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Éducation thérapeutique pour un lymphœdème des membres : implications des patients et de l’équipe soignante, et satisfaction des patients
Communications libres CL07
Caractérisation d’un modèle murin du Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire E. Fontaine 1,∗ , J. Faugeroux 1 , C. Beugnon 1 , M.-C. Verpont 2 , H. Nematalla 3 , P. Bruneval 1 , J. Hadchouel 1 , X. Jeunemaître 1 1 U970, Paris, France 2 UMRS1155, Paris, France 3 HEGP, Paris, France ∗ Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (E. Fontaine) Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) est une maladie génétique rare, autosomique dominante du tissu conjonctif. Le SEDv est associé à une fragilité tissulaire très importante et à de graves complications (ruptures artérielles ou digestives) survenant en moyenne dès l’âge de 24 ans. La maladie est liée à des mutations du gène COL3A1 codant pour la chaîne pro-␣1 du collagène III. L’absence de modèle animal correspondant réduit la possibilité d’études physiopathologiques et thérapeutiques. Nous rapportons ici la création et la caractérisation d’une souris knock-in col3a1+/G183S, portant une mutation faux-sens sur un résidu glycine de la triple hélice du collagène III. Les souris hétérozygotes et homozygotes mutées sont viables mais ce dernier groupe est sous-représenté à la naissance. À l’âge de 8 semaines, les souris col3a1+/+ et col3a1+/G183S ne présentent pas de différence de poids, de pression artérielle systolique (PAS). On observe une surmortalité spontanée des souris col3a1+/G183S avec un taux de survie de 50 % à 24 semaines. Il existe un dimorphisme sexuel important, la mortalité des souris femelles étant inférieure à celle des souris mâles (25 % vs 60 %). Tous les décès prématurés sont dus à une rupture de l’aorte thoracique. L’échographie aortique effectuée dans des sous-groupes de 7 souris col3a1+/G183S et témoins ne montre pas de dilatation aortique. Tous les animaux ont été analysés après la mort ou ont été sacrifiés à 24 semaines. Les aortes disséquées ont été colorées et ne montrent pas d’altération des fibres élastiques. L’étude en microscopie électronique d’aortes de souris col3a1+/+ (n = 1) et col3a1+/G183S (n = 3) montre une densité des fibres de collagène moins importante et des diamètres hétérogènes. Elle montre aussi une dilatation importante du réticulum endoplasmique (RE) dans les fibroblastes adventiels. Les modifications d’expression génique et protéique artérielle sont en cours d’analyse. L’étude de l’efficacité d’un traitement bêtabloquant (propranolol) ou d’un bloqueur du récepteur de type 1 de l’angiotensine II (losartan) sur la mortalité spontanée de ces souris sera rapportée. En conclusion, nous rapportons ici le premier modèle murin de SEDv mimant les mutations les plus fréquentes de la pathologie humaine. Il devrait permettre de mieux comprendre les conséquences cellulaires et tissulaires de l’altération de production du collagène de type III et de tester de nouvelles stratégies thérapeutiques. Mots clés Syndrome d’Ehlers-Danlos ; Modèle murin Déclaration d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. http://dx.doi.org/10.1016/j.jmv.2014.12.024
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Jeudi 19 mars 2015 — 16h30—18h30 (petit amphithéâtre)
CL08
Éducation thérapeutique pour un lymphœdème des membres : implications des patients et de l’équipe soignante, et satisfaction des patients M. Arrault , A. Auvity-Pontet , V. Gallier , S. Vignes ∗ Hôpital Cognacq-Jay, Paris, France ∗ Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (S. Vignes) Les lymphœdèmes des membres sont des maladies chroniques dont le traitement repose sur la physiothérapie complète décongestive avec une phase initiale de réduction de volume (basée sur les bandages peu élastiques) et une phase d’entretien basée sur le port de compression élastique. L’éducation thérapeutique (ETP) est une composante essentielle pour transmettre les compétences et connaissances afin de favoriser la motivation et l’autonomie du patient. Objectif Apprécier l’implication des patients et des soignants dans un programme d’ETP, autorisé par l’ARS depuis 2011, et la satisfaction du patient. Méthodes Étude prospective monocentrique dans un service de lymphologie réalisée de janvier à octobre 2014. Le nombre de professionnels participant au programme a été noté, la satisfaction a été évaluée pour chaque atelier collectif (« Tout savoir sur le lymphœdème », « Théorie de l’autobandage », « Autobandage de la main », « Autobandage au quotidien », « Compression élastique ») et pour l’ensemble du programme d’ETP. Résultats Sur les 618 patients hospitalisés pour un lymphœdème (primaire : 19 %, secondaire : 81 %) informés sur l’existence d’un programme d’ETP, 611 (99 %) y ont participé. Les ateliers « Autobandage de la main » attiraient 7 % de plus (n = 266), alors que « Compression élastique », 13 % de moins (n = 425), « Tout savoir sur le lymphœdème », 10 % de moins (n = 483) et « Autobandage au quotidien » 10 % de moins (n = 226) que le nombre d’inscrits. « Théorie de l’autobandage » avait le même de nombre d’inscrits et de participants (n = 122). Les membres de l’équipe formés à l’ETP (DU, formation de 40 h) animaient les ateliers : IDE (4/4), kinésithérapeutes (7/7), médecins (2/4). Les patients étaient très satisfaits des ateliers dans 62 % des cas, satisfaits dans 36 % des cas, peu ou pas satisfaits dans 2 % des cas. À la question : « Pensez-vous que le programme d’ETP vous permettra de modifier des choses dans votre vie quotidienne ? », 87 % des patients (n = 390) ont répondu « oui ». Conclusion Un programme d’ETP pour les patients atteints de lymphœdème entraînent une forte mobilisation des patients et des soignants avec un haut degré de satisfaction. Après analyse des évaluations, un groupe de parole animé par une psychologue a été créé à la demande des patients avec l’objectif d’exprimer le vécu du lymphœdème. L’apport de ce programme d’ETP pourrait permettre une meilleure acceptation de la maladie et des traitements afin d’améliorer la qualité de vie des patients. Mots clés Lymphœdème ; Éducation thérapeutique Déclaration d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. http://dx.doi.org/10.1016/j.jmv.2014.12.025
Caractérisation d’un modèle murin du Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire E. Fontaine 1,∗ , J. Faugeroux 1 , C. Beugnon 1 , M.-C. Verpont 2 , H. Nematalla 3 , P. Bruneval 1 , J. Hadchouel 1 , X. Jeunemaître 1 1 U970, Paris, France 2 UMRS1155, Paris, France 3 HEGP, Paris, France ∗ Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (E. Fontaine) Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) est une maladie génétique rare, autosomique dominante du tissu conjonctif. Le SEDv est associé à une fragilité tissulaire très importante et à de graves complications (ruptures artérielles ou digestives) survenant en moyenne dès l’âge de 24 ans. La maladie est liée à des mutations du gène COL3A1 codant pour la chaîne pro-␣1 du collagène III. L’absence de modèle animal correspondant réduit la possibilité d’études physiopathologiques et thérapeutiques. Nous rapportons ici la création et la caractérisation d’une souris knock-in col3a1+/G183S, portant une mutation faux-sens sur un résidu glycine de la triple hélice du collagène III. Les souris hétérozygotes et homozygotes mutées sont viables mais ce dernier groupe est sous-représenté à la naissance. À l’âge de 8 semaines, les souris col3a1+/+ et col3a1+/G183S ne présentent pas de différence de poids, de pression artérielle systolique (PAS). On observe une surmortalité spontanée des souris col3a1+/G183S avec un taux de survie de 50 % à 24 semaines. Il existe un dimorphisme sexuel important, la mortalité des souris femelles étant inférieure à celle des souris mâles (25 % vs 60 %). Tous les décès prématurés sont dus à une rupture de l’aorte thoracique. L’échographie aortique effectuée dans des sous-groupes de 7 souris col3a1+/G183S et témoins ne montre pas de dilatation aortique. Tous les animaux ont été analysés après la mort ou ont été sacrifiés à 24 semaines. Les aortes disséquées ont été colorées et ne montrent pas d’altération des fibres élastiques. L’étude en microscopie électronique d’aortes de souris col3a1+/+ (n = 1) et col3a1+/G183S (n = 3) montre une densité des fibres de collagène moins importante et des diamètres hétérogènes. Elle montre aussi une dilatation importante du réticulum endoplasmique (RE) dans les fibroblastes adventiels. Les modifications d’expression génique et protéique artérielle sont en cours d’analyse. L’étude de l’efficacité d’un traitement bêtabloquant (propranolol) ou d’un bloqueur du récepteur de type 1 de l’angiotensine II (losartan) sur la mortalité spontanée de ces souris sera rapportée. En conclusion, nous rapportons ici le premier modèle murin de SEDv mimant les mutations les plus fréquentes de la pathologie humaine. Il devrait permettre de mieux comprendre les conséquences cellulaires et tissulaires de l’altération de production du collagène de type III et de tester de nouvelles stratégies thérapeutiques. Mots clés Syndrome d’Ehlers-Danlos ; Modèle murin Déclaration d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. http://dx.doi.org/10.1016/j.jmv.2014.12.024
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Jeudi 19 mars 2015 — 16h30—18h30 (petit amphithéâtre)
CL08
Éducation thérapeutique pour un lymphœdème des membres : implications des patients et de l’équipe soignante, et satisfaction des patients M. Arrault , A. Auvity-Pontet , V. Gallier , S. Vignes ∗ Hôpital Cognacq-Jay, Paris, France ∗ Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (S. Vignes) Les lymphœdèmes des membres sont des maladies chroniques dont le traitement repose sur la physiothérapie complète décongestive avec une phase initiale de réduction de volume (basée sur les bandages peu élastiques) et une phase d’entretien basée sur le port de compression élastique. L’éducation thérapeutique (ETP) est une composante essentielle pour transmettre les compétences et connaissances afin de favoriser la motivation et l’autonomie du patient. Objectif Apprécier l’implication des patients et des soignants dans un programme d’ETP, autorisé par l’ARS depuis 2011, et la satisfaction du patient. Méthodes Étude prospective monocentrique dans un service de lymphologie réalisée de janvier à octobre 2014. Le nombre de professionnels participant au programme a été noté, la satisfaction a été évaluée pour chaque atelier collectif (« Tout savoir sur le lymphœdème », « Théorie de l’autobandage », « Autobandage de la main », « Autobandage au quotidien », « Compression élastique ») et pour l’ensemble du programme d’ETP. Résultats Sur les 618 patients hospitalisés pour un lymphœdème (primaire : 19 %, secondaire : 81 %) informés sur l’existence d’un programme d’ETP, 611 (99 %) y ont participé. Les ateliers « Autobandage de la main » attiraient 7 % de plus (n = 266), alors que « Compression élastique », 13 % de moins (n = 425), « Tout savoir sur le lymphœdème », 10 % de moins (n = 483) et « Autobandage au quotidien » 10 % de moins (n = 226) que le nombre d’inscrits. « Théorie de l’autobandage » avait le même de nombre d’inscrits et de participants (n = 122). Les membres de l’équipe formés à l’ETP (DU, formation de 40 h) animaient les ateliers : IDE (4/4), kinésithérapeutes (7/7), médecins (2/4). Les patients étaient très satisfaits des ateliers dans 62 % des cas, satisfaits dans 36 % des cas, peu ou pas satisfaits dans 2 % des cas. À la question : « Pensez-vous que le programme d’ETP vous permettra de modifier des choses dans votre vie quotidienne ? », 87 % des patients (n = 390) ont répondu « oui ». Conclusion Un programme d’ETP pour les patients atteints de lymphœdème entraînent une forte mobilisation des patients et des soignants avec un haut degré de satisfaction. Après analyse des évaluations, un groupe de parole animé par une psychologue a été créé à la demande des patients avec l’objectif d’exprimer le vécu du lymphœdème. L’apport de ce programme d’ETP pourrait permettre une meilleure acceptation de la maladie et des traitements afin d’améliorer la qualité de vie des patients. Mots clés Lymphœdème ; Éducation thérapeutique Déclaration d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. http://dx.doi.org/10.1016/j.jmv.2014.12.025