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Le caractère obligatoire du dépistage d'anticorps anti-VIH
LECARACTkREOBLlGATOlRE DU DePISTAGE D'ANTICORPSANTI-VIH Jean-Paul
a maladie chronique innommte, puis surnommee (csida )), est causte par un retrovirus, le virus de li’mmunode~cience humaine (VIH). L’atfection B paliers, progressive, lente et invalidante est une maladie du temps, a quatre phases de duke et gravite variables. A la primo-infection (stade 1) succede I’incubation (stade 2), periode asymptomatique, laquelle precede une lymphodenopathie (stade 3) et prepare silencieusement l’effondrement du systt-me immunitaire, accompagne de signes cliniques, domine par I’infection opportuniste (stade 4) : syndrome d’immunodeficience acquise. Le sida s’avere le plus souvent fatal, les survivants de longue date sont rares. La recherche cherche, la medecine protocolaire ne g&it pas, le mouvement associatif fait ce qu’il peut... et les malades succombent. 11nous faut parler de droit. Que fait le legislateur ? Le &au frappe toutes les contrtes du monde. Malgre cette dimension universelle, les politiques nationales sont divergentes, voire opposees. Chaque l&at a ses propres normes juridiques. Mais partout la regle de droit est un alliage de parametres politiques, economiques, Cthiques, religieux, sociaux, culturels, etc. Certains Etats, comme la France [I], considtrent l’infection comme n’importe quelle autre et n’ont pas rtellement de reglementation specifique. D’autres incluent la seropositivitt et/au le sida dans les maladies sexuellement transmissibles (MST) ou contagieuses (Suede, Italie, Pologne, Egypte, Kowei’t, Jordanie, etc), et/au se dotent d’un droit ad hoc en posant des mesures de protection (Italie), de coercition (Japan), d’exclusion (Egypte), de segregation (Cuba), d’interdiction @tats-Unis) ou de repression (Suede). Pour rtduire la pandtmie, les politiques nationales attisent la prevention dans laquelle s’ancre le depistage. Le dkpistage des anticorps anti- VIE? doit-il hre irnposk ? L’interrogation recurrente reapparait dans tous les debats. La poltmique sur le sujet atteint des proportions de deraison confinant a l’hysterie. Pourquoi le test ? Pour reveler la presence d’anticorps, et non le virus lui-m&me. Pourquoi rechercher les stropositifs ? Pour une finalitt therapeutique, prophylactique, Cpidemiologique, morale, financittre ; subsidiairement, dans une intention repressive, segregative, d’enfermement... d’exclusion sociale. VoilB ce qui empoisonne la reflexion touchant aux droits de l’homme. D’un coti on trouve les defenseurs d’une politique de santt publique baste sur le sentiment de responsabilite de chacun et la mobilisation de tous ; de l’autre, ceux qui pensent en termes de contrainte et de controle social. Dans ce
1
* Maim de conf&ences B I’Universitk de Paris XI
MEDEIINE& DROIT n”l O-199.5
Branlard*
contexte, les juristes sont charges de trouver un compromis raisonnable, de mettre en evidence les instruments aptes B assurer l’equilibre. Incitation au depistage volontaire ou depistage obligatoire ? La reglementation juridique est un sujet complexe. Le choix est d’une importance capitale. Qu’en est-il de l’infrastructure legislative existante avec besoin d’une nouvelle legistous ces dtrapages ‘? Avons-nous lation ? Affiche comme l’option retenue par la France, le test volontaire ne se presente pas - en raison d’un consensus social apparent - comme un imperatif. Bien qu’organist autour du volontariat, le principe essentiel peut Ctre ltgalement ecartt, pratiquement contourne, voire renverse. D’ou notre angle d’etude : le depistage obligatoire tel qu ‘il est, tel qu ‘il ne devrait pas he, et tel qu i’lpourrait &re. LE DkPISTAGE
OBLIGATOIRE
TEL QU’IL
11 hut distinguer ce qui est obligatoirementpratiquk est systkmatiquementproposf!. Le dkpistage obligatoirement
EST
de ce qui
pratiquk
En termes d’efficacite, la demande de test peut etre, pour l’interesst ou pour le personnel medical, techziquement ressentie comme ntcessaire [2]. De meme, de la part de ceux qui ont des pratiques B risque, la soumission a des controles est un acte moralement dti. Quant au traitement lui-m&me, s’il rev& parfois un caractere obligatoire sous peine de sanctions (maladies mentales, toxicomanie, alcoolisme), la seropositivite [3] et le sida ne sont pas vises. Toutefois, au moment ou la personne infectte par le VIH developpe le sida, son cas fait juridiquement l’objet d’une dkkzration anonyme et obligatoire aux autorites sanitaires (d&ret n”86-770 du 10 juin 1986). Mais la seropositivite n’a pas B &re denoncee (rappel dans la circulaire DGS/PGE/lC N 36, du 11 janvier 1988). Quiddu dtpistage ? Le 13 mai 1985, le Comitt national d’ethique rend un avis en faveur de l’instauration du depistage obligatoire du VIH pour les donneurs de sang. Dans un sondage BVA-ParisMatch paru concomitamment, 96% des interrogts approuvent une telle proposition. Le contexte est propice pour une dtcisionpolitique. Le Premier ministre de l’epoque, M L Fabius, declare devant 1’Assemblee nationale, le 19 juin 1985, la mise en place d’un depistage systematique des dons de sang. La decision exkutive est prise (arrett du 23 juillet 1985, circulaire DGS/3B/142 du 20 octobre 1985) et fixe l’obligation au 1" aoQt 1985. 11
PROTECTION
DE LA PERSOMUE
Sauf pour quelques Stats retardataires (ex : Pologne, 1987), l’annee 1985 se presente comme l’annee internationale du depistage obligatoire des produits sanguins (Allemagne, Bl’ e grque, Grande-Bretagne, Etats-Unis, Espagne, Italie, PaysBas, Canada, etc). 11fallait encore reduire les risques. Le legislateur francais a ttendu - de man&e tres limitee - le prtalable du depistage obligatoire aux dons de sperme et d’organes (circulaire DGS 1” juin 1987 et d&ret n”92-174 du 25 fevrier 1992) et au lait maternel (loi du 3 1 decembre 199 1). Le volontariat qui est a la source de ces cessions, just&e la derogation legale. Tout repose sur le consentement du donneur conformement a l’esprit de la loi n”94-654 du 29 juillet 1994. De plus, cette sujetion fait violence aux dons, non aux donneurs, et il demeure une difference trts nette entre lots de sang et etres vivants. Mais qu’en est-il prtcistment s’il s’agit de tester les personnes ? Le depistage systkmatiquement
proposC
Dans le systtme du test impose, l’execution physique s’impose B tous, mtdecins et patients. Avec le depistage propose, le prescripteur s’abstient devant un refus. La France affirme qu’en ce domaine rien n’est exigt, hormis l’obligation faite au medecin de proposer systematiquement le test lors de deux examens [4] ; mais ce caractere ne rend pas le depistage obligatoire. L’examen jw&iu~tial
L’examen prknatal Le d&ret du 14 fevrier 1992 n’inclut pas le depistage obligatoire parmi les examens medicaux auxquels doivent se soumettre les femmes enceintes. La loi de 1993 veut cependant que le test leur soit systematiquement propose ; et le plus souvent, il est accept&. De nombreuses legislations ttrangeres imposent le test aux femmes en gestation. D’oh la naissance d’un autre probkme. La parturiente cubaine dont l’enfant est stropositif pourrait poursuivre le medecin n’ayant pas pratique sur elle le test, alors qu’il en avait l’obligation conformement au programme national cubain de controle et de prevention du sida.
LE DkPISTAGE OBLIGATOIRE TEL QU’IL NE DEVRAIT PAS ETRE Le VIH a un impact sur le monde du travail. 11 avive une question essentielle : l’employeur, qui a le pouvoir d’exclure, a-t-i1 aussi le droit de savoir ? Face aux normes juridiques qui encadrent la pratique du depistage, le personnel soignant - couvert par un large consensus social - peut-il se doter de regles concurrentes ? Un dkpistage chantage La selection des risques propices a un derapage discriminatoire, se pose particulierement dans deux branches du droit.
Le droit du travail Dans le sondage BVA-Paris Match (1985), 86% des personnes interrogees se declarent favorables B un depistage force L’une des nombreuses questions debattues en droit social [7], avant le mariage. La tendance est confirm&e 2 ans plus tard est celle du dtpistage B l’embauche (ou ulterieurement). Elle lors d’une enquete BVA-Paris-Matchocculte celle des tests-conditions de I’indemnisation au titre de l’assurance des Europe 1 (83% de francais sont pour). * Note de la Rkdaaion : Le pouvoir de contaAux Stats-Unis, 1’Illinois et la Louiaccidents du travail. gion d’un sujet seropositif varie considerasiane - qui subordonnaient I’obtention blement au tours de la maladie. Une comL’embauche du certificat au depistage impose - abromunication parue en I994 dans ‘le New Un sondage IFOP-AIDES (1993) rtvele England@rnol ofMedicine avait pour objet gent leur legislation en 1988 et 1989, deque 83% des Frangais sont favorables a ktude (retrospective) de la seroconvervant la chute du nombre des celebrations sion chez les partenaires stables des sujets un depistage du VIH par la medecine du sur leurs territoires. Qu’allait dire le legisseropositifs n’utilisant pas systematiquetravail. Le Conseil des communautes eulateur fran$ais ? ment un preservatif. II ressortait de ce trarope’ennes avait pourtant precise, le 15 vail que la seroconversion etait tres rapide Une circulaire du 25 mars 1988 redtcembre 1988, qu’il n ‘estpas justi@ de chez certains au terme d’un ou deux rapcommande le depistage du VIH in&s ports sexuels non proteges alors que dans soumettre L?de tels tests /es personnes ri redans les analyses vistes B l’art. L. 153 du d’autres cas. les partenaires pouvaient rescruter. Motif : en situation normale de ter seronegatifs aprbs plusieurs an&es de Code de la Sante publique. Dans un avis travail, un seropositif ne peut &tre danrapports sexuels non prot&ges. On ne disdu 18 dtcembre 1991, le Conseil natiogereux pour les autres travailleurs. pose pas encore d’indicateurs tres fiables nal du sida s’oppose fermement a toute Bien sQr, le stropositif n’est pas un de contagiosite mais il est certain que cette contrainte. La loi n”93- 12 1 du 2 1 janvier distribution bimodale des pouvoirs de malade... mais ce n’est qu’une question 1993 (art. 48) lui emboite le pas : le test contagion lance une Pierre dans le jardin de temps. 11 ne souffre pas dans son des promoteurs d’une levee du secret mesimplement propose est librement accepcorps, mais il est contaminant. C’est dical vis-a-vis du partenaire et du futur tt [51. pourquoi les autorites sanitaires egypconjoint. En effet, chez certains couples, la contamination sera acquise d&s le premier Sur ce point, notre droit positif est-il tiennes s’estiment en droit d’ecarter un rapport sexuel done vraisemblablement asatisfaisant ? L’age d’entree dans la vie tel individu de tout emploi ayant un rapvant la visite prenuptiale alors que chez sexuelle s’est abaisse, les futurs epoux port avec la preparation, la vente ou le d’autres, la cohabitation sera sans grands n’attendent pas la nuit de notes pour s’etransport d’aliments ou de boissons. De risques durant plusieurs an&es. Dans ces changer leurs MST [6]. Le ma1 une fois plus, la simple contamination par le videux cas, la denonciation de la seropositivite au partenaire ne peut plus s’appuyer fait, il n’y a pas de rem&de. Quant au merus, en I’absence de tout symptome, insur I’argument de I’urgence. On doit lui decin, il est tenu au secret professionnel troduit des changements subtils dans les preferer une attitude obstinee de convicabsolu. C’est au sida infantile qu’il faut capacites intellectuelles d’une minoritt tion pour amener le seropositif a la sincepenser, B la transmission maternosignificative de porteurs. Le dtpartement rite vis-a-vis de son partenaire. fcetale*. de la Defense des Gtats-Unis a estime 12
MlDECINE & DRDIT n”l0 - 1995
PROTECTION DE LA PERSONNE cela suffisant pour &carter le personnel militaire skropositif des postes sensibles et fatigants. En France, le Comitk national d’tthique (avis du 16 dtcembre 1988), aprts avoir rappel6 son attachement au non-dPpistage, ajoute qu’ il peut apparaitre dans l’avenir que I’exercice de certaines professions soit incompatible avec la s&opositivitL Les raisons : risque de transmission du virus et/au dangers que pourraient faire courir aux inttress&s et aux tiers certaines conskquences pathologiques de cette infection. Ainsi, 1’Ctat clinique et biologique - en particulier le nombre des lymphocytes CD4 et leur pourcentage - determine l’aptitude au pilotage des adronefs. Prtsentement, et suivant les recommandations de I’OMS, aucune recherche antiVIH n’est prevue pour les pilotes lors de leur embauche en France - contrairement B ce qui se fait dans plusieurs compagnies &rang&es, dont KLM et Lufthansa. Toutefois, il existe un projet de rkglementation ktabli par 18 pays, dont les 12 de 1’Union Europdenne, qui prkconise de rendre obligatoire le test pour ce personnel navigant. Approfondissons le dkbat. Le droit italien prend clairement position. 11 interdit expresskment aux employeurs privts et publics de proctder g ces s&ologies. En France, si le recruteur ne peut kvidemment pas imposer un test B l’embauche ou m@me enjoindre au medecin du travail de le pratiquer sur le salarik, ce praticien est en position de prescrire - secret professionnel Q la clef - les examens ntcessaires B la determination de l’aptitude mtdicale au poste de travail... et au dkpistage des maladies dangereuses pour l’entourage [8]. La recherche systtmatique d’anticorps n’est prevue par aucun des textes applicables aux candidats Bla fonction publique [9], y compris territoriale [lo]. Toutefois, si lors de l’examen clinique la personne prksente des signes d’infection par le VIH, le medecin agrtt est en droit de demander un ddpistage. Refuser le test pourrait ktre - ici Pgalement - ma1 interpret6 [ 1 l] : pas de test, pas de travail [ 121. La pression s’exerce encore B un autre propos. L’accident .du travail La contamination par le VIH n’est pas qualifike maladie professionnelle, mais accident du travail. Au 31 mars 1991, 29 cas de skroconversion de ce type ttaient recensts, dont huit de faGon certaine selon les critkres kgaux. L’indemnisation B ce titre - possible quel que soit l’emploi occupt - suppose que la victime se soumette nkcessairement h une batterie de tests [ 131. Pour dkterminer son &at strologique, un premier test est pratique dans les 8 jours. Sur rtsultat initial nkgatif, le dkpistage est renouvek aprks 3 mois, puis 6 mois. Si I’un des deux tests est positif, l’accident, qui a ttt port6 immkdiatement B la connaissance de l’employeur, est consid&t B I’origine de la contamination. 11 est diffkile dans ces conditions de se soustraire aux tests. Mais il y a plus grave. On dit [14] qu’au Japon, des entreprises auraient soumis B de tels examens leurs personnels de direction B I’occasion de leurs bilans annuels de sank, sans les en avoir informis. En France, ce reproche est parfois fait aux mkdecins g&Gralistes et hospitaliers. Le droit des assurances L’ktat de santt du candidat A l’assurance (notamment sonne : assurance-vie ; decks...) prkoccupe kvidemment reur non philanthrope. MiDECINE 8 DROIT no10 - 1995
de perl’assu-
La questlon de savoir si, au titre des risques aggravks, les skropositifs et les sideens r&!ks ont accPs B I’assurance, et B quelles conditions, reltve d’une autre etude [ 151. La pratique du test est notre seule preoccupation. Quid des prttentions de l’assureur ? L’encadrement juridique est sans grande portke contraignante. Les conditions dans lesquelles un dtpistage peut &tre r&lame B quiconque sont floues. Aux termes de la loi n”89-1014 du 31 dtcembre 1989, l’assurd a I’obligation de rtpondre exactement [ 161 aux questions qui lui sont poskes avec prkcision [ 171. Suivant le montant assure, il est recouru respectivement B une simple d&laration de bonne Sante ou B un questionnaire mtdical plus inquisiteur. En riponse au rapport Jollivet (11 janvier 1991), un communiquP des ministres des Finances et de la Sante (28 fivrier 199 1) incite les assureurs B preserver les droits des personnes [ 181 et B kiter les exclusions en ne sollicitant pas un test de dtpistage anti-VIH en dessous du capital garanti d’l million de francs. Le 3 septembre 1991, les pouvoirs publics et les reprtsentants de I’ensemble des assureurs signent une conueMtion, qui apparait en retrait du rapport Jollivet. Ce protocole (dkpourvu de caractkre obligatoire), qui interdit d’interroger le candidat B l’assurance volontaire individuelle sur sa vie privPe et sa sexualitk, permet cependant B l’assureur de lui demander s’il a subi un test, le cas tchtant quel en a ktk le r&&at, et si une maladie opportuniste a &Z developpee ? Par aillcurs, et au vu notamment des rtponses faites au questionnaire pr& &dent, un examen medical compltmentaire, pouvant inclure un depistage anti-VIH, peut etre r&lame (dans le respect des rtgles du secret medical) au candidat B I’assurance. L’assureur apprCcie en toute libertt les consiquences d’un refus ; il peut ne pas contracter. Un dkpistage
sauvage
La recherche des anticorps anti-VIH est un acte biologique. A ce titre, se& les mtdecins la prescrivent. Elle est subordonnke g l’information prPalable de l’intkresse et au recueil de son consentement [19]; mais aucun texte de droit n’impose un accord tcrit. A partir de lB, pourquoi et comment s’opkrent les dtrapages ?
Les jh7litCs L’urgence mkdicale Nkcessitd fait loi : le brocard a et& inttgrk dans le Code civil (art. 16-3 nouveau) par la loi du 29 juillet 1994. Cette exception - B laquelle personne ne trouve B redire - contribue mediocrement B la justification d’un test VIH B l’insu. Elle est sans inter&t dans les cas d’urgence oh l’intervention est pratiqute avant le rendu du test. La thkrapeutique Dans un bilan prkgreffe, le dkpistage sournois se just&e B l’encontre du receveur qui va @tre chimiquement immunodkprime (ce qu’aggraverait une infection VIH ou un sida). De meme pour le traitement d’un lymphome (absence de chimiothPrapie pour un skropositif), d’oti le dkclenchement systematique d’une strologie VIH. Ainsi encore, sont en principe contre-indiquts chez un stropositif certains vaccins contenant des microbes vivants. 11 convient d’kviter en debut de conta13
PROTECTION DE LA PERSONNE mination I’emploi de certains antibiotiques tres utiles ulterieurement en cas d’alteration des defenses immunitaires [2O]. la protection du personnel soignant Visee interne, conflit de devoirs, le dtpistage sauvage r&pond a la menace diffuse de la contamination dans le service, meme si ce risque est considert comme infime. 11 revele chez les mtdecins la crainte d’une contamination professionnelle, et en consequence, d’une infection de leur famille. Comment ne pas comprendre et s’interroger sur la necessite d’une extension du test obligatoire au corps medical lui-meme, compte tenu de ses interventions sur les personnes contaminees. Les moyens A Cuba,
la prescription du test de recherche d’anticorps antiVIH s’inscrit dans une routine, comme n’importe quel autre examen biologique. En France, faute de pouvoir neutraliser le malade lucide, puis de le piquer afin de lui soutirer son sang, le mtdecin peut contourner subtilement les contraintes du test negocie en proposant, sans plus de precision, un prtli-vement sanguin h diverses$ns d’analyse. L’accord ainsi obtenu vaut implicitement pour le depistage du VIH inclus dans le bilan. Le consentement a ete surpris par dol. Seconde derive : le medecin demande expressement le test (au besoin en le noyant comme precedemment dans une batterie d’examens), alors que le patient - qui ne dit mot (consent) - n’est pas en &tat (mental, physique ou simplement culturel) d’etre interrogt ou de comprendre la question. La situation s’apparente a la ruse a laquelle recourait le ltgislateur dans la loi du 22 decembre 1976 relative aux prelevements d’organes post-mortem. . . Le prmclpe voulan que le donneur fut tense avoir don& son autorisation ; le texte lui rtservait seulement la faculte d’exprimer son refus ante-mortem. L’ignorance de la loi profitait done... a l’operation de preltvement. La loi n”94-654 du 29 juillet 1994 (C o d e sank publique, art. L. 671-7, al. 4) marque un recul sur ce point, puisque si Le mkdecin n ‘a pas directement connaissance de Ia volonte’du de$nt, de recueillir
le tkmoignage
de sa famille.
ildoit s kforcer
C’est I’appel
aux
proches. Infine, la pratique muette est bien la forme la plus avtrte de depistage B l’insu. Dans un sondage IFOP/Sante (1988), 35% des medecins reconnaissent pratiquer des tests sans en avertir les interesses. Une etude rendue publique debut septembre 1994 revele que 24% des gtntralistes lorrains pratiquent - B I’insu de leurs patients - des depistages, ce qui pose le probkme du rendu du rtsultat. Regulierement, des voix s’elevent pour denoncer la frequence de ces mtthodes auxquelles n’echappent pas les Ptablissements de soins tant prives que publics, avec un reproche particulier a l’adresse des hopitaux militaires [2I]. Le Conseil national de 1’Ordre des medecins a toujours condamne ces mtthodes, comme le rappelle son president le professeur Bernard Glorion, dans une declaration faite, le I3 septembre 1994, au Quotidien du MCdecin (n”5471). Mais il serait abusif d’etendre le particulier au general. Dans le cadre de notre systeme de sand, le test demeure fond6 sur le volontariat, chacun restant libre de se faire dtpister ou non. Est-ce satisfaisant si I’on considtre que le ma1 continue de 14
s’etendre malgre l’identification du virus causal et de ses modes de transmission ? Notre pays est, de loin, en t&e des Stats europtens pour le nombre estime de seropositifs et de cas cumules de sida [22]. L’Ile-de-France compte autant de personnes contaminees que toute la Grande-Bretagne. A court terme, 5 000 nouveaux cas de sida par az sont prtvus sur notre hexagone. On n’a malheureusement pas encore atteint le taux maximum de seropositifs et de morts. Des etudes ont ainsi montre que le tiers des patients ne se savaient pas infect& quand ils ont developpe une pneumocystose. Cadeau hyperempoisonnt, le virus est transmis par un donneur souvent ignorant B un receveur confiant. La liberte doit-elle etre celle de contaminer les autres ? Puisque la prevention est l’affaire de chacun d’entre nous, puisqu’il est des stropositifs qui s’ignorent...pourquoi ne pas renverser le principe ? LE DkPISTAGE OBLIGATOIRE TEL QU’IL POURRAIT CTRE Une fois cette question centrale rtglee, la rtflexion sur les modalites du dtpistage decrete obligatoire.
dtbouche
Le dbpistage obligatoire P l’kpreuve des principes juridiques Les problemes pose’s aux juristes sont parfois contradictoires, comme celui consistant B assurer la protection de la socittt contre une pandtmie tout en garantissant celle des sujets malades. Aux idtalistes, avocats des droits de la personne, s’opposent les pragmatiques, defenseurs de la communaute civile. De quel c&e faire pencher la balance ? La survie des nations en depend. Par tradition historique et/au politique, des Stats mettent l’accent sur les droits de l’homme, alors que d’autres privilegient la collectivite et optent pour un depistage obligatoire [23]. La santt publique permet, dans des cas exceptionnels, des atteintes legitimes aux libertes individuelles. Ainsi, le Code de la santt publique prkoit des mesures coercitives contre le porteur de certaines maladies sexuellement transmissibles de considtrer le [24].Aupl an j‘uri dqi ue, s’il est fondamental sida pour ce qu’il est : une maladie et rien d’autre, il est rtaliste de voir que ce n’estpas une maladie comme les autres ; le sida occupe une place speciale, de mCme que le depistage VIH se distingue de tous les autres. En consequence, la constante franFaise en mat&e de Sante publique - I&at propose, le citoyen dispose - peut trouver ici ses limites. L’obligation du depistage traduit un souci legitime d’empkher le virus de passer d’un monde a l’autre. L’tvolution de la maladie est dtfavorable au statu quo. En mat&e de VIH, le droit franqais est en tours de transformation. Le sida qui oblige chacun de nous a se remettre en question, est le rtformateur, le renovateur de tout. Et parce que le virus s’attaque au corps social, celui-ci peut se defendre en edictant de nouvelles normes. L’approche juridique se refere aux droits de l’homme. Sont-ils compatibles avec un depistage impose ? A de multiples reprises, plusieurs organismes internationaux ont exprime leurs recommandhions, rhsoLution4qui toutes condamnent le test obligatoire sur les personnes (Conseil extcutif de l’OMS, 28 janvier 1992 ; Conseil de I’Europe, R. du MhECINE
& DROIT no1 0 - 1995
PROTECTlOhf DE LA PERSONNE 26 novembre 1987 et 24 octobre 1989 ; Conseil des ministres CEE, 22 decembre, 1989). Juridiquement ces textes ne sont pas contra&rants. A faire autrement, nous serions seulement isolts et en contradiction avec l’esprit de nos engagements internationaux. La Convention europtenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertes fondamentales n’est un obstacle que si l’I?tat ne peut dtmontrer que Lesinthhs de la sante’publique I’emportent sur l’interet de I’individu a voir respecter les droits qu’il tient de la Convention. Quels sent les b&r&es, supposes ou attendus, d’un depistage obligatoire dans la lutte contre le VIH ? Les tests (Elisa) de la seconde et troisitme generations sont des rtactifs sensibles rtducteurs de la fenetre de stroconversion. La connaissance precoce d’un ttat pathologique cliniquement invisible apporte un benefice a celui qui en est atteint. C’est un service rendu dans la prevention de certaines maladies opportunistes et dans le retardement de l’apparition du sida. A la connaissance individuelle, s’ajoute la connaissance epidtmiologique plus prompte. La collecte de don&es permet de dessiner en continu la carte tpidtmiologique. Les chiffres sur I’ampleur de l’affection sont une source d’information pertinente, et contribuent B une maitrise (relative) de la propagation du virus. Pour que I’obligation produise reellement l’exhaustivitt, faudra-t-i1 trainer de force les seroagnostiques dans les centres de depistage ? Les plus retors echapperont, beaucoup d’infectts entreront en clandestinite. Cette couteuse et inutile passoire repressive fera intvitablement naitre un marthe noir de cartes de seronegatifs, etc. Mais la remarque vaut pour toute loi coercitive inspiree par I’idee de defense sociale. Le rep&rage des sujets infect& n’a d’inttret que s’il tend a freiner la transmission du virus, tout en respectant les droits de I’homme. La personne dtpistee en tire les consequences, elle adapte son comportement. Mais les stronegatifs ne vontils pas se demobiliser ? RassurCs, ils seront incites B poursuivre leurs pratiques a risques. Les tests ne changent pas les hommes. A I’extreme, pour une bonne prevention, il faudrait interdire toute forme de dtpistage ! Ce qui est absurde. C’est par l’information encadrant le test qu’on parviendra B reduire le nombre de seroconversions. Prtcistment, dans le systtme prPconise, le medecin - distributeur d’examens biologiques - n’estil pas dtsinvesti de sa relation de soutien et de conseil ? La perte de dialogue engendre une perte de confiance. Ce serait la sans doute sous-estimer la conscience professionnelle du corps medical. Quant B I’obligation de non-discrimination - malmenee par le systeme des depistages cibles (+?a) - il suffit d’opter pour un depistage universe1 (tous tgaux). Autre question : peut-on vaincre le droit de nepas savoir ? Dans le cadre de la recherche des anticorps anti-VIH, le droit a la connaissance aurait pour corollaire le droit B l’ignorance. Tout un chacun ne r&nit pas les conditions pour demander sans reticence la prescription du test dont le rtsultat evoque deux perspectives alternatives : la vie, ou la mort probable. Le stroagnostique est celui qui, ne sachant son ttat serologique, refuse le ‘test, de peur d’etre positif [25]. Mais si la serologic est positive, l’autruche est une bombe virologique en puissance. Peut-on contrer le droit de ne pas savoir et imposer la MiDECINE &DRDlT no1 0 - 1995
connaissance d’un &tat de santt et specialement celle de I’infection par le VIH ? Le droit compare est instructif. Les autoritts bavaroises peuvent convoquer devant le service de santt les personnes suspectees de contamination et au besoin recourir B la contrainte, y compris pour la prise de sang. Des mesures de la m&me veine existent dans la legislation australienne, dans la loi de 1’URSS du 23 avril 1990, dans le droit de la Coke du ma1 assuree. ChaSud, etc [26]. L e ris q ue est la confidentialitt cun a droit au respect de sa vie privte [27]. Le VIH developpe aussi l’intokance. 11 est egalement revelateur des autres. Dernier argument verse au d&bat, le droit 2 l’inttgrite’ corporelle.Toute personne jouit d’une protection contre les atteintes port&es B son corps, dont la loi no 94-653 du 29 juillet I994 rappelle 1’ inviolabilite (C. civ., art. I6- 1 nouveau). Or, ce droit extrapatrimonial n’est pas absolu. Outre le cas du patient hors d’ttat de consentir (C. civ., art. 16-3 nouveau), il faut admettre la legitimite d’atteintes impostes au nom de la securite ou de la Sante publique (port de la ceinture de stcurite ; vaccinations obligatoires ; prelkvements sanguins, etc). Certes, et sauf exceptions (traitement des alcooliques dangereux...), notre droit repugne a l’execution for&e sur le corps, mais de plus en plus - et c’est la une evolution assez nette aujourd’hui - il tire les consequences d’un refus : sanctions penales, perte ou reduction de droits, aveu tacite... L’obligation de dtpistage des anticorps anti-VIH ne serait que la manifestation la plus avancte des atteintes just&es. Mais il ne suffit pas de dtcreter le droit, il faut en organiser l’exercice. Le dkpistage obligatoire sa mise en Oeuvre
A I’Cpreuve de
Depistage de masse ou ciblP, dans les deux cas il faut quadriller le territoire et avoir une strategic de guerre. Le dt5pistage universe/ Le programme cubain de lutte contre le VIH passe par le dtpistage obligatoire B vocation universelle : dttenus, malades atteints de MST et leurs partenaires, partenaires de stropositifs, femmes enceintes, malades hospitalists... et ((toutes autres populations )) si cela s’avere necessaire pour une (( raison particulitre )). Un refus de se soumettre au test constituerait une violation des dispositions l&gales sur le controle des maladies transmissibles et la protection de la santt publique (C. pen., art. 187, loi no62 du 29 decembre 1987). On dit [28] que cela est thtorique, parce qu’incompatible avec le niveau de culture sanitaire de la population cubaine. En France, l’opinion publique se fait B I’idte que plus les gens se savent contamines, moins les risques d’tpidemie sont etendus. D’apres un sondage CERA-IFOP Sante-Impact MCdecin (199 l), 83% des Fransais sont favorables a un depistage systtmatique et obligatoire de l’ensemble de la population 47% parmi les medecins. Le depistage massif doit satisfaire trois preoccupations. l’opportunit6 Les statistiques prouvent que le sida n’est pas reserve B quelques groupes a risques. Le virus ne frappe plus seulement dans les marges. Par ses modes de transmission - la double voie sang-sexe - le VIH transcende la notion de couche sociale ; on ne sait pas qui il touchera exactement. Puisqu’il n’y a de 15
PROTECTION DE LA PERSONUE reponse que collective, la soumission au test doit &tre kg& pour tous, de la m@me man&e que le sida nous engage tous. Du test de confiance, chacun sort labtlise. La population se scinde en deux. Les sains peuvent marquer leur distance, se situer par rapport a ceux qui pourraient les menacer. La faisabilitC et la fiabilitC La mise en place pose un problkme logistique. Les anticorps que les tests actuels d&lent n’apparaissent dans le sang que dans un delai de 3 semaines a 3 mois aprts le contact infectant. 11faudrait done faire deux tests par personne, puis renouveler reguliitrement l’optration. Un seul depistage ne donne qu’une image momentanee ; la seronegativite n’est pas forcement d&initive. On a calcule qu’il faudrait 10 ans pour tester lapopulation fransaise, quitte B produire des don&es toujours depassees. De la un impact konomique dissuasif (lourdes charges en personnels et materiels) tvalut pour la France a 17 milliards de francs par an. Le poolage pourrait &re la solution. La technique permet de tester de grands nombres, mais - en dehors des services rendus aux enquetes Ppidemiologiques - sa valeur scientifique est contestee [29]. En conclusion, ce qui manque aujourd’hui, c’est un test efficace, adapt& B une pratique frequente, rapide et economique. Cette raison - bien plus que celle B caractere tthicomoral [3O] - empeche de proposer un depistage generalise. On se contentera d’un depistage cibk
[311. Le dCpistage ciblk Au subjectivisme du mtdecin, ce systeme substitue I’arbitraire du legislateur qui vise certaines catkgories depopulations etlou certains moments clef;- de la vie. Le dkpistage catkgoriel Les opinions divergent sur les categories a identifier (groupes B risque, exposes, vulnerables, etc ?) et sur la methode B employer. La recherche peut etre objective (les farneux quatre c(H)) : homosexuels, heromomanes, hemophiles, Hai’tiens [32]), ou subjective (comportements a risque... - comment les saisir 2). La difficult6 n’a pas rebutt les Stats (Egypte, Hongrie, Pologne.. . et beaucoup d’autres). Un peu partout la suspicion p&se sur les memes. QueLques exemples : en premiere ligne on trouve les homosexuels consider& a priori comme particulierement exposes, alors qu’ils ont adopt6 tres tot des pratiques B risque minimal ou nul [33], ce qui n’est pas le cas des hettrosexuels B partenaires multiples (Rapport Spira, 1993). Les prostitubes - deja soumises B des controles sanitaires - n’tchappent pas au depistage VIH en Autriche, en Chine populaire, etc. Selon une enquete (mars, 1990) [34], 90% des FranGais sont partisans d’un depistage obligatoire pour les peripattticiennes, et egalement 90% pour les toxicomanes. Dans la rtglementation egyptienne, le consentement &Claire des drogues n’est pas une condition prtalable a la rtalisation du test. En droit francais, aucun depistage n’est impose aux toxicomanes en cure, postcure, ou en partance pour une famille d’accueil (circulaire DGS du 14 decembre 1987). Le VIH, virus &ranger et d&angers, ferme les front&es et/au s’oppose B la dtlivrance de permis de residence @tats-Unis, Argentine, Chine populaire, Russie - avec une exception pour les diplomates : immunite oblige ; etc). La legislation sud-coreenne merite une mention 16
particuliere. La presentation d’un certificat de serontgativite est exigee seulement des personnes non accompagntes de leur conjoint et participant, B des fins lucratives, a des manifestations artistiques, sportives ou autres spectacles. L’epouse accompagnatrice est presentee comme un rem&de au vagabondage sexuel de I’artiste [!I. Dans la legislation franGaise, la seropositivite n’est pas un motif de refus d’autorisation de sejour (circulaire du 8 dtcembre 1987), et il n’y a aucun depistage obligatoire, ni pour les &rangers deposant une demande de visa, ni pour ceux demandant la naturalisation franFaise. Ces personnes sont bien soumises a un controle medical (arr&t du 30 juillet 1986), mais I’examen serologique ne vise pas la recherche du VIH. Qu’en pense l’opinion publique ? Dans un sondage BVA-Paris Match-Europe 1 (1987), 74% des FranGais sont favorables au depistage obligatoire pour les immigrants qui s’installent en France et 61% pour les ttrangers en visite. Le dkpistage temporel Citons
deux exemples
:
- l’incarctration I une strategic repandue dans le monde envisage le depistage pour tout entrant en prison. En France, il n’y a - en droit - aucun dtpistage systematique [35]. En fait, le Conseil national du sida a rendu, au printemps 1993, un rapport denoncant certains etablissements s’arrogeant une pratique contraire. Pour le moins, ne devrait-on pas imposer le test ? C’est, depuis 1988, la solution sueB certains delinquants doise. La victime d’un d&t fait une demande en ce sens s’il y a une raison de supposer sa contamination. Le procureur ou le tribunal prend la decision. Chez nous, aux termes de l’article 81 du Code de procedure p&ale (mod&P par la loi du 4 janvier I993), le juge d”znstruction peut prescrire un examen mkdical... et done une serologic. Mais il y a loin de la coupe aux levres. Certaines victimes (celles d’un viol, d’une morsure...) sont exposees au risque d’infection. Dans l’attente de savoir si elles sont infectees - ptriode d’incertitude et de souffiance mentale - on peut considerer comme acceptable le depistage a la suedoise ; 1 - I’incorporation : selon le sondage BVA-Paris Match-Europe (1987),770/ o d es p ersonnes sont favorables Bun dtpistage obligatoire de ceux qui entrent dans l’armee. En droit [36], il n’y a pas de dtpistage systematique. Toutefois, remarque la fed& par une ration AIDES [37], Ia rt:gl e est parfois contournee forte incitation (permission B l’appui) au don volontaire de sang qui s’accompagne, lui, d’un dtpistage obligatoire. Face B I’infection du VIH, les grands principes du droit franqais n’ont pas encore vacille. Notre satisfaction a pour egal notre realisme. Que nous reserve demain ? Deux scenarios sont previsibles : - la rapide dtcouverte d’un vaccin tvacue toutes les angoisses, pas d’apocalypse ; - le vaccin reste introuvable ce qui suscite la renaissance de la vertu et/au la traque des pestiferes au nom de la legitime dtfense sociale. Si le pire est B venir, si le virus progresse plus vite que ce que les plus pessimistes des hypotheses laissent imaginer, les responsables de la Sante publique devront se tourner vers le droit pour prendre des mesures plus contraignantes. Chercheurs, faites vite... pour que nous restions fiddles B nos valeurs. M~DECINE & DRDIT no1 0 1995
PROTECTIOlJ Rkfkrences Trks peu de lois et de rkglements, beaucoup de circulaires faibles en teneur juridique. Par exemple, g la veille d’une intervention chirurgicale ou en cas de symptbmes pksumant I’infection. Discussion : est-elle une maladie ? Afin de parvenir & I’klaboration de rkgles consensuelles, le Gouvernement a sollicitt, en novembre 199 1, l’avis de plusieurs instances nationales et notamment celui du Conseil national de 1’Ordre des midecins. Celui-ci emit une opinion priviltgiant la protection de la collectivite en optant pour l’obiigation du test lors des examens prknuptiaux et p&ataux. 5 Question : dans ce cadre, si le medecin englobe par erreur le test VIH cependant non souhaitk par I’int&ess& qu’advient-il aprks cette ndgligence ? 11esr responsable envers le fiance contrainr et choquk d’apprendre sa sekopositivitk Ce probkme est commun aux femmes enceintes. 6 Cf Notre ouvrage : Le sexe et 1’Ptat des personnes : aspects historique, sociologique etjuridique, Pd. LGD], 1993 peut surgir dans d’autres secteurs, comme celui de la 7 Mais le probkme medecine. Ainsi, dam certains nouveaux traitements de I’hkpatite B, les medecins excluent du protocole les porreurs d’autres virus, d’oti la demande systkmatique d’une skrologie VIH et I’obligation de se faire tester. 8 Articles R. 248 et R. 241-52 du Code du travail, note ministCrielle DRT, n”90- 13, du 9 juillet 1990, et article 9 du Code de dkntologie midicale. 9 Loi no 83-634 du 13 juillet 1985, art. 5 ; d&ret no 86-442 du 14 mars 1986, art. 20; circulaire FP/3 no 1718 du 6 juillet 1989. 10 Circulaire n”NOR/INTIB/90/00077/C du 5 mars 1990. 11 La situation est celle de nos miliraires qui doivent accepter la v&&cation de leur ktar skrologique s’ils veulent servir dans une zone g haute prkvalence de I’infection par le VIH. Source : Hauc cornit& de la sank publique, Avis et rapport sur k de$istage de /infectionpar le VIH, mars 1992, p 14. 12 Contra : loi no 90-602 du 12 juillet 1990 et circulaire de la Direction du travail du 17 mars 1993, relatives a la protection des personnes contre les discriminations en raison de leur .&tat de sanrk. Mais dans les faits ? Par ailleurs, dans la fonction publique, un refus de recrutement ou de titularisacion est possible si la vaccination antituberculeuse n’esr pas a jour. Or, en principe, le BCG est comre-indiqut chez les s&opositifs. 13 Trois textes : d&ret no 93-74 du 18 janvier 1993, a&t du 18 janvier 1993, circulaire DSSiAT no 93-32 du 23 mars 1993. 14 Droit et sida, comparaison internationale, sous la direction de J Foyer et L Khai’at, kd. CNRS, 1994, p 286. 15 V. AIDES, L hsurance des sPropositiJ, bypocrisie ou incurie i (dossier), Paris, 1993. La convention du 3 septembre I991 (infia) ouvre aux sCropositifs asymptomatiques, une assurance-vie IiCe g un prCt immobilier - et non d&s-invalidid (&endue en octobre 1993, aux p&s professionnels) g hauteur maximum d’l million de francs, pour une durke de 10 ans au plus, avec une surprime sit&e entre 2 et 4%. de mauvaise foi sent sanctionnees par I’annulation 16 Les dkclarations judiciaire du contrat (C. assur., art. L.l 13-8). 17 C. assur., art. L. 113-2. B la loi du 12 juillet 1990 sanctionnant les 18 Les assureurs khappent discriminations pour maladies. 19 Le mtdecin doit respecter la dignire (Code de dkontologie, arr. 35) et
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DE LA PERSONNE
la volonk du patient (art. 7). Principes rehaussk dans le Code civil (art. 16 et s.) par la loi no 94-653 du 29 juillet 1994 : JCP 1994,111,66973 ; D. 1994-L-406. Dr Denis Smadja, Guide 2 l’usage des s/ropositifset de ceux qui les entourent, ed Flammarion, 1992, p 83-84. Act-Up Paris, Le sida, combien de divisions ?Dossier/enqu&e, ed Dagorno, p. 79, qui fait certe remarque B propos de la mPdecine militaire, t&s affranchie B ce propos des rPgles de la dContologie, comme si cette medecine bkn&ciait d’un stawt d’exception. Et encore convient-il de prkiser que notre pays ne s’est pas align& sur la nouvelle d&nition du sida (janvier 1993) voulant que toucskropositif ayant moins de 200 74 soit consid&& comme sideen. D’oh il rCsulte que certains sideens americains khapperaienr B nos statistiques. Ainsi, I’art. 25 de la Constitution japonaise de 1946 dispose que toute personnea droitd une viesaine... .Ce droit BI’existence, ainsi que d’autres droits sociaux sont autant de criances du citoyen sur l&at. I1 devient comprkhensible que le prkfet dispose, sur rapport mCdica1, du pouvoir d’imposer le test B toute personne suspecte de contamination (loi no 2 du 17 janvier 1989, art. 8). Non en raison de sa contamination, mais du fait qu’il ne peuc prouver qu’il se soigne (art. L. 285). L’obligacion de soins, sous menaces, se just&e par I’existence d’un traitement, actuellement exclu pour IeVIH. Ce dispositif a et6 prkiskment &art6 B propos du VIH, car il donnait aux autoritks des pouvoirs de police trop importants. Dans les CDAG oh le dkpistage se fait de manikre anonyme, 6,5% des tests ne sont pas r&lam&. De nombreuses refkences dans : Droit et side, comparaison internationale, op. cit. Art. 9, al&a 1 du Code civil, et en echo article 8 de la CEDH. Droit et sida, comparaison internationale, op. cit., p 137. Cf l’affaire du laboratoire d’hrtois, Conseil d’&at, 25 f&r. 1994 : D. 1994, p 4 19, note C Schaegis. Pour le medecin, le depistage est fondamentalement un acte de diagnostic, c’est-&dire que par essence, c’est un acte individuel d&ermine par des indications prkcises qui en limitent la prescription. 11 ne peur done @tre systematique. Cette position est celle du corps mtdical represent6 parses instances repksentatives et en premier lieu par le Conseil narional de I’Ordre des mkdecins (cf M Setbon, Pouvoirs contre side, ed. Seuil, 1993, ~183). C’est la reaction de l’ggypte, in : Droit et sida, comparaison internationale, op. cit., p 152. Quid en cas de changement de narionalite ? Cf notre communication au Colloque tenu B I’Assemblte Nationale le 22 octobre 1993 : L’homosexualith, le mariage, le concubinage et le contrat d’union civile, Les PetitesAfkbes, n’95, 10 aofit 1994, p. 8-16. AFLS, ANRS, Cornire frangais d’education pour la santt, ORS d’Ilede-France et de Provence-CBte d’Azur, Inserm U 240 et CNRS, sur 1 900 personnes reprkentatives de 18 ans et plus, interrogkes B domicile par I’IFOP (4La Rechercbe, n”223). Circulaire n”AP 89 03 G2 sank/justice du 17 mai 1989, circulaire DGS no 09 du 29 janvier 1993 et circulaire du 8 juin 1993 du ministkre de la Justice, visant les mesures de prevention prkconiskes dans I’institution pknitentiaire. Circulaire du minis&e de la Defense du 9 mars 1987, modifike le 6 fkvrier 1989, er circulaire du 22 janvier 1988. Droit et side, Guide juridique, kd LGDJ, 1994, p 26.
Mots cl& : dbpistage (sida) I s&opositiviti!
(dkpistage).
VIEIUT DE PARAhRE Le gyntkologue Jean-Henri Soutoul, Jacques Bertrand, Fabrice Pierre, Collection <( Les professions de santk face ?I la justice X, distribuk par Schering, 6d Ellipses 1995, I9 I p. Cet ouvrage est plus qu’un recueil d’observations cliniques et de dCcisions de jurisprudence. C’est un manuel pratique recensant les nom-
MiDECINE & DROITno10 - 1995
face aux juges breux conseils permettant de prkvenir les accidents diagnostiques et thkrapeutiques ainsi que les plaintes. Gynkologues accoucheurs chevronnks et pour deux d’entre eux experts prks des tribunaux, les auteurs se sont efforcCs avant tout de transmettre leur experience. lllustrd par quelques dessins humoristiques, ce livre est particuli&ement didactique.
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a maladie chronique innommte, puis surnommee (csida )), est causte par un retrovirus, le virus de li’mmunode~cience humaine (VIH). L’atfection B paliers, progressive, lente et invalidante est une maladie du temps, a quatre phases de duke et gravite variables. A la primo-infection (stade 1) succede I’incubation (stade 2), periode asymptomatique, laquelle precede une lymphodenopathie (stade 3) et prepare silencieusement l’effondrement du systt-me immunitaire, accompagne de signes cliniques, domine par I’infection opportuniste (stade 4) : syndrome d’immunodeficience acquise. Le sida s’avere le plus souvent fatal, les survivants de longue date sont rares. La recherche cherche, la medecine protocolaire ne g&it pas, le mouvement associatif fait ce qu’il peut... et les malades succombent. 11nous faut parler de droit. Que fait le legislateur ? Le &au frappe toutes les contrtes du monde. Malgre cette dimension universelle, les politiques nationales sont divergentes, voire opposees. Chaque l&at a ses propres normes juridiques. Mais partout la regle de droit est un alliage de parametres politiques, economiques, Cthiques, religieux, sociaux, culturels, etc. Certains Etats, comme la France [I], considtrent l’infection comme n’importe quelle autre et n’ont pas rtellement de reglementation specifique. D’autres incluent la seropositivitt et/au le sida dans les maladies sexuellement transmissibles (MST) ou contagieuses (Suede, Italie, Pologne, Egypte, Kowei’t, Jordanie, etc), et/au se dotent d’un droit ad hoc en posant des mesures de protection (Italie), de coercition (Japan), d’exclusion (Egypte), de segregation (Cuba), d’interdiction @tats-Unis) ou de repression (Suede). Pour rtduire la pandtmie, les politiques nationales attisent la prevention dans laquelle s’ancre le depistage. Le dkpistage des anticorps anti- VIE? doit-il hre irnposk ? L’interrogation recurrente reapparait dans tous les debats. La poltmique sur le sujet atteint des proportions de deraison confinant a l’hysterie. Pourquoi le test ? Pour reveler la presence d’anticorps, et non le virus lui-m&me. Pourquoi rechercher les stropositifs ? Pour une finalitt therapeutique, prophylactique, Cpidemiologique, morale, financittre ; subsidiairement, dans une intention repressive, segregative, d’enfermement... d’exclusion sociale. VoilB ce qui empoisonne la reflexion touchant aux droits de l’homme. D’un coti on trouve les defenseurs d’une politique de santt publique baste sur le sentiment de responsabilite de chacun et la mobilisation de tous ; de l’autre, ceux qui pensent en termes de contrainte et de controle social. Dans ce
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* Maim de conf&ences B I’Universitk de Paris XI
MEDEIINE& DROIT n”l O-199.5
Branlard*
contexte, les juristes sont charges de trouver un compromis raisonnable, de mettre en evidence les instruments aptes B assurer l’equilibre. Incitation au depistage volontaire ou depistage obligatoire ? La reglementation juridique est un sujet complexe. Le choix est d’une importance capitale. Qu’en est-il de l’infrastructure legislative existante avec besoin d’une nouvelle legistous ces dtrapages ‘? Avons-nous lation ? Affiche comme l’option retenue par la France, le test volontaire ne se presente pas - en raison d’un consensus social apparent - comme un imperatif. Bien qu’organist autour du volontariat, le principe essentiel peut Ctre ltgalement ecartt, pratiquement contourne, voire renverse. D’ou notre angle d’etude : le depistage obligatoire tel qu ‘il est, tel qu ‘il ne devrait pas he, et tel qu i’lpourrait &re. LE DkPISTAGE
OBLIGATOIRE
TEL QU’IL
11 hut distinguer ce qui est obligatoirementpratiquk est systkmatiquementproposf!. Le dkpistage obligatoirement
EST
de ce qui
pratiquk
En termes d’efficacite, la demande de test peut etre, pour l’interesst ou pour le personnel medical, techziquement ressentie comme ntcessaire [2]. De meme, de la part de ceux qui ont des pratiques B risque, la soumission a des controles est un acte moralement dti. Quant au traitement lui-m&me, s’il rev& parfois un caractere obligatoire sous peine de sanctions (maladies mentales, toxicomanie, alcoolisme), la seropositivite [3] et le sida ne sont pas vises. Toutefois, au moment ou la personne infectte par le VIH developpe le sida, son cas fait juridiquement l’objet d’une dkkzration anonyme et obligatoire aux autorites sanitaires (d&ret n”86-770 du 10 juin 1986). Mais la seropositivite n’a pas B &re denoncee (rappel dans la circulaire DGS/PGE/lC N 36, du 11 janvier 1988). Quiddu dtpistage ? Le 13 mai 1985, le Comitt national d’ethique rend un avis en faveur de l’instauration du depistage obligatoire du VIH pour les donneurs de sang. Dans un sondage BVA-ParisMatch paru concomitamment, 96% des interrogts approuvent une telle proposition. Le contexte est propice pour une dtcisionpolitique. Le Premier ministre de l’epoque, M L Fabius, declare devant 1’Assemblee nationale, le 19 juin 1985, la mise en place d’un depistage systematique des dons de sang. La decision exkutive est prise (arrett du 23 juillet 1985, circulaire DGS/3B/142 du 20 octobre 1985) et fixe l’obligation au 1" aoQt 1985. 11
PROTECTION
DE LA PERSOMUE
Sauf pour quelques Stats retardataires (ex : Pologne, 1987), l’annee 1985 se presente comme l’annee internationale du depistage obligatoire des produits sanguins (Allemagne, Bl’ e grque, Grande-Bretagne, Etats-Unis, Espagne, Italie, PaysBas, Canada, etc). 11fallait encore reduire les risques. Le legislateur francais a ttendu - de man&e tres limitee - le prtalable du depistage obligatoire aux dons de sperme et d’organes (circulaire DGS 1” juin 1987 et d&ret n”92-174 du 25 fevrier 1992) et au lait maternel (loi du 3 1 decembre 199 1). Le volontariat qui est a la source de ces cessions, just&e la derogation legale. Tout repose sur le consentement du donneur conformement a l’esprit de la loi n”94-654 du 29 juillet 1994. De plus, cette sujetion fait violence aux dons, non aux donneurs, et il demeure une difference trts nette entre lots de sang et etres vivants. Mais qu’en est-il prtcistment s’il s’agit de tester les personnes ? Le depistage systkmatiquement
proposC
Dans le systtme du test impose, l’execution physique s’impose B tous, mtdecins et patients. Avec le depistage propose, le prescripteur s’abstient devant un refus. La France affirme qu’en ce domaine rien n’est exigt, hormis l’obligation faite au medecin de proposer systematiquement le test lors de deux examens [4] ; mais ce caractere ne rend pas le depistage obligatoire. L’examen jw&iu~tial
L’examen prknatal Le d&ret du 14 fevrier 1992 n’inclut pas le depistage obligatoire parmi les examens medicaux auxquels doivent se soumettre les femmes enceintes. La loi de 1993 veut cependant que le test leur soit systematiquement propose ; et le plus souvent, il est accept&. De nombreuses legislations ttrangeres imposent le test aux femmes en gestation. D’oh la naissance d’un autre probkme. La parturiente cubaine dont l’enfant est stropositif pourrait poursuivre le medecin n’ayant pas pratique sur elle le test, alors qu’il en avait l’obligation conformement au programme national cubain de controle et de prevention du sida.
LE DkPISTAGE OBLIGATOIRE TEL QU’IL NE DEVRAIT PAS ETRE Le VIH a un impact sur le monde du travail. 11 avive une question essentielle : l’employeur, qui a le pouvoir d’exclure, a-t-i1 aussi le droit de savoir ? Face aux normes juridiques qui encadrent la pratique du depistage, le personnel soignant - couvert par un large consensus social - peut-il se doter de regles concurrentes ? Un dkpistage chantage La selection des risques propices a un derapage discriminatoire, se pose particulierement dans deux branches du droit.
Le droit du travail Dans le sondage BVA-Paris Match (1985), 86% des personnes interrogees se declarent favorables B un depistage force L’une des nombreuses questions debattues en droit social [7], avant le mariage. La tendance est confirm&e 2 ans plus tard est celle du dtpistage B l’embauche (ou ulterieurement). Elle lors d’une enquete BVA-Paris-Matchocculte celle des tests-conditions de I’indemnisation au titre de l’assurance des Europe 1 (83% de francais sont pour). * Note de la Rkdaaion : Le pouvoir de contaAux Stats-Unis, 1’Illinois et la Louiaccidents du travail. gion d’un sujet seropositif varie considerasiane - qui subordonnaient I’obtention blement au tours de la maladie. Une comL’embauche du certificat au depistage impose - abromunication parue en I994 dans ‘le New Un sondage IFOP-AIDES (1993) rtvele England@rnol ofMedicine avait pour objet gent leur legislation en 1988 et 1989, deque 83% des Frangais sont favorables a ktude (retrospective) de la seroconvervant la chute du nombre des celebrations sion chez les partenaires stables des sujets un depistage du VIH par la medecine du sur leurs territoires. Qu’allait dire le legisseropositifs n’utilisant pas systematiquetravail. Le Conseil des communautes eulateur fran$ais ? ment un preservatif. II ressortait de ce trarope’ennes avait pourtant precise, le 15 vail que la seroconversion etait tres rapide Une circulaire du 25 mars 1988 redtcembre 1988, qu’il n ‘estpas justi@ de chez certains au terme d’un ou deux rapcommande le depistage du VIH in&s ports sexuels non proteges alors que dans soumettre L?de tels tests /es personnes ri redans les analyses vistes B l’art. L. 153 du d’autres cas. les partenaires pouvaient rescruter. Motif : en situation normale de ter seronegatifs aprbs plusieurs an&es de Code de la Sante publique. Dans un avis travail, un seropositif ne peut &tre danrapports sexuels non prot&ges. On ne disdu 18 dtcembre 1991, le Conseil natiogereux pour les autres travailleurs. pose pas encore d’indicateurs tres fiables nal du sida s’oppose fermement a toute Bien sQr, le stropositif n’est pas un de contagiosite mais il est certain que cette contrainte. La loi n”93- 12 1 du 2 1 janvier distribution bimodale des pouvoirs de malade... mais ce n’est qu’une question 1993 (art. 48) lui emboite le pas : le test contagion lance une Pierre dans le jardin de temps. 11 ne souffre pas dans son des promoteurs d’une levee du secret mesimplement propose est librement accepcorps, mais il est contaminant. C’est dical vis-a-vis du partenaire et du futur tt [51. pourquoi les autorites sanitaires egypconjoint. En effet, chez certains couples, la contamination sera acquise d&s le premier Sur ce point, notre droit positif est-il tiennes s’estiment en droit d’ecarter un rapport sexuel done vraisemblablement asatisfaisant ? L’age d’entree dans la vie tel individu de tout emploi ayant un rapvant la visite prenuptiale alors que chez sexuelle s’est abaisse, les futurs epoux port avec la preparation, la vente ou le d’autres, la cohabitation sera sans grands n’attendent pas la nuit de notes pour s’etransport d’aliments ou de boissons. De risques durant plusieurs an&es. Dans ces changer leurs MST [6]. Le ma1 une fois plus, la simple contamination par le videux cas, la denonciation de la seropositivite au partenaire ne peut plus s’appuyer fait, il n’y a pas de rem&de. Quant au merus, en I’absence de tout symptome, insur I’argument de I’urgence. On doit lui decin, il est tenu au secret professionnel troduit des changements subtils dans les preferer une attitude obstinee de convicabsolu. C’est au sida infantile qu’il faut capacites intellectuelles d’une minoritt tion pour amener le seropositif a la sincepenser, B la transmission maternosignificative de porteurs. Le dtpartement rite vis-a-vis de son partenaire. fcetale*. de la Defense des Gtats-Unis a estime 12
MlDECINE & DRDIT n”l0 - 1995
PROTECTION DE LA PERSONNE cela suffisant pour &carter le personnel militaire skropositif des postes sensibles et fatigants. En France, le Comitk national d’tthique (avis du 16 dtcembre 1988), aprts avoir rappel6 son attachement au non-dPpistage, ajoute qu’ il peut apparaitre dans l’avenir que I’exercice de certaines professions soit incompatible avec la s&opositivitL Les raisons : risque de transmission du virus et/au dangers que pourraient faire courir aux inttress&s et aux tiers certaines conskquences pathologiques de cette infection. Ainsi, 1’Ctat clinique et biologique - en particulier le nombre des lymphocytes CD4 et leur pourcentage - determine l’aptitude au pilotage des adronefs. Prtsentement, et suivant les recommandations de I’OMS, aucune recherche antiVIH n’est prevue pour les pilotes lors de leur embauche en France - contrairement B ce qui se fait dans plusieurs compagnies &rang&es, dont KLM et Lufthansa. Toutefois, il existe un projet de rkglementation ktabli par 18 pays, dont les 12 de 1’Union Europdenne, qui prkconise de rendre obligatoire le test pour ce personnel navigant. Approfondissons le dkbat. Le droit italien prend clairement position. 11 interdit expresskment aux employeurs privts et publics de proctder g ces s&ologies. En France, si le recruteur ne peut kvidemment pas imposer un test B l’embauche ou m@me enjoindre au medecin du travail de le pratiquer sur le salarik, ce praticien est en position de prescrire - secret professionnel Q la clef - les examens ntcessaires B la determination de l’aptitude mtdicale au poste de travail... et au dkpistage des maladies dangereuses pour l’entourage [8]. La recherche systtmatique d’anticorps n’est prevue par aucun des textes applicables aux candidats Bla fonction publique [9], y compris territoriale [lo]. Toutefois, si lors de l’examen clinique la personne prksente des signes d’infection par le VIH, le medecin agrtt est en droit de demander un ddpistage. Refuser le test pourrait ktre - ici Pgalement - ma1 interpret6 [ 1 l] : pas de test, pas de travail [ 121. La pression s’exerce encore B un autre propos. L’accident .du travail La contamination par le VIH n’est pas qualifike maladie professionnelle, mais accident du travail. Au 31 mars 1991, 29 cas de skroconversion de ce type ttaient recensts, dont huit de faGon certaine selon les critkres kgaux. L’indemnisation B ce titre - possible quel que soit l’emploi occupt - suppose que la victime se soumette nkcessairement h une batterie de tests [ 131. Pour dkterminer son &at strologique, un premier test est pratique dans les 8 jours. Sur rtsultat initial nkgatif, le dkpistage est renouvek aprks 3 mois, puis 6 mois. Si I’un des deux tests est positif, l’accident, qui a ttt port6 immkdiatement B la connaissance de l’employeur, est consid&t B I’origine de la contamination. 11 est diffkile dans ces conditions de se soustraire aux tests. Mais il y a plus grave. On dit [14] qu’au Japon, des entreprises auraient soumis B de tels examens leurs personnels de direction B I’occasion de leurs bilans annuels de sank, sans les en avoir informis. En France, ce reproche est parfois fait aux mkdecins g&Gralistes et hospitaliers. Le droit des assurances L’ktat de santt du candidat A l’assurance (notamment sonne : assurance-vie ; decks...) prkoccupe kvidemment reur non philanthrope. MiDECINE 8 DROIT no10 - 1995
de perl’assu-
La questlon de savoir si, au titre des risques aggravks, les skropositifs et les sideens r&!ks ont accPs B I’assurance, et B quelles conditions, reltve d’une autre etude [ 151. La pratique du test est notre seule preoccupation. Quid des prttentions de l’assureur ? L’encadrement juridique est sans grande portke contraignante. Les conditions dans lesquelles un dtpistage peut &tre r&lame B quiconque sont floues. Aux termes de la loi n”89-1014 du 31 dtcembre 1989, l’assurd a I’obligation de rtpondre exactement [ 161 aux questions qui lui sont poskes avec prkcision [ 171. Suivant le montant assure, il est recouru respectivement B une simple d&laration de bonne Sante ou B un questionnaire mtdical plus inquisiteur. En riponse au rapport Jollivet (11 janvier 1991), un communiquP des ministres des Finances et de la Sante (28 fivrier 199 1) incite les assureurs B preserver les droits des personnes [ 181 et B kiter les exclusions en ne sollicitant pas un test de dtpistage anti-VIH en dessous du capital garanti d’l million de francs. Le 3 septembre 1991, les pouvoirs publics et les reprtsentants de I’ensemble des assureurs signent une conueMtion, qui apparait en retrait du rapport Jollivet. Ce protocole (dkpourvu de caractkre obligatoire), qui interdit d’interroger le candidat B l’assurance volontaire individuelle sur sa vie privPe et sa sexualitk, permet cependant B l’assureur de lui demander s’il a subi un test, le cas tchtant quel en a ktk le r&&at, et si une maladie opportuniste a &Z developpee ? Par aillcurs, et au vu notamment des rtponses faites au questionnaire pr& &dent, un examen medical compltmentaire, pouvant inclure un depistage anti-VIH, peut etre r&lame (dans le respect des rtgles du secret medical) au candidat B I’assurance. L’assureur apprCcie en toute libertt les consiquences d’un refus ; il peut ne pas contracter. Un dkpistage
sauvage
La recherche des anticorps anti-VIH est un acte biologique. A ce titre, se& les mtdecins la prescrivent. Elle est subordonnke g l’information prPalable de l’intkresse et au recueil de son consentement [19]; mais aucun texte de droit n’impose un accord tcrit. A partir de lB, pourquoi et comment s’opkrent les dtrapages ?
Les jh7litCs L’urgence mkdicale Nkcessitd fait loi : le brocard a et& inttgrk dans le Code civil (art. 16-3 nouveau) par la loi du 29 juillet 1994. Cette exception - B laquelle personne ne trouve B redire - contribue mediocrement B la justification d’un test VIH B l’insu. Elle est sans inter&t dans les cas d’urgence oh l’intervention est pratiqute avant le rendu du test. La thkrapeutique Dans un bilan prkgreffe, le dkpistage sournois se just&e B l’encontre du receveur qui va @tre chimiquement immunodkprime (ce qu’aggraverait une infection VIH ou un sida). De meme pour le traitement d’un lymphome (absence de chimiothPrapie pour un skropositif), d’oti le dkclenchement systematique d’une strologie VIH. Ainsi encore, sont en principe contre-indiquts chez un stropositif certains vaccins contenant des microbes vivants. 11 convient d’kviter en debut de conta13
PROTECTION DE LA PERSONNE mination I’emploi de certains antibiotiques tres utiles ulterieurement en cas d’alteration des defenses immunitaires [2O]. la protection du personnel soignant Visee interne, conflit de devoirs, le dtpistage sauvage r&pond a la menace diffuse de la contamination dans le service, meme si ce risque est considert comme infime. 11 revele chez les mtdecins la crainte d’une contamination professionnelle, et en consequence, d’une infection de leur famille. Comment ne pas comprendre et s’interroger sur la necessite d’une extension du test obligatoire au corps medical lui-meme, compte tenu de ses interventions sur les personnes contaminees. Les moyens A Cuba,
la prescription du test de recherche d’anticorps antiVIH s’inscrit dans une routine, comme n’importe quel autre examen biologique. En France, faute de pouvoir neutraliser le malade lucide, puis de le piquer afin de lui soutirer son sang, le mtdecin peut contourner subtilement les contraintes du test negocie en proposant, sans plus de precision, un prtli-vement sanguin h diverses$ns d’analyse. L’accord ainsi obtenu vaut implicitement pour le depistage du VIH inclus dans le bilan. Le consentement a ete surpris par dol. Seconde derive : le medecin demande expressement le test (au besoin en le noyant comme precedemment dans une batterie d’examens), alors que le patient - qui ne dit mot (consent) - n’est pas en &tat (mental, physique ou simplement culturel) d’etre interrogt ou de comprendre la question. La situation s’apparente a la ruse a laquelle recourait le ltgislateur dans la loi du 22 decembre 1976 relative aux prelevements d’organes post-mortem. . . Le prmclpe voulan que le donneur fut tense avoir don& son autorisation ; le texte lui rtservait seulement la faculte d’exprimer son refus ante-mortem. L’ignorance de la loi profitait done... a l’operation de preltvement. La loi n”94-654 du 29 juillet 1994 (C o d e sank publique, art. L. 671-7, al. 4) marque un recul sur ce point, puisque si Le mkdecin n ‘a pas directement connaissance de Ia volonte’du de$nt, de recueillir
le tkmoignage
de sa famille.
ildoit s kforcer
C’est I’appel
aux
proches. Infine, la pratique muette est bien la forme la plus avtrte de depistage B l’insu. Dans un sondage IFOP/Sante (1988), 35% des medecins reconnaissent pratiquer des tests sans en avertir les interesses. Une etude rendue publique debut septembre 1994 revele que 24% des gtntralistes lorrains pratiquent - B I’insu de leurs patients - des depistages, ce qui pose le probkme du rendu du rtsultat. Regulierement, des voix s’elevent pour denoncer la frequence de ces mtthodes auxquelles n’echappent pas les Ptablissements de soins tant prives que publics, avec un reproche particulier a l’adresse des hopitaux militaires [2I]. Le Conseil national de 1’Ordre des medecins a toujours condamne ces mtthodes, comme le rappelle son president le professeur Bernard Glorion, dans une declaration faite, le I3 septembre 1994, au Quotidien du MCdecin (n”5471). Mais il serait abusif d’etendre le particulier au general. Dans le cadre de notre systeme de sand, le test demeure fond6 sur le volontariat, chacun restant libre de se faire dtpister ou non. Est-ce satisfaisant si I’on considtre que le ma1 continue de 14
s’etendre malgre l’identification du virus causal et de ses modes de transmission ? Notre pays est, de loin, en t&e des Stats europtens pour le nombre estime de seropositifs et de cas cumules de sida [22]. L’Ile-de-France compte autant de personnes contaminees que toute la Grande-Bretagne. A court terme, 5 000 nouveaux cas de sida par az sont prtvus sur notre hexagone. On n’a malheureusement pas encore atteint le taux maximum de seropositifs et de morts. Des etudes ont ainsi montre que le tiers des patients ne se savaient pas infect& quand ils ont developpe une pneumocystose. Cadeau hyperempoisonnt, le virus est transmis par un donneur souvent ignorant B un receveur confiant. La liberte doit-elle etre celle de contaminer les autres ? Puisque la prevention est l’affaire de chacun d’entre nous, puisqu’il est des stropositifs qui s’ignorent...pourquoi ne pas renverser le principe ? LE DkPISTAGE OBLIGATOIRE TEL QU’IL POURRAIT CTRE Une fois cette question centrale rtglee, la rtflexion sur les modalites du dtpistage decrete obligatoire.
dtbouche
Le dbpistage obligatoire P l’kpreuve des principes juridiques Les problemes pose’s aux juristes sont parfois contradictoires, comme celui consistant B assurer la protection de la socittt contre une pandtmie tout en garantissant celle des sujets malades. Aux idtalistes, avocats des droits de la personne, s’opposent les pragmatiques, defenseurs de la communaute civile. De quel c&e faire pencher la balance ? La survie des nations en depend. Par tradition historique et/au politique, des Stats mettent l’accent sur les droits de l’homme, alors que d’autres privilegient la collectivite et optent pour un depistage obligatoire [23]. La santt publique permet, dans des cas exceptionnels, des atteintes legitimes aux libertes individuelles. Ainsi, le Code de la santt publique prkoit des mesures coercitives contre le porteur de certaines maladies sexuellement transmissibles de considtrer le [24].Aupl an j‘uri dqi ue, s’il est fondamental sida pour ce qu’il est : une maladie et rien d’autre, il est rtaliste de voir que ce n’estpas une maladie comme les autres ; le sida occupe une place speciale, de mCme que le depistage VIH se distingue de tous les autres. En consequence, la constante franFaise en mat&e de Sante publique - I&at propose, le citoyen dispose - peut trouver ici ses limites. L’obligation du depistage traduit un souci legitime d’empkher le virus de passer d’un monde a l’autre. L’tvolution de la maladie est dtfavorable au statu quo. En mat&e de VIH, le droit franqais est en tours de transformation. Le sida qui oblige chacun de nous a se remettre en question, est le rtformateur, le renovateur de tout. Et parce que le virus s’attaque au corps social, celui-ci peut se defendre en edictant de nouvelles normes. L’approche juridique se refere aux droits de l’homme. Sont-ils compatibles avec un depistage impose ? A de multiples reprises, plusieurs organismes internationaux ont exprime leurs recommandhions, rhsoLution4qui toutes condamnent le test obligatoire sur les personnes (Conseil extcutif de l’OMS, 28 janvier 1992 ; Conseil de I’Europe, R. du MhECINE
& DROIT no1 0 - 1995
PROTECTlOhf DE LA PERSONNE 26 novembre 1987 et 24 octobre 1989 ; Conseil des ministres CEE, 22 decembre, 1989). Juridiquement ces textes ne sont pas contra&rants. A faire autrement, nous serions seulement isolts et en contradiction avec l’esprit de nos engagements internationaux. La Convention europtenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertes fondamentales n’est un obstacle que si l’I?tat ne peut dtmontrer que Lesinthhs de la sante’publique I’emportent sur l’interet de I’individu a voir respecter les droits qu’il tient de la Convention. Quels sent les b&r&es, supposes ou attendus, d’un depistage obligatoire dans la lutte contre le VIH ? Les tests (Elisa) de la seconde et troisitme generations sont des rtactifs sensibles rtducteurs de la fenetre de stroconversion. La connaissance precoce d’un ttat pathologique cliniquement invisible apporte un benefice a celui qui en est atteint. C’est un service rendu dans la prevention de certaines maladies opportunistes et dans le retardement de l’apparition du sida. A la connaissance individuelle, s’ajoute la connaissance epidtmiologique plus prompte. La collecte de don&es permet de dessiner en continu la carte tpidtmiologique. Les chiffres sur I’ampleur de l’affection sont une source d’information pertinente, et contribuent B une maitrise (relative) de la propagation du virus. Pour que I’obligation produise reellement l’exhaustivitt, faudra-t-i1 trainer de force les seroagnostiques dans les centres de depistage ? Les plus retors echapperont, beaucoup d’infectts entreront en clandestinite. Cette couteuse et inutile passoire repressive fera intvitablement naitre un marthe noir de cartes de seronegatifs, etc. Mais la remarque vaut pour toute loi coercitive inspiree par I’idee de defense sociale. Le rep&rage des sujets infect& n’a d’inttret que s’il tend a freiner la transmission du virus, tout en respectant les droits de I’homme. La personne dtpistee en tire les consequences, elle adapte son comportement. Mais les stronegatifs ne vontils pas se demobiliser ? RassurCs, ils seront incites B poursuivre leurs pratiques a risques. Les tests ne changent pas les hommes. A I’extreme, pour une bonne prevention, il faudrait interdire toute forme de dtpistage ! Ce qui est absurde. C’est par l’information encadrant le test qu’on parviendra B reduire le nombre de seroconversions. Prtcistment, dans le systtme prPconise, le medecin - distributeur d’examens biologiques - n’estil pas dtsinvesti de sa relation de soutien et de conseil ? La perte de dialogue engendre une perte de confiance. Ce serait la sans doute sous-estimer la conscience professionnelle du corps medical. Quant B I’obligation de non-discrimination - malmenee par le systeme des depistages cibles (+?a) - il suffit d’opter pour un depistage universe1 (tous tgaux). Autre question : peut-on vaincre le droit de nepas savoir ? Dans le cadre de la recherche des anticorps anti-VIH, le droit a la connaissance aurait pour corollaire le droit B l’ignorance. Tout un chacun ne r&nit pas les conditions pour demander sans reticence la prescription du test dont le rtsultat evoque deux perspectives alternatives : la vie, ou la mort probable. Le stroagnostique est celui qui, ne sachant son ttat serologique, refuse le ‘test, de peur d’etre positif [25]. Mais si la serologic est positive, l’autruche est une bombe virologique en puissance. Peut-on contrer le droit de ne pas savoir et imposer la MiDECINE &DRDlT no1 0 - 1995
connaissance d’un &tat de santt et specialement celle de I’infection par le VIH ? Le droit compare est instructif. Les autoritts bavaroises peuvent convoquer devant le service de santt les personnes suspectees de contamination et au besoin recourir B la contrainte, y compris pour la prise de sang. Des mesures de la m&me veine existent dans la legislation australienne, dans la loi de 1’URSS du 23 avril 1990, dans le droit de la Coke du ma1 assuree. ChaSud, etc [26]. L e ris q ue est la confidentialitt cun a droit au respect de sa vie privte [27]. Le VIH developpe aussi l’intokance. 11 est egalement revelateur des autres. Dernier argument verse au d&bat, le droit 2 l’inttgrite’ corporelle.Toute personne jouit d’une protection contre les atteintes port&es B son corps, dont la loi no 94-653 du 29 juillet I994 rappelle 1’ inviolabilite (C. civ., art. I6- 1 nouveau). Or, ce droit extrapatrimonial n’est pas absolu. Outre le cas du patient hors d’ttat de consentir (C. civ., art. 16-3 nouveau), il faut admettre la legitimite d’atteintes impostes au nom de la securite ou de la Sante publique (port de la ceinture de stcurite ; vaccinations obligatoires ; prelkvements sanguins, etc). Certes, et sauf exceptions (traitement des alcooliques dangereux...), notre droit repugne a l’execution for&e sur le corps, mais de plus en plus - et c’est la une evolution assez nette aujourd’hui - il tire les consequences d’un refus : sanctions penales, perte ou reduction de droits, aveu tacite... L’obligation de dtpistage des anticorps anti-VIH ne serait que la manifestation la plus avancte des atteintes just&es. Mais il ne suffit pas de dtcreter le droit, il faut en organiser l’exercice. Le dkpistage obligatoire sa mise en Oeuvre
A I’Cpreuve de
Depistage de masse ou ciblP, dans les deux cas il faut quadriller le territoire et avoir une strategic de guerre. Le dt5pistage universe/ Le programme cubain de lutte contre le VIH passe par le dtpistage obligatoire B vocation universelle : dttenus, malades atteints de MST et leurs partenaires, partenaires de stropositifs, femmes enceintes, malades hospitalists... et ((toutes autres populations )) si cela s’avere necessaire pour une (( raison particulitre )). Un refus de se soumettre au test constituerait une violation des dispositions l&gales sur le controle des maladies transmissibles et la protection de la santt publique (C. pen., art. 187, loi no62 du 29 decembre 1987). On dit [28] que cela est thtorique, parce qu’incompatible avec le niveau de culture sanitaire de la population cubaine. En France, l’opinion publique se fait B I’idte que plus les gens se savent contamines, moins les risques d’tpidemie sont etendus. D’apres un sondage CERA-IFOP Sante-Impact MCdecin (199 l), 83% des Fransais sont favorables a un depistage systtmatique et obligatoire de l’ensemble de la population 47% parmi les medecins. Le depistage massif doit satisfaire trois preoccupations. l’opportunit6 Les statistiques prouvent que le sida n’est pas reserve B quelques groupes a risques. Le virus ne frappe plus seulement dans les marges. Par ses modes de transmission - la double voie sang-sexe - le VIH transcende la notion de couche sociale ; on ne sait pas qui il touchera exactement. Puisqu’il n’y a de 15
PROTECTION DE LA PERSONUE reponse que collective, la soumission au test doit &tre kg& pour tous, de la m@me man&e que le sida nous engage tous. Du test de confiance, chacun sort labtlise. La population se scinde en deux. Les sains peuvent marquer leur distance, se situer par rapport a ceux qui pourraient les menacer. La faisabilitC et la fiabilitC La mise en place pose un problkme logistique. Les anticorps que les tests actuels d&lent n’apparaissent dans le sang que dans un delai de 3 semaines a 3 mois aprts le contact infectant. 11faudrait done faire deux tests par personne, puis renouveler reguliitrement l’optration. Un seul depistage ne donne qu’une image momentanee ; la seronegativite n’est pas forcement d&initive. On a calcule qu’il faudrait 10 ans pour tester lapopulation fransaise, quitte B produire des don&es toujours depassees. De la un impact konomique dissuasif (lourdes charges en personnels et materiels) tvalut pour la France a 17 milliards de francs par an. Le poolage pourrait &re la solution. La technique permet de tester de grands nombres, mais - en dehors des services rendus aux enquetes Ppidemiologiques - sa valeur scientifique est contestee [29]. En conclusion, ce qui manque aujourd’hui, c’est un test efficace, adapt& B une pratique frequente, rapide et economique. Cette raison - bien plus que celle B caractere tthicomoral [3O] - empeche de proposer un depistage generalise. On se contentera d’un depistage cibk
[311. Le dCpistage ciblk Au subjectivisme du mtdecin, ce systeme substitue I’arbitraire du legislateur qui vise certaines catkgories depopulations etlou certains moments clef;- de la vie. Le dkpistage catkgoriel Les opinions divergent sur les categories a identifier (groupes B risque, exposes, vulnerables, etc ?) et sur la methode B employer. La recherche peut etre objective (les farneux quatre c(H)) : homosexuels, heromomanes, hemophiles, Hai’tiens [32]), ou subjective (comportements a risque... - comment les saisir 2). La difficult6 n’a pas rebutt les Stats (Egypte, Hongrie, Pologne.. . et beaucoup d’autres). Un peu partout la suspicion p&se sur les memes. QueLques exemples : en premiere ligne on trouve les homosexuels consider& a priori comme particulierement exposes, alors qu’ils ont adopt6 tres tot des pratiques B risque minimal ou nul [33], ce qui n’est pas le cas des hettrosexuels B partenaires multiples (Rapport Spira, 1993). Les prostitubes - deja soumises B des controles sanitaires - n’tchappent pas au depistage VIH en Autriche, en Chine populaire, etc. Selon une enquete (mars, 1990) [34], 90% des FranGais sont partisans d’un depistage obligatoire pour les peripattticiennes, et egalement 90% pour les toxicomanes. Dans la rtglementation egyptienne, le consentement &Claire des drogues n’est pas une condition prtalable a la rtalisation du test. En droit francais, aucun depistage n’est impose aux toxicomanes en cure, postcure, ou en partance pour une famille d’accueil (circulaire DGS du 14 decembre 1987). Le VIH, virus &ranger et d&angers, ferme les front&es et/au s’oppose B la dtlivrance de permis de residence @tats-Unis, Argentine, Chine populaire, Russie - avec une exception pour les diplomates : immunite oblige ; etc). La legislation sud-coreenne merite une mention 16
particuliere. La presentation d’un certificat de serontgativite est exigee seulement des personnes non accompagntes de leur conjoint et participant, B des fins lucratives, a des manifestations artistiques, sportives ou autres spectacles. L’epouse accompagnatrice est presentee comme un rem&de au vagabondage sexuel de I’artiste [!I. Dans la legislation franGaise, la seropositivite n’est pas un motif de refus d’autorisation de sejour (circulaire du 8 dtcembre 1987), et il n’y a aucun depistage obligatoire, ni pour les &rangers deposant une demande de visa, ni pour ceux demandant la naturalisation franFaise. Ces personnes sont bien soumises a un controle medical (arr&t du 30 juillet 1986), mais I’examen serologique ne vise pas la recherche du VIH. Qu’en pense l’opinion publique ? Dans un sondage BVA-Paris Match-Europe 1 (1987), 74% des FranGais sont favorables au depistage obligatoire pour les immigrants qui s’installent en France et 61% pour les ttrangers en visite. Le dkpistage temporel Citons
deux exemples
:
- l’incarctration I une strategic repandue dans le monde envisage le depistage pour tout entrant en prison. En France, il n’y a - en droit - aucun dtpistage systematique [35]. En fait, le Conseil national du sida a rendu, au printemps 1993, un rapport denoncant certains etablissements s’arrogeant une pratique contraire. Pour le moins, ne devrait-on pas imposer le test ? C’est, depuis 1988, la solution sueB certains delinquants doise. La victime d’un d&t fait une demande en ce sens s’il y a une raison de supposer sa contamination. Le procureur ou le tribunal prend la decision. Chez nous, aux termes de l’article 81 du Code de procedure p&ale (mod&P par la loi du 4 janvier I993), le juge d”znstruction peut prescrire un examen mkdical... et done une serologic. Mais il y a loin de la coupe aux levres. Certaines victimes (celles d’un viol, d’une morsure...) sont exposees au risque d’infection. Dans l’attente de savoir si elles sont infectees - ptriode d’incertitude et de souffiance mentale - on peut considerer comme acceptable le depistage a la suedoise ; 1 - I’incorporation : selon le sondage BVA-Paris Match-Europe (1987),770/ o d es p ersonnes sont favorables Bun dtpistage obligatoire de ceux qui entrent dans l’armee. En droit [36], il n’y a pas de dtpistage systematique. Toutefois, remarque la fed& par une ration AIDES [37], Ia rt:gl e est parfois contournee forte incitation (permission B l’appui) au don volontaire de sang qui s’accompagne, lui, d’un dtpistage obligatoire. Face B I’infection du VIH, les grands principes du droit franqais n’ont pas encore vacille. Notre satisfaction a pour egal notre realisme. Que nous reserve demain ? Deux scenarios sont previsibles : - la rapide dtcouverte d’un vaccin tvacue toutes les angoisses, pas d’apocalypse ; - le vaccin reste introuvable ce qui suscite la renaissance de la vertu et/au la traque des pestiferes au nom de la legitime dtfense sociale. Si le pire est B venir, si le virus progresse plus vite que ce que les plus pessimistes des hypotheses laissent imaginer, les responsables de la Sante publique devront se tourner vers le droit pour prendre des mesures plus contraignantes. Chercheurs, faites vite... pour que nous restions fiddles B nos valeurs. M~DECINE & DRDIT no1 0 1995
PROTECTIOlJ Rkfkrences Trks peu de lois et de rkglements, beaucoup de circulaires faibles en teneur juridique. Par exemple, g la veille d’une intervention chirurgicale ou en cas de symptbmes pksumant I’infection. Discussion : est-elle une maladie ? Afin de parvenir & I’klaboration de rkgles consensuelles, le Gouvernement a sollicitt, en novembre 199 1, l’avis de plusieurs instances nationales et notamment celui du Conseil national de 1’Ordre des midecins. Celui-ci emit une opinion priviltgiant la protection de la collectivite en optant pour l’obiigation du test lors des examens prknuptiaux et p&ataux. 5 Question : dans ce cadre, si le medecin englobe par erreur le test VIH cependant non souhaitk par I’int&ess& qu’advient-il aprks cette ndgligence ? 11esr responsable envers le fiance contrainr et choquk d’apprendre sa sekopositivitk Ce probkme est commun aux femmes enceintes. 6 Cf Notre ouvrage : Le sexe et 1’Ptat des personnes : aspects historique, sociologique etjuridique, Pd. LGD], 1993 peut surgir dans d’autres secteurs, comme celui de la 7 Mais le probkme medecine. Ainsi, dam certains nouveaux traitements de I’hkpatite B, les medecins excluent du protocole les porreurs d’autres virus, d’oti la demande systkmatique d’une skrologie VIH et I’obligation de se faire tester. 8 Articles R. 248 et R. 241-52 du Code du travail, note ministCrielle DRT, n”90- 13, du 9 juillet 1990, et article 9 du Code de dkntologie midicale. 9 Loi no 83-634 du 13 juillet 1985, art. 5 ; d&ret no 86-442 du 14 mars 1986, art. 20; circulaire FP/3 no 1718 du 6 juillet 1989. 10 Circulaire n”NOR/INTIB/90/00077/C du 5 mars 1990. 11 La situation est celle de nos miliraires qui doivent accepter la v&&cation de leur ktar skrologique s’ils veulent servir dans une zone g haute prkvalence de I’infection par le VIH. Source : Hauc cornit& de la sank publique, Avis et rapport sur k de$istage de /infectionpar le VIH, mars 1992, p 14. 12 Contra : loi no 90-602 du 12 juillet 1990 et circulaire de la Direction du travail du 17 mars 1993, relatives a la protection des personnes contre les discriminations en raison de leur .&tat de sanrk. Mais dans les faits ? Par ailleurs, dans la fonction publique, un refus de recrutement ou de titularisacion est possible si la vaccination antituberculeuse n’esr pas a jour. Or, en principe, le BCG est comre-indiqut chez les s&opositifs. 13 Trois textes : d&ret no 93-74 du 18 janvier 1993, a&t du 18 janvier 1993, circulaire DSSiAT no 93-32 du 23 mars 1993. 14 Droit et sida, comparaison internationale, sous la direction de J Foyer et L Khai’at, kd. CNRS, 1994, p 286. 15 V. AIDES, L hsurance des sPropositiJ, bypocrisie ou incurie i (dossier), Paris, 1993. La convention du 3 septembre I991 (infia) ouvre aux sCropositifs asymptomatiques, une assurance-vie IiCe g un prCt immobilier - et non d&s-invalidid (&endue en octobre 1993, aux p&s professionnels) g hauteur maximum d’l million de francs, pour une durke de 10 ans au plus, avec une surprime sit&e entre 2 et 4%. de mauvaise foi sent sanctionnees par I’annulation 16 Les dkclarations judiciaire du contrat (C. assur., art. L.l 13-8). 17 C. assur., art. L. 113-2. B la loi du 12 juillet 1990 sanctionnant les 18 Les assureurs khappent discriminations pour maladies. 19 Le mtdecin doit respecter la dignire (Code de dkontologie, arr. 35) et
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DE LA PERSONNE
la volonk du patient (art. 7). Principes rehaussk dans le Code civil (art. 16 et s.) par la loi no 94-653 du 29 juillet 1994 : JCP 1994,111,66973 ; D. 1994-L-406. Dr Denis Smadja, Guide 2 l’usage des s/ropositifset de ceux qui les entourent, ed Flammarion, 1992, p 83-84. Act-Up Paris, Le sida, combien de divisions ?Dossier/enqu&e, ed Dagorno, p. 79, qui fait certe remarque B propos de la mPdecine militaire, t&s affranchie B ce propos des rPgles de la dContologie, comme si cette medecine bkn&ciait d’un stawt d’exception. Et encore convient-il de prkiser que notre pays ne s’est pas align& sur la nouvelle d&nition du sida (janvier 1993) voulant que toucskropositif ayant moins de 200 74 soit consid&& comme sideen. D’oh il rCsulte que certains sideens americains khapperaienr B nos statistiques. Ainsi, I’art. 25 de la Constitution japonaise de 1946 dispose que toute personnea droitd une viesaine... .Ce droit BI’existence, ainsi que d’autres droits sociaux sont autant de criances du citoyen sur l&at. I1 devient comprkhensible que le prkfet dispose, sur rapport mCdica1, du pouvoir d’imposer le test B toute personne suspecte de contamination (loi no 2 du 17 janvier 1989, art. 8). Non en raison de sa contamination, mais du fait qu’il ne peuc prouver qu’il se soigne (art. L. 285). L’obligacion de soins, sous menaces, se just&e par I’existence d’un traitement, actuellement exclu pour IeVIH. Ce dispositif a et6 prkiskment &art6 B propos du VIH, car il donnait aux autoritks des pouvoirs de police trop importants. Dans les CDAG oh le dkpistage se fait de manikre anonyme, 6,5% des tests ne sont pas r&lam&. De nombreuses refkences dans : Droit et side, comparaison internationale, op. cit. Art. 9, al&a 1 du Code civil, et en echo article 8 de la CEDH. Droit et sida, comparaison internationale, op. cit., p 137. Cf l’affaire du laboratoire d’hrtois, Conseil d’&at, 25 f&r. 1994 : D. 1994, p 4 19, note C Schaegis. Pour le medecin, le depistage est fondamentalement un acte de diagnostic, c’est-&dire que par essence, c’est un acte individuel d&ermine par des indications prkcises qui en limitent la prescription. 11 ne peur done @tre systematique. Cette position est celle du corps mtdical represent6 parses instances repksentatives et en premier lieu par le Conseil narional de I’Ordre des mkdecins (cf M Setbon, Pouvoirs contre side, ed. Seuil, 1993, ~183). C’est la reaction de l’ggypte, in : Droit et sida, comparaison internationale, op. cit., p 152. Quid en cas de changement de narionalite ? Cf notre communication au Colloque tenu B I’Assemblte Nationale le 22 octobre 1993 : L’homosexualith, le mariage, le concubinage et le contrat d’union civile, Les PetitesAfkbes, n’95, 10 aofit 1994, p. 8-16. AFLS, ANRS, Cornire frangais d’education pour la santt, ORS d’Ilede-France et de Provence-CBte d’Azur, Inserm U 240 et CNRS, sur 1 900 personnes reprkentatives de 18 ans et plus, interrogkes B domicile par I’IFOP (4La Rechercbe, n”223). Circulaire n”AP 89 03 G2 sank/justice du 17 mai 1989, circulaire DGS no 09 du 29 janvier 1993 et circulaire du 8 juin 1993 du ministkre de la Justice, visant les mesures de prevention prkconiskes dans I’institution pknitentiaire. Circulaire du minis&e de la Defense du 9 mars 1987, modifike le 6 fkvrier 1989, er circulaire du 22 janvier 1988. Droit et side, Guide juridique, kd LGDJ, 1994, p 26.
Mots cl& : dbpistage (sida) I s&opositiviti!
(dkpistage).
VIEIUT DE PARAhRE Le gyntkologue Jean-Henri Soutoul, Jacques Bertrand, Fabrice Pierre, Collection <( Les professions de santk face ?I la justice X, distribuk par Schering, 6d Ellipses 1995, I9 I p. Cet ouvrage est plus qu’un recueil d’observations cliniques et de dCcisions de jurisprudence. C’est un manuel pratique recensant les nom-
MiDECINE & DROITno10 - 1995
face aux juges breux conseils permettant de prkvenir les accidents diagnostiques et thkrapeutiques ainsi que les plaintes. Gynkologues accoucheurs chevronnks et pour deux d’entre eux experts prks des tribunaux, les auteurs se sont efforcCs avant tout de transmettre leur experience. lllustrd par quelques dessins humoristiques, ce livre est particuli&ement didactique.
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