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aidants intervenants dans les programmes d’ETP dans la maladie de Parkinson
S138
r e v u e n e u r o l o g i q u e 1 7 3 S ( 2 0 1 7 ) S133–S181
C12
C13
Prise en charge thérapeutique des syndromes parkinsoniens dégénératifs avec hypotension orthostatique : intérêt du tilt-test et de la MAPA
Formation et intégration de patients/aidants intervenants dans les programmes d’ETP dans la maladie de Parkinson
Charbonnier 1,∗ ,
Bereau 1 ,
Guillaume Matthieu Malika Bouhaddi 2 , Jean-Pierre Wolf 2 , Sylvie Cappelle 2 , Eloi Magnin 1 , Eric Berger 1 1 Neurologie, CHRU de Besanc¸on, Besanc¸on, France 2 Physiologie - explorations fonctionnelles, CHRU de Besanc¸on, Besanc¸on, France ∗ Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (G. Charbonnier) Introduction L’hypotension orthostatique est une manifestation fréquente de l’atteinte neurovégétative au cours des syndromes parkinsoniens dégénératifs. La connaissance des caractéristiques fonctionnelles de la dysautonomie oriente la prise en charge thérapeutique. Objectifs Évaluer la régulation neurovégétative hémodynamique chez des patients atteints de maladie de Parkinson idiopathique (MPI) et d’atrophie multisystématisée (AMS) qui ont eu des symptômes hypotensifs. Patients et méthodes Les patients AMS et MPI hospitalisés consécutivement dans le service de neurologie du CHRU de Besanc¸on de septembre 2015 à décembre 2016 ont bénéficié d’un « Tilt-test » et d’un holter tensionnel de 24 heures (MAPA). Le « Tilt-test » était associé à l’analyse de la variabilité de fréquence cardiaque et de pression artérielle (PA), et aux dosages plasmatiques des catécholamines, de rénine, d’hormone antidiurétique. Les résultats des mesures ont permis de caractériser la dysautonomie. Résultats Parmi les 17 patients inclus (12 MPI et 5 AMS), une dysautonomie a été confirmée chez 7 patients MPI et 5 patients AMS. Une HTA de décubitus a été observée chez 9 patients MPI et 4 AMS. Les concentrations d’adrénaline étaient moindres chez les MPI que chez les AMS, en rapport avec l’effet secondaire du traitement par Lévodopa. Les PA systoliques, diastoliques et les indicateurs de régulation neurovégétative n’étaient pas statistiquement différents entre les groupes. Discussion Le « Tilt-test » couplé à la MAPA permettent d’objectiver la dysautonomie et de mettre en évidence les effets secondaires de la dopathérapie. Leur appréciation et le dépistage d’hypertension nocturne parfois associée à l’hypotension diurne permettent d’adapter les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques pour limiter la gêne fonctionnelle due à l’instabilité hémodynamique, et donc optimiser la qualité de vie. Conclusion Les explorations physiologiques de la dysautonomie sont utiles en pratique clinique pour confirmer l’existence de dysautonomie et pour adapter la prise en charge thérapeutique des syndromes parkinsoniens dégénératifs. Mots clés Dysautonomie ; Parkinson (maladie de) ; Atrophie multi - systématisée Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs n’ont pas précisé leurs éventuels liens d’intérêts. http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2017.01.247
Sophie Aycaguer 1,∗ , Corinne Belmudes 2 , Jean-Philippe Brandel 3 , Christine Brefel-Courbon 4 , Defebvre Luc 5 , Gilles Fenelon 6 1 Edusanté, Vanves, France 2 Occitanie, France Parkinson, Toulouse, France 3 Neurologie, Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild, Paris, France 4 Centre expert parkinson, CHU de Toulouse - Casselardit Ancely, Toulouse, France 5 Centre expert parkinson, CHRU de Lille, Lille, France 6 Centre expert parkinson, hôpital Henri-Mondor (AP–HP), Créteil Cedex, France ∗ Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (S. Aycaguer) Introduction En 2014, la Direction Générale de la Santé renouvelait son soutien à l’association France Parkinson sur le travail collaboratif entre patients et soignants en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Objectifs Recruter et former à l’ETP 30 patients et aidants dits « intervenants » pour intervenir dans les programmes existants, pour des publics respectivement de patients ou d’aidants. Patients et méthodes Quatre phases : 1/Définition du rôle par le comité de pilotage interdisciplinaire (aide à l’expression de leurs pairs et à la compréhension du discours-soignant ; partage d’expérience). 2/Recrutement par l’association en collaboration avec les centres experts. 3/Formation ETP validant avec un format adapté aux spécificités de la maladie (30 h présentiel avec horaires aménagés + 10 h travail individuel entre les modules de 2 j). 4/Évaluation de l’impact de la formation. Résultats Deux sessions de formation ont permis en 2015 et 2016 de former 26 intervenants (25 patients et 1 aidant) pour intervenir dans 13 programmes. À distance, 69 % des intervenants étaient intégrés dans les équipes qui percevaient toutes la présence du patient/aidant intervenant comme une valeur ajoutée à la dynamique éducative (apport de leur expérience, libération de la parole des participants aux séances éducatives, promotion du programme auprès de leurs pairs, proposition de nouvelles thématiques, etc.). Discussion Les critères de recrutement choisis par le comité de pilotage ont été validés a posteriori, en particulier le fait d’avoir déjà suivi un programme d’ETP et la co-optation des patients par l’équipe accueillante. L’intégration réussie de patients intervenants >70 ans a confirmé que ni l’âge, ni la durée de la maladie depuis le diagnostic (moyenne 9 ans/extrême 20 ans) n’étaient un facteur limitant du recrutement. Conclusion Il s’agit des premiers patients/aidant intervenants dans les programmes Parkinson. Leur formation spécifique est une valeur ajoutée. Les patients y apprennent à intervenir de pair à pair dans le respect d’une juste place, garantie d’une intégration optimale au sein des programmes. Informations complémentaires Financement public (Direction Générale de la Santé) Mots clés Formation ; Patients/aidants intervenants ; Éducation thérapeutique Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs n’ont pas précisé leurs éventuels liens d’intérêts. http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2017.01.248
r e v u e n e u r o l o g i q u e 1 7 3 S ( 2 0 1 7 ) S133–S181
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Prise en charge thérapeutique des syndromes parkinsoniens dégénératifs avec hypotension orthostatique : intérêt du tilt-test et de la MAPA
Formation et intégration de patients/aidants intervenants dans les programmes d’ETP dans la maladie de Parkinson
Charbonnier 1,∗ ,
Bereau 1 ,
Guillaume Matthieu Malika Bouhaddi 2 , Jean-Pierre Wolf 2 , Sylvie Cappelle 2 , Eloi Magnin 1 , Eric Berger 1 1 Neurologie, CHRU de Besanc¸on, Besanc¸on, France 2 Physiologie - explorations fonctionnelles, CHRU de Besanc¸on, Besanc¸on, France ∗ Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (G. Charbonnier) Introduction L’hypotension orthostatique est une manifestation fréquente de l’atteinte neurovégétative au cours des syndromes parkinsoniens dégénératifs. La connaissance des caractéristiques fonctionnelles de la dysautonomie oriente la prise en charge thérapeutique. Objectifs Évaluer la régulation neurovégétative hémodynamique chez des patients atteints de maladie de Parkinson idiopathique (MPI) et d’atrophie multisystématisée (AMS) qui ont eu des symptômes hypotensifs. Patients et méthodes Les patients AMS et MPI hospitalisés consécutivement dans le service de neurologie du CHRU de Besanc¸on de septembre 2015 à décembre 2016 ont bénéficié d’un « Tilt-test » et d’un holter tensionnel de 24 heures (MAPA). Le « Tilt-test » était associé à l’analyse de la variabilité de fréquence cardiaque et de pression artérielle (PA), et aux dosages plasmatiques des catécholamines, de rénine, d’hormone antidiurétique. Les résultats des mesures ont permis de caractériser la dysautonomie. Résultats Parmi les 17 patients inclus (12 MPI et 5 AMS), une dysautonomie a été confirmée chez 7 patients MPI et 5 patients AMS. Une HTA de décubitus a été observée chez 9 patients MPI et 4 AMS. Les concentrations d’adrénaline étaient moindres chez les MPI que chez les AMS, en rapport avec l’effet secondaire du traitement par Lévodopa. Les PA systoliques, diastoliques et les indicateurs de régulation neurovégétative n’étaient pas statistiquement différents entre les groupes. Discussion Le « Tilt-test » couplé à la MAPA permettent d’objectiver la dysautonomie et de mettre en évidence les effets secondaires de la dopathérapie. Leur appréciation et le dépistage d’hypertension nocturne parfois associée à l’hypotension diurne permettent d’adapter les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques pour limiter la gêne fonctionnelle due à l’instabilité hémodynamique, et donc optimiser la qualité de vie. Conclusion Les explorations physiologiques de la dysautonomie sont utiles en pratique clinique pour confirmer l’existence de dysautonomie et pour adapter la prise en charge thérapeutique des syndromes parkinsoniens dégénératifs. Mots clés Dysautonomie ; Parkinson (maladie de) ; Atrophie multi - systématisée Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs n’ont pas précisé leurs éventuels liens d’intérêts. http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2017.01.247
Sophie Aycaguer 1,∗ , Corinne Belmudes 2 , Jean-Philippe Brandel 3 , Christine Brefel-Courbon 4 , Defebvre Luc 5 , Gilles Fenelon 6 1 Edusanté, Vanves, France 2 Occitanie, France Parkinson, Toulouse, France 3 Neurologie, Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild, Paris, France 4 Centre expert parkinson, CHU de Toulouse - Casselardit Ancely, Toulouse, France 5 Centre expert parkinson, CHRU de Lille, Lille, France 6 Centre expert parkinson, hôpital Henri-Mondor (AP–HP), Créteil Cedex, France ∗ Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (S. Aycaguer) Introduction En 2014, la Direction Générale de la Santé renouvelait son soutien à l’association France Parkinson sur le travail collaboratif entre patients et soignants en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Objectifs Recruter et former à l’ETP 30 patients et aidants dits « intervenants » pour intervenir dans les programmes existants, pour des publics respectivement de patients ou d’aidants. Patients et méthodes Quatre phases : 1/Définition du rôle par le comité de pilotage interdisciplinaire (aide à l’expression de leurs pairs et à la compréhension du discours-soignant ; partage d’expérience). 2/Recrutement par l’association en collaboration avec les centres experts. 3/Formation ETP validant avec un format adapté aux spécificités de la maladie (30 h présentiel avec horaires aménagés + 10 h travail individuel entre les modules de 2 j). 4/Évaluation de l’impact de la formation. Résultats Deux sessions de formation ont permis en 2015 et 2016 de former 26 intervenants (25 patients et 1 aidant) pour intervenir dans 13 programmes. À distance, 69 % des intervenants étaient intégrés dans les équipes qui percevaient toutes la présence du patient/aidant intervenant comme une valeur ajoutée à la dynamique éducative (apport de leur expérience, libération de la parole des participants aux séances éducatives, promotion du programme auprès de leurs pairs, proposition de nouvelles thématiques, etc.). Discussion Les critères de recrutement choisis par le comité de pilotage ont été validés a posteriori, en particulier le fait d’avoir déjà suivi un programme d’ETP et la co-optation des patients par l’équipe accueillante. L’intégration réussie de patients intervenants >70 ans a confirmé que ni l’âge, ni la durée de la maladie depuis le diagnostic (moyenne 9 ans/extrême 20 ans) n’étaient un facteur limitant du recrutement. Conclusion Il s’agit des premiers patients/aidant intervenants dans les programmes Parkinson. Leur formation spécifique est une valeur ajoutée. Les patients y apprennent à intervenir de pair à pair dans le respect d’une juste place, garantie d’une intégration optimale au sein des programmes. Informations complémentaires Financement public (Direction Générale de la Santé) Mots clés Formation ; Patients/aidants intervenants ; Éducation thérapeutique Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs n’ont pas précisé leurs éventuels liens d’intérêts. http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2017.01.248