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Chirurgie de l’obésité chez un adolescent : de la demande personnelle à la décision collégiale
Dossier thématique La chirurgie bariatrique en 2015
Chirurgie de l’obésité chez un adolescent : de la demande personnelle à la décision collégiale Bariatric surgery in the adolescent: From personal demand to joint decision B. Dubern1, C. Poitou-Bernert2, C. Ciangura2, A. Basdevant2, J.-M. Oppert2, P. Tounian1, J.-L. Bouillot3 1
Service de nutrition et gastroentérologie pédiatriques, Centre intégré de l’obésité, Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris ; Université Pierre-et-Marie-Curie, Paris 6 ; Institut cardiométabolisme et nutrition (IHU ICAN), Paris. 2 Service de nutrition, Centre intégré de l’obésité, Département d’endocrinologiemétabolisme-médecine interne, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris ; Université Pierre-et-Marie-Curie, Paris 6 ; Institut cardiométabolisme et nutrition (IHU ICAN), Paris. 3 Service de chirurgie digestive, Centre intégré de l’obésité, Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Université Paris Ouest, Boulogne.
Résumé La chirurgie bariatrique chez les jeunes âgés de moins de 20 ans soulève des questions cliniques, organisationnelles, éthiques. Cet article porte sur le parcours clinique initial, c’est-à-dire de la demande de chirurgie à la prise de décision. Il s’agit de clarifier les enjeux pour le jeune, sa famille, et son pédiatre ou son médecin traitant. La prise en charge multifocale dans des centres hyperspécialisés doit - d’emblée - s’inscrire dans la durée.
Mots-clés : Obésité – chirurgie bariatrique – adolescent – enfant – parcours de soins.
Summary Bariatric surgery in teenagers raises a series of clinical, organizational, and ethical questions. This paper deals with the initial steps of the clinical pathway, from the patient demand to the decision. Various issues are discussed from the adolescent, the family, and the physician viewpoints. The multifocal management is a long term process that should be limited to expert centers.
Key-words: Obesity – bariatric surgery – adolescents – children – clinical pathway.
Introduction
Correspondance Béatrice Dubern Service de nutrition et gastroentérologie pédiatriques Hôpital Armand-Trousseau 26, av. du Docteur Arnold Netter 75571 Paris cedex 12 [email protected] © 2015 - Elsevier Masson SAS - Tous droits réservés.
La demande de chirurgie bariatrique de la part des jeunes de moins de 20 ans est un motif de consultation émergent. Répondre à cette demande n’est pas simple, car l’on manque de données sur les bénéfices et les inconvénients à long terme [1, 2]. Recourir à la chirurgie à un si jeune âge soulève des questions cliniques, organisationnelles, éthiques [3]. Comment analyser la demande ? Quelle implication du jeune et de sa famille dans la décision ? Comment assurer la cohérence du projet thérapeutique dans la durée ? L’objectif de cet article est de contribuer à la réflexion et à des propositions sur
Médecine des maladies Métaboliques - Juillet 2015 - Vol. 9 - N°5
cette étape initiale : de la demande de chirurgie, à la prise de décision.
Consultations initiales L’analyse de la demande • L’analyse de la demande est au cœur des premières consultations [4]. Cette demande peut être initiée par une rencontre avec un jeune opéré, le succès d’une intervention chez un proche, des échanges sur Internet, une émission « grand public ». Elle est exprimée en première intention par le jeune lui-même, par ses parents, ou par le médecin, inquiets du retentissement somatique
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Dossier thématique La chirurgie bariatrique en 2015 ou psychologique d’une obésité sévère. Elle est plus ou moins partagée par le jeune et son entourage. Les divergences ne sont pas rares, les représentations, et les niveaux de compréhension de l’intervention étant variables. • On précisera la place de cette demande dans le parcours personnel, et éventuellement celui des proches, ses motivations plus ou moins explicites, les résultats espérés. La demande est souvent marquée par l’immédiateté, l’impulsivité, voire l’exigence (« faitesmoi opérer au plus vite je ne peux plus attendre »), ou la pression des proches (« je veux lui épargner ce que j’ai vécu, ma vie a été un calvaire »). Permettre de clarifier et d’exprimer l’authentique demande personnelle est essentiel pour fonder le projet sur des bases claires et consensuelles. Il faut donner le temps nécessaire à cette étape, en sachant formuler un calendrier, et en résistant - si besoin - aux pressions de l’entourage. Les situations doivent être étudiées dans leur singularité, en se mettant à l’abri d’une posture « checklist » découpant l’analyse du sujet et la décision d’opérer en items standardisés à cocher, dérive devenue trop fréquente d’une médecine normative.
chirurgie ne peut être envisagée que si la taille adulte est presque acquise et la puberté quasi-terminée. On recherche des signes d’une obésité « syndromique » génétique, ou secondaire (début très précoce, dysmorphie, troubles cognitifs, neurologiques, impulsivité extrême, céphalées, troubles visuels, désordres endocriniens, cassure de la courbe de croissance staturale, chirurgie ou radiothérapie cérébrale, traumatisme crânien, méningite), pour lesquelles la chirurgie est moins efficace. Quelques examens sont prescrits : glycémie, transaminases (ASAT, ALAT), hormonologie thyroïdienne (TSH), polygraphie ventilatoire (si signes d’apnées du sommeil), épreuves fonctionnelles respiratoires, et, en cas de signe d’appel : bilan endocrinien, imagerie, et génétique (avis spécialisé). L’anamnèse des prises en charge antérieures du patient s’assure que toutes les chances de succès d’une prise en charge médicale ont été tentées [4] : le jeune patient a-t-il déjà bénéficié d’une prise en charge médicale globale (nutritionnelle, comportementale, psychologique), intégrant les dimensions sociales ? Quelles ont été les causes d’échec ou de récidive ? Quelle a été l’adhésion aux programmes thérapeutiques ?
L’évaluation clinique L’évaluation clinique vise à situer la pertinence « médicale » de la chirurgie, à partir de l’histoire pondérale, des déterminants de l’obésité, et de ses conséquences psychologiques, sociales, et somatiques. Cette étape essentielle prend du temps ; elle vise, en particulier, à situer la trajectoire de poids dans la trajectoire personnelle du patient et de son entourage. La sévérité de l’obésité dépend du degré (indice de masse corporelle [IMC] au-delà de 3 déviation-standard [DS] de Z-score), de son impact sur la qualité de vie, de ses complications, surtout si elles ne sont pas identifiées ou traitées (apnée du sommeil, épiphysiolyse de la tête fémorale, diabète de type 2, hypertension artérielle), de la présence d’une pathologie associée aggravée par l’excès de poids, et des altérations de la vie relationnelle et du parcours scolaire [5]. On précise le stade de croissance et de développement pubertaire, car la
Le bilan nutritionnel spécialisé • Le bilan nutritionnel spécialisé porte sur : – les habitudes et comportements alimentaires ; – l’évaluation des apports et dépenses énergétiques.
Le contexte psychologique Tous ces éléments sont confrontés au contexte psychologique, qui peut être l’un des contributeurs de l’accélération de la prise de poids et des échecs thérapeutiques, ou qui peut être affecté en retour par l’état d’obésité. Un avis spécialisé, psychologue ou pédopsychiatre, est indispensable devant une situation d’obésité sévère chez un jeune. La recherche de dépendances, de toxicomanies et/ou addictions, fait partie de cette évaluation. Il est important de faire la part des choses pour adapter la stratégie. Si les difficultés psychologiques, les désordres comportementaux occupent
une place primordiale, une prise en charge psychologique ou psychiatrique spécialisée préalable est proposée ; si ces difficultés sont avant tout liées au retentissement de l’obésité (discrimination, souffrance morale), elles peuvent potentiellement être améliorées par une perte de poids significative [4, 6]. Cette distinction a, bien sûr, des limites.
Le contexte social et économique Le contexte social et économique est pris en compte, car il détermine l’accès durable aux soins, la possibilité de suivre les prescriptions diététiques et médicamenteuses post-opératoires (certains dosages sanguins et compléments vitaminiques ne sont pas remboursés ; les dépassements d’honoraires posent problème) [4]. L’intervention des assistants de service social est ici importante.
Bilan éducatif Un bilan éducatif complète l’évaluation clinique.
Le calendrier du projet Le calendrier du projet doit être clair : la décision de chirurgie ne peut être prise d’emblée, il faut s’accorder mutuellement du temps pour affiner cette évaluation, en intégrant les avis du psychologue ou psychiatre, du diététicien, des assistants sociaux, et les résultats des bilans demandés. La relation thérapeutique s’enrichit dans un échange évolutif, confiant et empathique, au sein de l’équipe pluri-professionnelle. Que la demande soit a priori justifiée ou manifestement pas, elle est entendue avec la même empathie : il faut répondre à la souffrance qui la sous-tend.
Au terme des premières consultations, plusieurs cas de figure se présentent Au terme de cette évaluation initiale se dégagent des arguments pour ou contre la chirurgie, avec plusieurs situations type. • Le plus souvent, il n’est manifestement pas question d’envisager une chirurgie, en tout cas pas dans l’immédiat L’obésité n’est pas sévère et ne justifie pas le risque chirurgical : le jeune n’a
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pas bénéficié d’une prise en charge pluridisciplinaire, durable, individuelle, voire familiale ; la prise en charge des difficultés psychologiques ou des troubles du comportement est prioritaire ; l’adhésion au suivi est aléatoire. Ces arguments rationnels sont difficiles à entendre et accepter. La déception est considérable, il faut l’entendre et y répondre, ne pas « fermer la porte », et offrir des perspectives de projet médical spécialisé. • Parfois, la possibilité d’une chirurgie est incertaine La demande est ambivalente ou ambiguë, la pertinence de l’indication n’est pas claire, l’adolescent n’a pas eu de prise en charge médicale antérieure. L’hypothèse d’une future chirurgie n’est pas exclue mais un temps d’évaluation supplémentaire est requis : un projet thérapeutique est fixé avec le jeune et son entourage, pour renforcer une approche multifocale spécialisée, avant de prendre une décision. Le jeune et/ou sa famille peuvent souhaiter un second avis en arguant « ... un ami a été opéré une semaine après avoir consulté… ». Il faut revenir sur les recommandations médicales et la dimension assurantielle (entente préalable), et sur les justifications de ce délai… qui devra être respecté par tout professionnel médecin ou chirurgien expert dans ce domaine. Un courrier pourra confirmer cette position. • L’indication paraît pertinente L’obésité sévère résiste à une prise en charge globale et durablement conduite, la demande est partagée sans ambiguïté par le jeune et ses parents, les attentes sont réalistes, l’adhésion au suivi est possible, il n’y a pas de difficultés psychologiques, comportementales ou sociales majeures, des complications somatiques déjà existantes seraient améliorées de façon certaine par la perte de poids (souffrance morale intense, complications somatiques ou métaboliques), la puberté est quasi-terminée, la taille adulte est presque atteinte. On engage le bilan pré-chirurgical pour assurer les conditions de qualité et de sécurité d’une éventuelle intervention. Ce bilan va mobiliser une équipe experte d’un centre hyperspécialisé, car la chirurgie bariatrique chez un adolescent nécessite :
– des compétences intégrées : chirurgicales, pédiatriques en nutrition, en psychologie, en diététique, en activité physique pour la santé, et éducation thérapeutique ; – une prise en charge multifocale, multiprofessionnelle, pluridisciplinaire, en vue de décisions collégiales (réunion de concertation pluridisciplinaire, RCP) ; – une expertise et un niveau d’activité soutenu en chirurgie bariatrique [11] ; – une information, adaptée à cet âge, sur les avantages et les risques de l’intervention ; – le relais entre la prise en charge pédiatrique et en médecine adulte ; – l’accès aux soins sans obstacle financier ; – la collecte durable d’informations sur le devenir des jeunes opérés. Le processus de reconnaissance de ces centres experts en chirurgie bariatrique de l’adolescent devrait être conduit par les autorités de santé, en lien avec les sociétés savantes, en prenant l’avis des associations de patients.
Préparation médicale ET chirurgicale à la chirurgie bariatrique • La prise en charge préopératoire a pour but de donner au jeune et à sa famille le temps d’une réflexion éclairée, d’optimiser la prise en charge pour réduire les risques opératoires, d’établir le lien avec l’équipe de chirurgie et d’anesthésie, de maintenir le soutien
psychologique. Cette étape ne doit pas être précipitée. Les éléments-clés préopératoire sont : – l’observation des capacités d’adhésion au projet thérapeutique ; – l’information de l’intéressé et de sa famille, individuelle et en groupe (documents, sites internet, réunions avec d’autres jeunes candidats à la chirurgie ou ayant été opérés ; réunions « familles ») ; – le suivi psychologique, et éventuellement social, afin d’aider le jeune à murir sa décision, anticiper l’impact d’une chirurgie sur la vie affective et relationnelle, et se faire une idée des difficultés potentielles d’adhésion au suivi post-opératoire ; – un programme diététique, incluant la correction d’éventuelles carences préexistantes, vitaminiques (vitamine D, notamment) et en micronutriments (fer) [4] ; – l’optimisation des traitements des comorbidités, notamment respiratoires, fréquentes (asthme, apnées), métaboliques et endocriniennes, lésions dentaires (caries, capacité de mastication) et ORL (amygdales volumineuses, pouvant nécessiter une amygdalectomie). • La question du « consentement » et de la responsabilité de la décision pour un jeune mineur soulève des interrogations pratiques et éthiques [7]. On engage un processus de maturation de la demande, basé sur une information individualisée, avec un consentement explicite. Le consentement des deux parents est requis, y compris en cas de
Les points essentiels • Les demandes de chirurgie de l’obésité chez des jeunes âgés de moins de 20 ans sont de plus en plus fréquentes. • Cette chirurgie doit être réalisée dans des centres hyperspécialisés, par des équipes multi-professionnelles, et par des chirurgiens ayant une expertise spécifique. La décision, qui est difficile, fait intervenir des paramètres cliniques, psychologiques, et sociaux. • La construction du parcours de soins part d’une analyse de la demande individuelle, pour aboutir à une décision collégiale, incluant le jeune, son entourage, et son pédiatre ou son médecin traitant. La décision d’opérer ne se conçoit qu’après avoir clairement défini les enjeux, les conditions, le calendrier du suivi, et ce de manière individualisée pour un patient donné.
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Dossier thématique La chirurgie bariatrique en 2015 divorce. Le consentement du mineur doit être systématiquement recherché, à la suite d’une information adaptée à sa maturité. Les documents du Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM), synthétisant les articles du Code de santé publique relatifs à ce consentement pour un mineur, sont des références précieuses.
De la concertation pluridisciplinaire à la décision opératoire • Au terme de cette période préparatoire, le dossier est discuté en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), qui réunit l’équipe spécialisée : pédiatre, chirurgien, psychologue ou pédopsychiatre, diététicien, et, si besoin, anesthésiste. Le pédiatre ou le médecin généraliste du jeune participe à la RCP, ou lui adresse ses propositions, s’il le souhaite. La décision collégiale fait intervenir les préférences exprimées par l’adolescent, les avantages et les
risques évalués par l’équipe spécialisée, les conditions du suivi, le contexte individuel. • Le choix du type d’intervention n’est pas codifié. – Certaines équipes privilégient l’anneau gastrique, car c’est une méthode réversible, avec possibilité de restitution ad integrum de l’anatomie native, mais qui connaît un taux d’échec à moyen et long terme certain [8]. – D’autres équipes privilégient le courtcircuit (by-pass) gastrique, plus efficace en termes de perte de poids dans la durée et sur certaines comorbidités (diabète), mais difficilement réversible, et exigeant une adhésion durable aux prescriptions de suppléments vitaminiques [9]. – La sleeve gastrectomy est retenue par de nombreuses équipes, car elle entraine moins de carences, mais elle expose au risque de fistule post-opératoire (1 à 2 % des cas) qui peuvent nécessiter des hospitalisations prolongées, avec un recul moindre qu’avec les autres techniques ; de plus, c’est
la seule technique entraînant une perte définitive d’une partie d’un organe [10]. – Le by-pass en omega, abusivement dénommé « mini by-pass », proposé par quelques équipes, ne doit pas - à notre sens - être proposé chez les jeunes, compte tenu des incertitudes sur le risque à long terme de reflux biliaire sur le bas-œsophage. Quoi qu’il en soit, le choix doit être guidé, non par des « préférences techniques », mais par la situation clinique individuelle. • Le jeune et ses parents sont reçus en consultation par l’équipe spécialisée afin de faire la synthèse après la RCP. C’est l’occasion d’un nouvel échange sur les options opératoires, sur la préparation à l’intervention et à l’anesthésie, et sur le suivi post-opératoire. La conclusion collégiale de la RCP est adressée au pédiatre ou au médecin généraliste du jeune. – si la décision d’une intervention est confirmée, un rendez-vous est prévu avec le chirurgien et l’anesthésiste pour informer sur les modalités pratiques de
Encadré - Chirurgie bariatrique chez les moins de 20 ans : éléments clé de la préparation 1. Bilan initial a. Analyse de la demande et du degré d’information et de compréhension. b. Suivi préalable de 6 à 12 mois par une équipe intégrée réunissant pédiatres spécialistes en nutrition, chirurgiens experts en chirurgie bariatrique, psychologue (ou pédopsychiatre), diététicien, et autres professionnels selon les besoins, et s’appuyant, le cas échéant, sur des avis en génétique et endocrinologie. c. Information du jeune et de sa famille donnant le temps d’une réflexion éclairée (bénéfices, risques et contraintes) ; le consentement doit être systématiquement recherché. d. Évaluation de la motivation, de l’adhésion (patient et entourage), et de la capacité à suivre les recommandations en post-opératoire et au long cours. e. Bilan d’évaluation de la pertinence de l’indication (avantages/inconvénients/risques) : psychologique social et éducatif ; nutritionnel par un spécialiste pédiatrique de l’adolescent du comportement alimentaire ; somatique : recherche de comorbidités et d’obésités syndromiques, génétiques, ou lésionnelles. f. Analyse des conditions de suivi post-opératoire. 2. Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) collégiale, ouverte au pédiatre ou au médecin généraliste du jeune, et à toutes les équipes médico-chirurgicales du territoire de santé, avec compte-rendu écrit (décision motivée, participants à la RCP, courrier au pédiatre ou au médecin généraliste, à l’adolescent et ses parents). 3. Recueil du consentement des deux parents, et recherche du consentement du jeune. 4. Intervention par une équipe chirurgicale experte, dans un établissement ayant une activité soutenue en chirurgie bariatrique, disposant des moyens cliniques et techniques d’une prise en charge pluridisciplinaire, et organisée pour le suivi spécialisé chirurgicale et médical, la réponse aux situations d’urgence, l’articulation avec le médecin traitant ou spécialiste en ville, la transition pédiatrie/ médecine d’adultes. 5. Collecte d’informations prospective, avant et après l’intervention, permettant d’évaluer le devenir de l’opéré.
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l’intervention, du séjour en chirurgie, et programmer la date opératoire ; – si la décision n’est finalement pas favorable, une consultation d’annonce est prévue, et un suivi est organisé. • Il faut insister sur la mise en perspective dans le temps, sur le suivi durable après l’intervention, et la transition future pédiatrie/médecine adulte. Il est très fréquent que le jeune ait été suivi depuis longtemps en pédiatrie, même s’il est « légalement » considéré comme un jeune adulte. À cette période charnière, un suivi rapproché en pédiatrie est indispensable pendant au moins 1 an après la chirurgie et, dans la majorité des cas, au moins jusqu’à l’âge de 18 ans, avec des consultations régulières afin de s’assurer que les consignes données en préopératoires sont suivies, et afin de dépister d’éventuelles complications. La transition est organisée avec l’équipe adulte, afin d’aider le jeune à franchir cette étape importante sur le plan personnel, médical, et des relations sociales. C’est une condition essentielle pour améliorer l’observance et éviter les perdus de vue. Cet accompagnement est un point crucial du parcours de soins.
Articulation médecin traitant/spécialiste(s)/ centre de référence La coordination entre le pédiatre ou le médecin généraliste du jeune et l’équipe médico-chirurgicale spécialisée est cruciale, car les intervenants sont multiples. Il faut reconnaitre que, dans les conditions actuelles de l’organisation et de valorisation des soins, c’est une grande difficulté : aucun moyen humain, logistique, et financier, n’est prévu pour cette tâche essentielle en ambulatoire ou en établissement de soins. Le centre spécialisé devrait occuper une place centrale dans cette coordination, mais
Conclusion La chirurgie de l’obésité chez l’adolescent doit rester une indication d’exception, qui résulte d’un processus décisionnel lent (encadré). Les étapes initiales de cet itinéraire clinique exigent l’interaction de nombreux intervenants, dans un itinéraire clinique qui peut être difficile à comprendre et à identifier pour le jeune et sa famille. Cette prise en charge ne se conçoit que par des équipes hyperspécialisées, dans des centres qui réunissent des expertises pédiatriques et chirurgicales avec, en appui, des diététiciens, psychologues, et d’autres professionnels de santé. Dès la phase préopératoire et de décision chirurgicale, le suivi au décours de l’intervention, qui représente, en fait, plutôt une prise en charge d’une situation totalement nouvelle pour le jeune, doit être clairement explicité et un calendrier proposé.
il n’en a pas les moyens humains, logistiques, techniques, et financiers. Le repérage des leviers à mobiliser et des obstacles à résoudre pour le succès de l’intervention permettra de personnaliser le programme de soins, et de solliciter les partenaires pertinents pour cette prise en charge. Des outils doivent être développés pour faciliter la compréhension de l’itinéraire clinique et la navigation dans le système de soins. L’établissement d’un « programme personnalisé de soins », s’appuyant sur un guide de parcours de soins (document écrit, Internet, site) pour le patient, sa famille, et pour le médecin traitant, est un des moyens pour progresser.
[3] Doyle J, Colville S, Brown P, Christie D. ’For the cases we’ve had… I don’t think anybody has had enormous confidence’--exploring ’uncertainty’ in adolescent bariatric teams: an interpretative phenomenological analysis. Clin Obes 2014;4:45-52.
Déclaration d’intérêt
[8] O’Brien PE, Sawyer SM, Laurie C, et al. Laparoscopic adjustable gastric banding in severely obese adolescent: a randomized control trial. JAMA 2010;303:519-26 [Erratum in: JAMA 2010;303:2357].
Les auteurs déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêt en lien avec le contenu de ce texte.
Références [1] Black JA, White B, Viner RM, Simmons RK. Bariatric surgery for obese children and adolescents: a systematic review and meta-analysis. Obes Rev 2013;14:634-44. [2] Zitsman JL, Inge TH, Reichard KW, et al. Pediatric and adolescent obesity: management, options for surgery, and outcomes. J Pediatr Surg 2014;49:491-4.
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[4] Basdevant A, Bouillot JL, Clément K, Oppert JM, Tounian P. Médecine et chirurgie de l’obésité. Paris: Médecine Sciences Publications, Lavoisier; 2011. [5] Zeller MH, Inge TH, Modi AC, et al; teen Longitudinal Assessment of Bariatric Surgery (Teen-LABS) Consortium. Severe obesity and comorbid condition impact on the weight-related quality of life of the adolescent patient. J Pediatr 2015;166:651-9. [6] Cushing CC, Peugh JL, Brode CS, et al. Longitudinal trends in food cravings following Roux-en-Y gastric bypass in an adolescent sample. Surg Obes Relat Dis 2015;11:14-8. [7] Hofmann B. Bariatric surgery for obese children and adolescents: a review of the moral challenges. BMC Med Ethics 2013;14:18.
[9] Göthberg G, Gronowitz E, Flodmark CE, et al. Laparoscopic Roux-en-Y gastric bypass in adolescents with morbid obesity--surgical aspects and clinical outcome. Semin Pediatr Surg 2014;23:11-6. [10] Nocca D, Nedelcu M, Nedelcu A, et al. Laparoscopic sleeve gastrectomy for late adolescent population. Obes Surg 2014;24:861-5. [11] Morton JM, Garg T, Nguyen N. Does hospital accreditation impact bariatric surgery safety? Ann Surg 2014;260:504-8; discussion 508-9.
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Chirurgie de l’obésité chez un adolescent : de la demande personnelle à la décision collégiale Bariatric surgery in the adolescent: From personal demand to joint decision B. Dubern1, C. Poitou-Bernert2, C. Ciangura2, A. Basdevant2, J.-M. Oppert2, P. Tounian1, J.-L. Bouillot3 1
Service de nutrition et gastroentérologie pédiatriques, Centre intégré de l’obésité, Hôpital Armand-Trousseau, AP-HP, Paris ; Université Pierre-et-Marie-Curie, Paris 6 ; Institut cardiométabolisme et nutrition (IHU ICAN), Paris. 2 Service de nutrition, Centre intégré de l’obésité, Département d’endocrinologiemétabolisme-médecine interne, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris ; Université Pierre-et-Marie-Curie, Paris 6 ; Institut cardiométabolisme et nutrition (IHU ICAN), Paris. 3 Service de chirurgie digestive, Centre intégré de l’obésité, Hôpital Ambroise-Paré, AP-HP, Université Paris Ouest, Boulogne.
Résumé La chirurgie bariatrique chez les jeunes âgés de moins de 20 ans soulève des questions cliniques, organisationnelles, éthiques. Cet article porte sur le parcours clinique initial, c’est-à-dire de la demande de chirurgie à la prise de décision. Il s’agit de clarifier les enjeux pour le jeune, sa famille, et son pédiatre ou son médecin traitant. La prise en charge multifocale dans des centres hyperspécialisés doit - d’emblée - s’inscrire dans la durée.
Mots-clés : Obésité – chirurgie bariatrique – adolescent – enfant – parcours de soins.
Summary Bariatric surgery in teenagers raises a series of clinical, organizational, and ethical questions. This paper deals with the initial steps of the clinical pathway, from the patient demand to the decision. Various issues are discussed from the adolescent, the family, and the physician viewpoints. The multifocal management is a long term process that should be limited to expert centers.
Key-words: Obesity – bariatric surgery – adolescents – children – clinical pathway.
Introduction
Correspondance Béatrice Dubern Service de nutrition et gastroentérologie pédiatriques Hôpital Armand-Trousseau 26, av. du Docteur Arnold Netter 75571 Paris cedex 12 [email protected] © 2015 - Elsevier Masson SAS - Tous droits réservés.
La demande de chirurgie bariatrique de la part des jeunes de moins de 20 ans est un motif de consultation émergent. Répondre à cette demande n’est pas simple, car l’on manque de données sur les bénéfices et les inconvénients à long terme [1, 2]. Recourir à la chirurgie à un si jeune âge soulève des questions cliniques, organisationnelles, éthiques [3]. Comment analyser la demande ? Quelle implication du jeune et de sa famille dans la décision ? Comment assurer la cohérence du projet thérapeutique dans la durée ? L’objectif de cet article est de contribuer à la réflexion et à des propositions sur
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cette étape initiale : de la demande de chirurgie, à la prise de décision.
Consultations initiales L’analyse de la demande • L’analyse de la demande est au cœur des premières consultations [4]. Cette demande peut être initiée par une rencontre avec un jeune opéré, le succès d’une intervention chez un proche, des échanges sur Internet, une émission « grand public ». Elle est exprimée en première intention par le jeune lui-même, par ses parents, ou par le médecin, inquiets du retentissement somatique
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Dossier thématique La chirurgie bariatrique en 2015 ou psychologique d’une obésité sévère. Elle est plus ou moins partagée par le jeune et son entourage. Les divergences ne sont pas rares, les représentations, et les niveaux de compréhension de l’intervention étant variables. • On précisera la place de cette demande dans le parcours personnel, et éventuellement celui des proches, ses motivations plus ou moins explicites, les résultats espérés. La demande est souvent marquée par l’immédiateté, l’impulsivité, voire l’exigence (« faitesmoi opérer au plus vite je ne peux plus attendre »), ou la pression des proches (« je veux lui épargner ce que j’ai vécu, ma vie a été un calvaire »). Permettre de clarifier et d’exprimer l’authentique demande personnelle est essentiel pour fonder le projet sur des bases claires et consensuelles. Il faut donner le temps nécessaire à cette étape, en sachant formuler un calendrier, et en résistant - si besoin - aux pressions de l’entourage. Les situations doivent être étudiées dans leur singularité, en se mettant à l’abri d’une posture « checklist » découpant l’analyse du sujet et la décision d’opérer en items standardisés à cocher, dérive devenue trop fréquente d’une médecine normative.
chirurgie ne peut être envisagée que si la taille adulte est presque acquise et la puberté quasi-terminée. On recherche des signes d’une obésité « syndromique » génétique, ou secondaire (début très précoce, dysmorphie, troubles cognitifs, neurologiques, impulsivité extrême, céphalées, troubles visuels, désordres endocriniens, cassure de la courbe de croissance staturale, chirurgie ou radiothérapie cérébrale, traumatisme crânien, méningite), pour lesquelles la chirurgie est moins efficace. Quelques examens sont prescrits : glycémie, transaminases (ASAT, ALAT), hormonologie thyroïdienne (TSH), polygraphie ventilatoire (si signes d’apnées du sommeil), épreuves fonctionnelles respiratoires, et, en cas de signe d’appel : bilan endocrinien, imagerie, et génétique (avis spécialisé). L’anamnèse des prises en charge antérieures du patient s’assure que toutes les chances de succès d’une prise en charge médicale ont été tentées [4] : le jeune patient a-t-il déjà bénéficié d’une prise en charge médicale globale (nutritionnelle, comportementale, psychologique), intégrant les dimensions sociales ? Quelles ont été les causes d’échec ou de récidive ? Quelle a été l’adhésion aux programmes thérapeutiques ?
L’évaluation clinique L’évaluation clinique vise à situer la pertinence « médicale » de la chirurgie, à partir de l’histoire pondérale, des déterminants de l’obésité, et de ses conséquences psychologiques, sociales, et somatiques. Cette étape essentielle prend du temps ; elle vise, en particulier, à situer la trajectoire de poids dans la trajectoire personnelle du patient et de son entourage. La sévérité de l’obésité dépend du degré (indice de masse corporelle [IMC] au-delà de 3 déviation-standard [DS] de Z-score), de son impact sur la qualité de vie, de ses complications, surtout si elles ne sont pas identifiées ou traitées (apnée du sommeil, épiphysiolyse de la tête fémorale, diabète de type 2, hypertension artérielle), de la présence d’une pathologie associée aggravée par l’excès de poids, et des altérations de la vie relationnelle et du parcours scolaire [5]. On précise le stade de croissance et de développement pubertaire, car la
Le bilan nutritionnel spécialisé • Le bilan nutritionnel spécialisé porte sur : – les habitudes et comportements alimentaires ; – l’évaluation des apports et dépenses énergétiques.
Le contexte psychologique Tous ces éléments sont confrontés au contexte psychologique, qui peut être l’un des contributeurs de l’accélération de la prise de poids et des échecs thérapeutiques, ou qui peut être affecté en retour par l’état d’obésité. Un avis spécialisé, psychologue ou pédopsychiatre, est indispensable devant une situation d’obésité sévère chez un jeune. La recherche de dépendances, de toxicomanies et/ou addictions, fait partie de cette évaluation. Il est important de faire la part des choses pour adapter la stratégie. Si les difficultés psychologiques, les désordres comportementaux occupent
une place primordiale, une prise en charge psychologique ou psychiatrique spécialisée préalable est proposée ; si ces difficultés sont avant tout liées au retentissement de l’obésité (discrimination, souffrance morale), elles peuvent potentiellement être améliorées par une perte de poids significative [4, 6]. Cette distinction a, bien sûr, des limites.
Le contexte social et économique Le contexte social et économique est pris en compte, car il détermine l’accès durable aux soins, la possibilité de suivre les prescriptions diététiques et médicamenteuses post-opératoires (certains dosages sanguins et compléments vitaminiques ne sont pas remboursés ; les dépassements d’honoraires posent problème) [4]. L’intervention des assistants de service social est ici importante.
Bilan éducatif Un bilan éducatif complète l’évaluation clinique.
Le calendrier du projet Le calendrier du projet doit être clair : la décision de chirurgie ne peut être prise d’emblée, il faut s’accorder mutuellement du temps pour affiner cette évaluation, en intégrant les avis du psychologue ou psychiatre, du diététicien, des assistants sociaux, et les résultats des bilans demandés. La relation thérapeutique s’enrichit dans un échange évolutif, confiant et empathique, au sein de l’équipe pluri-professionnelle. Que la demande soit a priori justifiée ou manifestement pas, elle est entendue avec la même empathie : il faut répondre à la souffrance qui la sous-tend.
Au terme des premières consultations, plusieurs cas de figure se présentent Au terme de cette évaluation initiale se dégagent des arguments pour ou contre la chirurgie, avec plusieurs situations type. • Le plus souvent, il n’est manifestement pas question d’envisager une chirurgie, en tout cas pas dans l’immédiat L’obésité n’est pas sévère et ne justifie pas le risque chirurgical : le jeune n’a
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Chirurgie de l’obésité chez un adolescent : de la demande personnelle à la décision collégiale
pas bénéficié d’une prise en charge pluridisciplinaire, durable, individuelle, voire familiale ; la prise en charge des difficultés psychologiques ou des troubles du comportement est prioritaire ; l’adhésion au suivi est aléatoire. Ces arguments rationnels sont difficiles à entendre et accepter. La déception est considérable, il faut l’entendre et y répondre, ne pas « fermer la porte », et offrir des perspectives de projet médical spécialisé. • Parfois, la possibilité d’une chirurgie est incertaine La demande est ambivalente ou ambiguë, la pertinence de l’indication n’est pas claire, l’adolescent n’a pas eu de prise en charge médicale antérieure. L’hypothèse d’une future chirurgie n’est pas exclue mais un temps d’évaluation supplémentaire est requis : un projet thérapeutique est fixé avec le jeune et son entourage, pour renforcer une approche multifocale spécialisée, avant de prendre une décision. Le jeune et/ou sa famille peuvent souhaiter un second avis en arguant « ... un ami a été opéré une semaine après avoir consulté… ». Il faut revenir sur les recommandations médicales et la dimension assurantielle (entente préalable), et sur les justifications de ce délai… qui devra être respecté par tout professionnel médecin ou chirurgien expert dans ce domaine. Un courrier pourra confirmer cette position. • L’indication paraît pertinente L’obésité sévère résiste à une prise en charge globale et durablement conduite, la demande est partagée sans ambiguïté par le jeune et ses parents, les attentes sont réalistes, l’adhésion au suivi est possible, il n’y a pas de difficultés psychologiques, comportementales ou sociales majeures, des complications somatiques déjà existantes seraient améliorées de façon certaine par la perte de poids (souffrance morale intense, complications somatiques ou métaboliques), la puberté est quasi-terminée, la taille adulte est presque atteinte. On engage le bilan pré-chirurgical pour assurer les conditions de qualité et de sécurité d’une éventuelle intervention. Ce bilan va mobiliser une équipe experte d’un centre hyperspécialisé, car la chirurgie bariatrique chez un adolescent nécessite :
– des compétences intégrées : chirurgicales, pédiatriques en nutrition, en psychologie, en diététique, en activité physique pour la santé, et éducation thérapeutique ; – une prise en charge multifocale, multiprofessionnelle, pluridisciplinaire, en vue de décisions collégiales (réunion de concertation pluridisciplinaire, RCP) ; – une expertise et un niveau d’activité soutenu en chirurgie bariatrique [11] ; – une information, adaptée à cet âge, sur les avantages et les risques de l’intervention ; – le relais entre la prise en charge pédiatrique et en médecine adulte ; – l’accès aux soins sans obstacle financier ; – la collecte durable d’informations sur le devenir des jeunes opérés. Le processus de reconnaissance de ces centres experts en chirurgie bariatrique de l’adolescent devrait être conduit par les autorités de santé, en lien avec les sociétés savantes, en prenant l’avis des associations de patients.
Préparation médicale ET chirurgicale à la chirurgie bariatrique • La prise en charge préopératoire a pour but de donner au jeune et à sa famille le temps d’une réflexion éclairée, d’optimiser la prise en charge pour réduire les risques opératoires, d’établir le lien avec l’équipe de chirurgie et d’anesthésie, de maintenir le soutien
psychologique. Cette étape ne doit pas être précipitée. Les éléments-clés préopératoire sont : – l’observation des capacités d’adhésion au projet thérapeutique ; – l’information de l’intéressé et de sa famille, individuelle et en groupe (documents, sites internet, réunions avec d’autres jeunes candidats à la chirurgie ou ayant été opérés ; réunions « familles ») ; – le suivi psychologique, et éventuellement social, afin d’aider le jeune à murir sa décision, anticiper l’impact d’une chirurgie sur la vie affective et relationnelle, et se faire une idée des difficultés potentielles d’adhésion au suivi post-opératoire ; – un programme diététique, incluant la correction d’éventuelles carences préexistantes, vitaminiques (vitamine D, notamment) et en micronutriments (fer) [4] ; – l’optimisation des traitements des comorbidités, notamment respiratoires, fréquentes (asthme, apnées), métaboliques et endocriniennes, lésions dentaires (caries, capacité de mastication) et ORL (amygdales volumineuses, pouvant nécessiter une amygdalectomie). • La question du « consentement » et de la responsabilité de la décision pour un jeune mineur soulève des interrogations pratiques et éthiques [7]. On engage un processus de maturation de la demande, basé sur une information individualisée, avec un consentement explicite. Le consentement des deux parents est requis, y compris en cas de
Les points essentiels • Les demandes de chirurgie de l’obésité chez des jeunes âgés de moins de 20 ans sont de plus en plus fréquentes. • Cette chirurgie doit être réalisée dans des centres hyperspécialisés, par des équipes multi-professionnelles, et par des chirurgiens ayant une expertise spécifique. La décision, qui est difficile, fait intervenir des paramètres cliniques, psychologiques, et sociaux. • La construction du parcours de soins part d’une analyse de la demande individuelle, pour aboutir à une décision collégiale, incluant le jeune, son entourage, et son pédiatre ou son médecin traitant. La décision d’opérer ne se conçoit qu’après avoir clairement défini les enjeux, les conditions, le calendrier du suivi, et ce de manière individualisée pour un patient donné.
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Dossier thématique La chirurgie bariatrique en 2015 divorce. Le consentement du mineur doit être systématiquement recherché, à la suite d’une information adaptée à sa maturité. Les documents du Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM), synthétisant les articles du Code de santé publique relatifs à ce consentement pour un mineur, sont des références précieuses.
De la concertation pluridisciplinaire à la décision opératoire • Au terme de cette période préparatoire, le dossier est discuté en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), qui réunit l’équipe spécialisée : pédiatre, chirurgien, psychologue ou pédopsychiatre, diététicien, et, si besoin, anesthésiste. Le pédiatre ou le médecin généraliste du jeune participe à la RCP, ou lui adresse ses propositions, s’il le souhaite. La décision collégiale fait intervenir les préférences exprimées par l’adolescent, les avantages et les
risques évalués par l’équipe spécialisée, les conditions du suivi, le contexte individuel. • Le choix du type d’intervention n’est pas codifié. – Certaines équipes privilégient l’anneau gastrique, car c’est une méthode réversible, avec possibilité de restitution ad integrum de l’anatomie native, mais qui connaît un taux d’échec à moyen et long terme certain [8]. – D’autres équipes privilégient le courtcircuit (by-pass) gastrique, plus efficace en termes de perte de poids dans la durée et sur certaines comorbidités (diabète), mais difficilement réversible, et exigeant une adhésion durable aux prescriptions de suppléments vitaminiques [9]. – La sleeve gastrectomy est retenue par de nombreuses équipes, car elle entraine moins de carences, mais elle expose au risque de fistule post-opératoire (1 à 2 % des cas) qui peuvent nécessiter des hospitalisations prolongées, avec un recul moindre qu’avec les autres techniques ; de plus, c’est
la seule technique entraînant une perte définitive d’une partie d’un organe [10]. – Le by-pass en omega, abusivement dénommé « mini by-pass », proposé par quelques équipes, ne doit pas - à notre sens - être proposé chez les jeunes, compte tenu des incertitudes sur le risque à long terme de reflux biliaire sur le bas-œsophage. Quoi qu’il en soit, le choix doit être guidé, non par des « préférences techniques », mais par la situation clinique individuelle. • Le jeune et ses parents sont reçus en consultation par l’équipe spécialisée afin de faire la synthèse après la RCP. C’est l’occasion d’un nouvel échange sur les options opératoires, sur la préparation à l’intervention et à l’anesthésie, et sur le suivi post-opératoire. La conclusion collégiale de la RCP est adressée au pédiatre ou au médecin généraliste du jeune. – si la décision d’une intervention est confirmée, un rendez-vous est prévu avec le chirurgien et l’anesthésiste pour informer sur les modalités pratiques de
Encadré - Chirurgie bariatrique chez les moins de 20 ans : éléments clé de la préparation 1. Bilan initial a. Analyse de la demande et du degré d’information et de compréhension. b. Suivi préalable de 6 à 12 mois par une équipe intégrée réunissant pédiatres spécialistes en nutrition, chirurgiens experts en chirurgie bariatrique, psychologue (ou pédopsychiatre), diététicien, et autres professionnels selon les besoins, et s’appuyant, le cas échéant, sur des avis en génétique et endocrinologie. c. Information du jeune et de sa famille donnant le temps d’une réflexion éclairée (bénéfices, risques et contraintes) ; le consentement doit être systématiquement recherché. d. Évaluation de la motivation, de l’adhésion (patient et entourage), et de la capacité à suivre les recommandations en post-opératoire et au long cours. e. Bilan d’évaluation de la pertinence de l’indication (avantages/inconvénients/risques) : psychologique social et éducatif ; nutritionnel par un spécialiste pédiatrique de l’adolescent du comportement alimentaire ; somatique : recherche de comorbidités et d’obésités syndromiques, génétiques, ou lésionnelles. f. Analyse des conditions de suivi post-opératoire. 2. Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) collégiale, ouverte au pédiatre ou au médecin généraliste du jeune, et à toutes les équipes médico-chirurgicales du territoire de santé, avec compte-rendu écrit (décision motivée, participants à la RCP, courrier au pédiatre ou au médecin généraliste, à l’adolescent et ses parents). 3. Recueil du consentement des deux parents, et recherche du consentement du jeune. 4. Intervention par une équipe chirurgicale experte, dans un établissement ayant une activité soutenue en chirurgie bariatrique, disposant des moyens cliniques et techniques d’une prise en charge pluridisciplinaire, et organisée pour le suivi spécialisé chirurgicale et médical, la réponse aux situations d’urgence, l’articulation avec le médecin traitant ou spécialiste en ville, la transition pédiatrie/ médecine d’adultes. 5. Collecte d’informations prospective, avant et après l’intervention, permettant d’évaluer le devenir de l’opéré.
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l’intervention, du séjour en chirurgie, et programmer la date opératoire ; – si la décision n’est finalement pas favorable, une consultation d’annonce est prévue, et un suivi est organisé. • Il faut insister sur la mise en perspective dans le temps, sur le suivi durable après l’intervention, et la transition future pédiatrie/médecine adulte. Il est très fréquent que le jeune ait été suivi depuis longtemps en pédiatrie, même s’il est « légalement » considéré comme un jeune adulte. À cette période charnière, un suivi rapproché en pédiatrie est indispensable pendant au moins 1 an après la chirurgie et, dans la majorité des cas, au moins jusqu’à l’âge de 18 ans, avec des consultations régulières afin de s’assurer que les consignes données en préopératoires sont suivies, et afin de dépister d’éventuelles complications. La transition est organisée avec l’équipe adulte, afin d’aider le jeune à franchir cette étape importante sur le plan personnel, médical, et des relations sociales. C’est une condition essentielle pour améliorer l’observance et éviter les perdus de vue. Cet accompagnement est un point crucial du parcours de soins.
Articulation médecin traitant/spécialiste(s)/ centre de référence La coordination entre le pédiatre ou le médecin généraliste du jeune et l’équipe médico-chirurgicale spécialisée est cruciale, car les intervenants sont multiples. Il faut reconnaitre que, dans les conditions actuelles de l’organisation et de valorisation des soins, c’est une grande difficulté : aucun moyen humain, logistique, et financier, n’est prévu pour cette tâche essentielle en ambulatoire ou en établissement de soins. Le centre spécialisé devrait occuper une place centrale dans cette coordination, mais
Conclusion La chirurgie de l’obésité chez l’adolescent doit rester une indication d’exception, qui résulte d’un processus décisionnel lent (encadré). Les étapes initiales de cet itinéraire clinique exigent l’interaction de nombreux intervenants, dans un itinéraire clinique qui peut être difficile à comprendre et à identifier pour le jeune et sa famille. Cette prise en charge ne se conçoit que par des équipes hyperspécialisées, dans des centres qui réunissent des expertises pédiatriques et chirurgicales avec, en appui, des diététiciens, psychologues, et d’autres professionnels de santé. Dès la phase préopératoire et de décision chirurgicale, le suivi au décours de l’intervention, qui représente, en fait, plutôt une prise en charge d’une situation totalement nouvelle pour le jeune, doit être clairement explicité et un calendrier proposé.
il n’en a pas les moyens humains, logistiques, techniques, et financiers. Le repérage des leviers à mobiliser et des obstacles à résoudre pour le succès de l’intervention permettra de personnaliser le programme de soins, et de solliciter les partenaires pertinents pour cette prise en charge. Des outils doivent être développés pour faciliter la compréhension de l’itinéraire clinique et la navigation dans le système de soins. L’établissement d’un « programme personnalisé de soins », s’appuyant sur un guide de parcours de soins (document écrit, Internet, site) pour le patient, sa famille, et pour le médecin traitant, est un des moyens pour progresser.
[3] Doyle J, Colville S, Brown P, Christie D. ’For the cases we’ve had… I don’t think anybody has had enormous confidence’--exploring ’uncertainty’ in adolescent bariatric teams: an interpretative phenomenological analysis. Clin Obes 2014;4:45-52.
Déclaration d’intérêt
[8] O’Brien PE, Sawyer SM, Laurie C, et al. Laparoscopic adjustable gastric banding in severely obese adolescent: a randomized control trial. JAMA 2010;303:519-26 [Erratum in: JAMA 2010;303:2357].
Les auteurs déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêt en lien avec le contenu de ce texte.
Références [1] Black JA, White B, Viner RM, Simmons RK. Bariatric surgery for obese children and adolescents: a systematic review and meta-analysis. Obes Rev 2013;14:634-44. [2] Zitsman JL, Inge TH, Reichard KW, et al. Pediatric and adolescent obesity: management, options for surgery, and outcomes. J Pediatr Surg 2014;49:491-4.
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[4] Basdevant A, Bouillot JL, Clément K, Oppert JM, Tounian P. Médecine et chirurgie de l’obésité. Paris: Médecine Sciences Publications, Lavoisier; 2011. [5] Zeller MH, Inge TH, Modi AC, et al; teen Longitudinal Assessment of Bariatric Surgery (Teen-LABS) Consortium. Severe obesity and comorbid condition impact on the weight-related quality of life of the adolescent patient. J Pediatr 2015;166:651-9. [6] Cushing CC, Peugh JL, Brode CS, et al. Longitudinal trends in food cravings following Roux-en-Y gastric bypass in an adolescent sample. Surg Obes Relat Dis 2015;11:14-8. [7] Hofmann B. Bariatric surgery for obese children and adolescents: a review of the moral challenges. BMC Med Ethics 2013;14:18.
[9] Göthberg G, Gronowitz E, Flodmark CE, et al. Laparoscopic Roux-en-Y gastric bypass in adolescents with morbid obesity--surgical aspects and clinical outcome. Semin Pediatr Surg 2014;23:11-6. [10] Nocca D, Nedelcu M, Nedelcu A, et al. Laparoscopic sleeve gastrectomy for late adolescent population. Obes Surg 2014;24:861-5. [11] Morton JM, Garg T, Nguyen N. Does hospital accreditation impact bariatric surgery safety? Ann Surg 2014;260:504-8; discussion 508-9.
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