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Le NOOQUIZZ, nouvel outil d’évaluation des patients infectés par le VIH : bilan à deux ans
Rec¸u le : 26 septembre 2014 Accepte´ le : 22 fe´vrier 2015
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
Article original
Le NOOQUIZZ, nouvel outil d’e´valuation des patients infecte´s par le VIH : bilan a` deux ans NOOQUIZZ, a new evaluation software for HIV-infected patients: A 2-year review N. Lemaire (Pharmacien)a,*, C. Fournier (Pharmacien)a, N. Van Grunderbeeck (Infectiologue)b,c, E. Aissi (Infectiologue)c, J. Mallat (Re´animateur)b, B. Frimat (Pharmacien, maıˆtre de confe´rence associe´ en pharmacie clinique)a,d a Pharmacie « me´dicaments », centre hospitalier de Lens, 99, route de La Basse´e, 62300 Lens, France b Service de re´animation polyvalente, centre hospitalier de Lens, 99, route de La Basse´e, 62300 Lens, France c Service de me´decine et pre´vention, centre hospitalier de Lens, 99, route de La Basse´e, 62300 Lens, France d Laboratoire de pharmacie clinique, faculte´ des sciences pharmaceutiques et biologiques, 3, rue du Professeur-Laguesse, BP83, 59006 Lille cedex, France
Summary Introduction. The HIV infection is one of the priority diseases for patient education programs, and therefore numerous educative structures have been raised. Objectives. The aim of this study was to propose and to test an evaluation software for HIV-infected patients. Methods. The ‘‘NOOQUIZZ’’ software for evaluation has been created in 2012 in Lens general hospital. It is made of quizzes, aiming at security objectives (‘‘general’’ questions) and specific knowledge (specific questions). Different areas of knowledge and skills are explored. It is used during every therapeutic educational session. Satisfaction of users has been evaluated and results of the ‘‘general’’ questions were analyzed after 2 years of use. Results. NOOQUIZZ has been used by 100 patients. Statistical analysis of answers to the ‘‘general’’ questions shows a significant association between age and correct answers, but recurrent fails and troubles with sentences wording have been outpointed. Patients and healthcare workers are satisfied. Conclusion. NOOQUIZZ is a pedagogic software that allows a positive approach to therapeutic education, and that can follow patients’ learning efforts. It is conceived as an evolving tool that
Re´sume´ Introduction. L’infection par le VIH e´tant une « pathologie prioritaire » en termes d’e´ducation the´rapeutique, de nombreuses structures e´ducatives ont vu le jour. Objectifs. L’objectif de ce travail e´tait de proposer et de tester un outil informatique d’e´valuation des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Me´thode. Le logiciel d’e´valuation « NOOQUIZZ » a e´te´ e´labore´ en 2012. Pre´sente´ sous forme de questionnaires, il cible les objectifs de se´curite´ (questionnaire « Ge´ne´ralite´s ») et les objectifs spe´cifiques (questionnaires spe´cifiques). Les diffe´rents domaines de compe´tences sont explore´s. Il est utilise´ a` chaque se´ance d’e´ducation the´rapeutique. Les re´sultats au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » ont e´te´ analyse´s a` 2 ans et la satisfaction des utilisateurs a e´te´ appre´cie´e. Re´sultats. Le NOOQUIZZ a e´te´ utilise´ par 100 patients. L’analyse statistique des re´ponses au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » a mis en e´vidence une association significative entre l’aˆge et le nombre de bonnes re´ponses. Des erreurs re´currentes et des proble`mes de formulation ont e´te´ pointe´s. Les re´sultats de satisfaction sont encourageants. Conclusion. Outil pe´dagogique, le NOOQUIZZ permet de de´velopper une vision positive de l’apprentissage et de suivre
* Auteur correspondant. e-mail : [email protected] (N. Lemaire). http://dx.doi.org/10.1016/j.phclin.2015.02.003 Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien 2015;50:404-412 2211-1042/ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
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will need updates according to patients’ needs and HIV topical issues. ß 2015 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
l’acquisition de compe´tences par les patients. Conc¸u pour e´voluer, il devra eˆtre mis a` jour selon les besoins et l’actualite´ « VIH ». ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
Keywords: Therapeutic education, Software, Evaluation, HIV
Mots cle´s : E´ducation the´rapeutique, E´valuation, Logiciel, VIH
Introduction et objectifs
d’e´ducation, se´ances d’e´ducation, e´valuation). Cependant, la de´marche e´valuative restait peu de´veloppe´e. Elle se re´sumait a` un questionnaire de 29 questions, propose´ aux patients avant et apre`s les se´ances d’e´ducation. Notre but e´tait d’e´laborer un nouvel outil d’e´valuation, destine´ aux PVVIH, qui se voulait consensuel et simple mais aussi interactif. Il s’agissait en effet de proposer : un outil pe´dagogique facile d’emploi et te´moignant de l’acquisition de compe´tences des patients sans les mettre en situation d’e´chec ; un outil compose´ de questions explorant le maximum de domaines de compe´tences et permettant une e´valuation, puis une e´ducation personnalisable ; un outil de´livrant des re´sultats archive´s, facilement consultables et interpre´tables ; un outil proposant un profil par utilisateur (identifiants et mots de passe) pour un respect absolu de la confidentialite´. C’est ainsi qu’est ne´ le « Notions Objectifs Observance, le QUIZZ » (NOOQUIZZ), logiciel permettant d’e´valuer l’acquisition de compe´tences par les patients, au cours des se´ances d’e´ducation the´rapeutique. Ce logiciel a e´te´ mis a` disposition de l’e´quipe e´ducative en de´but 2012. L’objectif de ce travail e´tait de dresser un bilan a` deux ans et d’analyser les re´sultats d’e´valuation des patients.
Dans le syste`me de soins franc¸ais, la prise en charge des patients est majoritairement centre´e sur les soins curatifs, laissant peu de place a` la pre´vention. Ne´anmoins, depuis une vingtaine d’anne´es, professionnels et autorite´s de sante´ portent un inte´reˆt croissant a` l’e´ducation du patient, composante essentielle de la pre´vention. L’e´ducation the´rapeutique concerne les patients atteints de maladies chroniques et rentre dans le cadre de la pre´vention secondaire. Elle est inte´gre´e aux soins et est mise en œuvre par des professionnels de sante´ [1,2]. Elle fait appel a` des the´ories de sciences sociales et humaines, mais aussi a` des principes de conception, de mises en œuvre et d’e´valuation. L’e´valuation vise a` ame´liorer en continu les pratiques e´ducatives. Actuellement, chacun organise son e´valuation selon ses crite`res et son organisation, en attendant la publication de re´fe´rentiels opposables. L’infection par le VIH devenant une pathologie chronique, l’e´ducation the´rapeutique des patients (ETP) devient incontournable. On parle meˆme de « pathologie prioritaire » en termes d’e´ducation [3]. L’infection par le VIH se distingue d’autres pathologies chroniques par plusieurs points : la possibilite´ de transmission, l’impact potentiel des erreurs d’observance sur l’e´volution de la pathologie, l’atteinte plurivisce´rale des complications de la maladie au long cours [4]. L’enjeu est de re´pondre aux besoins des patients (besoin d’accompagnement ; besoin de retrouver une estime de soi ; besoin de connaissances, de suivi et d’e´valuation). L’objectif ultime de l’e´ducation the´rapeutique est de rendre le patient « compe´tent », tant en termes d’observance qu’en termes de limitation des risques de transmission. De`s 2005, un projet e´ducatif a e´te´ initie´ au centre hospitalier de Lens (CHL), sous l’impulsion des praticiens prenant en charge les personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Des « consultations d’observance » ont e´te´ mises en place en septembre 2006. Une ve´ritable structure d’e´ducation the´rapeutique a vu le jour en 2010 et a e´te´ autorise´e par l’ARS du Nord-Pas-de-Calais en 2012. Elle propose une prise en charge multidisciplinaire des patients (me´decin, infirmier, pharmacien, aide-soignant, psychologue, die´te´ticienne, assistante sociale) et structure´e (diagnostic e´ducatif, contrat
Mate´riel et me´thodes Le projet « NOOQUIZZ » a e´te´ formalise´ au cours de l’anne´e 2011 [5].
La conception des questionnaires Comme la majorite´ des compe´tences intellectuelles peut eˆtre e´value´e par des questions, il a e´te´ pre´vu d’e´laborer le NOOQUIZZ a` l’aide de questionnaires comprenant des questions de connaissances (Vrai/Faux ou QCM), des questions d’interpre´tation (Vrai/Faux ou QCM), des mises en situation associe´es a` des questions (Vrai/Faux ou QCM). Il n’a pas e´te´ initialement pre´vu d’appuyer les questions par des degre´s de certitude. Malgre´ leurs avantages, ceux-ci e´taient peu adapte´s au projet et ont e´te´ juge´s difficilement maniables.
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Afin de mobiliser les diffe´rentes compe´tences me´dicales et parame´dicales, il a e´te´ demande´ a` tous les e´ducateurs de re´diger au moins deux questions adapte´es aux patients et pouvant e´voquer des situations re´elles. Apre`s plusieurs re´unions multidisciplinaires et un travail d’harmonisation, 108 questions ont e´te´ valide´es et organise´es en neuf questionnaires : « Le virus et l’infection » (neuf questions), « La prise de sang » (10 questions), « Les principes des traitements » (15 questions), « Les traitements en pratique » (14 questions), « Les complications » (20 questions), « La sexualite´ » (13 questions), « Le de´sir de grossesse » (14 questions), « L’alimentation, le sport, le tabac » (6 questions) et « Les vacances et les voyages » (sept questions). Un questionnaire « Ge´ne´ralite´s » a e´te´ ajoute´ a` ces questionnaires spe´cifiques. Ce dernier reprend les questions du seul questionnaire utilise´ jusqu’alors dans le service.
La conception du logiciel La phase technique de conception du logiciel s’est faite spe´cifiquement pour le projet. Le NOOQUIZZ a e´te´ pre´vu pour eˆtre diffuse´ sous la forme d’un site Intranet. Les pages du logiciel ont e´te´ de´veloppe´es a` l’aide du trio de langages HTML, CSS3 et JavaScript, norme actuelle en matie`re de de´veloppement Internet. La programmation des fonctionnalite´s s’appuie sur le langage de script PHP. Le de´veloppement a e´te´ facilite´ par l’emploi des librairies de langage propel et pdf.
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L’architecture informatique permet de laisser libre choix aux e´ducateurs des questionnaires propose´s aux patients (en fonction des the`mes aborde´s en ETP) et de proposer un profil par utilisateur. Chaque profil est se´curise´ par un mot de passe. Aucune standardisation n’a e´te´ admise dans le choix des mots de passe, par soucis de confidentialite´ (libre choix du mot de passe). Toutefois, l’oubli des mots de passe n’est pas bloquant : la re´initialisation est possible sans perte des donne´es. Le stockage informatique des mots de passe est re´alise´ sous forme chiffre´e (format MD5), rendant l’acce`s tre`s difficile, meˆme a` une personne parvenant a` s’introduire dans la base de donne´es. Les fonctionnalite´s du logiciel varient selon l’utilisateur (E´ducateur/Patient).
Profil « e´ducateur » La fonction « Gestion des questions » permet aux e´ducateurs de cre´er de nouveaux questionnaires et de modifier les questionnaires pre´alablement saisis (fig. 1). Ces ope´rations sont facilite´es par une interface spe´cifique. La fonction « Gestion des utilisateurs » (fig. 2) est e´galement accessible aux e´ducateurs et permet, quant a` elle, de cre´er de nouveaux utilisateurs, de de´finir les acce`s des patients et de visualiser les re´sultats des patients. Une feuille de re´sultats sous format « pdf » reprenant les taux de bonnes et de mauvaises re´ponses ainsi que les questions du questionnaire avec les re´ponses attendues et les re´ponses fournies est
Figure 1. La cre´ation et la modification des questionnaires du logiciel NOOQUIZZ. Creation and modification of NOOQUIZZ’s questionnaires.
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Figure 2. Les fonctions « De´tail » et « Acce`s aux re´sultats » du logiciel NOOQUIZZ. The ‘‘Details’’ and ‘‘Access to the results’’ functions of NOOQUIZZ.
visualisable et e´ditable. Par contre, cette fonction ne permet pas l’e´dition de compte-rendu d’entretien. Au quotidien, c’est la fonction « Gestion des utilisateurs » qui inte´resse les e´ducateurs. La fonction « Gestion des questions » n’est active´e qu’apre`s concertation pluridisciplinaire.
Profil « patient » Apre`s s’eˆtre identifie´, le patient visualise le (les) questionnaire(s) au(x)quel(s) il a acce`s. Pour re´pondre aux questions (A, B, C, D), les patients utilisent le boıˆtier inte´gre´ en bas de l’e´cran (fig. 3). Les patients n’ont pas directement acce`s a` leurs
Figure 3. L’interface de re´ponse aux questions du logiciel NOOQUIZZ. The answers interface of NOOQUIZZ.
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re´sultats car la visualisation d’un score de´cevant sans explication pourrait les mettre en situation d’e´chec.
E´thique et CNIL L’avis du comite´ de protection des personnes (CPP Nord-Ouest IV) a e´te´ demande´. Aucune objection a` l’utilisation de cet outil n’a e´te´ e´mise. En outre, le logiciel NOOQUIZZ a e´te´ de´clare´ a` la Commission nationale de l’informatique et des liberte´s (CNIL).
Le positionnement du NOOQUIZZ dans la strate´gie e´ducative Le NOOQUIZZ a e´te´ livre´ a` l’e´quipe e´ducative du centre hospitalier de Lens en janvier 2012. Les e´ducateurs ont e´te´ forme´s a` sa manipulation. Le NOOQUIZZ s’utilise tout au long du programme d’e´ducation propose´ aux PVVIH : lors de l’e´laboration du diagnostic e´ducatif, le questionnaire « Ge´ne´ralite´s » permet d’e´tayer l’e´valuation des compe´tences initiales ; en cours de programme, les questionnaires spe´cifiques permettent d’e´valuer l’acquisition de compe´tences, se´ance par se´ance, selon les the`mes de´finis lors du diagnostic e´ducatif ; en fin de programme, le questionnaire « Ge´ne´ralite´s » permet de dresser un bilan d’acquisition de compe´tences et de confirmer l’atteinte des objectifs. Le NOOQUIZZ trouve e´galement sa place dans des se´ances d’ETP « annuelle » (e´valuation initiale par le questionnaire « ge´ne´ralite´s », puis adaptation au profil « patient » au fil des ans). Les e´ducateurs proposent le NOOQUIZZ aux patients en de´but de se´ance, a` raison d’un ou deux questionnaires par se´ance. Une quinzaine de minutes est laisse´e aux patients pour re´pondre aux questions.
L’analyse des re´sultats d’e´valuation
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e´tudier la corre´lation entre les variables. Un p < 0,05 est conside´re´ comme e´tant statistiquement significatif. Le logiciel de statistique utilise´ est le SPSS 19 pour WindowsW.
L’appre´ciation de la satisfaction Des questionnaires de satisfaction ont e´te´ re´dige´s et propose´s aux patients, au cours des quatre premiers mois d’utilisation. Une version « e´ducateur » a aussi e´te´ pre´vue.
Re´sultats Les re´sultats pratiques Le NOOQUIZZ s’est rapidement inte´gre´ dans le programme VIH lensois. Il re´pond a` un besoin et permet de suivre l’e´volution des patients au fil des se´ances e´ducatives (comparaison des feuilles de re´sultats « avant »/« apre`s »). Il est aussi e´volutif et posse`de un re´el potentiel d’adaptation.
Les re´sultats d’e´valuation En deux ans, cent PVVIH ont utilise´ le NOOQUIZZ. On compte un a` six questionnaires par patient (fig. 4). Au total, 161 feuilles de re´sultats ont e´te´ imprime´es (tableau I). Le questionnaire « Ge´ne´ralite´s » a e´te´ comple´te´ par 80 patients (78 % d’hommes). Les profils de ces patients (aˆge, ante´riorite´ de la contamination, activite´ professionnelle) sont de´crits dans le tableau II. Le score moyen obtenu au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » est de 24,1/29. La note la plus e´leve´e (29/29) a e´te´ obtenue par trois patients aˆge´s de 25, 35 et 36 ans contamine´s respectivement depuis 7, 11 et 4 ans. La note la plus faible (14/29) a e´te´ obtenue par deux patientes aˆge´es de 51 et 56 ans et contamine´es depuis 24 et 26 ans. Notons que ce sont ces deux patientes qui se sont vues proposer un quizz « apre`s » se´ance (respectivement a` 1 an et a` 7 mois du premier quizz) et qu’elles ont ame´liore´ leur
La capacite´ d’inclusion en e´ducation the´rapeutique est limite´e (activite´ chronophage, ressources limite´es du service en termes de personnel et de patients). Apre`s deux ans, seul le questionnaire « Ge´ne´ralite´s » a e´te´ teste´ sur un large e´chantillon de patients et seuls trois patients ont comple´te´ ce questionnaire avant ET apre`s leurs se´ances d’e´ducation. C’est pourquoi, l’analyse des re´sultats porte uniquement sur le questionnaire « Ge´ne´ralite´s ». De meˆme, les re´sultats des trois quizz « apre`s » e´ducation the´rapeutique n’ont pas e´te´ pris en compte. Analyse statistique Les re´sultats sont pre´sente´s en me´diane [25–75 IQR] pour les variables continues et en pourcentage pour les variables discontinues. Les groupes inde´pendants ont e´te´ compare´s en utilisant le test de Mann-Whitney pour les variables continues. Un test de corre´lation de Spearman a e´te´ utilise´ pour
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Figure 4. Nombre de quizz du NOOQUIZZ comple´te´ par patient. Number of completed questionnaires by patient.
Le NOOQUIZZ, nouvel outil d’e´valuation des patients infecte´s par le VIH
Tableau I Nombre de questionnaires comple´te´s. Number of completed questionnaires. Intitule´ du questionnaire
Nombre de questionnaires comple´te´s
« « « « « « « « « «
6 8 83 3 7 13 10 11 6 14
Alimentation » Complications des traitements » Ge´ne´ralite´s » Grossesse » Prise de sang » Sexualite´ » Traitements en pratique » Principes des traitements » Vacances » Virus »
Total
161
score (+11 et +8). La re´partition des erreurs par question te´moigne d’une disparite´ des connaissances (fig. 5). On compte au moins deux erreurs pour chacune des questions avec un maximum d’erreurs pour la question 25 (48 erreurs). Une re´pe´tition des erreurs est observe´e pour les questions 1, 6, 13, 19, 25 et 29 : Q1 : « Ma se´rologie est positive, j’ai le SIDA » ; Q6 : « Le VIH peut se transmettre par e´change de brosses a` dents » ; Q13 : « Le VIH de´truit les globules rouges » ; Q19 : « Une prise re´gulie`re d’antire´troviraux limite le phe´nome`ne de re´sistance aux traitements » ; Q25 : « Je peux allaiter mon enfant en e´tant se´ropositive » ; Q29 : « Je suis se´ropositif(ve). Je suis pris(e) en charge a` 100 % par la se´curite´ sociale pour tous mes proble`mes de sante´ ».
Tableau II Profils des patients ayant re´pondu aux questions du questionnaire « Ge´ne´ralite´s ». Profile of patients who answered the ‘‘General points’’ questionnaire. Caracte´ristiques (n = 80)
n
%
Activite´ professionnelle actuelle Non Oui
39 41
48,8 51,2
33
41,3
15 13 8 6 3
18,8 16,3 10,0 7,5 3,8
Cate´gorie INSEE socioprofessionnelle Autre personne sans activite´ professionnelle Employe´ Profession interme´diaire Ouvrier Retraite´ Artisan commerc¸ant et chef d’entreprise Cadre et profession intellectuelle supe´rieure
2
2,5
ˆ ge (anne´es) A Me´diane (extreˆmes) Moyenne (e´cart-type)
42 44
(18–75) (12)
Ante´riorite´ VIH (anne´es) Me´diane (extreˆmes) Moyenne (e´cart-type)
8 11
(1–29) (8)
25 24
(14–29) (3)
4 5
(0–15) (3)
Nombre de bonnes re´ponses Me´diane (extreˆmes) Moyenne (e´cart-type) Nombre de mauvaises re´ponses Me´diane (extreˆmes) Moyenne (e´cart-type)
Figure 5. Re´sultats des patients au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » du NOOQUIZZ. Results of patients to the ‘‘general points’’ questionnaire of NOOQUIZZ.
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L’analyse statistique a permis de mettre en e´vidence une association significative entre l’aˆge et le nombre de bonnes re´ponses (r = 0,295 ; p = 0,008) : le nombre de bonnes re´ponses diminue significativement avec l’aˆge meˆme si la valeur du coefficient de corre´lation refle`te une association faible entre ces deux variables. Par contre, on ne retrouve pas de corre´lation entre l’ante´riorite´ de la contamination et le taux de mauvaises re´ponses (r = 0,157 ; p = 0,16). De meˆme, l’association entre le nombre de bonnes re´ponses et l’activite´ professionnelle est non significative (p > 0,05). Toutefois, le nombre de bonnes re´ponses est significativement plus e´leve´ pour les cate´gories artisans, cadres, professions interme´diaires versus autres cate´gories (p = 0,006).
Les re´sultats de satisfaction Les questionnaires de satisfaction ont e´te´ comple´te´s par 21 patients et cinq e´ducateurs. Parmi les patients interroge´s, 71 % n’ont teste´ que le questionnaire « Ge´ne´ralite´s », 19 % ont teste´ deux questionnaires (« Ge´ne´ralite´s » + un questionnaire spe´cifique), 10 % n’ont teste´ que les questionnaires spe´cifiques. Quatre-vingt-quinze pourcent des patients interroge´s ont estime´ avoir manipule´ le NOOQUIZZ « Sans difficulte´ ». Pourtant, parmi les personnes interroge´es, 19 % ont avoue´ ne jamais se servir d’un ordinateur et 19 % n’en avoir qu’un usage occasionnel (usage re´gulier ou quotidien dans les autres cas – respectivement 14 et 48 %). Concernant la formulation des questions, 62 % des patients ˆ t » adapte´e. l’ont estime´e « Tout a` fait » adapte´e et 38 % « Pluto Quant a` la dure´e effective du NOOQUIZZ, les patients l’ont juge´e « Satisfaisante » ou « Tre`s satisfaisante » dans 95 % des cas. Par ailleurs, les patients estiment cet outil « Tout a` fait » utile dans 62 % des cas et « Plutoˆt » utile dans 24 % des cas. Un tiers (33 %) des patients estime que le NOOQUIZZ ne re´pondait « Pas du tout » ou « Pas vraiment » a` leurs pre´occupations. Ces patients n’avaient re´pondu qu’au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » du NOOQUIZZ. Quant aux e´ducateurs, ils ont juge´ la manipulation du NOOQUIZZ « Facile » ou « Tre`s facile ». Deux e´ducateurs ont avoue´ ne « jamais » consulter les protocoles d’utilisation. Quant au temps a` consacrer au NOOQUIZZ, il a e´te´ juge´ « Tout a` fait » ou « Plutoˆt » compatible avec l’activite´ professionnelle quotidienne. Les e´ducateurs ont finalement re´pondu « Tout a` fait » a` la question : « Faire participer vos patients au NOOQUIZZ vous at-il semble´ utile ? ». De plus, 80 % des e´ducateurs ont estime´ que le NOOQUIZZ s’inte´grait « sans proble`me » dans les se´ances d’e´ducation.
Discussion Le logiciel cre´e´ est facile d’emploi et satisfait les e´ducateurs et les patients. Il comple`te, actualise et valide les notions
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aborde´es par l’e´quipe d’e´ducation the´rapeutique. Deux ans apre`s sa mise en place, le NOOQUIZZ s’est comple`tement inte´gre´ dans la de´marche e´ducative et les re´sultats au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » ont pu eˆtre analyse´s. Le « NOOQUIZZ » a e´te´ conc¸u spe´cifiquement pour re´pondre aux besoins d’une population de patients de´finie. Ces besoins concernent les connaissances des bases de l’infection par le VIH et de son traitement, mais aussi des parame`tres plus personnels (besoin de retrouver une estime de soi, besoin d’accompagnement et besoin de connaissances, de suivi et d’e´valuation. . .). Sa pre´sentation lui confe`re un caracte`re innovant en e´ducation the´rapeutique. De plus en plus d’outils informatiques sont mis a` disposition des e´quipes e´ducatives [6–9] et prouvent leur efficacite´ [10], mais le caracte`re personnalisable du NOOQUIZZ lui permet de s’adapter plus pre´cise´ment aux besoins des patients et de suivre leur e´volution. Cet outil est aussi et avant tout e´volutif. Les questionnaires actuels sont modifiables et de nouvelles questions peuvent eˆtre inte´gre´es, afin d’ame´liorer en continu la qualite´ de l’outil. Certaines questions « proble´matiques » ont d’ailleurs de´ja` e´te´ pointe´es, notamment la question 25 du questionnaire « Ge´ne´ralite´s » (question sur la grossesse pose´e a` une population majoritairement masculine). En outre, meˆme s’il n’a pas encore quitte´ l’enceinte du centre hospitalier de Lens, la simple modification des questionnaires pourrait permettre l’application a` d’autres organisations hospitalie`res pour d’autres pathologies. Toutefois, il ne s’agit pas de faire du NOOQUIZZ, un outil « grand public » ; sa mise a` disposition en « acce`s libre », sans encadrement, n’est pas envisage´e [11]. Le caracte`re ludique et interactif de cet outil est aussi a` souligner. Il a motive´ la plupart des patients e´value´s, curieux de de´couvrir leurs re´sultats. Aucun n’a e´voque´ de sentiment d’e´chec. Il faudra ne´anmoins s’assurer qu’il ne s’agisse pas d’un effet « gadget » passager. Quant a` la dimension pe´dagogique, elle est re´elle : le NOOQUIZZ a permis de cibler les savoirs (connaissances et savoirfaire), de les ajuster le cas e´che´ant, et d’actualiser des diagnostics e´ducatifs. C’est un instrument d’analyse qui permet une e´valuation « formative », meˆme s’il propose des scores et mesure des e´carts (re´sultats obtenus/re´sultats attendus). Malgre´ ses avantages, cet outil ne peut pas eˆtre propose´ syste´matiquement aux patients. Meˆme si l’ordinateur a pris une place conside´rable dans notre socie´te´, sa manipulation n’est pas toujours aise´e et peut limiter l’utilisation de cet outil chez les patients non habitue´s, re´fractaires, ou aˆge´s. En outre, meˆme si la majorite´ des compe´tences intellectuelles peut eˆtre e´value´e par des questions e´crites, ce mode d’e´valuation n’est adapte´ que si les patients savent lire. Les e´ducateurs doivent donc appre´cier pre´cise´ment le degre´ d’alphabe´tisation de leurs patients avant de proposer des se´ances d’e´ducation base´es sur cet outil. Concernant les re´sultats, les scores obtenus au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » sont satisfaisants. Plusieurs interrogations
Le NOOQUIZZ, nouvel outil d’e´valuation des patients infecte´s par le VIH
restent pose´es. Ce questionnaire est-il d’un niveau trop faible ? Les questions sont-elles suffisamment pre´cises chez des patients impre´gne´s des actualite´s me´diatiques ? A-t-on eu trop peur de mettre les patients en situation d’e´chec ?. . . L’ide´e de questionnaires de « niveaux » a e´te´ propose´e. Il s’agirait de pre´voir, pour un meˆme the`me, plusieurs questionnaires de difficulte´s croissantes (« de´butant », « initie´ » ou « expert »), l’objectif e´tant de mieux explorer les compe´tences et de personnaliser encore davantage la de´marche. Au vu des re´sultats au questionnaire « Ge´ne´ralite´s », l’aˆge des patients influencerait le taux de bonnes re´ponses. Davantage de recul est ne´cessaire pour confirmer cette donne´e et l’e´tendre a` l’ensemble des questionnaires du logiciel. La limite principale de l’e´tude est le manque d’appre´ciation de la fiabilite´ des questionnaires spe´cifiques et de l’acquisition de compe´tence (avant/apre`s). Trop peu de patients ont e´te´ inclus pour s’assurer du caracte`re adapte´ des questionnaires et de leur impact chez les patients. Enfin, cet outil est soumis aux risques des pannes informatiques et des incidents techniques pouvant compromettre son inte´grite´. Une maintenance doit eˆtre pre´vue.
De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
Comite´ d’e´thique Approbation du 16 fe´vrier 2012.
CPP
Nord-Ouest
IV
–
courrier
du
Remerciements F.J. Ritaine pour le de´veloppement informatique. C. Fournier pour sa participation a` l’analyse des donne´es et sa relecture. N. Van Grunderbeeck pour sa participation a` l’analyse des donne´es, la relecture et la traduction. J. Mallat pour l’analyse statistique des donne´es. B. Frimat pour l’encadrement.
Conclusion La promotion de l’e´ducation the´rapeutique des PPVIH est une des priorite´s des autorite´s de sante´. D’ailleurs, comme il a e´te´ pre´cise´ re´cemment dans les recommandations franc¸aises de prise en charge des patients infecte´s par le VIH, « l’ame´lioration de la qualite´ des soins passe par le de´veloppement des dispositifs adapte´s au caracte`re chronique de la maladie et notamment les re´seaux, la prise en charge pluridisciplinaire, l’e´ducation the´rapeutique et l’accompagnement » [4]. C’est dans ce contexte que le logiciel NOOQUIZZ a e´te´ cre´e´. Il traduit une volonte´ colle´giale d’ame´liorer l’e´valuation des patients. L’outil informatique, s’il rend plus attractive et plus interactive cette e´tape indispensable du programme, permet aussi un suivi e´volutif des patients et une appre´ciation quantitative des savoirs acquis. Le NOOQUIZZ semble, par ailleurs, re´pondre aux attentes des diffe´rents acteurs. Le NOOQUIZZ est, de plus, modulable et adaptable. Bien suˆr, ce potentiel d’application ne´cessite au pre´alable que toutes les phases de validation techniques et pratiques soient acheve´es. Un avis exte´rieur est souhaitable pour pallier aux manques des « e´ducateurs – concepteurs ». Le NOOQUIZZ encourage enfin a` l’autoe´valuation des e´ducateurs. En effet, l’e´ducation du patient et l’e´valuation ont des caracte`res « E´ducateur-de´pendant » et « Patient-de´pendant ». Les niveaux de sensibilite´ et d’aptitude des e´ducateurs (formation, cursus, expe´rience) influencent l’e´ducation. Un e´ducateur peut eˆtre « bon » avec un patient et en difficulte´ avec un autre. L’enjeu ultime est l’ame´lioration continue, e´valuable, des pratiques e´ducatives.
E. Aissi et G. Marliot pour la relecture.
Re´fe´rences [1]
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Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
Article original
Le NOOQUIZZ, nouvel outil d’e´valuation des patients infecte´s par le VIH : bilan a` deux ans NOOQUIZZ, a new evaluation software for HIV-infected patients: A 2-year review N. Lemaire (Pharmacien)a,*, C. Fournier (Pharmacien)a, N. Van Grunderbeeck (Infectiologue)b,c, E. Aissi (Infectiologue)c, J. Mallat (Re´animateur)b, B. Frimat (Pharmacien, maıˆtre de confe´rence associe´ en pharmacie clinique)a,d a Pharmacie « me´dicaments », centre hospitalier de Lens, 99, route de La Basse´e, 62300 Lens, France b Service de re´animation polyvalente, centre hospitalier de Lens, 99, route de La Basse´e, 62300 Lens, France c Service de me´decine et pre´vention, centre hospitalier de Lens, 99, route de La Basse´e, 62300 Lens, France d Laboratoire de pharmacie clinique, faculte´ des sciences pharmaceutiques et biologiques, 3, rue du Professeur-Laguesse, BP83, 59006 Lille cedex, France
Summary Introduction. The HIV infection is one of the priority diseases for patient education programs, and therefore numerous educative structures have been raised. Objectives. The aim of this study was to propose and to test an evaluation software for HIV-infected patients. Methods. The ‘‘NOOQUIZZ’’ software for evaluation has been created in 2012 in Lens general hospital. It is made of quizzes, aiming at security objectives (‘‘general’’ questions) and specific knowledge (specific questions). Different areas of knowledge and skills are explored. It is used during every therapeutic educational session. Satisfaction of users has been evaluated and results of the ‘‘general’’ questions were analyzed after 2 years of use. Results. NOOQUIZZ has been used by 100 patients. Statistical analysis of answers to the ‘‘general’’ questions shows a significant association between age and correct answers, but recurrent fails and troubles with sentences wording have been outpointed. Patients and healthcare workers are satisfied. Conclusion. NOOQUIZZ is a pedagogic software that allows a positive approach to therapeutic education, and that can follow patients’ learning efforts. It is conceived as an evolving tool that
Re´sume´ Introduction. L’infection par le VIH e´tant une « pathologie prioritaire » en termes d’e´ducation the´rapeutique, de nombreuses structures e´ducatives ont vu le jour. Objectifs. L’objectif de ce travail e´tait de proposer et de tester un outil informatique d’e´valuation des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Me´thode. Le logiciel d’e´valuation « NOOQUIZZ » a e´te´ e´labore´ en 2012. Pre´sente´ sous forme de questionnaires, il cible les objectifs de se´curite´ (questionnaire « Ge´ne´ralite´s ») et les objectifs spe´cifiques (questionnaires spe´cifiques). Les diffe´rents domaines de compe´tences sont explore´s. Il est utilise´ a` chaque se´ance d’e´ducation the´rapeutique. Les re´sultats au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » ont e´te´ analyse´s a` 2 ans et la satisfaction des utilisateurs a e´te´ appre´cie´e. Re´sultats. Le NOOQUIZZ a e´te´ utilise´ par 100 patients. L’analyse statistique des re´ponses au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » a mis en e´vidence une association significative entre l’aˆge et le nombre de bonnes re´ponses. Des erreurs re´currentes et des proble`mes de formulation ont e´te´ pointe´s. Les re´sultats de satisfaction sont encourageants. Conclusion. Outil pe´dagogique, le NOOQUIZZ permet de de´velopper une vision positive de l’apprentissage et de suivre
* Auteur correspondant. e-mail : [email protected] (N. Lemaire). http://dx.doi.org/10.1016/j.phclin.2015.02.003 Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien 2015;50:404-412 2211-1042/ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
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Le NOOQUIZZ, nouvel outil d’e´valuation des patients infecte´s par le VIH
will need updates according to patients’ needs and HIV topical issues. ß 2015 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
l’acquisition de compe´tences par les patients. Conc¸u pour e´voluer, il devra eˆtre mis a` jour selon les besoins et l’actualite´ « VIH ». ß 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
Keywords: Therapeutic education, Software, Evaluation, HIV
Mots cle´s : E´ducation the´rapeutique, E´valuation, Logiciel, VIH
Introduction et objectifs
d’e´ducation, se´ances d’e´ducation, e´valuation). Cependant, la de´marche e´valuative restait peu de´veloppe´e. Elle se re´sumait a` un questionnaire de 29 questions, propose´ aux patients avant et apre`s les se´ances d’e´ducation. Notre but e´tait d’e´laborer un nouvel outil d’e´valuation, destine´ aux PVVIH, qui se voulait consensuel et simple mais aussi interactif. Il s’agissait en effet de proposer : un outil pe´dagogique facile d’emploi et te´moignant de l’acquisition de compe´tences des patients sans les mettre en situation d’e´chec ; un outil compose´ de questions explorant le maximum de domaines de compe´tences et permettant une e´valuation, puis une e´ducation personnalisable ; un outil de´livrant des re´sultats archive´s, facilement consultables et interpre´tables ; un outil proposant un profil par utilisateur (identifiants et mots de passe) pour un respect absolu de la confidentialite´. C’est ainsi qu’est ne´ le « Notions Objectifs Observance, le QUIZZ » (NOOQUIZZ), logiciel permettant d’e´valuer l’acquisition de compe´tences par les patients, au cours des se´ances d’e´ducation the´rapeutique. Ce logiciel a e´te´ mis a` disposition de l’e´quipe e´ducative en de´but 2012. L’objectif de ce travail e´tait de dresser un bilan a` deux ans et d’analyser les re´sultats d’e´valuation des patients.
Dans le syste`me de soins franc¸ais, la prise en charge des patients est majoritairement centre´e sur les soins curatifs, laissant peu de place a` la pre´vention. Ne´anmoins, depuis une vingtaine d’anne´es, professionnels et autorite´s de sante´ portent un inte´reˆt croissant a` l’e´ducation du patient, composante essentielle de la pre´vention. L’e´ducation the´rapeutique concerne les patients atteints de maladies chroniques et rentre dans le cadre de la pre´vention secondaire. Elle est inte´gre´e aux soins et est mise en œuvre par des professionnels de sante´ [1,2]. Elle fait appel a` des the´ories de sciences sociales et humaines, mais aussi a` des principes de conception, de mises en œuvre et d’e´valuation. L’e´valuation vise a` ame´liorer en continu les pratiques e´ducatives. Actuellement, chacun organise son e´valuation selon ses crite`res et son organisation, en attendant la publication de re´fe´rentiels opposables. L’infection par le VIH devenant une pathologie chronique, l’e´ducation the´rapeutique des patients (ETP) devient incontournable. On parle meˆme de « pathologie prioritaire » en termes d’e´ducation [3]. L’infection par le VIH se distingue d’autres pathologies chroniques par plusieurs points : la possibilite´ de transmission, l’impact potentiel des erreurs d’observance sur l’e´volution de la pathologie, l’atteinte plurivisce´rale des complications de la maladie au long cours [4]. L’enjeu est de re´pondre aux besoins des patients (besoin d’accompagnement ; besoin de retrouver une estime de soi ; besoin de connaissances, de suivi et d’e´valuation). L’objectif ultime de l’e´ducation the´rapeutique est de rendre le patient « compe´tent », tant en termes d’observance qu’en termes de limitation des risques de transmission. De`s 2005, un projet e´ducatif a e´te´ initie´ au centre hospitalier de Lens (CHL), sous l’impulsion des praticiens prenant en charge les personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Des « consultations d’observance » ont e´te´ mises en place en septembre 2006. Une ve´ritable structure d’e´ducation the´rapeutique a vu le jour en 2010 et a e´te´ autorise´e par l’ARS du Nord-Pas-de-Calais en 2012. Elle propose une prise en charge multidisciplinaire des patients (me´decin, infirmier, pharmacien, aide-soignant, psychologue, die´te´ticienne, assistante sociale) et structure´e (diagnostic e´ducatif, contrat
Mate´riel et me´thodes Le projet « NOOQUIZZ » a e´te´ formalise´ au cours de l’anne´e 2011 [5].
La conception des questionnaires Comme la majorite´ des compe´tences intellectuelles peut eˆtre e´value´e par des questions, il a e´te´ pre´vu d’e´laborer le NOOQUIZZ a` l’aide de questionnaires comprenant des questions de connaissances (Vrai/Faux ou QCM), des questions d’interpre´tation (Vrai/Faux ou QCM), des mises en situation associe´es a` des questions (Vrai/Faux ou QCM). Il n’a pas e´te´ initialement pre´vu d’appuyer les questions par des degre´s de certitude. Malgre´ leurs avantages, ceux-ci e´taient peu adapte´s au projet et ont e´te´ juge´s difficilement maniables.
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Afin de mobiliser les diffe´rentes compe´tences me´dicales et parame´dicales, il a e´te´ demande´ a` tous les e´ducateurs de re´diger au moins deux questions adapte´es aux patients et pouvant e´voquer des situations re´elles. Apre`s plusieurs re´unions multidisciplinaires et un travail d’harmonisation, 108 questions ont e´te´ valide´es et organise´es en neuf questionnaires : « Le virus et l’infection » (neuf questions), « La prise de sang » (10 questions), « Les principes des traitements » (15 questions), « Les traitements en pratique » (14 questions), « Les complications » (20 questions), « La sexualite´ » (13 questions), « Le de´sir de grossesse » (14 questions), « L’alimentation, le sport, le tabac » (6 questions) et « Les vacances et les voyages » (sept questions). Un questionnaire « Ge´ne´ralite´s » a e´te´ ajoute´ a` ces questionnaires spe´cifiques. Ce dernier reprend les questions du seul questionnaire utilise´ jusqu’alors dans le service.
La conception du logiciel La phase technique de conception du logiciel s’est faite spe´cifiquement pour le projet. Le NOOQUIZZ a e´te´ pre´vu pour eˆtre diffuse´ sous la forme d’un site Intranet. Les pages du logiciel ont e´te´ de´veloppe´es a` l’aide du trio de langages HTML, CSS3 et JavaScript, norme actuelle en matie`re de de´veloppement Internet. La programmation des fonctionnalite´s s’appuie sur le langage de script PHP. Le de´veloppement a e´te´ facilite´ par l’emploi des librairies de langage propel et pdf.
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L’architecture informatique permet de laisser libre choix aux e´ducateurs des questionnaires propose´s aux patients (en fonction des the`mes aborde´s en ETP) et de proposer un profil par utilisateur. Chaque profil est se´curise´ par un mot de passe. Aucune standardisation n’a e´te´ admise dans le choix des mots de passe, par soucis de confidentialite´ (libre choix du mot de passe). Toutefois, l’oubli des mots de passe n’est pas bloquant : la re´initialisation est possible sans perte des donne´es. Le stockage informatique des mots de passe est re´alise´ sous forme chiffre´e (format MD5), rendant l’acce`s tre`s difficile, meˆme a` une personne parvenant a` s’introduire dans la base de donne´es. Les fonctionnalite´s du logiciel varient selon l’utilisateur (E´ducateur/Patient).
Profil « e´ducateur » La fonction « Gestion des questions » permet aux e´ducateurs de cre´er de nouveaux questionnaires et de modifier les questionnaires pre´alablement saisis (fig. 1). Ces ope´rations sont facilite´es par une interface spe´cifique. La fonction « Gestion des utilisateurs » (fig. 2) est e´galement accessible aux e´ducateurs et permet, quant a` elle, de cre´er de nouveaux utilisateurs, de de´finir les acce`s des patients et de visualiser les re´sultats des patients. Une feuille de re´sultats sous format « pdf » reprenant les taux de bonnes et de mauvaises re´ponses ainsi que les questions du questionnaire avec les re´ponses attendues et les re´ponses fournies est
Figure 1. La cre´ation et la modification des questionnaires du logiciel NOOQUIZZ. Creation and modification of NOOQUIZZ’s questionnaires.
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Le NOOQUIZZ, nouvel outil d’e´valuation des patients infecte´s par le VIH
Figure 2. Les fonctions « De´tail » et « Acce`s aux re´sultats » du logiciel NOOQUIZZ. The ‘‘Details’’ and ‘‘Access to the results’’ functions of NOOQUIZZ.
visualisable et e´ditable. Par contre, cette fonction ne permet pas l’e´dition de compte-rendu d’entretien. Au quotidien, c’est la fonction « Gestion des utilisateurs » qui inte´resse les e´ducateurs. La fonction « Gestion des questions » n’est active´e qu’apre`s concertation pluridisciplinaire.
Profil « patient » Apre`s s’eˆtre identifie´, le patient visualise le (les) questionnaire(s) au(x)quel(s) il a acce`s. Pour re´pondre aux questions (A, B, C, D), les patients utilisent le boıˆtier inte´gre´ en bas de l’e´cran (fig. 3). Les patients n’ont pas directement acce`s a` leurs
Figure 3. L’interface de re´ponse aux questions du logiciel NOOQUIZZ. The answers interface of NOOQUIZZ.
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N. Lemaire et al.
re´sultats car la visualisation d’un score de´cevant sans explication pourrait les mettre en situation d’e´chec.
E´thique et CNIL L’avis du comite´ de protection des personnes (CPP Nord-Ouest IV) a e´te´ demande´. Aucune objection a` l’utilisation de cet outil n’a e´te´ e´mise. En outre, le logiciel NOOQUIZZ a e´te´ de´clare´ a` la Commission nationale de l’informatique et des liberte´s (CNIL).
Le positionnement du NOOQUIZZ dans la strate´gie e´ducative Le NOOQUIZZ a e´te´ livre´ a` l’e´quipe e´ducative du centre hospitalier de Lens en janvier 2012. Les e´ducateurs ont e´te´ forme´s a` sa manipulation. Le NOOQUIZZ s’utilise tout au long du programme d’e´ducation propose´ aux PVVIH : lors de l’e´laboration du diagnostic e´ducatif, le questionnaire « Ge´ne´ralite´s » permet d’e´tayer l’e´valuation des compe´tences initiales ; en cours de programme, les questionnaires spe´cifiques permettent d’e´valuer l’acquisition de compe´tences, se´ance par se´ance, selon les the`mes de´finis lors du diagnostic e´ducatif ; en fin de programme, le questionnaire « Ge´ne´ralite´s » permet de dresser un bilan d’acquisition de compe´tences et de confirmer l’atteinte des objectifs. Le NOOQUIZZ trouve e´galement sa place dans des se´ances d’ETP « annuelle » (e´valuation initiale par le questionnaire « ge´ne´ralite´s », puis adaptation au profil « patient » au fil des ans). Les e´ducateurs proposent le NOOQUIZZ aux patients en de´but de se´ance, a` raison d’un ou deux questionnaires par se´ance. Une quinzaine de minutes est laisse´e aux patients pour re´pondre aux questions.
L’analyse des re´sultats d’e´valuation
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e´tudier la corre´lation entre les variables. Un p < 0,05 est conside´re´ comme e´tant statistiquement significatif. Le logiciel de statistique utilise´ est le SPSS 19 pour WindowsW.
L’appre´ciation de la satisfaction Des questionnaires de satisfaction ont e´te´ re´dige´s et propose´s aux patients, au cours des quatre premiers mois d’utilisation. Une version « e´ducateur » a aussi e´te´ pre´vue.
Re´sultats Les re´sultats pratiques Le NOOQUIZZ s’est rapidement inte´gre´ dans le programme VIH lensois. Il re´pond a` un besoin et permet de suivre l’e´volution des patients au fil des se´ances e´ducatives (comparaison des feuilles de re´sultats « avant »/« apre`s »). Il est aussi e´volutif et posse`de un re´el potentiel d’adaptation.
Les re´sultats d’e´valuation En deux ans, cent PVVIH ont utilise´ le NOOQUIZZ. On compte un a` six questionnaires par patient (fig. 4). Au total, 161 feuilles de re´sultats ont e´te´ imprime´es (tableau I). Le questionnaire « Ge´ne´ralite´s » a e´te´ comple´te´ par 80 patients (78 % d’hommes). Les profils de ces patients (aˆge, ante´riorite´ de la contamination, activite´ professionnelle) sont de´crits dans le tableau II. Le score moyen obtenu au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » est de 24,1/29. La note la plus e´leve´e (29/29) a e´te´ obtenue par trois patients aˆge´s de 25, 35 et 36 ans contamine´s respectivement depuis 7, 11 et 4 ans. La note la plus faible (14/29) a e´te´ obtenue par deux patientes aˆge´es de 51 et 56 ans et contamine´es depuis 24 et 26 ans. Notons que ce sont ces deux patientes qui se sont vues proposer un quizz « apre`s » se´ance (respectivement a` 1 an et a` 7 mois du premier quizz) et qu’elles ont ame´liore´ leur
La capacite´ d’inclusion en e´ducation the´rapeutique est limite´e (activite´ chronophage, ressources limite´es du service en termes de personnel et de patients). Apre`s deux ans, seul le questionnaire « Ge´ne´ralite´s » a e´te´ teste´ sur un large e´chantillon de patients et seuls trois patients ont comple´te´ ce questionnaire avant ET apre`s leurs se´ances d’e´ducation. C’est pourquoi, l’analyse des re´sultats porte uniquement sur le questionnaire « Ge´ne´ralite´s ». De meˆme, les re´sultats des trois quizz « apre`s » e´ducation the´rapeutique n’ont pas e´te´ pris en compte. Analyse statistique Les re´sultats sont pre´sente´s en me´diane [25–75 IQR] pour les variables continues et en pourcentage pour les variables discontinues. Les groupes inde´pendants ont e´te´ compare´s en utilisant le test de Mann-Whitney pour les variables continues. Un test de corre´lation de Spearman a e´te´ utilise´ pour
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Figure 4. Nombre de quizz du NOOQUIZZ comple´te´ par patient. Number of completed questionnaires by patient.
Le NOOQUIZZ, nouvel outil d’e´valuation des patients infecte´s par le VIH
Tableau I Nombre de questionnaires comple´te´s. Number of completed questionnaires. Intitule´ du questionnaire
Nombre de questionnaires comple´te´s
« « « « « « « « « «
6 8 83 3 7 13 10 11 6 14
Alimentation » Complications des traitements » Ge´ne´ralite´s » Grossesse » Prise de sang » Sexualite´ » Traitements en pratique » Principes des traitements » Vacances » Virus »
Total
161
score (+11 et +8). La re´partition des erreurs par question te´moigne d’une disparite´ des connaissances (fig. 5). On compte au moins deux erreurs pour chacune des questions avec un maximum d’erreurs pour la question 25 (48 erreurs). Une re´pe´tition des erreurs est observe´e pour les questions 1, 6, 13, 19, 25 et 29 : Q1 : « Ma se´rologie est positive, j’ai le SIDA » ; Q6 : « Le VIH peut se transmettre par e´change de brosses a` dents » ; Q13 : « Le VIH de´truit les globules rouges » ; Q19 : « Une prise re´gulie`re d’antire´troviraux limite le phe´nome`ne de re´sistance aux traitements » ; Q25 : « Je peux allaiter mon enfant en e´tant se´ropositive » ; Q29 : « Je suis se´ropositif(ve). Je suis pris(e) en charge a` 100 % par la se´curite´ sociale pour tous mes proble`mes de sante´ ».
Tableau II Profils des patients ayant re´pondu aux questions du questionnaire « Ge´ne´ralite´s ». Profile of patients who answered the ‘‘General points’’ questionnaire. Caracte´ristiques (n = 80)
n
%
Activite´ professionnelle actuelle Non Oui
39 41
48,8 51,2
33
41,3
15 13 8 6 3
18,8 16,3 10,0 7,5 3,8
Cate´gorie INSEE socioprofessionnelle Autre personne sans activite´ professionnelle Employe´ Profession interme´diaire Ouvrier Retraite´ Artisan commerc¸ant et chef d’entreprise Cadre et profession intellectuelle supe´rieure
2
2,5
ˆ ge (anne´es) A Me´diane (extreˆmes) Moyenne (e´cart-type)
42 44
(18–75) (12)
Ante´riorite´ VIH (anne´es) Me´diane (extreˆmes) Moyenne (e´cart-type)
8 11
(1–29) (8)
25 24
(14–29) (3)
4 5
(0–15) (3)
Nombre de bonnes re´ponses Me´diane (extreˆmes) Moyenne (e´cart-type) Nombre de mauvaises re´ponses Me´diane (extreˆmes) Moyenne (e´cart-type)
Figure 5. Re´sultats des patients au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » du NOOQUIZZ. Results of patients to the ‘‘general points’’ questionnaire of NOOQUIZZ.
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N. Lemaire et al.
L’analyse statistique a permis de mettre en e´vidence une association significative entre l’aˆge et le nombre de bonnes re´ponses (r = 0,295 ; p = 0,008) : le nombre de bonnes re´ponses diminue significativement avec l’aˆge meˆme si la valeur du coefficient de corre´lation refle`te une association faible entre ces deux variables. Par contre, on ne retrouve pas de corre´lation entre l’ante´riorite´ de la contamination et le taux de mauvaises re´ponses (r = 0,157 ; p = 0,16). De meˆme, l’association entre le nombre de bonnes re´ponses et l’activite´ professionnelle est non significative (p > 0,05). Toutefois, le nombre de bonnes re´ponses est significativement plus e´leve´ pour les cate´gories artisans, cadres, professions interme´diaires versus autres cate´gories (p = 0,006).
Les re´sultats de satisfaction Les questionnaires de satisfaction ont e´te´ comple´te´s par 21 patients et cinq e´ducateurs. Parmi les patients interroge´s, 71 % n’ont teste´ que le questionnaire « Ge´ne´ralite´s », 19 % ont teste´ deux questionnaires (« Ge´ne´ralite´s » + un questionnaire spe´cifique), 10 % n’ont teste´ que les questionnaires spe´cifiques. Quatre-vingt-quinze pourcent des patients interroge´s ont estime´ avoir manipule´ le NOOQUIZZ « Sans difficulte´ ». Pourtant, parmi les personnes interroge´es, 19 % ont avoue´ ne jamais se servir d’un ordinateur et 19 % n’en avoir qu’un usage occasionnel (usage re´gulier ou quotidien dans les autres cas – respectivement 14 et 48 %). Concernant la formulation des questions, 62 % des patients ˆ t » adapte´e. l’ont estime´e « Tout a` fait » adapte´e et 38 % « Pluto Quant a` la dure´e effective du NOOQUIZZ, les patients l’ont juge´e « Satisfaisante » ou « Tre`s satisfaisante » dans 95 % des cas. Par ailleurs, les patients estiment cet outil « Tout a` fait » utile dans 62 % des cas et « Plutoˆt » utile dans 24 % des cas. Un tiers (33 %) des patients estime que le NOOQUIZZ ne re´pondait « Pas du tout » ou « Pas vraiment » a` leurs pre´occupations. Ces patients n’avaient re´pondu qu’au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » du NOOQUIZZ. Quant aux e´ducateurs, ils ont juge´ la manipulation du NOOQUIZZ « Facile » ou « Tre`s facile ». Deux e´ducateurs ont avoue´ ne « jamais » consulter les protocoles d’utilisation. Quant au temps a` consacrer au NOOQUIZZ, il a e´te´ juge´ « Tout a` fait » ou « Plutoˆt » compatible avec l’activite´ professionnelle quotidienne. Les e´ducateurs ont finalement re´pondu « Tout a` fait » a` la question : « Faire participer vos patients au NOOQUIZZ vous at-il semble´ utile ? ». De plus, 80 % des e´ducateurs ont estime´ que le NOOQUIZZ s’inte´grait « sans proble`me » dans les se´ances d’e´ducation.
Discussion Le logiciel cre´e´ est facile d’emploi et satisfait les e´ducateurs et les patients. Il comple`te, actualise et valide les notions
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aborde´es par l’e´quipe d’e´ducation the´rapeutique. Deux ans apre`s sa mise en place, le NOOQUIZZ s’est comple`tement inte´gre´ dans la de´marche e´ducative et les re´sultats au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » ont pu eˆtre analyse´s. Le « NOOQUIZZ » a e´te´ conc¸u spe´cifiquement pour re´pondre aux besoins d’une population de patients de´finie. Ces besoins concernent les connaissances des bases de l’infection par le VIH et de son traitement, mais aussi des parame`tres plus personnels (besoin de retrouver une estime de soi, besoin d’accompagnement et besoin de connaissances, de suivi et d’e´valuation. . .). Sa pre´sentation lui confe`re un caracte`re innovant en e´ducation the´rapeutique. De plus en plus d’outils informatiques sont mis a` disposition des e´quipes e´ducatives [6–9] et prouvent leur efficacite´ [10], mais le caracte`re personnalisable du NOOQUIZZ lui permet de s’adapter plus pre´cise´ment aux besoins des patients et de suivre leur e´volution. Cet outil est aussi et avant tout e´volutif. Les questionnaires actuels sont modifiables et de nouvelles questions peuvent eˆtre inte´gre´es, afin d’ame´liorer en continu la qualite´ de l’outil. Certaines questions « proble´matiques » ont d’ailleurs de´ja` e´te´ pointe´es, notamment la question 25 du questionnaire « Ge´ne´ralite´s » (question sur la grossesse pose´e a` une population majoritairement masculine). En outre, meˆme s’il n’a pas encore quitte´ l’enceinte du centre hospitalier de Lens, la simple modification des questionnaires pourrait permettre l’application a` d’autres organisations hospitalie`res pour d’autres pathologies. Toutefois, il ne s’agit pas de faire du NOOQUIZZ, un outil « grand public » ; sa mise a` disposition en « acce`s libre », sans encadrement, n’est pas envisage´e [11]. Le caracte`re ludique et interactif de cet outil est aussi a` souligner. Il a motive´ la plupart des patients e´value´s, curieux de de´couvrir leurs re´sultats. Aucun n’a e´voque´ de sentiment d’e´chec. Il faudra ne´anmoins s’assurer qu’il ne s’agisse pas d’un effet « gadget » passager. Quant a` la dimension pe´dagogique, elle est re´elle : le NOOQUIZZ a permis de cibler les savoirs (connaissances et savoirfaire), de les ajuster le cas e´che´ant, et d’actualiser des diagnostics e´ducatifs. C’est un instrument d’analyse qui permet une e´valuation « formative », meˆme s’il propose des scores et mesure des e´carts (re´sultats obtenus/re´sultats attendus). Malgre´ ses avantages, cet outil ne peut pas eˆtre propose´ syste´matiquement aux patients. Meˆme si l’ordinateur a pris une place conside´rable dans notre socie´te´, sa manipulation n’est pas toujours aise´e et peut limiter l’utilisation de cet outil chez les patients non habitue´s, re´fractaires, ou aˆge´s. En outre, meˆme si la majorite´ des compe´tences intellectuelles peut eˆtre e´value´e par des questions e´crites, ce mode d’e´valuation n’est adapte´ que si les patients savent lire. Les e´ducateurs doivent donc appre´cier pre´cise´ment le degre´ d’alphabe´tisation de leurs patients avant de proposer des se´ances d’e´ducation base´es sur cet outil. Concernant les re´sultats, les scores obtenus au questionnaire « Ge´ne´ralite´s » sont satisfaisants. Plusieurs interrogations
Le NOOQUIZZ, nouvel outil d’e´valuation des patients infecte´s par le VIH
restent pose´es. Ce questionnaire est-il d’un niveau trop faible ? Les questions sont-elles suffisamment pre´cises chez des patients impre´gne´s des actualite´s me´diatiques ? A-t-on eu trop peur de mettre les patients en situation d’e´chec ?. . . L’ide´e de questionnaires de « niveaux » a e´te´ propose´e. Il s’agirait de pre´voir, pour un meˆme the`me, plusieurs questionnaires de difficulte´s croissantes (« de´butant », « initie´ » ou « expert »), l’objectif e´tant de mieux explorer les compe´tences et de personnaliser encore davantage la de´marche. Au vu des re´sultats au questionnaire « Ge´ne´ralite´s », l’aˆge des patients influencerait le taux de bonnes re´ponses. Davantage de recul est ne´cessaire pour confirmer cette donne´e et l’e´tendre a` l’ensemble des questionnaires du logiciel. La limite principale de l’e´tude est le manque d’appre´ciation de la fiabilite´ des questionnaires spe´cifiques et de l’acquisition de compe´tence (avant/apre`s). Trop peu de patients ont e´te´ inclus pour s’assurer du caracte`re adapte´ des questionnaires et de leur impact chez les patients. Enfin, cet outil est soumis aux risques des pannes informatiques et des incidents techniques pouvant compromettre son inte´grite´. Une maintenance doit eˆtre pre´vue.
De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
Comite´ d’e´thique Approbation du 16 fe´vrier 2012.
CPP
Nord-Ouest
IV
–
courrier
du
Remerciements F.J. Ritaine pour le de´veloppement informatique. C. Fournier pour sa participation a` l’analyse des donne´es et sa relecture. N. Van Grunderbeeck pour sa participation a` l’analyse des donne´es, la relecture et la traduction. J. Mallat pour l’analyse statistique des donne´es. B. Frimat pour l’encadrement.
Conclusion La promotion de l’e´ducation the´rapeutique des PPVIH est une des priorite´s des autorite´s de sante´. D’ailleurs, comme il a e´te´ pre´cise´ re´cemment dans les recommandations franc¸aises de prise en charge des patients infecte´s par le VIH, « l’ame´lioration de la qualite´ des soins passe par le de´veloppement des dispositifs adapte´s au caracte`re chronique de la maladie et notamment les re´seaux, la prise en charge pluridisciplinaire, l’e´ducation the´rapeutique et l’accompagnement » [4]. C’est dans ce contexte que le logiciel NOOQUIZZ a e´te´ cre´e´. Il traduit une volonte´ colle´giale d’ame´liorer l’e´valuation des patients. L’outil informatique, s’il rend plus attractive et plus interactive cette e´tape indispensable du programme, permet aussi un suivi e´volutif des patients et une appre´ciation quantitative des savoirs acquis. Le NOOQUIZZ semble, par ailleurs, re´pondre aux attentes des diffe´rents acteurs. Le NOOQUIZZ est, de plus, modulable et adaptable. Bien suˆr, ce potentiel d’application ne´cessite au pre´alable que toutes les phases de validation techniques et pratiques soient acheve´es. Un avis exte´rieur est souhaitable pour pallier aux manques des « e´ducateurs – concepteurs ». Le NOOQUIZZ encourage enfin a` l’autoe´valuation des e´ducateurs. En effet, l’e´ducation du patient et l’e´valuation ont des caracte`res « E´ducateur-de´pendant » et « Patient-de´pendant ». Les niveaux de sensibilite´ et d’aptitude des e´ducateurs (formation, cursus, expe´rience) influencent l’e´ducation. Un e´ducateur peut eˆtre « bon » avec un patient et en difficulte´ avec un autre. L’enjeu ultime est l’ame´lioration continue, e´valuable, des pratiques e´ducatives.
E. Aissi et G. Marliot pour la relecture.
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