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La démarche réflexive et interdisciplinaire en éthique de la santé : un outil d’intégration des savoirs et des pratiques
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STRATÉGIES ET ÉTHIQUE CLINIQUE
La démarche réflexive et interdisciplinaire en éthique de la santé : un outil d’intégration des savoirs et des pratiques J. Saint-Arnaud Professeur associé, Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal, Chercheuse associée à l’Institut Correspondance J. Saint-Arnaud, 1571, rue Algonquin, Laval, Québec, Canada – H7P 4R5. e-mail : jocelyne. [email protected]
universitaire de gériatrie de Montréal, Membre associé au Centre de recherche en éthique de l’Université de Montréal, Professeure associée, Département des sciences des religions, Université du Québec à Montréal, Chercheuse au Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie, Directrice de la revue Frontières.
Résumé Une démarche réflexive et interdisciplinaire intégrant la dimension éthique apparaît nécessaire à la pratique actuelle des soins de santé, aux prises avec des cas lourds et complexes souvent suscités par l’utilisation inconsidérée de techniques qui prolongent la vie et par la limite des ressources institutionnelles. L’approche présentée ici relève d’une éthique pragmatique qui tient compte du contexte actuel de la pratique des soins plaçant les équipes traitantes, les bénéficiaires et leur famille devant des choix difficiles. Notre but dans cet exposé consiste 1) à décrire certaines situations de soins hautement technicisés qui donnent naissance à des problèmes et dilemmes éthiques ; 2) à définir en quoi consistent un problème et un dilemme éthiques ; 3) à expliciter une procédure facilitant l’intégration de la dimension éthique dans la prise de décision clinique. Mots-clés : éthique clinique - processus décisionnel - pratique réflexive - théories éthiques - caring - utilitarisme - déontologisme - droit - vertu - faute professionnelle dilemme éthique Summary A reflective and interdisciplinary approach to ethical issues in healthcare: a tool for integrating knowledge and practices Saint-Arnaud J. Ethique & Sante 2007; 4: 200-6
A reflective and interdisciplinary approach that integrates an ethical dimension is becoming essential to health care practice, which is increasingly confronted with complex cases that often result from misuse of life-sustaining measures and are exacerbated by the scarcity of institutional health care resources. The approach developed here falls under a pragmatic ethic that takes into account the present context of clinical decision making processes which impose difficult choices on health care providers, patients and their families. This paper aims to 1) describe certain high-tech care situations that give rise to ethical problems and dilemmas; 2) define the nature of these ethical dilemmas and problems; 3) propose and explain an original approach to facilitate the integration of an ethical dimension to the clinical decision making process. Key words: clinical ethics - decision making process - reflective approach - ethical theories - care - utilitarism - deontologism - right - virtues - malpractice - ethical dilemma
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ne démarche réflexive intégrant la dimension éthique apparaît nécessaire à la pratique actuelle des soins de santé, aux prises avec des cas lourds et complexes souvent suscités par l’utilisation inconsidérée de techniques qui prolongent la vie et par la limite des ressources institutionnelles. L’exemple récent du cas de Terri Schiavo qui a soulevé une tempête politique, légale et médiatique autour du retrait d’un tube d’alimentation [1], nous montre non seulement l’écart entre les valeurs scientifiques et techniques du système sanitaire et celles de la population en général, mais aussi la nécessité d’aborder les questions complexes en tenant compte non seulement des normes déontologiques traditionnelles, mais aussi des théories et repères éthiques pertinents issus des récents développements en éthique de la santé. L’approche présentée ici relève d’une éthique pragmatique qui tient compte du contexte actuel de la pratique des soins plaçant les équipes traitantes, les bénéficiaires et leur famille devant des choix difficiles. Notre but dans cet exposé consiste 1) à mettre en évidence certaines situations de soins hautement technicisés qui donnent naissance à des problèmes et dilemmes éthiques ; 2) à définir en quoi consistent un problème et un dilemme éthiques ; 3) à proposer une procédure pour faciliter la prise de décision éthique à partir d’une démarche réflexive et interdisciplinaire.
Le contexte hautement technicisé et la finalité du soin Nul n’est ignorant des développements techniques présents dans tous les domaines de la santé de la naissance à la
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mort, de l’intervention clinique à l’intervention préventive ou promotionnelle. Ces développements sont le fruit d’une spécialisation scientifique centrée sur les moyens, ces derniers permettant dans bien des cas de prolonger la vie. La centration excessive sur le développement de techniques de pointe, allant de pair avec la surspécialisation à la source du développement des connaissances dans le champ pointu d’une discipline et le rationnement des ressources sanitaires, éloigne le soin de sa finalité première qui concerne le bien-être des bénéficiaires. La technique est omniprésente dans la pratique hospitalière et il est facile de centrer les soins sur les moyens techniques et la tâche à accomplir, plutôt que sur les besoins du bénéficiaire. Le terme soin utilisé ici vise tout type d’intervention de santé, quelle que soit la discipline impliquée. Pour mettre en place une démarche réflexive, tout professionnel doit réfléchir au but ultime visé par l’intervention de santé qui concerne essentiellement le bien-être d’un individu, d’une famille, d’une communauté et aux moyens qu’il met en place pour réaliser ce but.
Problèmes et dilemmes éthiques Une étude qualitative effectuée en Norvège et basée sur une observation d’un an, dans des unités de médecinechirurgie et de soins intensifs, et sur des entretiens multiples avec quinze infirmières expérimentées, met en évidence les enjeux éthiques liés à la limite des ressources et aux possibilités techniques dans ces services [2]. Les dilemmes clinico-éthiques relatés ont trait principalement : • aux soins apportés à des personnes dont le pronostic est incertain et qui seront traitées à l’unité des soins intensifs pendant des semaines, voire des mois, avant de mourir ; • aux décisions d’arrêt des traitements impliquant des patients en phase terminale de cancer qui ne sont pas partagées par les familles et qui occasionnent la poursuite de traitements causant plus de torts que de bénéfices au bénéficiaire ; • au problème des personnes âgées à qui on offre une chirurgie coronarienne, malgré des atteintes multi-systémiques,
et qui préfèrent mourir sur la table d’opération, plutôt que de renoncer à une intervention qui pourrait prolonger leur vie ; • au rationnement des ressources qui oblige les gestionnaires à prendre des décisions qui font en sorte que les bénéficiaires ne recevront pas le soin optimal, voire qui les placeront dans une situation à risque pour leur santé et même pour leur vie [2]. Ces problèmes soulèvent des questionnements éthiques concernant le sens de l’intervention, le respect des volontés de la personne, sa qualité de vie, le coût des traitements, le rôle des familles, le bien commun au regard des ressources investies et des personnes en attente de traitements. On pourrait croire que ces problèmes éthiques ne se retrouvent qu’en milieux hospitaliers. Mais, d’une part, le virage ambulatoire déplace, vers le domicile et le communautaire, des soins de pointe, comme l’antibiothérapie par intraveineuse, la dialyse, l’oxygénothérapie et l’alimentation parentérale [3] qui étaient autrefois réservés aux milieux hospitaliers. Et, d’autre part, c’est tout le réseau de la santé qui fait face à la limite des ressources humaines et financières. Ce n’est pas le lieu de décrire de manière exhaustive les enjeux éthiques qui se manifestent dans tous les domaines de la santé. Signalons cependant que l’un ou l’autre des problèmes éthiques signalés à titre d’exemple en soins critiques, notamment les problèmes éthiques liés à la gestion de la limite des ressources, se retrouvent dans la plupart des milieux de soins. Le problème d’éthique se manifeste quand le sens de l’intervention de soin qui vise au bien-être du bénéficiaire est menacé, voire nié, au regard des buts thérapeutiques, préventifs ou promotionnels poursuivis. L’intervention de soin vise, en effet, à rétablir ou à maintenir un niveau d’intégrité ou d’équilibre affecté ou menacé par des facteurs internes ou externes au moyen des connaissances, de l’expérience et d’approches développées par la discipline en cause. Si le contexte du soin est tel que l’intervention perd son sens, le soignant est aux prises avec un problème d’éthique. Quand une infirmière doit participer à une telle intervention, se manifestent des sentiments de colère,
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de frustration, et même de détresse morale [4, 5].
Le problème d’éthique se manifeste quand le sens de l’intervention de soin qui vise au bien-être du bénéficiaire est menacé, voire nié, au regard des buts thérapeutiques, préventifs ou promotionnels poursuivis. Des problèmes d’éthique surviennent aussi quand des normes légales, morales ou déontologiques sont enfreintes. Contrevenir au code de déontologie professionnelle constitue une faute professionnelle qui peut susciter des problèmes d’éthique à la personne en cause, mais aussi aux collègues, aux malades, et possiblement à toutes les personnes qui pourraient en être affectées. Quand un professionnel de la santé commet une faute professionnelle, il sait généralement qu’il agit de manière non éthique. Quand il fait face à un dilemme éthique, il veut bien agir, mais ne sait pas quelle option choisir pour y arriver. Le dilemme éthique, par ailleurs, se présente quand il y a incertitude quant au choix d’une option, alors qu’une ou plusieurs des options éthiquement bonnes et exclusives les unes des autres sont envisageables. La personne qui choisit une option agira à l’encontre des normes éthiques appuyant les autres options [6]. Par exemple, si un patient refuse un traitement que l’équipe de soin juge approprié, il y aura opposition entre respecter son droit de refus et pratiquer l’intervention. Des normes éthiques (respect du principe d’autonomie) et légales (article 10 du Code civil québécois) imposent de respecter le refus, s’il est libre et éclairé, d’une part, alors que d’autres normes, notamment des normes professionnelles et déontologiques indiquent d’intervenir de la meilleure façon, compte tenu de l’avancement des connaissances et de l’expérience antérieure, respectant par là les principes de bienfaisance et de non-malfaisance. Respecter les principes de bienfaisance 201
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et non-malfaisance, dans ce cas, aura pour conséquence d’aller à l’encontre du principe d’autonomie et de la loi.
Processus décisionnel éthique Pour résoudre un problème éthique complexe ou un dilemme éthique, une procédure peut être utile. Un cadre de référence procédural favorise la considération des éléments qui sont essentiels à l’analyse d’un problème éthique, en présentant étape par étape le déroulement d’un processus décisionnel type. Plusieurs modèles de processus décisionnels ont été proposés pour résoudre les problèmes d’éthique clinique [7-12]. Le modèle proposé ici s’inspire de certains de ces modèles. Cependant, il va au-delà d’une simple organisation des faits. En plus d’un examen minutieux des faits pertinents (cliniques, scientifiques et contextuels) et de l’interprétation qu’on en retient, il suggère une méthode d’examen des enjeux éthiques présentant un certain nombre de repères qui proviennent des normes et règles légales et déontologiques, des lignes directrices, des théories et principes éthiques, ainsi que des approches en éthique de la santé et en bioéthique et qui sont conçus à la fois comme des outils dans la résolution des problèmes d’éthique et des balises pour une intégration de la dimension éthique dans les pratiques.
La clarification des valeurs : un préalable La démarche de clarification est ici conçue comme un préalable à la démarche de résolution des problèmes et dilemmes éthiques. Entendues au sens anthropologique du terme et objets d’une éthique descriptive, les valeurs concernent « tout ce qui fait l’objet, soit d’une attitude d’adhésion ou de refus, soit d’un jugement critique » [13], par un individu ou un groupe d’individus et qui se manifeste consciemment ou inconsciemment par des attitudes, des comportements ou des prises de position. Les écrits contemporains en éthique de la santé insistent sur les valeurs personnelles des intervenants comme repères pour comprendre les comportements individuels. Cependant, le professionnel de la santé se réfère aussi à d’autres systèmes de valeurs que le sien, notamment 202
aux valeurs de sa discipline, incarnées dans 1) les buts (thérapeutiques, préventifs, promotionnels ou relationnels) poursuivis ; 2) les moyens d’interventions et techniques développées grâce à l’avancement des connaissances disciplinaires ; 3) l’art de l’intervention liée à l’expérience acquise.
La clarification des valeurs n’indique pas quelle décision doit être prise ou quelle intervention doit être posée, mais examine la cohérence et la compatibilité entre les différents systèmes de valeurs impliqués La clarification des valeurs personnelles, professionnelles, institutionnelles constitue un préalable à toute démarche réflexive en éthique de la santé. Non seulement ce processus permet une prise de conscience par chaque intervenant de son échelle de valeurs personnelle, mais encore il lui permet de distinguer, d’évaluer et d’articuler valeurs personnelles et valeurs professionnelles et de mesurer, s’il y a lieu, l’écart entre les valeurs de sa profession par rapport aux valeurs professionnelles des autres disciplines impliquées et par rapport aux valeurs des bénéficiaires et qui pourraient être source de conflits. Étape préliminaire au processus de décision éthique, la clarification des valeurs n’indique pas quelle décision doit être prise ou quelle intervention doit être posée, mais examine la cohérence et la compatibilité entre les différents systèmes de valeurs impliqués. Elle peut générer notamment des prises de décision et des comportements plus cohérents [9]. De plus, en interdisciplinarité, la compréhension mutuelle des systèmes de valeurs professionnels instaure une plus grande compréhension de la manière dont les professionnels de différentes disciplines perçoivent les buts et interventions de santé, favorisant ainsi une meilleure collaboration entre les professionnels concernés. Enfin, une démarche de clarification des valeurs permet, dans une certaine mesure,
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d’évaluer et de prévenir les conflits qui pourraient devenir des barrières à une intervention de santé efficace.
Procédure pour intégrer la dimension éthique à la pratique La procédure décrite ici est conçue en fonction d’une pratique interdisciplinaire, parce qu’idéalement, c’est celle qui sert le mieux le bien-être du bénéficiaire. Il est évident que chacune des disciplines doit s’approprier cette approche et les professionnels de la santé pourront l’intégrer à leur pratique, ce qui pourrait diminuer leur stress face à des problèmes ou dilemmes éthiques auxquels ils sont confrontés. La procédure décrite plus avant se déroule en 10 étapes. Étape 1 : identifier les problèmes d’éthique en cause Au niveau de l’identification du problème en cause, les disciplines impliquées sont invitées à décrire leurs perceptions du problème en cause. Les problèmes éthiques se reconnaissent souvent aux émotions qu’ils suscitent. Des infirmières vivent ce que des auteurs appellent une détresse morale [4, 5, 14, 15] ou un stress moral [16], quand elles font face à des conflits entre leurs valeurs personnelles et professionnelles et celles des autres disciplines, notamment les médecins, et celles des bénéficiaires et leur famille. Il est important que les émotions puissent s’exprimer et être partagées dans un premier temps pour arriver à ce que les soignants des disciplines concernées puissent relater la genèse du problème dans un récit (narrative) et ce faisant se départir d’une réaction trop émotive au regard des conflits de valeurs en cause. Étape 2 : recueillir l’information sur les faits et identifier les faits qui sont pertinents au regard de la problématique à traiter La décision éthique n’est pas tirée des faits [17], mais, pour être pertinente et applicable, elle doit s’effectuer à partir d’une bonne connaissance des faits. Il est donc important de rechercher et de synthétiser l’information disponible sur les plans clinique, scientifique, sociologique et psychologique et de compléter l’information si nécessaire. Il est important à cette étape de tenir compte des faits scientifiques et cliniques prove-
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nant des observations, constatations et évaluations des soignants de toutes les disciplines impliquées. Ces données seront tenues en compte dans le choix des options et le plan d’intervention. À cet effet, des rencontres multidisciplinaires apparaissent essentielles au processus. Cette démarche ne doit pas perdre de vue le but fondamental de l’intervention de santé qui est le bien-être du bénéficiaire. Déjà cette démarche implique une pratique interdisciplinaire s’effectuant dans le respect des compétences de chacun. Elle concerne aussi le point de vue du bénéficiaire (individu, groupe, famille ou communauté) considéré comme partenaire du soin. À cet effet, les attentes de part et d’autre doivent être explicitées. Les valeurs des individus, de leurs familles ou des communautés étant différentes des valeurs professionnelles et institutionnelles, il est important à cette étape de rétablir, s’il y a lieu, une interprétation des faits permettant d’éviter des attentes irréalistes, de la part des bénéficiaires. Cette recherche d’information est conçue comme partie intégrante du rôle professionnel du soignant [9]. En cas de conflits, de dilemmes ou de problèmes éthiques, des informations supplémentaires devront être recherchées. Étape 3 : identifier les personnes impliquées, leurs rôles et leurs buts À l’étape 3, il s’agit d’identifier les personnes impliquées (malade, membre de la famille, membre de l’équipe de soin, membres d’un groupe ou d’une communauté) et d’identifier de part et d’autres des porte-parole qui pourront faciliter le dialogue entre les partis. En cas de conflits entre les partis, la personne-clé doit être capable de briser ce que Reigle et Boyle [9] nomment l’« interaction destructrice » qui est faite d’attaques et de défenses improductives, pour arriver à la construction de solutions qui feront consensus, tout en respectant les principes et normes éthiques. La collaboration interdisciplinaire est la stratégie la plus adéquate pour arriver à des décisions éthiques et consensuelles pour des raisons pragmatiques et déontologiques. D’une part, une solution qui n’est pas partagée risque de ne pas être appliquée. D’autre part, les devoirs prima facie 1 du respect de la personne et d’équité exigent que les personnes impliquées (équipes de santé
et bénéficiaires) soient considérées comme égales en droit et soient traitées en conséquence et donc avec un égal respect et une égale considération. Cette première condition est essentielle à un processus de décision éthique, notamment parce que les personnes en situation de pouvoir sont souvent moins intéressées à partager leur savoir et à tenir compte du savoir d’autrui. Il est donc important pour tenir compte des multiples facettes et de la complexité des besoins en cause, de donner à chaque parti une chance égale de participer à la discussion et à l’élaboration de solutions. Dans cette perspective, le bénéficiaire est conçu comme un partenaire dans le soin. Une deuxième condition concerne l’implication volontaire des personnes concernées dans la construction de solutions qui respectent et utilisent les compétences de chacun dans l’élaboration d’interventions qui visent essentiellement au bien-être individuel et collectif des bénéficiaires. La centration sur ce but évite que des intérêts corporatistes ou coercitifs monopolisent les échanges et influencent les processus décisionnels de manière négative, c’està-dire dans un sens contraire aux buts visés par l’intervention. Étape 4 : identifier les différentes options possibles en termes d’interventions Non seulement faut-il considérer les décisions ou étapes qui ont mené à la situation problématique, mais encore faut-il examiner les options qui sont envisageables compte tenu du problème à résoudre. Ces options sont proposées par les partis impliqués, argumentées et discutées dans des rencontres pluridisciplinaires. Pour chacune, doivent être examinés sa pertinence face aux buts de l’intervention qui visent au bien-être du bénéficiaire, les moyens disponibles pour mettre en place l’intervention, les conséquences prévisibles (positives et négatives) qui en découleront pour les différents partenaires et les moyens à mettre en place pour une évaluation future. Il s’agit ici d’une étape qui relève d’un savoir pratique et scientifique, s’appuyant notamment sur des résultats
probants, où règne néanmoins une certaine part d’incertitude, particulièrement dans l’évaluation anticipée des résultats de l’intervention. Étape 5 : identifier les normes et contraintes légales, sociales, déontologiques, institutionnelles et gouvernementales À cette étape, il s’agit d’identifier les normes et contraintes qui sont pertinentes face à la situation problématique. Ces normes donnent des indications sur la manière d’agir ou de ne pas agir. Il est important de tenir compte de telles normes, car elles constituent la mémoire institutionnalisée de balises et repères régissant la conduite dans une communauté [10]. Ce sont généralement des facteurs facilitant la décision éthique et la mise en place de l’option choisie. Cependant, dans certains cas, elles peuvent aussi être des barrières à l’intervention éthique. Cette dernière situation se produit quand des exigences imposées par des normes entrent en conflit avec les exigences d’autres normes ou avec les obligations morales générées par les principes éthiques. Par exemple, quand des normes gouvernementales privilégient des programmes aux dépens d’autres programmes qui répondraient mieux aux besoins de la personne malade, ou quand la limite des ressources oblige à faire des choix dramatiques quant à la santé de certains groupes de personnes, comme les personnes atteintes de troubles mentaux, de personnes en fin de vie, ou de personnes atteintes de douleur chronique. Facilitants ou contraignants, ces éléments devront être tenus en compte dans l’analyse et la pratique réflexive. Étape 6 : repérer les lignes directrices, les études de cas, les principes et théories éthiques qui peuvent apporter des outils pour analyser et solutionner le problème en cause Du point de vue interdisciplinaire, les lignes directrices sont particulièrement intéressantes, parce qu’elles regroupent les points de vue de plusieurs organismes et disciplines dans des procédures qui tiennent compte de la loi et de l’éthique et qui font consensus. La Déclaration
1. Le terme prima facie désigne un devoir qui n’est pas absolu, au sens où s’il entre en conflit avec d’autres devoirs, ceux qui sont générés par les autres principes par exemple, une analyse plus poussée de la situation indiquera s’il sera prépondérant ou non.
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conjointe sur la prévention des conflits éthiques entre les prestataires de soins de santé et les personnes recevant les soins conçue par l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada et l’Association catholique canadienne de la santé en 1999 illustre bien ce propos. Quant aux principes et théories éthiques pertinents, ils relèvent de la compétence éthique qui relève ellemême du domaine de la philosophie. L’expert en éthique de la santé est celui qui a été formé à la discipline philosophique, qui comprend les valeurs partagées par les disciplines de la santé et qui est en mesure de reconnaître et de justifier les principes et théories pertinentes pour la solution des problèmes en cause. Les théories éthiques les plus pertinentes sont les suivantes : • les théories de la vertu qui mettent l’accent sur les qualités morales de l’intervenant (compassion, sens des responsabilités, altruisme) et ses motivations à bien agir, c’est-à-dire à respecter les standards d’excellence de sa profession [18-20] ; • les théories du caring qui se fondent sur les relations humaines, une sensibilité à l’égard des sentiments, des attitudes et des valeurs des bénéficiaires, une réponse adéquate aux besoins perçus, ce qui génère des devoirs et des responsabilités [21, 22] ; • les théories déontologiques pour lesquelles l’essence de la moralité réside dans l’existence de devoirs moraux fondés sur la nature humaine comme dans la loi naturelle [23], sur la raison comme l’impératif kantien [24] ou sur une base contractuelle comme les principes de la justice rawlsiens [25] et qui génèrent des responsabilités ; • les théories des droits fondamentaux fondés en nature ou en raison, qui s’appliquent à tout être humain en tant que tel et qui reposent sur le postulat de l’égale liberté de chacun [26, 27] d’où découle une égale considération pour tous [28] ou des conditions minimales de liberté et de bien-être. À ces théories, s’ajoutent en administration de la santé, en santé communautaire et en santé publique les théories utilitaristes [29, 30] pour lesquelles la moralité d’une action ou d’une intervention doit être évaluée en fonction des conséquences positives ou négatives qui en résulteront et en considérant 204
toutes les personnes qui en seront affectées. Les principes éthiques sont ceux de respect de l’autonomie de la personne, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice [6]. Ils doivent être spécifiés en fonction du domaine de la santé et du problème en cause. Ils génèrent une obligation morale pour les soignants. Cette obligation morale n’est pas absolue, c’est pourquoi les principes concernent des devoirs prima facie, ce qui signifie qu’ils sont contraignants, sauf s’ils entrent en conflit. Dans un tel cas, une analyse plus poussée du contexte et des normes éthiques permettra d’établir un ordre de priorité entre les devoirs et, par le fait même de solutionner le dilemme en cause. Par exemple, si les volontés d’un bénéficiaire dont on questionne l’aptitude à participer aux décisions de soins et de traitements sont contraires aux buts thérapeutiques poursuivis par l’équipe de soin, l’application des principes du respect de l’autonomie de la personne et de bienfaisance devront faire l’objet d’une analyse plus poussée par les professionnels impliqués, de manière à opérer un équilibrage des exigences morales générées par les principes ou, à la limite de donner préséance aux exigences morales d’un des deux principes. Dans les deux cas, il s’agirait d’une solution du moindre mal. Dans une telle situation, les professionnels de la santé auront réfléchi au problème par eux-mêmes avant de présenter et de défendre leur point de vue en réunion multidisciplinaire et d’arriver à un consensus quant à l’option de soin ou de traitement à privilégier. Étape 7 : procéder à l’analyse en établissant des liens entre les faits pertinents et les repères éthiques appropriés compte tenu de la situation problématique Il s’agit là d’une approche dialectique qui examine les options possibles à la lumière des faits et des repères éthiques appropriés. Dans cette démarche, le bénéficiaire est associé à la réflexion et au choix de la solution. Chaque intervenant de la santé devrait pouvoir adopter une démarche réflexive en éthique, pouvoir discuter des enjeux éthiques avec ses pairs, mais aussi en interdisciplinarité, de manière à proposer des solutions qui respecteront
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les normes, principes et visées éthiques et qui feront consensus. Dans cette démarche, le sens commun, c’est-à-dire ce qu’intuitivement et rationnellement chacun considère comme étant éthiquement bien de faire, ne doit pas être minimisé. À cet égard, Cadoré [10] parle du « souci éthique » spontané chez tous les humains. Pour les auteurs Beauchamp et Childress [6], les quatre principes éthiques relèvent de la moralité commune et à ce titre ils sont universels. Selon eux, ils sont plus appropriés dans la prise de décision en éthique de la santé que les théories elles-mêmes. Pour notre part, nous reconnaissons que les principes sont l’expression d’une théorie déontologique, qu’ils sont très appropriés pour introduire la dimension éthique dans la prise de décision, mais ils ne sont pas suffisants pour couvrir le traitement de tous les enjeux éthiques en santé. Certains de ces enjeux sont reliés aux attitudes des intervenants qui relèvent des théories de la vertu ou aux rapports soignants-soignés qui relèvent de l’éthique du caring. Étape 8 : proposer une ou plusieurs options éthiquement acceptables et les discuter avec les parties concernées en visant un consensus sur une option à privilégier C’est à cette étape qu’entrent en jeu les principes de l’éthique de la discussion. Nous avons déjà précisé des conditions éthiques pour favoriser la recherche de solutions consensuelles et interdisciplinaires. Ces conditions concernent, d’une part, une égale considération et un égal respect pour toutes les personnes qui participent à la discussion et, d’autre part, la volonté des participants d’arriver à des solutions partagées qui seront éthiquement plus adéquates, compte tenu des circonstances, pour atteindre les buts thérapeutiques, préventifs et promotionnels visés. Ces conditions sont toujours valides pour la suite de la procédure. Elles ont pour but d’éviter que ne s’exercent des jeux de pouvoir et que la solution adoptée serve des intérêts autres que le bien-être sanitaire du bénéficiaire. La difficulté, à cette étape, concerne la possibilité qu’un groupe ou un individu impose sa solution d’autorité, sans discussion préalable, c’est-à-dire sans que toutes les options aient été argumentées et qu’il y ait un réel accord sur la solution retenue. À cet égard, la
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structure hiérarchique dans les hôpitaux favorise des décisions médicales non consensuelles. Mais on peut considérer que certaines équipes, notamment en soins palliatifs, centrées sur le bien-être du malade, arrivent à mettre en place une réelle interdisciplinarité. Étape 9 : choisir une des options de manière consensuelle et la mettre en application On distingue deux significations du terme consensus, la première désignant une procédure décisionnelle, la deuxième désignant le résultat d’une telle procédure. Bégin [31] remarque à juste titre que la valeur de l’une n’est pas nécessaire transférable à l’autre. Autrement dit une procédure utilisant le consensus peut être éthiquement bonne sans que la solution ne le soit. En fait, ce qui garantit la valeur éthique de la procédure, c’est le recours à des repères éthiques fondés en raison, qu’il s’agisse de normes, de principes ou de théories, ou fondés sur le sens commun. Étape 10 : faire l’évaluation de l’intervention et l’intégrer à un rapport Les deux dernières étapes concernent la mise en application de l’option choisie, son évaluation et la rédaction d’un rapport qui sera la mémoire de l’équipe et qui constituera, au fil du temps, sa philosophie propre. C’est cette philosophie de l’équipe, liée à la genèse des solutions apportées aux situations difficiles, qui construit des liens interdisciplinaires forts en autant que les décisions prises sont partagées par les membres et les partis concernés. Le modèle de processus décisionnel présenté ici ne doit pas être utilisé comme un cadre rigide, mais plutôt comme une structure flexible à intégrer à la pratique dans le domaine de la santé. Dans l’exposé des étapes de cette procédure, nous n’avons pu nous limiter à des considérations d’ordre formel, puisque forme et contenu ne peuvent être séparés qu’artificiellement. La justification du contenu des étapes exige des développements philosophiques plus approfondis, ce qui n’était pas le but de cette présentation à visée pragmatique. Il est important de comprendre toutefois que, d’un point de vue épistémologique, le recours aux principes bioéthiques auxquels doit s’ajouter un principe de ca-
ring constitue la clé de voûte de l’obligation morale des soignants à agir moralement, intégrant et dépassant les perspectives éthiques situationnistes, casuistiques et narratives, qui ne sont qu’inductives et qui, de ce fait, ne peuvent générer d’obligations morales. Les principes imposent une obligation morale, mais ils laissent place à la créativité des acteurs dans la recherche et l’élaboration des solutions sans imposer une échelle de valeurs canonique. Comme ils ne sont pas a priori hiérarchisés entre eux, ce sont les professionnels qui auront à les hiérarchiser dans la recherche de solutions aux situations conflictuelles. En ce sens, cette approche laisse une place à la liberté et à la créativité des intervenants.
Conclusion Cette procédure est originale en ce qu’elle accorde une égale importance aux faits, qu’ils soient d’ordre scientifique ou contextuel, et aux repères et normes éthiques provenant des lignes directrices, des principes et théories pertinents. De ce point de vue, les savoirs disciplinaires sont essentiels à la démarche, puisqu’ils apportent l’expertise nécessaire à l’évaluation du problème de santé en cause, à la définition des interventions possibles, de même qu’aux moyens développés par chacune des disciplines pour réaliser les objectifs et la finalité du soin. Quant à l’interdisciplinarité, elle dépasse la mise en commun des savoirs nécessaires pour traiter de manière adéquate les problèmes de santé complexes. Telle que conçue ici, elle se construit en partenariat dans l’élaboration de solutions qui feront consensus face à la finalité de l’intervention de soin, tout en respectant les principes et normes éthiques spécifiés selon la situation et le contexte de santé en cause. Les solutions apportées aux situations problématiques constitueront au fil des ans une partie intégrante de la philosophie de l’équipe soignante, ce qui renforcera les liens et le respect entre les disciplines. Enfin, l’intégration de la dimension éthique à la pratique au moyen du cadre procédural présenté ici devrait pouvoir prévenir un certain nombre de problèmes, dilemmes et conflits éthiques dans la pratique et créer ce que des
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auteurs en sciences infirmières [5] appellent un environnement éthique.
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STRATÉGIES ET ÉTHIQUE CLINIQUE
La démarche réflexive et interdisciplinaire en éthique de la santé : un outil d’intégration des savoirs et des pratiques J. Saint-Arnaud Professeur associé, Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal, Chercheuse associée à l’Institut Correspondance J. Saint-Arnaud, 1571, rue Algonquin, Laval, Québec, Canada – H7P 4R5. e-mail : jocelyne. [email protected]
universitaire de gériatrie de Montréal, Membre associé au Centre de recherche en éthique de l’Université de Montréal, Professeure associée, Département des sciences des religions, Université du Québec à Montréal, Chercheuse au Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie, Directrice de la revue Frontières.
Résumé Une démarche réflexive et interdisciplinaire intégrant la dimension éthique apparaît nécessaire à la pratique actuelle des soins de santé, aux prises avec des cas lourds et complexes souvent suscités par l’utilisation inconsidérée de techniques qui prolongent la vie et par la limite des ressources institutionnelles. L’approche présentée ici relève d’une éthique pragmatique qui tient compte du contexte actuel de la pratique des soins plaçant les équipes traitantes, les bénéficiaires et leur famille devant des choix difficiles. Notre but dans cet exposé consiste 1) à décrire certaines situations de soins hautement technicisés qui donnent naissance à des problèmes et dilemmes éthiques ; 2) à définir en quoi consistent un problème et un dilemme éthiques ; 3) à expliciter une procédure facilitant l’intégration de la dimension éthique dans la prise de décision clinique. Mots-clés : éthique clinique - processus décisionnel - pratique réflexive - théories éthiques - caring - utilitarisme - déontologisme - droit - vertu - faute professionnelle dilemme éthique Summary A reflective and interdisciplinary approach to ethical issues in healthcare: a tool for integrating knowledge and practices Saint-Arnaud J. Ethique & Sante 2007; 4: 200-6
A reflective and interdisciplinary approach that integrates an ethical dimension is becoming essential to health care practice, which is increasingly confronted with complex cases that often result from misuse of life-sustaining measures and are exacerbated by the scarcity of institutional health care resources. The approach developed here falls under a pragmatic ethic that takes into account the present context of clinical decision making processes which impose difficult choices on health care providers, patients and their families. This paper aims to 1) describe certain high-tech care situations that give rise to ethical problems and dilemmas; 2) define the nature of these ethical dilemmas and problems; 3) propose and explain an original approach to facilitate the integration of an ethical dimension to the clinical decision making process. Key words: clinical ethics - decision making process - reflective approach - ethical theories - care - utilitarism - deontologism - right - virtues - malpractice - ethical dilemma
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ne démarche réflexive intégrant la dimension éthique apparaît nécessaire à la pratique actuelle des soins de santé, aux prises avec des cas lourds et complexes souvent suscités par l’utilisation inconsidérée de techniques qui prolongent la vie et par la limite des ressources institutionnelles. L’exemple récent du cas de Terri Schiavo qui a soulevé une tempête politique, légale et médiatique autour du retrait d’un tube d’alimentation [1], nous montre non seulement l’écart entre les valeurs scientifiques et techniques du système sanitaire et celles de la population en général, mais aussi la nécessité d’aborder les questions complexes en tenant compte non seulement des normes déontologiques traditionnelles, mais aussi des théories et repères éthiques pertinents issus des récents développements en éthique de la santé. L’approche présentée ici relève d’une éthique pragmatique qui tient compte du contexte actuel de la pratique des soins plaçant les équipes traitantes, les bénéficiaires et leur famille devant des choix difficiles. Notre but dans cet exposé consiste 1) à mettre en évidence certaines situations de soins hautement technicisés qui donnent naissance à des problèmes et dilemmes éthiques ; 2) à définir en quoi consistent un problème et un dilemme éthiques ; 3) à proposer une procédure pour faciliter la prise de décision éthique à partir d’une démarche réflexive et interdisciplinaire.
Le contexte hautement technicisé et la finalité du soin Nul n’est ignorant des développements techniques présents dans tous les domaines de la santé de la naissance à la
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STRATÉGIES ET ÉTHIQUE CLINIQUE
mort, de l’intervention clinique à l’intervention préventive ou promotionnelle. Ces développements sont le fruit d’une spécialisation scientifique centrée sur les moyens, ces derniers permettant dans bien des cas de prolonger la vie. La centration excessive sur le développement de techniques de pointe, allant de pair avec la surspécialisation à la source du développement des connaissances dans le champ pointu d’une discipline et le rationnement des ressources sanitaires, éloigne le soin de sa finalité première qui concerne le bien-être des bénéficiaires. La technique est omniprésente dans la pratique hospitalière et il est facile de centrer les soins sur les moyens techniques et la tâche à accomplir, plutôt que sur les besoins du bénéficiaire. Le terme soin utilisé ici vise tout type d’intervention de santé, quelle que soit la discipline impliquée. Pour mettre en place une démarche réflexive, tout professionnel doit réfléchir au but ultime visé par l’intervention de santé qui concerne essentiellement le bien-être d’un individu, d’une famille, d’une communauté et aux moyens qu’il met en place pour réaliser ce but.
Problèmes et dilemmes éthiques Une étude qualitative effectuée en Norvège et basée sur une observation d’un an, dans des unités de médecinechirurgie et de soins intensifs, et sur des entretiens multiples avec quinze infirmières expérimentées, met en évidence les enjeux éthiques liés à la limite des ressources et aux possibilités techniques dans ces services [2]. Les dilemmes clinico-éthiques relatés ont trait principalement : • aux soins apportés à des personnes dont le pronostic est incertain et qui seront traitées à l’unité des soins intensifs pendant des semaines, voire des mois, avant de mourir ; • aux décisions d’arrêt des traitements impliquant des patients en phase terminale de cancer qui ne sont pas partagées par les familles et qui occasionnent la poursuite de traitements causant plus de torts que de bénéfices au bénéficiaire ; • au problème des personnes âgées à qui on offre une chirurgie coronarienne, malgré des atteintes multi-systémiques,
et qui préfèrent mourir sur la table d’opération, plutôt que de renoncer à une intervention qui pourrait prolonger leur vie ; • au rationnement des ressources qui oblige les gestionnaires à prendre des décisions qui font en sorte que les bénéficiaires ne recevront pas le soin optimal, voire qui les placeront dans une situation à risque pour leur santé et même pour leur vie [2]. Ces problèmes soulèvent des questionnements éthiques concernant le sens de l’intervention, le respect des volontés de la personne, sa qualité de vie, le coût des traitements, le rôle des familles, le bien commun au regard des ressources investies et des personnes en attente de traitements. On pourrait croire que ces problèmes éthiques ne se retrouvent qu’en milieux hospitaliers. Mais, d’une part, le virage ambulatoire déplace, vers le domicile et le communautaire, des soins de pointe, comme l’antibiothérapie par intraveineuse, la dialyse, l’oxygénothérapie et l’alimentation parentérale [3] qui étaient autrefois réservés aux milieux hospitaliers. Et, d’autre part, c’est tout le réseau de la santé qui fait face à la limite des ressources humaines et financières. Ce n’est pas le lieu de décrire de manière exhaustive les enjeux éthiques qui se manifestent dans tous les domaines de la santé. Signalons cependant que l’un ou l’autre des problèmes éthiques signalés à titre d’exemple en soins critiques, notamment les problèmes éthiques liés à la gestion de la limite des ressources, se retrouvent dans la plupart des milieux de soins. Le problème d’éthique se manifeste quand le sens de l’intervention de soin qui vise au bien-être du bénéficiaire est menacé, voire nié, au regard des buts thérapeutiques, préventifs ou promotionnels poursuivis. L’intervention de soin vise, en effet, à rétablir ou à maintenir un niveau d’intégrité ou d’équilibre affecté ou menacé par des facteurs internes ou externes au moyen des connaissances, de l’expérience et d’approches développées par la discipline en cause. Si le contexte du soin est tel que l’intervention perd son sens, le soignant est aux prises avec un problème d’éthique. Quand une infirmière doit participer à une telle intervention, se manifestent des sentiments de colère,
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de frustration, et même de détresse morale [4, 5].
Le problème d’éthique se manifeste quand le sens de l’intervention de soin qui vise au bien-être du bénéficiaire est menacé, voire nié, au regard des buts thérapeutiques, préventifs ou promotionnels poursuivis. Des problèmes d’éthique surviennent aussi quand des normes légales, morales ou déontologiques sont enfreintes. Contrevenir au code de déontologie professionnelle constitue une faute professionnelle qui peut susciter des problèmes d’éthique à la personne en cause, mais aussi aux collègues, aux malades, et possiblement à toutes les personnes qui pourraient en être affectées. Quand un professionnel de la santé commet une faute professionnelle, il sait généralement qu’il agit de manière non éthique. Quand il fait face à un dilemme éthique, il veut bien agir, mais ne sait pas quelle option choisir pour y arriver. Le dilemme éthique, par ailleurs, se présente quand il y a incertitude quant au choix d’une option, alors qu’une ou plusieurs des options éthiquement bonnes et exclusives les unes des autres sont envisageables. La personne qui choisit une option agira à l’encontre des normes éthiques appuyant les autres options [6]. Par exemple, si un patient refuse un traitement que l’équipe de soin juge approprié, il y aura opposition entre respecter son droit de refus et pratiquer l’intervention. Des normes éthiques (respect du principe d’autonomie) et légales (article 10 du Code civil québécois) imposent de respecter le refus, s’il est libre et éclairé, d’une part, alors que d’autres normes, notamment des normes professionnelles et déontologiques indiquent d’intervenir de la meilleure façon, compte tenu de l’avancement des connaissances et de l’expérience antérieure, respectant par là les principes de bienfaisance et de non-malfaisance. Respecter les principes de bienfaisance 201
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et non-malfaisance, dans ce cas, aura pour conséquence d’aller à l’encontre du principe d’autonomie et de la loi.
Processus décisionnel éthique Pour résoudre un problème éthique complexe ou un dilemme éthique, une procédure peut être utile. Un cadre de référence procédural favorise la considération des éléments qui sont essentiels à l’analyse d’un problème éthique, en présentant étape par étape le déroulement d’un processus décisionnel type. Plusieurs modèles de processus décisionnels ont été proposés pour résoudre les problèmes d’éthique clinique [7-12]. Le modèle proposé ici s’inspire de certains de ces modèles. Cependant, il va au-delà d’une simple organisation des faits. En plus d’un examen minutieux des faits pertinents (cliniques, scientifiques et contextuels) et de l’interprétation qu’on en retient, il suggère une méthode d’examen des enjeux éthiques présentant un certain nombre de repères qui proviennent des normes et règles légales et déontologiques, des lignes directrices, des théories et principes éthiques, ainsi que des approches en éthique de la santé et en bioéthique et qui sont conçus à la fois comme des outils dans la résolution des problèmes d’éthique et des balises pour une intégration de la dimension éthique dans les pratiques.
La clarification des valeurs : un préalable La démarche de clarification est ici conçue comme un préalable à la démarche de résolution des problèmes et dilemmes éthiques. Entendues au sens anthropologique du terme et objets d’une éthique descriptive, les valeurs concernent « tout ce qui fait l’objet, soit d’une attitude d’adhésion ou de refus, soit d’un jugement critique » [13], par un individu ou un groupe d’individus et qui se manifeste consciemment ou inconsciemment par des attitudes, des comportements ou des prises de position. Les écrits contemporains en éthique de la santé insistent sur les valeurs personnelles des intervenants comme repères pour comprendre les comportements individuels. Cependant, le professionnel de la santé se réfère aussi à d’autres systèmes de valeurs que le sien, notamment 202
aux valeurs de sa discipline, incarnées dans 1) les buts (thérapeutiques, préventifs, promotionnels ou relationnels) poursuivis ; 2) les moyens d’interventions et techniques développées grâce à l’avancement des connaissances disciplinaires ; 3) l’art de l’intervention liée à l’expérience acquise.
La clarification des valeurs n’indique pas quelle décision doit être prise ou quelle intervention doit être posée, mais examine la cohérence et la compatibilité entre les différents systèmes de valeurs impliqués La clarification des valeurs personnelles, professionnelles, institutionnelles constitue un préalable à toute démarche réflexive en éthique de la santé. Non seulement ce processus permet une prise de conscience par chaque intervenant de son échelle de valeurs personnelle, mais encore il lui permet de distinguer, d’évaluer et d’articuler valeurs personnelles et valeurs professionnelles et de mesurer, s’il y a lieu, l’écart entre les valeurs de sa profession par rapport aux valeurs professionnelles des autres disciplines impliquées et par rapport aux valeurs des bénéficiaires et qui pourraient être source de conflits. Étape préliminaire au processus de décision éthique, la clarification des valeurs n’indique pas quelle décision doit être prise ou quelle intervention doit être posée, mais examine la cohérence et la compatibilité entre les différents systèmes de valeurs impliqués. Elle peut générer notamment des prises de décision et des comportements plus cohérents [9]. De plus, en interdisciplinarité, la compréhension mutuelle des systèmes de valeurs professionnels instaure une plus grande compréhension de la manière dont les professionnels de différentes disciplines perçoivent les buts et interventions de santé, favorisant ainsi une meilleure collaboration entre les professionnels concernés. Enfin, une démarche de clarification des valeurs permet, dans une certaine mesure,
J. Saint-Arnaud
d’évaluer et de prévenir les conflits qui pourraient devenir des barrières à une intervention de santé efficace.
Procédure pour intégrer la dimension éthique à la pratique La procédure décrite ici est conçue en fonction d’une pratique interdisciplinaire, parce qu’idéalement, c’est celle qui sert le mieux le bien-être du bénéficiaire. Il est évident que chacune des disciplines doit s’approprier cette approche et les professionnels de la santé pourront l’intégrer à leur pratique, ce qui pourrait diminuer leur stress face à des problèmes ou dilemmes éthiques auxquels ils sont confrontés. La procédure décrite plus avant se déroule en 10 étapes. Étape 1 : identifier les problèmes d’éthique en cause Au niveau de l’identification du problème en cause, les disciplines impliquées sont invitées à décrire leurs perceptions du problème en cause. Les problèmes éthiques se reconnaissent souvent aux émotions qu’ils suscitent. Des infirmières vivent ce que des auteurs appellent une détresse morale [4, 5, 14, 15] ou un stress moral [16], quand elles font face à des conflits entre leurs valeurs personnelles et professionnelles et celles des autres disciplines, notamment les médecins, et celles des bénéficiaires et leur famille. Il est important que les émotions puissent s’exprimer et être partagées dans un premier temps pour arriver à ce que les soignants des disciplines concernées puissent relater la genèse du problème dans un récit (narrative) et ce faisant se départir d’une réaction trop émotive au regard des conflits de valeurs en cause. Étape 2 : recueillir l’information sur les faits et identifier les faits qui sont pertinents au regard de la problématique à traiter La décision éthique n’est pas tirée des faits [17], mais, pour être pertinente et applicable, elle doit s’effectuer à partir d’une bonne connaissance des faits. Il est donc important de rechercher et de synthétiser l’information disponible sur les plans clinique, scientifique, sociologique et psychologique et de compléter l’information si nécessaire. Il est important à cette étape de tenir compte des faits scientifiques et cliniques prove-
STRATÉGIES ET ÉTHIQUE CLINIQUE
nant des observations, constatations et évaluations des soignants de toutes les disciplines impliquées. Ces données seront tenues en compte dans le choix des options et le plan d’intervention. À cet effet, des rencontres multidisciplinaires apparaissent essentielles au processus. Cette démarche ne doit pas perdre de vue le but fondamental de l’intervention de santé qui est le bien-être du bénéficiaire. Déjà cette démarche implique une pratique interdisciplinaire s’effectuant dans le respect des compétences de chacun. Elle concerne aussi le point de vue du bénéficiaire (individu, groupe, famille ou communauté) considéré comme partenaire du soin. À cet effet, les attentes de part et d’autre doivent être explicitées. Les valeurs des individus, de leurs familles ou des communautés étant différentes des valeurs professionnelles et institutionnelles, il est important à cette étape de rétablir, s’il y a lieu, une interprétation des faits permettant d’éviter des attentes irréalistes, de la part des bénéficiaires. Cette recherche d’information est conçue comme partie intégrante du rôle professionnel du soignant [9]. En cas de conflits, de dilemmes ou de problèmes éthiques, des informations supplémentaires devront être recherchées. Étape 3 : identifier les personnes impliquées, leurs rôles et leurs buts À l’étape 3, il s’agit d’identifier les personnes impliquées (malade, membre de la famille, membre de l’équipe de soin, membres d’un groupe ou d’une communauté) et d’identifier de part et d’autres des porte-parole qui pourront faciliter le dialogue entre les partis. En cas de conflits entre les partis, la personne-clé doit être capable de briser ce que Reigle et Boyle [9] nomment l’« interaction destructrice » qui est faite d’attaques et de défenses improductives, pour arriver à la construction de solutions qui feront consensus, tout en respectant les principes et normes éthiques. La collaboration interdisciplinaire est la stratégie la plus adéquate pour arriver à des décisions éthiques et consensuelles pour des raisons pragmatiques et déontologiques. D’une part, une solution qui n’est pas partagée risque de ne pas être appliquée. D’autre part, les devoirs prima facie 1 du respect de la personne et d’équité exigent que les personnes impliquées (équipes de santé
et bénéficiaires) soient considérées comme égales en droit et soient traitées en conséquence et donc avec un égal respect et une égale considération. Cette première condition est essentielle à un processus de décision éthique, notamment parce que les personnes en situation de pouvoir sont souvent moins intéressées à partager leur savoir et à tenir compte du savoir d’autrui. Il est donc important pour tenir compte des multiples facettes et de la complexité des besoins en cause, de donner à chaque parti une chance égale de participer à la discussion et à l’élaboration de solutions. Dans cette perspective, le bénéficiaire est conçu comme un partenaire dans le soin. Une deuxième condition concerne l’implication volontaire des personnes concernées dans la construction de solutions qui respectent et utilisent les compétences de chacun dans l’élaboration d’interventions qui visent essentiellement au bien-être individuel et collectif des bénéficiaires. La centration sur ce but évite que des intérêts corporatistes ou coercitifs monopolisent les échanges et influencent les processus décisionnels de manière négative, c’està-dire dans un sens contraire aux buts visés par l’intervention. Étape 4 : identifier les différentes options possibles en termes d’interventions Non seulement faut-il considérer les décisions ou étapes qui ont mené à la situation problématique, mais encore faut-il examiner les options qui sont envisageables compte tenu du problème à résoudre. Ces options sont proposées par les partis impliqués, argumentées et discutées dans des rencontres pluridisciplinaires. Pour chacune, doivent être examinés sa pertinence face aux buts de l’intervention qui visent au bien-être du bénéficiaire, les moyens disponibles pour mettre en place l’intervention, les conséquences prévisibles (positives et négatives) qui en découleront pour les différents partenaires et les moyens à mettre en place pour une évaluation future. Il s’agit ici d’une étape qui relève d’un savoir pratique et scientifique, s’appuyant notamment sur des résultats
probants, où règne néanmoins une certaine part d’incertitude, particulièrement dans l’évaluation anticipée des résultats de l’intervention. Étape 5 : identifier les normes et contraintes légales, sociales, déontologiques, institutionnelles et gouvernementales À cette étape, il s’agit d’identifier les normes et contraintes qui sont pertinentes face à la situation problématique. Ces normes donnent des indications sur la manière d’agir ou de ne pas agir. Il est important de tenir compte de telles normes, car elles constituent la mémoire institutionnalisée de balises et repères régissant la conduite dans une communauté [10]. Ce sont généralement des facteurs facilitant la décision éthique et la mise en place de l’option choisie. Cependant, dans certains cas, elles peuvent aussi être des barrières à l’intervention éthique. Cette dernière situation se produit quand des exigences imposées par des normes entrent en conflit avec les exigences d’autres normes ou avec les obligations morales générées par les principes éthiques. Par exemple, quand des normes gouvernementales privilégient des programmes aux dépens d’autres programmes qui répondraient mieux aux besoins de la personne malade, ou quand la limite des ressources oblige à faire des choix dramatiques quant à la santé de certains groupes de personnes, comme les personnes atteintes de troubles mentaux, de personnes en fin de vie, ou de personnes atteintes de douleur chronique. Facilitants ou contraignants, ces éléments devront être tenus en compte dans l’analyse et la pratique réflexive. Étape 6 : repérer les lignes directrices, les études de cas, les principes et théories éthiques qui peuvent apporter des outils pour analyser et solutionner le problème en cause Du point de vue interdisciplinaire, les lignes directrices sont particulièrement intéressantes, parce qu’elles regroupent les points de vue de plusieurs organismes et disciplines dans des procédures qui tiennent compte de la loi et de l’éthique et qui font consensus. La Déclaration
1. Le terme prima facie désigne un devoir qui n’est pas absolu, au sens où s’il entre en conflit avec d’autres devoirs, ceux qui sont générés par les autres principes par exemple, une analyse plus poussée de la situation indiquera s’il sera prépondérant ou non.
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La démarche réflexive et interdisciplinaire en éthique de la santé : un outil d’intégration des savoirs et des pratiques
conjointe sur la prévention des conflits éthiques entre les prestataires de soins de santé et les personnes recevant les soins conçue par l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada et l’Association catholique canadienne de la santé en 1999 illustre bien ce propos. Quant aux principes et théories éthiques pertinents, ils relèvent de la compétence éthique qui relève ellemême du domaine de la philosophie. L’expert en éthique de la santé est celui qui a été formé à la discipline philosophique, qui comprend les valeurs partagées par les disciplines de la santé et qui est en mesure de reconnaître et de justifier les principes et théories pertinentes pour la solution des problèmes en cause. Les théories éthiques les plus pertinentes sont les suivantes : • les théories de la vertu qui mettent l’accent sur les qualités morales de l’intervenant (compassion, sens des responsabilités, altruisme) et ses motivations à bien agir, c’est-à-dire à respecter les standards d’excellence de sa profession [18-20] ; • les théories du caring qui se fondent sur les relations humaines, une sensibilité à l’égard des sentiments, des attitudes et des valeurs des bénéficiaires, une réponse adéquate aux besoins perçus, ce qui génère des devoirs et des responsabilités [21, 22] ; • les théories déontologiques pour lesquelles l’essence de la moralité réside dans l’existence de devoirs moraux fondés sur la nature humaine comme dans la loi naturelle [23], sur la raison comme l’impératif kantien [24] ou sur une base contractuelle comme les principes de la justice rawlsiens [25] et qui génèrent des responsabilités ; • les théories des droits fondamentaux fondés en nature ou en raison, qui s’appliquent à tout être humain en tant que tel et qui reposent sur le postulat de l’égale liberté de chacun [26, 27] d’où découle une égale considération pour tous [28] ou des conditions minimales de liberté et de bien-être. À ces théories, s’ajoutent en administration de la santé, en santé communautaire et en santé publique les théories utilitaristes [29, 30] pour lesquelles la moralité d’une action ou d’une intervention doit être évaluée en fonction des conséquences positives ou négatives qui en résulteront et en considérant 204
toutes les personnes qui en seront affectées. Les principes éthiques sont ceux de respect de l’autonomie de la personne, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice [6]. Ils doivent être spécifiés en fonction du domaine de la santé et du problème en cause. Ils génèrent une obligation morale pour les soignants. Cette obligation morale n’est pas absolue, c’est pourquoi les principes concernent des devoirs prima facie, ce qui signifie qu’ils sont contraignants, sauf s’ils entrent en conflit. Dans un tel cas, une analyse plus poussée du contexte et des normes éthiques permettra d’établir un ordre de priorité entre les devoirs et, par le fait même de solutionner le dilemme en cause. Par exemple, si les volontés d’un bénéficiaire dont on questionne l’aptitude à participer aux décisions de soins et de traitements sont contraires aux buts thérapeutiques poursuivis par l’équipe de soin, l’application des principes du respect de l’autonomie de la personne et de bienfaisance devront faire l’objet d’une analyse plus poussée par les professionnels impliqués, de manière à opérer un équilibrage des exigences morales générées par les principes ou, à la limite de donner préséance aux exigences morales d’un des deux principes. Dans les deux cas, il s’agirait d’une solution du moindre mal. Dans une telle situation, les professionnels de la santé auront réfléchi au problème par eux-mêmes avant de présenter et de défendre leur point de vue en réunion multidisciplinaire et d’arriver à un consensus quant à l’option de soin ou de traitement à privilégier. Étape 7 : procéder à l’analyse en établissant des liens entre les faits pertinents et les repères éthiques appropriés compte tenu de la situation problématique Il s’agit là d’une approche dialectique qui examine les options possibles à la lumière des faits et des repères éthiques appropriés. Dans cette démarche, le bénéficiaire est associé à la réflexion et au choix de la solution. Chaque intervenant de la santé devrait pouvoir adopter une démarche réflexive en éthique, pouvoir discuter des enjeux éthiques avec ses pairs, mais aussi en interdisciplinarité, de manière à proposer des solutions qui respecteront
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les normes, principes et visées éthiques et qui feront consensus. Dans cette démarche, le sens commun, c’est-à-dire ce qu’intuitivement et rationnellement chacun considère comme étant éthiquement bien de faire, ne doit pas être minimisé. À cet égard, Cadoré [10] parle du « souci éthique » spontané chez tous les humains. Pour les auteurs Beauchamp et Childress [6], les quatre principes éthiques relèvent de la moralité commune et à ce titre ils sont universels. Selon eux, ils sont plus appropriés dans la prise de décision en éthique de la santé que les théories elles-mêmes. Pour notre part, nous reconnaissons que les principes sont l’expression d’une théorie déontologique, qu’ils sont très appropriés pour introduire la dimension éthique dans la prise de décision, mais ils ne sont pas suffisants pour couvrir le traitement de tous les enjeux éthiques en santé. Certains de ces enjeux sont reliés aux attitudes des intervenants qui relèvent des théories de la vertu ou aux rapports soignants-soignés qui relèvent de l’éthique du caring. Étape 8 : proposer une ou plusieurs options éthiquement acceptables et les discuter avec les parties concernées en visant un consensus sur une option à privilégier C’est à cette étape qu’entrent en jeu les principes de l’éthique de la discussion. Nous avons déjà précisé des conditions éthiques pour favoriser la recherche de solutions consensuelles et interdisciplinaires. Ces conditions concernent, d’une part, une égale considération et un égal respect pour toutes les personnes qui participent à la discussion et, d’autre part, la volonté des participants d’arriver à des solutions partagées qui seront éthiquement plus adéquates, compte tenu des circonstances, pour atteindre les buts thérapeutiques, préventifs et promotionnels visés. Ces conditions sont toujours valides pour la suite de la procédure. Elles ont pour but d’éviter que ne s’exercent des jeux de pouvoir et que la solution adoptée serve des intérêts autres que le bien-être sanitaire du bénéficiaire. La difficulté, à cette étape, concerne la possibilité qu’un groupe ou un individu impose sa solution d’autorité, sans discussion préalable, c’est-à-dire sans que toutes les options aient été argumentées et qu’il y ait un réel accord sur la solution retenue. À cet égard, la
STRATÉGIES ET ÉTHIQUE CLINIQUE
structure hiérarchique dans les hôpitaux favorise des décisions médicales non consensuelles. Mais on peut considérer que certaines équipes, notamment en soins palliatifs, centrées sur le bien-être du malade, arrivent à mettre en place une réelle interdisciplinarité. Étape 9 : choisir une des options de manière consensuelle et la mettre en application On distingue deux significations du terme consensus, la première désignant une procédure décisionnelle, la deuxième désignant le résultat d’une telle procédure. Bégin [31] remarque à juste titre que la valeur de l’une n’est pas nécessaire transférable à l’autre. Autrement dit une procédure utilisant le consensus peut être éthiquement bonne sans que la solution ne le soit. En fait, ce qui garantit la valeur éthique de la procédure, c’est le recours à des repères éthiques fondés en raison, qu’il s’agisse de normes, de principes ou de théories, ou fondés sur le sens commun. Étape 10 : faire l’évaluation de l’intervention et l’intégrer à un rapport Les deux dernières étapes concernent la mise en application de l’option choisie, son évaluation et la rédaction d’un rapport qui sera la mémoire de l’équipe et qui constituera, au fil du temps, sa philosophie propre. C’est cette philosophie de l’équipe, liée à la genèse des solutions apportées aux situations difficiles, qui construit des liens interdisciplinaires forts en autant que les décisions prises sont partagées par les membres et les partis concernés. Le modèle de processus décisionnel présenté ici ne doit pas être utilisé comme un cadre rigide, mais plutôt comme une structure flexible à intégrer à la pratique dans le domaine de la santé. Dans l’exposé des étapes de cette procédure, nous n’avons pu nous limiter à des considérations d’ordre formel, puisque forme et contenu ne peuvent être séparés qu’artificiellement. La justification du contenu des étapes exige des développements philosophiques plus approfondis, ce qui n’était pas le but de cette présentation à visée pragmatique. Il est important de comprendre toutefois que, d’un point de vue épistémologique, le recours aux principes bioéthiques auxquels doit s’ajouter un principe de ca-
ring constitue la clé de voûte de l’obligation morale des soignants à agir moralement, intégrant et dépassant les perspectives éthiques situationnistes, casuistiques et narratives, qui ne sont qu’inductives et qui, de ce fait, ne peuvent générer d’obligations morales. Les principes imposent une obligation morale, mais ils laissent place à la créativité des acteurs dans la recherche et l’élaboration des solutions sans imposer une échelle de valeurs canonique. Comme ils ne sont pas a priori hiérarchisés entre eux, ce sont les professionnels qui auront à les hiérarchiser dans la recherche de solutions aux situations conflictuelles. En ce sens, cette approche laisse une place à la liberté et à la créativité des intervenants.
Conclusion Cette procédure est originale en ce qu’elle accorde une égale importance aux faits, qu’ils soient d’ordre scientifique ou contextuel, et aux repères et normes éthiques provenant des lignes directrices, des principes et théories pertinents. De ce point de vue, les savoirs disciplinaires sont essentiels à la démarche, puisqu’ils apportent l’expertise nécessaire à l’évaluation du problème de santé en cause, à la définition des interventions possibles, de même qu’aux moyens développés par chacune des disciplines pour réaliser les objectifs et la finalité du soin. Quant à l’interdisciplinarité, elle dépasse la mise en commun des savoirs nécessaires pour traiter de manière adéquate les problèmes de santé complexes. Telle que conçue ici, elle se construit en partenariat dans l’élaboration de solutions qui feront consensus face à la finalité de l’intervention de soin, tout en respectant les principes et normes éthiques spécifiés selon la situation et le contexte de santé en cause. Les solutions apportées aux situations problématiques constitueront au fil des ans une partie intégrante de la philosophie de l’équipe soignante, ce qui renforcera les liens et le respect entre les disciplines. Enfin, l’intégration de la dimension éthique à la pratique au moyen du cadre procédural présenté ici devrait pouvoir prévenir un certain nombre de problèmes, dilemmes et conflits éthiques dans la pratique et créer ce que des
Ethique & Santé 2007; 4: 200-6 • © 2007. Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
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Ethique & Santé en ligne ! Retrouvez les articles (en texte intégral pour les abonnés) de la revue Ethique < Santé sur le site internet à l’adresse suivante : www.masson.fr/revues/es
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