- Email: [email protected]
Soins palliatifs à domicile : évolutions et perspectives
Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2012) 11, 275—282
Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
PRATIQUE DU SOIN
Soins palliatifs à domicile : évolutions et perspectives Palliative care at home: Developments and perspectives Marie-Claude Daydé 1 30, rue d’Auch, 31770 Colomiers, France ¸u sous la forme révisée le 31 juillet 2012; accepté le 24 aoˆ ut 2012 Rec ¸u le 11 mai 2012 ; rec Disponible sur Internet le 5 octobre 2012
MOTS CLÉS Soins palliatifs ; Domicile ; Coordination ; Établissements médicosociaux ; Formation ; Aide à domicile
1
Résumé Les données relatives aux soins palliatifs à domicile restent peu étoffées et/ou disparates et constituent un frein à leur analyse en perspective. Une donnée probante toutefois : pour que l’accès aux soins palliatifs à domicile devienne une réalité sur l’ensemble du territoire, un certain nombre d’enjeux restent à relever pour les années à venir. Pour les professionnels libéraux, la nécessité de développer le travail d’équipe, la formation, le soutien et des liens plus étroits avec les établissements hospitaliers perdure. L’offre de soins gradués (libéraux, SSIAD, HAD) présente encore des différentiations selon les territoires, nécessitant d’adapter l’offre aux besoins des patients et de réduire les écarts de logique gestionnaire entre ces dispositifs, dotés chacun d’une mission de coordination. Le recentrage des réseaux de soins palliatifs sur la coordination et l’appui ne doit pas occulter la dimension clinique qui correspond à une des attentes des professionnels libéraux. La formation continue de ces professionnels doit évoluer pour leur permettre de se former ensemble à la démarche palliative. Celle-ci se déploie lentement dans les établissements médicosociaux, pour lesquels le soutien et le compagnonnage au lit du malade doit se poursuivre et s’intensifier. Un enjeu de société réside dans les choix que seront faits pour soutenir les proches qui accompagnent les personnes malades à domicile. Enfin l’évolution des soins palliatifs vers une importante médicalisation dans les établissements pourrait, si l’on n’y prend garde, modifier la fin de vie même à domicile. © 2012 Publié par Elsevier Masson SAS.
Adresse e-mail : [email protected] Infirmière libérale et équipe d’appui réseau soins palliatifs.
1636-6522/$ — see front matter © 2012 Publié par Elsevier Masson SAS. http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2012.09.006
276
KEYWORDS Care palliative; Home; Coordination; Institutions medicosocial; Training; Family; Caregiver
M.-C. Daydé
Summary Home palliative care data remain little supported and/or disparate and constitute a brake analysis in perspective. A probative data however: to make access to palliative care at home a reality throughout the territory, a number of issues remain for years to come. For liberal professionals, the need to develop teamwork, training, support and closer ties with the hospital continues. The supply of graduates care (liberals, SSIAD, HAD) still presents differentiations according to the territories, requiring adapt supply to the needs of patients and reducing the Manager logic between these devices, with each mission of coordination. The refocusing of palliative care on the coordination and support networks should not obscure the clinical dimension that corresponds to one of the expectations of liberal professionals. The continuous training of these professionals must evolve to form together with the palliative approach. It unfolds slowly in social medical institutions, for which the support and companionship to the bed of the patient must continue and intensify. A company issues lies in the choices that will be made to support relatives accompanying the sick at home. Finally the development of palliative care to a significant medicalization in institutions could, if we take custody, modify the end of life even at home. © 2012 Published by Elsevier Masson SAS.
Introduction La politique des soins palliatifs en France a pour objectif de répondre aux besoins des malades et de leurs proches, quel que soit leur âge et les problèmes de santé qu’ils présentent. Ces soins doivent pouvoir être accessibles, quel que soit le lieu de vie et de soins de la personne en situation palliative [1]. Au cours des dix dernières années, les textes législatifs et réglementaires ainsi que les structures et dispositifs de soins palliatifs se sont développés, notamment grâce aux différents plans et programmes nationaux qui y ont été consacrés. Si des mesures spécifiques ont permis de faire évoluer la démarche palliative à domicile, elle mérite encore d’être améliorée et l’équité dans la répartition de l’offre reste un objectif à poursuivre.
Quelle perception des soins palliatifs à domicile pour les professionnels libéraux ? La réponse aux besoins en soins palliatifs à domicile implique particulièrement les infirmiers libéraux, tant auprès des patients que des familles, dans le cadre d’un travail d’équipe. Pourtant, leurs points de vue semblent divergents sur le maintien à domicile en fin de vie. C’est ce que rapporte une enquête [2] de 2006 menée auprès de 602 professionnels, qui identifie trois profils d’opinion, 56 % d’entre eux y sont « favorables mais dans une moindre mesure », « les plus favorables » regroupent 23 % de l’échantillon et 21 % sont « plutôt réticents » à ce maintien à domicile en fin de vie. La conclusion de l’enquête évoque « un mouvement générationnel, aux positions plus radicales adoptées par les jeunes infirmiers à l’égard du suivi de fins de vie à domicile ». Peut-être faut-il souligner ici la nécessité de formation et de soutien pour ces professionnels parfois isolés. Par ailleurs, sur le terrain, le degré de formation en soins palliatifs et douleur peut être assez disparate entre médecins et infirmières. Il va conditionner la qualité de la prise
en charge et la cohérence de l’équipe. À cela s’ajoutent vraisemblablement des outils de tarification peu adaptés à ces prises en charge. La réalité du terrain renvoie que les infirmières qui sont favorables aux soins palliatifs à domicile ne « mesurent par leur temps » et constituent un soutien non négligeable pour les proches. Les réticences concernent plus souvent la prise en charge en soins palliatifs de patients inconnus auparavant, un « devoir de non-abandon » s’instaurant, le plus souvent, pour les autres. Du côté des médecins généralistes, une enquête de 2005 relative aux besoins des soignants [3] rapporte que 90 % des généralistes estiment que les soins palliatifs font partie intégrante de leur métier. Quarante-six pour cent d’entre eux évoquent la nécessité de formation et 62 % le soutien d’une équipe mobile dans la gestion des symptômes. Enfin, 80 % d’entre eux souhaitent une coordination organisée dans le cadre d’un réseau structuré. Une autre étude de 2006, relative à l’évolution des soins palliatifs à domicile [4] évoque une lente amélioration en 20 ans et souligne des compétences peu ou pas enseignées (contrôles des symptômes, capacité à travailler de manière transversale, réflexion éthique. . .) ; ainsi que l’épuisement familial comme facteur limitant. Une étude plus récente, relative à la prise en charge des patients douloureux en soins palliatifs [5] à domicile, rapporte que la majorité des généralistes sont en difficultés. Les champs évoqués prioritairement concernent la « gestion des symptômes, et le poids psychologique de la famille ». Leur souhait est de pouvoir améliorer les liens ville—hôpital avec « un avis spécialisé immédiat par téléphone ». Le recours au réseau est également plébiscité pour résoudre les difficultés de la prise en charge. Ce dernier est considéré comme une ressource pour le généraliste « davantage que comme une équipe dont il fait partie » [6]. En filigrane, ces études laissent apparaître la nécessité d’un travail d’équipe, de formation, d’un appui pour ces professionnels, et des liens plus étroits avec les établissements hospitaliers qui accueillent le patient.
Soins palliatifs à domicile : évolutions et perspectives
La nécessité de soins gradués et coordonnés : enjeux organisationnels et financiers Aujourd’hui, la réalité des soins palliatifs à domicile recouvre des situations très diverses qui tiennent, entre autre, aux différentes pathologies, à l’âge des patients, aux données psychosociales. Cela, bien en amont de la toute fin de vie. Aussi les dispositifs de soins palliatifs à domicile devraient pouvoir répondre à des situations de soins gradués tant par leur intensité que leur complexité (médicale, psychologique, sociale, spirituelle). Cette organisation existe idéalement mais n’est pas toujours efficiente sur le terrain et/ou accessible à toutes les personnes en soins palliatifs. À domicile, les soins palliatifs peuvent relever de différents dispositifs, en première ligne dans la dispensation des soins. Il peut s’agir : • d’une équipe de professionnels libéraux, parfois réduite au médecin et aux infirmières, qui ont l’habitude, ou non, de travailler ensemble (le libre choix appartient au malade). Le médecin traitant supervise la prise en charge, même lorsque interviennent d’autres dispositifs. En fonction de la situation du patient et de sa famille, cette équipe libérale peut faire appel pour les soins, à un service de soins infirmiers, un service d’hospitalisation à domicile (HAD) ou encore un réseau de soins palliatifs ou une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) en seconde ligne. En ce qui concerne les tarifications, les kinésithérapeutes disposent d’un acte spécifique « soins palliatifs » dans leur nomenclature. Pour les infirmières, un avenant conventionnel [7] récent leur permet de percevoir une majoration de coordination infirmière (MCI) pour chaque passage au domicile d’un patient « ayant une pathologie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital ». Car elles ont « un rôle spécifique en matière de coordination, de continuité des soins et de gestion des risques liés à l’environnement » ; • d’un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), pouvant accueillir des personnes âgées de 60 ans ou plus, malades ou dépendantes, qui, depuis 2004 [8], s’est vu élargir tant la population concernée (adultes de moins de 60 ans atteints de pathologies chroniques ou présentant un handicap) que les services proposés (aide et accompagnement). La mission globale de ce type de service est définit comme assurant sur prescription médicale « des prestations de soins infirmiers sous la forme de soins techniques ou de soins de base et relationnels ». Ils peuvent aussi proposer des services d’aide qui sont précieux à domicile. Ces services sont coordonnés par une infirmière qui encadre l’équipe d’aide-soignante et d’aide médicopsychologique. Pour compléter ce personnel salarié, de nombreux services font appel à des infirmières libérales ou à un centre de soins pour dispenser les actes techniques. Leur tarification, en cours de réforme, prévoit un « financement fixe pour les coûts de structure » (selon la taille) et « un financement variable par patient et adapté à ses besoins pour le coût terrain ». Dans le cadre du comité national de suivi du programme de développement des soins palliatifs, des
277 réflexions sont en cours avec la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) afin que l’accompagnement et les soins palliatifs puissent être pris en compte dans cette tarification. Cela, notamment pour le travail en binôme auprès de ces patients souvent douloureux et fragiles mais aussi pour la formation des aide-soignantes. Il s’agit également d’élargir la définition des soins palliatifs qui, dans le cahier des charges de ces services, était restreinte à la situation terminale. Avec le vieillissement de la population, l’accroissement des personnes fragiles, les SSIAD vont occuper dans les années à venir, une place non négligeable dans l’accompagnement et les soins de confort auprès des personnes âgées ou/et handicapées en soins palliatifs ; • d’un service d’HAD. Ces services sont considérés comme des établissements et concernent « les malades atteints de pathologies graves aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables, qui, en l’absence d’un tel service seraient hospitalisés en établissements de santé » [9]. Il s’agit d’un service généraliste et polyvalent qui relève d’une prescription médicale depuis l’hôpital ou le domicile. La prise en charge et le projet de soins sont coordonnés par un médecin coordinateur de l’HAD ainsi que le médecin traitant. Les soins médicaux ou paramédicaux dispensés relèvent de soins « complexes, continus et fréquents ». Les soins infirmiers peuvent être dispensés par des infirmiers salariés de la structure ou des infirmiers libéraux ayant signé convention avec le service. Les soins palliatifs représentent 25 à 30 % de l’activité de ces structures [10]. Une étude révèle que, par rapport aux autres patients accueillis en HAD, ceux relevant de soins palliatifs nécessitent davantage de soins de nursing, une technicité infirmière plus importante, une prise en charge de la douleur renforcée, et ont davantage recours à l’alimentation artificielle. Les interventions de nuit y sont aussi plus fréquentes [11]. Il faut noter aussi que les HAD sont aussi sollicitées pour les soins palliatifs pédiatriques à domicile. Cela avec le soutien d’une équipe régionale ressource en soins palliatifs pédiatriques lorsqu’elle existe. Les séjours en HAD sont rémunérés par le biais de la tarification à l’activité (T2A) depuis 2006. La rémunération correspond à un forfait journalier dont le montant est fonction des soins dispensés au malade, et applicable à toutes les structures d’HAD [12]. Cette offre de soins gradués présente des différentiations fortes selon les territoires qui nécessitent pour l’avenir d’adapter au mieux cette offre aux besoins des patients pour garantir l’équité. Une des difficultés pour les patients réside dans le fait de devoir changer de dispositifs et donc de soignants connus, en fonction de l’évolution de leur état de santé. Bien que l’ensemble de ces dispositifs aient mission de coordination, le parcours de soins des patients reste encore insuffisamment satisfaisant. Une meilleure trac ¸abilité et un dossier communicant seraient de nature à améliorer cette situation et à générer des économies de système. Car l’empilage des coordinations crée souvent un manque de lisibilité lorsque différents dispositifs interviennent de concert. Par ailleurs, c’est parfois un vrai défi à relever que de faire travailler ensemble de fac ¸on harmonieuse ces
278 différents dispositifs. Car ils n’ont pas les mêmes logiques de fonctionnement et de prise en charge et, qui plus est, relèvent de tutelles différentes (Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés [CNAMTS], Direction générale de l’offre de soins [DGOS]). Réduire les différences de logique gestionnaire serait probablement bénéfique. Il arrive que certains dispositifs se vivent en concurrence plutôt qu’en synergie, notamment lorsque, sur le terrain, les rôles se superposent au lieu de se différencier ou encore lorsque la graduation des soins est peu respectée, générant des dépenses injustifiées (exemple : soins simples confiés à l’HAD, soins lourds au SSIAD etc.). Toutefois, dans certains territoires, la souplesse des dispositifs compense une offre défaillante !
Coordination, appui et clinique : des défis de proximité et de territorialité pour améliorer le parcours de soins À côté de ces dispositifs de soins de premier recours, les réseaux de soins palliatifs, de même que, selon les territoires, certaines équipes mobiles de soins palliatifs (avec mission de conseil, soutien, formation) interviennent en second recours. Les réseaux de soins palliatifs ont pour vocation d’optimiser la coordination et la continuité des soins et de promouvoir la culture palliative à domicile ou en son substitut (maison de retraite, maison d’accueil spécialisée. . .). Le réseau permet d’apporter conseil, soutien, appui et formation des acteurs du domicile. Il coordonne un projet personnalisé d’intervention adapté à chaque malade, comprenant un projet de soins et un plan d’aide personnalisé[13]. Facilitant le travail en équipe, il optimise l’interfac ¸age entre ville et hôpital entre champs sanitaire et médicosocial. Le lien ville—hôpital reste à peaufiner, car l’exemple de la préparation des retours à domicile restent encore problématique et emblématique de la méconnaissance (perdurant depuis des années) du « domicile » par nombre d’équipes hospitalières, dont l’on se demande parfois si le souci principal n’est pas celui de libérer un lit. Selon les services, les facteurs prédictifs de fragilités [14] du patient et/ou des proches ne sont toujours pas évalués. Il va falloir enfin sensibiliser et/ou former les professionnels hospitaliers à la réalité du domicile : y a-t-il un environnement proche favorable au retour ? L’équipe du domicile a-t-elle eu les éléments nécessaires à la prise en charge ? Les médicaments prescrits sont-ils disponibles en pharmacie d’officine ? Les soins prescrits sont-ils inscrits dans la nomenclature des infirmières ? Un retour non organisé le vendredi soir est-il raisonnable pour la qualité et la continuité des soins du patient ? Etc. Bien que mis à mal et traversés par des enjeux financiers, les réseaux de soins palliatifs recueillent des avis favorables des professionnels du domicile. Ainsi, une étude [15] sur l’épuisement professionnel des infirmières à domicile, rapporte que la collaboration des infirmières libérales avec un réseau de soins palliatifs fait qu’elles sont moins touchées que les autres par l’épuisement professionnel. La même étude révèle que les infirmières d’HAD sont davantage
M.-C. Daydé stressées et souhaiteraient une plus grande collaboration avec ces réseaux, notamment lorsque les médecins libéraux manquent de formation dans ces situations. Du côté des médecins généralistes des études, précédemment citées, attestent que 80 % d’entre eux souhaitent une coordination organisée dans le cadre d’un réseau structuré [3] et que le recours au réseau constitue une aide à résoudre les difficultés de la prise en charge [5]. « L’origine de leur appel au réseau est la nécessité d’avoir une réponse rapide par rapport à un problème concret » [6]. Pour la plupart des médecins, la réalité de terrain corrobore cette pratique dans le court terme, avec par exemple un patient douloureux qu’ils ne parviennent plus à soulager, une famille épuisée qu’ils ont du mal à soutenir ou encore un lit d’hospitalisation à prévoir en urgence. L’importance du travail social dans ces réseaux est à souligner. Mais, à moyen terme, les expériences réitérées entre professionnels du domicile et réseaux permettent la mise en œuvre de l’interdisciplinarité incluant le patient et ses proches. Ce moyen terme a une vertu pédagogique et inscrit la démarche palliative dans la pratique des professionnels. En situation complexe, le lien téléphonique n’est pas suffisant, et ce qui se joue entre les acteurs dans la réunion interdisciplinaire au domicile est souvent essentiel pour la suite. L’évaluation globale de la situation, la mobilisation facilitée des ressources, notamment sociales et psychologiques, constituent une aide précieuse pour la qualité de l’accompagnement à domicile. La fonction de tiers extérieur du réseau (dégagée de la prestation de soins de premier recours) engage souvent les professionnels à des réflexions éthiques qui ne peuvent s’éprouver dans le seul lien téléphonique. La coordination d’appui et les conseils cliniques semblent donc indissociables de la fonction des réseaux de soins palliatifs. Multiplier les interlocuteurs représenterait une « moins value » pour les acteurs du domicile. C’est pour cela aussi que la multiplication des réseaux représente le même risque et qu’il faut prévoir leur convergence vers des réseaux territoriaux de thématiques proches (soins palliatifs, gérontologie, cancérologie, douleur. . .) évitant d’empiler les coordinations. Les réseaux doivent pouvoir mettre en lien les besoins et l’offre, permettre au patient la meilleure orientation, la cohérence du parcours de soins et alerter sur les manques au niveau d’un territoire donné. La possibilité de mettre en place des dérogations tarifaires permet la valorisation des réunions de coordination, mais aussi le recours à des intervenants bénéfiques au malade et/ou à ses proches et dont l’assurance maladie ne prévoit pas habituellement le financement comme les psychologues par exemple. Ainsi, une plus grande attention est portée à la souffrance psychique des malades et des proches, avec cette possibilité de faire appel aux psychologues. Ce qui, à domicile, ne va pas de soi. Le déplacement du lieu thérapeutique (organisé par le psychologue) vers le domicile du patient, a soulevé des interrogations bousculant le cadre et les règles méthodologiques pour les professionnels. Comme le souligne Garand [16], l’ambition est certainement de « réussir à maintenir un relatif équilibre entre, d’une part, l’indispensable existence du cadre et, d’autre part, la nécessaire souplesse à concéder face à la réalité du terrain ».
Soins palliatifs à domicile : évolutions et perspectives Pour les proches, le soutien de deuil est important et relève d’une démarche de santé publique. Les médecins et les infirmiers y participent aussi le plus souvent. Enfin dans les territoires victimes de désertification médicale, est-ce judicieux d’implanter des réseaux ou des équipes mobiles ? Ces équipes de seconde ligne n’ont pas vocation à se substituer aux professionnels de premier recours. Il convient en priorité de conforter l’offre, « en soutenant les actions favorisant le regroupement des professionnels de santé » et en soutenant ensuite « leur mise en réseau sur le territoire concerné » [17].
La formation un enjeu pour la qualité et la sécurité des soins Nous ne reviendrons pas sur la formation initiale, sinon pour souligner que si les soins palliatifs y sont davantage enseignés (tant pour les infirmières que pour les médecins), ils le sont encore trop souvent dans une réalité hospitalière occultant le domicile ! Les professionnels du domicile peuvent avoir accès à des formations continues dans le cadre conventionnel, notamment où les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur sont régulièrement au programme. Mais le nombre de professionnels formés reste faible. Ces professionnels en soins généraux ont parfois des priorités, en fonction des problématiques des personnes auprès desquelles ils interviennent majoritairement. Il est admis qu’un généraliste (sauf exception) voit en moyenne quatre à cinq patients en soins palliatifs dans l’année. C’est donc souvent au moment où se pose le problème que le manque de formation se fait sentir d’où le recours aux équipes ressource de soins palliatifs par exemple. Dans une posture pédagogique, leur principe de non substitution aux professionnels de proximité est fondamental. Car, la réalité du terrain montre que ces professionnels qui travaillent depuis plusieurs années avec une équipe ressource en soins palliatifs modifient leurs pratiques dans le sens d’une intégration de la démarche palliative. Ce compagnonnage à domicile, même s’il est parfois ressenti comme chronophage (davantage pour les médecins que pour les infirmières), est donc bénéfique. L’analyse de cas cliniques correspond à un bon outil pédagogique pour le domicile. On l’a évoqué précédemment, le manque d’harmonisation du niveau de formation en soins palliatifs des professionnels au sein de l’équipe du domicile pose souvent problème. Dans le meilleur des cas, ceux qui sont peu formés s’appuient sur la compétence des autres (sans forcément faire la distinction du métier), au risque d’un déséquilibre dans la relation avec le patient ou la famille. En situations complexes en soins palliatifs, l’interdisciplinarité est indispensable et nécessite un minimum de formation conjointe entre les différents professionnels, notamment sur les dimensions cliniques, éthiques et psychologiques. Il paraît donc intéressant de pouvoir mettre en place des formations continues interprofessionnelles, qui vont refléter la réalité de ce qui se passe au domicile. Les soins
279 palliatifs ne relèvent pas d’un exercice solitaire. Mais proposer des formations communes aux médecins, infirmiers, pharmaciens etc. ne va pas de soi, d’une part, parce que les formations initiales ne préparent pas à cela, d’autre part, parce que leurs organismes de formations continues n’ont pas véritablement prévu le décloisonnement ! Toutefois, une ouverture se dessine peut-être pour les années à venir si un accord cadre interprofessionnel est enfin signé entre les représentants des professions de santé et ceux des caisses d’assurance maladie. Par ailleurs, dans les zones de sous-densité médicale pour commencer, les regroupements de professionnels (maison de santé. . .) pourraient s’adjoindre des infirmières compétentes (formation et expérience) avec un champ d’intervention élargit dans le domaine des soins palliatifs. (à l’instar des infirmières de pratique avancées au Canada par exemple). La réforme licence, master, doctorat (LMD) pourrait être un levier dans ce sens. À noter une sous-utilisation des diplômes universitaires (DU) et diplômes interuniversitaires (DIU) douleur et soins palliatifs chez les infirmières libérales. Rappelons également la nécessité de formation aux soins palliatifs des aides à domicile, souvent démunis dans ces situations. Le Fonds national d’action sanitaire et social (CNAMTS) a permis en 2009 la formation de 1189 gardes malades, un chiffre qui reste très faible par rapport aux besoins.
Développer les soins palliatifs en établissements médicosociaux : un enjeu de santé publique Le premier rapport de l’Observatoire national de fin de vie [18] précise que le nombre de décès à domicile est en diminution, soit 27 % en 2008, alors qu’en maison de retraite (considérée comme substitut du domicile), le chiffre s’élève à 11 %. Si aujourd’hui, on peut imaginer que ce chiffre reflète, entre autre, le peu d’écart d’âge entre génération et donc la difficulté pour des personnes âgées de s’occuper de leurs parents très âgés, l’avenir risque de ne pas solutionner le problème. Avec des naissances plus tardives, l’écart d’âge risque de se creuser. Toutefois, l’âge de la retraite étant retardé, les parents âgés verront leurs enfants encore en activité professionnelle et peut-être peu enclin à s’occuper d’eux à domicile, malgré les enjeux financiers que représente l’entrée en institution. Aujourd’hui, les enjeux du vieillissement de la population avec des polypathologies ou/et un handicap, l’accroissement du nombre de personnes en perte d’autonomie incitent à étendre la démarche palliative dans les établissements médicosociaux. Depuis la loi de 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, ces établissements sont tenus d’inscrire dans leur projet social ou d’établissement « les actions de coopération nécessaires à la réalisation du volet relatif aux soins palliatifs » [19] et doivent prévoir des plans spécifiques de formation pour les professionnels. Ce déplacement du lieu de fin de vie vers les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) les amène à faire appel à des collaborations extérieures. Une enquête menée en Midi-Pyrénées et
280 Languedoc-Roussillon [20] rapporte que ces établissements font appel pour 68 % à des EMSP, pour 67 % à des réseaux de soins palliatifs, pour 37 % à une USP et pour 19 % à des services d’HAD. Depuis 2007, les HAD peuvent intervenir en EHPAD dans le cadre d’une convention conjointe, mais les 1ères expériences ont révélé que, si le patient en tire bénéfice (prise en charge de la douleur, pansements complexes.), les équipes ont parfois du mal à s’articuler. Dans les EHPAD, l’absence d’infirmière la nuit est parfois un frein, notamment à une prise en charge de la douleur adaptée. Différentes expériences en cours permettront peut-être de résoudre ce problème. La formation des soignants et la formalisation d’un projet d’équipe validé par tous restent une priorité dans ces établissements où existe une double composante médicale : médecin traitant, médecin coordinateur. Dans les établissements médicosociaux recevant des personnes présentant un handicap, telles que les maisons d’accueil spécialisées (MAS), il y a peu de données sur la démarche palliative. Pourtant, la réalité de terrain montre que les personnels qui y travaillent dans les dimensions du soin, mais aussi de l’éducation, de la rééducation et du social sont souvent assez démunis par ces situations palliatives auxquelles ils restent encore peu préparés. L’apport des EMSP et des réseaux, en termes de conseils cliniques et d’analyse de pratique, constitue un appui pour la pratique et un moyen d’éviter l’épuisement qu’il convient de poursuivre car la démarche palliative va imprégner lentement ces établissements.
Le soutien du patient de la famille et des proches : un enjeu de société À domicile, la famille et les proches sont incontournables et leur présence, leur participation active même, font que les soins palliatifs à domicile restent possibles. La réalité du terrain montre que ces proches ont, comme la personne malade, besoin du soutien des professionnels et de réassurance dans les gestes de soins qu’ils accomplissent. Mais cette mobilisation des proches a un coût à la fois physique, psychologique, social et financier. Une étude menée en Rhône Alpes [21] révèle que plus de 43 % des aidants déclarent que cette aide a un impact sur leur santé (notamment douleurs musculaires et lombaires, manque de sommeil. . .), 42 % sur leur temps libre et leur revenus et 40 % sur leur vie sociale. Ils souhaiteraient davantage d’informations sur la législation et les démarches administratives (43 %), des moyens financiers (48 %) et des moments de répit (35 %). Une autre étude [22], relative à l’aide des proches âgés, nous apprend qu’en 2008, 3,9 millions d’aidants (53 % de femmes, moyenne d’âge 59 ans) leur apportent une aide à la vie quotidienne. Vingt pour cent d’entre eux ressentent une charge importante qui se traduit par la fatigue et la dépression. Il semble que plus les domaines d’aide se diversifient, plus la charge ressentie s’intensifie. Le besoin de répit est là aussi exprimé. En effet, d’autres études ont montré le nombre important d’heures/jour consacrées à cette aide. L’évolution récente des textes a enfin permis qu’une partie du congé
M.-C. Daydé d’accompagnement soit rémunéré par l’allocation journalière d’accompagnement à domicile (21j) [23] et versée par le régime d’assurance maladie de l’accompagnant. Par ailleurs, le Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) permet le financement de gardes malades à domicile (montant forfaitaire de 2600 à 3000 euros selon plafonds de ressources). S’il avait été question de formation des aidants, dans le cadre du programme national de développement des soins palliatifs, c’est probablement davantage en termes de lieu de répit (pas seulement dans des lits identifiés de soins palliatifs [LISP]) pour les malades dont s’occupent ces proches ou de personnel prenant momentanément leur relais complet qu’il conviendra à l’avenir de réfléchir cette question. Cela implique de véritables choix de société pour cette politique d’aide aux aidants, une question centrale des années à venir, car elle soulève des choix éthiques et financiers. Les services d’aide à domicile constituent une ressource précieuse en soins palliatifs à domicile, mais leur personnel peine à s’intégrer aux équipes en place, faute souvent d’y être véritablement accueillie. Ces personnels sont souvent fragiles dans ces situations d’où l’impérative nécessité de formation et de soutien pour eux aussi. Outre l’aide à domicile, le soutien et l’accompagnement des aidants mais aussi des malades, peut trouver ressource auprès des bénévoles d’accompagnement. Toutefois, selon les régions, leur présence à domicile reste peu développée. S’ils souhaitent s’adapter aux nouveaux besoins qui émergent au sein de la société il est important qu’ils réfléchissent à une posture proche de celle des Anglo-Saxons que l’on pourrait qualifier, de fac ¸on non péjorative, de « bénévolat de service » tout en poursuivant un bénévolat d’accompagnement.
Des soins palliatifs à la médecine palliative . . . Quels enjeux pour les personnes suivies à domicile Les soins « aux mourants » sont devenus soins palliatifs, et après de longues batailles, notamment sémantiques, pas uniquement soins terminaux. Aujourd’hui, la terminologie de médecine palliative, tend à remplacer celle de soins palliatifs, et concerne toutes les pathologies que l’on ne peut guérir. En fait de nombreux malades considérés comme « fragiles » sont concernés et bien en amont de leur mort. En même temps nous sommes face à un paradoxe : le mot médecine vient du latin medicus, « qui guérit ». Le dictionnaire « Robert » adoucit un peu le paradoxe en définissant la médecine comme « Science, ensemble de techniques et de pratiques qui a pour objet la conservation et le rétablissement de la santé, art de prévenir et de soigner les maladies de l’homme ». On retrouve là, la notion de médecine préventive, mais aussi curative et palliative car soigner n’est pas seulement guérir. Soigner, au sens de M.F. Collière [24] c’est « prendre soin », pour W. Hesbeen, c’est « porter une attention particulière à une personne qui vit une situation particulière » [25] sans distinction d’appartenance professionnelle de celui qui prend soin.
Soins palliatifs à domicile : évolutions et perspectives Le pari ambitieux de la politique des soins palliatifs en France consiste à développer l’approche palliative dans tous les services, à domicile, établissements médicosociaux etc. tout en revendiquant l’idée d’une médecine palliative comme spécificité devenant progressivement (notamment avec la création du DESC [26]) une spécialité. Dans le cas d’une spécialité « avérée » de médecine palliative il est à craindre qu’au domicile, certains médecins généralistes débordés ou peu enclin à s’occuper de personnes en soins palliatifs renvoient alors vers un confrère « spécialiste ». D’autant lorsqu’ils ont perdu de vue le patient dans la période curative spécifique, ce qui est fréquent. Pour certains, comme P. Vinay, « La médecine palliative ne se prête pas bien à devenir une spécialité au même titre que les spécialités d’organes ou de phases de la vie (pédiatrie, gériatrie) parce qu’elle est forcément très multidisciplinaire, holistique et parce qu’elle implique tout le noyau familial » [27]. Elle se rapprocherait en cela de la médecine générale. Parfois on a le sentiment que la médecine d’organes a été remplacée en médecine palliative par une médecine de symptômes. Notamment lorsque certaines équipes de soins palliatifs proposent des réponses à une liste de symptômes avérés ou à venir, au nom de l’anticipation, et cela en présence de la personne malade concernée. Une manière parfois de préserver leur territoire fragile, mais qui peut induire une sur-médicalisation, doublée d’un nonrespect de la temporalité du patient. Dans ce contexte, on assiste à des retours à domicile en soins palliatifs de plus en plus médicalisés. Il est de plus en plus fréquent de voir revenir les patients avec plusieurs PCA dont l’une de Midazolam® pour l’anxiolyse, alors même que le patient peut encore prendre un traitement par voie orale ! Voilà qui pose questions. Cette forte médicalisation est-ce un bénéfice pour le patient, sa qualité de vie ? S’agit t-il d’un effet pervers de la tarification ? D’une médecine qui cherche à s’affirmer ? D’un phénomène de société demandeuse de sur-médicalisation ? Constitue-t-elle un des freins aux fins de vie à domicile ? [28]. En 1998, le célèbre dessin d’un médecin humoriste [29] disait « avant pour mourir, un curé suffisait » ; maintenant « j’ai deux médecins, des infirmières, un psychologue, trois aides soignantes, une kinésithérapeute, un art thérapeute et deux bénévoles. . . », en 2018 verra t-on cela transformé en « j’ai trois PCA, deux sondes et la télémédecine. . . » ! ! Souhaitons donc, comme B. Wary, que les soins palliatifs ne se réduisent pas à une « approche médicamenteuse fusset-elle teintée d’humanisme » [30]. Une fac ¸on d’éviter des « dérives » consiste peut-être à intégrer davantage les médecins généralistes aux décisions de poursuite, d’arrêt ou de limitation de traitement chez leurs patients hospitalisés. Car, cette tentation de maîtrise peut aller à l’encontre des désirs des patients même à domicile. Ceux-la même qui du statut de « mourants », sont passés à celui de « vivants jusqu’au bout » puis de « décidants jusqu’au bout », celui par exemple d’arrêter un traitement jugé déraisonnable ; mais qui ne sont plus censés être « désirants ». Dans les évolutions de cette médecine palliative, restons vigilants contre nos propres « dérives », qui pourraient conduire à enfermer le sujet de soins dans des protocoles et dans des lois qui lui enlèveraient tout espace de liberté et tout espoir !
281 Finalement, le défi qui s’offre à la médecine palliative, est celui de la reconnaissance dans le monde médical de la pratique palliative et de son corpus de connaissances propres, de son savoir encore en construction. Tout en ne perdant pas ce qui fait l’essence des soins palliatifs et qui ne devrait pas lui être exclusif, à savoir la reconnaissance de la personne malade comme sujet de soin dans son environnement qui a encore des espoirs et des désirs. Cela dans le cadre d’une démarche interdisciplinaire qui intègre aux soins, la réflexion éthique. A fortiori, si une nouvelle loi relative à la fin de vie est votée en France dans les années à venir, qui pourrait, elle aussi, modifier la donne sur les décès à domicile !
Déclaration d’intérêts L’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.
Références [1] Loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. [2] Ben Diane MK, et al. « Les attitudes et pratiques des infirmiers libéraux face aux patients en fin de vie ». ORS PACAInserm U379, 12e Congrès National de la Société franc ¸aise d’accompagnement et de soins palliatifs, 2006/06/15—17, pages 1—18, FRA. [3] Lapage B, et al. Soins palliatifs à domicile. Évaluation des besoins des soignants des Deux-Sèvres. Rev Prat Med Gen 2007;21:355—8. [4] Gomas JM, Seknazi C. Évolution des soins palliatifs à domicile : étude rétrospective du suivi de 1100 malades en 18 ans. Colloque de la Fédération Respalif ; octobre 2006. [5] Fougère B, et al. Prise en charge des patients douloureux en soins palliatifs par les médecins généralistes. Med Pal 2012;11:90—7. [6] Mino JC. Étude par entretiens sur les avis des généralistes et équipes réseaux à propos de leur collaboration. Med Pal 2006;5:21—5. [7] Avenant convention nationale des infirmiers libéraux no 3 JO du 26/11/11. [8] Décret no 2004-613 du 25 juin 2004 relatif aux conditions techniques d’organisation et de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile, des services d’aide et d’accompagnement à domicile et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile, JO du 27 juin 2004. [9] Circulaire du 30 mai 2000. [10] Aubry R. Rapport — avril 2011 — état des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010. [11] Chappuis V. Description de patients relevant de soins palliatifs suivis en HAD. Med Pal 2008;7:297—301. [12] Chaleix M, Valdelièvre H, et al. Les structures d’hospitalisation à domicile en 2006. Études et résultats Drees no 697 ; juillet 2009. [13] Circulaire No DHOS/02/03/CNAMTS/2008/100 du 25 mars 2008 relatif au référentiel national d’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs. [14] Perret C, et al. Facteurs favorisant le retour à domicile des patients en fin de vie hospitalisés. Med Pal 2011;10: 14—23. [15] Macrez P. Les facteurs d’épuisement professionnel chez les infirmières en soins à domicile. Mémoire de recherche de Master 1, spécialité « Psychologie clinique,
282
[16]
[17]
[18] [19]
[20]
[21]
[22]
M.-C. Daydé psychopathologie et psychothérapie ». Université Paris VIII, 2008. www.infirmier.com Garand E. L’exercice du psychologue en hospitalisation à domicile : quel cadre thérapeutique. Med Pal 2007;6: 335—42. Assemblée Nationale rapport d’information no 4301 Territoires ruraux — Territoires d’avenir — février 2012 CEC Politiques publiques. « Fin de vie, un premier état des lieux ». ONFV Rapport 2011. Décret no 2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs. Enquête sur les pratiques de soins palliatifs en EHPAD en MidiPyrénées et Languedoc Roussillon. Étude réalisée pour la CNSA et la DGCS juin 2010. Les besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. CREAI Rhône Alpes-Conseil Général 2009. Soulier N. Aider un proche âgé à domicile. Études et résultats No 799 ; Drees ; mars 2012.
[23] Décret no 2011-50 du 11 janvier 2011 relatif au service de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie et au congé de solidarité familiale (la loi no 2010-209 adoptée par l’Assemblée Nationale le 2 mars 2010). [24] Collière MF. Promouvoir la vie. Paris: InterEditions; 1982. [25] Hesbeen W. Prendre soin à l’hôpital. Inscrire le soin dans une perspective soignante. Paris: InterEditions, Masson; 1997. [26] Arrêté du 26 janvier 2007 créant le DESC douleur/médecine palliative. [27] Vinay P. La médecine palliative est-elle une spécialité ? Non. Can Pham Physician 2008;54:845—7. [28] Daydé MC. Médecine palliative : quelles perspectives ? Intervention à la 9e Journée montpelliéraine de soins palliatifs ; 25 novembre 2011. [29] Caricature du Dr P. Dufour. Congrès Sfap ; 1998. [30] Wary B. Développement des soins palliatifs : progrès et dérives. . . actes du congrès de la SFAP 18—20 juin 2009. Med Pal 2009;8/3:157.
Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
PRATIQUE DU SOIN
Soins palliatifs à domicile : évolutions et perspectives Palliative care at home: Developments and perspectives Marie-Claude Daydé 1 30, rue d’Auch, 31770 Colomiers, France ¸u sous la forme révisée le 31 juillet 2012; accepté le 24 aoˆ ut 2012 Rec ¸u le 11 mai 2012 ; rec Disponible sur Internet le 5 octobre 2012
MOTS CLÉS Soins palliatifs ; Domicile ; Coordination ; Établissements médicosociaux ; Formation ; Aide à domicile
1
Résumé Les données relatives aux soins palliatifs à domicile restent peu étoffées et/ou disparates et constituent un frein à leur analyse en perspective. Une donnée probante toutefois : pour que l’accès aux soins palliatifs à domicile devienne une réalité sur l’ensemble du territoire, un certain nombre d’enjeux restent à relever pour les années à venir. Pour les professionnels libéraux, la nécessité de développer le travail d’équipe, la formation, le soutien et des liens plus étroits avec les établissements hospitaliers perdure. L’offre de soins gradués (libéraux, SSIAD, HAD) présente encore des différentiations selon les territoires, nécessitant d’adapter l’offre aux besoins des patients et de réduire les écarts de logique gestionnaire entre ces dispositifs, dotés chacun d’une mission de coordination. Le recentrage des réseaux de soins palliatifs sur la coordination et l’appui ne doit pas occulter la dimension clinique qui correspond à une des attentes des professionnels libéraux. La formation continue de ces professionnels doit évoluer pour leur permettre de se former ensemble à la démarche palliative. Celle-ci se déploie lentement dans les établissements médicosociaux, pour lesquels le soutien et le compagnonnage au lit du malade doit se poursuivre et s’intensifier. Un enjeu de société réside dans les choix que seront faits pour soutenir les proches qui accompagnent les personnes malades à domicile. Enfin l’évolution des soins palliatifs vers une importante médicalisation dans les établissements pourrait, si l’on n’y prend garde, modifier la fin de vie même à domicile. © 2012 Publié par Elsevier Masson SAS.
Adresse e-mail : [email protected] Infirmière libérale et équipe d’appui réseau soins palliatifs.
1636-6522/$ — see front matter © 2012 Publié par Elsevier Masson SAS. http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2012.09.006
276
KEYWORDS Care palliative; Home; Coordination; Institutions medicosocial; Training; Family; Caregiver
M.-C. Daydé
Summary Home palliative care data remain little supported and/or disparate and constitute a brake analysis in perspective. A probative data however: to make access to palliative care at home a reality throughout the territory, a number of issues remain for years to come. For liberal professionals, the need to develop teamwork, training, support and closer ties with the hospital continues. The supply of graduates care (liberals, SSIAD, HAD) still presents differentiations according to the territories, requiring adapt supply to the needs of patients and reducing the Manager logic between these devices, with each mission of coordination. The refocusing of palliative care on the coordination and support networks should not obscure the clinical dimension that corresponds to one of the expectations of liberal professionals. The continuous training of these professionals must evolve to form together with the palliative approach. It unfolds slowly in social medical institutions, for which the support and companionship to the bed of the patient must continue and intensify. A company issues lies in the choices that will be made to support relatives accompanying the sick at home. Finally the development of palliative care to a significant medicalization in institutions could, if we take custody, modify the end of life even at home. © 2012 Published by Elsevier Masson SAS.
Introduction La politique des soins palliatifs en France a pour objectif de répondre aux besoins des malades et de leurs proches, quel que soit leur âge et les problèmes de santé qu’ils présentent. Ces soins doivent pouvoir être accessibles, quel que soit le lieu de vie et de soins de la personne en situation palliative [1]. Au cours des dix dernières années, les textes législatifs et réglementaires ainsi que les structures et dispositifs de soins palliatifs se sont développés, notamment grâce aux différents plans et programmes nationaux qui y ont été consacrés. Si des mesures spécifiques ont permis de faire évoluer la démarche palliative à domicile, elle mérite encore d’être améliorée et l’équité dans la répartition de l’offre reste un objectif à poursuivre.
Quelle perception des soins palliatifs à domicile pour les professionnels libéraux ? La réponse aux besoins en soins palliatifs à domicile implique particulièrement les infirmiers libéraux, tant auprès des patients que des familles, dans le cadre d’un travail d’équipe. Pourtant, leurs points de vue semblent divergents sur le maintien à domicile en fin de vie. C’est ce que rapporte une enquête [2] de 2006 menée auprès de 602 professionnels, qui identifie trois profils d’opinion, 56 % d’entre eux y sont « favorables mais dans une moindre mesure », « les plus favorables » regroupent 23 % de l’échantillon et 21 % sont « plutôt réticents » à ce maintien à domicile en fin de vie. La conclusion de l’enquête évoque « un mouvement générationnel, aux positions plus radicales adoptées par les jeunes infirmiers à l’égard du suivi de fins de vie à domicile ». Peut-être faut-il souligner ici la nécessité de formation et de soutien pour ces professionnels parfois isolés. Par ailleurs, sur le terrain, le degré de formation en soins palliatifs et douleur peut être assez disparate entre médecins et infirmières. Il va conditionner la qualité de la prise
en charge et la cohérence de l’équipe. À cela s’ajoutent vraisemblablement des outils de tarification peu adaptés à ces prises en charge. La réalité du terrain renvoie que les infirmières qui sont favorables aux soins palliatifs à domicile ne « mesurent par leur temps » et constituent un soutien non négligeable pour les proches. Les réticences concernent plus souvent la prise en charge en soins palliatifs de patients inconnus auparavant, un « devoir de non-abandon » s’instaurant, le plus souvent, pour les autres. Du côté des médecins généralistes, une enquête de 2005 relative aux besoins des soignants [3] rapporte que 90 % des généralistes estiment que les soins palliatifs font partie intégrante de leur métier. Quarante-six pour cent d’entre eux évoquent la nécessité de formation et 62 % le soutien d’une équipe mobile dans la gestion des symptômes. Enfin, 80 % d’entre eux souhaitent une coordination organisée dans le cadre d’un réseau structuré. Une autre étude de 2006, relative à l’évolution des soins palliatifs à domicile [4] évoque une lente amélioration en 20 ans et souligne des compétences peu ou pas enseignées (contrôles des symptômes, capacité à travailler de manière transversale, réflexion éthique. . .) ; ainsi que l’épuisement familial comme facteur limitant. Une étude plus récente, relative à la prise en charge des patients douloureux en soins palliatifs [5] à domicile, rapporte que la majorité des généralistes sont en difficultés. Les champs évoqués prioritairement concernent la « gestion des symptômes, et le poids psychologique de la famille ». Leur souhait est de pouvoir améliorer les liens ville—hôpital avec « un avis spécialisé immédiat par téléphone ». Le recours au réseau est également plébiscité pour résoudre les difficultés de la prise en charge. Ce dernier est considéré comme une ressource pour le généraliste « davantage que comme une équipe dont il fait partie » [6]. En filigrane, ces études laissent apparaître la nécessité d’un travail d’équipe, de formation, d’un appui pour ces professionnels, et des liens plus étroits avec les établissements hospitaliers qui accueillent le patient.
Soins palliatifs à domicile : évolutions et perspectives
La nécessité de soins gradués et coordonnés : enjeux organisationnels et financiers Aujourd’hui, la réalité des soins palliatifs à domicile recouvre des situations très diverses qui tiennent, entre autre, aux différentes pathologies, à l’âge des patients, aux données psychosociales. Cela, bien en amont de la toute fin de vie. Aussi les dispositifs de soins palliatifs à domicile devraient pouvoir répondre à des situations de soins gradués tant par leur intensité que leur complexité (médicale, psychologique, sociale, spirituelle). Cette organisation existe idéalement mais n’est pas toujours efficiente sur le terrain et/ou accessible à toutes les personnes en soins palliatifs. À domicile, les soins palliatifs peuvent relever de différents dispositifs, en première ligne dans la dispensation des soins. Il peut s’agir : • d’une équipe de professionnels libéraux, parfois réduite au médecin et aux infirmières, qui ont l’habitude, ou non, de travailler ensemble (le libre choix appartient au malade). Le médecin traitant supervise la prise en charge, même lorsque interviennent d’autres dispositifs. En fonction de la situation du patient et de sa famille, cette équipe libérale peut faire appel pour les soins, à un service de soins infirmiers, un service d’hospitalisation à domicile (HAD) ou encore un réseau de soins palliatifs ou une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) en seconde ligne. En ce qui concerne les tarifications, les kinésithérapeutes disposent d’un acte spécifique « soins palliatifs » dans leur nomenclature. Pour les infirmières, un avenant conventionnel [7] récent leur permet de percevoir une majoration de coordination infirmière (MCI) pour chaque passage au domicile d’un patient « ayant une pathologie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital ». Car elles ont « un rôle spécifique en matière de coordination, de continuité des soins et de gestion des risques liés à l’environnement » ; • d’un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), pouvant accueillir des personnes âgées de 60 ans ou plus, malades ou dépendantes, qui, depuis 2004 [8], s’est vu élargir tant la population concernée (adultes de moins de 60 ans atteints de pathologies chroniques ou présentant un handicap) que les services proposés (aide et accompagnement). La mission globale de ce type de service est définit comme assurant sur prescription médicale « des prestations de soins infirmiers sous la forme de soins techniques ou de soins de base et relationnels ». Ils peuvent aussi proposer des services d’aide qui sont précieux à domicile. Ces services sont coordonnés par une infirmière qui encadre l’équipe d’aide-soignante et d’aide médicopsychologique. Pour compléter ce personnel salarié, de nombreux services font appel à des infirmières libérales ou à un centre de soins pour dispenser les actes techniques. Leur tarification, en cours de réforme, prévoit un « financement fixe pour les coûts de structure » (selon la taille) et « un financement variable par patient et adapté à ses besoins pour le coût terrain ». Dans le cadre du comité national de suivi du programme de développement des soins palliatifs, des
277 réflexions sont en cours avec la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) afin que l’accompagnement et les soins palliatifs puissent être pris en compte dans cette tarification. Cela, notamment pour le travail en binôme auprès de ces patients souvent douloureux et fragiles mais aussi pour la formation des aide-soignantes. Il s’agit également d’élargir la définition des soins palliatifs qui, dans le cahier des charges de ces services, était restreinte à la situation terminale. Avec le vieillissement de la population, l’accroissement des personnes fragiles, les SSIAD vont occuper dans les années à venir, une place non négligeable dans l’accompagnement et les soins de confort auprès des personnes âgées ou/et handicapées en soins palliatifs ; • d’un service d’HAD. Ces services sont considérés comme des établissements et concernent « les malades atteints de pathologies graves aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables, qui, en l’absence d’un tel service seraient hospitalisés en établissements de santé » [9]. Il s’agit d’un service généraliste et polyvalent qui relève d’une prescription médicale depuis l’hôpital ou le domicile. La prise en charge et le projet de soins sont coordonnés par un médecin coordinateur de l’HAD ainsi que le médecin traitant. Les soins médicaux ou paramédicaux dispensés relèvent de soins « complexes, continus et fréquents ». Les soins infirmiers peuvent être dispensés par des infirmiers salariés de la structure ou des infirmiers libéraux ayant signé convention avec le service. Les soins palliatifs représentent 25 à 30 % de l’activité de ces structures [10]. Une étude révèle que, par rapport aux autres patients accueillis en HAD, ceux relevant de soins palliatifs nécessitent davantage de soins de nursing, une technicité infirmière plus importante, une prise en charge de la douleur renforcée, et ont davantage recours à l’alimentation artificielle. Les interventions de nuit y sont aussi plus fréquentes [11]. Il faut noter aussi que les HAD sont aussi sollicitées pour les soins palliatifs pédiatriques à domicile. Cela avec le soutien d’une équipe régionale ressource en soins palliatifs pédiatriques lorsqu’elle existe. Les séjours en HAD sont rémunérés par le biais de la tarification à l’activité (T2A) depuis 2006. La rémunération correspond à un forfait journalier dont le montant est fonction des soins dispensés au malade, et applicable à toutes les structures d’HAD [12]. Cette offre de soins gradués présente des différentiations fortes selon les territoires qui nécessitent pour l’avenir d’adapter au mieux cette offre aux besoins des patients pour garantir l’équité. Une des difficultés pour les patients réside dans le fait de devoir changer de dispositifs et donc de soignants connus, en fonction de l’évolution de leur état de santé. Bien que l’ensemble de ces dispositifs aient mission de coordination, le parcours de soins des patients reste encore insuffisamment satisfaisant. Une meilleure trac ¸abilité et un dossier communicant seraient de nature à améliorer cette situation et à générer des économies de système. Car l’empilage des coordinations crée souvent un manque de lisibilité lorsque différents dispositifs interviennent de concert. Par ailleurs, c’est parfois un vrai défi à relever que de faire travailler ensemble de fac ¸on harmonieuse ces
278 différents dispositifs. Car ils n’ont pas les mêmes logiques de fonctionnement et de prise en charge et, qui plus est, relèvent de tutelles différentes (Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés [CNAMTS], Direction générale de l’offre de soins [DGOS]). Réduire les différences de logique gestionnaire serait probablement bénéfique. Il arrive que certains dispositifs se vivent en concurrence plutôt qu’en synergie, notamment lorsque, sur le terrain, les rôles se superposent au lieu de se différencier ou encore lorsque la graduation des soins est peu respectée, générant des dépenses injustifiées (exemple : soins simples confiés à l’HAD, soins lourds au SSIAD etc.). Toutefois, dans certains territoires, la souplesse des dispositifs compense une offre défaillante !
Coordination, appui et clinique : des défis de proximité et de territorialité pour améliorer le parcours de soins À côté de ces dispositifs de soins de premier recours, les réseaux de soins palliatifs, de même que, selon les territoires, certaines équipes mobiles de soins palliatifs (avec mission de conseil, soutien, formation) interviennent en second recours. Les réseaux de soins palliatifs ont pour vocation d’optimiser la coordination et la continuité des soins et de promouvoir la culture palliative à domicile ou en son substitut (maison de retraite, maison d’accueil spécialisée. . .). Le réseau permet d’apporter conseil, soutien, appui et formation des acteurs du domicile. Il coordonne un projet personnalisé d’intervention adapté à chaque malade, comprenant un projet de soins et un plan d’aide personnalisé[13]. Facilitant le travail en équipe, il optimise l’interfac ¸age entre ville et hôpital entre champs sanitaire et médicosocial. Le lien ville—hôpital reste à peaufiner, car l’exemple de la préparation des retours à domicile restent encore problématique et emblématique de la méconnaissance (perdurant depuis des années) du « domicile » par nombre d’équipes hospitalières, dont l’on se demande parfois si le souci principal n’est pas celui de libérer un lit. Selon les services, les facteurs prédictifs de fragilités [14] du patient et/ou des proches ne sont toujours pas évalués. Il va falloir enfin sensibiliser et/ou former les professionnels hospitaliers à la réalité du domicile : y a-t-il un environnement proche favorable au retour ? L’équipe du domicile a-t-elle eu les éléments nécessaires à la prise en charge ? Les médicaments prescrits sont-ils disponibles en pharmacie d’officine ? Les soins prescrits sont-ils inscrits dans la nomenclature des infirmières ? Un retour non organisé le vendredi soir est-il raisonnable pour la qualité et la continuité des soins du patient ? Etc. Bien que mis à mal et traversés par des enjeux financiers, les réseaux de soins palliatifs recueillent des avis favorables des professionnels du domicile. Ainsi, une étude [15] sur l’épuisement professionnel des infirmières à domicile, rapporte que la collaboration des infirmières libérales avec un réseau de soins palliatifs fait qu’elles sont moins touchées que les autres par l’épuisement professionnel. La même étude révèle que les infirmières d’HAD sont davantage
M.-C. Daydé stressées et souhaiteraient une plus grande collaboration avec ces réseaux, notamment lorsque les médecins libéraux manquent de formation dans ces situations. Du côté des médecins généralistes des études, précédemment citées, attestent que 80 % d’entre eux souhaitent une coordination organisée dans le cadre d’un réseau structuré [3] et que le recours au réseau constitue une aide à résoudre les difficultés de la prise en charge [5]. « L’origine de leur appel au réseau est la nécessité d’avoir une réponse rapide par rapport à un problème concret » [6]. Pour la plupart des médecins, la réalité de terrain corrobore cette pratique dans le court terme, avec par exemple un patient douloureux qu’ils ne parviennent plus à soulager, une famille épuisée qu’ils ont du mal à soutenir ou encore un lit d’hospitalisation à prévoir en urgence. L’importance du travail social dans ces réseaux est à souligner. Mais, à moyen terme, les expériences réitérées entre professionnels du domicile et réseaux permettent la mise en œuvre de l’interdisciplinarité incluant le patient et ses proches. Ce moyen terme a une vertu pédagogique et inscrit la démarche palliative dans la pratique des professionnels. En situation complexe, le lien téléphonique n’est pas suffisant, et ce qui se joue entre les acteurs dans la réunion interdisciplinaire au domicile est souvent essentiel pour la suite. L’évaluation globale de la situation, la mobilisation facilitée des ressources, notamment sociales et psychologiques, constituent une aide précieuse pour la qualité de l’accompagnement à domicile. La fonction de tiers extérieur du réseau (dégagée de la prestation de soins de premier recours) engage souvent les professionnels à des réflexions éthiques qui ne peuvent s’éprouver dans le seul lien téléphonique. La coordination d’appui et les conseils cliniques semblent donc indissociables de la fonction des réseaux de soins palliatifs. Multiplier les interlocuteurs représenterait une « moins value » pour les acteurs du domicile. C’est pour cela aussi que la multiplication des réseaux représente le même risque et qu’il faut prévoir leur convergence vers des réseaux territoriaux de thématiques proches (soins palliatifs, gérontologie, cancérologie, douleur. . .) évitant d’empiler les coordinations. Les réseaux doivent pouvoir mettre en lien les besoins et l’offre, permettre au patient la meilleure orientation, la cohérence du parcours de soins et alerter sur les manques au niveau d’un territoire donné. La possibilité de mettre en place des dérogations tarifaires permet la valorisation des réunions de coordination, mais aussi le recours à des intervenants bénéfiques au malade et/ou à ses proches et dont l’assurance maladie ne prévoit pas habituellement le financement comme les psychologues par exemple. Ainsi, une plus grande attention est portée à la souffrance psychique des malades et des proches, avec cette possibilité de faire appel aux psychologues. Ce qui, à domicile, ne va pas de soi. Le déplacement du lieu thérapeutique (organisé par le psychologue) vers le domicile du patient, a soulevé des interrogations bousculant le cadre et les règles méthodologiques pour les professionnels. Comme le souligne Garand [16], l’ambition est certainement de « réussir à maintenir un relatif équilibre entre, d’une part, l’indispensable existence du cadre et, d’autre part, la nécessaire souplesse à concéder face à la réalité du terrain ».
Soins palliatifs à domicile : évolutions et perspectives Pour les proches, le soutien de deuil est important et relève d’une démarche de santé publique. Les médecins et les infirmiers y participent aussi le plus souvent. Enfin dans les territoires victimes de désertification médicale, est-ce judicieux d’implanter des réseaux ou des équipes mobiles ? Ces équipes de seconde ligne n’ont pas vocation à se substituer aux professionnels de premier recours. Il convient en priorité de conforter l’offre, « en soutenant les actions favorisant le regroupement des professionnels de santé » et en soutenant ensuite « leur mise en réseau sur le territoire concerné » [17].
La formation un enjeu pour la qualité et la sécurité des soins Nous ne reviendrons pas sur la formation initiale, sinon pour souligner que si les soins palliatifs y sont davantage enseignés (tant pour les infirmières que pour les médecins), ils le sont encore trop souvent dans une réalité hospitalière occultant le domicile ! Les professionnels du domicile peuvent avoir accès à des formations continues dans le cadre conventionnel, notamment où les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur sont régulièrement au programme. Mais le nombre de professionnels formés reste faible. Ces professionnels en soins généraux ont parfois des priorités, en fonction des problématiques des personnes auprès desquelles ils interviennent majoritairement. Il est admis qu’un généraliste (sauf exception) voit en moyenne quatre à cinq patients en soins palliatifs dans l’année. C’est donc souvent au moment où se pose le problème que le manque de formation se fait sentir d’où le recours aux équipes ressource de soins palliatifs par exemple. Dans une posture pédagogique, leur principe de non substitution aux professionnels de proximité est fondamental. Car, la réalité du terrain montre que ces professionnels qui travaillent depuis plusieurs années avec une équipe ressource en soins palliatifs modifient leurs pratiques dans le sens d’une intégration de la démarche palliative. Ce compagnonnage à domicile, même s’il est parfois ressenti comme chronophage (davantage pour les médecins que pour les infirmières), est donc bénéfique. L’analyse de cas cliniques correspond à un bon outil pédagogique pour le domicile. On l’a évoqué précédemment, le manque d’harmonisation du niveau de formation en soins palliatifs des professionnels au sein de l’équipe du domicile pose souvent problème. Dans le meilleur des cas, ceux qui sont peu formés s’appuient sur la compétence des autres (sans forcément faire la distinction du métier), au risque d’un déséquilibre dans la relation avec le patient ou la famille. En situations complexes en soins palliatifs, l’interdisciplinarité est indispensable et nécessite un minimum de formation conjointe entre les différents professionnels, notamment sur les dimensions cliniques, éthiques et psychologiques. Il paraît donc intéressant de pouvoir mettre en place des formations continues interprofessionnelles, qui vont refléter la réalité de ce qui se passe au domicile. Les soins
279 palliatifs ne relèvent pas d’un exercice solitaire. Mais proposer des formations communes aux médecins, infirmiers, pharmaciens etc. ne va pas de soi, d’une part, parce que les formations initiales ne préparent pas à cela, d’autre part, parce que leurs organismes de formations continues n’ont pas véritablement prévu le décloisonnement ! Toutefois, une ouverture se dessine peut-être pour les années à venir si un accord cadre interprofessionnel est enfin signé entre les représentants des professions de santé et ceux des caisses d’assurance maladie. Par ailleurs, dans les zones de sous-densité médicale pour commencer, les regroupements de professionnels (maison de santé. . .) pourraient s’adjoindre des infirmières compétentes (formation et expérience) avec un champ d’intervention élargit dans le domaine des soins palliatifs. (à l’instar des infirmières de pratique avancées au Canada par exemple). La réforme licence, master, doctorat (LMD) pourrait être un levier dans ce sens. À noter une sous-utilisation des diplômes universitaires (DU) et diplômes interuniversitaires (DIU) douleur et soins palliatifs chez les infirmières libérales. Rappelons également la nécessité de formation aux soins palliatifs des aides à domicile, souvent démunis dans ces situations. Le Fonds national d’action sanitaire et social (CNAMTS) a permis en 2009 la formation de 1189 gardes malades, un chiffre qui reste très faible par rapport aux besoins.
Développer les soins palliatifs en établissements médicosociaux : un enjeu de santé publique Le premier rapport de l’Observatoire national de fin de vie [18] précise que le nombre de décès à domicile est en diminution, soit 27 % en 2008, alors qu’en maison de retraite (considérée comme substitut du domicile), le chiffre s’élève à 11 %. Si aujourd’hui, on peut imaginer que ce chiffre reflète, entre autre, le peu d’écart d’âge entre génération et donc la difficulté pour des personnes âgées de s’occuper de leurs parents très âgés, l’avenir risque de ne pas solutionner le problème. Avec des naissances plus tardives, l’écart d’âge risque de se creuser. Toutefois, l’âge de la retraite étant retardé, les parents âgés verront leurs enfants encore en activité professionnelle et peut-être peu enclin à s’occuper d’eux à domicile, malgré les enjeux financiers que représente l’entrée en institution. Aujourd’hui, les enjeux du vieillissement de la population avec des polypathologies ou/et un handicap, l’accroissement du nombre de personnes en perte d’autonomie incitent à étendre la démarche palliative dans les établissements médicosociaux. Depuis la loi de 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, ces établissements sont tenus d’inscrire dans leur projet social ou d’établissement « les actions de coopération nécessaires à la réalisation du volet relatif aux soins palliatifs » [19] et doivent prévoir des plans spécifiques de formation pour les professionnels. Ce déplacement du lieu de fin de vie vers les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) les amène à faire appel à des collaborations extérieures. Une enquête menée en Midi-Pyrénées et
280 Languedoc-Roussillon [20] rapporte que ces établissements font appel pour 68 % à des EMSP, pour 67 % à des réseaux de soins palliatifs, pour 37 % à une USP et pour 19 % à des services d’HAD. Depuis 2007, les HAD peuvent intervenir en EHPAD dans le cadre d’une convention conjointe, mais les 1ères expériences ont révélé que, si le patient en tire bénéfice (prise en charge de la douleur, pansements complexes.), les équipes ont parfois du mal à s’articuler. Dans les EHPAD, l’absence d’infirmière la nuit est parfois un frein, notamment à une prise en charge de la douleur adaptée. Différentes expériences en cours permettront peut-être de résoudre ce problème. La formation des soignants et la formalisation d’un projet d’équipe validé par tous restent une priorité dans ces établissements où existe une double composante médicale : médecin traitant, médecin coordinateur. Dans les établissements médicosociaux recevant des personnes présentant un handicap, telles que les maisons d’accueil spécialisées (MAS), il y a peu de données sur la démarche palliative. Pourtant, la réalité de terrain montre que les personnels qui y travaillent dans les dimensions du soin, mais aussi de l’éducation, de la rééducation et du social sont souvent assez démunis par ces situations palliatives auxquelles ils restent encore peu préparés. L’apport des EMSP et des réseaux, en termes de conseils cliniques et d’analyse de pratique, constitue un appui pour la pratique et un moyen d’éviter l’épuisement qu’il convient de poursuivre car la démarche palliative va imprégner lentement ces établissements.
Le soutien du patient de la famille et des proches : un enjeu de société À domicile, la famille et les proches sont incontournables et leur présence, leur participation active même, font que les soins palliatifs à domicile restent possibles. La réalité du terrain montre que ces proches ont, comme la personne malade, besoin du soutien des professionnels et de réassurance dans les gestes de soins qu’ils accomplissent. Mais cette mobilisation des proches a un coût à la fois physique, psychologique, social et financier. Une étude menée en Rhône Alpes [21] révèle que plus de 43 % des aidants déclarent que cette aide a un impact sur leur santé (notamment douleurs musculaires et lombaires, manque de sommeil. . .), 42 % sur leur temps libre et leur revenus et 40 % sur leur vie sociale. Ils souhaiteraient davantage d’informations sur la législation et les démarches administratives (43 %), des moyens financiers (48 %) et des moments de répit (35 %). Une autre étude [22], relative à l’aide des proches âgés, nous apprend qu’en 2008, 3,9 millions d’aidants (53 % de femmes, moyenne d’âge 59 ans) leur apportent une aide à la vie quotidienne. Vingt pour cent d’entre eux ressentent une charge importante qui se traduit par la fatigue et la dépression. Il semble que plus les domaines d’aide se diversifient, plus la charge ressentie s’intensifie. Le besoin de répit est là aussi exprimé. En effet, d’autres études ont montré le nombre important d’heures/jour consacrées à cette aide. L’évolution récente des textes a enfin permis qu’une partie du congé
M.-C. Daydé d’accompagnement soit rémunéré par l’allocation journalière d’accompagnement à domicile (21j) [23] et versée par le régime d’assurance maladie de l’accompagnant. Par ailleurs, le Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) permet le financement de gardes malades à domicile (montant forfaitaire de 2600 à 3000 euros selon plafonds de ressources). S’il avait été question de formation des aidants, dans le cadre du programme national de développement des soins palliatifs, c’est probablement davantage en termes de lieu de répit (pas seulement dans des lits identifiés de soins palliatifs [LISP]) pour les malades dont s’occupent ces proches ou de personnel prenant momentanément leur relais complet qu’il conviendra à l’avenir de réfléchir cette question. Cela implique de véritables choix de société pour cette politique d’aide aux aidants, une question centrale des années à venir, car elle soulève des choix éthiques et financiers. Les services d’aide à domicile constituent une ressource précieuse en soins palliatifs à domicile, mais leur personnel peine à s’intégrer aux équipes en place, faute souvent d’y être véritablement accueillie. Ces personnels sont souvent fragiles dans ces situations d’où l’impérative nécessité de formation et de soutien pour eux aussi. Outre l’aide à domicile, le soutien et l’accompagnement des aidants mais aussi des malades, peut trouver ressource auprès des bénévoles d’accompagnement. Toutefois, selon les régions, leur présence à domicile reste peu développée. S’ils souhaitent s’adapter aux nouveaux besoins qui émergent au sein de la société il est important qu’ils réfléchissent à une posture proche de celle des Anglo-Saxons que l’on pourrait qualifier, de fac ¸on non péjorative, de « bénévolat de service » tout en poursuivant un bénévolat d’accompagnement.
Des soins palliatifs à la médecine palliative . . . Quels enjeux pour les personnes suivies à domicile Les soins « aux mourants » sont devenus soins palliatifs, et après de longues batailles, notamment sémantiques, pas uniquement soins terminaux. Aujourd’hui, la terminologie de médecine palliative, tend à remplacer celle de soins palliatifs, et concerne toutes les pathologies que l’on ne peut guérir. En fait de nombreux malades considérés comme « fragiles » sont concernés et bien en amont de leur mort. En même temps nous sommes face à un paradoxe : le mot médecine vient du latin medicus, « qui guérit ». Le dictionnaire « Robert » adoucit un peu le paradoxe en définissant la médecine comme « Science, ensemble de techniques et de pratiques qui a pour objet la conservation et le rétablissement de la santé, art de prévenir et de soigner les maladies de l’homme ». On retrouve là, la notion de médecine préventive, mais aussi curative et palliative car soigner n’est pas seulement guérir. Soigner, au sens de M.F. Collière [24] c’est « prendre soin », pour W. Hesbeen, c’est « porter une attention particulière à une personne qui vit une situation particulière » [25] sans distinction d’appartenance professionnelle de celui qui prend soin.
Soins palliatifs à domicile : évolutions et perspectives Le pari ambitieux de la politique des soins palliatifs en France consiste à développer l’approche palliative dans tous les services, à domicile, établissements médicosociaux etc. tout en revendiquant l’idée d’une médecine palliative comme spécificité devenant progressivement (notamment avec la création du DESC [26]) une spécialité. Dans le cas d’une spécialité « avérée » de médecine palliative il est à craindre qu’au domicile, certains médecins généralistes débordés ou peu enclin à s’occuper de personnes en soins palliatifs renvoient alors vers un confrère « spécialiste ». D’autant lorsqu’ils ont perdu de vue le patient dans la période curative spécifique, ce qui est fréquent. Pour certains, comme P. Vinay, « La médecine palliative ne se prête pas bien à devenir une spécialité au même titre que les spécialités d’organes ou de phases de la vie (pédiatrie, gériatrie) parce qu’elle est forcément très multidisciplinaire, holistique et parce qu’elle implique tout le noyau familial » [27]. Elle se rapprocherait en cela de la médecine générale. Parfois on a le sentiment que la médecine d’organes a été remplacée en médecine palliative par une médecine de symptômes. Notamment lorsque certaines équipes de soins palliatifs proposent des réponses à une liste de symptômes avérés ou à venir, au nom de l’anticipation, et cela en présence de la personne malade concernée. Une manière parfois de préserver leur territoire fragile, mais qui peut induire une sur-médicalisation, doublée d’un nonrespect de la temporalité du patient. Dans ce contexte, on assiste à des retours à domicile en soins palliatifs de plus en plus médicalisés. Il est de plus en plus fréquent de voir revenir les patients avec plusieurs PCA dont l’une de Midazolam® pour l’anxiolyse, alors même que le patient peut encore prendre un traitement par voie orale ! Voilà qui pose questions. Cette forte médicalisation est-ce un bénéfice pour le patient, sa qualité de vie ? S’agit t-il d’un effet pervers de la tarification ? D’une médecine qui cherche à s’affirmer ? D’un phénomène de société demandeuse de sur-médicalisation ? Constitue-t-elle un des freins aux fins de vie à domicile ? [28]. En 1998, le célèbre dessin d’un médecin humoriste [29] disait « avant pour mourir, un curé suffisait » ; maintenant « j’ai deux médecins, des infirmières, un psychologue, trois aides soignantes, une kinésithérapeute, un art thérapeute et deux bénévoles. . . », en 2018 verra t-on cela transformé en « j’ai trois PCA, deux sondes et la télémédecine. . . » ! ! Souhaitons donc, comme B. Wary, que les soins palliatifs ne se réduisent pas à une « approche médicamenteuse fusset-elle teintée d’humanisme » [30]. Une fac ¸on d’éviter des « dérives » consiste peut-être à intégrer davantage les médecins généralistes aux décisions de poursuite, d’arrêt ou de limitation de traitement chez leurs patients hospitalisés. Car, cette tentation de maîtrise peut aller à l’encontre des désirs des patients même à domicile. Ceux-la même qui du statut de « mourants », sont passés à celui de « vivants jusqu’au bout » puis de « décidants jusqu’au bout », celui par exemple d’arrêter un traitement jugé déraisonnable ; mais qui ne sont plus censés être « désirants ». Dans les évolutions de cette médecine palliative, restons vigilants contre nos propres « dérives », qui pourraient conduire à enfermer le sujet de soins dans des protocoles et dans des lois qui lui enlèveraient tout espace de liberté et tout espoir !
281 Finalement, le défi qui s’offre à la médecine palliative, est celui de la reconnaissance dans le monde médical de la pratique palliative et de son corpus de connaissances propres, de son savoir encore en construction. Tout en ne perdant pas ce qui fait l’essence des soins palliatifs et qui ne devrait pas lui être exclusif, à savoir la reconnaissance de la personne malade comme sujet de soin dans son environnement qui a encore des espoirs et des désirs. Cela dans le cadre d’une démarche interdisciplinaire qui intègre aux soins, la réflexion éthique. A fortiori, si une nouvelle loi relative à la fin de vie est votée en France dans les années à venir, qui pourrait, elle aussi, modifier la donne sur les décès à domicile !
Déclaration d’intérêts L’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.
Références [1] Loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. [2] Ben Diane MK, et al. « Les attitudes et pratiques des infirmiers libéraux face aux patients en fin de vie ». ORS PACAInserm U379, 12e Congrès National de la Société franc ¸aise d’accompagnement et de soins palliatifs, 2006/06/15—17, pages 1—18, FRA. [3] Lapage B, et al. Soins palliatifs à domicile. Évaluation des besoins des soignants des Deux-Sèvres. Rev Prat Med Gen 2007;21:355—8. [4] Gomas JM, Seknazi C. Évolution des soins palliatifs à domicile : étude rétrospective du suivi de 1100 malades en 18 ans. Colloque de la Fédération Respalif ; octobre 2006. [5] Fougère B, et al. Prise en charge des patients douloureux en soins palliatifs par les médecins généralistes. Med Pal 2012;11:90—7. [6] Mino JC. Étude par entretiens sur les avis des généralistes et équipes réseaux à propos de leur collaboration. Med Pal 2006;5:21—5. [7] Avenant convention nationale des infirmiers libéraux no 3 JO du 26/11/11. [8] Décret no 2004-613 du 25 juin 2004 relatif aux conditions techniques d’organisation et de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile, des services d’aide et d’accompagnement à domicile et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile, JO du 27 juin 2004. [9] Circulaire du 30 mai 2000. [10] Aubry R. Rapport — avril 2011 — état des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010. [11] Chappuis V. Description de patients relevant de soins palliatifs suivis en HAD. Med Pal 2008;7:297—301. [12] Chaleix M, Valdelièvre H, et al. Les structures d’hospitalisation à domicile en 2006. Études et résultats Drees no 697 ; juillet 2009. [13] Circulaire No DHOS/02/03/CNAMTS/2008/100 du 25 mars 2008 relatif au référentiel national d’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs. [14] Perret C, et al. Facteurs favorisant le retour à domicile des patients en fin de vie hospitalisés. Med Pal 2011;10: 14—23. [15] Macrez P. Les facteurs d’épuisement professionnel chez les infirmières en soins à domicile. Mémoire de recherche de Master 1, spécialité « Psychologie clinique,
282
[16]
[17]
[18] [19]
[20]
[21]
[22]
M.-C. Daydé psychopathologie et psychothérapie ». Université Paris VIII, 2008. www.infirmier.com Garand E. L’exercice du psychologue en hospitalisation à domicile : quel cadre thérapeutique. Med Pal 2007;6: 335—42. Assemblée Nationale rapport d’information no 4301 Territoires ruraux — Territoires d’avenir — février 2012 CEC Politiques publiques. « Fin de vie, un premier état des lieux ». ONFV Rapport 2011. Décret no 2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs. Enquête sur les pratiques de soins palliatifs en EHPAD en MidiPyrénées et Languedoc Roussillon. Étude réalisée pour la CNSA et la DGCS juin 2010. Les besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. CREAI Rhône Alpes-Conseil Général 2009. Soulier N. Aider un proche âgé à domicile. Études et résultats No 799 ; Drees ; mars 2012.
[23] Décret no 2011-50 du 11 janvier 2011 relatif au service de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie et au congé de solidarité familiale (la loi no 2010-209 adoptée par l’Assemblée Nationale le 2 mars 2010). [24] Collière MF. Promouvoir la vie. Paris: InterEditions; 1982. [25] Hesbeen W. Prendre soin à l’hôpital. Inscrire le soin dans une perspective soignante. Paris: InterEditions, Masson; 1997. [26] Arrêté du 26 janvier 2007 créant le DESC douleur/médecine palliative. [27] Vinay P. La médecine palliative est-elle une spécialité ? Non. Can Pham Physician 2008;54:845—7. [28] Daydé MC. Médecine palliative : quelles perspectives ? Intervention à la 9e Journée montpelliéraine de soins palliatifs ; 25 novembre 2011. [29] Caricature du Dr P. Dufour. Congrès Sfap ; 1998. [30] Wary B. Développement des soins palliatifs : progrès et dérives. . . actes du congrès de la SFAP 18—20 juin 2009. Med Pal 2009;8/3:157.