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Descifrar los secretos del síndrome de cautiverio
Descifrar los secretos del
síndrome de cautiverio Su paciente depende de usted para todas sus necesidades básicas. Ayúdele a él y a su familia a enfrentarse a ello proporcionando apoyo emocional y enseñándoles cómo comunicarse. Rachel L. Palmieri, RN-C, ANP, MS
EL SÍNDROME DE CAUTIVERIO (locked-in-syndrome) (SC) se caracteriza por la parálisis completa de los músculos voluntarios de todas las partes del organismo, excepto de los que controlan el parpadeo y los movimientos verticales de los ojos. Los pacientes con la forma clásica de SC son conscientes y pueden pensar y razonar, pero no pueden hablar ni mover nada excepto sus ojos. En este artículo se habla de este complicado trastorno y de cómo cuidar de un paciente que está enclaustrado. Pero veamos primero cómo se desarrolla. Consciente pero inmóvil El SC, un trastorno neurológico raro, está causado por una lesión traumática o vascular primaria del tronco cerebral, normalmente correspondiendo a una lesión ventral del puente debida a una obstrucción o lesión de la vena basilar1. La lesión cerebral traumática puede ocasionar una contusión directa del tronco cerebral o una disección del eje vertebrovasilar. (Véase el cuadro anexo Una mirada dentro del cerebro.) Otras causas del SC son:
• Tumores cerebrales que infiltran el puente anterior. 8 Nursing. 2010, Volumen 28, Número 2
• Hiperglucemia prolongada. • Lesión de células nerviosas,
especialmente destrucción de la vaina de mielina, como en la esclerosis múltiple, que afecta el puente, o una mielinosis pontina central secundaria a la rápida corrección de la hiponatremia2. • Hemorragia originada dentro o que infiltra el puente. • Isquemia causada por oclusión de la arteria basilar o episodios de hipotensión o hipoxia. • Sobredosis de medicación, como los fármacos bloqueadores neuromusculares3. • Los estadios finales de esclerosis lateral amiotrófica. El SC se caracteriza por consciencia preservada con cuadriplejía motora superior. Los signos y síntomas son paresia, hiperreflexia, clonus y parálisis flácida contralateral inicial. La parálisis de los nervios craneales VII, IX, X y XII produce parálisis facial, de la lengua y de la faringe, con anartria (incapacidad de hablar), causando graves dificultades para deglutir y producir sonidos, y paresia de la mirada horizontal bilateral. Sin embargo, la mayoría de pacientes con una lesión pontina pueden realizar movimientos oculares verticales y
parpadear, lo que les proporciona el único medio de comunicación1. En pacientes con SC, las vías espinotalámicas que se sitúan dorsalmente a la lesión están preservadas y permiten una sensación intacta. El SC temporal puede ser inducido farmacológicamente o puede ser resultado de casos graves de polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica. Este artículo se centra en el SC permanente. El pronóstico de los pacientes con SC es impredecible. En casos raros pueden recuperar algunas funciones neurológicas, pero las posibilidades de recuperación motora son muy limitadas. Las investigaciones muestran que el tratamiento precoz agresivo ofrece la mejor oportunidad para una evolución mejorada. La incidencia de SC es difícil de determinar, puesto que a menudo se diagnostica erróneamente como coma, estado vegetativo persistente o estado mínimamente consciente. La Association du Locked-in-Syndrome, con sede en Francia, ha registrado 367 pacientes desde 1997 hasta 20044. Los neurólogos creen que existen muchos más casos de SC que no han sido detectados.
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La clave es valorar el movimiento ocular vertical voluntario incluso cuando el paciente parece no responder.
Estos signos y síntomas normalmente ocurren unos días antes de la aparición del estado de cautiverio, pero algunos pacientes experimentan signos y síntomas durante días o meses antes de la aparición del SC.
Clasificación del SC Los investigadores han clasificado el SC en tres categorías:
• Clásica: cuadriplejía y anartria con
consciencia y movimientos oculares verticales preservados. • Incompleta: los mismos rasgos que el clásico, pero con remanentes de movimiento voluntario distinto al movimiento ocular vertical, como un movimiento débil del brazo o la mano, o a veces la capacidad de mover los músculos faciales, llorar o gemir. • Total: inmovilidad total e incapacidad de comunicarse con consciencia plena2. Los pacientes con SC clásico o total pueden a veces mejorar hasta el estado de SC incompleto. Las posibilidades de recuperación motora completa en pacientes con SC total son muy limitadas. Los pacientes con SC ocasionado por un accidente cerebral vascular podrían haber experimentado signos y síntomas premonitorios, como dolor de cabeza, mareo, vértigo y hemiparesia.
La clave es valorar el movimiento ocular vertical voluntario incluso cuando el paciente parece no responder
Una mirada dentro del cerebro Lóbulo frontal
Lóbulo parietal
Lóbulo occipital Diencéfalo
Glándula pituitaria Cerebro medio Tronco Puente cerebral Médula
Cerebelo
Fuente: Bickley LS. Bates’ Guide to Physical Examination and History Taking. 10th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2008.
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Diagnóstico difícil Para alcanzar un diagnóstico de SC en un paciente que aparentemente no responde y que sufrió un accidente cerebral vascular o una lesión cerebral traumática, es necesaria una observación estrecha por parte de los miembros de la familia, enfermeras, médicos y otros miembros del equipo médico. La clave es valorar el movimiento ocular vertical voluntario incluso cuando el paciente parece no responder2. En un estudio de 44 pacientes, alcanzar el diagnóstico de SC llevó un promedio de 2,5 meses (78 días) después del accidente cerebral vascular o la lesión cerebral traumática, aunque algunos pacientes no fueron diagnosticados hasta 4 meses después. Este estudio encontró también que la primera persona que se dio cuenta de que el paciente estaba consciente fue habitualmente un miembro de la familia (55%); los médicos hicieron el descubrimiento en el 23% de los casos, y las enfermeras, en el 18% de los casos1. Después de empezar a considerar un diagnóstico de SC, el neurólogo pedirá una resonancia magnética (RM), el método preferido para identificar lesiones pontinas ventrales. Una vez confirmada le lesión por RM, el neurólogo debe reexaminar al paciente para observar los movimientos oculares verticales. Debe formular preguntas al paciente que éste pueda responder con un sí o un no y buscar movimientos oculares significativos para valorar el estado mental. La tomografía computarizada (TC) no se considera útil para el diagnóstico de SC porque la calidad de resolución se ve comprometida por artefactos de los huesos y puede no ser fiable para detectar infartos pontinos. Utilizar el electroencefalograma (EEG) para diagnosticar SC es como mínimo controvertido. Los cambios en el EEG causados por las lesiones en el tronco cerebral pueden variar desde cambios ligeros a retraso bilateral o difuso hasta cambios más marcados como descargas paroxísticas y actividad brusca,
Puntuar la GCS anormalidades focales o actividad rápida de bajo voltaje. Aunque las pruebas de potenciales evocados (PE) no tienen un valor diagnóstico definitivo en pacientes con SC, pueden proporcionar información sobre la función de la corteza cerebral, el tronco cerebral y la médula espinal. En las pruebas de PE, los órganos sensoriales o los nervios periféricos se estimulan de forma no invasiva, creando pequeños potenciales eléctricos que se miden varias veces para obtener un promedio, que se compara entonces con los valores normales5. Un tipo de prueba de PE, las respuestas evocadas auditivas del tronco cerebral (REAT) podrían ayudar a localizar la lesión en el tronco cerebral en un paciente con SC6. En REAT, los estímulos incluyen una serie de clics oídos mediante auriculares. Esta prueba, que puede realizarse a un paciente que está alerta o en coma, no se ve afectada por el uso de sedantes i.v., barbitúricos ni anestesia general5. El peso de las escalas Utilizando la herramienta de valoración más efectiva disponible, valore cuidadosamente al paciente y evalúe su nivel de conciencia. En el pasado, la Escala de coma de Glasgow (GCS) fue el patrón oro para evaluar a un paciente en coma (véase el cuadro anexo Puntuar la GCS). La Full Outline of Unresponsiveness (FOUR) Score Coma Scale fue desarrollada por los investigadores de la clínica Mayo en 2005 para complementar la GCS. Esta escala permite al evaluador valorar con más precisión la magnitud de la función del tronco cerebral, incluso si el paciente está intubado por vía endotraqueal7. (Véase el cuadro anexo Profundizando en la escala FOUR Score.) Cuando usted tiene un paciente con SC, la FOUR Score Coma Scale le permite valorar con exactitud la respuesta ocular, la respuesta motora, los reflejos del tronco cerebral y la respiración. Puesto que un paciente con SC puede mover sólo los ojos, la sección de respuesta ocular del instrumento no es valorable. Úsela para valorar si su paciente puede seguir la trayectoria o parpadear y su respuesta al dolor. Una puntuación de E4 indica al menos tres movimientos oculares voluntarios. Si sus ojos están cerrados, usted debe abrirlos
y examinar su movimiento vertical. Como alternativa, debe documentar dos parpadeos a demanda. Este hallazgo es clave para reconocer que el paciente está completamente consciente y tiene SC. Si usted alberga alguna duda sobre sus hallazgos, consulte con otro profesional de enfermería más experimentado que pueda verificar sus resultados. ¿Cuáles son las implicaciones cuando usted cuida de un paciente con SC? Para llevar bien este complejo papel, necesitará recurrir a una estrategia de equipo multidisciplinario que incluya profesionales de enfermería, neurólogos, el equipo de medicina rehabilitadora, gestores de casos, psicólogos, trabajadores sociales, sacerdotes, terapeutas del lenguaje, farmacólogos y nutricionistas, entre otros. Debe aleccionar al paciente y a su familia (u otras personas importantes) sobre esta condición de múltiples facetas. El plan de tratamiento se centra en proporcionar atención de apoyo, manejo médico y tratamiento rehabilitador, a la vez que se manejan factores que complican la condición, como hipertensión, diabetes, neumonía, insuficiencia respiratoria e infecciones de las vías urinarias. Encontrar un modo de comunicarse Los pacientes con SC son totalmente dependientes de sus profesionales de enfermería y otros cuidadores, y no pueden comunicar su malestar, sus miedos o pedir ayuda verbalmente. Controle el miedo, la ansiedad y el dolor de su paciente cuando sea adecuado. Establezca una buena comunicación con su paciente con SC utilizando una voz calmada y tranquilizadora para explicar cada procedimiento antes de hacerlo. Dele el control sobre su cuidado estableciendo un patrón de parpadeo para comunicarse. No le plantee preguntas abiertas, sino preguntas cerradas que pueda contestar con un sí o un no. Adhiérase estrictamente a las pautas de atención y rondas frecuentes de los profesionales de enfermería. Explique cualquier cambio en la atención rutinaria a su paciente y dele la oportunidad de consentir el cambio siempre que sea posible. Proporcionar cuidadores de forma permanente a un paciente con SC puede reducir su miedo de sentirse abandonado.
La GCS, desarrollada para estandarizar las observaciones del nivel de conciencia de un paciente, proporciona un modo rápido, objetivo y fácil de valorar la función del sistema nervioso central. La GCS consiste en tres subescalas que se puntúan separadamente, y se suman después para dar una puntuación de 15 (mejor) a 3 (peor). Una persona con una puntuación de 15 está completamente alerta y orientada, y otra con una puntuación de 3 está en coma profundo. Normalmente una puntuación de 8 indica que el paciente está inconsciente.
Mejor respuesta a abrir los ojos 4 Espontánea 3 Al pedirlo 2 Al dolor 1 Sin respuesta
Mejor respuesta verbal 5 Orientado en persona, sitio y tiempo 4 Conversación confusa 3 Palabras inapropiadas o ininteligibles 2 Sonidos incomprensibles 1 Sin respuesta
Mejor respuesta motora 6 Sigue las peticiones 5 Localiza el dolor 4 Movimientos sin propósito determinado 3 Flexión anormal 2 Extensión anormal 1 Sin respuesta Fuente: Hickey JV. The Clinical Practice of Neurological and Neurosurgical Nursing. 6th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2009; Gusa D, Miers A, Wijdicks E. More than meets the eye: the FOUR Score scale for coma assessment. RN Web. 2007;70(12). http://rn.modernmedicine. com/rnweb.
Implique a la familia del paciente tan pronto como el paciente sea diagnosticado de SC. La familia y el paciente necesitan trabajar conjuntamente con el equipo multidisciplinar para abordar aspectos que reduzcan el estrés, la ansiedad y el miedo. Eduque al equipo hospitalario que proporciona atención a pacientes con SC. Enséñeles los aspectos importantes de la condición y las necesidades y Nursing. 2010, Febrero 11
Profundizando en la escala FOUR Score La FOUR Store Coma Scale incluye cuatro subescalas separadas de respuesta ocular, respuesta motora, reflejos del tronco cerebral y respiración. Las puntuaciones bajas indican signos y síntomas más graves.
Respuesta ocular (E) Intente dilucidar el mejor nivel de alerta utilizando al menos tres pruebas, después gradúe la mejor respuesta. Si los ojos del paciente están cerrados, ábralos y observe si el paciente sigue el dedo o un objeto. En caso de edema palpebral o traumatismo facial, el seguimiento sólo con un ojo abierto será suficiente. Si el seguimiento horizontal no existe, examine el seguimiento vertical del paciente. De forma alternativa, anote dos parpadeos a demanda, que indica un síndrome de cautiverio (el paciente es totalmente consciente). E4 Párpados abiertos o abiertos, seguimiento o cerrados según la orden. E3 Párpados abiertos pero sin seguimiento. E2 Párpados cerrados, abiertos a voces fuertes, sin seguimiento. E1 Párpados cerrados, abiertos al dolor, sin seguimiento. E0 Los párpados permanecen cerrados con dolor.
Respuesta motora (M) Gradúe la mejor respuesta posible de los brazos. Si el paciente muestra al menos una de tres posiciones manuales con alguna mano, la puntuación es M4. Si el paciente toca o casi toca la mano del examinador después de un estímulo doloroso, comprimiendo la articulación temporomandibular o el nervio supraorbital (localización), la puntuación es M3. Si el paciente tiene algún movimiento de flexión de los miembros superiores, incluyendo posición de retirada o de decorticación, la puntuación es M2. M4 Pulgar hacia arriba, puño o signo de la paz a demanda. M3 Localiza el dolor. M2 Respuesta de flexión al dolor. M1 Posición extensora. M0 Sin respuesta al dolor o estado epiléptico mioclónico generalizado.
Reflejos cerebrales (B) Gradúe la mejor respuesta posible. Examine los reflejos corneales y pupilares. Preferiblemente, examine los reflejos corneales aplicando unas cuantas gotas de solución salina en la córnea a una distancia de varios centímetros para minimizar el traumatismo en la córnea por los exámenes repetidos, o use un palito de algodón. Examine el reflejo de la tos a la aspiración traqueal sólo cuando los dos reflejos anteriores estén ausentes. Una puntuación B1 indica que ambos reflejos pupilares y corneales están ausentes, pero el reflejo de la tos (utilizando aspiración traqueal) está presente. B4 Reflejos corneales y pupilares presentes. B3 Una pupila abierta y fija. B2 Reflejos corneal o pupilar ausentes. B1 Reflejos corneal y pupilar ausentes. B0 Ausencia de reflejo pupilar, corneal y de la tos.
Respiración (R) Para los pacientes ventilados, utilice los patrones respiratorios mostrados en el monitor del ventilador para identificar las respiraciones generadas por el paciente. No ajuste el ventilador mientras se gradúa al paciente, pero trate de asegurar que el paciente tiene una PaCO2 en los límites normales. Para valorar el trabajo respiratorio, puede necesitar desconectar el ventilador durante 1 o 2 min mientras administra oxigenación. Puede ser necesario el test de apnea estándar (difusión de oxígeno) cuando el paciente está respirando con el ritmo del ventilador. R4 No intubado, patrón respiratorio regular. R3 No intubado, patrón respiratorio de Cheyne-Stokes. R2 No intubado, patrón respiratorio irregular. R1 Respiración por encima del índice ventilatorio. R0 Respiración al ritmo del ventilador o apnea. Fuente: Eken C, Kartal M, Bacanli A, Eray O. Comparison of the Full Outline of Unresponsiveness Score Coma Scale and the Glasgow Coma Scale in an emergency setting population. Eur J Emerg Med. 2009;16(1):29-36; Mayo Clinic. FOUR Score Instruction Guide. Rochester, MN: Mayo Clinic; 2007.
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temores de los pacientes. Recuérdeles que el paciente puede oír y entender todo lo que ellos digan. Una mayor confianza del equipo reducirá el estrés y la ansiedad de todos. Si el paciente tiene movimiento lateral activo de la cabeza o de alguna extremidad pero no puede usar un timbre de llamada normal, proporciónele una que sea sensible a la presión y enséñele cómo usarlo. Este dispositivo se activa por una ligera presión de cualquier superficie corporal. Los pacientes con SC clásico y total no son capaces de utilizar este dispositivo. Trabaje estrechamente con el terapeuta del lenguaje para desarrollar un modo para que el paciente se comunique efectivamente. Las opciones más habituales son el parpadeo sí/no (abriendo los ojos para sí y cerrándolos para no), el código Morse (parpadeando para deletrear sus pensamientos) o un sistema de alfabeto agrupado8. Aunque el parpadeo sí/no limita el contenido de la comunicación, permite al paciente responder rápidamente a preguntas con sí/no. Sin embargo, este sistema tiene algunas desventajas: el paciente no tiene manera de iniciar preguntas, y no puede comunicar pensamientos complejos. Con el empleo del código Morse, el paciente puede comunicarse más plenamente. Sin embargo, este método requiere entrenar al paciente, al equipo médico y a los miembros de la familia, lo que no resulta práctico en la situación hospitalaria aguda. Para usar un tipo de alfabeto agrupado, el asistente extrae nombres de bloques de colores y el paciente señala el que quiere mediante un movimiento ascendente de los ojos. El asistente extrae entonces específicamente las letras encontradas en ese bloque de color. El asistente escribe debajo esas letras para formular la afirmación o la pregunta del paciente2. El sistema de puntos agrupados podría ser la mejor solución para comunicarse. El paciente aprende una secuencia de parpadeos para iniciar el uso del equipo, que contiene números, letras y palabras comunes situadas en columnas. Este sistema utiliza menos energía del paciente porque él puede parpadear por columnas y filas. Con este sistema, el paciente parpadea el número de veces que se corresponden con una columna
Seguir un plan para el cuidado del paciente y entonces las filas por palabras, letras o números. El asistente puede escribirlas debajo. Una vez el paciente aprende a usar el equipo por puntos, explique el sistema a los miembros de la familia. No se sorprenda si al principio parecen dubitativos. Ayúdeles a comprender que el paciente puede comunicarse bastante bien con esta herramienta. Cualquier persona implicada en esta tarea ha de ser comprensiva y paciente. Examinemos ahora los cuidados de enfermería y las necesidades típicas del paciente. La educación sanitaria del paciente es uno de los aspectos más importantes que usted deberá llevar a cabo. Dada la complejidad del SC, enseñe a la familia a tener expectativas realistas sobre lo que su ser querido puede conseguir. Permítales expresar sus frustraciones donde el paciente no pueda oírles, y aborde entonces sus preocupaciones. Ellos necesitarán aceptar que el único modo de comunicarse con su ser querido será a través de un código de comunicación o de puntos agrupados, el código Morse o un método de parpadeo sí/no. Apoye y estimule al paciente y a los miembros de su familia. Piense en maneras en que usted puede estimular la mente de alguien con SC, por ejemplo a través de su música favorita, libros grabados en cinta, o shows y películas en televisión. Anime a la familia y amigos a leerle, tocarle y masajearle y a coger su mano. Implique al trabajador social y al psicólogo para que le ayuden a manejar aspectos complejos que vayan surgiendo. Conozca los sentimientos de miedo, ansiedad y aislamiento de los miembros de la familia, y ofrézcales su apoyo. Estos simples pasos podrían ayudarle a disipar sus temores.
Utilice estas guías clínicas para el cuidado de los pacientes con síndrome de cautiverio.
Conocer al paciente Julia M., de 50 años, es trasladada de la UCI neurológica a su unidad después del ingreso por un accidente cerebral vascular. Mientras la señora Julia M. estaba en la UCI neurológica, el equipo de enfermería la observó agudamente y notó signos y síntomas que sugerían SC. La señora Julia M. no mostraba respuesta y tenía preservado el movimiento del párpado y el movimiento vertical de los ojos, anartria, cuadriplejía con sensación intacta e incontinencia intestinal y vesical,
• Mantenga los talones del paciente fuera de la cama todo el tiempo. • Vuelva y recoloque al paciente al menos cada 2 h. • Proteja la piel de los pacientes incontinentes de la exposición a hidratantes.
Función respiratoria
• Coloque al paciente en posición lateral, manteniendo su cuello en una posición neutra.
• Eleve la cabeza de la cama 30 grados a no ser que esté contraindicado. • Administre oxígeno al 100% antes y después de aspirarlo. • Aspire la vía aérea orofaríngea o la vía endotraqueal o la cánula de traqueostomía cada 1 o 2 h para limpiar las vías aéreas de drenaje. Aspire un límite de 10 s o menos y una introducción por intento. • Proporcione cuidados a la traqueostomía cada 4 h. • Controle frecuentemente el ritmo, la profundidad y el patrón de respiración. • Observe con frecuencia los signos y los síntomas de distrés respiratorio. • Ausculte el tórax cada 2 h en busca de sonidos extraños. • Controle los valores de la gasometría arterial periódicamente y continúe con la oximetría del pulso. • Administre suplementos de oxígeno según esté prescrito. • Proporcione cuidados bucales cada 2 a 4 h y limpie los dientes del paciente cada 8 h. • Si el paciente está ventilado mecánicamente, proporciónele unas “vacaciones de sedación” con una prueba de respiración espontánea según esté prescrito. • Instaure profilaxis del tromboembolismo venoso (TEV) según esté prescrito.
Función cardiovascular
• Controle los signos vitales frecuentemente. • Controle la frecuencia, el ritmo y la calidad de los pulsos apicales y periféricos. • Anote cualquier arritmia. • No utilice los elevadores de pies bajo las rodillas del paciente o coloque objetos constrictores detrás de sus rodillas.
• Coloque al paciente para que cada articulación sea mayor que la articulación previa; las articulaciones distales serán las mayores.
Sistema tegumentario
• Utilice lubricantes, ropa protectora y técnicas de estiramiento adecuadas para evitar lesiones en la piel por fricción/cortes cuando mueva y cambie al paciente.
• Utilice almohadas u otros utensilios para evitar el contacto directo de unas prominencias óseas con las otras.
• Optimice la hidratación y la nutrición. • Realice una valoración a la admisión de las úlceras por presión y revalore el riesgo diariamente; revise la piel diariamente.
• Aplique sistemas de alivio de la presión pero no del tipo “donut”. • Utilice barreras protectoras en la piel frágil o irritada. • No haga masaje en las prominencias óseas. • Realice una valoración del riesgo con herramientas fiables y estandarizadas como la escala de Braden.
• Limpie la piel en el momento que se ensucia; evite agua caliente y agentes limpiadores irritantes. Utilice cremas hidratantes en la piel seca.
Función musculoesquelética
• Realice ejercicios de movilización pasivos al menos cuatro veces al día. • Coloque al paciente en alineación corporal adecuada, utilizando un carrete
trocánter, tablillas, cabestrillos, almohadas y posicionadores de pie o zapatos de atleta cuando sea necesario. • Colabore con el fisioterapeuta.
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Seguir un plan para el cuidado del paciente (continuación) Función urológica
• Controle la ingesta y la eliminación de líquidos. • Siga una técnica aséptica estricta en el cuidado de la sonda vesical del paciente. • Extraiga la sonda vesical tan pronto como sea posible. • Considere un programa de sondaje intermitente. • Proporcione cuidados perineales. • Controle análisis de orina y cultivo de orina y los resultados sensibles para signos de infección.
Función gastrointestinal
• Controle y registre el carácter y la frecuencia de los movimientos intestinales. • Ausculte los sonidos intestinales del paciente. • Inicie un programa intestinal. • Utilice profilaxis de la úlcera péptica según lo indicado por el médico. Función neurológica
• Proporcione estímulos sensoriales hablándole al paciente; por ejemplo, explique lo que le rodea y los tratamientos.
• Estimule la mayor cantidad de sentidos como sea posible. • Anime a la familia a tocar y a hablar con el paciente. • Utilice instrumentos de orientación, como un reloj, un calendario, la ventana, objetos favoritos del paciente o fotos familiares.
Dolor
• Valore los indicadores no verbales de dolor. • Valore la distensión vesical o las heces impactadas. • Valore objetos extraños en o debajo de la piel. • Administre analgésicos y proporcione alternativas a los analgésicos. Nutrición e hidratación
• Solicite una consulta nutricional. • Mantenga un adecuado registro de ingesta y eliminación; incluya un recuento diario de calorías.
• Vigile la turgencia de la piel y las membranas mucosas para controlar la sequedad. • Controle la densidad específica urinaria y los valores de osmolaridad en suero. • Proporcione hidratación según esté prescrito. • Controle el peso diariamente. Fuente: Adapted from Hickey JV. The Clinical Practice of Neurological and Neurosurgical Nursing. 6th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2009.
estaba hemodinámicamente inestable y requirió una traqueotomía y ventilación mecánica. El diagnóstico de SC clásico se confirmó mediante un examen y pruebas neurológicas. Su EEG mostró retraso difuso y la RM mostró lesión pontina. En el momento del ingreso en la UCI neurológica, la puntuación GCS de la señora Julia M. es la siguiente:
• Respuesta ocular: los ojos se abren al dolor, 2. • Respuesta verbal: sin respuesta verbal, 1. • Respuesta motora: sin respuesta motora, 1. Su puntuación en la GCS es 4, lo que indica que está en estado comatoso. La FOUR Store Coma Scale es como sigue: 14 Nursing. 2010, Volumen 28, Número 2
• Respuesta ocular: párpados cerrados, que se abren al dolor, no siguen el movimiento, E1. • Respuesta motora: sin respuesta al dolor o estado epiléptico mioclónico generalizado, M0. • Reflejos del tronco cerebral: reflejos pupilares y corneales ausentes, B1. • Respiración: respiración a la tasa del ventilador o apnea, R0. La puntuación de la FOUR Score Coma Scale es E1, M0, B1 y R0. La puntuación no es total. La FOUR Score Coma Scale se desarrolló para abordar algunas de las limitaciones de la GCS. Por ejemplo, la GCS no contempla los pacientes que no pueden hablar porque están intubados.
El abandono por dolor, que puede ser fácilmente malinterpretado, no se utiliza en la FOUR Score. Se han añadido, sin embargo, los reflejos del tronco cerebral y el patrón respiratorio, no utilizado en la GCS. La puntuación más baja de la FOUR Score es más predictiva de mortalidad hospitalaria que la GCS más baja7,9. Después de algunas semanas de intervención neurológica y de enfermería, las puntuaciones en la GCS y la FOUR Score Coma Scale de la señora Julia M. mejoran, y es trasladada a la unidad neurológica de cuidados intermedios. En ese momento, sus puntuaciones GCS son como siguen:
• Respuesta ocular: los ojos se abren espontáneamente, 4. • Respuesta verbal: sin respuesta verbal, 1. • Respuesta motora: sin respuesta motora, 1. Su puntuación total en la GCS es de 6. La puntuación en la FOUR Score Coma Scale es como sigue:
• Respuesta ocular: los párpados se abren o están abiertos, siguen el movimiento, o parpadean a demanda, E4. • Respuesta motora: sin respuesta a dolor o estado epiléptico mioclónico generalizado, M0. • Reflejos del tronco cerebral: reflejos pupilares y corneales presentes, B4. • Respiración: no intubada, patrón respiratorio regular, R4. Durante las pasadas semanas en la UCI neurológica el estado de la señora Julia M. ha mejorado significativamente. Abre los ojos espontáneamente, lo que le permite seguir los movimientos y parpadear a demanda. Usted nota que la señora Julia M. está completamente alerta pero muda y sin expresión o movimientos faciales, que está cuadrapléjica con sensación intacta, y que tiene incontinencia intestinal y vesical. Los movimientos oculares verticales y de los párpados están intactos. Tiene una cánula de traqueotomía pero ha sido desentubada con éxito del ventilador, y tiene una sonda nasogástrica para su nutrición y una sonda vesical. Véase el cuadro anexo Seguir un plan para el cuidado del paciente para una guía detallada de la atención de enfermería. Siga las guías clínicas del American
College of Chest Physicians para la prevención de tromboembolismo venoso, tal como está prescrito10. Después de 3 semanas en la unidad neurológica de cuidados intermedios, la señora Julia M. es trasladada a una unidad de cuidados a largo plazo para su rehabilitación. La investigación apoya la esperanza Existe en el horizonte alguna esperanza de “desbloquear” el SC. Los expertos en rehabilitación y los terapeutas del lenguaje están desarrollando sensores por infrarrojos de movimientos oculares y prótesis de voz computarizadas. Los ordenadores permiten a los pacientes con SC iniciar un diálogo, preparar preguntas o mensajes y utilizar internet. La investigación ha demostrado que cuando se añaden dispositivos que aumentan la comunicación a un ordenador, los pacientes incapaces de hablar pueden encontrar un modo de comunicarse efectivamente2. El activador tisular del plasminógeno (tPA) se ha administrado a un paciente con SC en evolución. El paciente tenía signos y síntomas de isquemia pontina causada por una disección vertebrobasilar que se deterioró súbitamente y evolucionó a un
estado de SC 32 h después de la aparición de los signos y síntomas. La cuadriparesia se revirtió con éxito con una combinación de hipertensión inducida por fármacos, anticoagulación y t-PA11. Papel de liderazgo El paciente diagnosticado con SC necesitará manejo y cuidados de enfermería intensivos. Su papel es liderar el equipo multidisciplinario que proporciona una asistencia global y apoyo emocional al paciente y a su familia u otras personas importantes. N BIBLIOGRAFÍA 1. León-Carrión J, van Eeckhout P, DomínguezMorales Mdel R, Pérez-Santamaría FJ. The lockedin syndrome: a syndrome looking for a therapy. Brain Inj. 2002;16(7):571-582. 2. Smith E, Delargy M. Locked-in syndrome. BMJ. 2005;330(19):406-409. 3. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. NINDS Locked-In Syndrome Information Page. 4. Foster JB. Locked-in syndrome: advances in communication spur rehabilitation. Psychiatric Times. 2007; 3(1). http://appneurology.com/ showArticle.jhtml?articleId=197002189. 5. Hickey JV. The Clinical Practice of Neurological and Neurosurgical Nursing. 6th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2009.
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COMPLEMENTO Posner JB, Saper CB, Schiff N, Plum F. Plum and Posner’s Diagnosis of Stupor and Coma (Contemporary Neurology71). New York, NY: Oxford University Press; 2007. Rachel L. Palmieri es coordinadora del programa de neurociencia en el Washington Hospital Center en Washington DC.
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síndrome de cautiverio Su paciente depende de usted para todas sus necesidades básicas. Ayúdele a él y a su familia a enfrentarse a ello proporcionando apoyo emocional y enseñándoles cómo comunicarse. Rachel L. Palmieri, RN-C, ANP, MS
EL SÍNDROME DE CAUTIVERIO (locked-in-syndrome) (SC) se caracteriza por la parálisis completa de los músculos voluntarios de todas las partes del organismo, excepto de los que controlan el parpadeo y los movimientos verticales de los ojos. Los pacientes con la forma clásica de SC son conscientes y pueden pensar y razonar, pero no pueden hablar ni mover nada excepto sus ojos. En este artículo se habla de este complicado trastorno y de cómo cuidar de un paciente que está enclaustrado. Pero veamos primero cómo se desarrolla. Consciente pero inmóvil El SC, un trastorno neurológico raro, está causado por una lesión traumática o vascular primaria del tronco cerebral, normalmente correspondiendo a una lesión ventral del puente debida a una obstrucción o lesión de la vena basilar1. La lesión cerebral traumática puede ocasionar una contusión directa del tronco cerebral o una disección del eje vertebrovasilar. (Véase el cuadro anexo Una mirada dentro del cerebro.) Otras causas del SC son:
• Tumores cerebrales que infiltran el puente anterior. 8 Nursing. 2010, Volumen 28, Número 2
• Hiperglucemia prolongada. • Lesión de células nerviosas,
especialmente destrucción de la vaina de mielina, como en la esclerosis múltiple, que afecta el puente, o una mielinosis pontina central secundaria a la rápida corrección de la hiponatremia2. • Hemorragia originada dentro o que infiltra el puente. • Isquemia causada por oclusión de la arteria basilar o episodios de hipotensión o hipoxia. • Sobredosis de medicación, como los fármacos bloqueadores neuromusculares3. • Los estadios finales de esclerosis lateral amiotrófica. El SC se caracteriza por consciencia preservada con cuadriplejía motora superior. Los signos y síntomas son paresia, hiperreflexia, clonus y parálisis flácida contralateral inicial. La parálisis de los nervios craneales VII, IX, X y XII produce parálisis facial, de la lengua y de la faringe, con anartria (incapacidad de hablar), causando graves dificultades para deglutir y producir sonidos, y paresia de la mirada horizontal bilateral. Sin embargo, la mayoría de pacientes con una lesión pontina pueden realizar movimientos oculares verticales y
parpadear, lo que les proporciona el único medio de comunicación1. En pacientes con SC, las vías espinotalámicas que se sitúan dorsalmente a la lesión están preservadas y permiten una sensación intacta. El SC temporal puede ser inducido farmacológicamente o puede ser resultado de casos graves de polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica. Este artículo se centra en el SC permanente. El pronóstico de los pacientes con SC es impredecible. En casos raros pueden recuperar algunas funciones neurológicas, pero las posibilidades de recuperación motora son muy limitadas. Las investigaciones muestran que el tratamiento precoz agresivo ofrece la mejor oportunidad para una evolución mejorada. La incidencia de SC es difícil de determinar, puesto que a menudo se diagnostica erróneamente como coma, estado vegetativo persistente o estado mínimamente consciente. La Association du Locked-in-Syndrome, con sede en Francia, ha registrado 367 pacientes desde 1997 hasta 20044. Los neurólogos creen que existen muchos más casos de SC que no han sido detectados.
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La clave es valorar el movimiento ocular vertical voluntario incluso cuando el paciente parece no responder.
Estos signos y síntomas normalmente ocurren unos días antes de la aparición del estado de cautiverio, pero algunos pacientes experimentan signos y síntomas durante días o meses antes de la aparición del SC.
Clasificación del SC Los investigadores han clasificado el SC en tres categorías:
• Clásica: cuadriplejía y anartria con
consciencia y movimientos oculares verticales preservados. • Incompleta: los mismos rasgos que el clásico, pero con remanentes de movimiento voluntario distinto al movimiento ocular vertical, como un movimiento débil del brazo o la mano, o a veces la capacidad de mover los músculos faciales, llorar o gemir. • Total: inmovilidad total e incapacidad de comunicarse con consciencia plena2. Los pacientes con SC clásico o total pueden a veces mejorar hasta el estado de SC incompleto. Las posibilidades de recuperación motora completa en pacientes con SC total son muy limitadas. Los pacientes con SC ocasionado por un accidente cerebral vascular podrían haber experimentado signos y síntomas premonitorios, como dolor de cabeza, mareo, vértigo y hemiparesia.
La clave es valorar el movimiento ocular vertical voluntario incluso cuando el paciente parece no responder
Una mirada dentro del cerebro Lóbulo frontal
Lóbulo parietal
Lóbulo occipital Diencéfalo
Glándula pituitaria Cerebro medio Tronco Puente cerebral Médula
Cerebelo
Fuente: Bickley LS. Bates’ Guide to Physical Examination and History Taking. 10th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2008.
10 Nursing. 2010, Volumen 28, Número 2
Diagnóstico difícil Para alcanzar un diagnóstico de SC en un paciente que aparentemente no responde y que sufrió un accidente cerebral vascular o una lesión cerebral traumática, es necesaria una observación estrecha por parte de los miembros de la familia, enfermeras, médicos y otros miembros del equipo médico. La clave es valorar el movimiento ocular vertical voluntario incluso cuando el paciente parece no responder2. En un estudio de 44 pacientes, alcanzar el diagnóstico de SC llevó un promedio de 2,5 meses (78 días) después del accidente cerebral vascular o la lesión cerebral traumática, aunque algunos pacientes no fueron diagnosticados hasta 4 meses después. Este estudio encontró también que la primera persona que se dio cuenta de que el paciente estaba consciente fue habitualmente un miembro de la familia (55%); los médicos hicieron el descubrimiento en el 23% de los casos, y las enfermeras, en el 18% de los casos1. Después de empezar a considerar un diagnóstico de SC, el neurólogo pedirá una resonancia magnética (RM), el método preferido para identificar lesiones pontinas ventrales. Una vez confirmada le lesión por RM, el neurólogo debe reexaminar al paciente para observar los movimientos oculares verticales. Debe formular preguntas al paciente que éste pueda responder con un sí o un no y buscar movimientos oculares significativos para valorar el estado mental. La tomografía computarizada (TC) no se considera útil para el diagnóstico de SC porque la calidad de resolución se ve comprometida por artefactos de los huesos y puede no ser fiable para detectar infartos pontinos. Utilizar el electroencefalograma (EEG) para diagnosticar SC es como mínimo controvertido. Los cambios en el EEG causados por las lesiones en el tronco cerebral pueden variar desde cambios ligeros a retraso bilateral o difuso hasta cambios más marcados como descargas paroxísticas y actividad brusca,
Puntuar la GCS anormalidades focales o actividad rápida de bajo voltaje. Aunque las pruebas de potenciales evocados (PE) no tienen un valor diagnóstico definitivo en pacientes con SC, pueden proporcionar información sobre la función de la corteza cerebral, el tronco cerebral y la médula espinal. En las pruebas de PE, los órganos sensoriales o los nervios periféricos se estimulan de forma no invasiva, creando pequeños potenciales eléctricos que se miden varias veces para obtener un promedio, que se compara entonces con los valores normales5. Un tipo de prueba de PE, las respuestas evocadas auditivas del tronco cerebral (REAT) podrían ayudar a localizar la lesión en el tronco cerebral en un paciente con SC6. En REAT, los estímulos incluyen una serie de clics oídos mediante auriculares. Esta prueba, que puede realizarse a un paciente que está alerta o en coma, no se ve afectada por el uso de sedantes i.v., barbitúricos ni anestesia general5. El peso de las escalas Utilizando la herramienta de valoración más efectiva disponible, valore cuidadosamente al paciente y evalúe su nivel de conciencia. En el pasado, la Escala de coma de Glasgow (GCS) fue el patrón oro para evaluar a un paciente en coma (véase el cuadro anexo Puntuar la GCS). La Full Outline of Unresponsiveness (FOUR) Score Coma Scale fue desarrollada por los investigadores de la clínica Mayo en 2005 para complementar la GCS. Esta escala permite al evaluador valorar con más precisión la magnitud de la función del tronco cerebral, incluso si el paciente está intubado por vía endotraqueal7. (Véase el cuadro anexo Profundizando en la escala FOUR Score.) Cuando usted tiene un paciente con SC, la FOUR Score Coma Scale le permite valorar con exactitud la respuesta ocular, la respuesta motora, los reflejos del tronco cerebral y la respiración. Puesto que un paciente con SC puede mover sólo los ojos, la sección de respuesta ocular del instrumento no es valorable. Úsela para valorar si su paciente puede seguir la trayectoria o parpadear y su respuesta al dolor. Una puntuación de E4 indica al menos tres movimientos oculares voluntarios. Si sus ojos están cerrados, usted debe abrirlos
y examinar su movimiento vertical. Como alternativa, debe documentar dos parpadeos a demanda. Este hallazgo es clave para reconocer que el paciente está completamente consciente y tiene SC. Si usted alberga alguna duda sobre sus hallazgos, consulte con otro profesional de enfermería más experimentado que pueda verificar sus resultados. ¿Cuáles son las implicaciones cuando usted cuida de un paciente con SC? Para llevar bien este complejo papel, necesitará recurrir a una estrategia de equipo multidisciplinario que incluya profesionales de enfermería, neurólogos, el equipo de medicina rehabilitadora, gestores de casos, psicólogos, trabajadores sociales, sacerdotes, terapeutas del lenguaje, farmacólogos y nutricionistas, entre otros. Debe aleccionar al paciente y a su familia (u otras personas importantes) sobre esta condición de múltiples facetas. El plan de tratamiento se centra en proporcionar atención de apoyo, manejo médico y tratamiento rehabilitador, a la vez que se manejan factores que complican la condición, como hipertensión, diabetes, neumonía, insuficiencia respiratoria e infecciones de las vías urinarias. Encontrar un modo de comunicarse Los pacientes con SC son totalmente dependientes de sus profesionales de enfermería y otros cuidadores, y no pueden comunicar su malestar, sus miedos o pedir ayuda verbalmente. Controle el miedo, la ansiedad y el dolor de su paciente cuando sea adecuado. Establezca una buena comunicación con su paciente con SC utilizando una voz calmada y tranquilizadora para explicar cada procedimiento antes de hacerlo. Dele el control sobre su cuidado estableciendo un patrón de parpadeo para comunicarse. No le plantee preguntas abiertas, sino preguntas cerradas que pueda contestar con un sí o un no. Adhiérase estrictamente a las pautas de atención y rondas frecuentes de los profesionales de enfermería. Explique cualquier cambio en la atención rutinaria a su paciente y dele la oportunidad de consentir el cambio siempre que sea posible. Proporcionar cuidadores de forma permanente a un paciente con SC puede reducir su miedo de sentirse abandonado.
La GCS, desarrollada para estandarizar las observaciones del nivel de conciencia de un paciente, proporciona un modo rápido, objetivo y fácil de valorar la función del sistema nervioso central. La GCS consiste en tres subescalas que se puntúan separadamente, y se suman después para dar una puntuación de 15 (mejor) a 3 (peor). Una persona con una puntuación de 15 está completamente alerta y orientada, y otra con una puntuación de 3 está en coma profundo. Normalmente una puntuación de 8 indica que el paciente está inconsciente.
Mejor respuesta a abrir los ojos 4 Espontánea 3 Al pedirlo 2 Al dolor 1 Sin respuesta
Mejor respuesta verbal 5 Orientado en persona, sitio y tiempo 4 Conversación confusa 3 Palabras inapropiadas o ininteligibles 2 Sonidos incomprensibles 1 Sin respuesta
Mejor respuesta motora 6 Sigue las peticiones 5 Localiza el dolor 4 Movimientos sin propósito determinado 3 Flexión anormal 2 Extensión anormal 1 Sin respuesta Fuente: Hickey JV. The Clinical Practice of Neurological and Neurosurgical Nursing. 6th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2009; Gusa D, Miers A, Wijdicks E. More than meets the eye: the FOUR Score scale for coma assessment. RN Web. 2007;70(12). http://rn.modernmedicine. com/rnweb.
Implique a la familia del paciente tan pronto como el paciente sea diagnosticado de SC. La familia y el paciente necesitan trabajar conjuntamente con el equipo multidisciplinar para abordar aspectos que reduzcan el estrés, la ansiedad y el miedo. Eduque al equipo hospitalario que proporciona atención a pacientes con SC. Enséñeles los aspectos importantes de la condición y las necesidades y Nursing. 2010, Febrero 11
Profundizando en la escala FOUR Score La FOUR Store Coma Scale incluye cuatro subescalas separadas de respuesta ocular, respuesta motora, reflejos del tronco cerebral y respiración. Las puntuaciones bajas indican signos y síntomas más graves.
Respuesta ocular (E) Intente dilucidar el mejor nivel de alerta utilizando al menos tres pruebas, después gradúe la mejor respuesta. Si los ojos del paciente están cerrados, ábralos y observe si el paciente sigue el dedo o un objeto. En caso de edema palpebral o traumatismo facial, el seguimiento sólo con un ojo abierto será suficiente. Si el seguimiento horizontal no existe, examine el seguimiento vertical del paciente. De forma alternativa, anote dos parpadeos a demanda, que indica un síndrome de cautiverio (el paciente es totalmente consciente). E4 Párpados abiertos o abiertos, seguimiento o cerrados según la orden. E3 Párpados abiertos pero sin seguimiento. E2 Párpados cerrados, abiertos a voces fuertes, sin seguimiento. E1 Párpados cerrados, abiertos al dolor, sin seguimiento. E0 Los párpados permanecen cerrados con dolor.
Respuesta motora (M) Gradúe la mejor respuesta posible de los brazos. Si el paciente muestra al menos una de tres posiciones manuales con alguna mano, la puntuación es M4. Si el paciente toca o casi toca la mano del examinador después de un estímulo doloroso, comprimiendo la articulación temporomandibular o el nervio supraorbital (localización), la puntuación es M3. Si el paciente tiene algún movimiento de flexión de los miembros superiores, incluyendo posición de retirada o de decorticación, la puntuación es M2. M4 Pulgar hacia arriba, puño o signo de la paz a demanda. M3 Localiza el dolor. M2 Respuesta de flexión al dolor. M1 Posición extensora. M0 Sin respuesta al dolor o estado epiléptico mioclónico generalizado.
Reflejos cerebrales (B) Gradúe la mejor respuesta posible. Examine los reflejos corneales y pupilares. Preferiblemente, examine los reflejos corneales aplicando unas cuantas gotas de solución salina en la córnea a una distancia de varios centímetros para minimizar el traumatismo en la córnea por los exámenes repetidos, o use un palito de algodón. Examine el reflejo de la tos a la aspiración traqueal sólo cuando los dos reflejos anteriores estén ausentes. Una puntuación B1 indica que ambos reflejos pupilares y corneales están ausentes, pero el reflejo de la tos (utilizando aspiración traqueal) está presente. B4 Reflejos corneales y pupilares presentes. B3 Una pupila abierta y fija. B2 Reflejos corneal o pupilar ausentes. B1 Reflejos corneal y pupilar ausentes. B0 Ausencia de reflejo pupilar, corneal y de la tos.
Respiración (R) Para los pacientes ventilados, utilice los patrones respiratorios mostrados en el monitor del ventilador para identificar las respiraciones generadas por el paciente. No ajuste el ventilador mientras se gradúa al paciente, pero trate de asegurar que el paciente tiene una PaCO2 en los límites normales. Para valorar el trabajo respiratorio, puede necesitar desconectar el ventilador durante 1 o 2 min mientras administra oxigenación. Puede ser necesario el test de apnea estándar (difusión de oxígeno) cuando el paciente está respirando con el ritmo del ventilador. R4 No intubado, patrón respiratorio regular. R3 No intubado, patrón respiratorio de Cheyne-Stokes. R2 No intubado, patrón respiratorio irregular. R1 Respiración por encima del índice ventilatorio. R0 Respiración al ritmo del ventilador o apnea. Fuente: Eken C, Kartal M, Bacanli A, Eray O. Comparison of the Full Outline of Unresponsiveness Score Coma Scale and the Glasgow Coma Scale in an emergency setting population. Eur J Emerg Med. 2009;16(1):29-36; Mayo Clinic. FOUR Score Instruction Guide. Rochester, MN: Mayo Clinic; 2007.
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temores de los pacientes. Recuérdeles que el paciente puede oír y entender todo lo que ellos digan. Una mayor confianza del equipo reducirá el estrés y la ansiedad de todos. Si el paciente tiene movimiento lateral activo de la cabeza o de alguna extremidad pero no puede usar un timbre de llamada normal, proporciónele una que sea sensible a la presión y enséñele cómo usarlo. Este dispositivo se activa por una ligera presión de cualquier superficie corporal. Los pacientes con SC clásico y total no son capaces de utilizar este dispositivo. Trabaje estrechamente con el terapeuta del lenguaje para desarrollar un modo para que el paciente se comunique efectivamente. Las opciones más habituales son el parpadeo sí/no (abriendo los ojos para sí y cerrándolos para no), el código Morse (parpadeando para deletrear sus pensamientos) o un sistema de alfabeto agrupado8. Aunque el parpadeo sí/no limita el contenido de la comunicación, permite al paciente responder rápidamente a preguntas con sí/no. Sin embargo, este sistema tiene algunas desventajas: el paciente no tiene manera de iniciar preguntas, y no puede comunicar pensamientos complejos. Con el empleo del código Morse, el paciente puede comunicarse más plenamente. Sin embargo, este método requiere entrenar al paciente, al equipo médico y a los miembros de la familia, lo que no resulta práctico en la situación hospitalaria aguda. Para usar un tipo de alfabeto agrupado, el asistente extrae nombres de bloques de colores y el paciente señala el que quiere mediante un movimiento ascendente de los ojos. El asistente extrae entonces específicamente las letras encontradas en ese bloque de color. El asistente escribe debajo esas letras para formular la afirmación o la pregunta del paciente2. El sistema de puntos agrupados podría ser la mejor solución para comunicarse. El paciente aprende una secuencia de parpadeos para iniciar el uso del equipo, que contiene números, letras y palabras comunes situadas en columnas. Este sistema utiliza menos energía del paciente porque él puede parpadear por columnas y filas. Con este sistema, el paciente parpadea el número de veces que se corresponden con una columna
Seguir un plan para el cuidado del paciente y entonces las filas por palabras, letras o números. El asistente puede escribirlas debajo. Una vez el paciente aprende a usar el equipo por puntos, explique el sistema a los miembros de la familia. No se sorprenda si al principio parecen dubitativos. Ayúdeles a comprender que el paciente puede comunicarse bastante bien con esta herramienta. Cualquier persona implicada en esta tarea ha de ser comprensiva y paciente. Examinemos ahora los cuidados de enfermería y las necesidades típicas del paciente. La educación sanitaria del paciente es uno de los aspectos más importantes que usted deberá llevar a cabo. Dada la complejidad del SC, enseñe a la familia a tener expectativas realistas sobre lo que su ser querido puede conseguir. Permítales expresar sus frustraciones donde el paciente no pueda oírles, y aborde entonces sus preocupaciones. Ellos necesitarán aceptar que el único modo de comunicarse con su ser querido será a través de un código de comunicación o de puntos agrupados, el código Morse o un método de parpadeo sí/no. Apoye y estimule al paciente y a los miembros de su familia. Piense en maneras en que usted puede estimular la mente de alguien con SC, por ejemplo a través de su música favorita, libros grabados en cinta, o shows y películas en televisión. Anime a la familia y amigos a leerle, tocarle y masajearle y a coger su mano. Implique al trabajador social y al psicólogo para que le ayuden a manejar aspectos complejos que vayan surgiendo. Conozca los sentimientos de miedo, ansiedad y aislamiento de los miembros de la familia, y ofrézcales su apoyo. Estos simples pasos podrían ayudarle a disipar sus temores.
Utilice estas guías clínicas para el cuidado de los pacientes con síndrome de cautiverio.
Conocer al paciente Julia M., de 50 años, es trasladada de la UCI neurológica a su unidad después del ingreso por un accidente cerebral vascular. Mientras la señora Julia M. estaba en la UCI neurológica, el equipo de enfermería la observó agudamente y notó signos y síntomas que sugerían SC. La señora Julia M. no mostraba respuesta y tenía preservado el movimiento del párpado y el movimiento vertical de los ojos, anartria, cuadriplejía con sensación intacta e incontinencia intestinal y vesical,
• Mantenga los talones del paciente fuera de la cama todo el tiempo. • Vuelva y recoloque al paciente al menos cada 2 h. • Proteja la piel de los pacientes incontinentes de la exposición a hidratantes.
Función respiratoria
• Coloque al paciente en posición lateral, manteniendo su cuello en una posición neutra.
• Eleve la cabeza de la cama 30 grados a no ser que esté contraindicado. • Administre oxígeno al 100% antes y después de aspirarlo. • Aspire la vía aérea orofaríngea o la vía endotraqueal o la cánula de traqueostomía cada 1 o 2 h para limpiar las vías aéreas de drenaje. Aspire un límite de 10 s o menos y una introducción por intento. • Proporcione cuidados a la traqueostomía cada 4 h. • Controle frecuentemente el ritmo, la profundidad y el patrón de respiración. • Observe con frecuencia los signos y los síntomas de distrés respiratorio. • Ausculte el tórax cada 2 h en busca de sonidos extraños. • Controle los valores de la gasometría arterial periódicamente y continúe con la oximetría del pulso. • Administre suplementos de oxígeno según esté prescrito. • Proporcione cuidados bucales cada 2 a 4 h y limpie los dientes del paciente cada 8 h. • Si el paciente está ventilado mecánicamente, proporciónele unas “vacaciones de sedación” con una prueba de respiración espontánea según esté prescrito. • Instaure profilaxis del tromboembolismo venoso (TEV) según esté prescrito.
Función cardiovascular
• Controle los signos vitales frecuentemente. • Controle la frecuencia, el ritmo y la calidad de los pulsos apicales y periféricos. • Anote cualquier arritmia. • No utilice los elevadores de pies bajo las rodillas del paciente o coloque objetos constrictores detrás de sus rodillas.
• Coloque al paciente para que cada articulación sea mayor que la articulación previa; las articulaciones distales serán las mayores.
Sistema tegumentario
• Utilice lubricantes, ropa protectora y técnicas de estiramiento adecuadas para evitar lesiones en la piel por fricción/cortes cuando mueva y cambie al paciente.
• Utilice almohadas u otros utensilios para evitar el contacto directo de unas prominencias óseas con las otras.
• Optimice la hidratación y la nutrición. • Realice una valoración a la admisión de las úlceras por presión y revalore el riesgo diariamente; revise la piel diariamente.
• Aplique sistemas de alivio de la presión pero no del tipo “donut”. • Utilice barreras protectoras en la piel frágil o irritada. • No haga masaje en las prominencias óseas. • Realice una valoración del riesgo con herramientas fiables y estandarizadas como la escala de Braden.
• Limpie la piel en el momento que se ensucia; evite agua caliente y agentes limpiadores irritantes. Utilice cremas hidratantes en la piel seca.
Función musculoesquelética
• Realice ejercicios de movilización pasivos al menos cuatro veces al día. • Coloque al paciente en alineación corporal adecuada, utilizando un carrete
trocánter, tablillas, cabestrillos, almohadas y posicionadores de pie o zapatos de atleta cuando sea necesario. • Colabore con el fisioterapeuta.
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Seguir un plan para el cuidado del paciente (continuación) Función urológica
• Controle la ingesta y la eliminación de líquidos. • Siga una técnica aséptica estricta en el cuidado de la sonda vesical del paciente. • Extraiga la sonda vesical tan pronto como sea posible. • Considere un programa de sondaje intermitente. • Proporcione cuidados perineales. • Controle análisis de orina y cultivo de orina y los resultados sensibles para signos de infección.
Función gastrointestinal
• Controle y registre el carácter y la frecuencia de los movimientos intestinales. • Ausculte los sonidos intestinales del paciente. • Inicie un programa intestinal. • Utilice profilaxis de la úlcera péptica según lo indicado por el médico. Función neurológica
• Proporcione estímulos sensoriales hablándole al paciente; por ejemplo, explique lo que le rodea y los tratamientos.
• Estimule la mayor cantidad de sentidos como sea posible. • Anime a la familia a tocar y a hablar con el paciente. • Utilice instrumentos de orientación, como un reloj, un calendario, la ventana, objetos favoritos del paciente o fotos familiares.
Dolor
• Valore los indicadores no verbales de dolor. • Valore la distensión vesical o las heces impactadas. • Valore objetos extraños en o debajo de la piel. • Administre analgésicos y proporcione alternativas a los analgésicos. Nutrición e hidratación
• Solicite una consulta nutricional. • Mantenga un adecuado registro de ingesta y eliminación; incluya un recuento diario de calorías.
• Vigile la turgencia de la piel y las membranas mucosas para controlar la sequedad. • Controle la densidad específica urinaria y los valores de osmolaridad en suero. • Proporcione hidratación según esté prescrito. • Controle el peso diariamente. Fuente: Adapted from Hickey JV. The Clinical Practice of Neurological and Neurosurgical Nursing. 6th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2009.
estaba hemodinámicamente inestable y requirió una traqueotomía y ventilación mecánica. El diagnóstico de SC clásico se confirmó mediante un examen y pruebas neurológicas. Su EEG mostró retraso difuso y la RM mostró lesión pontina. En el momento del ingreso en la UCI neurológica, la puntuación GCS de la señora Julia M. es la siguiente:
• Respuesta ocular: los ojos se abren al dolor, 2. • Respuesta verbal: sin respuesta verbal, 1. • Respuesta motora: sin respuesta motora, 1. Su puntuación en la GCS es 4, lo que indica que está en estado comatoso. La FOUR Store Coma Scale es como sigue: 14 Nursing. 2010, Volumen 28, Número 2
• Respuesta ocular: párpados cerrados, que se abren al dolor, no siguen el movimiento, E1. • Respuesta motora: sin respuesta al dolor o estado epiléptico mioclónico generalizado, M0. • Reflejos del tronco cerebral: reflejos pupilares y corneales ausentes, B1. • Respiración: respiración a la tasa del ventilador o apnea, R0. La puntuación de la FOUR Score Coma Scale es E1, M0, B1 y R0. La puntuación no es total. La FOUR Score Coma Scale se desarrolló para abordar algunas de las limitaciones de la GCS. Por ejemplo, la GCS no contempla los pacientes que no pueden hablar porque están intubados.
El abandono por dolor, que puede ser fácilmente malinterpretado, no se utiliza en la FOUR Score. Se han añadido, sin embargo, los reflejos del tronco cerebral y el patrón respiratorio, no utilizado en la GCS. La puntuación más baja de la FOUR Score es más predictiva de mortalidad hospitalaria que la GCS más baja7,9. Después de algunas semanas de intervención neurológica y de enfermería, las puntuaciones en la GCS y la FOUR Score Coma Scale de la señora Julia M. mejoran, y es trasladada a la unidad neurológica de cuidados intermedios. En ese momento, sus puntuaciones GCS son como siguen:
• Respuesta ocular: los ojos se abren espontáneamente, 4. • Respuesta verbal: sin respuesta verbal, 1. • Respuesta motora: sin respuesta motora, 1. Su puntuación total en la GCS es de 6. La puntuación en la FOUR Score Coma Scale es como sigue:
• Respuesta ocular: los párpados se abren o están abiertos, siguen el movimiento, o parpadean a demanda, E4. • Respuesta motora: sin respuesta a dolor o estado epiléptico mioclónico generalizado, M0. • Reflejos del tronco cerebral: reflejos pupilares y corneales presentes, B4. • Respiración: no intubada, patrón respiratorio regular, R4. Durante las pasadas semanas en la UCI neurológica el estado de la señora Julia M. ha mejorado significativamente. Abre los ojos espontáneamente, lo que le permite seguir los movimientos y parpadear a demanda. Usted nota que la señora Julia M. está completamente alerta pero muda y sin expresión o movimientos faciales, que está cuadrapléjica con sensación intacta, y que tiene incontinencia intestinal y vesical. Los movimientos oculares verticales y de los párpados están intactos. Tiene una cánula de traqueotomía pero ha sido desentubada con éxito del ventilador, y tiene una sonda nasogástrica para su nutrición y una sonda vesical. Véase el cuadro anexo Seguir un plan para el cuidado del paciente para una guía detallada de la atención de enfermería. Siga las guías clínicas del American
College of Chest Physicians para la prevención de tromboembolismo venoso, tal como está prescrito10. Después de 3 semanas en la unidad neurológica de cuidados intermedios, la señora Julia M. es trasladada a una unidad de cuidados a largo plazo para su rehabilitación. La investigación apoya la esperanza Existe en el horizonte alguna esperanza de “desbloquear” el SC. Los expertos en rehabilitación y los terapeutas del lenguaje están desarrollando sensores por infrarrojos de movimientos oculares y prótesis de voz computarizadas. Los ordenadores permiten a los pacientes con SC iniciar un diálogo, preparar preguntas o mensajes y utilizar internet. La investigación ha demostrado que cuando se añaden dispositivos que aumentan la comunicación a un ordenador, los pacientes incapaces de hablar pueden encontrar un modo de comunicarse efectivamente2. El activador tisular del plasminógeno (tPA) se ha administrado a un paciente con SC en evolución. El paciente tenía signos y síntomas de isquemia pontina causada por una disección vertebrobasilar que se deterioró súbitamente y evolucionó a un
estado de SC 32 h después de la aparición de los signos y síntomas. La cuadriparesia se revirtió con éxito con una combinación de hipertensión inducida por fármacos, anticoagulación y t-PA11. Papel de liderazgo El paciente diagnosticado con SC necesitará manejo y cuidados de enfermería intensivos. Su papel es liderar el equipo multidisciplinario que proporciona una asistencia global y apoyo emocional al paciente y a su familia u otras personas importantes. N BIBLIOGRAFÍA 1. León-Carrión J, van Eeckhout P, DomínguezMorales Mdel R, Pérez-Santamaría FJ. The lockedin syndrome: a syndrome looking for a therapy. Brain Inj. 2002;16(7):571-582. 2. Smith E, Delargy M. Locked-in syndrome. BMJ. 2005;330(19):406-409. 3. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. NINDS Locked-In Syndrome Information Page. 4. Foster JB. Locked-in syndrome: advances in communication spur rehabilitation. Psychiatric Times. 2007; 3(1). http://appneurology.com/ showArticle.jhtml?articleId=197002189. 5. Hickey JV. The Clinical Practice of Neurological and Neurosurgical Nursing. 6th ed. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins; 2009.
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Nursing. 2010, Febrero 15