- Email: [email protected]
Epidémiologie des maladies transmissibles et information
M#decine et Maladies Infectieuses -
Epid
1985 --
12 -
726 b 730
miologie des maladies transmissibles et information. par J. F. V I E U * *
RESUME
Dans I'ensemble de la litt~rature scientifique sur les diff~rents aspects des maladies transmissibles, la litt~rature consacr6e & I'~pid~miologie de ces maladies s'individualise par plusieurs caract~ristiques particuli~res et notamment par son h~t~rog~n~it~ et son in,gale accessibilit& Cette situation r~sulte d'une part, de la multiplicit~ des sources et des vecteurs de I'information concernant les maladies infectieuses et d'autre part, de I'importance croissante de la recherche interdisciplinaire en ~pid~miologie. Mots-Cl~s :
E p i d ~ m i o l o f l i e - Information -- Litt~rature s c i e n t i f i q u e - Maladies transmissibles
On admet aujourd'hui que la possibilit~ d'interroger directement des banques de donn~es bibliographiques a radicalement modifi~ les conditions d'acc6s ~ I'information scientifique. N'importe qui peut acceder ~ une ou plusieurs bases de donn~es scientifiques, techniques et (~conomiques en utilisant le clavier d'une console d'ordinateur et une ligne t~l~phonique, ou en s'adressant ~ des Centres de Documentation Scientifique tels que ceux mis en place en France par le C.N.R.S. et par I'I.N.S.E.R.M. L'~tendue de la r~volution provoqu~e par la creation et I'extension des bases de donn~es a ~t6 expos~e dans un article r~cent publi~ dans S c i e n c e (USA) et d o n t nous extrayons ces quelques lignes : ((La majeure pattie de I'information scientifique et technique mondiale est stock~e dans plus de 2 800 bases de donn~es qui sont maintenant disponibles directement . . . . Le probl~me pour de nombreux scientifiques est d'apprendre ce que sont ces bases de donn~es et quels syst6mes permettent d'y a c c e d e r . . . Les scientifiques les ing~nieurs, les businessmen, les hommes de Ioi et de nombreux autres utilisateurs des bases de donn~es apprennent rapidement que la recherche directe de I'information aupr6s de ces data-bases est tr6s utile et tr6s peu coQteuse.. Le temps de recherche moyen est de 15 mn (soit un coet d'environ 16 ~ 25 dollars) pendant lesquelles I'utilisateur peut effectuer la recherche documentaire ~ travers plusieurs millions d'informations qui sont I'~quivalent de 20 ans de C h e m i c a l A b s t r a c t s . . . II y a actuellement 362 serveurs dans le monde . . . La National Library of Medicine commen~a ~ pouvoir 6tre interrog~e directement par ordinateur en octo~bre 1971 avec une base de donn6es, (
ces et la s~rie compl6te des banques de donn~es disponibles offre 8 682 798 r~f~rences)) (6). Et cependant, toute tentative pour r~unir des informations completes, multidisciplinaires et actualis~es sur une maladie infectieuse ~pid~mique d'etiologie virale, bact~rienne, mycosique ou parasitaire, rencontre assez fr~quemment des obstacles qui paraissent bien r~sulter des caract~ristiques propres I'information ~pid6miologique. Ce sont ces difficult~s qui conduisent ~ formuler les questions suivantes et ~ tenter d'y repondre : 1) Quels sont les vecteurs de I'information ~crite dans ce domaine et peut-on 6tablir une distinction entre des informations accessibles et des informations peu ou tr~s difficilement accessibles ? 2) Dans I'ensemble des informations disponibles, peuton distinguer des informations & court terme et des informations ~ long terme ? 3) Comment circule I'information sur I'~volution des faits et des concepts ~pid~miologiques dans le cas des maladies transmissibles ? 4) Existe-t-il une difference entre les pays d~velopp~s o5 I'information ~pid~miologique est abondante et les pays en voie de d~veloppement o~J I'on constaterait fr~quemment une insuffisance notoire d ' i n f o r m a t i o n sur I'~pid~mioIogie locale des maladies transmissibles bien que celles-ci y soient pr~pond~rantes ?
*Condens~ d'un expos6 fait ~ I'lnstitut Pasteur (Paris)le 19juin 1985 darts le. cadre du Cours d~Epid~miologie des Maladies transmissibles (Directeur du cou'rs :Pr, H:H." Mollaret) **Service des Ent~robact~ries, unit~ INSERM 199, Institut Pasteur, 28 rue du Dr. R0ux - F 75724 Paris C~dex 15
726
V E C T E U R S
DE
L ' I N F O R M A T I O N
ET
A C C E S S I B I L I T E
ques.
~
R~pondre ~ cette question, c'est constater t o u t d'abord I'h~t~rog~n~it~ remarquable de la litt~rature scientifique qui traite de I'~pid~miologie des maladies transmissibles, ~ la difference de celle concernant des disciplines plus fondamentales. Certes dans toutes les disciplines scientifiques, la majorit~ de I'information sur I'~tat et I'~volution des connaissances est diffus~e au moyen de la publication de m~moires originaux, br~ves communications, courtes notes, revues g~n~rales, e t c . . . Ces publications, dont le contenu est r~guli~rement analys~ et index~, sont r~dig~es selon des crit~res imp~ratifs quant au plan des articles, ~ I'expos~ des hypotheses, m~thodes et r~sultats et au choix des mots cl~s; elles sont imprim~es dans des revues scientifiques dont la p~riodicit~ peut ~tre hebdomadaire, mensuelle, bimensuelle, ou trimestrielle et qui comportent habituellement un Comit~ de lecture. Un d~lai existe entre, d'une part, la r~daction, I'acceptation et I'impression du manuscrit et, d'autre part, sa diffusion aupr~s de la communaut~ scientifique internationale par I'interm~diaire des bulletins signal~tiques et des banques de donn~es bibliographiques. L'~dition des volumes de Congr~s ou des ouvrages (analys~s en tant que publications non p~riodiques) est le plus souvent r~alis~e dans des conditions analogues.
Revues g~n~rales et monographies. Articles originaux publi~s dans des revues scientifi-
Statistiques nationales et internationales de morbidit~ et mortalitY. Bulletins ~pid~miologiques internationaux ou nationaux. -L~gislation sanitaire. - Ouvrages et publications concernant des disciplines scientifiques non m~dicales et non microbiologiques ayant une importance majeure en ~pid~miologie : d~mographie, g~n~tique, sciences humaines, nutrition, g~ographie, entomologie, ~cologie animale, statistique, informatique, e t c . . .
La seconde est habituellement absente des biblioth~ques scientifiques et n'est pas ais~ment accessible par interrogation des banques de donn~es bien qu'elle soit souvent la plus r~cente et celle qui traduit le plus fid~lement les situations ~pid~miologiques observ~es sur le terrain : - Abstracts des rapports, communications et posters pr~sent~s Iors de r~unions scientifiques nationales et internationales. - Rapports d'activit~ d'lnstituts Scientifiques publics et priv~s. Bulletins ~pid~miologiques nationaux ou r~gionaux. -- Rapports d'activit~ de Centres de R~f~rence nationaux, r~gionaux ou internationaux. - Theses de Doctorat (m~decine, pharmacie, m~decine v~t~rinaire, sciences). - Questionnaires utilis~s dans diff~rents pays pour les enqu~tes ~pid~miologiques sur le terrain. - Rapports ~labor~s ~ la demande de gouvernements, de commissions d'enqu~te parlementaires, d'organisations politiques internationales, etc . . . . concernant divers aspects des politiques de Sant~ Publique en mati~re de maladies tradsmissibles. - Publications techniques concernant des technologies ayant un impact sur I'~pid~miologie des maladies transmissibles : g~nie civil (adduction d'eau potable, e t c . . .) ;traitement des d~chets ; ventilation et climatisation ; lutte chimique et biologique contre les insectes ; architecture et technologies associ~es ; conditionnement, manutention, transport et conservation des denr~es alimentaires, e t c . . . Rapports de missions : cooperation m~dicale et scientifique en Sant~ Publique, missions d'urgence (actions concert~es internationales, aide humanitaire), programmes d'~valuation, e t c . . .
Mais ces publications d o n t nous venons de rappeler les principales caract~ristiques, ne repr~sentent qu'une pattie de la litt~rature scientifique consacr~e chaque annie ~ I'~pid~miologie des maladies infectieuses. Une autre partie considerable de I'information est v~hicul~e par des publications p~riodiques ou non p~riodiques telles que : bulletins ~pid~miologiques nationaux, r~gionaux et internationaux, compte-rendus de r~unions d'experts ou de Commissions ((ad hoc)> d'organisations internationales, rapports de missions sur le terrain, rapports d'activit~ d'lnstituts scientifiques, m~moires acad~miques (Theses de Doctorat), newsletters, etc . . . Ces publications ne satisfont pas le plus souvent aux crit~res r~dactionnels des publications scientifiques <(normalis~es)) ; leurs circuits de diffusion sont varies et une forte proportion d'entre-elles ne b~n~ficie d'aucune mention, indexation ou analyse dans les bulletins signal~tiques et les banques de donn~es bibliographiques, Une premiere consequence de cette h~t~rog~n~it~ de la litt~rature scientifique concernant I'~pid~miologie des maladies transmissibles, c'est I'existence d'une litt~rature ~crite, r~pertori~e et accessible et d'une litt~rature ~crite, non r~pertori~e et difficilement accessible.
Une seconde consequence de cette h~t~rog~n~it~ est la perte certaine d'une partie de I'information utilisable ~ des fins d'~valuation, de d~cision ou de recherche ~pid~mio!ogique. Un exemple significatif ~ cet ~gard esl~ t'absence fr~quente de publication des rapports d'activit~ des Centres nationaux de R~f~rence en Virologie et Bact~riologie qui fonctionnent dans de nombreux pays ; ces rapports d'activit~ contiennent des informations d'ordremicrobiologique, ~pid~miologique ou autres sur la situation nationale ou r~gionate de diverses maladies infectieuses majeures e t sur I'~volution de cette situation ~pid~mioIogique ; ils sont
La premiere est celle dont on peut prendre connaissance dans la plupart des biblioth~ques scientifiques ou en interrogeant les banques de donn~es : - Ouvrages d'~pid~miologie g~n~rale et de m~thodoIogie statistique. -- Ouvrages g~n~raux de m~decine humaine et v~t~rinai re. - Ouvrages th~matiques ; volumes de Colloques et Congr~s.
727
destines en priorit~ aux autorit~s sanitaires et leur contenu, sauf dans quelques pays, reste le plus souvent confidentiel. Un autre exemple est celui des rapports de missions effectu~es sur le terrain par des experts d'organisations internationales, des membres de missions m~dicales d'agences gouvernementales ou d'organisations non gouvernementales. Ces rapports (et notamment ceux qui concernent I'~valuation des besoins sanitaires d'une population dans un territoire d~termin~), ne sont pratiquement jamais publi~s. La seule exception est celle des Th6ses de Doctorat dont le sujet est I'expos~ des donn~es ~pid~miologiques (ou autres) r~unies par leurs auteurs au cours d'enqu~tes sur le terrain.
tion des ~v~nements r~els qui ont ~t~ ~ I'origine de la r~daction de ces articles. Cette distance inevitable entre les donn~es primaires et les publications qui sont la consequence de leur exploitation, est une des caract~ristiques de la litt~rature scientifique dans le domaine de I'~pid~miologie des maladies infectieuses. Par ailleurs, une des ambitions de I'~pid~miologie g~n~rale est de d~finir des mod~tes ou des concepts ~pid~miologiques valables pendant une Iongue p~riode pour I'ensemble des maladies infectieuses, pour des groupes de maladies ou plus sp~cifiquement pour chacune d'entre-elles. II est ~vident que ces modules et ces concepts risquent de devenir plus ou moins rapidement obsoletes en raison de modifications ~ventuelles de la symptomatologie clinique ou des propri~t~s des agents pathog~nes, de I'utilisation de nouvelles m~thodes d'investigation, de I'intervention d'autres facteurs d'ordre socio-~conomique, politique, climatique, nutritionnel, culturel, e t c . . . De sorte que I'~pid~miologie g~n~rale n'est que rarement capable de fournir des. informations pr~eises sur la situation actuelle d'une maladie transmissible dans le monde ou dans un territoire limit~ et sur la permanence des divers aspects d'un mod61e ~pid~miologique pr~c~demment d~crit. Ceci explique le tr~s grand int~r~t des revues g~n~rales ou de synth~se qui sont habituellement beaucoup plus completes et actualis~es que les chapitres des ouvrages g~n~raux ou didactiques concernant les m~mes maladies transmissibles ; et ceci, bien que le niveau d'~laboration des concepts ~pid~miologiques soit identique dans les deux cas.
I N F O R M A T I O N S A COURT TERME ET I N F O R M A T I O N S A LONG TERME
On peut rep~rer ces deux vari~t~s diff~rentes dans I'ensemble des informations disponibles sur I'~pid~miologie des maladies transmissibles, ce qui conduit ~ ~tudier la transformation de I'information primaire (recueillie sur le terrain) au cours de son exploitation, de sa mise en forme et de sa diffusion par I'interm~diaire de la litt~rature scientifique. Les informations & court terme concernent des ~v~nements r~cents, tr~s r~cents ou en cours d'~volution et peuvent rev~tir des modalit~s vari~es telles que : early warning systems, d~p~ches d'agences de presse, bulletins ~pid~mioIogiques. L'information primaire peut ~tre un mot-cl~ d~signant uniquement la d~nomination nosologique de la maladie ou bien la r~ponse d~taill~e ~ un questionnaire precis. La diffusion des informations primaires se fait le plus souvent sous la forme de Bulletins Epid#rniologiques et il existe dans le monde au moins 55 Bulletins Epid~miologiques nationaux, ou r~gionaux, dont la p~riodicit~ est hebdomadaire, bihebdomadaire, mensuelle ou trimestrielle (5). La creation de banques de donn~es ~ dominante microbiologique et de r~seaux centralis~s d'informations ~pid~miologiques rapides ne parait pas en mesure de remplacer, dans I'imm~diat, la publication des Bulletins ~pid~miologiques.
C I R C U L A T I O N DE L ' I N F O R M A T I O N SUR L'EVOLUT I O N DES FAITS ET DES CONCEPTS EPIDEMIOLOGIQUES
A u cours des vingt derni~res ann~es, nous avons assist~ une rapide extension du domaine et du volume de la litt~rature scientifique sur I'~pid~miologie des maladies transmissibles. Une premiere cause de cette situation est ((l'aide la d~cision)) qui est apport~e aux autorit~s sanitaires par la connaissance de donn~es ~pid~miologiques et statistiques indispensables ~ I'~tablissement et ~ I'~valuation de politiques nationales ou r~gionales de lutte contre des maladies virales ou bact~riennes majeures. Un remarquable exemple de I'impact des ~tudes ~pid~miologiques sur les politiques de sant~ publique, est I'importance de la litt~rature suscit~e par la mise en place, la poursuite et l'~vatuation des r~sultats du Programme Elargi de Vaccination (PEV) de I'Organisation Mondiale de la Sant~.
Au cours de ces derni~res ann~es, des essais ont eu lieu dans des pays en vole de d~veloppement pour collecter directement sur ordinateur les informations obtenues sur le terrain et les transf~rer ult~rieurement sur d'autres ordinateurs plus performants, capables de comparer ces informations primaires avec d'autres donn~es ~pid~miologiques et d'en fournir une version d~j~ ~labor~e. L'emptoi de microordinateurs autonomes et portables pour la collecte et le traitement imm~diat des donn~es recueillies sur le terrain, a fair I'objet de diverses experiences qui sont loin d'avoir toutes ~t~ concluantes mais qui repr~sentent, probablement, une voie d'avenir en ~pid~miologie (1).
C'est ensuite I'apparition de maladies (mouvelles)) dont I'existence ou I'~mergence n'avait pas ~t~ pr~vue par les tr~s rares auteurs qui se sont risqu~s au cours des d~cennies 1950 et 1960 ~ ((faire)) de I'~pid~miologie prospective propos des maladies transmissibles. Parmi ces maladies nouvelles, on peut citer les I~gionelloses, d~couvertes ~ la faveur d'un incident fortuit, et le SIDA. La litt~rature con sacr~e ~ ces deux maladies nouvelles r~sulte d'un effort international d'investigation sans precedent. Le cas des maladies infectieuses anciennement connues
Les informations & long terme repr~sentent la majorit~ des informations ~pid~miologiques qui se trouvent dans les revues scientifiques parce que le d~lai n~cessaire ~ I'~dition des articles publi~s\dans ces revues, fait que la communaut~ scientifique en I~rend connaissance bien apr~s la dispari-
728
Iogique et de statistique sanitaire, la publication des r~sultats des enqu~tes, I'~tude des agents ~tiologiques, e t c . . . Dans le cas des grandes end~mies tropicales (paludisme, schistosomiase, leishmaniose, onchocercose, fi~vre jaune, maladie du sommeil, maladie de Carlos-Chagas, etc . . ), I'effort international de recherche fondamentale et appliqu~e n~cessaire ~ la poursuite de la lutte contre ces maladies, se traduit par la production d'une litt~rature scientifique r~pertori~e et index~e. II en est de m~me pour des maladies d'importance mondiale mais pr~dominantes dans les PVD, telles que la I~pre, la tuberculose ou la m~ningite c~r~bro-spinale ; pour des maladies p~diatriques comme la rougeole ou les diarrh~es infantiles ; pour des maladies, comme les fi~vres h~morrhagiques, dont I'importation dans les pays d~velopp~s est consid~r~e comme un grave risque potentiel ; enfin, pour des maladies dont la diffusion mondiale est li~e aux voyages, au tourisme, aux d~placements de population : c'est le cas des MST.
et dont les modules ~pid~miologiques ont ~t~ consid~r~s (et le so'nt souvent encore) comme tr6s bien d~finis, est particuli6rement int~ressant. En effet, I'~pid~miologie de plusieurs de ces maladies (cholera, tuberculose, rage, herpes, fi~vres h~morragiques, h~patites virales, e t c . . .) a ~t~ r~cemment ou est en passe d'etre modifi6e sous I'influence de divers facteurs tels q u e : un changement dans les propri~t~s de I'agent ~tiologique, I'introduction de nouvelles m~thodes d'~tude taxonomique des virus, I'application de nouvelles m~thodes de typage des bact~ries, I'emploi de m~thodes de diagnostic immunologique utilisables pour des enqu~tes de masse, I'impact des d~couvertes de la biologie mol~culaire sur la connaissance des facteurs de virulence de certains microorganismes pathog~nes, e t c . . ; Or I'analyse r~trospective de la litt~rature scientifique des vingt derni~res ann~es dans le domaine de l'~pid~miologie des maladies transmissibles, montre que des donn~es nouvelles peuvent avoir ~t~ expos~es largement dans des revues de microbioIogie, de virologie ou d'immunologie sans que leurs consequences ~pid~miologiques soient comprises par les m~decins, les v~t~rinaires, les ~pid~miologistes et les autorit~s sanitaires impliqu~s dans la lutte contre ces maladies. Ceci est particuli~rement ~vident dans deux circonstances : Iorsqu'il s'agit d'une maladie infectieuse majeure contre laquelle ont ~t~ ~tablis des syst6mes d'~valuation, de d~pistage collectif et de prevention selon une m~thodologie qui se r~f6re ~ un mod61e ~pid~miologique assez ancien ; Iorsqu'il s'agit de l'enseignement universitaire de I'~pid~mioIogie des maladies infectieuses tel qu'il est pratiqu~ dans certains pays. Ce frequent d~calage entre d'une part, la mise en ~vidence de faits nouveaux ayant un impact certain sur les concepts ~pid~miologiques, et d'autre part, I'expos~ didactique des consequences 6pid~miologiques de ces faits nouvellement connus, est symptomatique du caract~re provisoire de tout mod61e ~pid~miologique & une ~poque ob la recherche ~pid~miologique est interdisciplinaire.
Par contre, diverses maladies transmissibles qui ne sont pas sp~cifiquement tropicales mais beaucoup plus <(banales)) et dont I'~tude a conduit dans les pays d~velopp~s ~ la publication d'une litt~rature scientifique considerable, n'ont ~t~ I'objet que de tr~s rares publications sur !eur situation dans les PVD. Un exemple de ce d~s~quilibre est celui des infections hospitali~res ~pid~miques d'origine bact~rienne : elles sont depuis vingt ans dans les pays d~velopp6s I'objet d'~tudes intensives et internationales concernant & la fois leur ~pid~miologie, leurs agents ~tiologiques, leur contr61e et leur prevention. II n'en est pas de m~me dans les PVD. Alors que, selon I'O.M.S. (3), le nombre des h6pitaux dans les PVD d'Afrique a augment~ de 34 % en" dix ans et le nombre des lits d'h6pitaux de 60 % au cours de la m~me p~riode, les publications sur les infections opportunistes intrahospitali~res dans les pays d'Afrique de I'Ouest et d'Afrique Centrale sont tr~s peu nombreuses et ne concernent, jusqu'& present, que le S~n~gal, le Nigeria, le Mall et le Za'ire (4).
PAYS DEVELOPPES ET PAYS EN VOlE DE DEVELOPPEMENT CONCLUSION La r~ponse ~ cette question est ~videmment positive mais la situation de I'information ~pid~miologique concernant les maladies transmissibles rencontr~es dans les pays en vole de d~veloppement (PVD) m~rite une analyse plus precise.
Ce rapide bilan des principales caract~ristiques de la litt~rature scientifique dans le domaine de I'~pid~miologie des maladies transmissibles met en ~vidence trois points essentiels : la multiplicit~ des sources et des vecteurs de I'information ~pid~miologique, le d~calage entre les faits observes sur le terrain et le contenu de la litt~rature scientifique suscirce par leur analyse selon diff6rentes m~thodologies, enfin, I'aspect pluridisciplinaire de cette litt~rature. Cette derni6re caract~ristique constitue actuellement, du moins en France, un obstacle certain ~ la diffusion d'une information ~pid~miologique compl6te, fiable et actualis~e ; elle repr~sente cependant, un atout majeur dans la lutte contre les maladies transmissibles ~ condition d'en accepter la complexit~ et les contraintes telles qu'elles se r6v~lent ~ travers I'analyse de la litt~rature sc!entifique concernant I'~pid~miologie de ces maladies et de leurs agents ~tiologiques.
Dans les disciplines biom~dicales, la majorit~ des publications sign~es par des auteurs qui sont ou des nationaux ou des ~trangers r~sidant dans les PVD, ont ~t~ publi~es principalement (et le sont encore) dans des revues 6dit~es dans les pays d~velopp~s, avec cependant une relative exception : I'lnde (2). En ce qui concerne plus particuli6rement les maladies transmissibles et leur ~pid~miologie dans les PVD, on peut constater I'existence de tr~s grandes differences non seulement entre tes pays mais aussi entre les maladies quant I'application des m6thodes modern_es d'enqu~te ~pid~mio-
729
Epidemiology of communicable diseases and information
SUMMARY
The scientific literature on the epidemiology o f communicable diseases shows two major features : heterogeneity and unequal availability. This situation results from the diversity o f sources and vectors o f epidemiological data and also from the increasing importance o f interdisciplinary research ~n epidemiology. Key-words
:
Epidemiology - Information - Scientific fiterature - Communicable diseases
BIBLIOGRAPHIE
V l E U J.F., DOSSO M., LEPERS J.P., C H A M O I S E A U G. -Bases microbiologiques de I'emploi d'une vaccination antipyocyanique contre I'infection hospitali6re en C6te d'lvoire et en Mauritanie, 1986 (~ paraitre)
B E R T R A N D W . E . -- Utilisation du microordinateur dans les enqu~tes sanitaires sur tes populations : r~alisations et potentialit~s dans les pays en d~veloppement. OMS. Statistiques Sanitaires Mondiales, 1985, 38, 91-99 GARFIELD blished and 5-15 ; Part most active 3.
E. -- Third World Research. Part 1: Where it is puhow often it is cited. Current Contents, 1983, 34, 2 : High Impact Journals ; Most cited articles and areas of research. Current contents, 1983, 36, 5-15
K E R E S E L I D Z E T . , M A N G U A Y - M A G L A C A S A . -- Nosocomial infections. What WHO is doing, J. Hosp. Inf., 1984, 5, (suppldment A), 7-11
730
5.
O.M.S. -- Rapports ~pid~miologiques nationaux hebdomadaires ou mensuels re¢;us par I'Unit6 Surveillance Epid6miologique et Appreciation de la Situation Sanitaire dans le Monde. OMS. Relev~ Epid~miologique Hebdomadaire, 1982, 48, 375-376
6.
W I L L I A M S M.E. -- Electronic Databases. Science, 1985, 228 (28 A p r i l ) , 445-456
Epid
1985 --
12 -
726 b 730
miologie des maladies transmissibles et information. par J. F. V I E U * *
RESUME
Dans I'ensemble de la litt~rature scientifique sur les diff~rents aspects des maladies transmissibles, la litt~rature consacr6e & I'~pid~miologie de ces maladies s'individualise par plusieurs caract~ristiques particuli~res et notamment par son h~t~rog~n~it~ et son in,gale accessibilit& Cette situation r~sulte d'une part, de la multiplicit~ des sources et des vecteurs de I'information concernant les maladies infectieuses et d'autre part, de I'importance croissante de la recherche interdisciplinaire en ~pid~miologie. Mots-Cl~s :
E p i d ~ m i o l o f l i e - Information -- Litt~rature s c i e n t i f i q u e - Maladies transmissibles
On admet aujourd'hui que la possibilit~ d'interroger directement des banques de donn~es bibliographiques a radicalement modifi~ les conditions d'acc6s ~ I'information scientifique. N'importe qui peut acceder ~ une ou plusieurs bases de donn~es scientifiques, techniques et (~conomiques en utilisant le clavier d'une console d'ordinateur et une ligne t~l~phonique, ou en s'adressant ~ des Centres de Documentation Scientifique tels que ceux mis en place en France par le C.N.R.S. et par I'I.N.S.E.R.M. L'~tendue de la r~volution provoqu~e par la creation et I'extension des bases de donn~es a ~t6 expos~e dans un article r~cent publi~ dans S c i e n c e (USA) et d o n t nous extrayons ces quelques lignes : ((La majeure pattie de I'information scientifique et technique mondiale est stock~e dans plus de 2 800 bases de donn~es qui sont maintenant disponibles directement . . . . Le probl~me pour de nombreux scientifiques est d'apprendre ce que sont ces bases de donn~es et quels syst6mes permettent d'y a c c e d e r . . . Les scientifiques les ing~nieurs, les businessmen, les hommes de Ioi et de nombreux autres utilisateurs des bases de donn~es apprennent rapidement que la recherche directe de I'information aupr6s de ces data-bases est tr6s utile et tr6s peu coQteuse.. Le temps de recherche moyen est de 15 mn (soit un coet d'environ 16 ~ 25 dollars) pendant lesquelles I'utilisateur peut effectuer la recherche documentaire ~ travers plusieurs millions d'informations qui sont I'~quivalent de 20 ans de C h e m i c a l A b s t r a c t s . . . II y a actuellement 362 serveurs dans le monde . . . La National Library of Medicine commen~a ~ pouvoir 6tre interrog~e directement par ordinateur en octo~bre 1971 avec une base de donn6es, (
ces et la s~rie compl6te des banques de donn~es disponibles offre 8 682 798 r~f~rences)) (6). Et cependant, toute tentative pour r~unir des informations completes, multidisciplinaires et actualis~es sur une maladie infectieuse ~pid~mique d'etiologie virale, bact~rienne, mycosique ou parasitaire, rencontre assez fr~quemment des obstacles qui paraissent bien r~sulter des caract~ristiques propres I'information ~pid6miologique. Ce sont ces difficult~s qui conduisent ~ formuler les questions suivantes et ~ tenter d'y repondre : 1) Quels sont les vecteurs de I'information ~crite dans ce domaine et peut-on 6tablir une distinction entre des informations accessibles et des informations peu ou tr~s difficilement accessibles ? 2) Dans I'ensemble des informations disponibles, peuton distinguer des informations & court terme et des informations ~ long terme ? 3) Comment circule I'information sur I'~volution des faits et des concepts ~pid~miologiques dans le cas des maladies transmissibles ? 4) Existe-t-il une difference entre les pays d~velopp~s o5 I'information ~pid~miologique est abondante et les pays en voie de d~veloppement o~J I'on constaterait fr~quemment une insuffisance notoire d ' i n f o r m a t i o n sur I'~pid~mioIogie locale des maladies transmissibles bien que celles-ci y soient pr~pond~rantes ?
*Condens~ d'un expos6 fait ~ I'lnstitut Pasteur (Paris)le 19juin 1985 darts le. cadre du Cours d~Epid~miologie des Maladies transmissibles (Directeur du cou'rs :Pr, H:H." Mollaret) **Service des Ent~robact~ries, unit~ INSERM 199, Institut Pasteur, 28 rue du Dr. R0ux - F 75724 Paris C~dex 15
726
V E C T E U R S
DE
L ' I N F O R M A T I O N
ET
A C C E S S I B I L I T E
ques.
~
R~pondre ~ cette question, c'est constater t o u t d'abord I'h~t~rog~n~it~ remarquable de la litt~rature scientifique qui traite de I'~pid~miologie des maladies transmissibles, ~ la difference de celle concernant des disciplines plus fondamentales. Certes dans toutes les disciplines scientifiques, la majorit~ de I'information sur I'~tat et I'~volution des connaissances est diffus~e au moyen de la publication de m~moires originaux, br~ves communications, courtes notes, revues g~n~rales, e t c . . . Ces publications, dont le contenu est r~guli~rement analys~ et index~, sont r~dig~es selon des crit~res imp~ratifs quant au plan des articles, ~ I'expos~ des hypotheses, m~thodes et r~sultats et au choix des mots cl~s; elles sont imprim~es dans des revues scientifiques dont la p~riodicit~ peut ~tre hebdomadaire, mensuelle, bimensuelle, ou trimestrielle et qui comportent habituellement un Comit~ de lecture. Un d~lai existe entre, d'une part, la r~daction, I'acceptation et I'impression du manuscrit et, d'autre part, sa diffusion aupr~s de la communaut~ scientifique internationale par I'interm~diaire des bulletins signal~tiques et des banques de donn~es bibliographiques. L'~dition des volumes de Congr~s ou des ouvrages (analys~s en tant que publications non p~riodiques) est le plus souvent r~alis~e dans des conditions analogues.
Revues g~n~rales et monographies. Articles originaux publi~s dans des revues scientifi-
Statistiques nationales et internationales de morbidit~ et mortalitY. Bulletins ~pid~miologiques internationaux ou nationaux. -L~gislation sanitaire. - Ouvrages et publications concernant des disciplines scientifiques non m~dicales et non microbiologiques ayant une importance majeure en ~pid~miologie : d~mographie, g~n~tique, sciences humaines, nutrition, g~ographie, entomologie, ~cologie animale, statistique, informatique, e t c . . .
La seconde est habituellement absente des biblioth~ques scientifiques et n'est pas ais~ment accessible par interrogation des banques de donn~es bien qu'elle soit souvent la plus r~cente et celle qui traduit le plus fid~lement les situations ~pid~miologiques observ~es sur le terrain : - Abstracts des rapports, communications et posters pr~sent~s Iors de r~unions scientifiques nationales et internationales. - Rapports d'activit~ d'lnstituts Scientifiques publics et priv~s. Bulletins ~pid~miologiques nationaux ou r~gionaux. -- Rapports d'activit~ de Centres de R~f~rence nationaux, r~gionaux ou internationaux. - Theses de Doctorat (m~decine, pharmacie, m~decine v~t~rinaire, sciences). - Questionnaires utilis~s dans diff~rents pays pour les enqu~tes ~pid~miologiques sur le terrain. - Rapports ~labor~s ~ la demande de gouvernements, de commissions d'enqu~te parlementaires, d'organisations politiques internationales, etc . . . . concernant divers aspects des politiques de Sant~ Publique en mati~re de maladies tradsmissibles. - Publications techniques concernant des technologies ayant un impact sur I'~pid~miologie des maladies transmissibles : g~nie civil (adduction d'eau potable, e t c . . .) ;traitement des d~chets ; ventilation et climatisation ; lutte chimique et biologique contre les insectes ; architecture et technologies associ~es ; conditionnement, manutention, transport et conservation des denr~es alimentaires, e t c . . . Rapports de missions : cooperation m~dicale et scientifique en Sant~ Publique, missions d'urgence (actions concert~es internationales, aide humanitaire), programmes d'~valuation, e t c . . .
Mais ces publications d o n t nous venons de rappeler les principales caract~ristiques, ne repr~sentent qu'une pattie de la litt~rature scientifique consacr~e chaque annie ~ I'~pid~miologie des maladies infectieuses. Une autre partie considerable de I'information est v~hicul~e par des publications p~riodiques ou non p~riodiques telles que : bulletins ~pid~miologiques nationaux, r~gionaux et internationaux, compte-rendus de r~unions d'experts ou de Commissions ((ad hoc)> d'organisations internationales, rapports de missions sur le terrain, rapports d'activit~ d'lnstituts scientifiques, m~moires acad~miques (Theses de Doctorat), newsletters, etc . . . Ces publications ne satisfont pas le plus souvent aux crit~res r~dactionnels des publications scientifiques <(normalis~es)) ; leurs circuits de diffusion sont varies et une forte proportion d'entre-elles ne b~n~ficie d'aucune mention, indexation ou analyse dans les bulletins signal~tiques et les banques de donn~es bibliographiques, Une premiere consequence de cette h~t~rog~n~it~ de la litt~rature scientifique concernant I'~pid~miologie des maladies transmissibles, c'est I'existence d'une litt~rature ~crite, r~pertori~e et accessible et d'une litt~rature ~crite, non r~pertori~e et difficilement accessible.
Une seconde consequence de cette h~t~rog~n~it~ est la perte certaine d'une partie de I'information utilisable ~ des fins d'~valuation, de d~cision ou de recherche ~pid~mio!ogique. Un exemple significatif ~ cet ~gard esl~ t'absence fr~quente de publication des rapports d'activit~ des Centres nationaux de R~f~rence en Virologie et Bact~riologie qui fonctionnent dans de nombreux pays ; ces rapports d'activit~ contiennent des informations d'ordremicrobiologique, ~pid~miologique ou autres sur la situation nationale ou r~gionate de diverses maladies infectieuses majeures e t sur I'~volution de cette situation ~pid~mioIogique ; ils sont
La premiere est celle dont on peut prendre connaissance dans la plupart des biblioth~ques scientifiques ou en interrogeant les banques de donn~es : - Ouvrages d'~pid~miologie g~n~rale et de m~thodoIogie statistique. -- Ouvrages g~n~raux de m~decine humaine et v~t~rinai re. - Ouvrages th~matiques ; volumes de Colloques et Congr~s.
727
destines en priorit~ aux autorit~s sanitaires et leur contenu, sauf dans quelques pays, reste le plus souvent confidentiel. Un autre exemple est celui des rapports de missions effectu~es sur le terrain par des experts d'organisations internationales, des membres de missions m~dicales d'agences gouvernementales ou d'organisations non gouvernementales. Ces rapports (et notamment ceux qui concernent I'~valuation des besoins sanitaires d'une population dans un territoire d~termin~), ne sont pratiquement jamais publi~s. La seule exception est celle des Th6ses de Doctorat dont le sujet est I'expos~ des donn~es ~pid~miologiques (ou autres) r~unies par leurs auteurs au cours d'enqu~tes sur le terrain.
tion des ~v~nements r~els qui ont ~t~ ~ I'origine de la r~daction de ces articles. Cette distance inevitable entre les donn~es primaires et les publications qui sont la consequence de leur exploitation, est une des caract~ristiques de la litt~rature scientifique dans le domaine de I'~pid~miologie des maladies infectieuses. Par ailleurs, une des ambitions de I'~pid~miologie g~n~rale est de d~finir des mod~tes ou des concepts ~pid~miologiques valables pendant une Iongue p~riode pour I'ensemble des maladies infectieuses, pour des groupes de maladies ou plus sp~cifiquement pour chacune d'entre-elles. II est ~vident que ces modules et ces concepts risquent de devenir plus ou moins rapidement obsoletes en raison de modifications ~ventuelles de la symptomatologie clinique ou des propri~t~s des agents pathog~nes, de I'utilisation de nouvelles m~thodes d'investigation, de I'intervention d'autres facteurs d'ordre socio-~conomique, politique, climatique, nutritionnel, culturel, e t c . . . De sorte que I'~pid~miologie g~n~rale n'est que rarement capable de fournir des. informations pr~eises sur la situation actuelle d'une maladie transmissible dans le monde ou dans un territoire limit~ et sur la permanence des divers aspects d'un mod61e ~pid~miologique pr~c~demment d~crit. Ceci explique le tr~s grand int~r~t des revues g~n~rales ou de synth~se qui sont habituellement beaucoup plus completes et actualis~es que les chapitres des ouvrages g~n~raux ou didactiques concernant les m~mes maladies transmissibles ; et ceci, bien que le niveau d'~laboration des concepts ~pid~miologiques soit identique dans les deux cas.
I N F O R M A T I O N S A COURT TERME ET I N F O R M A T I O N S A LONG TERME
On peut rep~rer ces deux vari~t~s diff~rentes dans I'ensemble des informations disponibles sur I'~pid~miologie des maladies transmissibles, ce qui conduit ~ ~tudier la transformation de I'information primaire (recueillie sur le terrain) au cours de son exploitation, de sa mise en forme et de sa diffusion par I'interm~diaire de la litt~rature scientifique. Les informations & court terme concernent des ~v~nements r~cents, tr~s r~cents ou en cours d'~volution et peuvent rev~tir des modalit~s vari~es telles que : early warning systems, d~p~ches d'agences de presse, bulletins ~pid~mioIogiques. L'information primaire peut ~tre un mot-cl~ d~signant uniquement la d~nomination nosologique de la maladie ou bien la r~ponse d~taill~e ~ un questionnaire precis. La diffusion des informations primaires se fait le plus souvent sous la forme de Bulletins Epid#rniologiques et il existe dans le monde au moins 55 Bulletins Epid~miologiques nationaux, ou r~gionaux, dont la p~riodicit~ est hebdomadaire, bihebdomadaire, mensuelle ou trimestrielle (5). La creation de banques de donn~es ~ dominante microbiologique et de r~seaux centralis~s d'informations ~pid~miologiques rapides ne parait pas en mesure de remplacer, dans I'imm~diat, la publication des Bulletins ~pid~miologiques.
C I R C U L A T I O N DE L ' I N F O R M A T I O N SUR L'EVOLUT I O N DES FAITS ET DES CONCEPTS EPIDEMIOLOGIQUES
A u cours des vingt derni~res ann~es, nous avons assist~ une rapide extension du domaine et du volume de la litt~rature scientifique sur I'~pid~miologie des maladies transmissibles. Une premiere cause de cette situation est ((l'aide la d~cision)) qui est apport~e aux autorit~s sanitaires par la connaissance de donn~es ~pid~miologiques et statistiques indispensables ~ I'~tablissement et ~ I'~valuation de politiques nationales ou r~gionales de lutte contre des maladies virales ou bact~riennes majeures. Un remarquable exemple de I'impact des ~tudes ~pid~miologiques sur les politiques de sant~ publique, est I'importance de la litt~rature suscit~e par la mise en place, la poursuite et l'~vatuation des r~sultats du Programme Elargi de Vaccination (PEV) de I'Organisation Mondiale de la Sant~.
Au cours de ces derni~res ann~es, des essais ont eu lieu dans des pays en vole de d~veloppement pour collecter directement sur ordinateur les informations obtenues sur le terrain et les transf~rer ult~rieurement sur d'autres ordinateurs plus performants, capables de comparer ces informations primaires avec d'autres donn~es ~pid~miologiques et d'en fournir une version d~j~ ~labor~e. L'emptoi de microordinateurs autonomes et portables pour la collecte et le traitement imm~diat des donn~es recueillies sur le terrain, a fair I'objet de diverses experiences qui sont loin d'avoir toutes ~t~ concluantes mais qui repr~sentent, probablement, une voie d'avenir en ~pid~miologie (1).
C'est ensuite I'apparition de maladies (mouvelles)) dont I'existence ou I'~mergence n'avait pas ~t~ pr~vue par les tr~s rares auteurs qui se sont risqu~s au cours des d~cennies 1950 et 1960 ~ ((faire)) de I'~pid~miologie prospective propos des maladies transmissibles. Parmi ces maladies nouvelles, on peut citer les I~gionelloses, d~couvertes ~ la faveur d'un incident fortuit, et le SIDA. La litt~rature con sacr~e ~ ces deux maladies nouvelles r~sulte d'un effort international d'investigation sans precedent. Le cas des maladies infectieuses anciennement connues
Les informations & long terme repr~sentent la majorit~ des informations ~pid~miologiques qui se trouvent dans les revues scientifiques parce que le d~lai n~cessaire ~ I'~dition des articles publi~s\dans ces revues, fait que la communaut~ scientifique en I~rend connaissance bien apr~s la dispari-
728
Iogique et de statistique sanitaire, la publication des r~sultats des enqu~tes, I'~tude des agents ~tiologiques, e t c . . . Dans le cas des grandes end~mies tropicales (paludisme, schistosomiase, leishmaniose, onchocercose, fi~vre jaune, maladie du sommeil, maladie de Carlos-Chagas, etc . . ), I'effort international de recherche fondamentale et appliqu~e n~cessaire ~ la poursuite de la lutte contre ces maladies, se traduit par la production d'une litt~rature scientifique r~pertori~e et index~e. II en est de m~me pour des maladies d'importance mondiale mais pr~dominantes dans les PVD, telles que la I~pre, la tuberculose ou la m~ningite c~r~bro-spinale ; pour des maladies p~diatriques comme la rougeole ou les diarrh~es infantiles ; pour des maladies, comme les fi~vres h~morrhagiques, dont I'importation dans les pays d~velopp~s est consid~r~e comme un grave risque potentiel ; enfin, pour des maladies dont la diffusion mondiale est li~e aux voyages, au tourisme, aux d~placements de population : c'est le cas des MST.
et dont les modules ~pid~miologiques ont ~t~ consid~r~s (et le so'nt souvent encore) comme tr6s bien d~finis, est particuli6rement int~ressant. En effet, I'~pid~miologie de plusieurs de ces maladies (cholera, tuberculose, rage, herpes, fi~vres h~morragiques, h~patites virales, e t c . . .) a ~t~ r~cemment ou est en passe d'etre modifi6e sous I'influence de divers facteurs tels q u e : un changement dans les propri~t~s de I'agent ~tiologique, I'introduction de nouvelles m~thodes d'~tude taxonomique des virus, I'application de nouvelles m~thodes de typage des bact~ries, I'emploi de m~thodes de diagnostic immunologique utilisables pour des enqu~tes de masse, I'impact des d~couvertes de la biologie mol~culaire sur la connaissance des facteurs de virulence de certains microorganismes pathog~nes, e t c . . ; Or I'analyse r~trospective de la litt~rature scientifique des vingt derni~res ann~es dans le domaine de l'~pid~miologie des maladies transmissibles, montre que des donn~es nouvelles peuvent avoir ~t~ expos~es largement dans des revues de microbioIogie, de virologie ou d'immunologie sans que leurs consequences ~pid~miologiques soient comprises par les m~decins, les v~t~rinaires, les ~pid~miologistes et les autorit~s sanitaires impliqu~s dans la lutte contre ces maladies. Ceci est particuli~rement ~vident dans deux circonstances : Iorsqu'il s'agit d'une maladie infectieuse majeure contre laquelle ont ~t~ ~tablis des syst6mes d'~valuation, de d~pistage collectif et de prevention selon une m~thodologie qui se r~f6re ~ un mod61e ~pid~miologique assez ancien ; Iorsqu'il s'agit de l'enseignement universitaire de I'~pid~mioIogie des maladies infectieuses tel qu'il est pratiqu~ dans certains pays. Ce frequent d~calage entre d'une part, la mise en ~vidence de faits nouveaux ayant un impact certain sur les concepts ~pid~miologiques, et d'autre part, I'expos~ didactique des consequences 6pid~miologiques de ces faits nouvellement connus, est symptomatique du caract~re provisoire de tout mod61e ~pid~miologique & une ~poque ob la recherche ~pid~miologique est interdisciplinaire.
Par contre, diverses maladies transmissibles qui ne sont pas sp~cifiquement tropicales mais beaucoup plus <(banales)) et dont I'~tude a conduit dans les pays d~velopp~s ~ la publication d'une litt~rature scientifique considerable, n'ont ~t~ I'objet que de tr~s rares publications sur !eur situation dans les PVD. Un exemple de ce d~s~quilibre est celui des infections hospitali~res ~pid~miques d'origine bact~rienne : elles sont depuis vingt ans dans les pays d~velopp6s I'objet d'~tudes intensives et internationales concernant & la fois leur ~pid~miologie, leurs agents ~tiologiques, leur contr61e et leur prevention. II n'en est pas de m~me dans les PVD. Alors que, selon I'O.M.S. (3), le nombre des h6pitaux dans les PVD d'Afrique a augment~ de 34 % en" dix ans et le nombre des lits d'h6pitaux de 60 % au cours de la m~me p~riode, les publications sur les infections opportunistes intrahospitali~res dans les pays d'Afrique de I'Ouest et d'Afrique Centrale sont tr~s peu nombreuses et ne concernent, jusqu'& present, que le S~n~gal, le Nigeria, le Mall et le Za'ire (4).
PAYS DEVELOPPES ET PAYS EN VOlE DE DEVELOPPEMENT CONCLUSION La r~ponse ~ cette question est ~videmment positive mais la situation de I'information ~pid~miologique concernant les maladies transmissibles rencontr~es dans les pays en vole de d~veloppement (PVD) m~rite une analyse plus precise.
Ce rapide bilan des principales caract~ristiques de la litt~rature scientifique dans le domaine de I'~pid~miologie des maladies transmissibles met en ~vidence trois points essentiels : la multiplicit~ des sources et des vecteurs de I'information ~pid~miologique, le d~calage entre les faits observes sur le terrain et le contenu de la litt~rature scientifique suscirce par leur analyse selon diff6rentes m~thodologies, enfin, I'aspect pluridisciplinaire de cette litt~rature. Cette derni6re caract~ristique constitue actuellement, du moins en France, un obstacle certain ~ la diffusion d'une information ~pid~miologique compl6te, fiable et actualis~e ; elle repr~sente cependant, un atout majeur dans la lutte contre les maladies transmissibles ~ condition d'en accepter la complexit~ et les contraintes telles qu'elles se r6v~lent ~ travers I'analyse de la litt~rature sc!entifique concernant I'~pid~miologie de ces maladies et de leurs agents ~tiologiques.
Dans les disciplines biom~dicales, la majorit~ des publications sign~es par des auteurs qui sont ou des nationaux ou des ~trangers r~sidant dans les PVD, ont ~t~ publi~es principalement (et le sont encore) dans des revues 6dit~es dans les pays d~velopp~s, avec cependant une relative exception : I'lnde (2). En ce qui concerne plus particuli6rement les maladies transmissibles et leur ~pid~miologie dans les PVD, on peut constater I'existence de tr~s grandes differences non seulement entre tes pays mais aussi entre les maladies quant I'application des m6thodes modern_es d'enqu~te ~pid~mio-
729
Epidemiology of communicable diseases and information
SUMMARY
The scientific literature on the epidemiology o f communicable diseases shows two major features : heterogeneity and unequal availability. This situation results from the diversity o f sources and vectors o f epidemiological data and also from the increasing importance o f interdisciplinary research ~n epidemiology. Key-words
:
Epidemiology - Information - Scientific fiterature - Communicable diseases
BIBLIOGRAPHIE
V l E U J.F., DOSSO M., LEPERS J.P., C H A M O I S E A U G. -Bases microbiologiques de I'emploi d'une vaccination antipyocyanique contre I'infection hospitali6re en C6te d'lvoire et en Mauritanie, 1986 (~ paraitre)
B E R T R A N D W . E . -- Utilisation du microordinateur dans les enqu~tes sanitaires sur tes populations : r~alisations et potentialit~s dans les pays en d~veloppement. OMS. Statistiques Sanitaires Mondiales, 1985, 38, 91-99 GARFIELD blished and 5-15 ; Part most active 3.
E. -- Third World Research. Part 1: Where it is puhow often it is cited. Current Contents, 1983, 34, 2 : High Impact Journals ; Most cited articles and areas of research. Current contents, 1983, 36, 5-15
K E R E S E L I D Z E T . , M A N G U A Y - M A G L A C A S A . -- Nosocomial infections. What WHO is doing, J. Hosp. Inf., 1984, 5, (suppldment A), 7-11
730
5.
O.M.S. -- Rapports ~pid~miologiques nationaux hebdomadaires ou mensuels re¢;us par I'Unit6 Surveillance Epid6miologique et Appreciation de la Situation Sanitaire dans le Monde. OMS. Relev~ Epid~miologique Hebdomadaire, 1982, 48, 375-376
6.
W I L L I A M S M.E. -- Electronic Databases. Science, 1985, 228 (28 A p r i l ) , 445-456