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Parce que la maladie vient aussi questionner notre rapport aux autres et à la société
Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2010) 9, 275—276
ÉDITORIAL
Parce que la maladie vient aussi questionner notre rapport aux autres et à la société...
En neurologie, la multiplicité des pathologies très invalidantes et parfois mortelles comme la myopathie de Duchenne ou la sclérose latérale amyotrophie (SLA), confronte tous les soignants à une souffrance vive des patients, très souvent exacerbée par la peur accrue de la dépendance et de la mort. Le neurologue, s’il se situe uniquement du côté des symptômes et de la rationalité scientifique, risque de passer à côté du sujet malade. Se faisant il appauvrit le questionnement de tous et prive le patient de l’étayage que peut représenter pour lui une équipe où l’on peut aussi parler de ce qui fait mal. Chez presque tous les enfants atteints de myopathie ont retrouve un fort désir de normalité. Pour masquer une démarche claudicante beaucoup d’enfants font consciencieusement semblant d’avoir un caillou dans la chaussure, ou attendent qu’il n’y ait plus personne pour sortir de la voiture de leurs parents, ou pour monter un escalier. . . Par leurs paroles sur leur identité blessée, ces enfants pointent que la maladie est aussi, pour eux comme pour leur entourage, une souffrance existentielle. Si beaucoup de patients atteints de maladies neuromusculaires ont besoin de protéger leur image, c’est que leur maladie vient questionner chaque jour leur rapport aux autres et à la société. La vulnérabilité qui en découle est un facteur d’isolement. Pour les équipes médicales qui les accompagnent, il s’agit de savoir comment, en l’absence de traitements curatifs, accepter les limites de notre pouvoir sur la maladie et faire face au mieux à la souffrance physique et psychique de nos patients ? Car la qualité de vie de nos malades est étroitement dépendante du contexte environnemental et de la qualité humaine globale des soignants, reflet fidèle de leur engagement individuel dans la prise en charge de tel patient et dans la qualité de l’équipe qu’ils forment collectivement. Ce numéro, que j’ai eu le plaisir de coordonner, est issu de cette réflexion pluriprofessionnelle qui s’est engagée il y a maintenant plusieurs années, en partenariat avec les équipes de soins palliatifs. Je saisis l’occasion qui m’est donnée ici pour remercier le Pr Claude Desnuelle, Président de la Société franc ¸aise de myologie pour l’intérêt qu’il porte aux soins palliatifs et à la réflexion éthique. Je remercie également l’Association franc ¸aise contre les myopathies(AFM) et tout particulièrement madame Martine Frischmann, une des psychologues conseils pour son implication dans la
1636-6522/$ — see front matter © 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.medpal.2010.09.010
276
Éditorial
construction de ce numéro consacré aux pathologies neuromusculaires et neurodégénératives. Hélène Brocq 1 Service de médecine physique et réadaptation, hôpital de l’Archet 1, CHU de Nice, 151, route Saint-Antoine-de-Ginestière, BP 3079, 06202 Nice cedex 3, France
Adresse e-mail : [email protected] 1
Psychologue clinicienne, chargée de cours à l’université de Nice Sophia-Antipolis, Centre de référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA, pôle des neurosciences cliniques coordonné par le Pr Claude Desnuelle. Rec ¸u le 27 avril 2010 ; accepté le 27 avril 2010 Disponible sur Internet le 13 octobre 2010
ÉDITORIAL
Parce que la maladie vient aussi questionner notre rapport aux autres et à la société...
En neurologie, la multiplicité des pathologies très invalidantes et parfois mortelles comme la myopathie de Duchenne ou la sclérose latérale amyotrophie (SLA), confronte tous les soignants à une souffrance vive des patients, très souvent exacerbée par la peur accrue de la dépendance et de la mort. Le neurologue, s’il se situe uniquement du côté des symptômes et de la rationalité scientifique, risque de passer à côté du sujet malade. Se faisant il appauvrit le questionnement de tous et prive le patient de l’étayage que peut représenter pour lui une équipe où l’on peut aussi parler de ce qui fait mal. Chez presque tous les enfants atteints de myopathie ont retrouve un fort désir de normalité. Pour masquer une démarche claudicante beaucoup d’enfants font consciencieusement semblant d’avoir un caillou dans la chaussure, ou attendent qu’il n’y ait plus personne pour sortir de la voiture de leurs parents, ou pour monter un escalier. . . Par leurs paroles sur leur identité blessée, ces enfants pointent que la maladie est aussi, pour eux comme pour leur entourage, une souffrance existentielle. Si beaucoup de patients atteints de maladies neuromusculaires ont besoin de protéger leur image, c’est que leur maladie vient questionner chaque jour leur rapport aux autres et à la société. La vulnérabilité qui en découle est un facteur d’isolement. Pour les équipes médicales qui les accompagnent, il s’agit de savoir comment, en l’absence de traitements curatifs, accepter les limites de notre pouvoir sur la maladie et faire face au mieux à la souffrance physique et psychique de nos patients ? Car la qualité de vie de nos malades est étroitement dépendante du contexte environnemental et de la qualité humaine globale des soignants, reflet fidèle de leur engagement individuel dans la prise en charge de tel patient et dans la qualité de l’équipe qu’ils forment collectivement. Ce numéro, que j’ai eu le plaisir de coordonner, est issu de cette réflexion pluriprofessionnelle qui s’est engagée il y a maintenant plusieurs années, en partenariat avec les équipes de soins palliatifs. Je saisis l’occasion qui m’est donnée ici pour remercier le Pr Claude Desnuelle, Président de la Société franc ¸aise de myologie pour l’intérêt qu’il porte aux soins palliatifs et à la réflexion éthique. Je remercie également l’Association franc ¸aise contre les myopathies(AFM) et tout particulièrement madame Martine Frischmann, une des psychologues conseils pour son implication dans la
1636-6522/$ — see front matter © 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.medpal.2010.09.010
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construction de ce numéro consacré aux pathologies neuromusculaires et neurodégénératives. Hélène Brocq 1 Service de médecine physique et réadaptation, hôpital de l’Archet 1, CHU de Nice, 151, route Saint-Antoine-de-Ginestière, BP 3079, 06202 Nice cedex 3, France
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Psychologue clinicienne, chargée de cours à l’université de Nice Sophia-Antipolis, Centre de référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA, pôle des neurosciences cliniques coordonné par le Pr Claude Desnuelle. Rec ¸u le 27 avril 2010 ; accepté le 27 avril 2010 Disponible sur Internet le 13 octobre 2010