Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie : application à un cas de médecine préhospitalière

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Annales Franc¸aises d’Anesthe´sie et de Re´animation 27 (2008) 934–937 Cas clinique Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades...

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Annales Franc¸aises d’Anesthe´sie et de Re´animation 27 (2008) 934–937

Cas clinique

Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et a` la fin de vie : application a` un cas de me´decine pre´hospitalie`re The law number 2005-370 of April 22, 2005 concerning the patients’ rights at the end of life: A case of prehospital medicine P. Jabre, X. Combes, J. Marty, A. Margenet, E. Ferrand * Service d’anesthe´sie-re´animation Samu 94, universite´ Paris XII, hoˆpital Henri-Mondor, Assistance publique–Hoˆpitaux de Paris, 51, avenue du Mare´chal-de-Lattre-de-Tassigny, 94010 Cre´teil cedex, France Rec¸u le 12 fe´vrier 2008 ; accepte´ le 25 septembre 2008 Disponible sur Internet le 6 novembre 2008

Re´sume´ La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et a` la fin de vie affirme de´sormais les droits du malade dans le cadre spe´cifique de la fin de vie et impose le refus de l’acharnement the´rapeutique, un processus de re´flexion colle´giale dans le cas du patient inconscient et une obligation d’une de´marche palliative. Nous de´crivons le cas d’une patiente prise en charge par le Samu, pre´sentant une de´tresse vitale dans un contexte de ne´oplasie e´volue´e, sans documentation sur le projet the´rapeutique. La prise en compte de chaque e´tape de la proce´dure colle´giale a permis de privile´gier une strate´gie palliative. Cette observation souligne la possibilite´ d’une prise de de´cision de limitation ou d’arreˆt the´rapeutique en me´decine pre´hospitalie`re en suivant chaque e´tape de la proce´dure de´finie par la loi. Elle montre e´galement la difficulte´ majeure rencontre´e par les e´quipes pre´hospitalie`res a` re´unir une anamne`se exhaustive par manque de trac¸abilite´ du projet the´rapeutique. Enfin, elle illustre la difficulte´ a` identifier ou a` joindre dans le cadre de la me´decine d’urgence, mais en dehors du contexte d’urgence au regard de la loi, le consultant pre´vu pour donner un avis motive´ sur la de´cision. # 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. Abstract The law number 2005-370 of April 22, 2005 concerning the patients’ rights at the end of life imposes from now the refusal of futility of care, a shared decision-making in unconscious patients and the duty of a palliative strategy. Our observation underlines the feasibility to withhold or withdraw life-sustaining treatments in prehospital area, in following the different steps of the legal decision-making process. However, this case also shows the major difficulty to decide, because of a lack of traceability. Finally, this case illustrates the current difficulty to identify or to join the consultant, provided by the law. # 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. Mots cle´s : E´thique me´dicale ; Fin de vie ; Communication ; Me´decine pre´hospitalie`re ; Cancer Keywords: Medical ethics; End-of-life; Communication; Prehospital; Cancer

1. Introduction Il existe depuis des de´cennies, en France, une re´elle pre´occupation des e´quipes me´dicales a` chercher a` s’assurer de

* Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (E. Ferrand).

leur le´gitimite´ pour prendre une de´cision de fin de vie, garantir des conditions de de´ce`s dignes et ce, quelle que soit la spe´cialite´ [1]. Plusieurs travaux ont e´te´ ainsi mene´s au sein des structures hospitalie`res [2–4] et des recommandations ont e´te´ e´mises par les socie´te´s savantes, en particulier en re´animation et en me´decine d’urgence, ou` se posent les proble`mes majeurs de l’incapacite´ du patient a` consentir, de l’incertitude du diagnostic et du lien direct pouvant eˆtre fait

0750-7658/$ – see front matter # 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. doi:10.1016/j.annfar.2008.09.017

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entre un arreˆt de the´rapeutique de support vital et le de´ce`s [5–7]. Le pre´hospitalier apparaıˆt dans ce contexte comme un lieu d’exercice particulier en France. Comme en re´animation, les techniques de support vital sont largement utilise´es. Et bien qu’ils ne repre´sentent probablement qu’une minorite´ parmi des millions d’appels provenant de particuliers ou d’institutions, hospitalie`res ou non, la prise en charge en urgence en pre´hospitalier des patients en fin de vie est une re´alite´ a` laquelle sont largement confronte´es les e´quipes dans le cadre d’une strate´gie de me´dicalisation des soins [8,9]. La loi du 22 avril 2005, no 2005-370, relative aux droits des malades et a` la fin de vie « dite Leonetti » affirme cependant de´sormais les droits du malade dans le cadre spe´cifique de la fin de vie, au travers du droit au refus de traitement comme a` l’obligation d’une de´marche palliative [10,11]. Elle offre de´sormais de plus, en particulier aux e´quipes, un cadre le´gal pre´cis permettant d’e´viter une obstination juge´e de´raisonnable. La loi permet de supposer qu’il puisse eˆtre pris une de´cision de limitation ou d’arreˆt de traitements pouvant conduire a` une fin de vie de`s lors que les crite`res de pre´caution pre´vus par le le´gislateur sont pre´sents, tels que le consentement e´claire´ du malade conscient ou une proce´dure de re´flexion colle´giale dans le cas du malade inconscient. La mise en œuvre d’un tel processus de de´cision n’est cependant pas permise a` ce jour par la loi lorsqu’il se situe dans un contexte d’urgence vitale en supposant, de fait, que ces crite`res ne peuvent eˆtre respecte´s. La question peut donc eˆtre pose´e de savoir si le contexte de me´decine pre´hospitalie`re, ou` l’urgence de la re´flexion, le stress des proches, voire de l’e´quipe soignante, comme le manque d’arguments anamnestiques sont suppose´s plus fre´quents, compromet syste´matiquement la rigueur du processus de de´cision et la garantie de bonne proce´dure pour prendre une telle de´cision de´finitive. Le cas de l’arreˆt cardiopulmonaire est exclu de cette re´flexion, en conside´rant que cette situation re´pond a` des normes fixe´es par des recommandations [12]. Nous souhaitons illustrer les enjeux de cette proble´matique au travers d’un cas particulier de me´decine pre´hospitalie`re.

d’eˆtre suivie. La patiente e´tait dans un lit me´dicalise´ et le fils pre´sent sur place pre´cisait que sa me`re e´tait grabataire. L’examen clinique relevait une escarre sacre´e et de multiples nodules axillaires avec lymphœde`me important du membre supe´rieur. Le traitement actuel associait des morphiniques en comprime´s (Ske´nan1) et en patch (Duroge´sic1). L’ensemble de ces diffe´rents e´le´ments e´tait en faveur d’une patiente conside´re´e en soins palliatifs, a` la nuance que rien ne l’explicitait dans les diffe´rents documents me´dicaux disponibles. Le me´decin transporteur e´tait e´galement convaincu d’une absence de be´ne´fice a` l’institution de supports vitaux, tels que les vasopresseurs ou l’intubation et la ventilation me´canique. Le fils ne parvenait pas a` confirmer une de´marche purement palliative, bien que conscient des enjeux pour sa me`re. Le me´decin de l’institution ne pouvait eˆtre joint et l’interne sur place ne connaissait pas le dossier. De surcroıˆt, le personnel du service d’oncologie, ou` e´tait suivie la patiente, n’avait pas acce`s aux comptes rendus ou a` leurs conclusions et refusait d’appeler le me´decin traitant spe´cialiste. Bien qu’il existait une meˆme appre´ciation du me´decin re´gulateur sur l’absence de be´ne´fice pour la patiente a` un transport et une hospitalisation et sur le choix d’une strate´gie de confort dans le cadre d’une fin de vie, il e´tait de´cide´ d’attendre et d’insister aupre`s de l’institution hospitalie`re pour obtenir l’avis de l’oncologue re´fe´rent. Devant des signes d’aggravation de l’inconfort respiratoire, un traitement par morphiniques intraveineux e´tait institue´ sur place. Devant l’instance du me´decin transporteur, le personnel hospitalier consentait a` joindre l’oncologue. Celui-ci confirmait la limitation des the´rapeutiques ante´rieurement de´cide´e et effectivement non transmise au me´decin de garde et au personnel de l’institution. La patiente de´ce´dait a` 8 h 10, soit apre`s deux heures de prise en charge me´dicalise´e et apre`s avoir rec¸u 20 mg de morphine. Le fils e´tait pre´sent aupre`s de sa me`re dans ses derniers instants et exprimait sa gratitude aupre`s du me´decin transporteur. Il e´tait note´ sur le compte rendu d’intervention l’ensemble des e´tapes du processus de de´cision de limitation des the´rapeutiques, en pre´cisant le traitement administre´ de morphine, sans de´tails concernant la posologie.

2. Observation

3. Discussion

Le me´decin re´gulateur du Samu 94 avait rec¸u un matin a` 5 h 50 un appel concernant une patiente de 88 ans pour troubles de conscience en hoˆpital de long se´jour. Une e´quipe me´dicalise´e e´tait adresse´e sur place. Le me´decin transporteur sur place a` 6 h 15 constatait un coma avec un score de Glasgow a` 3, des vomissements, une paˆleur, une dyspne´e avec une fre´quence respiratoire a` 30 cycles par minute, une saturation arte´rielle en oxyge`ne pulse´e a` 80 % en air ambiant, augmentant a` 87 % sous oxyge´nothe´rapie au masque a` 15 l/min, une fre´quence cardiaque a` 120 battements par minute et une hypotension arte´rielle a` 70 mmHg de systolique. La glyce´mie e´tait a` 9,9 mmol/l et la tempe´rature a` 37,8 8C. Les donne´es anamnestiques recueillies sur place faisaient apparaıˆtre que la patiente e´tait suivie depuis quatre ans pour une ne´oplasie mammaire droite, ope´re´e, radio-the´rapie et chimiothe´rapie dans un service de cance´rologie parisien, ou` la patiente continuait

Ce cas de de´cision de limitation des traitements actifs en me´decine pre´hospitalie`re concernant une patiente conside´re´e en phase terminale d’un cancer, nous paraıˆt inte´ressant sur plusieurs points. Il nous paraıˆt en effet illustrer la faisabilite´ de l’application de la loi, tout en mettant en lumie`re les difficulte´s et les contraintes rencontre´es tre`s fre´quemment par les e´quipes me´dicalise´es pre´hospitalie`res [8]. La strate´gie palliative a e´te´ mise en place, non pas sur un crite`re d’absence de survie, mais surtout sur des crite`res d’insuffisance de qualite´ de vie, en termes de communication et d’autonomie, conforme´ment aux directives de la re´cente loi relative aux droits des malades et a` la fin de vie. Cette attitude paraıˆt celle qui devait eˆtre privile´gie´e, devant l’e´vidence de la disproportion majeure entre les be´ne´fices attendus sur des crite`res purement techniques et les pre´judices qui auraient pu eˆtre impose´s au malade [10]. La loi pre´cise en effet la possibilite´ pour

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le me´decin de suspendre ou de ne pas entreprendre des actes apparaissant « inutiles, disproportionne´s ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (art. 1) [10]. De meˆme, cette strate´gie a trouve´ son application en laissant la patiente sur place et en assurant un traitement de confort par morphiniques intraveineux dont la posologie est reste´e mode´re´e, comme de´crit dans la litte´rature [13]. Sur cette question, notre observation fait apparaıˆtre une trac¸abilite´ exhaustive, hormis les modalite´s d’application de la de´cision de fin de vie. Un e´le´ment majeur de la loi est d’imposer l’exhaustivite´ de la trac¸abilite´ du processus de de´cision, incluant la nature et la posologie des traitements. C’est en effet une pre´caution pour le me´decin, qui permettra re´trospectivement d’identifier le type d’intentionnalite´, entre le « laissermourir », acceptable s’il est supporte´ par une argumentation solide et le « faire mourrir » qui sera condamnable [7]. Cette fin de vie digne et sereine assure´e par l’e´quipe ne peut toutefois pas exclure deux autres re´flexions, concernant deux e´tapes majeures de la proce´dure colle´giale d’instruction du dossier que sont la qualite´ de l’argumentation, et donc de l’anamne`se, et la le´gitimite´ du me´decin en pre´hospitalier a` prendre la de´cision. Notre observation illustre a` ce propos les difficulte´s engendre´es par l’absence de trac¸abilite´ du projet the´rapeutique de la patiente, pourtant suivie au long cours pour une pathologie ne´oplasique. C’est un e´le´ment surprenant, compte tenu qu’il est de´sormais pre´vu dans le cadre national du plan cancer une consultation d’annonce de la maladie du patient et de ses proches, qui comprend en particulier la remise au patient d’un programme personnalise´ de soins (PPS) et un compte rendu adresse´ au me´decin traitant [14]. Les e´quipes de Smur sont re´gulie`rement confronte´es a` ce proble`me de trac¸abilite´ et au manque d’interlocuteur me´dical, particulie`rement dans les institutions de long se´jour [8,9]. Une e´tude mene´e dans le de´partement avait cependant mis en e´vidence le souhait du me´decin ge´ne´raliste de s’investir dans les de´cisions concernant le niveau d’engagement the´rapeutique de leur patient hospitalise´ [14]. Ce type de donne´es permet d’espe´rer le succe`s d’une mise en place de programmes d’alerte permettant l’information et l’implication pre´coce du me´decin traitant dans le projet the´rapeutique pour les patients vulne´rables, comme il peut l’eˆtre de´ja` observe´ dans certains re´seaux de soins. L’autre question renvoie a` la le´gitimite´ du me´decin a` prendre une de´cision dans le cadre de la fin de vie, sans consultation du me´decin traitant et en l’absence d’un compte-rendu me´dical affirmant le diagnostic de stade terminal. La loi pre´voit un processus de re´flexion colle´giale dans le cas du patient inconscient, ou` le me´decin est responsable de la de´cision et doit consulter l’e´quipe de soins « si elle existe ». Il est e´galement pre´vu un avis motive´ aupre`s d’un autre confre`re qui doit examiner a` la fois le malade et le dossier. Ce consultant, exte´rieur a` l’e´quipe, doit donner son avis sur la situation du patient. Il peut s’agir du me´decin traitant, du me´decin suivant le patient pour une pathologie chronique ou de n’importe quel autre me´decin, en activite´ ou retraite´. Ce me´decin doit venir voir le patient et donner son avis, apre`s consultation du dossier, examen et discussion avec le me´decin en charge. Le me´decin

consultant doit notifier son avis dans le dossier me´dical du patient. Enfin, il ne doit y avoir aucun lien hie´rarchique entre le me´decin en charge du patient et ce me´decin consultant (art. R4127-37 du Code de la sante´ publique). Dans notre observation, l’e´quipe de soins e´tait absente et l’avis aupre`s du re´gulateur ne pouvait en the´orie eˆtre conside´re´ comme celui du consultant exte´rieur. L’appre´ciation du me´decin transporteur a` conside´rer que re´animer et transporter la patiente pour obtenir un autre avis e´tait disproportionne´ paraissait donc approprie´e en tenant compte de l’ensemble des e´le´ments, dont il disposait et qu’il avait recherche´s. La difficulte´ pour le cas pre´sent, et l’impossibilite´ dans de nombreuses situations similaires en pratique, a` joindre un correspondant autre que le me´decin re´gulateur peut apparaıˆtre comme une limite a` l’application stricte de la loi. Le risque est que par une le´gitime crainte me´dicole´gale, les e´quipes de pre´hospitalier soient amene´es a` un exce`s de prise en charge, inutile et source de souffrances pour le patient et couˆteuse pour la socie´te´. Face a` cette situation, il peut cependant eˆtre rappele´ l’article 8 du Code de de´ontologie me´dicale (art. R4127-8 du Code de la sante´ publique) qui pre´voit que « dans les limites fixe´es par la loi, le me´decin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu’il estime les plus approprie´es en la circonstance. Il doit, sans ne´gliger son devoir d’assistance morale, limiter ses prescriptions et ses actes a` ce qui est ne´cessaire a` la qualite´, a` la se´curite´ et a` l’efficacite´ des soins ». Les dispositions de cet article doivent pouvoir permettre aux me´decins expose´s en pre´hospitalier a` prendre une de´cision raisonnable et approprie´e, a` condition toutefois de pre´ciser toutes les de´marches entreprises dans le but de respecter les crite`res de pre´caution pre´vus par la proce´dure colle´giale de fin de vie. Si ces crite`res n’e´taient pas re´unis, le transport vers l’hoˆpital restera la re`gle. 4. Conclusion Les de´cisions me´dicales en situation de fin de vie peuvent eˆtre prises dans le contexte pre´hospitalier sous re´serve du respect des crite`res de pre´caution pre´vus par la loi, en particulier lorsque le patient est inapte a` consentir. Les crite`res de la proce´dure colle´giale a` engager dans cette situation sont cependant parfois impossibles a` assurer en l’absence en particulier d’une anamne`se suffisante ou d’interlocuteurs me´dicaux. Le re´gulateur peut eˆtre conside´re´ comme une aide, mais ne peut eˆtre assimile´ au consultant exte´rieur, tel qu’il est de´fini par la loi du 22 avril 2005. D’autres dispositions le´gales permettent cependant a` chaque ` ce titre, me´decin de privile´gier la strate´gie la plus approprie´e. A l’exhaustivite´ de la trac¸abilite´ du processus de re´flexion et de de´cision doit donc eˆtre conside´re´e comme une garantie de respect des textes. En l’absence des crite`res de pre´caution pre´vus, le recours a` une hospitalisation, s’il peut apparaıˆtre disproportionne´, ne pourra eˆtre e´vite´. La fin de vie digne et sereine assure´e par l’e´quipe dans notre observation ne peut pas exclure la re´flexion sur la banalisation de l’utilisation d’une ressource rare comme une e´quipe me´dicalise´e de Smur, a` consacrer plusieurs heures aux de´pens d’autres interventions dans le but d’assurer une de´marche palliative a` domicile par de´faut de pre´vention de la situation en

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amont. Cependant, en l’absence de re´seaux plus de´veloppe´s en ville pre´voyant l’information du suivi du projet the´rapeutique, ces de´cisions resteront donc difficiles a` prendre, en particulier pour les personnes vulne´rables et de´pendantes. Re´fe´rences [1] Lemaire F. A law for end of life care in France? Intensive Care Med 2004;30:2120. [2] Le Conte P, Baron D, Trewick D, Longo C, Vial I, Yatim D, et al. Withholding and withdrawing life-support therapy in an Emergency Department: prospective survey. Intensive Care Med 2004;30:2216–21. [3] Roupie E. La mort aux urgences : enqueˆte prospective pre´liminaire. In: Actualite´ en re´animation et urgences. Paris: Elsevier; 1999. p. 281–9. [4] Ferrand E, Robert R, Ingrand P, Lemaire F. Withholding and withdrawal of life support in intensive-care units in France: a prospective survey. French Latarea Group. Lancet 2001;357:9–14. [5] Recommandations des experts de la Socie´te´ de re´animation en langue franc¸aise. Les limitations et arreˆts de the´rapeutique(s) active(s) en re´animation adulte. Reanimation 2002;11:442–9. [6] Haegy JM, Andronikov M, Thiel MJ, et al. E´thique et urgences. Re´flexions et recommendations. JEUR 2003;16:106–20.

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