Pour en finir avec la douleur des bébés

pour en finir avec la d o u l e u r d e s b e b e s P. B E N S O U S S A N

Le nourrisson de cette fin de si~cle est un enfant merveilleux, competent, dou~ pour I'interaction, a qui la pens~e advient des le berceau. Pourtant, on ne lui reconnait pas, ou presque, le droit de souffrir. Sa douleur est meconnue, minimis~e, niee, peu ou pas calmee. Pourquoi ce silence, ce deni, peut-~tre ce mepris ? U apparait urgent de se bouger les pensees et d'aider le bebe ~ panser ses souffrances.

Acte

I

cc Impossible de dialoguer avec la souffrance physique ,,. Cioran

J

E me souviens qu'au ddbut, quand je commengais ~t fr4quenter assidCtment les services d'enfants, de n4onatologie, de r&nimation ndonatale, jamais je n*entendais parler de douleur. En fait, s'il 6tait question de souffrances, au quotidien, il s'agissait surtout de ces souffrances P. BENSOUSSAN, Pedopsychiatre, praticien hospitalier, service de psychiatrie infantile, h6pital Garderose, CHG de Libourne, 33505 Libourne.

Journal de P[~DIATRIE et de PUERICULTURE n ~ 2-1993

foetales - nous ajoutions souvent aigufis - que nous &ions appelds ?i traiter ; parfois aussi de ces nombreuses souffrances, d'organes, de syst~me - un cerveau avait souffert, un rein, un appareil respiratoire .... Je n'oublierai pas non plus certains parents, effondr~s, d~munis, et nos propos sur leur souffrance, immense.., qui nous faisait si real. Mais du plus loin quoit m'en souvienne, je ne nous ai jamais entendu 6voquer, m8me ~ demimots, la souffrance d'un bdbd, la souffrance de ces nouveau-n& que nous 6tions amends fi cdtoyer, si habituellement, inhub~s, ventil&, infect&, gay&, fidvreux, ict&iques, handicapds, mourant. Ainsi nous faisions silence sur ces souffrances. Peut-&re souffrions-nous en silence mais surtout, parler de ces bdb4s qui auraient mal nous paraissait alors impossible parce qu'impensable. Dans le sens que cela ne pouvait advenir pour nous dans l'ordre de la pens&, de l'dlaborable ; cela ne nous venait, <, pas ~i l'esprit. Nous avions tant ~i penser ; patrols m~me, nous avions l'impression de ne plus penser, de ne plus avoir le temps ; nous avions taut k faire. I1 nous fallait surtout agir, dans cette presence de chaque instant, lourde de gestes techniques, d'attention extreme, de soins rdp4t4s. Et cette prdsence, dans le r~el, nous rendait souvent absents ; absents au b~b~, ~i sa famille, ailleurs, dans l'imp&ieuse actualitd de hos pratiques soignantes. Nous n~y pensions pas parce que nous n'avions pas ie temps ; mais aussi, et surtout peut-~tre, parce que nous ne pouvions pas y penser. Car si ces bdbds ressentaient bien la douleur, alors nous leur faisions mal, tous nos gestes pouvaient &re douloureux pour eux, tous nos efforts pour les soigner, les sauver, en passaient par ces ndcessaires souffrances. Et ga, nous ne pouvions le souffrir. Imaginer que nous deve87

nions des bourreaux et qu'en un retournement brutal ces b~b& se retrouvaient nos victimes... Quelle folie ! Alors, il valait stirement mieux ne pas penser tout cela, ne pas laisser la folie survenir ; rSsister, renfermer en sol routes ces douleurs que l'id& seule du nourrisson souffrant pouvait faire na~tre chez n o u s ; taire nos 6mois, se taire, ne rien laisser para~tre ; ne rien voir aussi. Nous n'&ions pas les seuls d'ailleurs S nous taire. Bien stir, nous avancions avec notre temps, nous ne vivions plus S l'~re des poupards, de ces b4b&-tubes digestifs, vierges cires S modeler, impuissants, incapables. Nous &ions environn~s de b6bologues et nous entendions bien tout ce brouhaha qui entourait l'av~nement d'un bSb8 comp&ent, actif, riche de multiples potentialit~s, d'intentions, de capacitSs infinies d'exprimer ses affects, d ' i m p r i m e r une marque S son environnement. Certes, ce b668 qu'on nous d&rivait, ~t grands renforts m6diatiques, ne correspondait pas, trait pour trait, S celui qui nous occupait habituellement, affaibli, dSmuni, si vulndrable, mais nous l'imaginions. Quant S parler de sa souffrance, alors IS, c'&ait pousser un peu loin l'imagination. D'autant que, subtil paradoxe, si l'on nous pr~sentait un b~b~ riche de ressources propres infinies S l'aube de sa vie, dans le mSme temps, il nous semblait que rien de nouveau n'~tait dit, plus encore &tit, sur ce nourrisson qui avait mal ; rien de bien pr&is, de documental, de... scientifique. Par contre, nous savions bien que si toutes ces recherches avaient pu advenir, c'&ait aussi, un peu, grace S nous et que nous participions, avec nos humbles moyens mais jusqu'au bout de ces moyens, S cette grande oeuvre : la mortalitd infantile avait en quelques ann&s incroyablement chut4 (le taux de mortalit~ n~onatale est ainsi pass~ de 37 % en 1955 S environ 4 % en 1990), et la presque totalit8 des pr~matur6s ne souffrira d'aucune anomalie c$r~brale. Nous &ions de ceux-lS qui soulagent, oeuvrent S la vie et, par nos actions, nous avions rendu possible ce regard nouveau sur le b6b~ et ses comp&ences. Car quand mSme, ces b~bSs, dans leur grande majoritY, nous les sauvions, nous les traitions, de telle sorte que de s~quelles ils n'en aient gu~re. Ces b~b6s, pendant le temps de leur hospitalisation, avaient tellement besoin de nous, un besoin vital souvent, besoin de ces gestes prdcis, techniques, dont on voulait maintenant nous dire qu'ils pouvaient faire mal... Nous ne pouvions entendre de telles idles, de tels propos, nous ne voulions les croire, IS off nous nous battions, heure contre heure, pour leur survie et leur gu&ison. N'&ions-nous pas d~jS si ddsespSr&, rien qu'S la vue de ces enfants d'ailleurs, hors de nos soci&& d'abondance, qui mouraient si jeunes, si pauvres, si real (Rapport U N I C E F 1988 : 40 % des individus de la plan&e vivent ,< en dessous du seuil de pauvret6 ,, et dans certaines r~gions du monde la mortalit$ infantile 88

d6passe les 15 % ) ? Et ne pensions-nous pas que <
Acte

II

*( O n e s t p r i e d e f e r m e r S. F r e u d

les y e u x ,,.

I1 a fallu du temps. Mais de ce temps, passe, nous ne sommes riches draucun s a v o i r - ou si l i m i t ~ - sur la souffrance du nourrisson. D'abord parce que pour Phistoire, le tout-petit n'existait pas, trop fragile, en attente de survie : pour nos lointains anc&res, Fenfance n'avait ni int&& ni mSme r~alitS, elle &ait ignor~e, rue - cf. le m o t de Montaigne : ~ J'ai perdu deux ou trois enfants en nourrice non sans regrets ni sans fascherie ~, (1); ou encore celui de Moli~re dans ces propos dFArgan: ,, ... et n'ayant qu'une fille, car je ne compte pas la petite, ... ~ (2). Imaginez alors ce qui pouvait en &re de la soulfrance des b ~ b & ! Et ce ne sont pas les trait& dTHippocrate, de Soranus ou de Galien (m~decins de 400 ans avant J.-C. S 200 apr~s) qui nous en disent &vantage. L'histoire ne nous a l~gu6 que quelques lignes sur les maux de... dents, depuis la plus haute antiquit8 : l'&uption dentaire, S l'Spoque dSjS, et de nos jours encore souvent, apparaft bien comme le module paradigmatique de la

(1) Montaigne, Essais, LL,8. (2) Moli~re, Le malade imaginaire, acte III, scene 2. J o u r n a l de PI~DIATRIE et de PUt~RICULTURE n ~ 2-1993

douleur du nourrisson ; elle est souvent l'explication premihre, complaisante et ~, qu'il connut, rapporre encore Martange. Le b4b6, lui, devra attendre encore un pen. I1 est m4me ~i craindre que parfois, il attende toujours. Pourtant, tout s'est emball~ en quelques anndes, avec les progr~s de la science, l'essor de la p4diatrie, des techniques, des th4rapeutiques, ... A l'aube du xxlo si~cle, le Roi-b~b~, le divin enfant, est devenu La Personne dont on ne cesse de parler, cher, ch6ri, pr& cieux et adul~ : le monde entier - entendons notre monde occidental, riche, <
(3) Correspondance in~dite du general de Martange, 17561782. Paris, Edition Br~ard, 1898. Journal de PI~DIATRIE et de PUI~RICULTURE n ~ 2-1993

lier depuis une quinzaine d'ann&s, dans ce domaine, on ne pent qu'&re ddifid de constater le pen d'impact qu'elles ont eu sur le quotidien des b~b~s souffrants et les comportements des soignants. Dans route cette hypermddiatisation des progr~s en b~bologie, la place rdserv& aux d&ouvertes et avanc6es r4centes quant ~i la douleur chez le nourrisson appara~t toujours des plus infimes. O n en conviendra, montrer la souffrance d'un b~b~, la dire, n'est pas chose ais4e. Mais de l~i ~i la taire, cacher, d~nier...

Acte

III

,c J e c h e r c h e u n e v o i e s p e c i a l e e n t r e la p a r o l e e t le s i l e n c e ,,. E. W i e s e l

C o m m e n t a-t-on p u en arriver l~t, ~ se poser cette question incroyable de la r~alitd de la souffrance des b~b~s ? Plus encore, c o m m e n t pent-on, de nos jours, mettre en doute ce simple fait qu'un b~b~ puisse avoir mal ? Nous avons vu que jusque tr~s r & e m m e n t le sent i m e n t de l'enfance et qui plus est de la petite enfance n'existait pas, d~s lors il serait possible d'admettre que le b~b~ n'ayant gu~re d'existence propre, de pens4e, il en &ait de mSme pour ses souffrances. Mais depuis que le divin enfant est advenu, ce b~b4 de notre modernit4, pourquoi est-ce que ses douleurs n'ont pas ~t6 aussit6t reconnues et traitdes ? O n avangait alors de routes parts l'immaturit8 du b~b~, sa nSotSnie, en particulier au niveau neurophysiologique et l'argument qui devait toujours clore le dSbat dtait la myUinisation incomplete du petit d ' h o m m e , qui faisait en sorte qu'il &air ~ pen pros insensible ~ toute stimulation nociceptive. Ainsi, en 1941, MacGraw (8) postulait que le nourrisson souffrait pen, sur l'&ude d&aill& de rSponses aux pincements, incriminant son immaturit6 corticale. En 1976, Poznanski (12) conclut aussi ~ une indiff&ence ~i la douleur chez le nourrisson n~. Et ces deux-Fi n'~taient pas les seuls dans les milieux pSdiatriques ~t avoir cette opinion. Est-ce ~i dire que l'on se dispensait - que l'on se dispense encore peut-Stre - de regarder, d'observer tout simplement le nourrisson ? Dans tons les acres du quotidien, qui n'a pas un jour malencontreusem e n t piqu~ un nourrisson d'une 8pingle ~ nourrice, enfonc4 un pen trop vivement un coton-tige dans son oreille, manipul4 maihabilement un de ses membres, attach6 brutalement un bout de sparadrap, ... ? Qui n'a pas 8t6 confront8 fi ces cris, ces pleurs des b~b&, ces mouvements de tout leur corps ou d'une pattie seulement, lors de certains traumatismes, de certains actes invasifs plus ou moins banalis6s - le plus courant n'est-il pas le prU~ve89

ment de sang au talon rSalis6 dans les premiers jours ? - ou n&essaires, sutures, parage d'une plaie, exploration du conduit auditif, mais aussi routes ces prises de sang, ces ponctions, lombaires, pleurales, mddullaires . . . . imposdes par l'&at du b~b8 ? Et il n'y aurait mSme pas ~i aller jusqu'~i 8voquer toutes ces douleurs de p6diatrie g4n&ale, ces douleurs ORL, dentaires, les torsions testiculaires, les hernies hyatales ou inguinales, les pneumothorax, les crises h6molytiques aigues, l'ost4omydlite, tout le champ de la traumatologie, de la canc6rologie ou des brfilures graves. Tout cela fait partie de notre quotidien, de nos rencontres habituelles avec les tout-petits, les n6tres et ceux que nous traitons. Qui n'a pas berc6 un nouveau-n~ pour le calmer, poser un glagon ou un gant sur une bosse, mass~ un abdomen qui semblait douloureux, ou des gencives, qui n'a pas donn6 son pouce, ou une t6tine, un hochet ~ un b6bd, k titre s8datif ? I1 faut bien dire lfi que ces rem~des populaires, familiaux, souvent tr~s simples, ne sont pas n'importe quoi, simplement symboliques ou culturels: ils font en sorte, par un exc~s de stimuli locaux, de bloquer la transmission de l'influx nociceptif et de limiter la diffusion de la douleur (Th4orie du <~), encdphaliques (les faisceaux ascendants, les noyaux gris centraux, le cortex) - est en place. 90

Par contre, leur fonctionnement physiologique para~t alors incomplet mais sa maturation est rapide, souvent dans les deux premi&res semaines de vie (Mann, 9). L'immaturit~ du syst~me nerveux du nouveau-n~ ne saurait donc &re invoqu& pas plus d'ailleurs que la my~linisation incomplete qui n'affecte pas les fibres C, amy41iniques, tr~s fines et ~l conduction lente qui transmettent le signal nociceptif. En outre, s'il fallair prendre en compte l'immaturit6 de la mydline, ce serait plut6t au niveau du <
Acte IV cc Q u e l q u e c h o s e qui p e u t 6tre fait p o u r q u ' a d v i e n n e du sujet, la, m a l g r & t o u t ,,. G. R a i m b a u l t Le comble reste ~i venir. L'4volution des moeurs et des sciences a fait poser sur le b4b~ un regard neuf. Le nourrisson competent ressent la douleur et l'exprime, ~ sa fagon. Tout ceci est clair, net, document~ et scientifiquement d~montrd. Nous devrions pouvoir en rester l~i, persuad& que la m~decine moderne va utiliser tout son savoir-faire pour prdvenir et soulager ces douleurs. Et bien non, l'analg~sie chez le tout-petit ne va toujours pas de sol. Alors que des centaines de publications affirment l'existence m~me de la douleur chez le b6bd, il y a encore lieu d'etre pour de st~riles discussions sur la prise en charge de l'enfant algique. Eland (4) en 1977 avait montr6 que sur 25 enfants opdr~s en service de chirurgie, 13 n'avaient jamais regu d'antalgiques en postop&atoire ; corrdlds aux m~mes pathologies, les adultes op~r& 6taient eux tous soulag~s et avec pros de 30 fois plus d'antalgiques en quantitd. Perry (11) en 1984 ddcrivait les m@mes r~sistances ~i l'emploi d'analg~siques, pour des petits br~14s. Et depuis, malgr~ les travaux d'Anand (1) de 1987, apportant formellement la preuve, ~i partir d'un essai randomis~ sur l'emploi d'un morphinique lors d~anesth&ie de nouveau-n~s op&4s de leut J o u r n a l de PI~DIATRIE et de PUI~RICULTURE n ~ 2-1993

canal art&iel, que la r~action de stress &air tr~s majorde en l'absence d'analgdsiques, on continue ~i prescrire encore trop rarement des antalgiques au tout-petit mais aussi, prescrites, ces m~dications ne sont cependant pas administr~es. I1 y aurait l~i c o m m e une impossibilit~ fi traiter le s y m p t 6 m e - douleur du bdb4 et la sous-m4dication dont il est l'objet appara}t aberrante. O n a vite fait d ' & o q u e r la toxicomanie, c o m m e ~pouvantail l'usage d'antalgiques centraux morphiniques chez le jeune enfant et les avatars de la surconsommation mddicale des families sont toujours l o n g u e m e n t expos4s. Ceci ne dolt n u l l e m e n t emp~cher cela: que le b~b~ souffrant soit reconnu c o m m e une personne souffrante, particuli~rement d4munie et qui se doit d'&re soulagde r a p i d e m e n t et radicalement. Ce n'est qu'~t cette condition exclusive q u ' o n lui permettra de faire de la vie l'expdrience, unique et int~gr~e. L'exp&ience d'une continuitd de vie suffisamm e n t contenante et off il n'aura pas Pimpression, la sensation ou la pensde, de se perdre, dans un m o n d e qui ne serait que douleur, tout le t e m p s et k jamais. Car c'est bien l~i le m o d e archa'ique de r6actions d'un b~b~, de vivre le pr&ent et le v & u sensoriel et affectif de ce pr6sent c o m m e 6ternel, de ne pas diff4rencier une douleur venant de son environnement d'une douleur interne, la notion m ~ m e d'environnem e n t ~tant en ces t e m p s pr&oces tout enti~re contenue en lui. Le seuil de tol&ance du b4b~ ~i la douleur n'est pas celui de l'adulte ; la douleur l'affecte d ' a u t a n t

qu'il est sans recours, que ses ddfenses en la mati~re sont peu nombreuses, peu assur~es, et qu'il est bien loin de pouvoir penser que cette souffrance va cesser, q u ' u n e personne va venir le soulager - sa m~re, le m~decin, l'infirmi~re, ... - que ce q u ' o n lui fait l~i et qui lui cause le plus grand d~plaisir - parce que le b~b~ ressent les choses dans ces registres du plaisir-d4plaisir, tension-bien-&re - est motiv~ par son &at, est n&essaire voire vital pour lui. Le b4b~ ne ressent que le mal, brut, indig&~ par sa pens~e trop pr&aire, mal intdrieur ou venant de l'ext&ieur confondu. I1 est alors ce mal qu'il ne peut comprendre. Pouvons-nous, nous-memes, comprendre tout cela, c o m p r e n d r e ce qu'est un b6b~, ses 4motions, l'~closion de sa vie psychique ? La r~ponse ~i la question de la douleur des b6bds, m & o n n u e , tue et peu calm~e est l~i p o u r nous inciter ~ la r~flexion. Et il apparalt bien qu'il nous faut encore r6fl&hir au statut du p e t i t d ' h o m m e , dans sa rdalitd d'&re h u m a i n souffrant. Mais faisons en sorte aussi que cette r~flexion ne retarde en rien notre action, en mati~re de reconnaissance et d'accueil de ces soulfrances, ce qui en ciair ne revient fi rien d~autre qu'~i r~pondre ~l cette p & e m p t o i r e n~cessit~ : <, Soulager la douleur de l'autre >~. Et ici il faut e n t e n d r e : <. Ce qui, j'en suis certain, calmera aussi n o m b r e de ces sentiments si difficiles que nous ressentons face ~i ces b6b6s souffrants.

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