- Email: [email protected]
L’annonce d’un décès en milieu hospitalier
G Model
ARTICLE IN PRESS
MEDDRO-646; No. of Pages 4
Médecine & Droit xxx (2019) xxx–xxx
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
Protection de la personne
L’annonce d’un décès en milieu hospitalier Announcing a death in a hospital Lisa De Lima 87, rue de boudonville, 54000 Nancy, France
i n f o
a r t i c l e
Mots clés : Annonce d’un décès Décès (annonce) Information (décès) Don d’organes
r é s u m é L’annonce d’un décès étant toujours un moment délicat pour les proches et le personnel, la loi apporte de légères précisions sur les modalités d’une telle information. Récemment, le Conseil d’État a également reconnu un préjudice du fait du manque d’empathie du personnel et de l’annonce tardive du décès. Cet arrêt apporte donc des précisions supplémentaires sur les conditions d’annonce d’un décès en milieu hospitalier. Ce sujet fait écho à celui de l’information des proches dans le cadre du don d’organes. Cette procédure étant plus exceptionnelle et très encadrée, les modalités d’information sont beaucoup plus précises. ´ ´ © 2019 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserv es.
a b s t r a c t Keywords: Announcing a death Information (death) Organ donation Death (information)
Announcing a death is always a delicate moment for close familial members but also for caregivers. Law gives some precisions about how this information must be delivered. Recently the state council judged that the lack of empathy from caregivers and the late of the death announcement can create a damage. This judgement gives more precisions about how a death announcement must be in a hospital. This topic is pretty similar with the information which must be given to close familial members about organ donation. This latter is definitely more exceptional and the procedure is a way more regulated. There are much rules which explain how this information must be delivered. © 2019 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
« Entre le mot et le mort, juste un « r » de différence, celui qu’il me faut pour respirer. » Cette citation évoque le lien étroit entre la mort et la parole. L’idée exprimée réside dans le pouvoir libérateur des mots. Pour exemple, les propos tenus lors de l’annonce d’un décès revêtent une certaine importance. Ces derniers doivent permettre aux proches de réaliser la perte du défunt, de comprendre les causes de la mort et ce qui en découle. Ainsi, une parole mal formulée, un geste déplacé et c’est tout le processus de deuil qui s’en trouve perturbé. Si les mots sont importants lors de l’annonce d’un décès, il en va de même des circonstances de cette dernière. L’article R.1112-69 du Code de la santé publique dispose « La famille ou les proches sont prévenus dès que possible et par tous moyens appropriés de l’aggravation de l’état du malade et du décès de celui-ci ». Cette disposition fixe une obligation d’information. Celle-ci vise la famille et les proches, ce qui est assez large, et concerne
l’aggravation de l’état de santé ou le décès. L’objet et le récepteur de l’information sont donc précisés. Mais qu’en est-il des modalités de l’annonce du décès ? 1. Quand ? L’article indique que l’information doit avoir lieu dès que possible. Une condition temporelle est donc fixée mais de manière très vaste : dès que possible ! C’est-à-dire que l’information ne doit pas être donnée dans un certain délai mais dès que l’occasion se présente. Autrement dit, si l’information est possible cette dernière ne doit pas attendre. La jurisprudence a d’ailleurs récemment apporté des précisions quant à la temporalité de l’annonce d’un décès. En effet, le 12 mars 2019 (no 417038), le Conseil d’État a affirmé : « En statuant ainsi, alors que l’épouse du défunt ainsi que ses deux fils avaient nécessairement éprouvé, du fait du manque d’empathie de l’établissement et du caractère tardif de cette annonce, une souffrance
https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002 ´ ´ 1246-7391/© 2019 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserv es.
Pour citer cet article : De Lima L. https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002
L’annonce
d’un
décès
en
milieu
hospitalier.
Méd
droit
(Paris)
(2019),
G Model MEDDRO-646; No. of Pages 4
ARTICLE IN PRESS L. De Lima / Médecine & Droit xxx (2019) xxx–xxx
2
morale distincte de leur préjudice d’affection, la cour a dénaturé les pièces du dossier qui lui était soumis ». Par cet arrêt, la Haute juridiction reconnaît l’existence d’un préjudice spécifique : celui liée aux circonstances de l’annonce d’un décès. En effet, les juges déclarent que le décès lui-même cause un préjudice d’affection mais le manque d’empathie et le retard dans l’annonce de celui-ci constituent un préjudice distinct et autonome. Cet arrêt du Conseil d’État amène à s’interroger sur la notion de caractère tardif. À partir de quand considère-t-on l’annonce comme étant tardive ? L’article R.1112-69 dispose que les proches doivent être prévenus dès que possible. Autrement dit, l’annonce serait tardive dès lors qu’elle n’a pas été faite alors même que cela était possible. Nul doute que des circonstances exceptionnelles, telles une épidémie ou un attentat, constitueront un cas de force majeure justifiant un retard. Mais qu’en est-il de l’hypothèse classique du manque de personnel ? L’annonce d’un décès doit-elle passer avant les soins des patients ? La tendance serait de dire que la vie passe avant la mort mais les proches du défunt sont bel et bien vivants. De plus, l’annonce des mauvaises nouvelles fait partie intégrante de la prise en charge. Le manque de personnel ne semble donc pas pouvoir être invoqué pour justifier le retard dans l’annonce d’un décès. L’arrêt évoque également le manque d’empathie du personnel. Cependant, il ne s’agit pas d’une notion juridique, seuls les dictionnaires classiques définissent cette dernière comme la capacité à se mettre à la place d’autrui. Ainsi, il apparaît peu probable qu’un jugement se fonde sur le seul manque d’empathie pour justifier une condamnation. Dans l’arrêt, les juges se sont d’ailleurs basés sur un ensemble d’éléments. En l’espèce, les défaillances dans la prise en charge ont été multiples : retard dans la découverte du décès du patient, retard dans l’annonce à la famille et déplacement précoce du corps à la morgue (avant même que la famille ne soit avertie). Le fait que l’annonce du décès ait seulement eu lieu à l’arrivée d’un des fils laisse, de plus, penser que l’annonce n’aurait été que plus tardive sans cette visite. C’est donc au vu de ces divers manquements que le Conseil d’État a considéré ce nouveau préjudice caractérisé. L’arrêt du Conseil d’État ré-éclaire une zone sombre de notre système de santé : la déshumanisation des hôpitaux, et plus largement des soins. Les conditions de travail actuelles du personnel soignant engendrent des « violences » vis à vis des patients, ce qui nourrit l’agressivité des usagers (insultes et coups à l’égard du personnel soignant en augmentation notamment dans les services d’urgences). Dans un monde où impatience, intolérance et exigence des patients côtoient le manque d’empathie du personnel, il convient de ré-agrémenter le domaine de la santé d’indulgence et bienveillance. La reconnaissance de ce préjudice a, sans aucun doute, pour objectif d’améliorer la relation soignant/proches du patient et plus généralement soignant/patient. L’intention est louable mais en toute lucidité, un arrêt ne suffira pas à faire évoluer les mentalités. Qui plus est, le préjudice lié aux circonstances de l’annonce d’un décès est moral de sorte que le montant de l’indemnisation ne sera pas très élevé. Ce n’est donc pas la crainte d’indemniser ce préjudice qui fera évoluer les pratiques hospitalières.
2. Comment ? L’article indique également que l’information doit avoir lieu par tous moyens appropriés. Ce dernier terme implique une manière de faire qui soit adaptée à la situation et aux circonstances du décès. Cependant, aucune disposition législative ou réglementaire n’apporte de précision sur les modalités d’annonce d’un décès. Ce vide juridique laisse ainsi le champ libre sur le procédé d’annonce. Celle-ci peut de ce fait être réalisée par téléphone ou
Pour citer cet article : De Lima L. https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002
L’annonce
d’un
de vive voix. Ces deux modalités s’avèrent d’ailleurs être les plus courantes. Il est même possible d’imaginer l’annonce d’un décès par mail. Ce point serait toutefois le summum de la déshumanisation hospitalière. Selon la même logique que l’arrêt mentionné ci-dessus, il ne serait pas impossible de voir un établissement de santé condamné si d’autre élément témoigne de circonstances causant un préjudice. 3. Qui ? L’interrogation sur les circonstances de l’annonce d’un décès à l’hôpital renvoi notamment à la question de l’auteur de cette dernière. Sur ce sujet, la loi est silencieuse et la pratique divergente. Médecin ou infirmier, telle est notamment la question ? Dans la majorité des cas, une telle annonce est faite par un médecin, celui en charge du patient et à défaut celui qui a constaté le décès. Ces derniers sont en effet plus à même de répondre aux questions des proches, notamment celles concernant les causes de la mort. De plus, le constat de la mort étant un diagnostic médical et l’établissement du certificat de décès relevant de sa compétence, le médecin semble plus approprié. Cependant, certaines annonces de décès sont réalisées par des infirmières, ce qui est d’ailleurs le cas dans l’affaire évoquée précédemment. L’absence d’un médecin fait d’ailleurs partie des doléances rec¸ues de temps à autre par les ordres départementaux des médecins. En l’absence de disposition, il n’est pas interdit à un infirmier de réaliser une telle annonce mais cela semble inapproprié. L’infirmier ne peut délivrer qu’une information relevant de sa compétence d’action alors pourquoi le laisser annoncer le décès puisque le constat de la mort est une compétence médicale ? 4. Pourquoi ? L’annonce d’un décès est une question qui remonte à la nuit des temps. Alors pourquoi, en 2019, le juge doit-il encore intervenir ? Les défaillances parfois constatées dans l’annonce d’un décès sont en partie liées aux vestiges du passé. En effet, avant la loi du 4 mars 2002, « le paternalisme médical » régnait de sorte que les médecins prenaient seuls les décisions. Ainsi selon les époques, le consentement du patient était absent ou lacunaire. La loi de 2002 a, par la suite, mis le consentement et l’information au cœur de la relation de soin. Mais, même si la loi Kouchner a aujourd’hui quelques années, il n’en demeure pas moins que les médecins exerc¸ant auparavant sont toujours du milieu. Les mentalités ne changent pas en un jour, la pratique évolue, mais sur plusieurs années. Ainsi, les médecins d’hier doivent se conformer aux modalités d’aujourd’hui. L’information du patient est aujourd’hui primordiale, mais encore faut-il savoir délivrer les informations, surtout lorsqu’elles sont synonymes de mauvaises nouvelles. Les lacunes liées à l’annonce d’un décès sont également issues du manque de formation des médecins en matière de communication. Même combat que les cours de droit en médecine, les enseignements sur le contact avec les patients font défaut. Or, s’il est possible d’arguer que les médecins ne sont que faiblement confrontés au droit, il est difficile d’en dire de même des patients. Ces derniers étant au cœur de leur exercice, il est regrettable, surtout lorsque le nombre d’années d’études atteint la décennie, qu’un tel enseignement ne soit pas obligatoire. L’empathie et la compassion ne sont certes pas des choses qui s’enseignent, mais il est possible d’apprendre à trouver les justes mots, les gestes adaptés, une manière de faire adéquate. . . De surcroît, depuis l’instauration de la tarification à l’activité à l’hôpital, l’expression « le temps c’est de l’argent » a pris tout son sens. Ainsi, plus un professionnel met de temps à réaliser un acte et moins le budget de son service sera conséquent. Dans un planning
décès
en
milieu
hospitalier.
Méd
droit
(Paris)
(2019),
G Model MEDDRO-646; No. of Pages 4
ARTICLE IN PRESS L. De Lima / Médecine & Droit xxx (2019) xxx–xxx
chargé, il faut donc trouver et prendre le temps d’annoncer aux familles le décès d’un de leur proche. De plus, l’annonce d’un décès, même pour un médecin, reste un moment de confrontation à la mort. Or, toute personne saine d’esprit ne raffole pas de ces situations. Même s’il en va du bienêtre des médecins d’arriver à mettre de la distance avec les familles du défunt, il convient de trouver un juste milieu. S’il n’est pas souhaitable qu’un médecin témoigne d’un manque total d’empathie, il n’est pas non plus profitable aux patients qu’un médecin pleure avec eux la mort du défunt. Au-delà du caractère désagréable d’une telle annonce, il ne faut également pas négliger le sentiment d’échec pouvant être ressenti par les médecins. Depuis le plan cancer de 2003–2007, un dispositif d’annonce a été mis en place dans les services d’oncologies. Après expérimentation, ce dispositif est aujourd’hui en cours de généralisation. Il fait d’ailleurs partie des critères de qualité auxquels les établissements, autorisés à pratiquer les soins et traitements du cancer, doivent satisfaire. Le dispositif se compose de plusieurs étapes : un temps médical où le diagnostic et les traitements sont évoqués, un temps d’accompagnement soignant afin de notamment prendre connaissances des droits, aides et associations, un temps de soutien via des accompagnements pluridisciplinaires (social, psychologiques.) ainsi qu’un temps de coordination avec le médecin traitant. Ce dispositif est notamment le résultat d’une demande des patients émise lors d’États Généraux organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer. L’expression de ce souhait démontre le mal-être qui était présent. Cependant, l’objectif semble être atteint ou du moins être en bonne voie. L’accompagnement des patients est plus adapté aux circonstances. La discussion, les explications, une information adaptée et progressive dans un endroit calme, avec des mots simples, sont désormais de rigueur. Grâce à ces protocoles, l’annonce d’un cancer se passe de manière plus sereine. Certes, il s’agira toujours d’un mauvais souvenir mais l’annonce aura été moins brutale de sorte que le ressenti en sera moins douloureux. Si une telle évolution fut possible en cancérologie, l’un des domaines les plus douloureux de la médecine, pourquoi ne seraitce pas possible dans les autres services ? Ce dispositif pourrait constituer une source d’inspiration pour l’ensemble des activités hospitalières. Entre transparence nouvelle, manque de formation, sentiment d’échec et tristesse de l’annonce, déclarer le décès d’un proche est une épreuve tumultueuse. De ce fait, ce point mériterait de faire l’objet d’une loi ou d’un règlement, au mieux d’une uniformisation de la pratique. Que le législateur veuille faire confiance aux professionnels de santé se comprend aisément dès lors qu’il s’agit d’une problématique touchant principalement aux valeurs humaines. Il est en vérité assez triste d’en arriver à une société où le législateur doit également légiférer sur la manière d’être du personnel médical. D’autant plus que les hypothèses où l’annonce d’un décès se passe de manière dramatique semblent marginales. À ce titre, l’absence de disposition concernant les modalités d’annonce de la mort peut se justifier. Cependant, la compétence du médecin en la matière est évidente, il sera donc souhaitable que le législateur précise cela afin d’éviter que les infirmiers se chargent de cette annonce. La question de l’annonce d’un décès n’est pas sans rappeler la délicate situation de l’information des proches dans le cadre du prélèvement d’organes. L’article L.1232-1 du Code de la santé publique, rédigé chronologiquement selon le processus de prélèvement, indique dans son deuxième alinéa : « Le médecin informe les proches du défunt, préalablement au prélèvement envisagé, de sa nature et de sa finalité, conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l’Agence de la biomédecine ». Pour citer cet article : De Lima L. https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002
L’annonce
d’un
3
Cette précision, concernant l’information des proches, est une innovation de la loi du 26 janvier 2016, témoignant d’une volonté du législateur d’améliorer la relation avec les proches. En effet, la rédaction précédente, issue de la loi du 6 août 2004, indiquait seulement que les proches étaient informés de leur droit à connaître les prélèvements effectués. Dans l’alignement du renforcement des droits des patients, il y a donc eu une amélioration de la prise en considération des proches dans le cadre du don d’organes. Un véritable droit à l’information est ainsi consacré et les modalités de celui-ci sont précisées, afin d’assurer un meilleur accompagnement. 5. Comment ? L’article L.1232-1 prévoit que l’information des proche se fait « conformément aux bonnes pratiques ». Plusieurs organismes contribuent à la rédaction de règles de bonnes pratiques en matière de prélèvement d’organes, afin d’appréhender au mieux et avec humanité ce moment émotionnellement difficile. Il ressort ainsi des articles L.1235-1 et L.1235-5, qu’après avis de l’ANSM, l’Agence de la biomédecine fait des propositions qui sont par suite approuvées par arrêté du ministre chargé de la santé. L’information des proches faisant partie intégrante du processus de prélèvement, cette étape est évoquée dans les règles de bonnes pratiques. Pour exemple, l’arrêté du 29 octobre 2015 en fait mention. L’arrêté du 16 août 2016, portant sur l’homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus, apportent toutefois plus de précision. Ce dernier contient notamment, en annexe, une grille de debriefing d’entretien avec les proche, afin d’analyser à posteriori ce dernier, qui doit nécessairement être trac¸able. L’arrêté conseil de préparer l’entretien en amont afin de prévoir une stratégie de communication adaptée à l’histoire personnelle du patient. Il est en effet estimé que l’information du décès et l’évocation du don d’organes ont un impact sur le témoignage des proches. De plus, il s’agit du premier lien qui lira les proches aux professionnels de santé jusqu’à ce que le corps du défunt leur soit restitué, si le don abouti. 6. Quand ? L’entretien en question a lieu préalablement au prélèvement envisagé, c’est-à-dire avant tout commencement de la procédure de prélèvement, cet entretien avec les proches constituant son point de départ. De plus, si le défunt est inscrit sur le registre national des refus, cet entretien d’information ne doit pas avoir lieu. Cet élément est compréhensible et justifié, le refus ayant été clairement exprimé du vivant, rien ne sert de faire endurer cet entretien aux proches. Les règles de bonnes pratiques indiquent que l’information et le questionnement relatifs au don d’organes doivent, si possible, avoir lieu dans un second temps, une fois le décès annoncé et assimilé. Cependant, la procédure de prélèvement est chronométrée de sorte que cette modalité ne peut pas toujours être mise en pratique. Il en va de même de la recommandation concernant la réalisation de cet entretien en journée. Il est également préconisé d’évoquer le don d’organe en amont si l’état du patient laisse à penser qu’il serait éventuellement éligible au don d’organes dans un futur proche. 7. Quoi ? Cet entretien a une double finalité : l’information des proches et la réception de la volonté du défunt exprimé lors de son vivant.
décès
en
milieu
hospitalier.
Méd
droit
(Paris)
(2019),
G Model MEDDRO-646; No. of Pages 4
ARTICLE IN PRESS L. De Lima / Médecine & Droit xxx (2019) xxx–xxx
4
L’article indique quelle information est concernée. Il s’agit du prélèvement, de sa nature et de sa finalité. L’information délivrée aux proches du patient doit donc porter sur la procédure du don d’organes, les organes dont le prélèvement est envisagé ainsi que le but de celui-ci, c’est-à-dire thérapeutique ou scientifique. L’entretien doit également permettre de recueillir informations et antécédents médicaux du patient. 8. Qui ? L’annexe de l’arrêté de 2016 précise les participants à cet entretien. Du côté professionnel, il s’agit du médecin en charge du défunt, de l’équipe de coordination hospitalière de prélèvement d’organes et de tissus ainsi que de l’équipe paramédicale responsable du défunt. Quant aux proches, le législateur ne s’est pas limité au terme de famille de sorte que les amis peuvent, par exemple, être présent. Aucun critère n’est fixé quant à la qualité ou au nombre de proches. Cela se comprend aisément, dès lors que le législateur et les professionnels de santé ne sont pas à même de connaître les personnes les plus proches du patient décédé. Toutefois, étant donné la sensibilité de la situation, être en trop grand nombre peut être source de complication. Il est également conseillé de prendre le temps pour que chaque intervenant à l’entretien se présente.
donc lieu dans une pièce dédiée devant comprendre, selon les recommandations de l’HAS, un téléphone pour communiquer avec l’extérieur, du mobilier confortable, des boissons. . . La pièce doit ainsi combiner confidentialité et absence de sentiment de confinement. Il est également conseillé que cette pièce se trouve à proximité du service de réanimation ou de la chambre mortuaire afin de permettre aux proches d’accéder facilement au défunt. L’annonce d’un décès et l’évocation du don d’organe sont par nature des sujets sensibles. Face à ce choc émotionnel, les médecins se doivent donc d’adopter un certain comportement afin de rendre cette annonce moins douloureuse qu’elle ne pourrait l’être. Chaque patient est différent, chaque annonce l’est donc aussi. Ainsi, divers éléments doivent être pris en considération lors de ces annonces : la qualité et l’âge des proches, le contexte, la religion. . . En effet, même si les représentants des grandes religions (monothéistes, christianisme, judaïsme et islam) se sont prononcés en faveur du don, l’appréhension de la mort et du don d’organes reste personnelle. Ainsi, l’exigence d’inhumation du corps entier exigé par certaine religion peut primer. La religion du patient et/ou des proches doit alors être prise en compte par le personnel médical. Déclaration de liens d’intérêts L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.
9. Où ? Les règles de bonnes pratiques prévoient la présence d’un local prévu à cet effet dans les services de réanimation. L’entretien a
Pour citer cet article : De Lima L. https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002
L’annonce
d’un
décès
en
milieu
hospitalier.
Méd
droit
(Paris)
(2019),
ARTICLE IN PRESS
MEDDRO-646; No. of Pages 4
Médecine & Droit xxx (2019) xxx–xxx
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
Protection de la personne
L’annonce d’un décès en milieu hospitalier Announcing a death in a hospital Lisa De Lima 87, rue de boudonville, 54000 Nancy, France
i n f o
a r t i c l e
Mots clés : Annonce d’un décès Décès (annonce) Information (décès) Don d’organes
r é s u m é L’annonce d’un décès étant toujours un moment délicat pour les proches et le personnel, la loi apporte de légères précisions sur les modalités d’une telle information. Récemment, le Conseil d’État a également reconnu un préjudice du fait du manque d’empathie du personnel et de l’annonce tardive du décès. Cet arrêt apporte donc des précisions supplémentaires sur les conditions d’annonce d’un décès en milieu hospitalier. Ce sujet fait écho à celui de l’information des proches dans le cadre du don d’organes. Cette procédure étant plus exceptionnelle et très encadrée, les modalités d’information sont beaucoup plus précises. ´ ´ © 2019 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserv es.
a b s t r a c t Keywords: Announcing a death Information (death) Organ donation Death (information)
Announcing a death is always a delicate moment for close familial members but also for caregivers. Law gives some precisions about how this information must be delivered. Recently the state council judged that the lack of empathy from caregivers and the late of the death announcement can create a damage. This judgement gives more precisions about how a death announcement must be in a hospital. This topic is pretty similar with the information which must be given to close familial members about organ donation. This latter is definitely more exceptional and the procedure is a way more regulated. There are much rules which explain how this information must be delivered. © 2019 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
« Entre le mot et le mort, juste un « r » de différence, celui qu’il me faut pour respirer. » Cette citation évoque le lien étroit entre la mort et la parole. L’idée exprimée réside dans le pouvoir libérateur des mots. Pour exemple, les propos tenus lors de l’annonce d’un décès revêtent une certaine importance. Ces derniers doivent permettre aux proches de réaliser la perte du défunt, de comprendre les causes de la mort et ce qui en découle. Ainsi, une parole mal formulée, un geste déplacé et c’est tout le processus de deuil qui s’en trouve perturbé. Si les mots sont importants lors de l’annonce d’un décès, il en va de même des circonstances de cette dernière. L’article R.1112-69 du Code de la santé publique dispose « La famille ou les proches sont prévenus dès que possible et par tous moyens appropriés de l’aggravation de l’état du malade et du décès de celui-ci ». Cette disposition fixe une obligation d’information. Celle-ci vise la famille et les proches, ce qui est assez large, et concerne
l’aggravation de l’état de santé ou le décès. L’objet et le récepteur de l’information sont donc précisés. Mais qu’en est-il des modalités de l’annonce du décès ? 1. Quand ? L’article indique que l’information doit avoir lieu dès que possible. Une condition temporelle est donc fixée mais de manière très vaste : dès que possible ! C’est-à-dire que l’information ne doit pas être donnée dans un certain délai mais dès que l’occasion se présente. Autrement dit, si l’information est possible cette dernière ne doit pas attendre. La jurisprudence a d’ailleurs récemment apporté des précisions quant à la temporalité de l’annonce d’un décès. En effet, le 12 mars 2019 (no 417038), le Conseil d’État a affirmé : « En statuant ainsi, alors que l’épouse du défunt ainsi que ses deux fils avaient nécessairement éprouvé, du fait du manque d’empathie de l’établissement et du caractère tardif de cette annonce, une souffrance
https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002 ´ ´ 1246-7391/© 2019 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserv es.
Pour citer cet article : De Lima L. https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002
L’annonce
d’un
décès
en
milieu
hospitalier.
Méd
droit
(Paris)
(2019),
G Model MEDDRO-646; No. of Pages 4
ARTICLE IN PRESS L. De Lima / Médecine & Droit xxx (2019) xxx–xxx
2
morale distincte de leur préjudice d’affection, la cour a dénaturé les pièces du dossier qui lui était soumis ». Par cet arrêt, la Haute juridiction reconnaît l’existence d’un préjudice spécifique : celui liée aux circonstances de l’annonce d’un décès. En effet, les juges déclarent que le décès lui-même cause un préjudice d’affection mais le manque d’empathie et le retard dans l’annonce de celui-ci constituent un préjudice distinct et autonome. Cet arrêt du Conseil d’État amène à s’interroger sur la notion de caractère tardif. À partir de quand considère-t-on l’annonce comme étant tardive ? L’article R.1112-69 dispose que les proches doivent être prévenus dès que possible. Autrement dit, l’annonce serait tardive dès lors qu’elle n’a pas été faite alors même que cela était possible. Nul doute que des circonstances exceptionnelles, telles une épidémie ou un attentat, constitueront un cas de force majeure justifiant un retard. Mais qu’en est-il de l’hypothèse classique du manque de personnel ? L’annonce d’un décès doit-elle passer avant les soins des patients ? La tendance serait de dire que la vie passe avant la mort mais les proches du défunt sont bel et bien vivants. De plus, l’annonce des mauvaises nouvelles fait partie intégrante de la prise en charge. Le manque de personnel ne semble donc pas pouvoir être invoqué pour justifier le retard dans l’annonce d’un décès. L’arrêt évoque également le manque d’empathie du personnel. Cependant, il ne s’agit pas d’une notion juridique, seuls les dictionnaires classiques définissent cette dernière comme la capacité à se mettre à la place d’autrui. Ainsi, il apparaît peu probable qu’un jugement se fonde sur le seul manque d’empathie pour justifier une condamnation. Dans l’arrêt, les juges se sont d’ailleurs basés sur un ensemble d’éléments. En l’espèce, les défaillances dans la prise en charge ont été multiples : retard dans la découverte du décès du patient, retard dans l’annonce à la famille et déplacement précoce du corps à la morgue (avant même que la famille ne soit avertie). Le fait que l’annonce du décès ait seulement eu lieu à l’arrivée d’un des fils laisse, de plus, penser que l’annonce n’aurait été que plus tardive sans cette visite. C’est donc au vu de ces divers manquements que le Conseil d’État a considéré ce nouveau préjudice caractérisé. L’arrêt du Conseil d’État ré-éclaire une zone sombre de notre système de santé : la déshumanisation des hôpitaux, et plus largement des soins. Les conditions de travail actuelles du personnel soignant engendrent des « violences » vis à vis des patients, ce qui nourrit l’agressivité des usagers (insultes et coups à l’égard du personnel soignant en augmentation notamment dans les services d’urgences). Dans un monde où impatience, intolérance et exigence des patients côtoient le manque d’empathie du personnel, il convient de ré-agrémenter le domaine de la santé d’indulgence et bienveillance. La reconnaissance de ce préjudice a, sans aucun doute, pour objectif d’améliorer la relation soignant/proches du patient et plus généralement soignant/patient. L’intention est louable mais en toute lucidité, un arrêt ne suffira pas à faire évoluer les mentalités. Qui plus est, le préjudice lié aux circonstances de l’annonce d’un décès est moral de sorte que le montant de l’indemnisation ne sera pas très élevé. Ce n’est donc pas la crainte d’indemniser ce préjudice qui fera évoluer les pratiques hospitalières.
2. Comment ? L’article indique également que l’information doit avoir lieu par tous moyens appropriés. Ce dernier terme implique une manière de faire qui soit adaptée à la situation et aux circonstances du décès. Cependant, aucune disposition législative ou réglementaire n’apporte de précision sur les modalités d’annonce d’un décès. Ce vide juridique laisse ainsi le champ libre sur le procédé d’annonce. Celle-ci peut de ce fait être réalisée par téléphone ou
Pour citer cet article : De Lima L. https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002
L’annonce
d’un
de vive voix. Ces deux modalités s’avèrent d’ailleurs être les plus courantes. Il est même possible d’imaginer l’annonce d’un décès par mail. Ce point serait toutefois le summum de la déshumanisation hospitalière. Selon la même logique que l’arrêt mentionné ci-dessus, il ne serait pas impossible de voir un établissement de santé condamné si d’autre élément témoigne de circonstances causant un préjudice. 3. Qui ? L’interrogation sur les circonstances de l’annonce d’un décès à l’hôpital renvoi notamment à la question de l’auteur de cette dernière. Sur ce sujet, la loi est silencieuse et la pratique divergente. Médecin ou infirmier, telle est notamment la question ? Dans la majorité des cas, une telle annonce est faite par un médecin, celui en charge du patient et à défaut celui qui a constaté le décès. Ces derniers sont en effet plus à même de répondre aux questions des proches, notamment celles concernant les causes de la mort. De plus, le constat de la mort étant un diagnostic médical et l’établissement du certificat de décès relevant de sa compétence, le médecin semble plus approprié. Cependant, certaines annonces de décès sont réalisées par des infirmières, ce qui est d’ailleurs le cas dans l’affaire évoquée précédemment. L’absence d’un médecin fait d’ailleurs partie des doléances rec¸ues de temps à autre par les ordres départementaux des médecins. En l’absence de disposition, il n’est pas interdit à un infirmier de réaliser une telle annonce mais cela semble inapproprié. L’infirmier ne peut délivrer qu’une information relevant de sa compétence d’action alors pourquoi le laisser annoncer le décès puisque le constat de la mort est une compétence médicale ? 4. Pourquoi ? L’annonce d’un décès est une question qui remonte à la nuit des temps. Alors pourquoi, en 2019, le juge doit-il encore intervenir ? Les défaillances parfois constatées dans l’annonce d’un décès sont en partie liées aux vestiges du passé. En effet, avant la loi du 4 mars 2002, « le paternalisme médical » régnait de sorte que les médecins prenaient seuls les décisions. Ainsi selon les époques, le consentement du patient était absent ou lacunaire. La loi de 2002 a, par la suite, mis le consentement et l’information au cœur de la relation de soin. Mais, même si la loi Kouchner a aujourd’hui quelques années, il n’en demeure pas moins que les médecins exerc¸ant auparavant sont toujours du milieu. Les mentalités ne changent pas en un jour, la pratique évolue, mais sur plusieurs années. Ainsi, les médecins d’hier doivent se conformer aux modalités d’aujourd’hui. L’information du patient est aujourd’hui primordiale, mais encore faut-il savoir délivrer les informations, surtout lorsqu’elles sont synonymes de mauvaises nouvelles. Les lacunes liées à l’annonce d’un décès sont également issues du manque de formation des médecins en matière de communication. Même combat que les cours de droit en médecine, les enseignements sur le contact avec les patients font défaut. Or, s’il est possible d’arguer que les médecins ne sont que faiblement confrontés au droit, il est difficile d’en dire de même des patients. Ces derniers étant au cœur de leur exercice, il est regrettable, surtout lorsque le nombre d’années d’études atteint la décennie, qu’un tel enseignement ne soit pas obligatoire. L’empathie et la compassion ne sont certes pas des choses qui s’enseignent, mais il est possible d’apprendre à trouver les justes mots, les gestes adaptés, une manière de faire adéquate. . . De surcroît, depuis l’instauration de la tarification à l’activité à l’hôpital, l’expression « le temps c’est de l’argent » a pris tout son sens. Ainsi, plus un professionnel met de temps à réaliser un acte et moins le budget de son service sera conséquent. Dans un planning
décès
en
milieu
hospitalier.
Méd
droit
(Paris)
(2019),
G Model MEDDRO-646; No. of Pages 4
ARTICLE IN PRESS L. De Lima / Médecine & Droit xxx (2019) xxx–xxx
chargé, il faut donc trouver et prendre le temps d’annoncer aux familles le décès d’un de leur proche. De plus, l’annonce d’un décès, même pour un médecin, reste un moment de confrontation à la mort. Or, toute personne saine d’esprit ne raffole pas de ces situations. Même s’il en va du bienêtre des médecins d’arriver à mettre de la distance avec les familles du défunt, il convient de trouver un juste milieu. S’il n’est pas souhaitable qu’un médecin témoigne d’un manque total d’empathie, il n’est pas non plus profitable aux patients qu’un médecin pleure avec eux la mort du défunt. Au-delà du caractère désagréable d’une telle annonce, il ne faut également pas négliger le sentiment d’échec pouvant être ressenti par les médecins. Depuis le plan cancer de 2003–2007, un dispositif d’annonce a été mis en place dans les services d’oncologies. Après expérimentation, ce dispositif est aujourd’hui en cours de généralisation. Il fait d’ailleurs partie des critères de qualité auxquels les établissements, autorisés à pratiquer les soins et traitements du cancer, doivent satisfaire. Le dispositif se compose de plusieurs étapes : un temps médical où le diagnostic et les traitements sont évoqués, un temps d’accompagnement soignant afin de notamment prendre connaissances des droits, aides et associations, un temps de soutien via des accompagnements pluridisciplinaires (social, psychologiques.) ainsi qu’un temps de coordination avec le médecin traitant. Ce dispositif est notamment le résultat d’une demande des patients émise lors d’États Généraux organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer. L’expression de ce souhait démontre le mal-être qui était présent. Cependant, l’objectif semble être atteint ou du moins être en bonne voie. L’accompagnement des patients est plus adapté aux circonstances. La discussion, les explications, une information adaptée et progressive dans un endroit calme, avec des mots simples, sont désormais de rigueur. Grâce à ces protocoles, l’annonce d’un cancer se passe de manière plus sereine. Certes, il s’agira toujours d’un mauvais souvenir mais l’annonce aura été moins brutale de sorte que le ressenti en sera moins douloureux. Si une telle évolution fut possible en cancérologie, l’un des domaines les plus douloureux de la médecine, pourquoi ne seraitce pas possible dans les autres services ? Ce dispositif pourrait constituer une source d’inspiration pour l’ensemble des activités hospitalières. Entre transparence nouvelle, manque de formation, sentiment d’échec et tristesse de l’annonce, déclarer le décès d’un proche est une épreuve tumultueuse. De ce fait, ce point mériterait de faire l’objet d’une loi ou d’un règlement, au mieux d’une uniformisation de la pratique. Que le législateur veuille faire confiance aux professionnels de santé se comprend aisément dès lors qu’il s’agit d’une problématique touchant principalement aux valeurs humaines. Il est en vérité assez triste d’en arriver à une société où le législateur doit également légiférer sur la manière d’être du personnel médical. D’autant plus que les hypothèses où l’annonce d’un décès se passe de manière dramatique semblent marginales. À ce titre, l’absence de disposition concernant les modalités d’annonce de la mort peut se justifier. Cependant, la compétence du médecin en la matière est évidente, il sera donc souhaitable que le législateur précise cela afin d’éviter que les infirmiers se chargent de cette annonce. La question de l’annonce d’un décès n’est pas sans rappeler la délicate situation de l’information des proches dans le cadre du prélèvement d’organes. L’article L.1232-1 du Code de la santé publique, rédigé chronologiquement selon le processus de prélèvement, indique dans son deuxième alinéa : « Le médecin informe les proches du défunt, préalablement au prélèvement envisagé, de sa nature et de sa finalité, conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l’Agence de la biomédecine ». Pour citer cet article : De Lima L. https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002
L’annonce
d’un
3
Cette précision, concernant l’information des proches, est une innovation de la loi du 26 janvier 2016, témoignant d’une volonté du législateur d’améliorer la relation avec les proches. En effet, la rédaction précédente, issue de la loi du 6 août 2004, indiquait seulement que les proches étaient informés de leur droit à connaître les prélèvements effectués. Dans l’alignement du renforcement des droits des patients, il y a donc eu une amélioration de la prise en considération des proches dans le cadre du don d’organes. Un véritable droit à l’information est ainsi consacré et les modalités de celui-ci sont précisées, afin d’assurer un meilleur accompagnement. 5. Comment ? L’article L.1232-1 prévoit que l’information des proche se fait « conformément aux bonnes pratiques ». Plusieurs organismes contribuent à la rédaction de règles de bonnes pratiques en matière de prélèvement d’organes, afin d’appréhender au mieux et avec humanité ce moment émotionnellement difficile. Il ressort ainsi des articles L.1235-1 et L.1235-5, qu’après avis de l’ANSM, l’Agence de la biomédecine fait des propositions qui sont par suite approuvées par arrêté du ministre chargé de la santé. L’information des proches faisant partie intégrante du processus de prélèvement, cette étape est évoquée dans les règles de bonnes pratiques. Pour exemple, l’arrêté du 29 octobre 2015 en fait mention. L’arrêté du 16 août 2016, portant sur l’homologation des règles de bonnes pratiques relatives à l’entretien avec les proches en matière de prélèvement d’organes et de tissus, apportent toutefois plus de précision. Ce dernier contient notamment, en annexe, une grille de debriefing d’entretien avec les proche, afin d’analyser à posteriori ce dernier, qui doit nécessairement être trac¸able. L’arrêté conseil de préparer l’entretien en amont afin de prévoir une stratégie de communication adaptée à l’histoire personnelle du patient. Il est en effet estimé que l’information du décès et l’évocation du don d’organes ont un impact sur le témoignage des proches. De plus, il s’agit du premier lien qui lira les proches aux professionnels de santé jusqu’à ce que le corps du défunt leur soit restitué, si le don abouti. 6. Quand ? L’entretien en question a lieu préalablement au prélèvement envisagé, c’est-à-dire avant tout commencement de la procédure de prélèvement, cet entretien avec les proches constituant son point de départ. De plus, si le défunt est inscrit sur le registre national des refus, cet entretien d’information ne doit pas avoir lieu. Cet élément est compréhensible et justifié, le refus ayant été clairement exprimé du vivant, rien ne sert de faire endurer cet entretien aux proches. Les règles de bonnes pratiques indiquent que l’information et le questionnement relatifs au don d’organes doivent, si possible, avoir lieu dans un second temps, une fois le décès annoncé et assimilé. Cependant, la procédure de prélèvement est chronométrée de sorte que cette modalité ne peut pas toujours être mise en pratique. Il en va de même de la recommandation concernant la réalisation de cet entretien en journée. Il est également préconisé d’évoquer le don d’organe en amont si l’état du patient laisse à penser qu’il serait éventuellement éligible au don d’organes dans un futur proche. 7. Quoi ? Cet entretien a une double finalité : l’information des proches et la réception de la volonté du défunt exprimé lors de son vivant.
décès
en
milieu
hospitalier.
Méd
droit
(Paris)
(2019),
G Model MEDDRO-646; No. of Pages 4
ARTICLE IN PRESS L. De Lima / Médecine & Droit xxx (2019) xxx–xxx
4
L’article indique quelle information est concernée. Il s’agit du prélèvement, de sa nature et de sa finalité. L’information délivrée aux proches du patient doit donc porter sur la procédure du don d’organes, les organes dont le prélèvement est envisagé ainsi que le but de celui-ci, c’est-à-dire thérapeutique ou scientifique. L’entretien doit également permettre de recueillir informations et antécédents médicaux du patient. 8. Qui ? L’annexe de l’arrêté de 2016 précise les participants à cet entretien. Du côté professionnel, il s’agit du médecin en charge du défunt, de l’équipe de coordination hospitalière de prélèvement d’organes et de tissus ainsi que de l’équipe paramédicale responsable du défunt. Quant aux proches, le législateur ne s’est pas limité au terme de famille de sorte que les amis peuvent, par exemple, être présent. Aucun critère n’est fixé quant à la qualité ou au nombre de proches. Cela se comprend aisément, dès lors que le législateur et les professionnels de santé ne sont pas à même de connaître les personnes les plus proches du patient décédé. Toutefois, étant donné la sensibilité de la situation, être en trop grand nombre peut être source de complication. Il est également conseillé de prendre le temps pour que chaque intervenant à l’entretien se présente.
donc lieu dans une pièce dédiée devant comprendre, selon les recommandations de l’HAS, un téléphone pour communiquer avec l’extérieur, du mobilier confortable, des boissons. . . La pièce doit ainsi combiner confidentialité et absence de sentiment de confinement. Il est également conseillé que cette pièce se trouve à proximité du service de réanimation ou de la chambre mortuaire afin de permettre aux proches d’accéder facilement au défunt. L’annonce d’un décès et l’évocation du don d’organe sont par nature des sujets sensibles. Face à ce choc émotionnel, les médecins se doivent donc d’adopter un certain comportement afin de rendre cette annonce moins douloureuse qu’elle ne pourrait l’être. Chaque patient est différent, chaque annonce l’est donc aussi. Ainsi, divers éléments doivent être pris en considération lors de ces annonces : la qualité et l’âge des proches, le contexte, la religion. . . En effet, même si les représentants des grandes religions (monothéistes, christianisme, judaïsme et islam) se sont prononcés en faveur du don, l’appréhension de la mort et du don d’organes reste personnelle. Ainsi, l’exigence d’inhumation du corps entier exigé par certaine religion peut primer. La religion du patient et/ou des proches doit alors être prise en compte par le personnel médical. Déclaration de liens d’intérêts L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.
9. Où ? Les règles de bonnes pratiques prévoient la présence d’un local prévu à cet effet dans les services de réanimation. L’entretien a
Pour citer cet article : De Lima L. https://doi.org/10.1016/j.meddro.2019.07.002
L’annonce
d’un
décès
en
milieu
hospitalier.
Méd
droit
(Paris)
(2019),