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Connaissances des adolescents atteints de maladie inflammatoire chronique intestinale : résultats d’une enquête transversale multicentrique
ARCPED-3899; No of Pages 8
Rec¸u le : 15 juillet 2014 Accepte´ le : 22 janvier 2015
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
Me´moire original
Connaissances des adolescents atteints de maladie inflammatoire chronique intestinale : re´sultats d’une enqueˆte transversale multicentrique Knowledge of adolescents with inflammatory bowel disease: Results of a multicenter cross-sectional survey S. Maignanta,*, C. Pe´latanb, E. Bretona,c, B. Cagnardd, E. Chailloue, J.-L. Ginie`se, G. Le He´nafff, J.-F. Se´gurag, S. Willoth, L. Bridouxa, A. Joberti, E. Darviote, N. Delaperrie`reg, D. Lapeyrej, E. Carre´a,k, I. Grimall, R. Hankardm, A.-C. Wagneri, M. Balenc¸ona, D. Caldarif, Y. Tourteliera, A. Dabadiea a
Poˆle de pe´diatrie, hoˆpital Sud, CHU de Rennes, 16, boulevard de Bulgarie, BP 90347, 35203 Rennes cedex, France b Service de pe´diatrie, centre hospitalier Le Mans, 194, avenue Rubillard, 72037 Le Mans cedex 09, France c Service de pe´diatrie, hoˆpital Yves-Le-Foll, centre hospitalier Saint-Brieuc, 10, rue M.-Proust, 22000 Saint-Brieuc, France d Service de pe´diatrie, hoˆpital Bretagne Atlantique, centre hospitalier Auray-Vannes, boulevard du Ge´ne´ral Guillaudot, 56017 Vannes cedex, France e Service de pe´diatrie, CHU d’Angers, 4, rue Larrey, 49933 Angers cedex 09, France f Service de pe´diatrie, CHU de Nantes, 1, place Alexis-Ricordeau, 44000 Nantes, France g De´partement de pe´diatrie, centre hospitalier Morvan, CHU de Brest, 2, avenue Foch, 29609 Brest cedex, France h Service de pe´diatrie, centre hospitalier Clocheville, CHU de Tours, 49, boulevard Be´ranger, 37044 Tours cedex, France i Service de pe´diatrie, centre hospitalier Saint-Nazaire, boulevard Georges-Charpak, 44600 Saint-Nazaire, France j Service de pe´diatrie, centre hospitalier La Rochelle, rue du Dr Schweitzer, 17019 La Rochelle, France k Service de pe´diatrie, centre hospitalier Saint-Malo, 1, rue de la Marne, 35400 Saint-Malo, France l Service de pe´diatrie, centre hospitalier Cholet, 1, rue Marengo, 49325 Cholet cedex, France m Service de pe´diatrie, CHU de Poitiers, 2, rue de la Mile´trie, BP 577, 86021 Poitiers cedex, France
Summary Aim. To assess knowledge acquired by adolescents about their inflammatory bowel disease (IBD). Methods. An anonymous questionnaire was given during consultation to adolescents followed for IBD by pediatricians from 13 hospitals between 1 September 2012 and 1 July 2013. After parental consent, these physicians completed a form at the inclusion of each patient, in which the characteristics of IBD were detailed. The patients mailed back their questionnaire.
Re´sume´ Objectif. E´valuer les connaissances acquises par les adolescents au sujet de leur maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI). Me´thodes. Un questionnaire anonyme a e´te´ propose´ en consultation aux adolescents suivis pour une MICI par les gastrope´diatres de 13 centres hospitaliers entre le 1er de´cembre 2012 et le 1er juillet 2013. Apre`s le consentement des parents, les me´decins ont rempli une fiche a` l’inclusion de chaque adolescent pre´cisant les caracte´ristiques
* Auteur correspondant. e-mail : [email protected] (S. Maignant). http://dx.doi.org/10.1016/j.arcped.2015.01.013 Archives de Pe´diatrie 2015;xxx:1-8 0929-693X/ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
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S. Maignant et al.
Results. A total of 124 patients from 12 to 19 years of age were included with a response rate of 82% (all anonymous); 23% of the patients thought that diet was a possible cause of IBD and 22% that one of the targets of their treatment was to cure their disease for good. Of the patients reported having Crohn disease, 46% knew the anoperineal location and 14% knew that Crohn disease can affect the entire digestive tract. Twenty-five percent of the patients were able to name one side effect of azathioprine (88% had already received this treatment), 24% were able to name one side effect of infliximab (54% had already received this treatment), 70% of the adolescents knew that smoking worsens Crohn disease, 68% declared they had learned about their IBD from their pediatrician, and 81% said they would like to receive more information. Conclusion. Adolescents with IBD have gaps in their general knowledge and the different treatments of their disease. Their main source of information is their pediatrician, warranting the implementation of customized patient education sessions. ß 2015 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
de la MICI. Les adolescents ont renvoye´ leur questionnaire par courrier. Re´sultats. Sur les 124 adolescents de 12 a` 19 ans inclus, 101 (81,5 %) ont renvoye´ une re´ponse (toutes anonymes). Vingt-trois pour cent pensaient que l’alimentation e´tait une cause possible de MICI et 22 % qu’un objectif de leur traitement e´tait de gue´rir de´finitivement leur maladie. Quarante-six pour cent de ceux de´clarant avoir une maladie de Crohn connaissaient la localisation anope´rine´ale et 14 % savaient que cette maladie pouvait atteindre tout le tube digestif. Vingt-cinq pour cent des adolescents ont su citer un effet secondaire de l’azathioprine (88 % ayant de´ja` rec¸u ce traitement) et 24 % un effet secondaire de l’infliximab (54 % ayant de´ja` rec¸u ce traitement). Soixante-dix pour cent savaient que le tabac aggravait la maladie de Crohn, et 68 % ont de´clare´ se renseigner sur leur MICI avec leur gastrope´diatre. Conclusion. Les adolescents atteints de MICI ont des connaissances incomple`tes sur leurs maladies et leurs traitements, ce qui justifie la mise en place de se´ances personnalise´es d’e´ducation the´rapeutique. ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
1. Introduction
comportements ne´cessaires au succe`s de la transition chez les adultes [6]. Les gastroente´rologues constatent e´galement ces lacunes [7]. Selon la de´finition de l’Organisation mondiale de la sante´ (OMS) (1998), l’e´ducation the´rapeutique (ET) « devrait permettre aux patients d’acque´rir et de conserver les capacite´s et compe´tences qui les aident a` vivre de manie`re optimale avec leur maladie ». Les MICI sont des affections pour lesquelles l’ET semble particulie`rement le´gitime. De´finir des objectifs collectifs et individuels pour adapter l’ET a` leurs besoins permettrait une avance´e significative dans la prise en charge globale de ces adultes en devenir. Une e´valuation pre´alable des connaissances me´dicales des adolescents ayant une MICI permettrait de mieux de´finir les sujets d’ET dans une population franc¸aise.
Les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) sont devenues un proble`me de sante´ publique dans les pays industrialise´s ou` le risque cumule´ pendant la vie d’avoir une MICI est de l’ordre de 0,5 % [1]. Les MICI de´butant dans l’enfance repre´sentent dans le registre EPIMAD 7 % de l’ensemble des MICI [2]. De 1988–1990 a` 2006–2007, l’incidence annuelle de la maladie de Crohn (MC) a augmente´ de 71 % (p < 0,0001) chez les 10–19 ans (de 6,5 a` 11,1/100 000), alors que celle de la rectocolite he´morragique (RCH) a diminue´ de manie`re non significative [3]. Les MICI ont une symptomatologie complexe que les patients doivent apprendre a` reconnaıˆtre (les signes d’une pousse´e ne peuvent eˆtre souvent constate´s que par le patient lui-meˆme). Elles ont un fort retentissement sur la qualite´ de vie des patients et de leurs familles. Leur traitement fait appel a` des me´dicaments ayant des effets secondaires a` surveiller, ne´cessitant une bonne observance, des re´actions et des comportements adapte´s du patient. En cas de diagnostic dans l’enfance, un relais entre la gastrope´diatrie et la me´decine pour adultes a lieu en fin d’adolescence. Cette transition ne´cessite l’investissement du gastrope´diatre, du gastroente´rologue, du patient et de sa famille, comme cela se fait pour d’autres maladies chroniques pe´diatriques (mucoviscidose, diabe`te. . .). Selon les experts, les connaissances sur la maladie s’acquie`rent a` partir de l’aˆge de 10–12 ans [4]. C’est une pe´riode a` risque, et un programme de transition structure´ a` partir d’une e´valuation des besoins peut avoir des effets positifs sur le plan me´dical et psychosocial [5]. L’e´tude canadienne de Benchimol et al. a montre´ qu’un nombre significatif de patients n’avait pas acquis au cours de l’adolescence les connaissances et les
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2. Mate´riel et me´thode 2.1. Objectifs L’objectif principal de notre e´tude e´tait d’e´valuer les connaissances me´dicales d’adolescents au sujet de leur MICI, avant le transfert en gastroente´rologie pour adultes. Les objectifs secondaires e´taient de rechercher un lien entre les connaissances acquises et le type de MICI, l’anciennete´ de la maladie, l’aˆge et le sexe du patient. Nous avons e´galement interroge´ les adolescents sur leurs sources d’informations et leur souhait d’apprentissage au sujet de leur MICI.
2.2. De´roulement L’e´tude a e´te´ mene´e du 1er de´cembre 2012 au 1er juillet 2013 dans 13 centres hospitaliers de l’ouest de la France. Elle a rec¸u un avis favorable du comite´ d’e´thique du centre
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Connaissance des MICI
hospitalier universitaire (CHU) de Rennes. Vingt et un gastrope´diatres ont propose´ l’e´tude a` leurs patients suivis pour MICI, avec recueil de leur consentement et de celui de leurs parents. En l’absence de questionnaire valide´ chez l’adolescent, nous avons e´labore´ un auto-questionnaire simple qui comprenait six questions ge´ne´rales sur les MICI, trois questions sur les traitements et deux questions en lien avec l’ET. Les crite`res d’inclusion dans l’e´tude e´taient : un aˆge > 12 ans, un suivi en gastrope´diatrie pour une MICI depuis un an au minimum, avec inclusion lors d’une consultation de suivi programme´e avec le gastrope´diatre habituel. Ont e´te´ exclus les patients vus en consultation ou en hospitalisation urgentes, ou ayant un retard scolaire ne´cessitant un cursus spe´cialise´. Les modalite´s d’information sur les MICI, centre par centre, voire praticien par praticien, n’ont pas e´te´ recueillies. Au moment de l’enqueˆte, aucune ET formalise´e n’e´tait en place. Les me´decins ont rempli une fiche a` l’inclusion pre´cisant le sexe, la date de naissance du patient et les caracte´ristiques de sa MICI : type de MICI (MC, RCH ou colite chronique inclasse´e [CCI]), date du diagnostic (date de la 1re exploration endoscopique), date d’inclusion, traitements de´ja` rec¸us et traitements en cours. L’auto-questionnaire e´tait ensuite remis au patient avec une enveloppe-re´ponse affranchie a` l’adresse de l’investigateur principal qui n’a pas participe´ aux consultations.
2.3. Auto-questionnaire L’auto-questionnaire a recueilli des donne´es de´mographiques : sexe, aˆge (en anne´es) et scolarite´ (« classe de. . . »). Des questions ferme´es a` choix multiples et re´ponses uniques ont e´te´ pose´es sur les caracte´ristiques de la MICI : le type (MC, RCH ou CCI), l’anciennete´ (le patient n’ayant pas facilement acce`s a` l’information sur la date exacte du diagnostic, nous avions fait le choix d’une question a` choix unique entre trois cate´gories : « infe´rieure a` 2 ans », « entre 2 et 4 ans », et « supe´rieure a` 4 ans ») et la fre´quence des consultations. Des questions a` choix et re´ponses multiples ont e´te´ pose´es sur la physiopathologie (intitule´e « causes possibles des MICI »), les localisations possibles (pre´cise´es de la bouche a` l’anus) selon la MICI, sans sugge´rer de re´ponses sur des localisations extradigestives. La ne´cessite´ d’un re´gime alimentaire dans les MICI et l’influence du tabac dans la MC ont e´te´ aborde´es (questions a` choix multiple et re´ponse unique). Les adolescents ont e´te´ interroge´s sur quatre familles de traitement (corticoı¨des, nutrition ente´rale, azathioprine et infliximab). Des questions ont e´te´ pose´es sur les objectifs du traitement sans aborder les traitements chirurgicaux. Il y avait deux questions ferme´es pour chaque classe the´rapeutique : « Connais-tu le me´dicament ? » et « Est-il utilise´ pour traiter une pousse´e ou empeˆcher une rechute (maintien en re´mission) ? ». Nous avons demande´ aux patients de citer des effets secondaires possibles pour les quatre types de traitement (question ouverte). Enfin, nous avons demande´ aux adolescents quelles e´taient leurs sources d’informations et
s’ils souhaitaient recevoir davantage d’informations sur leur MICI (questions a` choix et re´ponses multiples). Nous avions de´fini au pre´alable les mauvaises re´ponses pour chaque question de l’auto-questionnaire.
2.4. Expression des re´sultats statistiques Les patients inclus et les re´ponses ont e´te´ se´pare´s en deux groupes : le groupe MC et le groupe RCH + CCI (en raison du faible nombre de cas de CCI et des similarite´s cliniques avec la RCH). Les variables quantitatives ont e´te´ exprime´es en nombre et pourcentage ou en moyenne e´cart-type. Un test de Chi2 a e´te´ effectue´ pour tester l’inde´pendance des variables qualitatives. Un test de Student a e´te´ effectue´ pour comparer les mesures d’une variable quantitative sur deux groupes de sujets inde´pendants. Le seuil de significativite´ statistique retenu e´tait de 0,05.
3. Re´sultats 3.1. Patients inclus Cent-vingt-quatre adolescents aˆge´s de 12 a` 19 ans ont e´te´ inclus (trois patients pre´sentant les crite`res d’inclusion ont refuse´ de participer a` l’e´tude). Il s’agissait de 74 garc¸ons et 50 filles (sex-ratio : 1,5), 99 ayant une MC (64 garc¸ons et 35 filles), 22 ayant une RCH (8 garc¸ons et 14 filles), et 3 ayant une CCI (2 garc¸ons et 1 fille). Pour le groupe MC, l’aˆge moyen au diagnostic avait e´te´ de 11,7 2,7 ans et de 15,3 1,8 ans a` l’inclusion. Pour le groupe RCH + CCI, ils avaient e´te´ respectivement de 10,8 3,3 ans et 15,4 1,9 ans. L’anciennete´ de la maladie n’e´tait pas diffe´rente entre les groupes MC ou RCH + CCI. Les traitements en cours et de´ja` rec¸us par les adolescents inclus sont repre´sente´s sur la fig. 1. Quatre-vingt-sept pour cent des adolescents inclus e´taient ou avaient de´ja` e´te´ traite´s par azathioprine et 54 % par infliximab. Dix-neuf pour cent avaient eu un traitement chirurgical (23 MC et 1 RCH). Cinq adolescents avaient de´ja` rec¸u et 4 e´taient traite´s par me´thotrexate, 2 e´taient traite´s par adalimumab et 1 par ciclosporine.
3.2. Re´ponses a` l’auto-questionnaire Cent-un adolescents (81,5 %) ont renvoye´ leur questionnaire sans moyen d’identification. Tous les questionnaires e´taient exploitables et anonymes. Les caracte´ristiques socio-de´mographiques des adolescents sont de´taille´es dans le tableau I. Le sex-ratio e´tait de 1,4 avec un aˆge moyen de 14,9 1,8 ans. Une fille de 14 ans ne savait pas le type de sa MICI et une fille de 12 ans de´clarant avoir une RCH ne connaissait pas l’anciennete´ de sa maladie. Il n’y avait pas de diffe´rence significative de sexe, de niveau scolaire (colle`ge versus lyce´e + filie`re professionnelle), ni de fre´quence de suivi en consultation entre le groupe MC et le groupe RCH + CCI. Les adolescents de´clarant avoir une MC ont de´clare´ avoir une maladie diagnostique´e
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Figure 1. Traitements de´ja` rec¸us ou en cours au moment de l’inclusion. MC : maladie de Crohn ; RCH : rectocolite he´morragique ; CCI : colite chronique inclasse´e ; NEDC : nutrition ente´rale a` de´bit continu ; 5 ASA : acide ace´tyl-salicylique.
plus re´cemment que les adolescents du groupe RCH + CCI (p < 0,01). Les re´ponses sur la physiopathologie (causes possibles) des MICI se trouvent sur la fig. 2. Plusieurs re´ponses e´tant possibles, le total est supe´rieur a` 100 %. Une cause ge´ne´tique, he´re´ditaire a e´te´ cite´e par 46 % des adolescents. Les « autres
Tableau I Caracte´ristiques socio-de´mographiques des patients ayant re´pondu a` l’auto-questionnaire selon le type de MICI (d’apre`s leurs de´clarations). Caracte´ristiques des patients
MC
RCH + CCI
Nombrea Sexe Masculin Fe´minina ˆ Age Scolarite´ Colle`gea Lyce´e Filie`re professionnelle Anciennete´ de la maladied < 2 ansa 2–4 ans > 4 ans Suivi en consultationc 4/ana < 4/an
78
22
49 29 14,9 1,7 ans
10 12 15,0 2 ans
37 36 5
12 9 1
b
30 22 26
1 12 8
62 14
16 6
MICI : maladies inflammatoires chroniques intestinales ; MC : maladie de Crohn ; RCH : rectocolite he´morragique ; CCI : colite chronique inclasse´e. 1 patient ne connaıˆt pas le nom de sa maladie. b 1 patient du groupe RCH ne connaıˆt pas l’anciennete´ de sa maladie. c 2 patients du groupe MC ne connaissent pas leur fre´quence de suivi. d p < 0,01. a
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raisons » cite´es ont e´te´ : « le stress » neuf fois et « un proble`me de de´fense immunitaire » une fois. Il y a eu au total 52 % de bonnes re´ponses. Il n’y avait pas de diffe´rence significative de sexe, de niveau scolaire ni d’anciennete´ de la maladie entre les bonnes et les mauvaises re´ponses. A` la question sur les localisations digestives possibles de la MC, aucun des 78 adolescents du groupe de´clarant avoir une MC n’a re´pondu « je ne sais pas ». Soixante-huit adolescents (87 %) ont localise´ la maladie au niveau du colon, 63 (81 %) au niveau de l’intestin greˆle et 36 (46 %) connaissaient la localisation ano-pe´rine´ale. Onze adolescents (14 %) savaient que la MC peut atteindre tous les segments du tube digestif. Parmi les 22 patients du groupe de´clarant avoir une RCH ou une CCI, aucun n’a re´pondu « je ne sais pas » a` la question sur les localisations digestives possibles de leur maladie, et 21 (96 %) ont coche´ la re´ponse « le coˆlon ». Neuf adolescents (41 %) ont cite´ d’autres localisations digestives possibles que l’intestin (l’anus a e´te´ cite´ 8 fois, l’estomac 3 fois, la bouche 2 fois, et l’œsophage 1 fois). Les re´ponses sur les objectifs du traitement sont repre´sente´es sur la fig. 3. Plusieurs re´ponses e´tant possibles, le total est supe´rieur a` 100 %. La re´ponse la plus fre´quente a e´te´ « e´viter les rechutes ». Vingt-quatre adolescents ont donne´ une mauvaise re´ponse dont 21 pensaient que le traitement pouvait gue´rir de´finitivement la maladie (11 d’entre eux de´clarant avoir une MICI depuis plus de 4 ans). Il n’y a pas eu de diffe´rence significative de sexe ni de niveau scolaire entre les bons re´pondeurs et les autres. Les adolescents de´clarant avoir une maladie ayant entre 2 et 4 ans d’anciennete´ ont donne´ moins de mauvaises re´ponses (p < 0,05). Concernant le traitement des MICI, il n’y a pas eu de diffe´rence significative de sexe, de niveau scolaire ni d’anciennete´ de la
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[(Figure_2)TD$IG]
Connaissance des MICI 50.0% 40.0% 30.0% 20.0% 10.0% 0.0% génétique, héréditaire
inconnue des médecins
je ne sais pas
l’alimentation
déséquilibre de la flore intestinale
autre raison
Figure 2. Re´ponses sur les « causes possibles » des maladies inflammatoires chroniques intestinales.
maladie entre les adolescents qui connaissaient et ceux qui ne connaissaient pas chacun des quatre traitements et leur indication (traitement d’une pousse´e ou traitement de fond). Le re´sultat a e´te´ le meˆme pour la capacite´ a` citer un effet secondaire des quatre traitements. La dure´e de la maladie ne favorisait pas l’ame´lioration des connaissances des traitements. Les re´sultats en fonction de l’anciennete´ de la maladie sont dans le tableau II. Trente-trois adolescents ont cite´ un seul effet secondaire des corticoı¨des et vingt-six en ont cite´ deux ou plus. Les effets cite´s ont e´te´ : la re´tention hydro-sode´e (26 fois), la prise de poids (21 fois), le retentissement sur la croissance (18 fois), l’acne´ (4 fois), les troubles du comportement (4 fois), l’augmentation de l’appe´tit (3 fois) et divers autres (18 fois). Pour l’azathioprine, les effets secondaires rapporte´s ont e´te´ : l’immunosuppression (12 fois), le risque de pancre´atite (3 fois), le risque de cancer (3 fois) et divers autres (13 fois). Pour l’infliximab : l’effet immunosuppresseur (9 fois), le risque de re´action allergique (5 fois), l’asthe´nie (4 fois), les arthromyalgies (3 fois), le risque de cancer (2 fois) et divers autres (7 fois). Pour la nutrition ente´rale : les troubles digestifs
[(Figure_3)TD$IG]
(4 fois), les effets lie´s a` la sonde naso-gastrique (2 fois) et divers autres (3 fois). Concernant l’alimentation, 58 % des adolescents ont re´pondu que l’on pouvait suivre un re´gime pendant les pousse´es, 17 % qu’il n’y avait pas besoin de re´gime, 17 % qu’il fallait suivre un re´gime en permanence et 8 % ne savaient pas. Pour le tabac, 70 % des adolescents savaient qu’il aggrave la MC, 23 % ont re´pondu ne pas savoir, 6 % pensaient qu’il n’avait pas d’influence et 1 % qu’il pouvait ame´liorer la maladie. Soixante huit pour cent des adolescents atteints de MICI ont dit se renseigner aupre`s de leur gastrope´diatre, 45 % avec leurs parents, 30 % sur Internet et 29 % avec leur me´decin de famille. Enfin, 81 % des adolescents ont re´pondu souhaiter davantage d’informations sur leur MICI.
4. Discussion Ce recueil des connaissances me´dicales a montre´ que les adolescents avaient des connaissances incomple`tes de leur maladie. Le taux de re´ponse a e´te´ nettement supe´rieur aux
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Eviter les «rechutes»
Arrêter une «poussée»
Favoriser ma croissance
Guérir ma maladie
Je ne sais pas
Eviter de transmettre la maladie
Figure 3. Re´ponses sur les objectifs du traitement des maladies inflammatoires chroniques intestinales.
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Tableau II Connaissance des traitements (nom, objectif, effets secondaires) en fonction de l’anciennete´ de´clare´e de la MICI. Connaissance me´dicaments Corticoı¨des Azathioprine Infliximab Nutrition ente´rale Connaissance objectif du me´dicament Corticoı¨des Bonne re´ponse Mauvaise re´ponse Pas de re´ponse Azathioprine Bonne re´ponse Mauvaise re´ponse Pas de re´ponse Infliximab Bonne re´ponse Mauvaise re´ponse Pas de re´ponse Nutrition ente´rale Bonne re´ponse Mauvaise re´ponse Pas de re´ponse Citer un effet secondaire Corticoı¨des Azathioprine Infliximab Nutrition ente´rale
< 2 ans
2 a` 4 ans
> 4 ans
n (%)
25 28 15 7
32 30 19 9
27 30 23 16
84 (83,2) 88 (87,1) 57 (56,4) 32 (31,7)
p NS
NS 18 5 9
23 5 6
22 4 8
63 (62,4) 14 (13,9) 23 (22,8)
18 6 8
18 10 6
23 6 5
59 (58,4) 22 (21,8) 19 (18,8)
3 10 19
4 14 16
5 19 10
12 (11,9) 43 (42,6) 45 (44,6)
4 7 21
4 5 25
7 7 20
15 (14,9) 19 (18,8) 66 (65,3)
18 6 4 1
23 12 11 4
18 7 9 3
59 (58,4) 25 (24,8) 24 (23,8) 8 (7,9)
NS
MICI : maladies inflammatoires chroniques intestinales ; NS : non significatif.
e´tudes du meˆme type. Le questionnaire le plus largement utilise´ pour l’e´valuation des connaissances dans les MICI est le Crohn’s and Colitis Knowledge Score (CCKNOW) valide´ en 1999 par Eaden et al. [8]. Ce questionnaire e´labore´ pour des patients adultes e´voque les risques de stomie, de cancer colorectal, et de fe´condite´ alte´re´e, ce qui nous a semble´ inadapte´ pour au moins une partie de notre population. En l’absence de questionnaire valide´ chez l’adolescent, nous avons fait le choix d’un questionnaire propre abordant plusieurs the`mes ge´ne´raux sur les MICI, volontairement court, simple a` comple´ter et anonyme. Depuis, deux questionnaires valide´s ont e´te´ publie´s. Le Short Knowledge Questionnaire de Keegan et al. n’e´voque pas les traitements des MICI [9] et le inflammatory bowel disease–knowledge inventory device (IBDKID) de Haaland et al. paru au de´cours de notre e´tude aborde les meˆmes sujets que notre questionnaire mais sa traduction franc¸aise demande a` eˆtre valide´e avant son utilisation en pratique clinique [10]. Le fait que ce soit le gastrope´diatre habituel de l’adolescent qui lui ait pre´sente´ cette e´tude anonyme lors d’une consultation programme´e a sans doute favorise´ le taux de participation e´leve´. Dans l’e´tude de Fishman et al., les adolescents avaient e´te´ sollicite´s par courrier et le taux de re´ponse a e´te´ de 43 % [4]. Les patients ont re´pondu a` notre questionnaire de manie`re « non surveille´e » avec la
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possibilite´ d’acce`s a` des sources d’informations exte´rieures. Nous n’avons pas e´value´ les connaissances des parents, leur niveau socioculturel ni la se´ve´rite´ de la maladie de l’adolescent que l’on peut supposer influencer le niveau de connaissances [10]. Les questionnaires e´tant anonymes, nous n’avons pas pu croiser les informations entre la re´alite´ clinique de chaque dossier avec les re´ponses du patient. Nous n’avons pas non plus pu e´valuer un e´ventuel effet centre. Dans deux e´tudes, les adolescents et leurs parents ont e´te´ e´value´s de fac¸on concomitante et non anonyme [6,10]. Leurs re´ponses ont e´te´ confronte´es aux donne´es du dossier me´dical et les taux de bonnes re´ponses e´taient similaires dans les deux groupes. Les e´tudes ante´rieures n’avaient pas questionne´ les adolescents sur l’e´tiologie des MICI. Dans notre e´tude, la moitie´ des patients pensaient que les MICI pouvaient eˆtre he´re´ditaires, et un quart a e´voque´ une cause alimentaire. Dans l’e´tude de Blumenstein et al., 45 % des patients adultes pensaient qu’avoir une alimentation riche en matie`res grasses augmentait le risque de de´velopper une MICI [11]. Les patients de l’e´tude de Haaland et al. ont e´galement incrimine´ l’alimentation comme facteur de´clenchant d’une pousse´e [10] tandis qu’un quart des adolescents de notre e´tude pensaient qu’un re´gime alimentaire spe´cifique e´tait ne´cessaire.
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Connaissance des MICI
Les adolescents de´clarant eˆtre atteints de MC la localisaient en majorite´ au niveau intestinal, a` peine la moitie´ connaissait la localisation ano-pe´rine´ale et une minorite´ savait que la MC peut atteindre l’inte´gralite´ du tube digestif. La localisation ano-pe´rine´ale de la MC est une localisation spe´cifique de la maladie identifie´e dans la classification de Paris [12] et l’atteinte anale est un facteur de mauvais pronostic bien e´tabli [13]. Il est fre´quent que les patients minimisent cette atteinte mais il paraıˆt logique de leur en exposer le risque meˆme s’ils n’ont pas d’atteinte connue. Du fait de l’anonymat, nous n’avons pas pu interroger les adolescents sur leurs propres localisations. Dans l’e´tude de Benchimol et al. [6], 22 % des adolescents avaient e´te´ capables de nommer les localisations de leur maladie ; ce re´sultat a e´galement e´te´ mis en e´vidence chez les adultes [14]. En revanche, aucun adolescent de notre e´tude n’a e´voque´ une atteinte possible d’un autre organe (yeux, articulations. . .) alors qu’ils avaient peuteˆtre e´te´ interroge´s sur d’e´ventuels symptoˆmes articulaires, cutane´s ou oculaires qui font partie des scores d’activite´ [15]. Les effets secondaires des traitements se sont ave´re´s insuffisamment connus (moins d’un adolescent sur 3 traite´s par azathioprine et moins d’un sur 2 traite´s par infliximab ont e´te´ capables de citer un effet secondaire de leur traitement). La mise en route d’un traitement immuno-suppresseur ou d’une biothe´rapie sans aborder ce sujet constituerait un manque d’information loyale. Ces traitements justifient par ailleurs une mise a` jour vaccinale [16] et une surveillance cutane´e a` laquelle le patient ne peut adhe´rer sans information sur le risque. En 2008, Siegel et al. ont rapporte´ une sous-estimation par les patients des effets secondaires du traitement par infliximab [17]. Dans l’e´tude de Fishman et al., 95 % des patients aˆge´s de plus de 10 ans avaient e´te´ capables de nommer leurs me´dicaments, 54 % savaient les doses prescrites et moins de 32 % des adolescents avaient pu citer un seul effet secondaire de leur traitement [18]. Notre e´tude rejoint celle de Hait et al. dans laquelle 54 % des adultes jeunes ne connaissaient pas bien leur traitement [7]. Dans l’e´tude de Baars et al., les patients surestimaient le risque de complication lors d’une coloscopie (26 % alors que le risque est infe´rieur a` 1 %) [14]. Cette crainte ille´gitime peut eˆtre un frein alors que la recherche de la cicatrisation muqueuse en endoscopie devient un objectif de la prise en charge des MICI. La plupart des adolescents de notre e´tude savaient que le tabac aggrave la MC. Ce point s’ ame´liore nettement avec le temps puisque l’e´tude re´alise´e en 1999 par Eaden et al. a rapporte´ que 77 % des patients ignoraient l’effet de´le´te`re du tabac dans la MC [8]. D’autres e´tudes ont montre´ que le manque de connaissances n’e´tait pas lie´ au type et a` l’anciennete´ de la MICI, ni au sexe et a` l’aˆge du patient [6,10,18]. A` l’inverse, dans l’e´tude de Keegan et al. re´alise´e chez des patients adultes, le jeune aˆge, la MC, un niveau d’e´ducation plus e´leve´ et un ante´ce´dent familial de MICI e´taient associe´s a` un meilleur niveau de connaissances [9]. L’e´tude de Rezailashkajani et al. re´alise´e en Iran a rapporte´
des scores de CCKNOW moins e´leve´s que dans les pays occidentaux, meˆme si les femmes et les patients ayant un niveau d’e´ducation supe´rieur obtenaient un meilleur score [19]. L’e´tude sri-lankaise de Subasinghe et al. avait les meˆmes conclusions [20]. En 2011, Moradkhani et al. ont e´value´ des adultes ame´ricains avec le CCKNOW : un meilleur niveau de connaissance e´tait associe´ a` davantage de strate´gies d’adaptation du patient [21]. L’ET fait de´sormais partie de la prise en charge du patient [22] et les moyens d’informations (Internet) se sont de´veloppe´s ces dernie`res anne´es. Pourtant les adultes e´tudie´s par Butcher et al. [23] en 2011 n’avaient pas obtenu un score supe´rieur au CCKNOW comparativement aux patients de l’e´tude de 1999 [8]. Des e´tudes ont conclu que les programmes d’ET e´taient efficaces sur le niveau de connaissances, ame´lioraient la qualite´ de vie et diminuaient le niveau d’anxie´te´ des patients [24,25]. A` l’inverse, Selinger et al. en se basant sur le CCKNOW et le questionnaire de qualite´ de vie Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire ont montre´ qu’un niveau de connaissances plus e´leve´ augmentait l’anxie´te´, mais aussi que les patients les plus anxieux chercheraient davantage d’informations et ame´lioreraient ainsi leur niveau de connaissances [26]. Un outil e´ducatif interactif (CD-ROM) s’est ave´re´ efficace sur le score de CCKNOW mais les adolescents n’envisageaient pas de l’utiliser seuls alors qu’ils e´taient d’accord pour s’en servir lors des consultations [27]. Ces e´le´ments nous indiquent que les adolescents souhaitent be´ne´ficier d’une ET personnalise´e lors de consultations de´die´es et qu’un objectif pourrait eˆtre de mettre en place une ET efficace sur l’acquisition des connaissances et le niveau d’anxie´te´. En 2013, Zijlstra et al. ont e´value´ 50 adolescents et 40 de leurs parents avec le questionnaire non valide´ « IBD yourself » : les parents surestimaient l’autonomie de leurs adolescents et les filles se jugeaient moins autonomes que les garc¸ons [28]. Dans l’e´tude de Sebastian et al., 47 % des gastroente´rologues pour adultes (versus 80 % des gastrope´diatres) estimaient qu’une structure de´die´e a` la transition e´tait « tre`s importante » alors qu’ils e´taient 79 % a` penser que les adolescents manquaient de connaissances au sujet de leur maladie et de leur traitement [29]. Quand une MICI de´bute dans l’enfance la maladie est souvent plus se´ve`re : la transition est alors d’autant plus importante. C’est pourquoi Benchimol et al. ont mis au point un outil de transition My health passport for IBD [6]. Notre e´tude rejoint celle de Cawdron et al. au cours de laquelle les adolescents avaient de´clare´ s’informer au sujet de leur MICI aupre`s de leur gastrope´diatre en priorite´ [30].
5. Conclusion Ce recueil confirme que les adolescents atteints de MICI doivent ame´liorer leur niveau de connaissances au sujet de leur maladie, tant sur les informations ge´ne´rales que sur les traitements. L’acquisition des connaissances ne progresse pas
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avec l’anciennete´ du diagnostic et le gastrope´diatre est la principale source d’information des adolescents, ce qui justifie la mise en place de se´ances personnalise´es d’ET avant la transition en gastroente´rologie pour adultes. L’efficacite´ des programmes d’ET et de transition sera a` e´valuer par d’autres e´tudes.
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De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
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Re´fe´rences [18] [1]
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Rec¸u le : 15 juillet 2014 Accepte´ le : 22 janvier 2015
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
Me´moire original
Connaissances des adolescents atteints de maladie inflammatoire chronique intestinale : re´sultats d’une enqueˆte transversale multicentrique Knowledge of adolescents with inflammatory bowel disease: Results of a multicenter cross-sectional survey S. Maignanta,*, C. Pe´latanb, E. Bretona,c, B. Cagnardd, E. Chailloue, J.-L. Ginie`se, G. Le He´nafff, J.-F. Se´gurag, S. Willoth, L. Bridouxa, A. Joberti, E. Darviote, N. Delaperrie`reg, D. Lapeyrej, E. Carre´a,k, I. Grimall, R. Hankardm, A.-C. Wagneri, M. Balenc¸ona, D. Caldarif, Y. Tourteliera, A. Dabadiea a
Poˆle de pe´diatrie, hoˆpital Sud, CHU de Rennes, 16, boulevard de Bulgarie, BP 90347, 35203 Rennes cedex, France b Service de pe´diatrie, centre hospitalier Le Mans, 194, avenue Rubillard, 72037 Le Mans cedex 09, France c Service de pe´diatrie, hoˆpital Yves-Le-Foll, centre hospitalier Saint-Brieuc, 10, rue M.-Proust, 22000 Saint-Brieuc, France d Service de pe´diatrie, hoˆpital Bretagne Atlantique, centre hospitalier Auray-Vannes, boulevard du Ge´ne´ral Guillaudot, 56017 Vannes cedex, France e Service de pe´diatrie, CHU d’Angers, 4, rue Larrey, 49933 Angers cedex 09, France f Service de pe´diatrie, CHU de Nantes, 1, place Alexis-Ricordeau, 44000 Nantes, France g De´partement de pe´diatrie, centre hospitalier Morvan, CHU de Brest, 2, avenue Foch, 29609 Brest cedex, France h Service de pe´diatrie, centre hospitalier Clocheville, CHU de Tours, 49, boulevard Be´ranger, 37044 Tours cedex, France i Service de pe´diatrie, centre hospitalier Saint-Nazaire, boulevard Georges-Charpak, 44600 Saint-Nazaire, France j Service de pe´diatrie, centre hospitalier La Rochelle, rue du Dr Schweitzer, 17019 La Rochelle, France k Service de pe´diatrie, centre hospitalier Saint-Malo, 1, rue de la Marne, 35400 Saint-Malo, France l Service de pe´diatrie, centre hospitalier Cholet, 1, rue Marengo, 49325 Cholet cedex, France m Service de pe´diatrie, CHU de Poitiers, 2, rue de la Mile´trie, BP 577, 86021 Poitiers cedex, France
Summary Aim. To assess knowledge acquired by adolescents about their inflammatory bowel disease (IBD). Methods. An anonymous questionnaire was given during consultation to adolescents followed for IBD by pediatricians from 13 hospitals between 1 September 2012 and 1 July 2013. After parental consent, these physicians completed a form at the inclusion of each patient, in which the characteristics of IBD were detailed. The patients mailed back their questionnaire.
Re´sume´ Objectif. E´valuer les connaissances acquises par les adolescents au sujet de leur maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI). Me´thodes. Un questionnaire anonyme a e´te´ propose´ en consultation aux adolescents suivis pour une MICI par les gastrope´diatres de 13 centres hospitaliers entre le 1er de´cembre 2012 et le 1er juillet 2013. Apre`s le consentement des parents, les me´decins ont rempli une fiche a` l’inclusion de chaque adolescent pre´cisant les caracte´ristiques
* Auteur correspondant. e-mail : [email protected] (S. Maignant). http://dx.doi.org/10.1016/j.arcped.2015.01.013 Archives de Pe´diatrie 2015;xxx:1-8 0929-693X/ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
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Results. A total of 124 patients from 12 to 19 years of age were included with a response rate of 82% (all anonymous); 23% of the patients thought that diet was a possible cause of IBD and 22% that one of the targets of their treatment was to cure their disease for good. Of the patients reported having Crohn disease, 46% knew the anoperineal location and 14% knew that Crohn disease can affect the entire digestive tract. Twenty-five percent of the patients were able to name one side effect of azathioprine (88% had already received this treatment), 24% were able to name one side effect of infliximab (54% had already received this treatment), 70% of the adolescents knew that smoking worsens Crohn disease, 68% declared they had learned about their IBD from their pediatrician, and 81% said they would like to receive more information. Conclusion. Adolescents with IBD have gaps in their general knowledge and the different treatments of their disease. Their main source of information is their pediatrician, warranting the implementation of customized patient education sessions. ß 2015 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
de la MICI. Les adolescents ont renvoye´ leur questionnaire par courrier. Re´sultats. Sur les 124 adolescents de 12 a` 19 ans inclus, 101 (81,5 %) ont renvoye´ une re´ponse (toutes anonymes). Vingt-trois pour cent pensaient que l’alimentation e´tait une cause possible de MICI et 22 % qu’un objectif de leur traitement e´tait de gue´rir de´finitivement leur maladie. Quarante-six pour cent de ceux de´clarant avoir une maladie de Crohn connaissaient la localisation anope´rine´ale et 14 % savaient que cette maladie pouvait atteindre tout le tube digestif. Vingt-cinq pour cent des adolescents ont su citer un effet secondaire de l’azathioprine (88 % ayant de´ja` rec¸u ce traitement) et 24 % un effet secondaire de l’infliximab (54 % ayant de´ja` rec¸u ce traitement). Soixante-dix pour cent savaient que le tabac aggravait la maladie de Crohn, et 68 % ont de´clare´ se renseigner sur leur MICI avec leur gastrope´diatre. Conclusion. Les adolescents atteints de MICI ont des connaissances incomple`tes sur leurs maladies et leurs traitements, ce qui justifie la mise en place de se´ances personnalise´es d’e´ducation the´rapeutique. ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
1. Introduction
comportements ne´cessaires au succe`s de la transition chez les adultes [6]. Les gastroente´rologues constatent e´galement ces lacunes [7]. Selon la de´finition de l’Organisation mondiale de la sante´ (OMS) (1998), l’e´ducation the´rapeutique (ET) « devrait permettre aux patients d’acque´rir et de conserver les capacite´s et compe´tences qui les aident a` vivre de manie`re optimale avec leur maladie ». Les MICI sont des affections pour lesquelles l’ET semble particulie`rement le´gitime. De´finir des objectifs collectifs et individuels pour adapter l’ET a` leurs besoins permettrait une avance´e significative dans la prise en charge globale de ces adultes en devenir. Une e´valuation pre´alable des connaissances me´dicales des adolescents ayant une MICI permettrait de mieux de´finir les sujets d’ET dans une population franc¸aise.
Les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) sont devenues un proble`me de sante´ publique dans les pays industrialise´s ou` le risque cumule´ pendant la vie d’avoir une MICI est de l’ordre de 0,5 % [1]. Les MICI de´butant dans l’enfance repre´sentent dans le registre EPIMAD 7 % de l’ensemble des MICI [2]. De 1988–1990 a` 2006–2007, l’incidence annuelle de la maladie de Crohn (MC) a augmente´ de 71 % (p < 0,0001) chez les 10–19 ans (de 6,5 a` 11,1/100 000), alors que celle de la rectocolite he´morragique (RCH) a diminue´ de manie`re non significative [3]. Les MICI ont une symptomatologie complexe que les patients doivent apprendre a` reconnaıˆtre (les signes d’une pousse´e ne peuvent eˆtre souvent constate´s que par le patient lui-meˆme). Elles ont un fort retentissement sur la qualite´ de vie des patients et de leurs familles. Leur traitement fait appel a` des me´dicaments ayant des effets secondaires a` surveiller, ne´cessitant une bonne observance, des re´actions et des comportements adapte´s du patient. En cas de diagnostic dans l’enfance, un relais entre la gastrope´diatrie et la me´decine pour adultes a lieu en fin d’adolescence. Cette transition ne´cessite l’investissement du gastrope´diatre, du gastroente´rologue, du patient et de sa famille, comme cela se fait pour d’autres maladies chroniques pe´diatriques (mucoviscidose, diabe`te. . .). Selon les experts, les connaissances sur la maladie s’acquie`rent a` partir de l’aˆge de 10–12 ans [4]. C’est une pe´riode a` risque, et un programme de transition structure´ a` partir d’une e´valuation des besoins peut avoir des effets positifs sur le plan me´dical et psychosocial [5]. L’e´tude canadienne de Benchimol et al. a montre´ qu’un nombre significatif de patients n’avait pas acquis au cours de l’adolescence les connaissances et les
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2. Mate´riel et me´thode 2.1. Objectifs L’objectif principal de notre e´tude e´tait d’e´valuer les connaissances me´dicales d’adolescents au sujet de leur MICI, avant le transfert en gastroente´rologie pour adultes. Les objectifs secondaires e´taient de rechercher un lien entre les connaissances acquises et le type de MICI, l’anciennete´ de la maladie, l’aˆge et le sexe du patient. Nous avons e´galement interroge´ les adolescents sur leurs sources d’informations et leur souhait d’apprentissage au sujet de leur MICI.
2.2. De´roulement L’e´tude a e´te´ mene´e du 1er de´cembre 2012 au 1er juillet 2013 dans 13 centres hospitaliers de l’ouest de la France. Elle a rec¸u un avis favorable du comite´ d’e´thique du centre
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Connaissance des MICI
hospitalier universitaire (CHU) de Rennes. Vingt et un gastrope´diatres ont propose´ l’e´tude a` leurs patients suivis pour MICI, avec recueil de leur consentement et de celui de leurs parents. En l’absence de questionnaire valide´ chez l’adolescent, nous avons e´labore´ un auto-questionnaire simple qui comprenait six questions ge´ne´rales sur les MICI, trois questions sur les traitements et deux questions en lien avec l’ET. Les crite`res d’inclusion dans l’e´tude e´taient : un aˆge > 12 ans, un suivi en gastrope´diatrie pour une MICI depuis un an au minimum, avec inclusion lors d’une consultation de suivi programme´e avec le gastrope´diatre habituel. Ont e´te´ exclus les patients vus en consultation ou en hospitalisation urgentes, ou ayant un retard scolaire ne´cessitant un cursus spe´cialise´. Les modalite´s d’information sur les MICI, centre par centre, voire praticien par praticien, n’ont pas e´te´ recueillies. Au moment de l’enqueˆte, aucune ET formalise´e n’e´tait en place. Les me´decins ont rempli une fiche a` l’inclusion pre´cisant le sexe, la date de naissance du patient et les caracte´ristiques de sa MICI : type de MICI (MC, RCH ou colite chronique inclasse´e [CCI]), date du diagnostic (date de la 1re exploration endoscopique), date d’inclusion, traitements de´ja` rec¸us et traitements en cours. L’auto-questionnaire e´tait ensuite remis au patient avec une enveloppe-re´ponse affranchie a` l’adresse de l’investigateur principal qui n’a pas participe´ aux consultations.
2.3. Auto-questionnaire L’auto-questionnaire a recueilli des donne´es de´mographiques : sexe, aˆge (en anne´es) et scolarite´ (« classe de. . . »). Des questions ferme´es a` choix multiples et re´ponses uniques ont e´te´ pose´es sur les caracte´ristiques de la MICI : le type (MC, RCH ou CCI), l’anciennete´ (le patient n’ayant pas facilement acce`s a` l’information sur la date exacte du diagnostic, nous avions fait le choix d’une question a` choix unique entre trois cate´gories : « infe´rieure a` 2 ans », « entre 2 et 4 ans », et « supe´rieure a` 4 ans ») et la fre´quence des consultations. Des questions a` choix et re´ponses multiples ont e´te´ pose´es sur la physiopathologie (intitule´e « causes possibles des MICI »), les localisations possibles (pre´cise´es de la bouche a` l’anus) selon la MICI, sans sugge´rer de re´ponses sur des localisations extradigestives. La ne´cessite´ d’un re´gime alimentaire dans les MICI et l’influence du tabac dans la MC ont e´te´ aborde´es (questions a` choix multiple et re´ponse unique). Les adolescents ont e´te´ interroge´s sur quatre familles de traitement (corticoı¨des, nutrition ente´rale, azathioprine et infliximab). Des questions ont e´te´ pose´es sur les objectifs du traitement sans aborder les traitements chirurgicaux. Il y avait deux questions ferme´es pour chaque classe the´rapeutique : « Connais-tu le me´dicament ? » et « Est-il utilise´ pour traiter une pousse´e ou empeˆcher une rechute (maintien en re´mission) ? ». Nous avons demande´ aux patients de citer des effets secondaires possibles pour les quatre types de traitement (question ouverte). Enfin, nous avons demande´ aux adolescents quelles e´taient leurs sources d’informations et
s’ils souhaitaient recevoir davantage d’informations sur leur MICI (questions a` choix et re´ponses multiples). Nous avions de´fini au pre´alable les mauvaises re´ponses pour chaque question de l’auto-questionnaire.
2.4. Expression des re´sultats statistiques Les patients inclus et les re´ponses ont e´te´ se´pare´s en deux groupes : le groupe MC et le groupe RCH + CCI (en raison du faible nombre de cas de CCI et des similarite´s cliniques avec la RCH). Les variables quantitatives ont e´te´ exprime´es en nombre et pourcentage ou en moyenne e´cart-type. Un test de Chi2 a e´te´ effectue´ pour tester l’inde´pendance des variables qualitatives. Un test de Student a e´te´ effectue´ pour comparer les mesures d’une variable quantitative sur deux groupes de sujets inde´pendants. Le seuil de significativite´ statistique retenu e´tait de 0,05.
3. Re´sultats 3.1. Patients inclus Cent-vingt-quatre adolescents aˆge´s de 12 a` 19 ans ont e´te´ inclus (trois patients pre´sentant les crite`res d’inclusion ont refuse´ de participer a` l’e´tude). Il s’agissait de 74 garc¸ons et 50 filles (sex-ratio : 1,5), 99 ayant une MC (64 garc¸ons et 35 filles), 22 ayant une RCH (8 garc¸ons et 14 filles), et 3 ayant une CCI (2 garc¸ons et 1 fille). Pour le groupe MC, l’aˆge moyen au diagnostic avait e´te´ de 11,7 2,7 ans et de 15,3 1,8 ans a` l’inclusion. Pour le groupe RCH + CCI, ils avaient e´te´ respectivement de 10,8 3,3 ans et 15,4 1,9 ans. L’anciennete´ de la maladie n’e´tait pas diffe´rente entre les groupes MC ou RCH + CCI. Les traitements en cours et de´ja` rec¸us par les adolescents inclus sont repre´sente´s sur la fig. 1. Quatre-vingt-sept pour cent des adolescents inclus e´taient ou avaient de´ja` e´te´ traite´s par azathioprine et 54 % par infliximab. Dix-neuf pour cent avaient eu un traitement chirurgical (23 MC et 1 RCH). Cinq adolescents avaient de´ja` rec¸u et 4 e´taient traite´s par me´thotrexate, 2 e´taient traite´s par adalimumab et 1 par ciclosporine.
3.2. Re´ponses a` l’auto-questionnaire Cent-un adolescents (81,5 %) ont renvoye´ leur questionnaire sans moyen d’identification. Tous les questionnaires e´taient exploitables et anonymes. Les caracte´ristiques socio-de´mographiques des adolescents sont de´taille´es dans le tableau I. Le sex-ratio e´tait de 1,4 avec un aˆge moyen de 14,9 1,8 ans. Une fille de 14 ans ne savait pas le type de sa MICI et une fille de 12 ans de´clarant avoir une RCH ne connaissait pas l’anciennete´ de sa maladie. Il n’y avait pas de diffe´rence significative de sexe, de niveau scolaire (colle`ge versus lyce´e + filie`re professionnelle), ni de fre´quence de suivi en consultation entre le groupe MC et le groupe RCH + CCI. Les adolescents de´clarant avoir une MC ont de´clare´ avoir une maladie diagnostique´e
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Figure 1. Traitements de´ja` rec¸us ou en cours au moment de l’inclusion. MC : maladie de Crohn ; RCH : rectocolite he´morragique ; CCI : colite chronique inclasse´e ; NEDC : nutrition ente´rale a` de´bit continu ; 5 ASA : acide ace´tyl-salicylique.
plus re´cemment que les adolescents du groupe RCH + CCI (p < 0,01). Les re´ponses sur la physiopathologie (causes possibles) des MICI se trouvent sur la fig. 2. Plusieurs re´ponses e´tant possibles, le total est supe´rieur a` 100 %. Une cause ge´ne´tique, he´re´ditaire a e´te´ cite´e par 46 % des adolescents. Les « autres
Tableau I Caracte´ristiques socio-de´mographiques des patients ayant re´pondu a` l’auto-questionnaire selon le type de MICI (d’apre`s leurs de´clarations). Caracte´ristiques des patients
MC
RCH + CCI
Nombrea Sexe Masculin Fe´minina ˆ Age Scolarite´ Colle`gea Lyce´e Filie`re professionnelle Anciennete´ de la maladied < 2 ansa 2–4 ans > 4 ans Suivi en consultationc 4/ana < 4/an
78
22
49 29 14,9 1,7 ans
10 12 15,0 2 ans
37 36 5
12 9 1
b
30 22 26
1 12 8
62 14
16 6
MICI : maladies inflammatoires chroniques intestinales ; MC : maladie de Crohn ; RCH : rectocolite he´morragique ; CCI : colite chronique inclasse´e. 1 patient ne connaıˆt pas le nom de sa maladie. b 1 patient du groupe RCH ne connaıˆt pas l’anciennete´ de sa maladie. c 2 patients du groupe MC ne connaissent pas leur fre´quence de suivi. d p < 0,01. a
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raisons » cite´es ont e´te´ : « le stress » neuf fois et « un proble`me de de´fense immunitaire » une fois. Il y a eu au total 52 % de bonnes re´ponses. Il n’y avait pas de diffe´rence significative de sexe, de niveau scolaire ni d’anciennete´ de la maladie entre les bonnes et les mauvaises re´ponses. A` la question sur les localisations digestives possibles de la MC, aucun des 78 adolescents du groupe de´clarant avoir une MC n’a re´pondu « je ne sais pas ». Soixante-huit adolescents (87 %) ont localise´ la maladie au niveau du colon, 63 (81 %) au niveau de l’intestin greˆle et 36 (46 %) connaissaient la localisation ano-pe´rine´ale. Onze adolescents (14 %) savaient que la MC peut atteindre tous les segments du tube digestif. Parmi les 22 patients du groupe de´clarant avoir une RCH ou une CCI, aucun n’a re´pondu « je ne sais pas » a` la question sur les localisations digestives possibles de leur maladie, et 21 (96 %) ont coche´ la re´ponse « le coˆlon ». Neuf adolescents (41 %) ont cite´ d’autres localisations digestives possibles que l’intestin (l’anus a e´te´ cite´ 8 fois, l’estomac 3 fois, la bouche 2 fois, et l’œsophage 1 fois). Les re´ponses sur les objectifs du traitement sont repre´sente´es sur la fig. 3. Plusieurs re´ponses e´tant possibles, le total est supe´rieur a` 100 %. La re´ponse la plus fre´quente a e´te´ « e´viter les rechutes ». Vingt-quatre adolescents ont donne´ une mauvaise re´ponse dont 21 pensaient que le traitement pouvait gue´rir de´finitivement la maladie (11 d’entre eux de´clarant avoir une MICI depuis plus de 4 ans). Il n’y a pas eu de diffe´rence significative de sexe ni de niveau scolaire entre les bons re´pondeurs et les autres. Les adolescents de´clarant avoir une maladie ayant entre 2 et 4 ans d’anciennete´ ont donne´ moins de mauvaises re´ponses (p < 0,05). Concernant le traitement des MICI, il n’y a pas eu de diffe´rence significative de sexe, de niveau scolaire ni d’anciennete´ de la
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[(Figure_2)TD$IG]
Connaissance des MICI 50.0% 40.0% 30.0% 20.0% 10.0% 0.0% génétique, héréditaire
inconnue des médecins
je ne sais pas
l’alimentation
déséquilibre de la flore intestinale
autre raison
Figure 2. Re´ponses sur les « causes possibles » des maladies inflammatoires chroniques intestinales.
maladie entre les adolescents qui connaissaient et ceux qui ne connaissaient pas chacun des quatre traitements et leur indication (traitement d’une pousse´e ou traitement de fond). Le re´sultat a e´te´ le meˆme pour la capacite´ a` citer un effet secondaire des quatre traitements. La dure´e de la maladie ne favorisait pas l’ame´lioration des connaissances des traitements. Les re´sultats en fonction de l’anciennete´ de la maladie sont dans le tableau II. Trente-trois adolescents ont cite´ un seul effet secondaire des corticoı¨des et vingt-six en ont cite´ deux ou plus. Les effets cite´s ont e´te´ : la re´tention hydro-sode´e (26 fois), la prise de poids (21 fois), le retentissement sur la croissance (18 fois), l’acne´ (4 fois), les troubles du comportement (4 fois), l’augmentation de l’appe´tit (3 fois) et divers autres (18 fois). Pour l’azathioprine, les effets secondaires rapporte´s ont e´te´ : l’immunosuppression (12 fois), le risque de pancre´atite (3 fois), le risque de cancer (3 fois) et divers autres (13 fois). Pour l’infliximab : l’effet immunosuppresseur (9 fois), le risque de re´action allergique (5 fois), l’asthe´nie (4 fois), les arthromyalgies (3 fois), le risque de cancer (2 fois) et divers autres (7 fois). Pour la nutrition ente´rale : les troubles digestifs
[(Figure_3)TD$IG]
(4 fois), les effets lie´s a` la sonde naso-gastrique (2 fois) et divers autres (3 fois). Concernant l’alimentation, 58 % des adolescents ont re´pondu que l’on pouvait suivre un re´gime pendant les pousse´es, 17 % qu’il n’y avait pas besoin de re´gime, 17 % qu’il fallait suivre un re´gime en permanence et 8 % ne savaient pas. Pour le tabac, 70 % des adolescents savaient qu’il aggrave la MC, 23 % ont re´pondu ne pas savoir, 6 % pensaient qu’il n’avait pas d’influence et 1 % qu’il pouvait ame´liorer la maladie. Soixante huit pour cent des adolescents atteints de MICI ont dit se renseigner aupre`s de leur gastrope´diatre, 45 % avec leurs parents, 30 % sur Internet et 29 % avec leur me´decin de famille. Enfin, 81 % des adolescents ont re´pondu souhaiter davantage d’informations sur leur MICI.
4. Discussion Ce recueil des connaissances me´dicales a montre´ que les adolescents avaient des connaissances incomple`tes de leur maladie. Le taux de re´ponse a e´te´ nettement supe´rieur aux
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Eviter les «rechutes»
Arrêter une «poussée»
Favoriser ma croissance
Guérir ma maladie
Je ne sais pas
Eviter de transmettre la maladie
Figure 3. Re´ponses sur les objectifs du traitement des maladies inflammatoires chroniques intestinales.
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S. Maignant et al.
Tableau II Connaissance des traitements (nom, objectif, effets secondaires) en fonction de l’anciennete´ de´clare´e de la MICI. Connaissance me´dicaments Corticoı¨des Azathioprine Infliximab Nutrition ente´rale Connaissance objectif du me´dicament Corticoı¨des Bonne re´ponse Mauvaise re´ponse Pas de re´ponse Azathioprine Bonne re´ponse Mauvaise re´ponse Pas de re´ponse Infliximab Bonne re´ponse Mauvaise re´ponse Pas de re´ponse Nutrition ente´rale Bonne re´ponse Mauvaise re´ponse Pas de re´ponse Citer un effet secondaire Corticoı¨des Azathioprine Infliximab Nutrition ente´rale
< 2 ans
2 a` 4 ans
> 4 ans
n (%)
25 28 15 7
32 30 19 9
27 30 23 16
84 (83,2) 88 (87,1) 57 (56,4) 32 (31,7)
p NS
NS 18 5 9
23 5 6
22 4 8
63 (62,4) 14 (13,9) 23 (22,8)
18 6 8
18 10 6
23 6 5
59 (58,4) 22 (21,8) 19 (18,8)
3 10 19
4 14 16
5 19 10
12 (11,9) 43 (42,6) 45 (44,6)
4 7 21
4 5 25
7 7 20
15 (14,9) 19 (18,8) 66 (65,3)
18 6 4 1
23 12 11 4
18 7 9 3
59 (58,4) 25 (24,8) 24 (23,8) 8 (7,9)
NS
MICI : maladies inflammatoires chroniques intestinales ; NS : non significatif.
e´tudes du meˆme type. Le questionnaire le plus largement utilise´ pour l’e´valuation des connaissances dans les MICI est le Crohn’s and Colitis Knowledge Score (CCKNOW) valide´ en 1999 par Eaden et al. [8]. Ce questionnaire e´labore´ pour des patients adultes e´voque les risques de stomie, de cancer colorectal, et de fe´condite´ alte´re´e, ce qui nous a semble´ inadapte´ pour au moins une partie de notre population. En l’absence de questionnaire valide´ chez l’adolescent, nous avons fait le choix d’un questionnaire propre abordant plusieurs the`mes ge´ne´raux sur les MICI, volontairement court, simple a` comple´ter et anonyme. Depuis, deux questionnaires valide´s ont e´te´ publie´s. Le Short Knowledge Questionnaire de Keegan et al. n’e´voque pas les traitements des MICI [9] et le inflammatory bowel disease–knowledge inventory device (IBDKID) de Haaland et al. paru au de´cours de notre e´tude aborde les meˆmes sujets que notre questionnaire mais sa traduction franc¸aise demande a` eˆtre valide´e avant son utilisation en pratique clinique [10]. Le fait que ce soit le gastrope´diatre habituel de l’adolescent qui lui ait pre´sente´ cette e´tude anonyme lors d’une consultation programme´e a sans doute favorise´ le taux de participation e´leve´. Dans l’e´tude de Fishman et al., les adolescents avaient e´te´ sollicite´s par courrier et le taux de re´ponse a e´te´ de 43 % [4]. Les patients ont re´pondu a` notre questionnaire de manie`re « non surveille´e » avec la
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possibilite´ d’acce`s a` des sources d’informations exte´rieures. Nous n’avons pas e´value´ les connaissances des parents, leur niveau socioculturel ni la se´ve´rite´ de la maladie de l’adolescent que l’on peut supposer influencer le niveau de connaissances [10]. Les questionnaires e´tant anonymes, nous n’avons pas pu croiser les informations entre la re´alite´ clinique de chaque dossier avec les re´ponses du patient. Nous n’avons pas non plus pu e´valuer un e´ventuel effet centre. Dans deux e´tudes, les adolescents et leurs parents ont e´te´ e´value´s de fac¸on concomitante et non anonyme [6,10]. Leurs re´ponses ont e´te´ confronte´es aux donne´es du dossier me´dical et les taux de bonnes re´ponses e´taient similaires dans les deux groupes. Les e´tudes ante´rieures n’avaient pas questionne´ les adolescents sur l’e´tiologie des MICI. Dans notre e´tude, la moitie´ des patients pensaient que les MICI pouvaient eˆtre he´re´ditaires, et un quart a e´voque´ une cause alimentaire. Dans l’e´tude de Blumenstein et al., 45 % des patients adultes pensaient qu’avoir une alimentation riche en matie`res grasses augmentait le risque de de´velopper une MICI [11]. Les patients de l’e´tude de Haaland et al. ont e´galement incrimine´ l’alimentation comme facteur de´clenchant d’une pousse´e [10] tandis qu’un quart des adolescents de notre e´tude pensaient qu’un re´gime alimentaire spe´cifique e´tait ne´cessaire.
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Connaissance des MICI
Les adolescents de´clarant eˆtre atteints de MC la localisaient en majorite´ au niveau intestinal, a` peine la moitie´ connaissait la localisation ano-pe´rine´ale et une minorite´ savait que la MC peut atteindre l’inte´gralite´ du tube digestif. La localisation ano-pe´rine´ale de la MC est une localisation spe´cifique de la maladie identifie´e dans la classification de Paris [12] et l’atteinte anale est un facteur de mauvais pronostic bien e´tabli [13]. Il est fre´quent que les patients minimisent cette atteinte mais il paraıˆt logique de leur en exposer le risque meˆme s’ils n’ont pas d’atteinte connue. Du fait de l’anonymat, nous n’avons pas pu interroger les adolescents sur leurs propres localisations. Dans l’e´tude de Benchimol et al. [6], 22 % des adolescents avaient e´te´ capables de nommer les localisations de leur maladie ; ce re´sultat a e´galement e´te´ mis en e´vidence chez les adultes [14]. En revanche, aucun adolescent de notre e´tude n’a e´voque´ une atteinte possible d’un autre organe (yeux, articulations. . .) alors qu’ils avaient peuteˆtre e´te´ interroge´s sur d’e´ventuels symptoˆmes articulaires, cutane´s ou oculaires qui font partie des scores d’activite´ [15]. Les effets secondaires des traitements se sont ave´re´s insuffisamment connus (moins d’un adolescent sur 3 traite´s par azathioprine et moins d’un sur 2 traite´s par infliximab ont e´te´ capables de citer un effet secondaire de leur traitement). La mise en route d’un traitement immuno-suppresseur ou d’une biothe´rapie sans aborder ce sujet constituerait un manque d’information loyale. Ces traitements justifient par ailleurs une mise a` jour vaccinale [16] et une surveillance cutane´e a` laquelle le patient ne peut adhe´rer sans information sur le risque. En 2008, Siegel et al. ont rapporte´ une sous-estimation par les patients des effets secondaires du traitement par infliximab [17]. Dans l’e´tude de Fishman et al., 95 % des patients aˆge´s de plus de 10 ans avaient e´te´ capables de nommer leurs me´dicaments, 54 % savaient les doses prescrites et moins de 32 % des adolescents avaient pu citer un seul effet secondaire de leur traitement [18]. Notre e´tude rejoint celle de Hait et al. dans laquelle 54 % des adultes jeunes ne connaissaient pas bien leur traitement [7]. Dans l’e´tude de Baars et al., les patients surestimaient le risque de complication lors d’une coloscopie (26 % alors que le risque est infe´rieur a` 1 %) [14]. Cette crainte ille´gitime peut eˆtre un frein alors que la recherche de la cicatrisation muqueuse en endoscopie devient un objectif de la prise en charge des MICI. La plupart des adolescents de notre e´tude savaient que le tabac aggrave la MC. Ce point s’ ame´liore nettement avec le temps puisque l’e´tude re´alise´e en 1999 par Eaden et al. a rapporte´ que 77 % des patients ignoraient l’effet de´le´te`re du tabac dans la MC [8]. D’autres e´tudes ont montre´ que le manque de connaissances n’e´tait pas lie´ au type et a` l’anciennete´ de la MICI, ni au sexe et a` l’aˆge du patient [6,10,18]. A` l’inverse, dans l’e´tude de Keegan et al. re´alise´e chez des patients adultes, le jeune aˆge, la MC, un niveau d’e´ducation plus e´leve´ et un ante´ce´dent familial de MICI e´taient associe´s a` un meilleur niveau de connaissances [9]. L’e´tude de Rezailashkajani et al. re´alise´e en Iran a rapporte´
des scores de CCKNOW moins e´leve´s que dans les pays occidentaux, meˆme si les femmes et les patients ayant un niveau d’e´ducation supe´rieur obtenaient un meilleur score [19]. L’e´tude sri-lankaise de Subasinghe et al. avait les meˆmes conclusions [20]. En 2011, Moradkhani et al. ont e´value´ des adultes ame´ricains avec le CCKNOW : un meilleur niveau de connaissance e´tait associe´ a` davantage de strate´gies d’adaptation du patient [21]. L’ET fait de´sormais partie de la prise en charge du patient [22] et les moyens d’informations (Internet) se sont de´veloppe´s ces dernie`res anne´es. Pourtant les adultes e´tudie´s par Butcher et al. [23] en 2011 n’avaient pas obtenu un score supe´rieur au CCKNOW comparativement aux patients de l’e´tude de 1999 [8]. Des e´tudes ont conclu que les programmes d’ET e´taient efficaces sur le niveau de connaissances, ame´lioraient la qualite´ de vie et diminuaient le niveau d’anxie´te´ des patients [24,25]. A` l’inverse, Selinger et al. en se basant sur le CCKNOW et le questionnaire de qualite´ de vie Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire ont montre´ qu’un niveau de connaissances plus e´leve´ augmentait l’anxie´te´, mais aussi que les patients les plus anxieux chercheraient davantage d’informations et ame´lioreraient ainsi leur niveau de connaissances [26]. Un outil e´ducatif interactif (CD-ROM) s’est ave´re´ efficace sur le score de CCKNOW mais les adolescents n’envisageaient pas de l’utiliser seuls alors qu’ils e´taient d’accord pour s’en servir lors des consultations [27]. Ces e´le´ments nous indiquent que les adolescents souhaitent be´ne´ficier d’une ET personnalise´e lors de consultations de´die´es et qu’un objectif pourrait eˆtre de mettre en place une ET efficace sur l’acquisition des connaissances et le niveau d’anxie´te´. En 2013, Zijlstra et al. ont e´value´ 50 adolescents et 40 de leurs parents avec le questionnaire non valide´ « IBD yourself » : les parents surestimaient l’autonomie de leurs adolescents et les filles se jugeaient moins autonomes que les garc¸ons [28]. Dans l’e´tude de Sebastian et al., 47 % des gastroente´rologues pour adultes (versus 80 % des gastrope´diatres) estimaient qu’une structure de´die´e a` la transition e´tait « tre`s importante » alors qu’ils e´taient 79 % a` penser que les adolescents manquaient de connaissances au sujet de leur maladie et de leur traitement [29]. Quand une MICI de´bute dans l’enfance la maladie est souvent plus se´ve`re : la transition est alors d’autant plus importante. C’est pourquoi Benchimol et al. ont mis au point un outil de transition My health passport for IBD [6]. Notre e´tude rejoint celle de Cawdron et al. au cours de laquelle les adolescents avaient de´clare´ s’informer au sujet de leur MICI aupre`s de leur gastrope´diatre en priorite´ [30].
5. Conclusion Ce recueil confirme que les adolescents atteints de MICI doivent ame´liorer leur niveau de connaissances au sujet de leur maladie, tant sur les informations ge´ne´rales que sur les traitements. L’acquisition des connaissances ne progresse pas
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S. Maignant et al.
avec l’anciennete´ du diagnostic et le gastrope´diatre est la principale source d’information des adolescents, ce qui justifie la mise en place de se´ances personnalise´es d’ET avant la transition en gastroente´rologie pour adultes. L’efficacite´ des programmes d’ET et de transition sera a` e´valuer par d’autres e´tudes.
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De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
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Re´fe´rences [18] [1]
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