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La stérilisation des personnes mentalement handicapées
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TABOUS ET EXCLUSION
La stérilisation des personnes mentalement handicapées Valeurs éthiques, principe de réalité et responsabilités des professionnels Correspondance D. Müller, à l’adresse ci-contre.
V. Guerdan 1, D. Müller 2 Faculté de Théologie de l’Université de Lausanne, BFSH 2, bureau 5013, CH-1015 Lausanne, Suisse.
Résumé La réflexion éthique et l’action concrète en faveur des personnes atteintes de handicap mental supposent la référence à un système de valeurs, dont les sources et la validité sont de nature universelle. Pour honorer et promouvoir les droits de la personne humaine, surtout quand elle est très vulnérable, il convient de respecter sa dignité, son accès à la participation sociale, son autonomie et dans la mesure du possible aussi son autodétermination. Responsables d’une association de défense des personnes atteintes de handicap mental et confrontés notamment à la question cruciale de la stérilisation, les auteurs s’attachent à montrer comment une éthique de la responsabilité peut ouvrir des perspectives nuancées et attentionnées à propos d’une question très sensible. Mots-clés : éthique - handicap mental - valeurs - dignité - participation - autonomie auto-détermination - responsabilité - stérilisation Summary Sterilization of mentally handicapped persons: ethical values, reality and professional responsibility Guerdan V, Müller D. Ethique & Sante 2005; 2: 151-158.
Reflections on ethical issues and concrete action in favor of the mentally handicapped implies a system of values recognized as valid and universal. In order to honor and promote human rights, including access to social participation, independence, and if possible self-determination. Leaders of associations defending the rights of the mentally handicapped are confronted with several issues including the crucial question of sterilization. We examine this question and demonstrate how an ethical approach to responsibility can open nuanced and attentive perspectives concerning a very sensitive issue. Key words: ethics - mental handicap - values - dignity - participation - independence self-determination - responsibility - sterilization
1. Vice-présidente de l’association d’aide aux personnes handicapées mentales (ASA - Handicap Mental). Professeure-formatrice à la Haute École Pédagogique du canton de Vaud (HEP VD). 2. Président de l’association d’aide aux personnes handicapées mentales (ASA - Handicap Mental). Professeur d’éthique à l’Université de Lausanne Ethique & Santé 2005; 2: 151-158 • © Masson, Paris, 2005
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u crépuscule du XXe siècle, un important mouvement s’est dessiné visant à considérer les personnes handicapées comme sujets auxquels il fallait assurer l’exercice effectif de leur égalité de droits avec leurs concitoyens. Les personnes confrontées à un retard mental passaient ainsi d’un statut d’objet passif d’assistance à un statut de sujet de leur itinéraire de vie au sein d’une société civile basée sur les principes de la participation. À l’aube du 3e millénaire, cet important mouvement n’est pas sans influencer nos positions et dès lors aussi nos actions et nos engagements. Le débat sur la stérilisation éventuelle de certaines personnes s’en voit renouvelé. Mais de quelle façon ? Quels principes éthiques pourraient orienter nos décisions et actions ? Quels devoirs seraient alors les nôtres à l’égard des personnes mentalement handicapées ? Quelle réelle égalité serions-nous prêts à leur reconnaître en matière de sexualité et de procréation (une question qui rend d’autant plus aiguë la problématique de la stérilisation, dans le sens d’une éthique de la responsabilité) ? Ne risquonsnous pas de nous heurter à des limites, celles de leur handicap ? Et ne risque-ton pas d’être poussé à des options trop extrêmes, comme l’affirmation libertaire d’une autodétermination illimitée sans responsabilité ou d’un refus absolu de toute légitimité éthique de la stérilisation, indépendamment des cas concrets en jeu ? Sans prétendre pouvoir répondre à de telles interrogations, nous nous efforcerons de poser des jalons à une réflexion partagée, celle censée mener à une conscience plus claire des enjeux en présence. 151
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Les fondements éthiques de toute décision : la référence à des valeurs Aborder la question de la stérilisation des personnes handicapées, c’est sans conteste possible être conduit à interroger la vision que nous avons de l’homme, et plus précisément de la personne handicapée mentale. Des questions que nous nous poserons et des réponses que nous y apporterons découlera la légitimité des choix opérés. Dans une perspective kantienne, « sera (…) légitime toute action qui, dans sa motivation comme dans sa visée, prend autrui en considération non comme chose mais comme personne (E. Fuchs, 1996, p. 29). Prendre autrui en considération comme personne, cela implique de s’entendre sur ce qui fait l’essence d’une personne (cf. D. Müller, 2000, p. 33-49), et donc puiser dans l’histoire des idées philosophiques et théologiques des postulats de travail propres à nous guider. C’est notamment interroger l’idée complexe de droit naturel, héritage moderne différencié des pensées judéo-chrétienne et classique 3. « Indépendamment de son origine, de sa condition sociale ou de son milieu, l’homme porte en lui un certain nombre de droits tellement inhérents à sa personne qu’ils ne sauraient être méconnus sans que, du même coup, son essence soit altérée » (G. Burdeau, Encyclopaedia universalis, 1990, p. 709). Toute décision devra dès lors prendre appui sur les droits fondamentaux reconnus à l’homme par la Déclaration de 1789-1791. Les prises de décisions concernant les êtres confrontés à un retard mental ne dérogent pas à ce principe au vu du statut de personne que ceux-ci ont acquis vers la fin des années 1970. L’affirmation « les handicapés mentaux sont des personnes humaines à part entière », que nous entendons faire nôtre ici, rend impérative une démarche fondant sa raison d’être et sa légitimité éthique sur les droits de l’homme, qu’on peut aussi appeler en français, pour plus de clarté, droits de l’être humain ou de la personne humaine. Mais quels droits, justement ? 4 Lorsque, au XVIIIe siècle, apparut l’idée de déclaration, les droits « naturels » devinrent, à travers elle, une loi écrite promulguant des principes fondamentaux et universels rendus obligatoires. Des prin152
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cipes qui, longtemps limités par des cadres nationaux, s’affirmèrent sur le plan international à partir de la deuxième moitié du XXe siècle grâce au rôle décisif joué par l’Assemblée Générale des Nations Unies : le 10 décembre 1948, cette dernière votait, sous le titre de Déclaration universelle des droits de l’homme, la charte proclamant les principes dont devrait s’inspirer la politique de tous les États et qui commanderaient également l’action des organes de la communauté internationale ; c’est dans la foulée de cette véritable « révolution des droits de l’homme » (selon une expression de Marcel Gauchet) que, le 20 décembre 1971, la même Assemblée générale adoptait officiellement la Déclaration des droits du déficient mental, déclaration établie par la Ligue Internationale des Associations pour les Personnes avec un Handicap Mental (ILSMH), proclamée en 1968 à Jérusalem; le 9 décembre 1975, faisant un pas de plus, elle approuvait la Déclaration des droits des personnes handicapées, réclamant qu’une action soit entreprise, sur les plans national et international, afin que ladite déclaration « constitue une base et une référence communes pour la protection des droits » ; le 20 novembre 1989, elle adoptait la Convention relative aux droits de l’enfant. Si, à l’aube du XXIe siècle, les principes fondamentaux du droit international ne se traduisent pas encore par des mesures contraignantes en direction des États, ni ne s’expriment dans les politiques économiques européennes et nationales par des dispositions législatives spécifiques, ils s’offrent comme autant de normes éthiques de référence pour toute prise de décision et action soucieuses de préserver les droits des personnes et de s’inscrire dans un véritable droit commun de l’humanité 5. Des normes étayées par la production et la diffusion de recommandations, de gui-
des de bonnes pratiques émanant des instances internationales et européennes : Règles pour l’égalisation des chances des handicapés (Nations Unies, 1994) ; HELIOS II, Guide européen de bonnes pratique. Pour l’égalité des chances des personnes handicapées (Commission européenne, 1996).
Les droits de la personne humaine : valeurs défendues par l’ASA-Handicap Mental L’association d’aide aux personnes avec un handicap mental, dont les débuts remontent à l’année 1889, a une longue histoire de défense des droits de ceux que l’on appelait alors les « idiots », les « débiles mentaux » et par la suite les « arriérés ». Une même « volonté de s’engager pour améliorer l’éducation et l’intégration de nos semblables les plus démunis » (Schindler, 1990, p. 13) a animé tant ses fondateurs que ceux qui ont poursuivi la lutte contre la discrimination. « Les personnes pourraient vivre dans la dignité à condition que l’on ait enfin le courage de s’occuper de leur éducation, de leur formation et de leur habitat » s’exprimait le pasteur Adolf Ritter, co-fondateur de l’association avec Friedrich Kölle, directeur de l’Institut pour épileptiques de Rüti lors des assises de la « Première Conférence suisse en faveur des idiots » (sic) qui eut lieu à Zurich le 3 juin 1889. « L’ASA est plus qu’une association spécialisée, c’est avant tout une éthique. L’enthousiasme pour une cause qui n’est pas la sienne exige des valeurs absolues », s’exprimera plus récemment la secrétaire romande, Édith Hubacher, dans son rapport annuel de 1968, à un moment de l’histoire qui correspond à une forte renaissance internationale de
3. Nous adoptons ici l’idée selon laquelle les droits de l’être humain reposent sur des principes fondamentaux, liés à une conception anthropologique, principes qui transcendent les simples déterminations contingentes du droit positif national ou international et qui sont, de ce fait, à penser comme supra-positifs ou comme « naturels » dans le sens visé par certaines traditions du droit naturel moderne. L’idée de droit naturel n’est donc à pas confondre avec certaines thèses naturalistes ou sociobiologiques contemporaines qui prétendent dériver la dignité humaine ou l’ensemble de l’éthique de la biologie ou de la génétique. C’est d’ailleurs aussi pourquoi nous récusons fermement toute exclusion des personnes handicapées, exclusion encore aggravée lorsque le naturalisme se double d’une option utilitariste, comme c’est notamment le cas chez un auteur comme Peter Singer. Pour une critique de l’utilitarisme et de sa dimension sacrificielle, cf. D. Müller, 2000, p. 69-80. 4. On peut consulter par exemple, dans une perspective théologique et éthique très ouverte, J.-F. Collange, 1989. 5. On lira ici avec profit les remarquables travaux de Mireille Delmas-Marty en faveur d’un droit commun de l’humanité, notamment Pour un droit commun, 1994.
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l’éthique 6 (Encadré 1). Ces valeurs sont fondamentales : elles sous-tendent encore et toujours les buts actuels de notre association à savoir « la promotion de l’éducation, de l’enseignement, de la formation, la valorisation du rôle social et une qualité de vie optimale pour des personnes avec un handicap mental et des personnes ayant des difficultés d’apprentissage quels que soient le degré de leur handicap et leur âge, qu’elles soient à domicile ou en institution, dans tous les domaines de la vie privée et publique » (Art. 2 des statuts adoptés par l’Assemblée générale extraordinaire du 29.11.2000 et l’Assemblée ordinaire du 11.05.2001). Des principes éthiques, s’appuyant sur les droits de la personne humaine, orientent nos actions : le respect de la dignité humaine, le droit à l’autodétermination, l’accès à la participation, l’intégration dans la société, la reconnaissance de la citoyenneté. Concernant la délicate question de la stérilisation des personnes handicapées mentales, certains de ces principes éthiques sont de nature à orienter nos réflexions et nous permettent de circonscrire les devoirs et responsabilités des professionnels (Encadré 2).
Le respect de la dignité humaine Tout être humain, quel qu’il soit, a droit au respect de sa dignité humaine, telle est la valeur proclamée par l’Assemblée générale des Nations Unies, tant en 1948 dans sa Déclaration universelle des droits de l’homme, qu’en 1971 dans sa Déclaration des droits du déficient mental, qu’en 1975 dans sa Déclaration des droits des personnes handicapées, sans oublier 1989 dans le cadre de la Convention relative aux droits de l’enfant. Considéré comme un préalable à tout progrès, ainsi qu’à toute promotion de la paix et de la justice, ce principe de dignité humaine a donné matière à des articles spécifiques dans les différentes déclarations : « Tous les êtres humains naissent (…) égaux en dignité (…). Ils sont doués de raison et de conscience (…) » (art. 1er, 1948) ; « Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine » (art. 3, 1975) ; « Les États parties reconnaissent que les enfants mentalement ou physiquement handicapés doivent mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui garantissent leur dignité Ethique & Santé 2005; 2: 151-158 • © Masson, Paris, 2005
(…) » (art. 23, 1989). Par-delà les différences, c’est la personne comme valeur en soi que de telles déclarations nous invitent à voir ; par-delà le retard mental,
c’est l’humanité et l’appartenance de chacun à celle-ci qui vont dicter les finalités et la nature de nos décisions et actions (Encadré 3).
Encadré 1 : L’intégration dans la société. « Nous sommes des personnes d’abord. Nous voulons avoir le droit de marcher dans les rues de notre quartier et de nous sentir comme des êtres humains parmi les autres personnes et d’être aimés par les autres gens en tant que voisins, amis et personnes ». Pat Worth, 1991, président du Mouvement des Personnes d’Abord de l’Ontario (Canada) Implications pratiques : – Fournir aux personnes des occasions d’apprendre et de développer leurs compétences à travers une éducation et une formation permettant d’accéder à un rôle social valorisé. – Associer les personnes aux événements de la vie quotidienne, sociale, récréative, culturelle et communautaire, et les inviter à y prendre une part active. – Recourir à toute pratique et mesure permettant aux personnes d’avoir un réseau social, d’apporter leur contribution à la communauté et de se sentir utiles. – Accorder une place de partenaires aux personnes par l’instauration de liens d’interdépendance et de réciprocité, dans un apport mutuel.
Encadré 2 : La reconnaissance de sa citoyenneté. « Chacun, adulte ou enfant, homme ou femme est citoyen en raison de son appartenance à la société humaine. Appartenir à une collectivité (école, entreprise, nation, monde, etc.) crée la citoyenneté qui est faite de devoirs et de droits. La citoyenneté englobe plusieurs dimensions : politique (droit de vote), économique (droits des travailleurs dans l’entreprise) et sociale (droit de tout être humain à bénéficier de conditions de vie décentes). ». M. Flonneau, 1998. Implications pratiques : – Soutenir le droit des personnes à la citoyenneté dans ses dimensions sociale et économique, quel que soit le niveau de leur déficience. – Concevoir des lieux et opportunités pour la personne de participer à la vie collective et de contribuer ainsi activement au devenir de notre société. – Promouvoir une éducation à la citoyenneté : préparer la personne à sa vie d’« être social » en accord avec ses compétences, et développer son sentiment d’appartenance à un groupe par un apprentissage du « vivre ensemble », du respect des autres, de la solidarité, du sens de la responsabilité et de l’intérêt commun. – Construire la citoyenneté de la personne en recourant à des pratiques démocratiques favorisant l’implication active et l’instauration de relations égalitaires.
Encadré 3 : Le respect de la dignité humaine. « Le fait d’être handicapé (…) n’annule pas l’appartenance de quelqu’un à l’espèce humaine. Par son origine, il est des nôtres. Humain, fille ou fils d’humains. En le reconnaissant comme tel, nous affirmons sa dignité. J. Davin, M. Salamolard, 1998.Implications pratiques : – Considérer chacun comme un être à part entière, avec ses désirs, sentiments, aspirations, souhaits, besoins. – Porter un regard positif sur la personne en ne la réduisant pas à des incapacités, à des manques, mais au contraire en mettant en valeur ses ressources. – Promouvoir le respect et l’exercice des droits fondamentaux de tout être humain, en accord avec les principes de la Déclaration des Droits du Déficient Mental adoptée par les Nations Unies. – Accompagner les personnes en les considérant davantage comme des êtres humains à part entière capables de se responsabiliser dans une relation de réciprocité.
6. À la même époque, un des ouvrages pionniers de la bioéthique nord-américaine s’intitule précisément Le patient comme personne (The Patient as Person, 1970). Son auteur est un théologien méthodiste, Paul Ramsey.
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Encadré 4 : Priorité à la personne. « Vouloir aider une personne qui a une déficience intellectuelle à améliorer sa qualité de vie implique de pouvoir regarder les choses à partir de sa perspective à elle et de mettre de côté l’étiquette pour considérer la personne. « D. Fraser, L. Labbé, 1993.
Quelles devront être nos priorités ? L’ASA–Handicap mental, lors des travaux portant sur l’identification des lignes directrices qu’elle entendait privilégier, s’est appuyée sur cette valeur fondamentale qu’est la primauté de la personne pour définir certains principes fondamentaux. Reconnaître cette primauté, c’est s’engager à « promouvoir le respect et l’exercice des droits fondamentaux de tout être humain » ; c’est se montrer prêt à « porter un regard positif sur la personne en ne la réduisant pas à des incapacités, à des manques, mais au contraire en mettant en valeur ses ressources » ; c’est accepter de « considérer chacun comme un être à part entière, avec ses désirs, sentiments, aspirations, souhaits, besoins » Concernant la vie sexuelle et affective des personnes handicapées mentales, ces principes déterminent nos devoirs et responsabilités professionnels : reconnaître et considérer, deux mots-clefs qui définissent les orientations à prendre. Leur reconnaître le droit à une vie affective et sexuelle, au mariage, à la procréation et à la parentalité, au consentement libre, à la protection de leur intégrité physique et psychique, si nous voulons promouvoir le respect et l’exercice des droits fondamentaux de tout être humain. Les considérer comme pouvant être aptes à prendre leurs propres décisions en matière de vie affective et sexuelle et de contraception et comme pouvant faire preuve de discernement lors d’une prise de décision les concernant (dans toute la mesure du possible 7, compte tenu de la nature et de la gravité du handicap), si nous prétendons vouloir porter un regard positif sur les personnes. Reconnaître leurs désirs et demandes de vie affective et sexuelle, de procréation ; être prêts à respecter leurs refus (verbaux ou non) en matière de contraception ; être prêts à prendre en compte leur intérêt prépondérant, si nous pensons pouvoir considérer chacun comme un être à part entière. La voie à emprunter est celle qui est recommandée par les Règles pour l’égalisation des chances des handicapés 154
(1994) : « (…) promouvoir des mesures visant à modifier les attitudes négatives, encore courantes dans la société, à l’égard du mariage, de la sexualité et de la procréation des handicapés, notamment des jeunes filles et des femmes souffrant d’incapacités » (p. 29). Deux points sont dès lors à mettre en exergue, afin de bien saisir la portée de ce qui précède et de ne pas succomber à de graves malentendus.
Une éthique du sujet À force de se laisser préoccuper et fasciner par les retombées juridiques des questions discutées du point de vue éthique, il peut arriver aux éthiciens d’oublier ou d’occulter que la fonction principale de leur discipline est de susciter la naissance, l’éveil et le réveil du sujet humain (Encadré 4). La psychanalyse ne cesse de le relever de son côté : advenir comme sujet, naître à soi, c’est rendre possible l’humanisation de l’homme et, du même coup, son rayonnement social, culturel et politique. « Les handicapés mentaux sont des êtres humains à part entière » signifie qu’ils ont eux-mêmes aussi à travailler sur leur devenir sujet et que leur dignité passe par ce travail de maturation et d’expression. Cette vision du devenir sujet, de la subjectivation, englobe l’ensemble des critères mis en œuvre pour la défense et l’intégration des personnes handicapées mentales. Comme nous le verrons, leur autodétermination concrète découle très précisément de ce devenir sujet, lequel, en retour, transcende largement des questions plus limitées comme celles de la motricité, de l’expression verbale et langagière ou de l’usage de la rationalité auxquelles on a hélas souvent tendance à réduire l’autodétermination.
Une éthique de la responsabilité Une deuxième précision s’impose. L’éthique de la responsabilité n’est pas à confondre, comme on le fait trop souvent, avec une discussion portant sur le degré de responsabilité juridique des personnes concernées. Pas plus que l’autonomie véritable du sujet ne se réduit à sa capacité de discernement rationnel (comme se contentent en général de la présupposer les juristes peu informés des débats philosophiques), la responsabilité ne se limite à sa dimension rationnelle, mesurable en termes de discursivité ou d’expression langagière. Le concept de responsabilité, rappelons-le, dérive de la notion de réponse. Être responsable, c’est s’avérer capable de répondre, de répondre de soi d’abord, de répondre des autres ensuite, et cela devant les autres voire devant Dieu, d’autre part. Le philosophe Bernhard Waldenfels a récemment créé le néologisme de responsivité pour mieux transcrire cette dimension de la responsabilité. Avant donc de se demander si les personnes handicapées mentales sont responsables ou non, dans le domaine hautement sensible et exposé de la sexualité (question par ailleurs très légitime, bien entendu, cf. J. Delville, in Duchêne et al, 1997, p. 120s), il faut oser se demander si nous sommes disposés à les reconnaître ou non comme sujets responsables, c’est-à-dire comme sujets en quête de subjectivation et de réponse. Le respect de leur dignité se joue, précisément, aussi à ce niveau : l’affirmation de leur autonomie, au sens le plus profond, implique la reconnaissance de leur responsabilité, comme sujets et acteurs de leur vie et de leur destin.
L’accès à la participation Dans les années 1970, on assiste à l’émergence d’un vaste mouvement international accordant aux personnes handicapées un droit d’accès à une pleine participation sociale : leur
7. D’une manière générale, toute éthique, du moins si elle se comprend comme éthique de la responsabilité, implique de tenir compte, dans l’évaluation normative du juste et du bien, de ce qui est possible au niveau des conséquences. Appliqué à la question de la stérilisation des personnes handicapées mentales, cela signifie que l’affirmation solide et ferme de principes éthiques de base, comme la dignité de la personne, l’autonomie et la justice, n’est pas incompatible avec une pesée des intérêts respectueuse du principe de réalité. Il en découle que notre opposition éthique fondamentale à la stérilisation forcée des personnes handicapées mentales ne veut pas dire qu’elle ne puisse pas être assortie d’exceptions, dûment réfléchies, discutées, fondées et assumées.
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implication dans les situations de la vie familiale, communautaire, économique ou politique leur est reconnue (Encadré 5). La Déclaration des droits du déficient mental (1971) et la Déclaration des droits des personnes handicapées (1975) nous renvoient à notre responsabilité : « Lorsque cela est possible, le déficient mental doit vivre au sein de sa famille ou d’un foyer s’y substituant et participer à différentes formes de la vie communautaire » (art. 4, 1971) ; dans la déclaration de 1975, les mots utilisés « différentes formes de la vie communautaire » sont remplacés par « toutes les activités sociales, créatives ou récréatives » (art. 9). La participation est affirmée au nom du droit de chacun de bénéficier de conditions de vie aussi proches que possible de la normale (« prendre part » à la vie de la communauté). Quant au droit à la citoyenneté (« prendre part » aux débats, aux décisions), il faudra attendre les années 1980-1990 pour voir les Nations Unies demander aux États d’assurer aux personnes handicapées leur « participation pleine et entière aux activités de la société dans l’égalité ». Une participation à prendre dans le sens, apparu en 1968, de « droit de regard, de libre discussion et d’intervention de ceux qui, dans une communauté, devaient en subir la loi, le règlement » (Petit Robert). Une participation faisant accéder les personnes handicapées à un statut d’interlocuteur à consulter, à associer aux décisions les concernant et nous obligeant à changer de regard pour les considérer comme capables de prendre la parole et de s’impliquer dans les décisions les concernant ; pour leur accorder une partie de ce pouvoir dont nous risquons d’abuser lorsque nous prenons des décisions à leur place ; pour créer une relation de confiance réciproque s’appuyant sur un rapport plus égalitaire, notamment en acceptant de les informer et de les consulter autant que possible lors de changements importants pouvant se produire dans leur vie. Le Guide européen de bonnes pratiques nous y incite vivement : « Chacun a le droit de participer pleinement au processus de réadaptation, y compris de refuser un traitement, d’être pleinement informé et d’être consulté. Chaque personne ou son représentant légal doit être associé dans toute la mesure du possible aux décisions » (p. 63). Ethique & Santé 2005; 2: 151-158 • © Masson, Paris, 2005
Encadré 5 : La participation. « Notre expérience nous démontre que plus les personnes sont invitées à participer, plus elles y prennent goût et se développent des intérêts et même des habiletés (…) Le fait d’être en interaction avec l’intervenant et se sentir impliquée dans une action concrète revêt une grande importance pour la personne ». D. Fraser, L. Labbé, 1993. Implications pratiques : – Reconnaître aux personnes la capacité de s’impliquer dans les diverses sphères de leur vie ; – Aider les personnes à exercer un pouvoir d’influence sur le cours de leur existence ; – Entrer dans un rapport égalitaire avec elles. Leur permettre de prendre part aux décisions qui les concernent, les informer et les consulter dans toute la mesure du possible ; – Veiller à placer la personne dans un contexte favorisant son implication : créer un environnement où elle pourra expérimenter, s’exprimer, choisir, apprendre, partager.
Les Règles pour l’égalisation des chances (1994) définissent clairement ce qui est attendu des pouvoirs politiques : ils sont exhortés à adopter des lois et à développer des services garantissant la participation dans l’égalité des personnes handicapées ; en préambule de ces règles, les États affirment que « mettre chacun des aspects de l’organisation de la société à la portée de tous compte parmi les principaux objectifs du développement socio-économique ». Huit secteurs sont mentionnés comme autant de domaines nécessitant des aménagements pour répondre à ce principe de « l’accessibilité à tous » : le milieu physique ; l’information et la communication ; l’éducation ; l’emploi ; le maintien des revenus et la sécurité sociale; la vie familiale et personnelle ; la culture ; les loisirs et les sports ; la vie religieuse. Dans le secteur Vie familiale et plénitude de la vie personnelle, il est dit que « les États devraient promouvoir la pleine participation des handicapés à la vie familiale. Ils devraient promouvoir leur droit à la plénitude de la vie personnelle et veiller à ce que les lois n’établissent aucune discrimination à l’encontre des personnes handicapées quant aux relations sexuelles, au mariage et à la procréation » (p. 29). Plus loin, il est affirmé qu’« il ne faut pas refuser aux handicapés la possibilité d’avoir des relations sexuelles et de procréer. Les intéressés pouvant avoir du mal à se marier et à fonder une famille, les États devraient encourager la prestation de services de consultation appropriés. Les handicapés doivent avoir pleinement accès aux méthodes de planification familiale et des informations sur la sexualité doivent leur être fournies sous une forme qui leur soit accessible » (p. 29).
Se sentant appelée à jouer un rôle pour défendre l’accès à la participation des personnes handicapées mentales, l’ASA-Handicap mental a décidé d’en faire une de ses lignes directrices : « reconnaître aux personnes la capacité de s’impliquer dans les diverses sphères de leur vie », « aider les personnes à exercer un pouvoir d’influence sur le cours de leur existence », « leur permettre de prendre part aux décisions qui les concernent », autant de principes éthiques affirmés pour guider nos actions et décisions. De nouveaux devoirs et responsabilités nous échoient à nous professionnels : informer et consulter les personnes handicapées. Ainsi, dans le prolongement du premier des principes énoncés, il nous incombe d’associer les personnes aux décisions qui les concernent en matière de contraception, de relations sexuelles, de parentalité ; en outre, il s’agit pour nous d’obtenir leur consentement libre de toute pression parentale, professionnelle ou médicale. Le second principe nous renvoie à notre obligation d’offrir aux personnes d’une part des espaces de parole et d’information sexuelle au sein des institutions, d’autre part des lieux de consultations (service de planning familial). Quant au dernier principe, il nous incite à leur fournir une information précise, claire et adaptée ; à veiller à la compréhension des informations ; à prendre le temps de plusieurs entretiens, à leur offrir un délai de réflexion.
Une éthique de la discussion démocratique et de la co-décision On ne le soulignera jamais assez : l’essentiel va dans le sens d’une motivation psychologique, sociale, pédagogique et 155
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éthique, visant à optimiser la participation des personnes handicapées mentales, de les prendre au sérieux comme acteurs et sujets de leur propre vie et de leur propre destin, et de les intégrer à la discussion démocratique à tous les niveaux de la société. Précisément parce que l’éthique intégrative, que nous appelons de nos vœux, essaie de tenir ensemble et en tension le devenir sujet, la responsabilité et la réalité extérieure, elle prend aussi la forme d’une éthique de la discussion démocratique, en mesure de comprendre, sans affadissement normatif et sans hypocrisie, que la défense de principes universels et généraux est ouverte au compromis, permettant, le cas échéant, d’admettre des exceptions dûment argumentées et négociées. La participation et l’intégration des personnes mentalement handicapées ne signifient pas que ces dernières aient tous les droits et qu’elles n’aient pas des devoirs envers la société. La stérilisation ne saurait devenir ici une règle, surtout si elle est effectuée sous la contrainte et sans consentement, mais cela ne veut pas dire que, dans certains cas limites, elle ne puisse jamais être une réponse éthiquement valable par rapport à l’ensemble des personnes impliquées. Il nous paraît donc approprié de prôner, en lien avec le suivi offert à celles et ceux qui sont mentalement handicapés, une « éthique de la relation éducative » venant compléter ou même parfois suppléer l’éthique de la responsabilité (J. Delville, in Duchêne et al., 1997, p. 121).
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biletés et aptitudes regroupées sous le concept. Même si les déclarations et recommandations internationales n’en font pas mention, il est en passe de devenir un droit (Encadré 6). Dans la Déclaration des droits des personnes handicapées (1975), seul le terme autonomie apparaît : « Le handicapé a droit aux mesures destinées à lui permettre d’acquérir la plus large autonomie possible » (art. 5). Il est intéressant de constater que c’est au moment où l’on a commencé à parler d’intégration, d’insertion, de réinsertion, que ce mot, fort proche dans son sens de celui de liberté, s’est imposé dans les déclarations internationales : l’autonomie, définie par le Petit Robert, comme le « droit de se gouverner par ses propres lois », entretient une parenté certaine avec la liberté qui, dans son sens large, est vue par le même dictionnaire comme « état, situation de la personne qui n’est pas sous la dépendance absolue de quelqu’un (opposé à esclavage, servitude) ». Le terme d’autodétermination est également absent des Règles pour l’égalisation des chances des handicapés, adoptées par l’Assemblée générale des Nations Unies le 20 décembre 1993. Il faudra attendre le Guide européen de bonnes pratiques pour l’égalité des chances, édité par la Commission européenne en 1996, pour voir apparaître le mot : on y trouve prônée « une stratégie globale en faveur d’une autodétermination maximale ». « Un éventail complet de services de soutien, y compris des services de représentation, doit être mis en place pour permettre aux personnes handicapées de passer
progressivement, au rythme qu’elles ont choisi, d’un état de dépendance au degré d’autodétermination qu’elles ont fixé et de bénéficier ainsi de la qualité de vie qu’elles souhaitent » (p. 19). Et ceci au nom du droit à l’égalité pour tous : « Il faudrait que les personnes handicapées (ou leurs défenseurs et représentants légaux) bénéficient des mêmes pouvoirs de choix et de contrôle sur la façon de mener leur existence que les autres membres de la société » (p. 14). L’année 2000 a été décisive : elle a vu se dérouler à Seattle la première conférence internationale sur l’autodétermination et les budgets personnalisés. Des principes de base y furent affirmés dont celui revenant à faire de l’autodétermination « un droit de naissance qui doit être soutenu par le gouvernement ». Lorsqu’on sait combien les personnes handicapées mentales possèdent un faible niveau d’autodétermination, et combien les professionnels risquent de créer une relation de dépendance avec elles, le choix de ce concept comme ligne directrice des actions à entreprendre prend toute sa valeur. « Fournir des occasions de choix et de prise de décision », « encourager les personnes à réfléchir et à exercer une pensée critique », « favoriser chez elles la prise de conscience de leurs besoins, désirs et objectifs de vie », « (…) devenir un partenaire soutenant leur projet de vie », autant de principes éthiques choisis par l’ASA-Handicap mental pour inciter chacun à repenser la nature de son action. Accompagner et éduquer, tels seront les devoirs et responsabilités profes-
Le droit à l’autodétermination Encadré 6 : Le droit a l’autodétermination.
Le concept d’autodétermination est d’apparition récente : avancé et défini par Wehmeyer en 1993 (« self-determination »), il renvoie aux « habiletés et aptitudes requises chez une personne lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus » (Wehmeyer et Sands, 1996). Faire des choix, prendre des décisions, résoudre des problèmes, se fixer des buts à atteindre, s’observer, s’évaluer, développer son « locus » de contrôle interne, anticiper les conséquences de ses actions, se connaître et se faire confiance, telles sont les principales ha156
L’autodétermination est la capacité « d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus ». D. Boisvert, 1998. Favoriser l’autodétermination, c’est ouvrir la voie à : l’autonomie (penser et agir de manière indépendante en accord avec ses intérêts, ses préférences, ses aptitudes), l’autocontrôle (résoudre des problèmes par l’analyse des situations et l’anticipation des conséquences), l’appropriation psychologique (gérer sa propre vie par l’acquisition d’un sentiment de compétence et de confiance en ses ressources), l’auto-actualisation (exprimer ses points de vue et sentiments). Implications pratiques : – Permettre aux personnes de développer leur estime et leur confiance en soi en les encourageant à réfléchir et à exercer une pensée critique. – Fournir des occasions de choix et de prises de décision. – Favoriser chez elles la prise de conscience de leurs besoins, désirs et objectifs de vie. – Modifier son rôle d’intervenant en acceptant de devenir un partenaire soutenant leur projet de vie.
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sionnels dans le champ spécifique de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées. Favoriser la manifestation de leur libre-arbitre (cesser de penser, décider et agir à leur place) dans tous les actes les plus élémentaires de la vie quotidienne - si nous voulons respecter le premier des principes énoncés cidessus. Accorder un soutien humain adapté : une aide à faire des choix responsables ; une aide à prendre des décisions appropriées (entamer ou non une contraception, avoir ou non un enfant), pour ce qui est du second principe. Parler avec les personnes des thèmes touchant à la vie affective et sexuelle, à la parentalité ; si le troisième principe entraîne notre adhésion : les aider à y voir plus clair dans leurs propres désirs et leurs propres motivations ; leur assurer une éducation à la sexualité et à la parentalité adaptée à leur degré d’autonomie et de compréhension, ainsi qu’à leur niveau de développement psychoaffectif. Aider les personnes à assumer leurs choix de vie (de procréation, de responsabilité parentale) ; les accompagner dans leurs démarches si nous acceptons de devenir ce « partenaire soutenant leur projet de vie » mentionné par le quatrième principe.
L’autodétermination concrétise l’autonomie et donc aussi la dignité de la personne Un commentaire relevant de l’éthique fondamentale nous paraît nécessaire ici. Si l’autodétermination, comme ensemble de capacités et d’habiletés pratiques, politiques et techniques, est trop souvent occultée ou omise, c’est peut-être justement parce que la société n’a pas encore véritablement mesuré que cette autodétermination se veut la traduction et la vérification concrètes du devenir sujet, de l’autonomie authentique et profonde des personnes handicapées mentales, comprises, reconnues, rencontrées et considérées comme acteurs et comme sujets de leur propre vie et de leur propre destin (voir aussi ce que nous avons dit plus haut de la responsabilité). Cette ultime remarque, qui entend faire le lien entre ce que nous avons dit de la dignité et du devenir sujet de celles et ceux qui sont mentalement handicapés, ce que nous avons vu de leur participation à la vie sociale et publique, et ce qui concerne leur faculté d’autodétermination, vise à mettre en évidenEthique & Santé 2005; 2: 151-158 • © Masson, Paris, 2005
ce, avec le plus de netteté possible, que la lutte pour les droits des personnes mentalement handicapées (comme aussi de l’ensemble des personnes vulnérables) implique un double engagement : un engagement théorique et culturel, au plan anthropologique et symbolique, et un engagement politique et juridique, au plan des droits et des dispositifs pratiques. La défense des droits des personnes handicapées mentales, autrement dit, suppose toujours, en parallèle, la défense de leur image subjective et de leur représentation symbolique : ils ne sont pas seulement sujets de droit, ils sont aussi sujets tout court, sujets en devenir et en advenir, sujets qui ont à se comprendre eux-mêmes et à se faire comprendre, strictement comme nous.
7. Nations Unies. Règles pour l’égalisation des chances des handicapés. Département de l’information de l’ONU, 1994.
Acccessibles sur internet 1. Déclaration universelle des droits de l’homme http://www.unhchr.ch/udhr/lang/frn.htm 2. Les Droits humains et des Personnes Handicapées http://www.pdhre.org/rights/disabled-fr.html 3. Déclaration des droits du déficient mental http://daniel.calin.free.fr/internat/ droits_deficient_mental.html 4. Convention relative aux droits de l’enfant http://www.unhchr.ch/french/html 5. Directives de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) http://www.assm.ch 6. Comité consultatif de bioéthique (Belgique) http://www.health.fgov.be/bioeth/ 7. Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), France http://www.ccne-ethique.fr/
En guise de conclusion Nous espérons ainsi avoir contribué à mieux faire comprendre comment et en quel sens la délicate question historique et éthique de la stérilisation des personnes mentalement handicapées constitue un révélateur particulièrement puissant des chances et des risques du sujet vulnérable dans une société qui tend à se détourner pudiquement de lui.
Textes de référence 1. Académie suisse des sciences médicales, Recommandations concernant la stérilisation de personnes mentalement déficientes (2001). Bulletin des médecins suisses, 2001 (82/11), p. 545-547ss. 2. Académie suisse des sciences médicales, Directives d’éthique médicale pour la stérilisation (1981). Bulletin des médecins suisses 2001 (82/11), p. 546.
Ouvrages et articles 1. Burdeau, G. « Droits de l’homme ». Encyclopaedia universalis, 1990, p. 709-10. 2. Collange JF. Théologie des droits de l’homme, Paris, Le Cerf, 1989. 3. Delmas-Marty, M., Pour un droit commun, Paris, Le Seuil, 1994. 4. Dowson S, Salisbury B. Foundations for freedom: International perspectives on selfdetermination and individualized funding. Based on the first international conference on self-determination and individualized funding, Seattle 2000, Baltimore, M.D., TASH. 5. Duchêne J, Mercier M, Delville J, Delfosse ML, Mattys M, Witdouck O (sous la direction de). Éthique et handicap mental, Namur, Presses Universitaires de Namur, 1997. 6. Fuchs E. Comment faire pour bien faire ? Genève, Labor et Fides, 1996.
3. ASA-Handicap mental. Plaquette de l’ASA– Handicap mental, Sion, 2002.
7. Institut de droit de la santé (Université de Neuchâtel). Droit, santé mentale et handicap, Rapport IDS 2, Genève, Georg, 2003.
4. Comité Consultatif de Bioéthique (Belgique), Avis n° 8 du 14 septembre 1998 relatif à la problématique de la stérilisation des handicapés mentaux.
8. Hauerwas S. Suffering Presence. Theological Reflections on Medicine, the Mentally Handicapped, and the Church, Notre Dame, Notre Dame University Press, 1986.
5. Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), Avis sur la contraception chez les personnes handicapées mentales (avis n° 49), Paris, 3 avril 1996.
9. Müller D. « Repenser nos valeurs ». In Association suisse d’aide aux personnes avec un handicap mental (éd.), « De l’école à la vie d’adulte » : quelles perspectives sociales, professionnelles et culturelles pour la personne avec un handicap mental. Sion, 1997, p. 48-53.
6. Commission Européenne, Hélios II. Guide européen de bonnes pratiques. Pour l’égalité des chances des personnes handicapées. Luxembourg, Office des publications officielles des communautés européennes, décembre 1996.
10. Müller D. Les passions de l’agir juste. Fondements, figures, épreuves, Paris-Fribourg, Le Cerf-Éditions universitaires, 2000.
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La stérilisation des personnes mentalement handicapées
11. Müller D. « Éthique, qualité de vie et dignité humaine : le point de vue d’un théologien » in Actes du Congrès ASA-Handicap Mental, Sion 2002, p. 241-5. 12. Ramsey P. The Patient as Person. Explorations in Medical Ethics, New Haven, Yale University Press, 1970.
V. Guerdan, D. Müller
13. Schindler A. « Le développement de l’Association suisse d’aide aux handicapés mentaux depuis 1889. Les réponses d’une institution aux interpellations de l’époque », in D. Raemy, 14. Chassot A, Roig A (éd.), La pédagogie dans la mouvance du temps. Lucerne, Éditions SZH/SPC, 1990, p. 13-34.
14. Von Ferber C. « Behinderung, Behinderte », Lexikon der Bioethik, Gütersloh, Gütersloher Verlag, 2000, p. 321-323. 15. Wehmeyer ML, Sands DJ. Self-Determination across the life span: independence and choice for people with disabilities. Baltimore, MD, Paul H. Brookes, 1996.
À propos de la photographie de couverture Suzanne Lopes est originaire de l’état de Bahia au Brésil. Elle a passé sa jeunesse dans la région du Reconcâvo (près de Salvador) où elle se destinait à la carrière de professeur. C’est en France, où elle vit depuis 5 ans environ, qu’elle a découvert la sculpture. Elle axe principalement son travail sur la production de pièces en terre cuite et apporte un soin particulier à la recherche de texture (allant de la plus « brute » – terre chamottée – à la plus élaborée – polissage donnant un rendu pouvant aller jusqu’au métallique). Son inspiration est variée, allant de pièces directement inspirées par la culture du Nordeste brésilien (scènes du Sertao ou du Candomblé) à des compositions plus personnelles, ayant un pouvoir évocateur certain. 158
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La stérilisation des personnes mentalement handicapées Valeurs éthiques, principe de réalité et responsabilités des professionnels Correspondance D. Müller, à l’adresse ci-contre.
V. Guerdan 1, D. Müller 2 Faculté de Théologie de l’Université de Lausanne, BFSH 2, bureau 5013, CH-1015 Lausanne, Suisse.
Résumé La réflexion éthique et l’action concrète en faveur des personnes atteintes de handicap mental supposent la référence à un système de valeurs, dont les sources et la validité sont de nature universelle. Pour honorer et promouvoir les droits de la personne humaine, surtout quand elle est très vulnérable, il convient de respecter sa dignité, son accès à la participation sociale, son autonomie et dans la mesure du possible aussi son autodétermination. Responsables d’une association de défense des personnes atteintes de handicap mental et confrontés notamment à la question cruciale de la stérilisation, les auteurs s’attachent à montrer comment une éthique de la responsabilité peut ouvrir des perspectives nuancées et attentionnées à propos d’une question très sensible. Mots-clés : éthique - handicap mental - valeurs - dignité - participation - autonomie auto-détermination - responsabilité - stérilisation Summary Sterilization of mentally handicapped persons: ethical values, reality and professional responsibility Guerdan V, Müller D. Ethique & Sante 2005; 2: 151-158.
Reflections on ethical issues and concrete action in favor of the mentally handicapped implies a system of values recognized as valid and universal. In order to honor and promote human rights, including access to social participation, independence, and if possible self-determination. Leaders of associations defending the rights of the mentally handicapped are confronted with several issues including the crucial question of sterilization. We examine this question and demonstrate how an ethical approach to responsibility can open nuanced and attentive perspectives concerning a very sensitive issue. Key words: ethics - mental handicap - values - dignity - participation - independence self-determination - responsibility - sterilization
1. Vice-présidente de l’association d’aide aux personnes handicapées mentales (ASA - Handicap Mental). Professeure-formatrice à la Haute École Pédagogique du canton de Vaud (HEP VD). 2. Président de l’association d’aide aux personnes handicapées mentales (ASA - Handicap Mental). Professeur d’éthique à l’Université de Lausanne Ethique & Santé 2005; 2: 151-158 • © Masson, Paris, 2005
A
u crépuscule du XXe siècle, un important mouvement s’est dessiné visant à considérer les personnes handicapées comme sujets auxquels il fallait assurer l’exercice effectif de leur égalité de droits avec leurs concitoyens. Les personnes confrontées à un retard mental passaient ainsi d’un statut d’objet passif d’assistance à un statut de sujet de leur itinéraire de vie au sein d’une société civile basée sur les principes de la participation. À l’aube du 3e millénaire, cet important mouvement n’est pas sans influencer nos positions et dès lors aussi nos actions et nos engagements. Le débat sur la stérilisation éventuelle de certaines personnes s’en voit renouvelé. Mais de quelle façon ? Quels principes éthiques pourraient orienter nos décisions et actions ? Quels devoirs seraient alors les nôtres à l’égard des personnes mentalement handicapées ? Quelle réelle égalité serions-nous prêts à leur reconnaître en matière de sexualité et de procréation (une question qui rend d’autant plus aiguë la problématique de la stérilisation, dans le sens d’une éthique de la responsabilité) ? Ne risquonsnous pas de nous heurter à des limites, celles de leur handicap ? Et ne risque-ton pas d’être poussé à des options trop extrêmes, comme l’affirmation libertaire d’une autodétermination illimitée sans responsabilité ou d’un refus absolu de toute légitimité éthique de la stérilisation, indépendamment des cas concrets en jeu ? Sans prétendre pouvoir répondre à de telles interrogations, nous nous efforcerons de poser des jalons à une réflexion partagée, celle censée mener à une conscience plus claire des enjeux en présence. 151
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Les fondements éthiques de toute décision : la référence à des valeurs Aborder la question de la stérilisation des personnes handicapées, c’est sans conteste possible être conduit à interroger la vision que nous avons de l’homme, et plus précisément de la personne handicapée mentale. Des questions que nous nous poserons et des réponses que nous y apporterons découlera la légitimité des choix opérés. Dans une perspective kantienne, « sera (…) légitime toute action qui, dans sa motivation comme dans sa visée, prend autrui en considération non comme chose mais comme personne (E. Fuchs, 1996, p. 29). Prendre autrui en considération comme personne, cela implique de s’entendre sur ce qui fait l’essence d’une personne (cf. D. Müller, 2000, p. 33-49), et donc puiser dans l’histoire des idées philosophiques et théologiques des postulats de travail propres à nous guider. C’est notamment interroger l’idée complexe de droit naturel, héritage moderne différencié des pensées judéo-chrétienne et classique 3. « Indépendamment de son origine, de sa condition sociale ou de son milieu, l’homme porte en lui un certain nombre de droits tellement inhérents à sa personne qu’ils ne sauraient être méconnus sans que, du même coup, son essence soit altérée » (G. Burdeau, Encyclopaedia universalis, 1990, p. 709). Toute décision devra dès lors prendre appui sur les droits fondamentaux reconnus à l’homme par la Déclaration de 1789-1791. Les prises de décisions concernant les êtres confrontés à un retard mental ne dérogent pas à ce principe au vu du statut de personne que ceux-ci ont acquis vers la fin des années 1970. L’affirmation « les handicapés mentaux sont des personnes humaines à part entière », que nous entendons faire nôtre ici, rend impérative une démarche fondant sa raison d’être et sa légitimité éthique sur les droits de l’homme, qu’on peut aussi appeler en français, pour plus de clarté, droits de l’être humain ou de la personne humaine. Mais quels droits, justement ? 4 Lorsque, au XVIIIe siècle, apparut l’idée de déclaration, les droits « naturels » devinrent, à travers elle, une loi écrite promulguant des principes fondamentaux et universels rendus obligatoires. Des prin152
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cipes qui, longtemps limités par des cadres nationaux, s’affirmèrent sur le plan international à partir de la deuxième moitié du XXe siècle grâce au rôle décisif joué par l’Assemblée Générale des Nations Unies : le 10 décembre 1948, cette dernière votait, sous le titre de Déclaration universelle des droits de l’homme, la charte proclamant les principes dont devrait s’inspirer la politique de tous les États et qui commanderaient également l’action des organes de la communauté internationale ; c’est dans la foulée de cette véritable « révolution des droits de l’homme » (selon une expression de Marcel Gauchet) que, le 20 décembre 1971, la même Assemblée générale adoptait officiellement la Déclaration des droits du déficient mental, déclaration établie par la Ligue Internationale des Associations pour les Personnes avec un Handicap Mental (ILSMH), proclamée en 1968 à Jérusalem; le 9 décembre 1975, faisant un pas de plus, elle approuvait la Déclaration des droits des personnes handicapées, réclamant qu’une action soit entreprise, sur les plans national et international, afin que ladite déclaration « constitue une base et une référence communes pour la protection des droits » ; le 20 novembre 1989, elle adoptait la Convention relative aux droits de l’enfant. Si, à l’aube du XXIe siècle, les principes fondamentaux du droit international ne se traduisent pas encore par des mesures contraignantes en direction des États, ni ne s’expriment dans les politiques économiques européennes et nationales par des dispositions législatives spécifiques, ils s’offrent comme autant de normes éthiques de référence pour toute prise de décision et action soucieuses de préserver les droits des personnes et de s’inscrire dans un véritable droit commun de l’humanité 5. Des normes étayées par la production et la diffusion de recommandations, de gui-
des de bonnes pratiques émanant des instances internationales et européennes : Règles pour l’égalisation des chances des handicapés (Nations Unies, 1994) ; HELIOS II, Guide européen de bonnes pratique. Pour l’égalité des chances des personnes handicapées (Commission européenne, 1996).
Les droits de la personne humaine : valeurs défendues par l’ASA-Handicap Mental L’association d’aide aux personnes avec un handicap mental, dont les débuts remontent à l’année 1889, a une longue histoire de défense des droits de ceux que l’on appelait alors les « idiots », les « débiles mentaux » et par la suite les « arriérés ». Une même « volonté de s’engager pour améliorer l’éducation et l’intégration de nos semblables les plus démunis » (Schindler, 1990, p. 13) a animé tant ses fondateurs que ceux qui ont poursuivi la lutte contre la discrimination. « Les personnes pourraient vivre dans la dignité à condition que l’on ait enfin le courage de s’occuper de leur éducation, de leur formation et de leur habitat » s’exprimait le pasteur Adolf Ritter, co-fondateur de l’association avec Friedrich Kölle, directeur de l’Institut pour épileptiques de Rüti lors des assises de la « Première Conférence suisse en faveur des idiots » (sic) qui eut lieu à Zurich le 3 juin 1889. « L’ASA est plus qu’une association spécialisée, c’est avant tout une éthique. L’enthousiasme pour une cause qui n’est pas la sienne exige des valeurs absolues », s’exprimera plus récemment la secrétaire romande, Édith Hubacher, dans son rapport annuel de 1968, à un moment de l’histoire qui correspond à une forte renaissance internationale de
3. Nous adoptons ici l’idée selon laquelle les droits de l’être humain reposent sur des principes fondamentaux, liés à une conception anthropologique, principes qui transcendent les simples déterminations contingentes du droit positif national ou international et qui sont, de ce fait, à penser comme supra-positifs ou comme « naturels » dans le sens visé par certaines traditions du droit naturel moderne. L’idée de droit naturel n’est donc à pas confondre avec certaines thèses naturalistes ou sociobiologiques contemporaines qui prétendent dériver la dignité humaine ou l’ensemble de l’éthique de la biologie ou de la génétique. C’est d’ailleurs aussi pourquoi nous récusons fermement toute exclusion des personnes handicapées, exclusion encore aggravée lorsque le naturalisme se double d’une option utilitariste, comme c’est notamment le cas chez un auteur comme Peter Singer. Pour une critique de l’utilitarisme et de sa dimension sacrificielle, cf. D. Müller, 2000, p. 69-80. 4. On peut consulter par exemple, dans une perspective théologique et éthique très ouverte, J.-F. Collange, 1989. 5. On lira ici avec profit les remarquables travaux de Mireille Delmas-Marty en faveur d’un droit commun de l’humanité, notamment Pour un droit commun, 1994.
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l’éthique 6 (Encadré 1). Ces valeurs sont fondamentales : elles sous-tendent encore et toujours les buts actuels de notre association à savoir « la promotion de l’éducation, de l’enseignement, de la formation, la valorisation du rôle social et une qualité de vie optimale pour des personnes avec un handicap mental et des personnes ayant des difficultés d’apprentissage quels que soient le degré de leur handicap et leur âge, qu’elles soient à domicile ou en institution, dans tous les domaines de la vie privée et publique » (Art. 2 des statuts adoptés par l’Assemblée générale extraordinaire du 29.11.2000 et l’Assemblée ordinaire du 11.05.2001). Des principes éthiques, s’appuyant sur les droits de la personne humaine, orientent nos actions : le respect de la dignité humaine, le droit à l’autodétermination, l’accès à la participation, l’intégration dans la société, la reconnaissance de la citoyenneté. Concernant la délicate question de la stérilisation des personnes handicapées mentales, certains de ces principes éthiques sont de nature à orienter nos réflexions et nous permettent de circonscrire les devoirs et responsabilités des professionnels (Encadré 2).
Le respect de la dignité humaine Tout être humain, quel qu’il soit, a droit au respect de sa dignité humaine, telle est la valeur proclamée par l’Assemblée générale des Nations Unies, tant en 1948 dans sa Déclaration universelle des droits de l’homme, qu’en 1971 dans sa Déclaration des droits du déficient mental, qu’en 1975 dans sa Déclaration des droits des personnes handicapées, sans oublier 1989 dans le cadre de la Convention relative aux droits de l’enfant. Considéré comme un préalable à tout progrès, ainsi qu’à toute promotion de la paix et de la justice, ce principe de dignité humaine a donné matière à des articles spécifiques dans les différentes déclarations : « Tous les êtres humains naissent (…) égaux en dignité (…). Ils sont doués de raison et de conscience (…) » (art. 1er, 1948) ; « Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine » (art. 3, 1975) ; « Les États parties reconnaissent que les enfants mentalement ou physiquement handicapés doivent mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui garantissent leur dignité Ethique & Santé 2005; 2: 151-158 • © Masson, Paris, 2005
(…) » (art. 23, 1989). Par-delà les différences, c’est la personne comme valeur en soi que de telles déclarations nous invitent à voir ; par-delà le retard mental,
c’est l’humanité et l’appartenance de chacun à celle-ci qui vont dicter les finalités et la nature de nos décisions et actions (Encadré 3).
Encadré 1 : L’intégration dans la société. « Nous sommes des personnes d’abord. Nous voulons avoir le droit de marcher dans les rues de notre quartier et de nous sentir comme des êtres humains parmi les autres personnes et d’être aimés par les autres gens en tant que voisins, amis et personnes ». Pat Worth, 1991, président du Mouvement des Personnes d’Abord de l’Ontario (Canada) Implications pratiques : – Fournir aux personnes des occasions d’apprendre et de développer leurs compétences à travers une éducation et une formation permettant d’accéder à un rôle social valorisé. – Associer les personnes aux événements de la vie quotidienne, sociale, récréative, culturelle et communautaire, et les inviter à y prendre une part active. – Recourir à toute pratique et mesure permettant aux personnes d’avoir un réseau social, d’apporter leur contribution à la communauté et de se sentir utiles. – Accorder une place de partenaires aux personnes par l’instauration de liens d’interdépendance et de réciprocité, dans un apport mutuel.
Encadré 2 : La reconnaissance de sa citoyenneté. « Chacun, adulte ou enfant, homme ou femme est citoyen en raison de son appartenance à la société humaine. Appartenir à une collectivité (école, entreprise, nation, monde, etc.) crée la citoyenneté qui est faite de devoirs et de droits. La citoyenneté englobe plusieurs dimensions : politique (droit de vote), économique (droits des travailleurs dans l’entreprise) et sociale (droit de tout être humain à bénéficier de conditions de vie décentes). ». M. Flonneau, 1998. Implications pratiques : – Soutenir le droit des personnes à la citoyenneté dans ses dimensions sociale et économique, quel que soit le niveau de leur déficience. – Concevoir des lieux et opportunités pour la personne de participer à la vie collective et de contribuer ainsi activement au devenir de notre société. – Promouvoir une éducation à la citoyenneté : préparer la personne à sa vie d’« être social » en accord avec ses compétences, et développer son sentiment d’appartenance à un groupe par un apprentissage du « vivre ensemble », du respect des autres, de la solidarité, du sens de la responsabilité et de l’intérêt commun. – Construire la citoyenneté de la personne en recourant à des pratiques démocratiques favorisant l’implication active et l’instauration de relations égalitaires.
Encadré 3 : Le respect de la dignité humaine. « Le fait d’être handicapé (…) n’annule pas l’appartenance de quelqu’un à l’espèce humaine. Par son origine, il est des nôtres. Humain, fille ou fils d’humains. En le reconnaissant comme tel, nous affirmons sa dignité. J. Davin, M. Salamolard, 1998.Implications pratiques : – Considérer chacun comme un être à part entière, avec ses désirs, sentiments, aspirations, souhaits, besoins. – Porter un regard positif sur la personne en ne la réduisant pas à des incapacités, à des manques, mais au contraire en mettant en valeur ses ressources. – Promouvoir le respect et l’exercice des droits fondamentaux de tout être humain, en accord avec les principes de la Déclaration des Droits du Déficient Mental adoptée par les Nations Unies. – Accompagner les personnes en les considérant davantage comme des êtres humains à part entière capables de se responsabiliser dans une relation de réciprocité.
6. À la même époque, un des ouvrages pionniers de la bioéthique nord-américaine s’intitule précisément Le patient comme personne (The Patient as Person, 1970). Son auteur est un théologien méthodiste, Paul Ramsey.
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La stérilisation des personnes mentalement handicapées
V. Guerdan, D. Müller
Encadré 4 : Priorité à la personne. « Vouloir aider une personne qui a une déficience intellectuelle à améliorer sa qualité de vie implique de pouvoir regarder les choses à partir de sa perspective à elle et de mettre de côté l’étiquette pour considérer la personne. « D. Fraser, L. Labbé, 1993.
Quelles devront être nos priorités ? L’ASA–Handicap mental, lors des travaux portant sur l’identification des lignes directrices qu’elle entendait privilégier, s’est appuyée sur cette valeur fondamentale qu’est la primauté de la personne pour définir certains principes fondamentaux. Reconnaître cette primauté, c’est s’engager à « promouvoir le respect et l’exercice des droits fondamentaux de tout être humain » ; c’est se montrer prêt à « porter un regard positif sur la personne en ne la réduisant pas à des incapacités, à des manques, mais au contraire en mettant en valeur ses ressources » ; c’est accepter de « considérer chacun comme un être à part entière, avec ses désirs, sentiments, aspirations, souhaits, besoins » Concernant la vie sexuelle et affective des personnes handicapées mentales, ces principes déterminent nos devoirs et responsabilités professionnels : reconnaître et considérer, deux mots-clefs qui définissent les orientations à prendre. Leur reconnaître le droit à une vie affective et sexuelle, au mariage, à la procréation et à la parentalité, au consentement libre, à la protection de leur intégrité physique et psychique, si nous voulons promouvoir le respect et l’exercice des droits fondamentaux de tout être humain. Les considérer comme pouvant être aptes à prendre leurs propres décisions en matière de vie affective et sexuelle et de contraception et comme pouvant faire preuve de discernement lors d’une prise de décision les concernant (dans toute la mesure du possible 7, compte tenu de la nature et de la gravité du handicap), si nous prétendons vouloir porter un regard positif sur les personnes. Reconnaître leurs désirs et demandes de vie affective et sexuelle, de procréation ; être prêts à respecter leurs refus (verbaux ou non) en matière de contraception ; être prêts à prendre en compte leur intérêt prépondérant, si nous pensons pouvoir considérer chacun comme un être à part entière. La voie à emprunter est celle qui est recommandée par les Règles pour l’égalisation des chances des handicapés 154
(1994) : « (…) promouvoir des mesures visant à modifier les attitudes négatives, encore courantes dans la société, à l’égard du mariage, de la sexualité et de la procréation des handicapés, notamment des jeunes filles et des femmes souffrant d’incapacités » (p. 29). Deux points sont dès lors à mettre en exergue, afin de bien saisir la portée de ce qui précède et de ne pas succomber à de graves malentendus.
Une éthique du sujet À force de se laisser préoccuper et fasciner par les retombées juridiques des questions discutées du point de vue éthique, il peut arriver aux éthiciens d’oublier ou d’occulter que la fonction principale de leur discipline est de susciter la naissance, l’éveil et le réveil du sujet humain (Encadré 4). La psychanalyse ne cesse de le relever de son côté : advenir comme sujet, naître à soi, c’est rendre possible l’humanisation de l’homme et, du même coup, son rayonnement social, culturel et politique. « Les handicapés mentaux sont des êtres humains à part entière » signifie qu’ils ont eux-mêmes aussi à travailler sur leur devenir sujet et que leur dignité passe par ce travail de maturation et d’expression. Cette vision du devenir sujet, de la subjectivation, englobe l’ensemble des critères mis en œuvre pour la défense et l’intégration des personnes handicapées mentales. Comme nous le verrons, leur autodétermination concrète découle très précisément de ce devenir sujet, lequel, en retour, transcende largement des questions plus limitées comme celles de la motricité, de l’expression verbale et langagière ou de l’usage de la rationalité auxquelles on a hélas souvent tendance à réduire l’autodétermination.
Une éthique de la responsabilité Une deuxième précision s’impose. L’éthique de la responsabilité n’est pas à confondre, comme on le fait trop souvent, avec une discussion portant sur le degré de responsabilité juridique des personnes concernées. Pas plus que l’autonomie véritable du sujet ne se réduit à sa capacité de discernement rationnel (comme se contentent en général de la présupposer les juristes peu informés des débats philosophiques), la responsabilité ne se limite à sa dimension rationnelle, mesurable en termes de discursivité ou d’expression langagière. Le concept de responsabilité, rappelons-le, dérive de la notion de réponse. Être responsable, c’est s’avérer capable de répondre, de répondre de soi d’abord, de répondre des autres ensuite, et cela devant les autres voire devant Dieu, d’autre part. Le philosophe Bernhard Waldenfels a récemment créé le néologisme de responsivité pour mieux transcrire cette dimension de la responsabilité. Avant donc de se demander si les personnes handicapées mentales sont responsables ou non, dans le domaine hautement sensible et exposé de la sexualité (question par ailleurs très légitime, bien entendu, cf. J. Delville, in Duchêne et al, 1997, p. 120s), il faut oser se demander si nous sommes disposés à les reconnaître ou non comme sujets responsables, c’est-à-dire comme sujets en quête de subjectivation et de réponse. Le respect de leur dignité se joue, précisément, aussi à ce niveau : l’affirmation de leur autonomie, au sens le plus profond, implique la reconnaissance de leur responsabilité, comme sujets et acteurs de leur vie et de leur destin.
L’accès à la participation Dans les années 1970, on assiste à l’émergence d’un vaste mouvement international accordant aux personnes handicapées un droit d’accès à une pleine participation sociale : leur
7. D’une manière générale, toute éthique, du moins si elle se comprend comme éthique de la responsabilité, implique de tenir compte, dans l’évaluation normative du juste et du bien, de ce qui est possible au niveau des conséquences. Appliqué à la question de la stérilisation des personnes handicapées mentales, cela signifie que l’affirmation solide et ferme de principes éthiques de base, comme la dignité de la personne, l’autonomie et la justice, n’est pas incompatible avec une pesée des intérêts respectueuse du principe de réalité. Il en découle que notre opposition éthique fondamentale à la stérilisation forcée des personnes handicapées mentales ne veut pas dire qu’elle ne puisse pas être assortie d’exceptions, dûment réfléchies, discutées, fondées et assumées.
TABOUS ET EXCLUSION
implication dans les situations de la vie familiale, communautaire, économique ou politique leur est reconnue (Encadré 5). La Déclaration des droits du déficient mental (1971) et la Déclaration des droits des personnes handicapées (1975) nous renvoient à notre responsabilité : « Lorsque cela est possible, le déficient mental doit vivre au sein de sa famille ou d’un foyer s’y substituant et participer à différentes formes de la vie communautaire » (art. 4, 1971) ; dans la déclaration de 1975, les mots utilisés « différentes formes de la vie communautaire » sont remplacés par « toutes les activités sociales, créatives ou récréatives » (art. 9). La participation est affirmée au nom du droit de chacun de bénéficier de conditions de vie aussi proches que possible de la normale (« prendre part » à la vie de la communauté). Quant au droit à la citoyenneté (« prendre part » aux débats, aux décisions), il faudra attendre les années 1980-1990 pour voir les Nations Unies demander aux États d’assurer aux personnes handicapées leur « participation pleine et entière aux activités de la société dans l’égalité ». Une participation à prendre dans le sens, apparu en 1968, de « droit de regard, de libre discussion et d’intervention de ceux qui, dans une communauté, devaient en subir la loi, le règlement » (Petit Robert). Une participation faisant accéder les personnes handicapées à un statut d’interlocuteur à consulter, à associer aux décisions les concernant et nous obligeant à changer de regard pour les considérer comme capables de prendre la parole et de s’impliquer dans les décisions les concernant ; pour leur accorder une partie de ce pouvoir dont nous risquons d’abuser lorsque nous prenons des décisions à leur place ; pour créer une relation de confiance réciproque s’appuyant sur un rapport plus égalitaire, notamment en acceptant de les informer et de les consulter autant que possible lors de changements importants pouvant se produire dans leur vie. Le Guide européen de bonnes pratiques nous y incite vivement : « Chacun a le droit de participer pleinement au processus de réadaptation, y compris de refuser un traitement, d’être pleinement informé et d’être consulté. Chaque personne ou son représentant légal doit être associé dans toute la mesure du possible aux décisions » (p. 63). Ethique & Santé 2005; 2: 151-158 • © Masson, Paris, 2005
Encadré 5 : La participation. « Notre expérience nous démontre que plus les personnes sont invitées à participer, plus elles y prennent goût et se développent des intérêts et même des habiletés (…) Le fait d’être en interaction avec l’intervenant et se sentir impliquée dans une action concrète revêt une grande importance pour la personne ». D. Fraser, L. Labbé, 1993. Implications pratiques : – Reconnaître aux personnes la capacité de s’impliquer dans les diverses sphères de leur vie ; – Aider les personnes à exercer un pouvoir d’influence sur le cours de leur existence ; – Entrer dans un rapport égalitaire avec elles. Leur permettre de prendre part aux décisions qui les concernent, les informer et les consulter dans toute la mesure du possible ; – Veiller à placer la personne dans un contexte favorisant son implication : créer un environnement où elle pourra expérimenter, s’exprimer, choisir, apprendre, partager.
Les Règles pour l’égalisation des chances (1994) définissent clairement ce qui est attendu des pouvoirs politiques : ils sont exhortés à adopter des lois et à développer des services garantissant la participation dans l’égalité des personnes handicapées ; en préambule de ces règles, les États affirment que « mettre chacun des aspects de l’organisation de la société à la portée de tous compte parmi les principaux objectifs du développement socio-économique ». Huit secteurs sont mentionnés comme autant de domaines nécessitant des aménagements pour répondre à ce principe de « l’accessibilité à tous » : le milieu physique ; l’information et la communication ; l’éducation ; l’emploi ; le maintien des revenus et la sécurité sociale; la vie familiale et personnelle ; la culture ; les loisirs et les sports ; la vie religieuse. Dans le secteur Vie familiale et plénitude de la vie personnelle, il est dit que « les États devraient promouvoir la pleine participation des handicapés à la vie familiale. Ils devraient promouvoir leur droit à la plénitude de la vie personnelle et veiller à ce que les lois n’établissent aucune discrimination à l’encontre des personnes handicapées quant aux relations sexuelles, au mariage et à la procréation » (p. 29). Plus loin, il est affirmé qu’« il ne faut pas refuser aux handicapés la possibilité d’avoir des relations sexuelles et de procréer. Les intéressés pouvant avoir du mal à se marier et à fonder une famille, les États devraient encourager la prestation de services de consultation appropriés. Les handicapés doivent avoir pleinement accès aux méthodes de planification familiale et des informations sur la sexualité doivent leur être fournies sous une forme qui leur soit accessible » (p. 29).
Se sentant appelée à jouer un rôle pour défendre l’accès à la participation des personnes handicapées mentales, l’ASA-Handicap mental a décidé d’en faire une de ses lignes directrices : « reconnaître aux personnes la capacité de s’impliquer dans les diverses sphères de leur vie », « aider les personnes à exercer un pouvoir d’influence sur le cours de leur existence », « leur permettre de prendre part aux décisions qui les concernent », autant de principes éthiques affirmés pour guider nos actions et décisions. De nouveaux devoirs et responsabilités nous échoient à nous professionnels : informer et consulter les personnes handicapées. Ainsi, dans le prolongement du premier des principes énoncés, il nous incombe d’associer les personnes aux décisions qui les concernent en matière de contraception, de relations sexuelles, de parentalité ; en outre, il s’agit pour nous d’obtenir leur consentement libre de toute pression parentale, professionnelle ou médicale. Le second principe nous renvoie à notre obligation d’offrir aux personnes d’une part des espaces de parole et d’information sexuelle au sein des institutions, d’autre part des lieux de consultations (service de planning familial). Quant au dernier principe, il nous incite à leur fournir une information précise, claire et adaptée ; à veiller à la compréhension des informations ; à prendre le temps de plusieurs entretiens, à leur offrir un délai de réflexion.
Une éthique de la discussion démocratique et de la co-décision On ne le soulignera jamais assez : l’essentiel va dans le sens d’une motivation psychologique, sociale, pédagogique et 155
La stérilisation des personnes mentalement handicapées
éthique, visant à optimiser la participation des personnes handicapées mentales, de les prendre au sérieux comme acteurs et sujets de leur propre vie et de leur propre destin, et de les intégrer à la discussion démocratique à tous les niveaux de la société. Précisément parce que l’éthique intégrative, que nous appelons de nos vœux, essaie de tenir ensemble et en tension le devenir sujet, la responsabilité et la réalité extérieure, elle prend aussi la forme d’une éthique de la discussion démocratique, en mesure de comprendre, sans affadissement normatif et sans hypocrisie, que la défense de principes universels et généraux est ouverte au compromis, permettant, le cas échéant, d’admettre des exceptions dûment argumentées et négociées. La participation et l’intégration des personnes mentalement handicapées ne signifient pas que ces dernières aient tous les droits et qu’elles n’aient pas des devoirs envers la société. La stérilisation ne saurait devenir ici une règle, surtout si elle est effectuée sous la contrainte et sans consentement, mais cela ne veut pas dire que, dans certains cas limites, elle ne puisse jamais être une réponse éthiquement valable par rapport à l’ensemble des personnes impliquées. Il nous paraît donc approprié de prôner, en lien avec le suivi offert à celles et ceux qui sont mentalement handicapés, une « éthique de la relation éducative » venant compléter ou même parfois suppléer l’éthique de la responsabilité (J. Delville, in Duchêne et al., 1997, p. 121).
V. Guerdan, D. Müller
biletés et aptitudes regroupées sous le concept. Même si les déclarations et recommandations internationales n’en font pas mention, il est en passe de devenir un droit (Encadré 6). Dans la Déclaration des droits des personnes handicapées (1975), seul le terme autonomie apparaît : « Le handicapé a droit aux mesures destinées à lui permettre d’acquérir la plus large autonomie possible » (art. 5). Il est intéressant de constater que c’est au moment où l’on a commencé à parler d’intégration, d’insertion, de réinsertion, que ce mot, fort proche dans son sens de celui de liberté, s’est imposé dans les déclarations internationales : l’autonomie, définie par le Petit Robert, comme le « droit de se gouverner par ses propres lois », entretient une parenté certaine avec la liberté qui, dans son sens large, est vue par le même dictionnaire comme « état, situation de la personne qui n’est pas sous la dépendance absolue de quelqu’un (opposé à esclavage, servitude) ». Le terme d’autodétermination est également absent des Règles pour l’égalisation des chances des handicapés, adoptées par l’Assemblée générale des Nations Unies le 20 décembre 1993. Il faudra attendre le Guide européen de bonnes pratiques pour l’égalité des chances, édité par la Commission européenne en 1996, pour voir apparaître le mot : on y trouve prônée « une stratégie globale en faveur d’une autodétermination maximale ». « Un éventail complet de services de soutien, y compris des services de représentation, doit être mis en place pour permettre aux personnes handicapées de passer
progressivement, au rythme qu’elles ont choisi, d’un état de dépendance au degré d’autodétermination qu’elles ont fixé et de bénéficier ainsi de la qualité de vie qu’elles souhaitent » (p. 19). Et ceci au nom du droit à l’égalité pour tous : « Il faudrait que les personnes handicapées (ou leurs défenseurs et représentants légaux) bénéficient des mêmes pouvoirs de choix et de contrôle sur la façon de mener leur existence que les autres membres de la société » (p. 14). L’année 2000 a été décisive : elle a vu se dérouler à Seattle la première conférence internationale sur l’autodétermination et les budgets personnalisés. Des principes de base y furent affirmés dont celui revenant à faire de l’autodétermination « un droit de naissance qui doit être soutenu par le gouvernement ». Lorsqu’on sait combien les personnes handicapées mentales possèdent un faible niveau d’autodétermination, et combien les professionnels risquent de créer une relation de dépendance avec elles, le choix de ce concept comme ligne directrice des actions à entreprendre prend toute sa valeur. « Fournir des occasions de choix et de prise de décision », « encourager les personnes à réfléchir et à exercer une pensée critique », « favoriser chez elles la prise de conscience de leurs besoins, désirs et objectifs de vie », « (…) devenir un partenaire soutenant leur projet de vie », autant de principes éthiques choisis par l’ASA-Handicap mental pour inciter chacun à repenser la nature de son action. Accompagner et éduquer, tels seront les devoirs et responsabilités profes-
Le droit à l’autodétermination Encadré 6 : Le droit a l’autodétermination.
Le concept d’autodétermination est d’apparition récente : avancé et défini par Wehmeyer en 1993 (« self-determination »), il renvoie aux « habiletés et aptitudes requises chez une personne lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus » (Wehmeyer et Sands, 1996). Faire des choix, prendre des décisions, résoudre des problèmes, se fixer des buts à atteindre, s’observer, s’évaluer, développer son « locus » de contrôle interne, anticiper les conséquences de ses actions, se connaître et se faire confiance, telles sont les principales ha156
L’autodétermination est la capacité « d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus ». D. Boisvert, 1998. Favoriser l’autodétermination, c’est ouvrir la voie à : l’autonomie (penser et agir de manière indépendante en accord avec ses intérêts, ses préférences, ses aptitudes), l’autocontrôle (résoudre des problèmes par l’analyse des situations et l’anticipation des conséquences), l’appropriation psychologique (gérer sa propre vie par l’acquisition d’un sentiment de compétence et de confiance en ses ressources), l’auto-actualisation (exprimer ses points de vue et sentiments). Implications pratiques : – Permettre aux personnes de développer leur estime et leur confiance en soi en les encourageant à réfléchir et à exercer une pensée critique. – Fournir des occasions de choix et de prises de décision. – Favoriser chez elles la prise de conscience de leurs besoins, désirs et objectifs de vie. – Modifier son rôle d’intervenant en acceptant de devenir un partenaire soutenant leur projet de vie.
TABOUS ET EXCLUSION
sionnels dans le champ spécifique de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées. Favoriser la manifestation de leur libre-arbitre (cesser de penser, décider et agir à leur place) dans tous les actes les plus élémentaires de la vie quotidienne - si nous voulons respecter le premier des principes énoncés cidessus. Accorder un soutien humain adapté : une aide à faire des choix responsables ; une aide à prendre des décisions appropriées (entamer ou non une contraception, avoir ou non un enfant), pour ce qui est du second principe. Parler avec les personnes des thèmes touchant à la vie affective et sexuelle, à la parentalité ; si le troisième principe entraîne notre adhésion : les aider à y voir plus clair dans leurs propres désirs et leurs propres motivations ; leur assurer une éducation à la sexualité et à la parentalité adaptée à leur degré d’autonomie et de compréhension, ainsi qu’à leur niveau de développement psychoaffectif. Aider les personnes à assumer leurs choix de vie (de procréation, de responsabilité parentale) ; les accompagner dans leurs démarches si nous acceptons de devenir ce « partenaire soutenant leur projet de vie » mentionné par le quatrième principe.
L’autodétermination concrétise l’autonomie et donc aussi la dignité de la personne Un commentaire relevant de l’éthique fondamentale nous paraît nécessaire ici. Si l’autodétermination, comme ensemble de capacités et d’habiletés pratiques, politiques et techniques, est trop souvent occultée ou omise, c’est peut-être justement parce que la société n’a pas encore véritablement mesuré que cette autodétermination se veut la traduction et la vérification concrètes du devenir sujet, de l’autonomie authentique et profonde des personnes handicapées mentales, comprises, reconnues, rencontrées et considérées comme acteurs et comme sujets de leur propre vie et de leur propre destin (voir aussi ce que nous avons dit plus haut de la responsabilité). Cette ultime remarque, qui entend faire le lien entre ce que nous avons dit de la dignité et du devenir sujet de celles et ceux qui sont mentalement handicapés, ce que nous avons vu de leur participation à la vie sociale et publique, et ce qui concerne leur faculté d’autodétermination, vise à mettre en évidenEthique & Santé 2005; 2: 151-158 • © Masson, Paris, 2005
ce, avec le plus de netteté possible, que la lutte pour les droits des personnes mentalement handicapées (comme aussi de l’ensemble des personnes vulnérables) implique un double engagement : un engagement théorique et culturel, au plan anthropologique et symbolique, et un engagement politique et juridique, au plan des droits et des dispositifs pratiques. La défense des droits des personnes handicapées mentales, autrement dit, suppose toujours, en parallèle, la défense de leur image subjective et de leur représentation symbolique : ils ne sont pas seulement sujets de droit, ils sont aussi sujets tout court, sujets en devenir et en advenir, sujets qui ont à se comprendre eux-mêmes et à se faire comprendre, strictement comme nous.
7. Nations Unies. Règles pour l’égalisation des chances des handicapés. Département de l’information de l’ONU, 1994.
Acccessibles sur internet 1. Déclaration universelle des droits de l’homme http://www.unhchr.ch/udhr/lang/frn.htm 2. Les Droits humains et des Personnes Handicapées http://www.pdhre.org/rights/disabled-fr.html 3. Déclaration des droits du déficient mental http://daniel.calin.free.fr/internat/ droits_deficient_mental.html 4. Convention relative aux droits de l’enfant http://www.unhchr.ch/french/html 5. Directives de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) http://www.assm.ch 6. Comité consultatif de bioéthique (Belgique) http://www.health.fgov.be/bioeth/ 7. Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), France http://www.ccne-ethique.fr/
En guise de conclusion Nous espérons ainsi avoir contribué à mieux faire comprendre comment et en quel sens la délicate question historique et éthique de la stérilisation des personnes mentalement handicapées constitue un révélateur particulièrement puissant des chances et des risques du sujet vulnérable dans une société qui tend à se détourner pudiquement de lui.
Textes de référence 1. Académie suisse des sciences médicales, Recommandations concernant la stérilisation de personnes mentalement déficientes (2001). Bulletin des médecins suisses, 2001 (82/11), p. 545-547ss. 2. Académie suisse des sciences médicales, Directives d’éthique médicale pour la stérilisation (1981). Bulletin des médecins suisses 2001 (82/11), p. 546.
Ouvrages et articles 1. Burdeau, G. « Droits de l’homme ». Encyclopaedia universalis, 1990, p. 709-10. 2. Collange JF. Théologie des droits de l’homme, Paris, Le Cerf, 1989. 3. Delmas-Marty, M., Pour un droit commun, Paris, Le Seuil, 1994. 4. Dowson S, Salisbury B. Foundations for freedom: International perspectives on selfdetermination and individualized funding. Based on the first international conference on self-determination and individualized funding, Seattle 2000, Baltimore, M.D., TASH. 5. Duchêne J, Mercier M, Delville J, Delfosse ML, Mattys M, Witdouck O (sous la direction de). Éthique et handicap mental, Namur, Presses Universitaires de Namur, 1997. 6. Fuchs E. Comment faire pour bien faire ? Genève, Labor et Fides, 1996.
3. ASA-Handicap mental. Plaquette de l’ASA– Handicap mental, Sion, 2002.
7. Institut de droit de la santé (Université de Neuchâtel). Droit, santé mentale et handicap, Rapport IDS 2, Genève, Georg, 2003.
4. Comité Consultatif de Bioéthique (Belgique), Avis n° 8 du 14 septembre 1998 relatif à la problématique de la stérilisation des handicapés mentaux.
8. Hauerwas S. Suffering Presence. Theological Reflections on Medicine, the Mentally Handicapped, and the Church, Notre Dame, Notre Dame University Press, 1986.
5. Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE), Avis sur la contraception chez les personnes handicapées mentales (avis n° 49), Paris, 3 avril 1996.
9. Müller D. « Repenser nos valeurs ». In Association suisse d’aide aux personnes avec un handicap mental (éd.), « De l’école à la vie d’adulte » : quelles perspectives sociales, professionnelles et culturelles pour la personne avec un handicap mental. Sion, 1997, p. 48-53.
6. Commission Européenne, Hélios II. Guide européen de bonnes pratiques. Pour l’égalité des chances des personnes handicapées. Luxembourg, Office des publications officielles des communautés européennes, décembre 1996.
10. Müller D. Les passions de l’agir juste. Fondements, figures, épreuves, Paris-Fribourg, Le Cerf-Éditions universitaires, 2000.
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La stérilisation des personnes mentalement handicapées
11. Müller D. « Éthique, qualité de vie et dignité humaine : le point de vue d’un théologien » in Actes du Congrès ASA-Handicap Mental, Sion 2002, p. 241-5. 12. Ramsey P. The Patient as Person. Explorations in Medical Ethics, New Haven, Yale University Press, 1970.
V. Guerdan, D. Müller
13. Schindler A. « Le développement de l’Association suisse d’aide aux handicapés mentaux depuis 1889. Les réponses d’une institution aux interpellations de l’époque », in D. Raemy, 14. Chassot A, Roig A (éd.), La pédagogie dans la mouvance du temps. Lucerne, Éditions SZH/SPC, 1990, p. 13-34.
14. Von Ferber C. « Behinderung, Behinderte », Lexikon der Bioethik, Gütersloh, Gütersloher Verlag, 2000, p. 321-323. 15. Wehmeyer ML, Sands DJ. Self-Determination across the life span: independence and choice for people with disabilities. Baltimore, MD, Paul H. Brookes, 1996.
À propos de la photographie de couverture Suzanne Lopes est originaire de l’état de Bahia au Brésil. Elle a passé sa jeunesse dans la région du Reconcâvo (près de Salvador) où elle se destinait à la carrière de professeur. C’est en France, où elle vit depuis 5 ans environ, qu’elle a découvert la sculpture. Elle axe principalement son travail sur la production de pièces en terre cuite et apporte un soin particulier à la recherche de texture (allant de la plus « brute » – terre chamottée – à la plus élaborée – polissage donnant un rendu pouvant aller jusqu’au métallique). Son inspiration est variée, allant de pièces directement inspirées par la culture du Nordeste brésilien (scènes du Sertao ou du Candomblé) à des compositions plus personnelles, ayant un pouvoir évocateur certain. 158