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La loi du 2 avril 2005 en pédiatrie
Table ronde Loi Léonetti, applications en pédiatrie non réanimatoire
La loi du 2 avril 2005 en pédiatrie A. de Broca Coordonnateur de l’espace éthique régional Picardie. Responsable de l’unité mobile pédiatrique régionale, CHU nord, 80054 Amiens cedex 1, France
D
epuis 2005, la France s’est dotée d’une loi « relative aux droits des malades et à la fin de vie » [1]. Cette loi, encore trop mal connue des soignants [2], a comme particularité principale de demander aux praticiens de réfléchir et n’est en rien une loi de droit positif, c’est-à-dire ne décrit pas précisément ce qui est bien ou ne précise pas la sanction en cas de transgression. Elle situe le cadre de la loi à propos de malade en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable. Dès le titre I, elle demande à réfléchir sur ce qu’on peut juger comme obstination déraisonnable, puis rappelle que le patient conscient doit être entendu et respecté dans ses demandes de soins. Le malade inconscient est aussi indirectement entendu à partir des directives anticipées et de ce que peut rapporter de ses souhaits la personne de confiance. Dans ce contexte de malade inconscient, le médecin référent avec l’aide des autres soignants qui connaissent l’enfant et d’autres médecins sans liens hiérarchiques, aura comme lourde fonction de prendre la décision ultime et de l’assumer. Comment prendre en compte cette loi en pédiatrie, quand l’autorité parentale reste vraie jusqu’à la majorité même si la loi du 4 mars 2002 [3] donne à certains enfants aux urgences la possibilité de prendre des décisions pour eux-mêmes dès lors qu’ils seraient accompagnés d’un adulte. Mais que dire de la parole d’un enfant dans un contexte de maladie grave et incurable ? Peut-il dire qu’il ne veut pas être traité par une chimiothérapie, qu’il ne veut pas des antibiotiques intraveineux ? D’ailleurs quel médecin ira contre la demande des parents de ne pas dire la vérité sur l’existence de métastases à l’enfant ? La loi ne répond pas à cette question, mais souligne qu’il est nécessaire de parler à chacun avec un langage juste et approprié, et ce de façon renouvelée. Quand l’enfant est inconscient, ce qui est fréquent en fin de vie et particulièrement en neuropédiatrie, comment répondre à la famille ? Le médecin peut-il prendre une décision, même après une réunion multidisciplinaire éthique, contraire à ce que la famille peut demander ? Les demandes des familles sont parfois très activistes, comme de faire pratiquer une trachéotomie d’un enfant encéphalopathe polyhandicapé, ou peuvent demander un arrêt total d’alimentation d’un enfant prématuré. Si la loi n’a pas la finalité de répondre à ces situations extrêmes et toujours très singulières, elle convoque tous les partenaires du soin, parents et
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226 © 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Archives de Pédiatrie 2012;19:226
tous les soignants, à se parler pour trouver ensemble une solution qui paraisse humanisante pour tous, c’est-à-dire convoque tout le monde à discuter afin de donner du sens à la décision à prendre. Ne pas vouloir donner du sens à la décision revient en fait à être en situation d’obstination déraisonnable, c’est-à-dire qu’une décision prise par l’un ou par l’autre, sans prendre en compte la parole d’autrui, n’est pas une décision où la raison prime mais où la subjectivité envahit la pensée. La loi invite donc à la mise en place de démarche en éthique avec réunion pluridisciplinaire éthique [4] qui ne peut s’envisager que dans le cadre d’un travail long et lent de connaissance mutuelle entre tous les soignants (référents et tous les autres) et la famille. C’est aussi demander à chaque soignant de travailler sur sa propre compréhension de son rôle dans le cours de la maladie de l’enfant et de la place qu’il accepte de donner à chaque partenaire [5]. Ainsi, la décision d’écrire des stratégies thérapeutiques anticipées, en cas d’aggravation majeure de l’enfant très malade, est possible au point d’accepter de les appeler « directives anticipées », même si ce terme est lié à l’écriture d’un texte par la personne malade elle-même, ce qui n’est pas toujours possible en pédiatrie. À partir de quelques situations cliniques, nous montrerons l’aide que cette loi nous a donnée en pédiatrie et même en neuropédiatrie, alors qu’elle n’était en rien écrite pour ces lieux d’exercices.
Références [1] Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des maladies et à la fin de vie. JORF 23 avril 2005. [2] de Broca A, Bajus F, Schops E, et al. Loi du 22 avril 2005 dite Léonetti. Analyse d’un questionnaire adressé à des personnes impliquées dans le champ de la santé. Méd palliative 2012, (sous presse). [3] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Modifiée le 19 mai 2011. [4] de Broca A. La démarche en éthique clinique. Guide pour la mise en place d’une réunion de concertation pluridisciplinaire en éthique, Ethique & Santé 2012 ; (sous presse). [5] de Broca A, le Moing AG, Debon S, et al. Explicitation de deux caractéristiques fondamentales des soins palliatifs. La diachronie et la konomie. Med Palliative 2012 ; (sous presse).
La loi du 2 avril 2005 en pédiatrie A. de Broca Coordonnateur de l’espace éthique régional Picardie. Responsable de l’unité mobile pédiatrique régionale, CHU nord, 80054 Amiens cedex 1, France
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epuis 2005, la France s’est dotée d’une loi « relative aux droits des malades et à la fin de vie » [1]. Cette loi, encore trop mal connue des soignants [2], a comme particularité principale de demander aux praticiens de réfléchir et n’est en rien une loi de droit positif, c’est-à-dire ne décrit pas précisément ce qui est bien ou ne précise pas la sanction en cas de transgression. Elle situe le cadre de la loi à propos de malade en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable. Dès le titre I, elle demande à réfléchir sur ce qu’on peut juger comme obstination déraisonnable, puis rappelle que le patient conscient doit être entendu et respecté dans ses demandes de soins. Le malade inconscient est aussi indirectement entendu à partir des directives anticipées et de ce que peut rapporter de ses souhaits la personne de confiance. Dans ce contexte de malade inconscient, le médecin référent avec l’aide des autres soignants qui connaissent l’enfant et d’autres médecins sans liens hiérarchiques, aura comme lourde fonction de prendre la décision ultime et de l’assumer. Comment prendre en compte cette loi en pédiatrie, quand l’autorité parentale reste vraie jusqu’à la majorité même si la loi du 4 mars 2002 [3] donne à certains enfants aux urgences la possibilité de prendre des décisions pour eux-mêmes dès lors qu’ils seraient accompagnés d’un adulte. Mais que dire de la parole d’un enfant dans un contexte de maladie grave et incurable ? Peut-il dire qu’il ne veut pas être traité par une chimiothérapie, qu’il ne veut pas des antibiotiques intraveineux ? D’ailleurs quel médecin ira contre la demande des parents de ne pas dire la vérité sur l’existence de métastases à l’enfant ? La loi ne répond pas à cette question, mais souligne qu’il est nécessaire de parler à chacun avec un langage juste et approprié, et ce de façon renouvelée. Quand l’enfant est inconscient, ce qui est fréquent en fin de vie et particulièrement en neuropédiatrie, comment répondre à la famille ? Le médecin peut-il prendre une décision, même après une réunion multidisciplinaire éthique, contraire à ce que la famille peut demander ? Les demandes des familles sont parfois très activistes, comme de faire pratiquer une trachéotomie d’un enfant encéphalopathe polyhandicapé, ou peuvent demander un arrêt total d’alimentation d’un enfant prématuré. Si la loi n’a pas la finalité de répondre à ces situations extrêmes et toujours très singulières, elle convoque tous les partenaires du soin, parents et
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tous les soignants, à se parler pour trouver ensemble une solution qui paraisse humanisante pour tous, c’est-à-dire convoque tout le monde à discuter afin de donner du sens à la décision à prendre. Ne pas vouloir donner du sens à la décision revient en fait à être en situation d’obstination déraisonnable, c’est-à-dire qu’une décision prise par l’un ou par l’autre, sans prendre en compte la parole d’autrui, n’est pas une décision où la raison prime mais où la subjectivité envahit la pensée. La loi invite donc à la mise en place de démarche en éthique avec réunion pluridisciplinaire éthique [4] qui ne peut s’envisager que dans le cadre d’un travail long et lent de connaissance mutuelle entre tous les soignants (référents et tous les autres) et la famille. C’est aussi demander à chaque soignant de travailler sur sa propre compréhension de son rôle dans le cours de la maladie de l’enfant et de la place qu’il accepte de donner à chaque partenaire [5]. Ainsi, la décision d’écrire des stratégies thérapeutiques anticipées, en cas d’aggravation majeure de l’enfant très malade, est possible au point d’accepter de les appeler « directives anticipées », même si ce terme est lié à l’écriture d’un texte par la personne malade elle-même, ce qui n’est pas toujours possible en pédiatrie. À partir de quelques situations cliniques, nous montrerons l’aide que cette loi nous a donnée en pédiatrie et même en neuropédiatrie, alors qu’elle n’était en rien écrite pour ces lieux d’exercices.
Références [1] Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des maladies et à la fin de vie. JORF 23 avril 2005. [2] de Broca A, Bajus F, Schops E, et al. Loi du 22 avril 2005 dite Léonetti. Analyse d’un questionnaire adressé à des personnes impliquées dans le champ de la santé. Méd palliative 2012, (sous presse). [3] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Modifiée le 19 mai 2011. [4] de Broca A. La démarche en éthique clinique. Guide pour la mise en place d’une réunion de concertation pluridisciplinaire en éthique, Ethique & Santé 2012 ; (sous presse). [5] de Broca A, le Moing AG, Debon S, et al. Explicitation de deux caractéristiques fondamentales des soins palliatifs. La diachronie et la konomie. Med Palliative 2012 ; (sous presse).