la prise en charge. Tous les patients ont juge´ qu’elle

§ Ce travail a fait l’objet d’une communication par poster aux JFHOD 2016 et d’une publication pre´liminaire en 2008. Dabadie A, Troadec F, Heresbach D, et al. Transition of patients with inflammatory bowel disease from pediatric to adult care. Gastroenterol Clin Biol 2008;32:451–9. * Auteur correspondant. e-mail : [email protected] (A. Gerfaud).

http://dx.doi.org/10.1016/j.arcped.2017.03.008 Archives de Pe´diatrie 2017;xxx:1-8 0929-693X/ß 2017 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.

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tion (87 %). The JMV was deemed beneficial or very beneficial (74 %) for both follow-up and the benefits of the GE’s knowledge of the medical file. The parents’ responses did not differ from the patients’. Conclusion. Development of the JMV enables a successful transition for pediatric patients with IBD. It could be improved by developing specific therapeutic education sessions based on transition training. ß 2017 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

apportait un be´ne´fice sur la connaissance du dossier me´dical par le GE. Les re´ponses des parents e´taient similaires. Conclusion. La pre´paration de la transition et la mise en place de CCT ont e´te´ juge´es be´ne´fiques par les patients et leurs parents. ß 2017 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.

1. Introduction

GP. Dans les cas de relais au sein du CHU, une CCT est formalise´e et propose´e au patient.

Les maladies inflammatoires cryptoge´niques intestinales (MICI), maladie de Crohn (MC) et rectocolite he´morragique (RCH), sont des maladies chroniques dont l’incidence est en augmentation au cours des dernie`res de´cennies [1], notamment dans la population pe´diatrique [2]. Le de´but pre´coce est un facteur pronostique de´favorable reconnu [3]. Les MICI ont un retentissement sur la croissance, le de´veloppement psychosocial, la scolarite´ de l’enfant, de´ja` fragilise´ par l’adolescence. C’est pourquoi ces jeunes patients ne´cessitent un accompagnement me´dical attentif, tout particulie`rement au moment de les confier a` un gastro-ente´rologue d’adultes (GE). La ne´cessite´ d’une transition re´ussie est maintenant bien e´tablie [4]. Plusieurs auteurs ont de´ja` e´tudie´ cette transition chez des patients atteints de maladies chroniques de l’intestin [5–7]. Cette transition fait l’objet d’une organisation depuis 1992, au centre hospitalier universitaire (CHU) de Rennes. Des consultations communes de transition (CCT) ont e´te´ instaure´es et propose´es aux patients suivis par un gastro-ente´rologue pe´diatre (GP) lorsqu’ils sont adresse´s a` un GE exerc¸ant au sein du meˆme CHU. Le but de cette e´tude e´tait d’e´valuer le ressenti de la transition de manie`re ge´ne´rale et le be´ne´fice particulier apporte´ par la mise en place de CCT formalise´es au sein du meˆme CHU chez les patients atteints de MICI.

2. Patients et me´thode 2.1. Pre´paration de la transition La transition entre GP et GE est organise´e pour tout adolescent atteint de MICI suivi en pe´diatrie au CHU de Rennes. La perspective du transfert vers un GE est syste´matiquement expose´e au patient, avant l’aˆge de 17 ans, et a` ses parents. Les modalite´s du relais sont ensuite discute´es lors des consultations suivantes et jusqu’a` son organisation effective. Selon le souhait du patient et de ses parents, cette transition est organise´e avec un GE du CHU de Rennes ou avec un GE exte´rieur, libe´ral ou hospitalier. Pour les patients qui souhaitent eˆtre suivis par un GE exte´rieur au CHU, seul le re´sume´ du dossier pe´diatrique est adresse´ a` celui-ci, par courrier, par le

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2.2. De´roulement d’une CCT Un re´sume´ du dossier pe´diatrique est re´alise´ par le GP, comprenant les ante´ce´dents me´dicaux hors MICI, l’aˆge du patient au moment du diagnostic et le mode de re´ve´lation de la MICI, les modalite´s du diagnostic, les localisations initiales, les modalite´s d’e´volution, les diffe´rents traitements rec¸us, me´dicaux et chirurgicaux, et leurs effets secondaires e´ventuels. Ce re´sume´ est adresse´ au pre´alable au GE devant prendre le relais pour qu’il en prenne connaissance, ainsi qu’au patient et ses parents. Une CCT est organise´e dans les locaux du service de gastroente´rologie d’adultes en pre´sence du GE, du GP, du patient, et de ses parents s’il le souhaite. Le dossier pe´diatrique complet est a` disposition. Au cours de cette CCT, les me´decins, les parents et le patient valident le re´sume´ de l’histoire me´dicale. Sont ensuite aborde´es la situation pre´sente et les perspectives a` envisager. Le patient est examine´ par le GE. De nouvelles CCT sont propose´es au patient, s’il le souhaite. Au de´cours de la CCT, le GE re´dige un compte-rendu de consultation, adresse´ au me´decin traitant et au GP ayant suivi le patient.

2.3. Modalite´s de l’e´tude Tous les patients suivis par un GP au CHU de Rennes pour une MICI et ayant e´te´ transfe´re´s vers un GE entre 2000 et 2014 ont e´te´ inclus dans l’e´tude. Les patients devaient avoir e´te´ suivis par un GP pendant au moins un an et avoir be´ne´ficie´ au minimum d’une consultation annuelle. Les patients devaient avoir e´te´ transfe´re´s en me´decine d’adultes depuis au moins un an avant de recevoir le questionnaire. Cette e´tude a e´te´ re´alise´e en deux temps : de juin 2006 a` de´cembre 2006 pour 39 patients ayant e´te´ transfe´re´s entre janvier 2000 et de´cembre 2005 ; de juin 2014 a` de´cembre 2014 pour 47 patients transfe´re´s entre janvier 2006 et de´cembre 2013. Une partie de la cohorte 2000–2005 a fait l’objet d’une pre´ce´dente publication [5]. Ont e´te´ exclus les patients perdus de vue ou ayant de´me´nage´ avant la transition (29 dossiers), les patients vus moins d’une fois par an (13 dossiers), un patient pre´sentant un

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de´ficit intellectuel et les dossiers de deux patients de´ce´de´s, dont le de´ce`s e´tait connu du GP. A` partir des dossiers me´dicaux, ont e´te´ recueillies, pour chaque patient, des donne´es telles que : le genre, l’aˆge au diagnostic, la dure´e du suivi pe´diatrique, le type de maladie (MC, RCH ou colite inclasse´e), les localisations cumule´es depuis le diagnostic jusqu’au relais, l’e´volutivite´ de la maladie. Puis les patients ont e´te´ classe´s re´trospectivement selon la classification de Paris [8]. Ont e´galement e´te´ recueillis l’existence d’une pathologie associe´e, les traitements rec¸us au cours du suivi pe´diatrique, la date et le motif d’une e´ventuelle intervention chirurgicale, le nombre d’hospitalisations pour pousse´e e´volutive et l’existence d’un suivi commun avec un GE et un GP. Ont aussi e´te´ recueillis, l’aˆge au moment du relais, les donne´es anthropome´triques, la situation professionnelle, les traitements en cours, l’activite´ de la maladie (mesure´e par le score d’Harvey-Bradshaw pour les patients atteints de MC et le score PUCAI (Paediatric Ulcerative Colitis Activity Index) pour les patients atteints de RCH), lorsqu’ils e´taient disponibles. Les patients ont ainsi e´te´ classe´s en « re´mission » ou « forme active » en fonction de l’activite´ de la maladie au moment du relais. Enfin, ont e´te´ recueillis l’identite´ du GE qui prendrait la suite ainsi que son mode d’exercice : libe´ral ou hospitalier. Un courrier a e´te´ adresse´ a` chaque patient et a` ses parents contenant une pre´sentation de l’e´tude, un questionnaire parent et un questionnaire patient, ainsi qu’une enveloppe pre´-timbre´e afin qu’ils puissent retourner le questionnaire rempli aux auteurs. Un second courrier de rappel, similaire au premier, a e´te´ adresse´ aux participants n’ayant pas re´pondu initialement, trois mois plus tard. Le questionnaire adresse´ au patient comportait trois parties. La premie`re concernait la nature de son suivi me´dical (par le GE ayant assure´ le relais ou un autre GE), la deuxie`me concernait l’avis du patient sur l’organisation du relais et la dernie`re e´valuait le ressenti du patient sur la CCT elle-meˆme. Les patients n’ayant pas be´ne´ficie´ de CCT ont interroge´ sur la fac¸on dont avait e´te´ transmis leur dossier au GE. Le questionnaire adresse´ aux parents s’articulait en deux parties. La premie`re e´valuait leur ressenti sur la fac¸on dont s’e´tait de´roule´ le relais et leur implication dans ce dernier et la deuxie`me comportait des questions similaires a` celles pose´es a` leur enfant concernant la CCT. Pour les parents des patients qui n’avaient pas be´ne´ficie´ de CCT, deux questions concernaient la communication du dossier me´dical de leur enfant au GE. Enfin, les patients et leurs parents, qu’ils aient ou non assiste´ a` une CCT, avaient la possibilite´ d’exprimer en texte libre leur ressenti et d’autres commentaires sur l’organisation de la transition. Le choix e´tait laisse´ aux participants, patients comme parents, de re´pondre au questionnaire de fac¸on anonyme. L’e´tude n’a pas porte´ sur l’e´volution de la maladie au de´cours de la transition puisque seuls les patients adultes pouvaient nous informer de leur e´tat de sante´, en particulier pour ceux

suivis hors du CHU. Il a toutefois e´te´ possible, sans obtenir d’autres informations me´dicales que celles donne´es par le patient, de savoir s’ils e´taient toujours suivis au CHU lors de l’enqueˆte pour ceux dont le relais avait e´te´ organise´ au CHU. Le comite´ d’e´thique du CHU de Rennes a donne´ un avis favorable (n814.60) a` la re´alisation de cette e´tude qui a e´te´ de´clare´e a` la Commission nationale de l’informatique et des liberte´s (n81992890 v 0).

2.4. Expression des re´sultats, statistiques Les re´sultats sont exprime´s en valeurs absolues et en pourcentage par rapport a` l’effectif global. En cas de donne´es manquantes, les pourcentages ont e´te´ calcule´s en fonction du nombre de re´ponses obtenues, item par item (nombre pre´cise´ entre parenthe`ses). Les re´sultats quantitatifs sont exprime´s en moyenne + e´cart-type. Les tests du Chi2 et de Fisher ont e´te´ utilise´s pour l’analyse statistique des variables qualitatives. Le test de Mann et Whitney a e´te´ utilise´ pour la comparaison de variables quantitatives. Une valeur de p < 0,05 a e´te´ conside´re´e comme statistiquement significative.

3. Re´sultats Au total, 86 patients ont e´te´ inclus dans l’e´tude. Quatre patients dont l’adresse postale e´tait errone´e et qui n’ont pu recevoir de courrier ont e´te´ retire´s de l’e´tude. Les dossiers de 82 patients ont donc e´te´ analyse´s.

3.1. Caracte´ristiques de la population e´tudie´e Le sex-ratio e´tait de 0,7. L’aˆge moyen au diagnostic e´tait de 12,3  2,3 ans. L’aˆge moyen au moment du relais e´tait de 18  0,8 ans. La dure´e de suivi pe´diatrique avait e´te´ en moyenne de 5,5  2,3 ans. L’aˆge moyen au moment de l’enqueˆte e´tait de 21,5  2,2 ans avec un de´lai moyen de 3,9  2,5 ans par rapport a` la date du relais. Les caracte´ristiques de la population e´tudie´e sont re´sume´es dans le Tableau 1. Cinquante patients (61 %) avaient e´te´ adresse´s a` un GE exerc¸ant au CHU de Rennes. Ces patients avaient eu un recours significativement plus fre´quent a` la biothe´rapie (20 sur 50 vs 3 sur 32 patients ; p < 0,01). Seize patients (32 %) avaient une forme active au moment du relais alors que seulement 2 sur 32 (6 %) transfe´re´s hors site avaient une forme active (p < 0,01). Le relais au sein du CHU avait fait l’objet d’une CCT pour 33 patients (66 %), une hospitalisation urgente (4 fois) ou une indisponibilite´ du patient ou d’un des praticiens n’avait pas permis l’organisation de CCT dans les autres cas. Les donne´es relatives aux patients ayant be´ne´ficie´ d’une CCT ont e´te´ compare´es a` celles des autres patients (qu’ils aient e´te´ transfe´re´s dans le meˆme CHU ou non). Les patients ayant be´ne´ficie´ d’une CCT e´taient moins souvent en re´mission au moment du relais (61 % vs 90 % ; p < 0,01). Les patients ayant eu une CCT avaient plus souvent rec¸u un traitement par

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Tableau 1 Caracte´ristiques de la population e´tudie´e. Caracte´ristiques

Donne´es (nombre ou moyenne  e´cart type)

Garc¸ons/Filles ˆ ge au diagnostic (ans) A ˆ ge au moment du relais (ans) A Intervalle relais-enqueˆte (ans) Dure´e du suivi pe´diatrique (ans) ˆ ge au moment de l’enqueˆte (ans) A Maladie de Crohn Classification de Paris (au relais) A1a A1b L1 L2 L3 L4 a ou b P Rectocolite he´morragique ou colite inclasse´e Consultation commune Suivi par un gastroente´rologue du CHU Rennes

57/25 12,3  2,3 18  0,8 3,9  2,5 5,5  2,3 21,5  2,2 63

terme d’aˆge au diagnostic, de dure´e de suivi, d’aˆge au relais, d’aˆge au moment de l’enqueˆte ni concernant l’intervalle entre le relais et le moment de l’enqueˆte entre les re´pondeurs et non-re´pondeurs. Il n’y avait pas de diffe´rence significative du taux de re´ponse en fonction du genre ou du type de maladie. Les patients suivis par un GE exerc¸ant dans le meˆme CHU n’ont statistiquement pas re´pondu plus que ceux suivis en dehors du CHU de Rennes. Parmi les patients re´pondeurs : 23 patients (50 %) avaient be´ne´ficie´ d’une CCT.

3.3. Suivi me´dical Trente-six patients re´pondeurs (78 %) ont de´clare´ eˆtre toujours suivis par le meˆme GE que celui avec qui le relais avait e´te´ organise´, au CHU ou non. Ce nombre n’e´tait pas statistiquement plus important dans le groupe de patients ayant be´ne´ficie´ d’une CCT : 22 sur 26 (85 %) avaient continue´ le suivi avec le meˆme GE, 4 avaient change´ de GE, aucun n’avait eu de rupture comple`te de suivi. Parmi les 50 patients transfe´re´s au sein du CHU, ayant be´ne´ficie´ d’une CCT ou non, ayant re´pondu ou non, seuls 5 n’e´taient plus suivis au CHU 2 ans apre`s le relais, sans qu’on puisse affirmer qu’ils n’avaient plus aucun suivi par un GE.

9 54 18 14 21 10 21 19 33 50

biothe´rapie (infliximab ou adalimumab) (48 % vs 14 % ; p < 0,001). Le Tableau 2 compare les caracte´ristiques des patients ayant participe´ ou non a` une CCT.

3.2. Taux de re´ponse des patients Le taux de re´ponse des patients a e´te´ de 56 % (46/82) dont une seule re´ponse anonyme. C’est pourquoi il a paru possible de comparer les re´ponses des patients re´pondeurs identifie´s au reste de la cohorte n’ayant pas re´pondu ou de fac¸on anonyme. Il n’existait pas de diffe´rence statistiquement significative en

3.4. Analyse du ressenti des patients (n = 46) L’aˆge moyen auquel le patient avait e´te´ informe´ du relais e´tait de 17,1  1,3 ans. Tous les patients ont estime´ avoir e´te´ informe´s suffisamment toˆt de ce relais. Trente-neuf (87 % ; n = 45) ont de´clare´ avoir e´te´ preˆts a` eˆtre pris en charge par un GE au moment du relais. Concernant le choix du futur GE (n = 43), 27 patients (63 %) ont estime´ qu’il avait e´te´ de´cide´ en commun, 16 que ce choix leur avait e´te´ impose´ partiellement (10/44, 23 %) ou totalement (6/44, 14 %). Ces derniers n’avaient pas change´ plus souvent de GE au cours du suivi.

Tableau 2 Comparaison des caracte´ristiques des patients ayant be´ne´ficie´ d’une consultation commune de transition et de ceux n’en ayant pas be´ne´ficie´. ˆ ge moyen au diagnostic (ans) A ˆ ge moyen au moment du relais (ans) A ˆ ge moyen au moment de l’enqueˆte (ans) A Dure´e moyenne de suivi (ans) Intervalle moyen relais-enqueˆte (ans) Type de maladie Crohn/RCH ou CI Activite´ de la maladie au moment du relais Re´mission/forme active Recours aux soins : n ( %) Corticoı¨des Immunomodulateurs Biothe´rapie Chirurgie

Consultation commune (n = 33)

Pas de consultation commune (n = 49)

p

12,2  2,5 18,1  0,7 21  2,1 5,9  2,4 2,9  2,1

12,5  2,2 17,0  0,8 21,8  2,2 5,3  2,3 4,1  2,4

NS NS NS NS <0,05

28/5 20/13

36/13 44/5

NS <0,01

30 (91 %) 26 (78 %) 16 (48 %) 12 (36 %)

36 (73 %) 31 (63 %) 7 (14 %) 7 (14 %)

NS NS <0,001 <0,05

RCH : rectocolite he´morragique ; CI : colite inclasse´e ; NS : non significatif.

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La coordination entre le GP et le GE a semble´ adapte´e pour tous les patients interroge´s (n = 43). Huit patients (n = 44 ; 18 %) ont de´clare´ avoir appre´hende´ le passage chez les me´decins d’adultes. Quatorze patients (n = 44 ; 32 %) ont de´clare´ s’eˆtre sentis plus responsabilise´s par rapport a` leur maladie. Trois (n = 45 ; 7 %) ont estime´ que le relais vers le GE les avait perturbe´s dans la gestion de leur maladie et trois (n = 45 ; 7 %) ont de´clare´ avoir recontacte´ le GP apre`s le relais chez les adultes. Vingt patients (n = 47, 42 %) ont de´clare´ s’eˆtre rendus seuls de`s la consultation suivante avec le GE, 5 apre`s moins de 3 consultations et 12 apre`s plus de 3 consultations.

3.5. Ressenti des patients en texte libre Aucun patient ayant eu une CCT n’a ajoute´ de texte libre. Parmi les patients n’ayant pas be´ne´ficie´ de CCT, un trouvait qu’il existait une diffe´rence de discours entre le GE et le GP, sans pre´ciser dans quel domaine. Deux patients auraient souhaite´ qu’une CCT soit organise´e lors de leur transition vers le GE et 2 ont de´nonce´ des difficulte´s dans le transfert de leur dossier me´dical du CHU vers un autre e´tablissement.

3.6. Taux de re´ponse des parents Le taux de re´ponse des parents a e´te´ de 63 % (52/82), 6 ayant re´pondu de fac¸on anonyme. Leur enfant avait be´ne´ficie´ d’une CCT pour 27 d’entre eux (52 %).

3.7. Analyse du ressenti des parents (n = 52) Quarante-huit parents (n = 51 ; 94 %) ont de´clare´ avoir e´te´ informe´s suffisamment toˆt du transfert vers le GE et 41 d’entre eux (n = 52 ; 79 %) s’y eˆtre sentis preˆts. Trente-neuf (n = 50 ; 78 %) estimaient que leur enfant e´tait assez autonome pour eˆtre pris en charge par un GE. Ils ont e´te´ 36 % a` appre´hender le passage chez les me´decins d’adultes. Concernant la question sur le choix du futur GE (n = 49), 31 parents (63 %) ont estime´ que le choix du GE avait e´te´ de´cide´ en commun, 18 parents qu’il leur avait e´te´ partiellement (10 parents, 20 %) ou totalement impose´ (8 parents, 16 %). Quarante-quatre parents (n = 51 ; 86 %) avaient continue´ a` accompagner leur enfant en consultation avec le GE. Treize (n = 47 ; 28 %) s’e´taient sentis totalement implique´s dans la nouvelle prise en charge de leur enfant, 23 (n = 47 ; 49 %) implique´s, 9 (n = 47 ; 19 %) exclus et 2 (n = 47 ; 4 %) totalement exclus. Quarante-six parents (n = 48 ; 96 %) ont estime´ que la communication du dossier me´dical de leur enfant entre les deux me´decins avait e´te´ adapte´e. Six avaient recontacte´ le GP apre`s le relais.

3.8. Ressenti des parents en texte libre Aucun parent ayant participe´ a` une CCT n’a ajoute´ de texte libre. Parmi les autres, 4 ont commente´ la CCT en texte libre. Ils de´ploraient un temps de consultation avec le GE trop court,

un de´lai de suivi trop espace´ ou que le personnel infirmier leur ait reproche´ d’accompagner leur enfant en consultation. Un des parents a tenu a` souligner l’importance de sensibiliser leur enfant a` l’observance du traitement et au suivi de la maladie par le GP avant le relais.

3.9. Analyse de la re´ponse des binoˆmes parents/ patients Parmi les participants a` l’e´tude qui avaient re´pondu au questionnaire de fac¸on identifie´e, il y avait 41 binoˆmes parents/ patient dont les re´ponses sur l’organisation de la transition ont pu eˆtre analyse´es. Les taux de discordance dans les re´ponses au sein d’un binoˆme e´taient plus e´leve´s sur les questions relatives a` l’appre´hension du relais en gastroente´rologie d’adultes (25 %), sur le sentiment d’eˆtre preˆt a` la transition ou non (22 %) et sur le choix du gastro-ente´rologue, de´cide´ en commun ou non (18 %). La discordance au sein d’un binoˆme n’e´tait pas influence´e par le genre du patient ou par le type de MICI (MC ou RCH). Ces re´sultats sont pre´sente´s dans le Tableau 3.

3.10. E´valuation de la CCT Les re´ponses des patients et de leurs parents aux questions relatives a` la CCT sont re´sume´es dans le Tableau 4. La CCT a globalement e´te´ juge´e be´ne´fique (11/23 ; 48 %) voire tre`s be´ne´fique (3/23 ; 13 %), par l’ensemble des patients interroge´s, a` la fois sur la suite de la prise en charge, sur la connaissance du dossier me´dical par le GE, et sur la confiance accorde´e a` ce dernier. Pour tous les items relatifs a` la CCT, les re´ponses entre les parents et les patients n’e´taient pas statistiquement diffe´rentes.

4. Discussion L’incidence des MICI est croissante depuis les 50 dernie`res anne´es [1]. Les formes pe´diatriques repre´sentent 20 a` 30 % des Tableau 3 Comparaison des re´ponses des binoˆmes parents/enfants « discordants » et « non discordants ».

Preˆts a` la transition (n = 40) Discordants (n = 9) Non discordants (n = 31) Appre´hension (n = 34) Discordants (n = 10) Non-discordants (n = 24) Choix du GE (n = 39) Discordants (n = 9) Non-discordants (n = 30)

Filles/garc¸ons

Type de maladie MC/RCH

5/4 7/24

9/0 24/7

3/7 8/16

9/1 16/8

2/7 10/20

7/2 25/5

MC : maladie de Crohn ; RCH : rectocolite he´morragique ; GE : gastroente´rologue d’adultes. Aucun des re´sultats n’e´tait statistiquement significatif (p > 0,05).

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Tableau 4 Re´ponses des patients et des parents aux questions relatives a` la consultation commune de transition (CCT). Patients (n = 23) Le temps de CCT e´tait-il Tre`s insuffisant 0 Insuffisant 0 Suffisant 19 Tre`s suffisant 1 Une seule CCT est-elle suffisante ? Oui 15 Non 4 La CCT vous a-t-elle parue De´cide´e en commun 11 Partiellement impose´e 3 Totalement impose´e 3 Quel a e´te´ l’effet de la CCT sur la prise en charge ? Tre`s be´ne´fique/be´ne´fique/sans inte´reˆt 3/11/5 Quel a e´te´ l’effet de la CCT sur la connaissance du dossier me´dical ? Tre`s be´ne´fique/be´ne´fique/sans inte´reˆt 5/14/0 Quel a e´te´ l’effet de la CCT sur la confiance que vous avez accorde´ au GE ? Tre`s be´ne´fique/be´ne´fique/sans inte´reˆt 6/11/1 Quel a e´te´ l’effet de la CCT sur la confiance que votre enfant a accorde´ au GE ? Tre`s be´ne´fique/be´ne´fique/sans inte´reˆt 7/13/1 Quel a e´te´ l’effet de la CCT sur la confiance que vous, parents, avez accorde´ au GE ? Tre`s be´ne´fique/be´ne´fique/sans inte´reˆt

Parents (n = 27)

p

1 2 15 3

NS NS NS NS

14 5

NS NS

12 4 5

NS NS NS

7/13/1

NS

7/14/1

NS

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GE : gastro-ente´rologue d’adultes. Re´sultats exprime´s en nombre de re´pondeurs.

patients et leur incidence augmente paralle`lement a` celle des adultes [2]. Par conse´quent, les GP sont amene´s a` prendre en charge de plus en plus d’enfants atteints de MICI. Les particularite´s des formes pe´diatriques ont ne´cessite´ un ajustement des classifications utilise´es chez l’adulte pour de´finir le phe´notype de ces maladies. En 2011, Levine et al. ont propose´ une nouvelle classification appele´e classification de Paris a` partir de la classification dite de Montre´al [8]. La pe´riode de transition vers un GE est un moment cle´ dans la prise en charge de ces adolescents. Ceci a de´ja` e´te´ e´tudie´ dans d’autres maladies chroniques de´butant a` l’aˆge pe´diatrique comme l’asthme. Bergstro ¨m et al. ont e´value´ l’e´volution clinique des patients avant et apre`s le transfert vers un me´decin adulte mais il n’y avait pas dans leur e´tude de donne´es relatives au ressenti de cette transition [9]. Un protocole de transition a e´galement e´te´ mis au point dans une clinique pour adolescents se´ropositifs a` Miami [10]. A` notre connaissance, les CCT n’ont pas fait l’objet d’e´valuation dans d’autres programmes de transition, que ce soit dans les MICI ou dans d’autres pathologies. Plusieurs auteurs ont publie´ des recommandations afin d’organiser une transition re´ussie pour les patients atteints de MICI [10–12]. Une re´cente revue de la litte´rature de Bollegala et al. en 2015 a mis en avant les recommandations de la North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition (NASPGHAN) qui proposent cinq e´tapes a` suivre afin de garantir une transition re´ussie [13]. Des e´chelles d’auto-e´valuation des connaissances du patient

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ont e´te´ mises en place et valide´es par diffe´rents auteurs [6,14,15]. Elles pourraient eˆtre un outil dans la pre´paration a` la transition en permettant d’e´valuer les patients sur leur degre´ d’autonomisation vis-a`-vis de leur traitement par exemple [16]. Benchimol et al. ont e´galement e´tudie´ et compare´ le niveau de connaissances sur les MICI chez les patients et leurs parents avant le moment de la transition [17]. Plus re´cemment, Haaland et al. ont valide´ un questionnaire d’e´valuation des connaissances des patients et de leurs parents, l’Inflammatory Bowel Disease- Knowledge Inventory Device (IBD-KID) [18]. Une e´quipe ne´erlandaise a e´galement e´value´ un questionnaire d’auto-e´valuation sur les connaissances de la maladie et l’autonomie des patients, l’ « IBDyourself » [19]. Les facteurs de succe`s de la transition e´taient : le de´lai de premie`re consultation avec le GE, le taux de nonvenue en consultation dans l’anne´e suivant le relais et l’alliance the´rapeutique. Le score e´tabli graˆce a` leur questionnaire ne semblait pas pre´dictif d’une transition re´ussie. Des outils comparables ont e´te´ valide´s pour les patients adultes [20,21]. Il n’existe pas de document e´quivalent re´dige´ en franc¸ais pour nos patients. Une re´cente e´tude multicentrique re´alise´e dans la meˆme zone ge´ographique que notre population a toutefois re´ve´le´ que les adolescents entre 12 et 18 ans avaient une connaissance me´diocre de leur pathologie [22]. Depuis plusieurs anne´es, la transition vers la gastro-ente´rologie d’adultes des patients pe´diatriques atteints de MICI fait l’objet de nombreux articles dans la litte´rature me´dicale. Des

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Passage des MICI chez les adultes

recommandations sur la prise en charge des jeunes patients ont e´te´ publie´es pour les GE [23]. Des e´tudes ont e´galement e´te´ re´alise´es pour comparer le point de vue des GP et des GE sur la transition [7,24] et pointer les facteurs qui pourraient en faciliter ou limiter la re´ussite [25]. Gray et al. ont e´tudie´ les besoins et pre´occupations des patients et de leurs parents au moment de la transition [26]. Tous les participants e´taient unanimes sur le fait que venir seuls en consultation e´tait un facteur favorisant l’autonomisation du patient. Dans notre cohorte, 42 % des patients ont de´clare´ s’eˆtre rendus seuls, de`s la premie`re consultation avec le GE suivant la CCT. Paine et al. ont pu mettre en e´vidence, graˆce a` une e´tude re´alise´e aux E´tats-Unis aupre`s des gastroente´rologues d’adultes et pe´diatriques, que les facteurs facilitant la transition seraient : la maturite´ du patient et son autonomie dans sa prise en charge, un niveau d’implication parentale optimal et le degre´ de soutien des soignants [25]. Dans notre e´tude, l’auto-e´valuation du patient sur son degre´ de maturite´ a montre´ que 87 % s’estimaient preˆts. Ceci n’est toutefois pas la garantie que cette maturite´ soit re´elle. Sans surprise, l’estimation par les parents e´tait un peu infe´rieure (85 %) et meˆme si la diffe´rence n’est pas significative, 36 % des parents avaient appre´hende´ le relais contre seulement 18 % des patients. Le niveau d’engagement parental doit plutoˆt diminuer dans la phase pre´alable au relais pour e´viter l’hyper-protection [25]. Dans notre e´tude, 77 % des parents ont de´clare´ se sentir toujours implique´s dans la nouvelle prise en charge de leur enfant. Cela conforte l’ide´e qu’un travail de pre´paration a` la transition doit eˆtre mis en place, aupre`s des parents, afin de les aider a` accompagner leur enfant dans le processus d’autonomisation. Notre e´tude est singulie`re par le fait qu’elle a e´value´ le ressenti des patients et de leurs parents apre`s la transition et valide´ la mise en place de CCT formalise´es. Notre questionnaire a e´te´ de´libe´re´ment simple afin d’obtenir un taux de re´ponse e´leve´. Celui-ci peut eˆtre conside´re´ comme correct pour ce type d’enqueˆte par courrier. Le degre´ de satisfaction des participants s’est ave´re´ e´leve´ pour quasiment tous les items. Nos re´sultats montrent que certains facteurs de gravite´ de la maladie (recours aux soins, activite´ chronique empeˆchant un relais en pe´riode de re´mission) n’ont pas nui au ressenti du patient lors du relais. Le fait d’eˆtre en re´mission au moment du transfert chez le GE, hors du meˆme site, a sans doute permis de rendre la transition plus facile. A` l’inverse, pour les patients ayant des formes plus se´ve`res transfe´re´s lors de CCT, celles-ci ont donne´ de bons niveaux d’appre´ciation meˆme si elles ont pu paraıˆtre plus impose´es. Le fait qu’un tiers de ces patients n’ait pas be´ne´ficie´ de CCT peut eˆtre explique´ par l’existence de difficulte´s a` coordonner une rencontre entre quatre participants : le GP, le GE, le patient et ses parents, du fait de contraintes scolaires ou professionnelles plus importantes, d’emplois du temps moins flexibles a` cet aˆge. L’organisation du relais se plie a` de nombreux crite`res inde´pendants de la situation me´dicale et il est impossible de faire

une e´tude randomise´e pour comparer les modalite´s effectives de cette transition. Le fait que la majorite´ des patients soit toujours suivie par le meˆme GE au moment de l’e´tude te´moigne d’une certaine « re´ussite » dans cette transition. La participation a` une CCT ne semble toutefois pas garantir la fide´lisation du patient aupre`s du GE. Les modalite´s de la transition peuvent eˆtre ame´liore´es par la formalisation de l’e´valuation des connaissances, de l’observance the´rapeutique avant et apre`s la transition. La mise en place de se´ances d’e´ducation the´rapeutique (ETP) formalise´es, en particulier cible´es sur la pre´paration a` la transition permettrait sans doute d’optimiser le ressenti de ce moment propice au de´se´quilibre dans une pathologie complexe. Les e´tudes mene´es sur l’efficacite´ de programmes d’ETP dans les MICI concernent surtout des patients adultes. Une large e´tude multicentrique anglaise randomise´e controˆle´e incluant 700 patients, dont des adolescents de plus de 16 ans, et e´valuant une approche base´e sur l’autonomisation, a rapporte´ une meilleure qualite´ de vie, une diminution du nombre des consultations, une meilleure confiance en soi pour affronter la maladie et un couˆt moindre des de´penses de sante´ par patient [27]. Chez l’adolescent, l’adhe´sion au traitement peut eˆtre ame´liore´e par un programme d’ETP individuelle [28].

5. Conclusion La mise en place de CCT formalise´es permet d’ame´liorer une transition organise´e longtemps en amont vers la gastro-ente´rologie d’adultes pour les adolescents atteints de MICI. Notre programme permet une communication du dossier me´dical adapte´e et une fide´lisation aupre`s du GE prenant le relais. Les participants, patients comme parents, ont globalement exprime´ un ressenti favorable pour un moment de´licat sur le plan me´dical et e´motionnel. Celle-ci pourrait toutefois eˆtre optimise´e par des se´ances d’ETP pre´parant l’autonomisation du patient et cible´es sur la transition afin d’y pre´parer au mieux les patients et leurs parents, eux-meˆmes partenaires indispensables pendant le suivi pe´diatrique. Financement Aucun financement. De´claration de liens d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de liens d’inte´reˆts.

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