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Maladies rares : une journée dans le monde
Maladies rares : une journée dans le monde
On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France. Dans notre pays la 8e Journée internationale des maladies rares était coordonnée par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares, avec le but de sensibiliser le public et les politiques. Pour cette 8e édition, le thème Vivre avec une maladie rare : ensemble jour après jour visait à mettre en lumière l’importance de faire valoir l’accès aux droits communs de tous les malades concernés : accès à l’innovation thérapeutique, aux soins,
© Kurhan
La Journée internationale des maladies rares (28 février de chaque année) est un événement dans certains pays et passe relativement inaperçue dans d’autres. Pour leur prise en charge globale, ces maladies, rares par leur prévalence et en attente de médicaments orphelins1, peuvent compter sur plusieurs organisations.
à l’emploi, à la vie sociale… Bref, selon AFM-Téléthon, être citoyens à part entière. En moyenne, la Journée internationale mobilise plus de 80 pays. En France, les 2 Plans maladies rares (2005-2008 et 2011-2014), obtenus grâce à la pugnacité (sic) des associations de patients, ont permis de faire reconnaître les maladies rares comme enjeu de santé publique et de définir les grandes priorités
à mettre en place dans la société pour garantir l’égalité des droits aux sujets concernés par les maladies rares. Le second Plan maladies rares (20112014) a été prolongé de 2 ans, jusqu’à fin 2016, pour concrétiser des actions qui ont pris du retard ou qui nécessitent d’être consolidées. Cependant les acteurs de la Plateforme Maladies Rares2 demandent un 3e Plan maladies rares et les pouvoirs publics doivent en prendre l’engagement. Seule une stratégie interministérielle, avec un pilotage national, peut garantir aux patients l’accès aux droits assurés par le système de santé. C’est-à-dire accès au diagnostic, à l’information, aux soins, aux thérapies innovantes et aux traitements, priorités d’une vraie politique publique de gestion des maladies rares. QQ J.-M. M. 1. Désignation correspondant au fait que, vu la rareté de certaines maladies, un seul médicament suffit, il se trouve orphelin dans sa classe thérapeutique. Mais dans d’autres maladies, il peut exister plusieurs orphelins (...qui ne le sont plus) – NDLR. 2. La Plateforme Maladies Rares regroupe les 6 acteurs majeurs : EURORDIS (Rare Diseases Europe) : www.eurordis.org Alliance Maladies Rares : www.maladiesrares.org Maladies Rares Info Services : www.maladiesraresinfo.org Orphanet : www.orpha.net Fondation maladies rares : www.fondation-maladiesrares.com AFM-Téléthon : www.afm-telethon.fr
12 // REVUE FRANCOPHONE DES LABORATOIRES - MAI 2015 - N°472
On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France. Dans notre pays la 8e Journée internationale des maladies rares était coordonnée par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares, avec le but de sensibiliser le public et les politiques. Pour cette 8e édition, le thème Vivre avec une maladie rare : ensemble jour après jour visait à mettre en lumière l’importance de faire valoir l’accès aux droits communs de tous les malades concernés : accès à l’innovation thérapeutique, aux soins,
© Kurhan
La Journée internationale des maladies rares (28 février de chaque année) est un événement dans certains pays et passe relativement inaperçue dans d’autres. Pour leur prise en charge globale, ces maladies, rares par leur prévalence et en attente de médicaments orphelins1, peuvent compter sur plusieurs organisations.
à l’emploi, à la vie sociale… Bref, selon AFM-Téléthon, être citoyens à part entière. En moyenne, la Journée internationale mobilise plus de 80 pays. En France, les 2 Plans maladies rares (2005-2008 et 2011-2014), obtenus grâce à la pugnacité (sic) des associations de patients, ont permis de faire reconnaître les maladies rares comme enjeu de santé publique et de définir les grandes priorités
à mettre en place dans la société pour garantir l’égalité des droits aux sujets concernés par les maladies rares. Le second Plan maladies rares (20112014) a été prolongé de 2 ans, jusqu’à fin 2016, pour concrétiser des actions qui ont pris du retard ou qui nécessitent d’être consolidées. Cependant les acteurs de la Plateforme Maladies Rares2 demandent un 3e Plan maladies rares et les pouvoirs publics doivent en prendre l’engagement. Seule une stratégie interministérielle, avec un pilotage national, peut garantir aux patients l’accès aux droits assurés par le système de santé. C’est-à-dire accès au diagnostic, à l’information, aux soins, aux thérapies innovantes et aux traitements, priorités d’une vraie politique publique de gestion des maladies rares. QQ J.-M. M. 1. Désignation correspondant au fait que, vu la rareté de certaines maladies, un seul médicament suffit, il se trouve orphelin dans sa classe thérapeutique. Mais dans d’autres maladies, il peut exister plusieurs orphelins (...qui ne le sont plus) – NDLR. 2. La Plateforme Maladies Rares regroupe les 6 acteurs majeurs : EURORDIS (Rare Diseases Europe) : www.eurordis.org Alliance Maladies Rares : www.maladiesrares.org Maladies Rares Info Services : www.maladiesraresinfo.org Orphanet : www.orpha.net Fondation maladies rares : www.fondation-maladiesrares.com AFM-Téléthon : www.afm-telethon.fr
12 // REVUE FRANCOPHONE DES LABORATOIRES - MAI 2015 - N°472