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Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques : réflexions d’équipe et propositions
Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2009) 8, 304—311
EXPÉRIENCES PARTAGÉES
Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques : réflexions d’équipe et propositions夽 Palliative care in a cardiology intensive care unit: Comments and propositions
Alain Piolot a,1,∗, Pascal Lim b, Claire Savary b, Barbara Gaborit a, Florence Fresse b, Emmanuelle Vermes b a
Équipe mobile de soins palliatifs, pôle d’oncologie, transplantation et immunologie, CHU Henri-Mondor, AP—HP, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94010 Créteil cedex, France b Fédération de cardiologie, CHU Henri-Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94010 Créteil cedex, France Rec ¸u le 12 janvier 2009 ; accepté le 23 f´ evrier 2009 Disponible sur Internet le 12 mai 2009
MOTS CLÉS Soins palliatifs ; Réanimation ; Cardiologie
夽 ∗ 1
Résumé Une réflexion sur le développement d’une démarche de soins palliatifs a été conduite au sein d’une unité de soins intensifs cardiologiques (USIC). Un questionnaire a été distribué aux soignants afin d’évaluer les difficultés rencontrées lors de la prise en charge de malades en fin de vie. Les situations vécues comme les plus difficiles par les soignants sont : la persistance d’une douleur chez un malade en fin de vie, la souffrance des familles et les difficultés de communication avec elles, la sensation d’échec thérapeutique, les traitements devenus inadaptés et enfin le manque de disponibilité des soignants pour un bon accompagnement. Alors que la communication entre les soignants est décrite comme facile, celle avec les médecins de l’USIC est jugée insuffisante. La communication avec le malade et son entourage est jugée très difficile lorsque des thèmes diagnostiques ou thérapeutiques sont évoqués. Les principaux obstacles à une prise en charge palliative de bonne qualité sont le manque de temps, le manque de communication, une formation insuffisante et une inadaptation des locaux. Cette réflexion de développement d’une démarche de soins palliatifs au sein d’une USIC est innovante et doit être encouragée. La formation des équipes, le développement de la communication tant écrite qu’orale, la mise en place par les cardiologues, assistés par des experts en soins palliatifs, de réunions multidisciplinaires sont des moyens simples d’amélioration de la prise en charge palliative des malades hospitalisés en USIC. © 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Travail en partie présenté en communication orale lors du 13e Congrès de la Société franc ¸aise d’accompagnement et de soins palliatifs. Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (A. Piolot). Alain Piolot (photo).
1636-6522/$ — see front matter © 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.medpal.2009.02.002
Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques
KEYWORDS Palliative care; Intensive care; Cardiology
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Summary A work on the development of palliative care was led within a Cardiac Intensive Care Unit (CICU). A questionnaire was distributed to professional careers in order to estimate the difficulties met during patients’ care at the end of life. The situations lived as the most difficult by the nursing are: the obstinacy of a pain at the end of life, the suffering of families and the difficulties of communication with them, the sensation of therapeutic failure, treatments become unsuitable, and finally the lack of availability of the nursing for a good accompaniment. While the communication between the nursing is described as easy, that with the doctors of the CICU is considered insufficient. The communication with the patient and its circle of acquaintances is considered very difficult when diagnostic or therapeutic subjects are evoked. The main obstacles to a good quality palliative care are the lack of time, the lack of communication, an insufficient training and a inappropriate place. This reflection of development of palliative care within a CICU is innovative and must be encouraged. The training of the teams, the development of the communication so written as oral, the implementation by the cardiologists, assisted by experts in palliative care, of multidisciplinary meetings are simple means of improvement of the palliative care of the patients hospitalized in CICU. © 2009 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Introduction Les soins palliatifs en cardiologie ! Voici un thème peu évoqué. Certes, les progrès diagnostiques et thérapeutiques s’accompagnent de bénéfices tant en termes de morbidité que de mortalité, mais ils ne permettent pas d’éviter certaines évolutions inconfortables et létales à moyen ou court terme. Chez un malade en fin de vie, des démarches diagnostiques ou thérapeutiques sont parfois sources d’inconfort supplémentaire si elles sont poursuivies ou initiées, alors que d’autres attitudes pourtant adaptées à une prise en charge palliative ne sont pas proposées. Malheureusement, malades, familles et parfois certains soignants peu impliqués par la démarche palliative expriment encore trop souvent des idées fausses à propos des soins palliatifs telles que « ils s’adressent exclusivement aux seuls malades atteints de cancer et en fin de vie » ou « ce sont les soins des derniers jours ou dernières heures de vie ». Rappelons avec le premier article de la loi no 99—477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Les unités de soins intensifs cardiologiques (USIC) accueillent fréquemment des malades atteints de cardiopathie sévère dont l’évolution est marquée par des épisodes de décompensation hémodynamique pouvant, d’une part, être réfractaires aux thérapeutiques habituelles et, d’autre part, se compliquer de décès en dehors d’un contexte de mort subite. La prise en charge adaptée de tels malades est difficile et les soignants peuvent être exposés à de nombreuses difficultés. Une réflexion sur le développement d’une démarche de soins palliatifs a ainsi été conduite au sein d’une USIC.
Matériel et méthodes Dans le cadre d’une réflexion sur le développement d’une dynamique de soins palliatifs auprès des malades en fin de
vie hospitalisés dans le service de cardiologie du centre hospitalier universitaire Henri-Mondor à Créteil, un questionnaire a été distribué à 38 soignants travaillant au sein de l’USIC (infirmiers et aides soignants) afin d’évaluer les difficultés rencontrées lors de la prise en charge de malades en fin de vie. Outre des données socioprofessionnelles, le questionnaire a permis de recueillir des informations sur l’approche des soins palliatifs (Tableau 1).
Résultats Sur 38 questionnaires distribués, 28 ont été rec ¸us et analysés, soit un taux de réponse de 74 %. Vingt et un questionnaires ont été rendus par des infirmiers ou infirmières, sept l’ont été par des aides-soignants. L’expérience professionnelle est plutôt longue avec une ancienneté du diplôme de plus de cinq ans pour 21 personnes (dont 17 de plus de dix ans). La confrontation professionnelle à la fin de vie est en moyenne de 5,35 (±2,66) fois par semestre et par soignant. Parmi les cinq symptômes les plus pénibles exprimés par les malades, la douleur physique et la dyspnée sont ceux les fréquemment rapportés (Tableau 2). Certaines situations sont difficilement vécues par les soignants : la persistance d’une douleur chez un malade en fin de vie, la souffrance des familles et les difficultés de communication avec elles, la sensation d’échec thérapeutique, les traitements devenus inadaptés ou inutilement poursuivis et enfin le manque de disponibilité pour un bon accompagnement. Les avis divergent sur l’idée que l’USIC et la post-USIC puissent être des unités adaptées pour prendre en charge les patients en fin de vie : 46 % des soignants le pensent, 39 % ne le conc ¸oivent pas et 15 % n’émettent pas d’avis. Les arguments cités par les soignants exprimant la possibilité d’une bonne prise en charge des malades en fin de vie dans
306 Tableau 1
A. Piolot et al. Questions posées aux soignants de l’USIC.
Questions to professional carers of the CICU.
Fonctions (infirmière, aide soignant), ancienneté du diplôme (< 5 ans, 5 à 10 ans, > 10 ans) Quelle est la fréquence de votre confrontation professionnelle à la fin de vie ? Quels sont les symptômes et les situations pénibles qui vous sont le plus fréquemment rapportés par les malades en fin de vie ? Pensez-vous que l’USIC ou la post-USIC soient des unités adaptées pour prendre en charge les patients en fin de vie ? Pourquoi ? Pour chacune des situations suivantes lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie, comment caractérisez-vous les éventuelles difficultés rencontrées (4 réponses possibles : situation vécue comme non difficile, moyennement difficile, très difficile, situation non rencontrée) Relations avec la famille Communication avec le malade sur le diagnostic Communication avec le malade sur le pronostic Communication avec la famille sur le diagnostic Communication avec la famille sur le pronostic Lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie, comment caractérisez vous la communication avec les personnes suivantes (3 réponses possibles : insuffisante, difficile, facile) : soignants non médecins, médecins Dans votre pratique, quels sont les obstacles d’une bonne démarche palliative auprès des malades et de leur famille ou de leur entourage ?
de telles unités sont : une charge de soins souvent élevée compatible avec une densité en personnel plus grande en USIC que dans les autres unités d’un service de cardiologie et la nécessité d’une prise en charge continue par l’équipe. Les soignants pensant que l’USIC n’est pas adaptée à la prise en charge des patients en fin de vie expriment les raisons suivantes : la fonction liée à l’urgence de l’USIC, le manque de temps disponible pour l’accompagnement en raison de l’urgence des soins susceptibles d’être prodigués à d’autres malades, la formation insuffisante du personnel aux soins palliatifs, l’environnement bruyant, les entrées et mouvements de malade tout au long du nycthémère, le manque de lits de réanimation cardiologique.
Tableau 2 Symptômes et situations les plus pénibles exprimés par les malades aux soignants chez un malade en fin de vie (nombre de réponses obtenues, plusieurs réponses étaient possibles pour chaque question). Symptoms and the most painful situations expressed by the patients at the end of life.
Douleur physique [15] Dyspnée [9] Douleur morale [7] Solitude [5] Acharnement thérapeutique et diagnostique [4]
Les soignants expriment de grandes difficultés lors des relations avec les familles de malade en fin de vie et lors de la communication avec les malades et leurs familles sur les thèmes du diagnostic et du pronostic de la maladie (Tableau 3). Entre les soignants, la qualité de la communication diffère suivant les personnels concernés. Lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie, la communication entre le personnel non médical est plutôt jugée comme facile alors que la communication avec les médecins est plutôt jugée comme insuffisante (Tableau 4). Selon les personnes interrogées, les principaux obstacles à une prise en charge palliative de bonne qualité sont par importance décroissante : le manque de temps, puis le manque de communication au sein de l’équipe, une formation insuffisante et une inadaptation des locaux.
Discussion Parmi les symptômes les plus pénibles pour les malades en fin de vie hospitalisés en cardiologie, la dyspnée est bien sûr citée mais également la douleur physique ou morale. Comme le rapportent de nombreuses études, les malades en phase palliative sont fréquemment douloureux quelque soit leur pathologie [1—7]. Rappelons la nécessité de prendre en charge, d’une part, la douleur physique et, d’autre part, la douleur morale par un accompagnement [8], un soutien psychologique et parfois un traitement médicamenteux. L’utilisation de morphine doit être encouragée tant pour son indication antalgique que pour son action dans le soulagement d’une dyspnée [6—12]. Le traitement des autres symptômes, nombreux en fin de vie, est bien sûr nécessaire en gardant l’objectif d’améliorer le confort du malade et sa qualité de vie et non de lui faire gagner quelques jours supplémentaires de vie au prix d’un inconfort, d’examens ou de traitements futiles ou démesurés [11]. Avec cet objectif, la réflexion doit s’engager sur l’opportunité de poursuivre des démarches diagnostiques et thérapeutiques considérées habituelles, simples mais sans bénéfice franc pour un malade en fin de vie telles que, par exemple, le monitoring, les examens biologiques, certains traitements (hypocholestérolémiants, anticoagulants, antiagrégants). La surestimation de l’espérance de vie des malades, pourtant en phase terminale, est rapportée dans la littérature. Elle est un frein à la prise de décision d’une démarche palliative exclusive car elle peut induire chez les médecins des démarches diagnostiques ou thérapeutiques inadaptées [13,14]. Un expert en soins palliatifs peut participer à la prise de décision lors de certaines situations cliniques difficiles [15]. Afin de répondre à un besoin exprimé par les soignants et les malades, la démarche palliative doit être encouragée
Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques
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Tableau 3 Caractéristiques de certaines situations rencontrées lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie (% des réponses). Characteristics of situations met during the care of a patient at the end of life (% of the answers).
Relations avec la famille (27 réponses) Communication sur le diagnostic avec le malade (28 réponses) Communication sur le pronostic avec le malade (27 réponses) Communication sur le diagnostic avec la famille (28 réponses) Communication sur le pronostic avec la famille (26 réponses)
Très difficile (%)
Modérément difficile (%)
Non difficile (%)
Situation non rencontrée (%)
22
63
15
—
53
25
4
18
60
15
—
25
75
21
4
—
73
19
—
8
envers les malades en fin de vie hospitalisés en USIC. Toutefois, certains soignants soulignent les difficultés à suivre une telle démarche dans une unité de soins intensifs, malgré la densité de personnel plus élevée que celle rencontrée dans les autres unités. L’étude montre les difficultés de communication avec le malade et ses proches et le manque de communication avec les médecins, alors que la communication est l’élément de base d’une prise en charge multidisciplinaire. Certes, les informations transmises aux malades ou à ses proches par le personnel non médical diffèrent par la précision des informations de celles transmises par les médecins, mais l’information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et de ses règles professionnelles (loi 2002—403 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé). Plusieurs études ont montré que les difficultés relationnelles avec les familles ou les malades et le manque de communication peuvent être un frein à la meilleure prise en charge possible d’un malade en fin de vie [16—22]. Les difficultés de communication avec les familles peuvent être liées à un défaut de cohérence ou de communication entre les soignants eux-mêmes [23]. Le rôle du cardiologue en USIC est essentiel et s’intègre dans une prise en charge multidisciplinaire au même titre que l’expert en soins palliatifs lors des réflexions portant sur les conduites diagnostiques, thérapeutiques et éthiques [24—25].
C’est en premier lieu à lui d’évoquer la prise en charge palliative et de développer cette démarche. Cette décision est le plus souvent prise en accord avec l’ensemble du personnel médical et paramédical lors d’une réunion prévue à cet effet et se traduit concrètement par la rédaction d’une feuille de limitation de soins remplie par le cardiologue responsable de l’USIC (Annexe A). Cette feuille permet d’établir clairement la limitation des actes thérapeutiques et techniques, ce qui peut clarifier et améliorer la cohérence et la communication entre les soignants et notamment améliorer la communication des infirmières et aides soignantes avec le médecin, jugée en grande majorité insuffisante dans l’enquête. Le deuxième rôle important du cardiologue est l’annonce à la famille de cette démarche de soins palliatifs. Elle s’avère parfois difficile, comme souligné dans le Tableau 3, mais la démarche de prise de décision collective au sein de l’équipe facilite cette communication. Le troisième rôle du cardiologue est la prescription d’antalgiques, avec l’aide, si nécessaire, du médecin expert en soins palliatifs. La prescription de morphine doit être encouragée tant en traitement antalgique qu’en traitement des dyspnées réfractaires [11]. Il incombe également au cardiologue, en accord avec l’expert en soins palliatifs, de décider l’éventualité d’un retour à domicile avec des antalgiques, voire des inotropes dans le seul objectif d’obtenir une régression de la dyspnée, avec ou sans hospitalisation à domicile. Le souhait d’améliorer la prise en charge palliative des malades en fin de vie hospitalisés en cardiologie s’inscrit
Tableau 4 Caractéristiques de la communication des infirmières et aides soignants avec d’autres soignants, lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie (%). Characteristics of the communication of the nurses and the nurse’s aides with the others careers during the care of a patient at the end of life (%).
Communication
Insuffisante (%)
Difficile (%)
Facile (%)
Avec d’autres soignants non médicaux (26 réponses) Avec les médecins (25 réponses)
23 68
12 12
65 20
308 parfaitement dans la politique de dynamique de développement des soins palliatifs qui repose sur l’essor des soins palliatifs tant à domicile qu’au sein de l’ensemble des établissements de santé avec la constitution de réseaux départementaux ville-hôpital. En 2002, une circulaire de la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) souligne la nécessité du développement des soins palliatifs dans tous les services de soins et leur inscription obligatoire dans le projet médical et le projet d’établissement [26]. La démarche palliative doit répondre non seulement aux besoins des malades et de leurs proches mais également à ceux des soignants avec notamment l’objectif de la prévention du syndrome d’épuisement professionnel. La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie et ses décrets d’application (loi no 2005—370 du 22 avril 2005 et décrets 2006—119, 120 et 122 du 6 février 2006) énoncent le devoir d’éviter toute obstination déraisonnable, la nécessité de soulager la souffrance, en acceptant le risque d’abréger la vie chez un malade informé et en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, le respect de toute décision du malade de limitation ou d’arrêt de traitement, la prise en compte des directives anticipées, le rôle de la personne de confiance désignée par le malade, les modalités de limitation ou d’arrêt de traitements chez un malade conscient ou hors d’état d’exprimer sa volonté. Soulignons que l’organisation des soins palliatifs en établissements repose bien sûr sur la pratique de chaque service de clinique mais également sur des structures clairement définies sur lesquelles le service peut s’appuyer : l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), qui participe à la démarche décisionnelle, à l’élaboration du projet thérapeutique et aux réflexions éthiques et l’unité de soins palliatifs (USP) pouvant accueillir les malades aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles.
A. Piolot et al. Au sein du service, le soutien du projet de développement de la prise en charge palliative des malades en fin de vie par le chef de service et les cadres de santé est essentiel. Un tel projet se développera après un état des lieux et sur une évaluation des besoins. Afin d’aider l’ensemble des acteurs des établissements de santé, soignants et administratifs, la DHOS a édité en 2004 un guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative [27]. La formation du personnel est essentielle pour installer une dynamique de soins palliatifs. Le projet de service comporte un volet soins palliatifs en développant le projet de soins, la réflexion sur l’information, l’accueil l’accompagnement des malades et des familles, la place des structures transversales de l’hôpital (EMSP, comité de lutte contre la douleur, services sociaux), la place des bénévoles, l’aide au retour à domicile (en s’aidant des réseaux, de l’hospitalisation à domicile), l’organisation des réunions au sein du service (staff interdisciplinaire, réunion d’analyse de pratique, réunion sur les décès des patients) et le mode de soutien des soignants.
Conclusion Cette réflexion sur la sensibilisation des soignants aux soins palliatifs au sein d’une USIC est innovante et doit être encouragée. L’enquête montre les difficultés rencontrées qu’elles soient liées aux acteurs, aux soins ou aux locaux. La sensibilisation aux soins palliatifs dans un service de cardiologie s’inscrit parfaitement dans la dynamique de développement de la démarche palliative au sein des établissements.
Conflits d’intérêts Aucun conflits d’intérêts pour chacun des auteurs.
Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques
Annexe A. Directive : intensité des soins. Directive: intensity of care.
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Équipe mobile de soins palliatifs, pôle d’oncologie, transplantation et immunologie, CHU Henri-Mondor, AP—HP, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94010 Créteil cedex, France b Fédération de cardiologie, CHU Henri-Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94010 Créteil cedex, France Rec ¸u le 12 janvier 2009 ; accepté le 23 f´ evrier 2009 Disponible sur Internet le 12 mai 2009
MOTS CLÉS Soins palliatifs ; Réanimation ; Cardiologie
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Résumé Une réflexion sur le développement d’une démarche de soins palliatifs a été conduite au sein d’une unité de soins intensifs cardiologiques (USIC). Un questionnaire a été distribué aux soignants afin d’évaluer les difficultés rencontrées lors de la prise en charge de malades en fin de vie. Les situations vécues comme les plus difficiles par les soignants sont : la persistance d’une douleur chez un malade en fin de vie, la souffrance des familles et les difficultés de communication avec elles, la sensation d’échec thérapeutique, les traitements devenus inadaptés et enfin le manque de disponibilité des soignants pour un bon accompagnement. Alors que la communication entre les soignants est décrite comme facile, celle avec les médecins de l’USIC est jugée insuffisante. La communication avec le malade et son entourage est jugée très difficile lorsque des thèmes diagnostiques ou thérapeutiques sont évoqués. Les principaux obstacles à une prise en charge palliative de bonne qualité sont le manque de temps, le manque de communication, une formation insuffisante et une inadaptation des locaux. Cette réflexion de développement d’une démarche de soins palliatifs au sein d’une USIC est innovante et doit être encouragée. La formation des équipes, le développement de la communication tant écrite qu’orale, la mise en place par les cardiologues, assistés par des experts en soins palliatifs, de réunions multidisciplinaires sont des moyens simples d’amélioration de la prise en charge palliative des malades hospitalisés en USIC. © 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Travail en partie présenté en communication orale lors du 13e Congrès de la Société franc ¸aise d’accompagnement et de soins palliatifs. Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (A. Piolot). Alain Piolot (photo).
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Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques
KEYWORDS Palliative care; Intensive care; Cardiology
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Summary A work on the development of palliative care was led within a Cardiac Intensive Care Unit (CICU). A questionnaire was distributed to professional careers in order to estimate the difficulties met during patients’ care at the end of life. The situations lived as the most difficult by the nursing are: the obstinacy of a pain at the end of life, the suffering of families and the difficulties of communication with them, the sensation of therapeutic failure, treatments become unsuitable, and finally the lack of availability of the nursing for a good accompaniment. While the communication between the nursing is described as easy, that with the doctors of the CICU is considered insufficient. The communication with the patient and its circle of acquaintances is considered very difficult when diagnostic or therapeutic subjects are evoked. The main obstacles to a good quality palliative care are the lack of time, the lack of communication, an insufficient training and a inappropriate place. This reflection of development of palliative care within a CICU is innovative and must be encouraged. The training of the teams, the development of the communication so written as oral, the implementation by the cardiologists, assisted by experts in palliative care, of multidisciplinary meetings are simple means of improvement of the palliative care of the patients hospitalized in CICU. © 2009 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Introduction Les soins palliatifs en cardiologie ! Voici un thème peu évoqué. Certes, les progrès diagnostiques et thérapeutiques s’accompagnent de bénéfices tant en termes de morbidité que de mortalité, mais ils ne permettent pas d’éviter certaines évolutions inconfortables et létales à moyen ou court terme. Chez un malade en fin de vie, des démarches diagnostiques ou thérapeutiques sont parfois sources d’inconfort supplémentaire si elles sont poursuivies ou initiées, alors que d’autres attitudes pourtant adaptées à une prise en charge palliative ne sont pas proposées. Malheureusement, malades, familles et parfois certains soignants peu impliqués par la démarche palliative expriment encore trop souvent des idées fausses à propos des soins palliatifs telles que « ils s’adressent exclusivement aux seuls malades atteints de cancer et en fin de vie » ou « ce sont les soins des derniers jours ou dernières heures de vie ». Rappelons avec le premier article de la loi no 99—477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Les unités de soins intensifs cardiologiques (USIC) accueillent fréquemment des malades atteints de cardiopathie sévère dont l’évolution est marquée par des épisodes de décompensation hémodynamique pouvant, d’une part, être réfractaires aux thérapeutiques habituelles et, d’autre part, se compliquer de décès en dehors d’un contexte de mort subite. La prise en charge adaptée de tels malades est difficile et les soignants peuvent être exposés à de nombreuses difficultés. Une réflexion sur le développement d’une démarche de soins palliatifs a ainsi été conduite au sein d’une USIC.
Matériel et méthodes Dans le cadre d’une réflexion sur le développement d’une dynamique de soins palliatifs auprès des malades en fin de
vie hospitalisés dans le service de cardiologie du centre hospitalier universitaire Henri-Mondor à Créteil, un questionnaire a été distribué à 38 soignants travaillant au sein de l’USIC (infirmiers et aides soignants) afin d’évaluer les difficultés rencontrées lors de la prise en charge de malades en fin de vie. Outre des données socioprofessionnelles, le questionnaire a permis de recueillir des informations sur l’approche des soins palliatifs (Tableau 1).
Résultats Sur 38 questionnaires distribués, 28 ont été rec ¸us et analysés, soit un taux de réponse de 74 %. Vingt et un questionnaires ont été rendus par des infirmiers ou infirmières, sept l’ont été par des aides-soignants. L’expérience professionnelle est plutôt longue avec une ancienneté du diplôme de plus de cinq ans pour 21 personnes (dont 17 de plus de dix ans). La confrontation professionnelle à la fin de vie est en moyenne de 5,35 (±2,66) fois par semestre et par soignant. Parmi les cinq symptômes les plus pénibles exprimés par les malades, la douleur physique et la dyspnée sont ceux les fréquemment rapportés (Tableau 2). Certaines situations sont difficilement vécues par les soignants : la persistance d’une douleur chez un malade en fin de vie, la souffrance des familles et les difficultés de communication avec elles, la sensation d’échec thérapeutique, les traitements devenus inadaptés ou inutilement poursuivis et enfin le manque de disponibilité pour un bon accompagnement. Les avis divergent sur l’idée que l’USIC et la post-USIC puissent être des unités adaptées pour prendre en charge les patients en fin de vie : 46 % des soignants le pensent, 39 % ne le conc ¸oivent pas et 15 % n’émettent pas d’avis. Les arguments cités par les soignants exprimant la possibilité d’une bonne prise en charge des malades en fin de vie dans
306 Tableau 1
A. Piolot et al. Questions posées aux soignants de l’USIC.
Questions to professional carers of the CICU.
Fonctions (infirmière, aide soignant), ancienneté du diplôme (< 5 ans, 5 à 10 ans, > 10 ans) Quelle est la fréquence de votre confrontation professionnelle à la fin de vie ? Quels sont les symptômes et les situations pénibles qui vous sont le plus fréquemment rapportés par les malades en fin de vie ? Pensez-vous que l’USIC ou la post-USIC soient des unités adaptées pour prendre en charge les patients en fin de vie ? Pourquoi ? Pour chacune des situations suivantes lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie, comment caractérisez-vous les éventuelles difficultés rencontrées (4 réponses possibles : situation vécue comme non difficile, moyennement difficile, très difficile, situation non rencontrée) Relations avec la famille Communication avec le malade sur le diagnostic Communication avec le malade sur le pronostic Communication avec la famille sur le diagnostic Communication avec la famille sur le pronostic Lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie, comment caractérisez vous la communication avec les personnes suivantes (3 réponses possibles : insuffisante, difficile, facile) : soignants non médecins, médecins Dans votre pratique, quels sont les obstacles d’une bonne démarche palliative auprès des malades et de leur famille ou de leur entourage ?
de telles unités sont : une charge de soins souvent élevée compatible avec une densité en personnel plus grande en USIC que dans les autres unités d’un service de cardiologie et la nécessité d’une prise en charge continue par l’équipe. Les soignants pensant que l’USIC n’est pas adaptée à la prise en charge des patients en fin de vie expriment les raisons suivantes : la fonction liée à l’urgence de l’USIC, le manque de temps disponible pour l’accompagnement en raison de l’urgence des soins susceptibles d’être prodigués à d’autres malades, la formation insuffisante du personnel aux soins palliatifs, l’environnement bruyant, les entrées et mouvements de malade tout au long du nycthémère, le manque de lits de réanimation cardiologique.
Tableau 2 Symptômes et situations les plus pénibles exprimés par les malades aux soignants chez un malade en fin de vie (nombre de réponses obtenues, plusieurs réponses étaient possibles pour chaque question). Symptoms and the most painful situations expressed by the patients at the end of life.
Douleur physique [15] Dyspnée [9] Douleur morale [7] Solitude [5] Acharnement thérapeutique et diagnostique [4]
Les soignants expriment de grandes difficultés lors des relations avec les familles de malade en fin de vie et lors de la communication avec les malades et leurs familles sur les thèmes du diagnostic et du pronostic de la maladie (Tableau 3). Entre les soignants, la qualité de la communication diffère suivant les personnels concernés. Lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie, la communication entre le personnel non médical est plutôt jugée comme facile alors que la communication avec les médecins est plutôt jugée comme insuffisante (Tableau 4). Selon les personnes interrogées, les principaux obstacles à une prise en charge palliative de bonne qualité sont par importance décroissante : le manque de temps, puis le manque de communication au sein de l’équipe, une formation insuffisante et une inadaptation des locaux.
Discussion Parmi les symptômes les plus pénibles pour les malades en fin de vie hospitalisés en cardiologie, la dyspnée est bien sûr citée mais également la douleur physique ou morale. Comme le rapportent de nombreuses études, les malades en phase palliative sont fréquemment douloureux quelque soit leur pathologie [1—7]. Rappelons la nécessité de prendre en charge, d’une part, la douleur physique et, d’autre part, la douleur morale par un accompagnement [8], un soutien psychologique et parfois un traitement médicamenteux. L’utilisation de morphine doit être encouragée tant pour son indication antalgique que pour son action dans le soulagement d’une dyspnée [6—12]. Le traitement des autres symptômes, nombreux en fin de vie, est bien sûr nécessaire en gardant l’objectif d’améliorer le confort du malade et sa qualité de vie et non de lui faire gagner quelques jours supplémentaires de vie au prix d’un inconfort, d’examens ou de traitements futiles ou démesurés [11]. Avec cet objectif, la réflexion doit s’engager sur l’opportunité de poursuivre des démarches diagnostiques et thérapeutiques considérées habituelles, simples mais sans bénéfice franc pour un malade en fin de vie telles que, par exemple, le monitoring, les examens biologiques, certains traitements (hypocholestérolémiants, anticoagulants, antiagrégants). La surestimation de l’espérance de vie des malades, pourtant en phase terminale, est rapportée dans la littérature. Elle est un frein à la prise de décision d’une démarche palliative exclusive car elle peut induire chez les médecins des démarches diagnostiques ou thérapeutiques inadaptées [13,14]. Un expert en soins palliatifs peut participer à la prise de décision lors de certaines situations cliniques difficiles [15]. Afin de répondre à un besoin exprimé par les soignants et les malades, la démarche palliative doit être encouragée
Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques
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Tableau 3 Caractéristiques de certaines situations rencontrées lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie (% des réponses). Characteristics of situations met during the care of a patient at the end of life (% of the answers).
Relations avec la famille (27 réponses) Communication sur le diagnostic avec le malade (28 réponses) Communication sur le pronostic avec le malade (27 réponses) Communication sur le diagnostic avec la famille (28 réponses) Communication sur le pronostic avec la famille (26 réponses)
Très difficile (%)
Modérément difficile (%)
Non difficile (%)
Situation non rencontrée (%)
22
63
15
—
53
25
4
18
60
15
—
25
75
21
4
—
73
19
—
8
envers les malades en fin de vie hospitalisés en USIC. Toutefois, certains soignants soulignent les difficultés à suivre une telle démarche dans une unité de soins intensifs, malgré la densité de personnel plus élevée que celle rencontrée dans les autres unités. L’étude montre les difficultés de communication avec le malade et ses proches et le manque de communication avec les médecins, alors que la communication est l’élément de base d’une prise en charge multidisciplinaire. Certes, les informations transmises aux malades ou à ses proches par le personnel non médical diffèrent par la précision des informations de celles transmises par les médecins, mais l’information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et de ses règles professionnelles (loi 2002—403 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé). Plusieurs études ont montré que les difficultés relationnelles avec les familles ou les malades et le manque de communication peuvent être un frein à la meilleure prise en charge possible d’un malade en fin de vie [16—22]. Les difficultés de communication avec les familles peuvent être liées à un défaut de cohérence ou de communication entre les soignants eux-mêmes [23]. Le rôle du cardiologue en USIC est essentiel et s’intègre dans une prise en charge multidisciplinaire au même titre que l’expert en soins palliatifs lors des réflexions portant sur les conduites diagnostiques, thérapeutiques et éthiques [24—25].
C’est en premier lieu à lui d’évoquer la prise en charge palliative et de développer cette démarche. Cette décision est le plus souvent prise en accord avec l’ensemble du personnel médical et paramédical lors d’une réunion prévue à cet effet et se traduit concrètement par la rédaction d’une feuille de limitation de soins remplie par le cardiologue responsable de l’USIC (Annexe A). Cette feuille permet d’établir clairement la limitation des actes thérapeutiques et techniques, ce qui peut clarifier et améliorer la cohérence et la communication entre les soignants et notamment améliorer la communication des infirmières et aides soignantes avec le médecin, jugée en grande majorité insuffisante dans l’enquête. Le deuxième rôle important du cardiologue est l’annonce à la famille de cette démarche de soins palliatifs. Elle s’avère parfois difficile, comme souligné dans le Tableau 3, mais la démarche de prise de décision collective au sein de l’équipe facilite cette communication. Le troisième rôle du cardiologue est la prescription d’antalgiques, avec l’aide, si nécessaire, du médecin expert en soins palliatifs. La prescription de morphine doit être encouragée tant en traitement antalgique qu’en traitement des dyspnées réfractaires [11]. Il incombe également au cardiologue, en accord avec l’expert en soins palliatifs, de décider l’éventualité d’un retour à domicile avec des antalgiques, voire des inotropes dans le seul objectif d’obtenir une régression de la dyspnée, avec ou sans hospitalisation à domicile. Le souhait d’améliorer la prise en charge palliative des malades en fin de vie hospitalisés en cardiologie s’inscrit
Tableau 4 Caractéristiques de la communication des infirmières et aides soignants avec d’autres soignants, lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie (%). Characteristics of the communication of the nurses and the nurse’s aides with the others careers during the care of a patient at the end of life (%).
Communication
Insuffisante (%)
Difficile (%)
Facile (%)
Avec d’autres soignants non médicaux (26 réponses) Avec les médecins (25 réponses)
23 68
12 12
65 20
308 parfaitement dans la politique de dynamique de développement des soins palliatifs qui repose sur l’essor des soins palliatifs tant à domicile qu’au sein de l’ensemble des établissements de santé avec la constitution de réseaux départementaux ville-hôpital. En 2002, une circulaire de la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS) souligne la nécessité du développement des soins palliatifs dans tous les services de soins et leur inscription obligatoire dans le projet médical et le projet d’établissement [26]. La démarche palliative doit répondre non seulement aux besoins des malades et de leurs proches mais également à ceux des soignants avec notamment l’objectif de la prévention du syndrome d’épuisement professionnel. La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie et ses décrets d’application (loi no 2005—370 du 22 avril 2005 et décrets 2006—119, 120 et 122 du 6 février 2006) énoncent le devoir d’éviter toute obstination déraisonnable, la nécessité de soulager la souffrance, en acceptant le risque d’abréger la vie chez un malade informé et en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, le respect de toute décision du malade de limitation ou d’arrêt de traitement, la prise en compte des directives anticipées, le rôle de la personne de confiance désignée par le malade, les modalités de limitation ou d’arrêt de traitements chez un malade conscient ou hors d’état d’exprimer sa volonté. Soulignons que l’organisation des soins palliatifs en établissements repose bien sûr sur la pratique de chaque service de clinique mais également sur des structures clairement définies sur lesquelles le service peut s’appuyer : l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), qui participe à la démarche décisionnelle, à l’élaboration du projet thérapeutique et aux réflexions éthiques et l’unité de soins palliatifs (USP) pouvant accueillir les malades aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles.
A. Piolot et al. Au sein du service, le soutien du projet de développement de la prise en charge palliative des malades en fin de vie par le chef de service et les cadres de santé est essentiel. Un tel projet se développera après un état des lieux et sur une évaluation des besoins. Afin d’aider l’ensemble des acteurs des établissements de santé, soignants et administratifs, la DHOS a édité en 2004 un guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative [27]. La formation du personnel est essentielle pour installer une dynamique de soins palliatifs. Le projet de service comporte un volet soins palliatifs en développant le projet de soins, la réflexion sur l’information, l’accueil l’accompagnement des malades et des familles, la place des structures transversales de l’hôpital (EMSP, comité de lutte contre la douleur, services sociaux), la place des bénévoles, l’aide au retour à domicile (en s’aidant des réseaux, de l’hospitalisation à domicile), l’organisation des réunions au sein du service (staff interdisciplinaire, réunion d’analyse de pratique, réunion sur les décès des patients) et le mode de soutien des soignants.
Conclusion Cette réflexion sur la sensibilisation des soignants aux soins palliatifs au sein d’une USIC est innovante et doit être encouragée. L’enquête montre les difficultés rencontrées qu’elles soient liées aux acteurs, aux soins ou aux locaux. La sensibilisation aux soins palliatifs dans un service de cardiologie s’inscrit parfaitement dans la dynamique de développement de la démarche palliative au sein des établissements.
Conflits d’intérêts Aucun conflits d’intérêts pour chacun des auteurs.
Soins palliatifs en unité de soins intensifs cardiologiques
Annexe A. Directive : intensité des soins. Directive: intensity of care.
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