- Email: [email protected]
Vers une nouvelle éthique de la relation médecin malade lors de l’annonce diagnostique de SLA ?
Rev Neurol (Paris) 2007 ; 163 : 11, 1015-1018
© 2007. Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
1015
Éditorial Vers une nouvelle éthique de la relation médecin malade lors de l’annonce diagnostique de SLA ? Towards a new ethics of the doctor-patient relationship after a diagnosis of SLA? N. Le Forestier INSERM, réseau de recherche en éthique médicale de l’espace éthique/AP-HP, Université Paris-Sud 11, faculté de médecine. Pôle neurologique, Fédération des Maladies du système nerveux, Hôpital de la Pitié- Salpêtrière, Paris.
L’annonce diagnostique de la maladie incurable interpelle pour le médecin toutes les facettes morales, raisonnées et émotionnelles de son humanité. Elle l’oblige à la formulation d’une vérité scientifique en version humaine, originale mais néanmoins totalitaire, pour traduire en urgence incontournable la finitude de l’autre. De nos jours, l’annonce s’oriente vers une stratégie de « devoir dit légal » avec une garantie de traçabilité. Le « savoir médical », qui devait si laborieusement devenir un « savoir faire » et qui durant le siècle dernier s’est penché régulièrement sur les aspects éthiques du comment « savoir dire » doit appréhender à présent le « savoir écrire ». L’annonce diagnostique d’une maladie incurable neurodégénérative telle que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ne déroge pas à cet impératif à la nuance près que ce type d’affection cisaille les trajectoires de vie de personnes ne présentant aucun facteur de risque particulier connu. Au décours de cette annonce, les médecins de certains centres experts remettent ou remettront un document écrit contenant des informations sur la maladie, sur l’équipe médicale du service consulté et sur l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARS), principale association de malades et de familles de malades. Ainsi, pour le patient, faire l’annonce de sa maladie s’apparente à lui donner l’information sur la maladie. Dans son uniformisation de l’information, ce document est un nid de données anticipées. Le patient devient propriétaire non pas seulement d’un diagnostic mais également d’un projet de gestion du handicap. Comment est-on arrivé, dans la prise en charge de ce qui nous apparaît être la plus cruelle des maladies neurologiques, à admettre de pouvoir délivrer au malade et à sa famille une des informations des plus élaborées sur l’ambition du soin ? – Pour le monde associatif, la signification de ce document écrit a plusieurs origines. J’en exposerai ici 2. L’une émane
du passé des bénévoles. Leur association alimente sa dynamique sur les erreurs et les lacunes à ne plus vivre dans la prise en charge de cette maladie. Elle motive son action sur un « devoir faire » d’endeuillés, d’engagés volontaires qui forment un véritable concentré de vécus espérant en un « mieux faire ». Ce document peut être donc réellement pris pour un manifeste de proximologie. Malgré sa froideur, c’est un écrit d’existences, d’hospitalités déployées, de devoirs de non abandon. Une autre origine de cet écrit est lisible à travers l’histoire fusionnelle de l’association des malades ARS et le monde hospitalier notamment le centre SLA de Paris. Leurs 2 évolutions sont indissociables. L’exemplarité de cette présence prégnante associative est une des multiples répercussions, on le sait, qu’a eu la maladie du SIDA et son splendide mouvement associatif. La démarche de l’ARS s’inscrit dans la suite logique de la défense des droits des malades : droit de savoir, droit de s’organiser, droit d’anticiper. La neurodégénérescence des neurones moteurs va vite dés qu’elle est cliniquement détectable. La temporalité de la maladie, la temporalité du malade et la temporalité de la société ne s’accordent pas. Cette réalité crue est secouée par les actions de l’ARS. – Pour le malade et ses proches, ce document est une trace écrite matérialisant la consultation d’annonce. La relation médecin malade aujourd’hui doit jongler entre le respect de l’intime et la transparence. En remettant ce dossier on accepte de sacrifier la sphère du secret pour lui préférer la transparence de la révélation scientifique. L’annonce du diagnostic d’une maladie incurable produit une sidération dont l’intensité peut contredire Montaigne « La parole est moitié à celui qui parle, moitié à celui qui écoute ». Et pourtant, au faîte même de cette suspension du temps pour le patient, la poursuite de la parole est obligatoire pour permettre à la relation d’échange médecin malade de s’engager vers une voie d’espoir. La parole est le seul moyen d’exprimer l’impératif, qu’il soit nuisible ou non, juste ou injuste. Une
Correspondance : N. LE FORESTIER , Fédération des maladies du système nerveux, CHU Pitié-Salpêtrière, 47/83 boulevard de l’hôpital, 75651 Paris Cedex 13. E-mail : [email protected]
N. LE FORESTIER
1016
Rev Neurol (Paris) 2007 ; 163 : 11, 1015-1018
part de la vérité est supportable et une autre part est inaudible pour le patient. « Le premier des repères consiste à accepter les mécanismes de défenses du malade. Ils sont le signe qu’une vie subjective se met en place. Pour le patient, la vérité est une information accessible au bon moment » (Bettevy et al., 2006). La liberté existe dans l’alternative aristotélicienne. Pour le patient ne pas tout entendre de ce qui se révèle est, à ce moment précis, cette alternative partiellement inconsiente. L’écrit remis dépasse la simple répétition de ce qui a été dit. Il pare à cette extinction émotionnelle de l’écoute du patient en matérialisant l’oralité mal entendue. Mais libre au patient de le lire ou ne pas le lire, deuxième alternative. Cette trace écrite du Dit n’empêche pas l’évanouissement de l’information dans l’imaginaire du patient. Car il serait trop simple de considérer que l’idée de contrôle est seulement reliée à la notion de réalité. L’écrit est disponible ou jeté ; à portée de main, il peut être lu et relu. Il sert de support pour émousser l’inégalité, de moins en moins tolérée, entre celui qui sait et celui qui ne sait pas. « Identifier la maladie fait reculer l’inconnu » (Hoerni et Bénézech, 1993) et dénommer la souffrance la fait mieux vivre. D’un autre côté, être mieux informé représente bien des fois pour nos patients une expérience unique et irremplaçable qui va permettre de donner une intensité exceptionnelle d’existence pour le malade et ses proches. En d’autres termes, non confronté à une situation extrême, la plupart des hommes vivent à côté de l’essentiel de leur existence, en ignorance de leur richesse d’être en « grande santé ». « Malade SLA » en sursis, le temps vécu n’est plus versé vers « hier j’étais » ou dirigé vers « demain je serai » mais concentré sur l’instant présent. – Pour le médecin du centre, la Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé stipule en chapitre 1er du chapitre II en l’article L.1111-2 que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel. La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respecté. Des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l’information sont établies par l’Agence nationale d’accréditation. En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l’établissement de santé d’apporter la preuve que l’information a été délivrée. Les décisions et les actions médicales sont dominées par une exigence de justification. La relation médecin malade suit le chemin obligatoire du contrat. « L’information doit être loyale, claire et appropriée » dit le code de déontologie médicale. Comme dans toute entreprise humaine, le droit régit l’ensemble de l’activité médicale y compris dans sa partie la plus intime, car singulière et très fragile, du dit à l’autre de sa santé. Ce document est une preuve matérielle d’adéquation pour cette législation. Le concept de la relation duelle du médecin et de son patient s’est modifié par la présence d’un tiers constitué par les systèmes chargés d’assurer le financement des soins. Sans le citer, notre écrit précis est une demande déguisée de consentement. Ne pas reléguer le patient uniquement au rang d’un consommateur
de soins lui permet d’éviter une entrave supplémentaire et permet du même coup un meilleur respect du médecin responsable. Mais en neurologie, comme dans la plupart des autres spécialités, les formes du Dit et de sa trace sont rarement déterminées par le législateur. L’information doit être loyale, claire et appropriée mais légiférée (Dupuy, 2002). Un véritable challenge humain au service de l’humain pour le médecin démuni de formation juridique. « Garder une information de nos jours est soupçonné de servir l’opacité » (Magendie, 2005). « Le rapport entre transparence/opacité est la nourriture de la justice » (Sicard, 2005). Ce médiateur écrit, véritable compression d’un savoir, et constitué devant la célérité de cette maladie et l’obligation de rendre des comptes, montre une ambiguïté entre le choix de l’expert par le média et le choix du média par l’expert (Sicard, 2005) ou, en d’autres termes, une nouvelle confusion des priorités entre intérêt privé et intérêt public. Rappelons alors la pensée de Levinas (1982) « Le Dire est plus important que le Dit. Le Dire est en puissance source de responsabilité, relation qui se noue entre médecin malade alors que le Dit est en acte ». Nos informations écrites de procédures sont monomorphes et indifférenciées. Leur présence ne doit pas être synonyme d’une délivrance pour le médecin. A contrario, cette écriture souligne la responsabilité du neurologue et l’amplifie, car elle est la matière du Dit. Certes, l’écrit écarte les visages mais cette documentation est le vecteur d’une quête de confiance, de fidélisation. Les explications se veulent refléter une pertinence de la relation. C’est un médiateur affirmatif dans la brièveté pour une cohérence du soin dans le cadre d’un contrat de santé. Nous orientons nous vers un nouveau développement de l’autonomie du patient ? Cette démarche d’annonce comporte 2 aspects essentiels pour le développement de la toute grande autonomie : le patient reçoit d’une part de grandes précisions sur sa maladie et d’autre part une « traçabilité » de cette information anticipée. Nous sommes en pleine contemporanéité. « Je ne veux que si je vois, mais je cesse de voir si je cesse absolument de vouloir » dit Paul Ricoeur. Il reste toujours un faible pourcentage de patients qui n’aurait pas voulu savoir. Mais qu’en savons-nous et qu’en savent-ils ? Dans le cadre de l’annonce diagnostique de SLA, il n’y a en France aucun travail rétrospectif ou prospectif sur cette question. Aurions-nous, pour la première fois en France au sein de cette coordination nationale des centres SLA, initiative unique en Europe, devancé et enrichi la sacro-sainte éthique de l’autonomie du patient chère aux anglo-saxons? Par cette volonté de rééquilibrer entre le malade et le médecin une relation dans la connaissance, ne manque-t-on pas de respect par défection dans notre imagination de l’autre ? On ne parle pas à chacun comme à tous. « Nous ne savons renoncer à rien » écrit Freud. Nous ne savons échanger qu’une chose contre une autre. Pour échapper à sa nouvelle vulnérabilité et réduire l’inégalité de la relation médecin malade, en dehors du déni, le patient échange sa soumission à la maladie contre son besoin de savoir. Ce besoin, pansement de l’instant de l’annonce, est plutôt un droit de savoir
N. LE FORESTIER
© 2007. Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
Éditorial • Vers une nouvelle éthique de la relation médecin malade lors de l’annonce diagnostique de SLA ?
ou une défense de son droit à la vérité. Cette défense de volonté d’autonomie dépasse l’idée de préférer être en vérité avec les autres que dire la vérité. En effet, notre document se veut l’écriture de la transparence mais elle est avant tout une optique pure du tel quel. On ne se pose plus la question si cet écrit est dans le vrai. A-t-on encore le temps pour s’interroger si cet écrit est dans le bien et dans le juste ? Le devoir de communication détaillée au service de l’autonomie du patient ne répond-elle pas plutôt en forme de pulsion de vérité ? Le médecin est dans son éthique sur le fil du juste, entre le légal et le bon, acteur d’un conflit entre le bien à faire et le devoir à accomplir. Alors allons-nous vers une modification de la responsabilité médicale ? Hippocrate était pour une médecine silencieuse, ou du moins avait un grand mépris pour ceux qui voulaient guérir par la parole. Par la technologie, les médecins furent de plus en plus piégés dans l’art silencieux du soin de l’organe et non plus du soin de l’homme. Avec la naissance, dans les années 1990, du devoir d’information du malade, le médecin se doit d’apprendre à apprivoiser les mots pour l’annonce vraie mais également se doit de rester le porteparole de l’espoir et du réconfort tout en se gardant de tout paternalisme. Comme le précise les recommandations de l’HAS, au moment de l’annonce diagnostique, le patient est Un et unique, seul dans son histoire. Il est seul dans l’émotion de sa vérité qu’il apprend, seul dans le choix du chemin qu’il va prendre dans les minutes qui vont suivre cette annonce. « Un non comportement n’existe pas chez l’homme » dit Pierre Canoui (www.espace-éthique.org). Au sortir de la pièce de consultation d’annonce, il est pluriel. Il était et il redevient en réseau. *Réseaux familial, social et professionnel. *Réseau d’informations à portée de tous, Internet contribue à la « déstabilisation des modes d’acquisition et de validation du savoir institutionnel car elle étale une polyphonie informationnelle parfois contradictoire » (Rinn, 2006). Notre document d’explications se veut refléter une maîtrise et garantie de l’information ne montrant aucune contradiction, le centre expert et l’association parlant d’une même voix. L’utopie de l’utilisation du Net repose sur un mythe de transparence. Les informations sont alignées comme de pures données, livrées de manière brute comme des faits. Comme l’écrit Sophie Pène (2006) « voir sur Internet c’est marquer la primauté de la perception sur l’interprétation, apporter une optique du monde ». Notre document rattrape le retard que la relation médecin malade a pris dans le formidable développement de la communication. C’est un transfert d’informations, un lâcher prise du médecin expert, nous l’avons dit dans un intérêt privé pour une ambition d’intérêt général. Il y a partage de la connaissance au sein d’une équipe et à présent, niveau supérieur d’exigence de clarté, avec le patient. À mon sens, la responsabilité du corps médical, au sein de notre époque terreau d’angoisse interprétative, doit s’appuyer sur une éthique engagée en luttant pour ne pas laisser le savoir profane prendre le pas sur la science et
1017
interrompre la recherche constante de la vérité ou des vérités. Est-ce qu’en médecine l’aménagement de l’information sur un écran permet mieux l’agencement du pensable ? Vaste question. Sur Internet, il y aurait « égalité démocratique des discours » (Ouardi, 2006). « Internet puis le Web ont médiatisé l’information spécialisée vers le peuple » par delà le mode scientifique. Mais faciliter l’accès libre à l’information n’est pas créateur de connaissances. Elle « gargarise d’un savoir profane une population de contrôle » (André, 2005). Même si l’écrit, fixé, est moins soumis à une évolution et n’est qu’une « recherche infructueuse de la preuve parfaite » (Dupuy, 2002) le corps médical se doit de ne pas choisir une démarche de preuve omniprésente pour calmer notre époque de contentieux. Dans sa responsabilité d’humain au service de l’autre, et malgré une illusion de liberté, le médecin doit rester l’artisan du soin avec la riche subtilité de l’exercice de son art. *Réseau de soins. Le temps hospitalier se réduit dans l’organisation du soin en France. La tarification à l’acte donne aux soignants le statut de prestataires de savoirs soigner dans une entreprise désormais alignée à la correction de sa copie sur sa rentabilité. La parole sépare l’homme de l’homme. À présent la gestion hospitalière sépare le médecin de l’homme. La prise en charge du malade doit s’organiser à l’extérieur de l’enceinte où a été formulé le diagnostic. Notre document écrit dérange par son anticipation dans le soin et par l’impudique revendication d’existence du monde associatif, mais il se fait l’écho d’un « nous sommes là » en dehors de l’hôpital. La responsabilité du médecin se conjugue dans le pluriel d’une équipe que l’existence de ce document a scellée et rendu cohérente. En conclusion, je crois que pour les patients d’aujourd’hui, ainsi que pour les acteurs de soins, il faut encore travailler l’information médicale. Toute la subtilité, dans cette ère de toute médiatisation et de médecine délocalisée, réside dans le partage du savoir le plus équilibré possible entre le médecin et le malade et sa famille. Et pour reprendre la phrase de mon Maître le Professeur Olivier Lyon-Caen (2006) « il faut préférer au malade informé un malade compétent ». Mon travail d’analyse sur la transmission d’informations écrites lors de l’annonce diagnostique de la SLA a pu soulever l’hypothèse d’avoir privilégié une responsabilité avant une éthique du soin. La toute information pour le tout malade autonome. Il faut y réfléchir. Par ce faire, sommes-nous vraiment certains d’avoir complètement choisi entre le document comme trace ou la trace du document ? Sommes-nous sûrs de ne pas nuire en heurtant le refuge de l’imaginaire des existences ? Mais il est vrai que dans le propre de l’humain, c’est par la connaissance de la réalité qu’il lui est permis de rêver. Sans défendre la relation médecin malade comme « une confiance qui se livre à une conscience » du Professeur Portes, il nous faut peut être toutefois essayer de continuer à travailler dans une relation qui, par essence, est asymétrique pour réunir au mieux les compétences. Car c’est dans la différence que 2 personnes nourrissent leur ouverture vers le respect de l’altérité.
N. LE FORESTIER
1018
Rev Neurol (Paris) 2007 ; 163 : 11, 1015-1018
Remerciements. Remerciements pour mon Maître le Professeur Vincent Meininger qui a tenté de me donner, non parfois sans humour et depuis plus de 10 ans, les possible du « savoir faire » mais également du plus difficile « savoir dire » dans la prise en charge des patients souffrant de Sclérose Latérale Amyotrophique.
RÉFÉRENCES ANDRÉ F. (2005). Libre accès aux savoirs, futuribles perspectives, Paris. ARS, Le Bulletin du 20e anniversaire. Mars 2006-N° 18, disponible par demande écrite adressée à l’ARS 75 avenue de la République 75011 Paris ou sur [email protected]. BETTEVY F, DUFRANC C, HOFMAN G. (2006). Critères de qualité de l’annonce du diagnostic : point de vue des malades et de la Ligue nationale contre le cancer. Risques et Qualités, 2: 6772. CANOUI. « Conditions de l’annonce et retentissements psychologiques », Base documentaire, http://www.espace-éthqiue.org
DUPUY O. (2002). L’information médicale. Information du patient et information sur le patient, Bordeaux, Les Études Hospitalières (ed) p. 65. HOERNI B, BÉNÉZECH M. (1993). L’information en médecine, Paris, Masson. LEVINAS E. (1982). Ethique et infini. LYON-CAEN O. (2006). Pétrarque, 21e rencontre, Conférence d’introduction Juillet (Enregistrement disponible sur Radio France Culture). MAGENDIE JC. (2005). Ethique, justice et médecin. Sous la direction d’E. Hirsch et J.C. Magendie, Vuibert (ed), « Espace-Ethique », p. 15. OUARDI S. (2006). Internet, optique du monde, Communications et langage, Armand Colin (ed), 47: 61. PÈNE S. (2006). Internet, optique du monde, Communications et langage, Armand Colin (ed), 147: 25. RINN M. (2006). Internet, optique du monde, Communications et langage, Armand Colin (ed), 147: 73. SICARD D. (2005). Ethique, justice et médecin. Sous la direction d’E. Hirsch et J.C. Magendie, Vuibert (ed), « Espace-Ethique », p.93.
N. LE FORESTIER
© 2007. Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
1015
Éditorial Vers une nouvelle éthique de la relation médecin malade lors de l’annonce diagnostique de SLA ? Towards a new ethics of the doctor-patient relationship after a diagnosis of SLA? N. Le Forestier INSERM, réseau de recherche en éthique médicale de l’espace éthique/AP-HP, Université Paris-Sud 11, faculté de médecine. Pôle neurologique, Fédération des Maladies du système nerveux, Hôpital de la Pitié- Salpêtrière, Paris.
L’annonce diagnostique de la maladie incurable interpelle pour le médecin toutes les facettes morales, raisonnées et émotionnelles de son humanité. Elle l’oblige à la formulation d’une vérité scientifique en version humaine, originale mais néanmoins totalitaire, pour traduire en urgence incontournable la finitude de l’autre. De nos jours, l’annonce s’oriente vers une stratégie de « devoir dit légal » avec une garantie de traçabilité. Le « savoir médical », qui devait si laborieusement devenir un « savoir faire » et qui durant le siècle dernier s’est penché régulièrement sur les aspects éthiques du comment « savoir dire » doit appréhender à présent le « savoir écrire ». L’annonce diagnostique d’une maladie incurable neurodégénérative telle que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ne déroge pas à cet impératif à la nuance près que ce type d’affection cisaille les trajectoires de vie de personnes ne présentant aucun facteur de risque particulier connu. Au décours de cette annonce, les médecins de certains centres experts remettent ou remettront un document écrit contenant des informations sur la maladie, sur l’équipe médicale du service consulté et sur l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARS), principale association de malades et de familles de malades. Ainsi, pour le patient, faire l’annonce de sa maladie s’apparente à lui donner l’information sur la maladie. Dans son uniformisation de l’information, ce document est un nid de données anticipées. Le patient devient propriétaire non pas seulement d’un diagnostic mais également d’un projet de gestion du handicap. Comment est-on arrivé, dans la prise en charge de ce qui nous apparaît être la plus cruelle des maladies neurologiques, à admettre de pouvoir délivrer au malade et à sa famille une des informations des plus élaborées sur l’ambition du soin ? – Pour le monde associatif, la signification de ce document écrit a plusieurs origines. J’en exposerai ici 2. L’une émane
du passé des bénévoles. Leur association alimente sa dynamique sur les erreurs et les lacunes à ne plus vivre dans la prise en charge de cette maladie. Elle motive son action sur un « devoir faire » d’endeuillés, d’engagés volontaires qui forment un véritable concentré de vécus espérant en un « mieux faire ». Ce document peut être donc réellement pris pour un manifeste de proximologie. Malgré sa froideur, c’est un écrit d’existences, d’hospitalités déployées, de devoirs de non abandon. Une autre origine de cet écrit est lisible à travers l’histoire fusionnelle de l’association des malades ARS et le monde hospitalier notamment le centre SLA de Paris. Leurs 2 évolutions sont indissociables. L’exemplarité de cette présence prégnante associative est une des multiples répercussions, on le sait, qu’a eu la maladie du SIDA et son splendide mouvement associatif. La démarche de l’ARS s’inscrit dans la suite logique de la défense des droits des malades : droit de savoir, droit de s’organiser, droit d’anticiper. La neurodégénérescence des neurones moteurs va vite dés qu’elle est cliniquement détectable. La temporalité de la maladie, la temporalité du malade et la temporalité de la société ne s’accordent pas. Cette réalité crue est secouée par les actions de l’ARS. – Pour le malade et ses proches, ce document est une trace écrite matérialisant la consultation d’annonce. La relation médecin malade aujourd’hui doit jongler entre le respect de l’intime et la transparence. En remettant ce dossier on accepte de sacrifier la sphère du secret pour lui préférer la transparence de la révélation scientifique. L’annonce du diagnostic d’une maladie incurable produit une sidération dont l’intensité peut contredire Montaigne « La parole est moitié à celui qui parle, moitié à celui qui écoute ». Et pourtant, au faîte même de cette suspension du temps pour le patient, la poursuite de la parole est obligatoire pour permettre à la relation d’échange médecin malade de s’engager vers une voie d’espoir. La parole est le seul moyen d’exprimer l’impératif, qu’il soit nuisible ou non, juste ou injuste. Une
Correspondance : N. LE FORESTIER , Fédération des maladies du système nerveux, CHU Pitié-Salpêtrière, 47/83 boulevard de l’hôpital, 75651 Paris Cedex 13. E-mail : [email protected]
N. LE FORESTIER
1016
Rev Neurol (Paris) 2007 ; 163 : 11, 1015-1018
part de la vérité est supportable et une autre part est inaudible pour le patient. « Le premier des repères consiste à accepter les mécanismes de défenses du malade. Ils sont le signe qu’une vie subjective se met en place. Pour le patient, la vérité est une information accessible au bon moment » (Bettevy et al., 2006). La liberté existe dans l’alternative aristotélicienne. Pour le patient ne pas tout entendre de ce qui se révèle est, à ce moment précis, cette alternative partiellement inconsiente. L’écrit remis dépasse la simple répétition de ce qui a été dit. Il pare à cette extinction émotionnelle de l’écoute du patient en matérialisant l’oralité mal entendue. Mais libre au patient de le lire ou ne pas le lire, deuxième alternative. Cette trace écrite du Dit n’empêche pas l’évanouissement de l’information dans l’imaginaire du patient. Car il serait trop simple de considérer que l’idée de contrôle est seulement reliée à la notion de réalité. L’écrit est disponible ou jeté ; à portée de main, il peut être lu et relu. Il sert de support pour émousser l’inégalité, de moins en moins tolérée, entre celui qui sait et celui qui ne sait pas. « Identifier la maladie fait reculer l’inconnu » (Hoerni et Bénézech, 1993) et dénommer la souffrance la fait mieux vivre. D’un autre côté, être mieux informé représente bien des fois pour nos patients une expérience unique et irremplaçable qui va permettre de donner une intensité exceptionnelle d’existence pour le malade et ses proches. En d’autres termes, non confronté à une situation extrême, la plupart des hommes vivent à côté de l’essentiel de leur existence, en ignorance de leur richesse d’être en « grande santé ». « Malade SLA » en sursis, le temps vécu n’est plus versé vers « hier j’étais » ou dirigé vers « demain je serai » mais concentré sur l’instant présent. – Pour le médecin du centre, la Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé stipule en chapitre 1er du chapitre II en l’article L.1111-2 que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel. La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respecté. Des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l’information sont établies par l’Agence nationale d’accréditation. En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l’établissement de santé d’apporter la preuve que l’information a été délivrée. Les décisions et les actions médicales sont dominées par une exigence de justification. La relation médecin malade suit le chemin obligatoire du contrat. « L’information doit être loyale, claire et appropriée » dit le code de déontologie médicale. Comme dans toute entreprise humaine, le droit régit l’ensemble de l’activité médicale y compris dans sa partie la plus intime, car singulière et très fragile, du dit à l’autre de sa santé. Ce document est une preuve matérielle d’adéquation pour cette législation. Le concept de la relation duelle du médecin et de son patient s’est modifié par la présence d’un tiers constitué par les systèmes chargés d’assurer le financement des soins. Sans le citer, notre écrit précis est une demande déguisée de consentement. Ne pas reléguer le patient uniquement au rang d’un consommateur
de soins lui permet d’éviter une entrave supplémentaire et permet du même coup un meilleur respect du médecin responsable. Mais en neurologie, comme dans la plupart des autres spécialités, les formes du Dit et de sa trace sont rarement déterminées par le législateur. L’information doit être loyale, claire et appropriée mais légiférée (Dupuy, 2002). Un véritable challenge humain au service de l’humain pour le médecin démuni de formation juridique. « Garder une information de nos jours est soupçonné de servir l’opacité » (Magendie, 2005). « Le rapport entre transparence/opacité est la nourriture de la justice » (Sicard, 2005). Ce médiateur écrit, véritable compression d’un savoir, et constitué devant la célérité de cette maladie et l’obligation de rendre des comptes, montre une ambiguïté entre le choix de l’expert par le média et le choix du média par l’expert (Sicard, 2005) ou, en d’autres termes, une nouvelle confusion des priorités entre intérêt privé et intérêt public. Rappelons alors la pensée de Levinas (1982) « Le Dire est plus important que le Dit. Le Dire est en puissance source de responsabilité, relation qui se noue entre médecin malade alors que le Dit est en acte ». Nos informations écrites de procédures sont monomorphes et indifférenciées. Leur présence ne doit pas être synonyme d’une délivrance pour le médecin. A contrario, cette écriture souligne la responsabilité du neurologue et l’amplifie, car elle est la matière du Dit. Certes, l’écrit écarte les visages mais cette documentation est le vecteur d’une quête de confiance, de fidélisation. Les explications se veulent refléter une pertinence de la relation. C’est un médiateur affirmatif dans la brièveté pour une cohérence du soin dans le cadre d’un contrat de santé. Nous orientons nous vers un nouveau développement de l’autonomie du patient ? Cette démarche d’annonce comporte 2 aspects essentiels pour le développement de la toute grande autonomie : le patient reçoit d’une part de grandes précisions sur sa maladie et d’autre part une « traçabilité » de cette information anticipée. Nous sommes en pleine contemporanéité. « Je ne veux que si je vois, mais je cesse de voir si je cesse absolument de vouloir » dit Paul Ricoeur. Il reste toujours un faible pourcentage de patients qui n’aurait pas voulu savoir. Mais qu’en savons-nous et qu’en savent-ils ? Dans le cadre de l’annonce diagnostique de SLA, il n’y a en France aucun travail rétrospectif ou prospectif sur cette question. Aurions-nous, pour la première fois en France au sein de cette coordination nationale des centres SLA, initiative unique en Europe, devancé et enrichi la sacro-sainte éthique de l’autonomie du patient chère aux anglo-saxons? Par cette volonté de rééquilibrer entre le malade et le médecin une relation dans la connaissance, ne manque-t-on pas de respect par défection dans notre imagination de l’autre ? On ne parle pas à chacun comme à tous. « Nous ne savons renoncer à rien » écrit Freud. Nous ne savons échanger qu’une chose contre une autre. Pour échapper à sa nouvelle vulnérabilité et réduire l’inégalité de la relation médecin malade, en dehors du déni, le patient échange sa soumission à la maladie contre son besoin de savoir. Ce besoin, pansement de l’instant de l’annonce, est plutôt un droit de savoir
N. LE FORESTIER
© 2007. Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
Éditorial • Vers une nouvelle éthique de la relation médecin malade lors de l’annonce diagnostique de SLA ?
ou une défense de son droit à la vérité. Cette défense de volonté d’autonomie dépasse l’idée de préférer être en vérité avec les autres que dire la vérité. En effet, notre document se veut l’écriture de la transparence mais elle est avant tout une optique pure du tel quel. On ne se pose plus la question si cet écrit est dans le vrai. A-t-on encore le temps pour s’interroger si cet écrit est dans le bien et dans le juste ? Le devoir de communication détaillée au service de l’autonomie du patient ne répond-elle pas plutôt en forme de pulsion de vérité ? Le médecin est dans son éthique sur le fil du juste, entre le légal et le bon, acteur d’un conflit entre le bien à faire et le devoir à accomplir. Alors allons-nous vers une modification de la responsabilité médicale ? Hippocrate était pour une médecine silencieuse, ou du moins avait un grand mépris pour ceux qui voulaient guérir par la parole. Par la technologie, les médecins furent de plus en plus piégés dans l’art silencieux du soin de l’organe et non plus du soin de l’homme. Avec la naissance, dans les années 1990, du devoir d’information du malade, le médecin se doit d’apprendre à apprivoiser les mots pour l’annonce vraie mais également se doit de rester le porteparole de l’espoir et du réconfort tout en se gardant de tout paternalisme. Comme le précise les recommandations de l’HAS, au moment de l’annonce diagnostique, le patient est Un et unique, seul dans son histoire. Il est seul dans l’émotion de sa vérité qu’il apprend, seul dans le choix du chemin qu’il va prendre dans les minutes qui vont suivre cette annonce. « Un non comportement n’existe pas chez l’homme » dit Pierre Canoui (www.espace-éthique.org). Au sortir de la pièce de consultation d’annonce, il est pluriel. Il était et il redevient en réseau. *Réseaux familial, social et professionnel. *Réseau d’informations à portée de tous, Internet contribue à la « déstabilisation des modes d’acquisition et de validation du savoir institutionnel car elle étale une polyphonie informationnelle parfois contradictoire » (Rinn, 2006). Notre document d’explications se veut refléter une maîtrise et garantie de l’information ne montrant aucune contradiction, le centre expert et l’association parlant d’une même voix. L’utopie de l’utilisation du Net repose sur un mythe de transparence. Les informations sont alignées comme de pures données, livrées de manière brute comme des faits. Comme l’écrit Sophie Pène (2006) « voir sur Internet c’est marquer la primauté de la perception sur l’interprétation, apporter une optique du monde ». Notre document rattrape le retard que la relation médecin malade a pris dans le formidable développement de la communication. C’est un transfert d’informations, un lâcher prise du médecin expert, nous l’avons dit dans un intérêt privé pour une ambition d’intérêt général. Il y a partage de la connaissance au sein d’une équipe et à présent, niveau supérieur d’exigence de clarté, avec le patient. À mon sens, la responsabilité du corps médical, au sein de notre époque terreau d’angoisse interprétative, doit s’appuyer sur une éthique engagée en luttant pour ne pas laisser le savoir profane prendre le pas sur la science et
1017
interrompre la recherche constante de la vérité ou des vérités. Est-ce qu’en médecine l’aménagement de l’information sur un écran permet mieux l’agencement du pensable ? Vaste question. Sur Internet, il y aurait « égalité démocratique des discours » (Ouardi, 2006). « Internet puis le Web ont médiatisé l’information spécialisée vers le peuple » par delà le mode scientifique. Mais faciliter l’accès libre à l’information n’est pas créateur de connaissances. Elle « gargarise d’un savoir profane une population de contrôle » (André, 2005). Même si l’écrit, fixé, est moins soumis à une évolution et n’est qu’une « recherche infructueuse de la preuve parfaite » (Dupuy, 2002) le corps médical se doit de ne pas choisir une démarche de preuve omniprésente pour calmer notre époque de contentieux. Dans sa responsabilité d’humain au service de l’autre, et malgré une illusion de liberté, le médecin doit rester l’artisan du soin avec la riche subtilité de l’exercice de son art. *Réseau de soins. Le temps hospitalier se réduit dans l’organisation du soin en France. La tarification à l’acte donne aux soignants le statut de prestataires de savoirs soigner dans une entreprise désormais alignée à la correction de sa copie sur sa rentabilité. La parole sépare l’homme de l’homme. À présent la gestion hospitalière sépare le médecin de l’homme. La prise en charge du malade doit s’organiser à l’extérieur de l’enceinte où a été formulé le diagnostic. Notre document écrit dérange par son anticipation dans le soin et par l’impudique revendication d’existence du monde associatif, mais il se fait l’écho d’un « nous sommes là » en dehors de l’hôpital. La responsabilité du médecin se conjugue dans le pluriel d’une équipe que l’existence de ce document a scellée et rendu cohérente. En conclusion, je crois que pour les patients d’aujourd’hui, ainsi que pour les acteurs de soins, il faut encore travailler l’information médicale. Toute la subtilité, dans cette ère de toute médiatisation et de médecine délocalisée, réside dans le partage du savoir le plus équilibré possible entre le médecin et le malade et sa famille. Et pour reprendre la phrase de mon Maître le Professeur Olivier Lyon-Caen (2006) « il faut préférer au malade informé un malade compétent ». Mon travail d’analyse sur la transmission d’informations écrites lors de l’annonce diagnostique de la SLA a pu soulever l’hypothèse d’avoir privilégié une responsabilité avant une éthique du soin. La toute information pour le tout malade autonome. Il faut y réfléchir. Par ce faire, sommes-nous vraiment certains d’avoir complètement choisi entre le document comme trace ou la trace du document ? Sommes-nous sûrs de ne pas nuire en heurtant le refuge de l’imaginaire des existences ? Mais il est vrai que dans le propre de l’humain, c’est par la connaissance de la réalité qu’il lui est permis de rêver. Sans défendre la relation médecin malade comme « une confiance qui se livre à une conscience » du Professeur Portes, il nous faut peut être toutefois essayer de continuer à travailler dans une relation qui, par essence, est asymétrique pour réunir au mieux les compétences. Car c’est dans la différence que 2 personnes nourrissent leur ouverture vers le respect de l’altérité.
N. LE FORESTIER
1018
Rev Neurol (Paris) 2007 ; 163 : 11, 1015-1018
Remerciements. Remerciements pour mon Maître le Professeur Vincent Meininger qui a tenté de me donner, non parfois sans humour et depuis plus de 10 ans, les possible du « savoir faire » mais également du plus difficile « savoir dire » dans la prise en charge des patients souffrant de Sclérose Latérale Amyotrophique.
RÉFÉRENCES ANDRÉ F. (2005). Libre accès aux savoirs, futuribles perspectives, Paris. ARS, Le Bulletin du 20e anniversaire. Mars 2006-N° 18, disponible par demande écrite adressée à l’ARS 75 avenue de la République 75011 Paris ou sur [email protected]. BETTEVY F, DUFRANC C, HOFMAN G. (2006). Critères de qualité de l’annonce du diagnostic : point de vue des malades et de la Ligue nationale contre le cancer. Risques et Qualités, 2: 6772. CANOUI. « Conditions de l’annonce et retentissements psychologiques », Base documentaire, http://www.espace-éthqiue.org
DUPUY O. (2002). L’information médicale. Information du patient et information sur le patient, Bordeaux, Les Études Hospitalières (ed) p. 65. HOERNI B, BÉNÉZECH M. (1993). L’information en médecine, Paris, Masson. LEVINAS E. (1982). Ethique et infini. LYON-CAEN O. (2006). Pétrarque, 21e rencontre, Conférence d’introduction Juillet (Enregistrement disponible sur Radio France Culture). MAGENDIE JC. (2005). Ethique, justice et médecin. Sous la direction d’E. Hirsch et J.C. Magendie, Vuibert (ed), « Espace-Ethique », p. 15. OUARDI S. (2006). Internet, optique du monde, Communications et langage, Armand Colin (ed), 47: 61. PÈNE S. (2006). Internet, optique du monde, Communications et langage, Armand Colin (ed), 147: 25. RINN M. (2006). Internet, optique du monde, Communications et langage, Armand Colin (ed), 147: 73. SICARD D. (2005). Ethique, justice et médecin. Sous la direction d’E. Hirsch et J.C. Magendie, Vuibert (ed), « Espace-Ethique », p.93.
N. LE FORESTIER