Le choc des mots, le choix des photos ! Étude des représentations des proches et des soignants des personnes en état végétatif chronique

Communications / Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique 57S (2009) S3–S59 équipe, entourage, environnement) dont les intitulés avaient été mis au point à partir d’une revue de la littérature, d’un brainstorming et d’une étude pilote dans trois services. Lors de la réunion des soignants concernant un patient éligible pour l’étude, chaque participant recevait un jeu de cartes, sélectionnait celles dont l’intitulé correspondait aux informations utilisées selon lui pour argumenter la décision thérapeutique pour ce patient, puis classait les cartes sélectionnées selon leur degré d’importance dans la décision. Les cartes ainsi sélectionnées étaient ensuite déposées sur table à la vue de tous, et une photo était alors prise pour l’étude. Les équipes entamaient ensuite, hors étude, une discussion sur le cas. Cette méthode a été très vite adoptée par les équipes qui conservaient les jeux de cartes à l’issue de la réunion, pour reproduire cette manière de faire expérimentale, dans leur pratique. La méthode a été reconnue unanimement comme un outil facilitant l’expression de chaque membre d’une équipe et permettant d’« accrocher » la discussion sur des éléments reproductibles d’un cas à un autre. Une perspective d’extension de l’usage de ce jeu de cartes est en cours, comme outil d’aide à la discussion pour la prise de décision. doi:10.1016/j.respe.2009.02.162

Le choc des mots, le choix des photos ! Étude des représentations des proches et des soignants des personnes en état végétatif chronique L. Pazart a , E. Cretin a,b , C. Vidal a , P. Decavel c , A. Noe d , R. Aubry a,b Centre d’investigation clinique, CHU de Besan¸con, France b Département douleur, soins palliatifs, CHU de Besan¸ con, France c Centre de rééducation et réadaptation fonctionnelle, Brégille, France d Centre de rééducation fonctionnelle Bretegnier, Héricourt, France

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Mots clés : État végétatif chronique ; Alimentation ; Aide à la décision ; Photo interview ; Recherche en éthique Les proches et les soignants des personnes en état végétatif chronique (EVC), ressentent souvent une volonté culpabilisante alternant entre le maintien en vie ou la prise de décision de laisser advenir la mort. Nous débutons une étude épidémiologique transversale multicentrique dans toutes les unités dédiées aux personnes en EVC (PHRC 2008), avec comme objectifs de : (1) : décrire la situation nutritionnelle des personnes en EVC ; (2) : décrire les caractéristiques du questionnement sur la poursuite, ou l’arrêt de la prise en charge ; (3) : explorer les « représentations » du sens de la vie de la personne, de son alimentation et de son hydratation artificielles (qui assurent très souvent seules la survie de la personne), et de leurs arrêts potentiels. Pour explorer ces représentations, nous utilisons une méthode projective, de type « photo-interview ». Les images sélectionnées par les participants ne sont pas en elles-mêmes des représentations, mais servent de support pour faciliter la parole. L’originalité de notre méthodologie réside dans les modalités de constitution du jeu de photographies. Un sondage ouvert auprès de médecins, soignants et usagers a permis de faire émerger des mots qui ont servi de mots-clés sous Google® image. Seules les photos de la première page Internet, à une même date pour tous les mots-clés, ont été retenues avec des critères d’exclusion (dessin, texte, petite taille, contenu pornographique, apparition de logo de marque). Un regroupement par couleur dominante a ensuite été réalisé avec l’élimination des doublons d’apparence (ex : mer, montagne, fruit, etc.). Enfin, le jeu a été testé en situation auprès de plusieurs personnes, au cours d’une phase pilote de l’étude. Les résultats de cette étude serviront à produire un guide d’aide au questionnement éthique pour faciliter la discussion des proches et des soignants des personnes en état végétatif chronique. doi:10.1016/j.respe.2009.02.163

Hallucinations et rêves animés dans la maladie de Parkinson : données préliminaires de l’étude PARKMIP/COPARK S. Perez Lloret , L. Nègre-Pagès , V. Cochen , R. Debs , P. Damier , A. Destée , F. Tison , O. Rascol , pour le COPARK study group Mots clés : Maladie de Parkinson ; Hallucinations ; Facteurs prédictifs ; Cohorte Situation.– Les hallucinations sont des symptômes fréquents dans la maladie de parkinson (environ 30 %).

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Objectifs.– Évaluer : (1) : la fréquence et les facteurs associés aux hallucinations/rêves animés (HRA) sur les données recueillies chez des parkinsoniens au moment de l’inclusion dans l’étude COPARK dans la région Midi-Pyrénées (PARKMIP) ; (2) : les facteurs prédictifs liés à l’aggravation des HRA après 24 mois de suivi. Méthodes.– Trois cent vingt-neuf patients parkinsoniens ambulatoires, avec un MMSE > 24, sans stimulation cérébrale profonde, sélectionnés aléatoirement en consultation habituelle de suivi, ont été interrogés par un neurologue (en condition ON) sur leur maladie de Parkinson (UPDRS, Hoehn & Yahr) et ses symptômes associés. La présence d’HRA était définie l’item « troubles de la pensée » de l’UPDRS I > 1, l’aggravation des HRA par un gain de 1 point à cet item entre la visite V0 et à 24 mois. Résultats.– La prévalence globale des HRA était de 25 %. Ces symptômes étaient associés à une durée plus longue et à une forme plus sévère de la maladie, à un traitement dopaminergique plus important, à la présence de troubles cognitifs, d’une symptomatologie dépressive, d’une dysautonomie et de troubles du sommeil à type de somnolence diurne excessive et d’agitations nocturnes. Après 24 mois de suivi, la prévalence des HRA était de 35 %. Vingt-trois pour cent des malades ont eu une aggravation des HRA. Les facteurs prédictifs de cette aggravation étaient une fréquence plus élevée des symptomatologies dépressives (p < 0,001) et des troubles cardiovasculaires à l’entrée dans l’étude (p < 0,001). Conclusion.– Vingt-cinq pour cent des patients parkinsoniens présentaient des HRA à l’entrée dans l’étude et 35 % après 24 mois de suivi. doi:10.1016/j.respe.2009.02.164

Impact de la prise en compte des risques compétitifs sur l’estimation de l’incidence des cancers postgreffes. Intérêt clinique F. Pessione , C. Cantrelle , B. Loty Agence de la biomédecine, Saint-Denis La Plaine, France Mots clés : Incidence des cancers post greffe ; Risque compétitif Introduction.– Le risque de cancer après une greffe d’organe est augmenté du fait de l’utilisation des traitements immunosuppresseurs, en particulier le risque de lymphome. L’estimation de l’incidence des cancers est un enjeu épidémiologique important puisqu’il permet d’étudier les évolutions dans le temps, et les facteurs de risque parmi les traitements, les types d’organe transplantés et les types de cancers augmentés. Cependant, l’échec de la greffe et le décès du malade sont des événements qui ne permettent pas d’observer la survenue d’un cancer. Les méthodes statistiques classiques d’estimation de l’incidence, comme celle de Kaplan-Meier, font l’hypothèse de l’indépendance de la censure avec la survenue de l’événement étudié, ce qui revient à faire l’hypothèse, dans le cas étudié ici, que le risque de cancer est identique chez les malades décédés d’autres causes et chez les malades survivants, ce qui est absurde puisque le risque de survenue d’un cancer après le décès est strictement nul. L’objectif de cette étude est de comparer les estimations obtenues avec les méthodes classiques d’analyse de survie et celles produites par les méthodes de prise en compte du risque compétitif. Méthode.– L’analyse a été limitée aux greffes thoraciques pour lesquelles le risque de décès d’autres causes est très élevé. L’ensemble des malades greffés d’un organe thoracique de 1990 à 2005 en France ont été inclus. Résultats.– L’analyse inclus 6458 greffes cardiaques avec un suivi de 35 964 personnes par années et 1489 greffes pulmonaires avec un suivi de 4642 personnes par années. L’absence de prise en compte du risque compétitif de décès dans l’estimation de l’incidence des cancers conduit à des estimations de l’incidence cumulée très différentes de celles qui sont observées en réalité, contrairement aux estimations obtenues avec la prise en compte du risque compétitif. Type de greffe : incidence annuelle par la méthode de Kaplan-Meier ; incidence cumulée à 10 ans avec prise en compte du risque compétitif ; risque relatif par rapport à la population générale ; IC 95 % du risque relatif cardiaque : 1,9 %, 11,2 %, 3,2, 3,0–3,5 ; pulmonaire 1,9 % 7,1 %, 5,5, 4,5–6,8. Discussion.– Les deux approches sont utiles pour comprendre l’incidence des cancers après greffe thoracique. La présentation de ces résultats aux médecins cliniciens en charge des malades nécessitent d’aborder clairement la signification des différentes estimations. doi:10.1016/j.respe.2009.02.165