- Email: [email protected]
Système E-TSABO : informatique, téléphonie et internet au service des patients, des rhumatologues et des pharmaciens
UntitledBook1.book Page 146 Thursday, November 10, 2016 12:20 PM
A146
Communications orales / Revue du Rhumatisme 83S (2016) A81-A162
dans notre étude pilote, pourrait être utile dans l’enseignement universitaire des relations de soins et dans la prise en charge du handicap, bien que les effets à long terme nécessitent d’être étudiés. Conflit d’intérêt. – aucun Référence bibliographique [1] Stalmeijer RE, McNaughton N, Van Mook WN. Using focus groups in medical education research : AMEE Guide No. 91. Med Teach. 2014 ; 36 (11) : 923-39 O.112
Quels sont les problèmes rencontrés au quotidien par les patients traités par bio médicaments (BM) et méthotrexate (MTX) vis-à-vis de leur traitement : enquête quantitative auprès de 344 patients en vue de l’élaboration d’une application Smartphone C. Beauvais* (1) ; S. Tropé (2) ; A. Lafourcade (3) ; D. Carnet (4) ; L. Grange (5) ; L. Carton (6) ; D. Lafarge (7) ; G. Montagu (8) ; T. Pham (9) ; F. Tubach (10) ; J. Sellam (1) ; Section Education Thérapeutique et Club Rhumatismes Inflammation (1) Rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, Paris ; (2) Directeur, ANDAR, Paris ; (3) Hôpital pitié-salpêtrière, Département de biostatistique, santé publique et information médicale, centre de pharmaco-épi, Paris ; (4) Association, ANDAR, Paris ; (5) Service de Rhumatologie, C.H.U. Hôpital Sud A. Michallon, Échirolles ; (6) Secretaire générale, AFLAR, Paris ; (7) Association, AFS, Tulle ; (8) Conseil en stratégie et innovation, unknowns, Paris ; (9) Rhumatologie, Hôpital SainteMarguerite, Marseille ; (10) Hôpital pitié-salpêtrière, Département de biostatistique, santé publique et information médicale, centre de pharmaco-épi, Paris *Auteur correspondant : [email protected] (C. Beauvais) Introduction. – Le MTX et les BM sont le socle du traitement des rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). Nous manquons d’information sur les problèmes ou questions rencontrés au quotidien par les patients, en particulier sur la sécurité. Les objectifs étaient 1) déterminer les problèmes les plus fréquents 2) connaitre l’opinion des patients sur une aide qu’apporterait une application smartphone (appli SP) et le profil des patients intéressés. Patients et Méthodes. – Le questionnaire de l’enquête sur Internet a été conçu par un groupe de rhumatologues, méthodologiste, membres d’association de patients (AP), anthropologue et contenait 1 – une liste non exhaustive de problèmes ou questions potentiels de la vie courante (fièvre, vaccins…) et d’aspects pratiques (conservation, oubli…), 2 – une liste non exhaustive d’aides potentielles d’une appli SP, 3-l’expression d’opinions libres. En fin de questionnaire, un test facultatif des connaissances était proposé : Biosecure [1] pour les BM, questionnaire dédié au MTX [2]. Résultats. – L’enquête a été réalisée entre juin et aout 2016 sur les sites des associations ANDAR, AFLAR et AFS, Facebook ou par la proposition du lien internet par 3 rhumatologues du groupe à leurs patients. 344 patients ont répondus, 82 % femmes, 50 % PR, 35 % spondyloarthrite, âge moyen 53 ans, 58 % adhérents d’AP, 61 % traités par MTX depuis 9 ans en moyenne, 68 % par BM depuis 7 ans en moyenne dont 74 % SC, 34 % par combinaison MTX+BM ; 56 % avait dû suspendre temporairement le BM dans l’année précédente, 53 % avait pris des antibiotiques dont 35 % > 3 fois. Le taux de bonnes réponses au test de compétences Biosecure était de 77,49 (SD 14,67 ; 165 réponses) et au test MTX de 62,65 (SD 20,88 ; 139 réponses). 66 % des patients rapportent des difficultés ou questions et 57 % ont ressenti de besoin d’une aide ou d’un avis. Les problèmes rencontrés sont les infections (26 %), autres symptômes (16 %), vaccins (13 %), chirurgie (10 %), soins dentaires (7 %), administration du produit (6 %) conservation/voyage (9 %), oubli/décalage des prises (5 %). 72 % des patients utilisent un SP ; parmi ceux-ci 80 % utilisent des appli et 32 % des appli dédiées à la santé. Parmi les utilisateurs de SP, 74 % des patients trouveraient utile une appli dédiée à leur traitement (30 % plutôt d’accord et 44 % tout à fait d’accord), 47 %
l’utiliserait uniquement si proposée par leur rhumatologue, 73 % en cas de symptômes nécessitant de suspendre leur traitement, 82 % pour connaitre les situations à risque, 68 % et 75 % respectivement pour un rappel des dates du traitement ou des examens à réaliser, 65 % pour savoir que faire un cas d’oubli, 46 % pour avoir une checklist de sécurité avant de prendre le traitement, 49 % pour rappeler les modalités des autoinjections, 76 % en attendent des conseils sur les sites internet utiles. Les patients intéressés par l’appli SP sont plus âgés (54 vs 48 ans) et membres d’une AP (67 % vs 45 %) (p < 0,05). Il n’a pas été retrouvé de lien entre l’intérêt pour l’appli SP et le sexe, niveau d’étude, statut professionnel, type et ancienneté du RIC ou du traitement, taux de réponses au test de connaissances sur les BM (77 % vs 77 %) ou MTX (70 % vs 64 %). Conclusion. – Les problèmes ou questions rencontrés par les patients RIC vis-à-vis de leur traitement sont fréquents (66 %) et portent principalement sur les infections, les vaccins, la chirurgie et les voyages. Une application Smartphone est considérée utile par 74 % des patients pour y répondre, surtout en matière de sécurité : en cas de situations à risque ou de symptômes nécessitant de suspendre leur traitement. Conflit d’intérêt. – Subvention SFR par soutien institutionnel de Biogen France, Nordik Pharma, Roche France Références bibliographiques [1] Gossec L et coll. Joint Bone Spine.2013 [2] Fayet F et coll J Clin Nurs.2016 O.113
Système E-TSABO : informatique, téléphonie et internet au service des patients, des rhumatologues et des pharmaciens S. Ralandison* (1) ; R. Mickael Bien Aimé (2) ; MV. Ranaivoarison (1) ; F. Rapelanoro Rabenja (3) (1) Rhumatologie et Médecine Interne, CHU Morafeno, Toamasina, Madagascar ; (2) Rhumatologie, CHU JRB, Antananarivo, Madagascar ; (3) Dermatologie, CHU JRB, Antananarivo, Madagascar *Auteur correspondant : [email protected] (S. Ralandison) Introduction. – Le nombre de patients perdus de vue reste très élevé dans notre exercice médical. Indépendamment du contexte économique difficile que traverse le pays, tous les professionnels de soins doivent être acteurs dans le maintien des patients dans le circuit de soins. Notre système E-Tsabo consiste en l’utilisation d’internet, de la téléphonie et de l’informatique pour réduire le nombre de perdus de vue via une éducation thérapeutique pertinente des patients. Matériel et Méthodes. – Nous avons conçu deux logiciels différents à l’aide de l’outil de développement Eclipse qui utilise le langage JavaScript, MySQL et l’intégration de Ozeki NG SMS Gateway. Le premier logiciel Rhumatob@se est à l’usage des médecins, et Pharmab@se est utilisé par les pharmaciens. Ces deux logiciels peuvent avoir accès à une base de données commune et reconnaissent les programmes planificateurs de sms. Résultats. – À travers le logiciel Rhumatob@se, le rhumatologue peut informatiser l’observation médicale de son patient, la stocker dans une base de données sécurisée, lui délivrer des ordonnances codées munies de messages d’éducations thérapeutiques personnalisées. Au niveau des officines, le pharmacien utilisant Pharmab@se peut voir les principaux éléments cliniques concernant la maladie et les tares du patient à travers le code sur l’ordonnance médicale. Il peut également voir le nombre de fois où le patient a renouvelé les demandes de médicaments sans avoir passé une consultation médicale, et décider de la délivrance ou pas du médicament. Toutes ces données sont centralisées et consultables à tout moment par les personnels de santé via un réseau internet sécurisé. Si le logiciel Rhumatob@se permet au médecin d’envoyer automatiquement des sms d’éducations thérapeutiques programmés et périodiques sur la goutte, l’arthrose,
UntitledBook1.book Page 147 Thursday, November 10, 2016 12:20 PM
Communications orales / Revue du Rhumatisme 83S (2016) A81-A162
les lombalgies communes et la polyarthrite rhumatoïde, Pharmab@se envoie des informations pertinentes concernant les médicaments utilisées dans ces affections. Ces deux logiciels comprennent des frais d’installation pour les professionnels de santé tandis que les informations sms sont gratuites pour le patient. Discussion. – Le système E-Tsabo tient sa force dans l’optimisation à moindre coût de l’utilisation des nouvelles technologies afin de contribuer à l’amélioration de la prise en charge des patients via une meilleure coordination des soins entre les différents professionnels de santé. Le concept est justifié par le fait que le pays ne compte que 5 rhumatologues pour 22 millions d’habitants, plus de la moitié des patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont perdus de vue un an après le diagnostic, 85 % de la population a un accès à la téléphonie mobile et que l’utilisation de carnets pré-remplis comme ordonnance médicale améliore l’observance thérapeutique des patients [1]. Conclusion. – E-Tsabo est un concept innovant, en cours d’évaluation, et qui pourrait profiter à la Médecine de tous les pays aux ressources limitées. La téléphonie/informatique/internet, des outils de communication devenus indispensables dans la vie quotidienne, y est mis au service de l’éducation thérapeutique et le système permet l’amélioration de la collaboration et des échanges d’informations entre médecins et pharmaciens. Conflit d’intérêt. – aucun Référence bibliographique [1] Raharinjatovo L, Ralandison S. L’observance thérapeutique et la compréhension des prescriptions médicamenteuses par les patients malgaches. Médecine et Sante Tropicales 2014;00:1-5
A147
30 participants (48,4 %) estiment que la co-animation est vecteur de motivation pour suivre un programme abordant « projet de vie et avenir » et 29 (46,8 %) que ce serait une aide à l’élaboration de projets de vie. Sa présence (seule ou en co-animation) permet de reprendre confiance et de retrouver l’estime de soi. Ces deux facteurs étant source de motivation, nous pouvons considérer le PE comme un des facteurs externes de la motivation des participants (2/3 se disent ainsi encouragés à changer de comportement). Pour ¾ des participants, les passions cognitives et conatives du PE induisent leur motivation à participer aux ateliers et à changer de comportement. Un changement de comportement au quotidien et par conséquent une meilleure qualité de vie sont perçus chez les patients bénéficiant de l’intervention d’un PE dans un programme d’ETP, et ce à long terme. Conclusion. – L’expertise du PE est définie de manière positive. Elle constitue une valeur ajoutée pour optimiser les programmes d’ETP et l’accompagnement des malades chroniques en participant à l’acquisition de nouvelles compétences d’adaptation. Le PE occupe ainsi une place centrale dans la relation tripartite entre patient, PE et PS dispensant l’ETP. Au vu des bénéfices, nous pouvons donc préconiser l’implication de PE dans les programmes à destination de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Conflit d’intérêt. – aucun
MALADIES AUTOIMMUNES ET VASCULARITES
O.114
Perception des patient-experts par les bénéficiaires de programmes d’Education Thérapeutique du Patient sur la polyarthrite rhumatoïde M. Renquet (1) ; JD. Cohen (2) ; S. Tropé* (3) (1) Département sciences de l’éducation, Université de Rouen, Paris ; (2) Département de rhumatologie, CHU Lapeyronie, Montpellier ; (3) Directeur, ANDAR, Paris *Auteur correspondant : [email protected] (S. Tropé) Introduction. – Le concept de patient-expert (PE) s’explique par le développement de la démocratie sanitaire, l’augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques et l’inscription de l’ETP dans la loi mais leur légitimité reste discutée. Leur intervention au sein de programmes est-elle bénéfique aux malades ? Leur expertise influence-t’elle l’apprentissage du malade chronique ? Patients et Méthodes. – – Revue de la littérature. – Recherche quantitative par questionnaire auto-administré (papier ou en ligne) testé au préalable par des PE (compréhension, acceptation). – Diffusion de 5 questionnaires par 19 PE formés par l’ANDAR dans 15 structures hospitalières sur 7 semaines. Résultats. – Peu d’études ont été réalisées concernant les apports du PE, malgré les recommandations d’agences sanitaires. Le questionnaire a été amélioré après test auprès de six PE de l’association ANDAR. 64 réponses sont reçues (67,4 %) et 62 sont exploitables. L’analyse permet d’identifier des bénéfices ressentis : Pouvoir exprimer ses émotions, ressenti et craintes ; Améliorer l’échange et l’écoute entre les professionnels de santé (PS) et les patients. Le type d’animation souhaité (PE, PS, PE/PS) varie selon les thématiques. La co-animation est préférée pour ce qui relève des ressources et la résolution de problèmes. 24 répondants préfèrent aborder les projets de vie, le rapport aux autres, l’image de soi et l’appropriation de la maladie avec le PE et autant en co-animation, soit 77,4 % des patients plébiscitant la présence du PE.
O.115
Caractéristiques cliniques et immunologiques chez des patients algériens atteints de myopathie inflammatoire idiopathique D. Fodil* (1) ; S. Salah (2) ; D. Hakem (3) ; R. Djidjik (4) ; N. Attal (2) ; S. Lefkir (1) (1) Service de Rhumatologie, CHU Beni Messous, Alger, Algérie ; (2) Département d’immunologie, Institut Pasteur d’Algérie, Dely Ibrahim, Algérie ; (3) Médecine Interne, Hopital Dr Mohammad-Lamine Debaghine, CHU Bab-El-Oued, Alger, Algérie ; (4) Immunologie, Hopital Beni Messous, Béni Messous, Algérie *Auteur correspondant : [email protected] (D. Fodil) Introduction. – Les Myopathies inflammatoires idiopathiques (MII) sont un groupe de maladies systémiques rares, comprenant la polymyosite (PM) et la dermatomyosite (DM). Les patients atteints de MII présentent une faiblesse musculaire proximale, une inflammation du tissu musculaire ainsi que des manifestations extra-musculaires. Du fait de l’hétérogénéité clinique de ces maladies, le diagnostic reste encore difficile. Un système de classification basé sur la recherche d’auto-anticorps spécifiques des myosites (MSAs) et d’auto-anticorps associés aux myosites (MAAs) a été proposé, cette classification permet de déterminer des sous groupes de patients. Le but de notre étude est de décrire les caractéristiques cliniques et immunologiques chez des patients algériens atteints de MII. Patients et Méthodes. – Dans une étude transversale, des patients avec PM, DM sont inclus, sur une période de Mai 2012 à Juin 2016. Les caractéristiques démographiques, cliniques, biologiques, radiologiques et thérapeutiques ont été relevées Résultats. – 43 patients (32 femmes/11 hommes) avec un âge moyen au diagnostic de 44,4+/-12,1 ans. Parmi eux, 40 ont des MSAs et/ou MAAs (93 %). Le syndrome musculaire a été retrouvé chez la majorité des patients (38/43 ; 88 %) avec un taux de CPK moyen de 844 ± 1,175 UI/l ; (103-4,423). Les anticorps Anti-aminoacyl-tRNA synthetase (ARS) incluant l’anti- : Jo-1, EJ, OJ, PL-7, and PL-12 sont présent chez 22 patients (22/43 ; 51 %). dans ce groupe, 18/22 patients (82 %) ont présenté une pneumopathie interstitielle
A146
Communications orales / Revue du Rhumatisme 83S (2016) A81-A162
dans notre étude pilote, pourrait être utile dans l’enseignement universitaire des relations de soins et dans la prise en charge du handicap, bien que les effets à long terme nécessitent d’être étudiés. Conflit d’intérêt. – aucun Référence bibliographique [1] Stalmeijer RE, McNaughton N, Van Mook WN. Using focus groups in medical education research : AMEE Guide No. 91. Med Teach. 2014 ; 36 (11) : 923-39 O.112
Quels sont les problèmes rencontrés au quotidien par les patients traités par bio médicaments (BM) et méthotrexate (MTX) vis-à-vis de leur traitement : enquête quantitative auprès de 344 patients en vue de l’élaboration d’une application Smartphone C. Beauvais* (1) ; S. Tropé (2) ; A. Lafourcade (3) ; D. Carnet (4) ; L. Grange (5) ; L. Carton (6) ; D. Lafarge (7) ; G. Montagu (8) ; T. Pham (9) ; F. Tubach (10) ; J. Sellam (1) ; Section Education Thérapeutique et Club Rhumatismes Inflammation (1) Rhumatologie, Hôpital Saint-Antoine, Paris ; (2) Directeur, ANDAR, Paris ; (3) Hôpital pitié-salpêtrière, Département de biostatistique, santé publique et information médicale, centre de pharmaco-épi, Paris ; (4) Association, ANDAR, Paris ; (5) Service de Rhumatologie, C.H.U. Hôpital Sud A. Michallon, Échirolles ; (6) Secretaire générale, AFLAR, Paris ; (7) Association, AFS, Tulle ; (8) Conseil en stratégie et innovation, unknowns, Paris ; (9) Rhumatologie, Hôpital SainteMarguerite, Marseille ; (10) Hôpital pitié-salpêtrière, Département de biostatistique, santé publique et information médicale, centre de pharmaco-épi, Paris *Auteur correspondant : [email protected] (C. Beauvais) Introduction. – Le MTX et les BM sont le socle du traitement des rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). Nous manquons d’information sur les problèmes ou questions rencontrés au quotidien par les patients, en particulier sur la sécurité. Les objectifs étaient 1) déterminer les problèmes les plus fréquents 2) connaitre l’opinion des patients sur une aide qu’apporterait une application smartphone (appli SP) et le profil des patients intéressés. Patients et Méthodes. – Le questionnaire de l’enquête sur Internet a été conçu par un groupe de rhumatologues, méthodologiste, membres d’association de patients (AP), anthropologue et contenait 1 – une liste non exhaustive de problèmes ou questions potentiels de la vie courante (fièvre, vaccins…) et d’aspects pratiques (conservation, oubli…), 2 – une liste non exhaustive d’aides potentielles d’une appli SP, 3-l’expression d’opinions libres. En fin de questionnaire, un test facultatif des connaissances était proposé : Biosecure [1] pour les BM, questionnaire dédié au MTX [2]. Résultats. – L’enquête a été réalisée entre juin et aout 2016 sur les sites des associations ANDAR, AFLAR et AFS, Facebook ou par la proposition du lien internet par 3 rhumatologues du groupe à leurs patients. 344 patients ont répondus, 82 % femmes, 50 % PR, 35 % spondyloarthrite, âge moyen 53 ans, 58 % adhérents d’AP, 61 % traités par MTX depuis 9 ans en moyenne, 68 % par BM depuis 7 ans en moyenne dont 74 % SC, 34 % par combinaison MTX+BM ; 56 % avait dû suspendre temporairement le BM dans l’année précédente, 53 % avait pris des antibiotiques dont 35 % > 3 fois. Le taux de bonnes réponses au test de compétences Biosecure était de 77,49 (SD 14,67 ; 165 réponses) et au test MTX de 62,65 (SD 20,88 ; 139 réponses). 66 % des patients rapportent des difficultés ou questions et 57 % ont ressenti de besoin d’une aide ou d’un avis. Les problèmes rencontrés sont les infections (26 %), autres symptômes (16 %), vaccins (13 %), chirurgie (10 %), soins dentaires (7 %), administration du produit (6 %) conservation/voyage (9 %), oubli/décalage des prises (5 %). 72 % des patients utilisent un SP ; parmi ceux-ci 80 % utilisent des appli et 32 % des appli dédiées à la santé. Parmi les utilisateurs de SP, 74 % des patients trouveraient utile une appli dédiée à leur traitement (30 % plutôt d’accord et 44 % tout à fait d’accord), 47 %
l’utiliserait uniquement si proposée par leur rhumatologue, 73 % en cas de symptômes nécessitant de suspendre leur traitement, 82 % pour connaitre les situations à risque, 68 % et 75 % respectivement pour un rappel des dates du traitement ou des examens à réaliser, 65 % pour savoir que faire un cas d’oubli, 46 % pour avoir une checklist de sécurité avant de prendre le traitement, 49 % pour rappeler les modalités des autoinjections, 76 % en attendent des conseils sur les sites internet utiles. Les patients intéressés par l’appli SP sont plus âgés (54 vs 48 ans) et membres d’une AP (67 % vs 45 %) (p < 0,05). Il n’a pas été retrouvé de lien entre l’intérêt pour l’appli SP et le sexe, niveau d’étude, statut professionnel, type et ancienneté du RIC ou du traitement, taux de réponses au test de connaissances sur les BM (77 % vs 77 %) ou MTX (70 % vs 64 %). Conclusion. – Les problèmes ou questions rencontrés par les patients RIC vis-à-vis de leur traitement sont fréquents (66 %) et portent principalement sur les infections, les vaccins, la chirurgie et les voyages. Une application Smartphone est considérée utile par 74 % des patients pour y répondre, surtout en matière de sécurité : en cas de situations à risque ou de symptômes nécessitant de suspendre leur traitement. Conflit d’intérêt. – Subvention SFR par soutien institutionnel de Biogen France, Nordik Pharma, Roche France Références bibliographiques [1] Gossec L et coll. Joint Bone Spine.2013 [2] Fayet F et coll J Clin Nurs.2016 O.113
Système E-TSABO : informatique, téléphonie et internet au service des patients, des rhumatologues et des pharmaciens S. Ralandison* (1) ; R. Mickael Bien Aimé (2) ; MV. Ranaivoarison (1) ; F. Rapelanoro Rabenja (3) (1) Rhumatologie et Médecine Interne, CHU Morafeno, Toamasina, Madagascar ; (2) Rhumatologie, CHU JRB, Antananarivo, Madagascar ; (3) Dermatologie, CHU JRB, Antananarivo, Madagascar *Auteur correspondant : [email protected] (S. Ralandison) Introduction. – Le nombre de patients perdus de vue reste très élevé dans notre exercice médical. Indépendamment du contexte économique difficile que traverse le pays, tous les professionnels de soins doivent être acteurs dans le maintien des patients dans le circuit de soins. Notre système E-Tsabo consiste en l’utilisation d’internet, de la téléphonie et de l’informatique pour réduire le nombre de perdus de vue via une éducation thérapeutique pertinente des patients. Matériel et Méthodes. – Nous avons conçu deux logiciels différents à l’aide de l’outil de développement Eclipse qui utilise le langage JavaScript, MySQL et l’intégration de Ozeki NG SMS Gateway. Le premier logiciel Rhumatob@se est à l’usage des médecins, et Pharmab@se est utilisé par les pharmaciens. Ces deux logiciels peuvent avoir accès à une base de données commune et reconnaissent les programmes planificateurs de sms. Résultats. – À travers le logiciel Rhumatob@se, le rhumatologue peut informatiser l’observation médicale de son patient, la stocker dans une base de données sécurisée, lui délivrer des ordonnances codées munies de messages d’éducations thérapeutiques personnalisées. Au niveau des officines, le pharmacien utilisant Pharmab@se peut voir les principaux éléments cliniques concernant la maladie et les tares du patient à travers le code sur l’ordonnance médicale. Il peut également voir le nombre de fois où le patient a renouvelé les demandes de médicaments sans avoir passé une consultation médicale, et décider de la délivrance ou pas du médicament. Toutes ces données sont centralisées et consultables à tout moment par les personnels de santé via un réseau internet sécurisé. Si le logiciel Rhumatob@se permet au médecin d’envoyer automatiquement des sms d’éducations thérapeutiques programmés et périodiques sur la goutte, l’arthrose,
UntitledBook1.book Page 147 Thursday, November 10, 2016 12:20 PM
Communications orales / Revue du Rhumatisme 83S (2016) A81-A162
les lombalgies communes et la polyarthrite rhumatoïde, Pharmab@se envoie des informations pertinentes concernant les médicaments utilisées dans ces affections. Ces deux logiciels comprennent des frais d’installation pour les professionnels de santé tandis que les informations sms sont gratuites pour le patient. Discussion. – Le système E-Tsabo tient sa force dans l’optimisation à moindre coût de l’utilisation des nouvelles technologies afin de contribuer à l’amélioration de la prise en charge des patients via une meilleure coordination des soins entre les différents professionnels de santé. Le concept est justifié par le fait que le pays ne compte que 5 rhumatologues pour 22 millions d’habitants, plus de la moitié des patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont perdus de vue un an après le diagnostic, 85 % de la population a un accès à la téléphonie mobile et que l’utilisation de carnets pré-remplis comme ordonnance médicale améliore l’observance thérapeutique des patients [1]. Conclusion. – E-Tsabo est un concept innovant, en cours d’évaluation, et qui pourrait profiter à la Médecine de tous les pays aux ressources limitées. La téléphonie/informatique/internet, des outils de communication devenus indispensables dans la vie quotidienne, y est mis au service de l’éducation thérapeutique et le système permet l’amélioration de la collaboration et des échanges d’informations entre médecins et pharmaciens. Conflit d’intérêt. – aucun Référence bibliographique [1] Raharinjatovo L, Ralandison S. L’observance thérapeutique et la compréhension des prescriptions médicamenteuses par les patients malgaches. Médecine et Sante Tropicales 2014;00:1-5
A147
30 participants (48,4 %) estiment que la co-animation est vecteur de motivation pour suivre un programme abordant « projet de vie et avenir » et 29 (46,8 %) que ce serait une aide à l’élaboration de projets de vie. Sa présence (seule ou en co-animation) permet de reprendre confiance et de retrouver l’estime de soi. Ces deux facteurs étant source de motivation, nous pouvons considérer le PE comme un des facteurs externes de la motivation des participants (2/3 se disent ainsi encouragés à changer de comportement). Pour ¾ des participants, les passions cognitives et conatives du PE induisent leur motivation à participer aux ateliers et à changer de comportement. Un changement de comportement au quotidien et par conséquent une meilleure qualité de vie sont perçus chez les patients bénéficiant de l’intervention d’un PE dans un programme d’ETP, et ce à long terme. Conclusion. – L’expertise du PE est définie de manière positive. Elle constitue une valeur ajoutée pour optimiser les programmes d’ETP et l’accompagnement des malades chroniques en participant à l’acquisition de nouvelles compétences d’adaptation. Le PE occupe ainsi une place centrale dans la relation tripartite entre patient, PE et PS dispensant l’ETP. Au vu des bénéfices, nous pouvons donc préconiser l’implication de PE dans les programmes à destination de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Conflit d’intérêt. – aucun
MALADIES AUTOIMMUNES ET VASCULARITES
O.114
Perception des patient-experts par les bénéficiaires de programmes d’Education Thérapeutique du Patient sur la polyarthrite rhumatoïde M. Renquet (1) ; JD. Cohen (2) ; S. Tropé* (3) (1) Département sciences de l’éducation, Université de Rouen, Paris ; (2) Département de rhumatologie, CHU Lapeyronie, Montpellier ; (3) Directeur, ANDAR, Paris *Auteur correspondant : [email protected] (S. Tropé) Introduction. – Le concept de patient-expert (PE) s’explique par le développement de la démocratie sanitaire, l’augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques et l’inscription de l’ETP dans la loi mais leur légitimité reste discutée. Leur intervention au sein de programmes est-elle bénéfique aux malades ? Leur expertise influence-t’elle l’apprentissage du malade chronique ? Patients et Méthodes. – – Revue de la littérature. – Recherche quantitative par questionnaire auto-administré (papier ou en ligne) testé au préalable par des PE (compréhension, acceptation). – Diffusion de 5 questionnaires par 19 PE formés par l’ANDAR dans 15 structures hospitalières sur 7 semaines. Résultats. – Peu d’études ont été réalisées concernant les apports du PE, malgré les recommandations d’agences sanitaires. Le questionnaire a été amélioré après test auprès de six PE de l’association ANDAR. 64 réponses sont reçues (67,4 %) et 62 sont exploitables. L’analyse permet d’identifier des bénéfices ressentis : Pouvoir exprimer ses émotions, ressenti et craintes ; Améliorer l’échange et l’écoute entre les professionnels de santé (PS) et les patients. Le type d’animation souhaité (PE, PS, PE/PS) varie selon les thématiques. La co-animation est préférée pour ce qui relève des ressources et la résolution de problèmes. 24 répondants préfèrent aborder les projets de vie, le rapport aux autres, l’image de soi et l’appropriation de la maladie avec le PE et autant en co-animation, soit 77,4 % des patients plébiscitant la présence du PE.
O.115
Caractéristiques cliniques et immunologiques chez des patients algériens atteints de myopathie inflammatoire idiopathique D. Fodil* (1) ; S. Salah (2) ; D. Hakem (3) ; R. Djidjik (4) ; N. Attal (2) ; S. Lefkir (1) (1) Service de Rhumatologie, CHU Beni Messous, Alger, Algérie ; (2) Département d’immunologie, Institut Pasteur d’Algérie, Dely Ibrahim, Algérie ; (3) Médecine Interne, Hopital Dr Mohammad-Lamine Debaghine, CHU Bab-El-Oued, Alger, Algérie ; (4) Immunologie, Hopital Beni Messous, Béni Messous, Algérie *Auteur correspondant : [email protected] (D. Fodil) Introduction. – Les Myopathies inflammatoires idiopathiques (MII) sont un groupe de maladies systémiques rares, comprenant la polymyosite (PM) et la dermatomyosite (DM). Les patients atteints de MII présentent une faiblesse musculaire proximale, une inflammation du tissu musculaire ainsi que des manifestations extra-musculaires. Du fait de l’hétérogénéité clinique de ces maladies, le diagnostic reste encore difficile. Un système de classification basé sur la recherche d’auto-anticorps spécifiques des myosites (MSAs) et d’auto-anticorps associés aux myosites (MAAs) a été proposé, cette classification permet de déterminer des sous groupes de patients. Le but de notre étude est de décrire les caractéristiques cliniques et immunologiques chez des patients algériens atteints de MII. Patients et Méthodes. – Dans une étude transversale, des patients avec PM, DM sont inclus, sur une période de Mai 2012 à Juin 2016. Les caractéristiques démographiques, cliniques, biologiques, radiologiques et thérapeutiques ont été relevées Résultats. – 43 patients (32 femmes/11 hommes) avec un âge moyen au diagnostic de 44,4+/-12,1 ans. Parmi eux, 40 ont des MSAs et/ou MAAs (93 %). Le syndrome musculaire a été retrouvé chez la majorité des patients (38/43 ; 88 %) avec un taux de CPK moyen de 844 ± 1,175 UI/l ; (103-4,423). Les anticorps Anti-aminoacyl-tRNA synthetase (ARS) incluant l’anti- : Jo-1, EJ, OJ, PL-7, and PL-12 sont présent chez 22 patients (22/43 ; 51 %). dans ce groupe, 18/22 patients (82 %) ont présenté une pneumopathie interstitielle