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PALIPED, équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France
Revue d’oncologie hématologie pédiatrique (2013) 1, 147—151
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
PAROLES
PALIPED, équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France PALIPED, a resource team in pediatric palliative care in Île-de-France A. Auvrignon a,∗,d, I. Desguerre b,d, B. Lescoeur c,d, N. Nisenbaum d, B. Pellegrino d,e a
Service d’hématologie oncologie, hôpital d’enfants Armand-Trousseau, AP—HP, 26, avenue du Docteur A.-Netter, 75761 Paris cedex 12, France b Service de neurologie, hôpital Necker, AP—HP, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France c Hospitalisation à domicile, AP—HP, 75019 Paris, France d PALIPED, 75011 Paris, France e Service de pédiatrie, centre hospitalier Intercommunal de Poissy-St Germain, 78303 Poissy cedex, France Rec ¸u le 25 septembre 2013 ; accepté le 7 octobre 2013 Disponible sur Internet le 1er novembre 2013
MOTS CLÉS Soins palliatifs pédiatriques ; Réseau ; Enseignement ; Fin de vie
KEYWORDS Paediatric palliative care; End of life;
∗
Résumé Nous rapportons la mise en place et l’expérience de l’équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) en Île-de-France, PALIPED. Les projets menés depuis 2010 sont décrits, en particulier les actions d’acculturation des équipes à la démarche palliative pédiatrique, la contribution à la recherche clinique en soins palliatifs et le soutien à l’entourage des patients sans oublier les actions de formation/information et de communication. Ce travail qui s’est accompagné d’un maillage territorial doit se poursuivre afin d’améliorer le parcours des enfants en soins palliatifs mais aussi de leurs parents, leur fratrie et des soignants qui les accompagnent. © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Summary We report here on the results of the program PALIPED, established by the ERRSPP team in Île-de-France. The projects, run since 2010, are described, in particular, team acculturation actions in the approach to pediatric palliative care, the contribution to clinical research in palliative care and the support of the patient’s family network, not forgetting actions on training/information and communication. This work, accompanied by a network on the ground,
Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (A. Auvrignon).
2213-4670/$ — see front matter © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. http://dx.doi.org/10.1016/j.oncohp.2013.10.004
148
Networking; Education
A. Auvrignon et al. must continue not only in order to improve the course of children in palliative care, but also that of their family and the health professionals who accompany them. © 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
PALIPED (http://www.palliped.fr), équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) en Île-de-France, a vu le jour en 2010, au terme d’une réflexion menée pendant plusieurs mois par l’agence régionale d’hospitalisation, avec des pédiatres mais aussi des représentants des réseaux et structures en soins palliatifs du milieu adulte. Parallèlement, fin 2010, dans le cadre du plan national soins palliatifs 2008—2012, les missions des équipes ressources ont été définies et financées, permettant la création d’une équipe par région. Toutes les régions métropolitaines disposent aujourd’hui d’une telle structure qui n’est ni une équipe mobile de soins palliatifs, ni un réseau territorial, ni une hospitalisation à domicile. Il s’agit d’un modèle innovant, puisque la rareté des décès d’enfants chaque année en France ne justifie pas de créer plus d’une structure par région. On dénombre en effet, selon les chiffres INSEE, environ 7500 décès de patients de moins de 20 ans parmi les 550 000 décès annuels soit moins de 2 %. Parmi ces décès d’enfants, un tiers est dû à des causes accidentelles (comprenant les suicides) et un tiers a lieu en période néonatale (Fig. 1). Les décès par cancer sont en moyenne de l’ordre de 500 par an et il s’agit de la première cause de décès par maladie. Cette situation épidémiologique ne justifiait donc pas de créer des réseaux territoriaux de soins palliatifs ou des unités de soins palliatifs pédiatriques, d’autant que la prise en charge palliative se fait le plus souvent en pédiatrie, dans la continuité de la prise en charge spécialisée antérieure. De nombreuses ressources sont par ailleurs déjà disponibles dans ce domaine des soins palliatifs pédiatriques, à l’hôpital (unités mobiles douleurs/SP pédiatriques ou adultes) comme à domicile (HAD, réseaux SP), mais le maillage territorial reste très incomplet sur notre région, source de difficultés notamment dans la prise en charge de proximité. L’équipe ressource a alors toute sa place dans la mise en lien des différents intervenants. PALIPED a été initialement rattachée administrativement au réseau Île-de-France d’hématologie oncologie pédiatrique (RIFHOP), réseau disposant d’un statut associatif loi 1901. Pour son fonctionnement, un comité de pilotage (COPIL) s’est mis en place avec élection d’un médecin responsable chargé de la mise en oeuvre des décisions du COPIL par l’équipe salariée. Cette équipe s’est progressivement constituée au fil de l’année 2010 avec un chargé de mission (0,6 ETP), un médecin coordonnateur (0,5 ETP), une infirmière (1 ETP), une psychologue (0,5 ETP) et une secrétaire (0,5 ETP). À partir de 2011, un médecin de recherche clinique a été embauché pour une durée déterminée (0,4 ETP). Plusieurs actions en accord avec les missions du référentiel ont été menées en deux années (2011—2012).
Acculturation des équipes à la démarche palliative pédiatrique Le Petit Larousse définit l’acculturation comme la : « modification des modèles culturels de base de deux ou plusieurs groupes d’individus résultant du contact direct et continu de leurs cultures différentes ». Elle doit s’appuyer sur la rencontre du monde des soins palliatifs, peu formé à la pédiatrie avec le monde de la pédiatrie très peu formé aux soins palliatifs. PALIPED a organisé en 2010 et 2011 des enquêtes sur les besoins des équipes en Île-de-France par des questionnaires adressés aux 64 services de pédiatrie, 31 instituts médico-éducatifs (IME), 13 réseaux de soins palliatifs et 63 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) afin d’évaluer leur activité en soins palliatifs pédiatriques, leurs liens avec les partenaires et leurs difficultés. Il en est ressorti une demande très importante de formation (65 % des équipes). La nécessité d’améliorer l’identification de ressources territoriales et le lien entre les équipes arrivait en second point, suivi du besoin de soutien autant pour les familles que pour les équipes. L’acculturation a donc été travaillée par PALIPED de la manière suivante : • le soutien sur des situations cliniques : en apportant une expertise clinique autour d’une situation en cours, ou en reprenant à distance (après le décès) une situation ayant questionnée l’équipe. Lors des expertises cliniques, une part importante des questionnements tournait autour de l’organisation du parcours de soins avec la question du retour à domicile, rendu souvent difficile par l’absence où la méconnaissance des ressources de proximité ; • des rencontres d’équipes : PALIPED a mis en place des rencontres mensuelles avec les coordinatrices territoriales du RIFHOP qui interviennent au domicile des patients pour les patients atteints de cancers ; • les projections du film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » (2011, film 52 min, M. et B. Dalmolin, Advita production) dans 8 services de pédiatrie sur 2 ans, ont permis de rencontrer les équipes et d’échanger sur les pratiques ; • différents groupes de travail se sont formés au sein de PALIPED permettant des rencontres pluri-professionnelles et pluri-disciplinaires. Ces groupes ont abouti à la rédaction de documents. On peut citer : ◦ le groupe ville-hôpital qui a réalisé une plaquette sur l’organisation du retour à domicile d’un enfant en soins palliatifs, ◦ le groupe douleur et symptômes pénibles qui a rédigé des recommandations sur la prise en charge de la dyspnée, ◦ le groupe polyhandicap qui a élaboré un questionnaire d’enquête à destination des familles et des professionnels des urgences pour évaluer leurs besoins,
PALIPED, équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France
Figure 1.
149
Causes de décès avant 25 ans (n = 7771, 2006).
◦ le groupe formation a, quant à lui, élaboré les programmes des journées régionales en lien si besoin avec les autres groupes (2 journées par an). À partir de 2012, ce groupe a participé à l’organisation de journées territoriales thématiques (douleurs, polyhandicap). Deux nouveaux groupes se sont constitués en 2012 : le groupe matériel qui travaille à la rédaction d’un guide d’aide à la prescription de matériel pour les enfants atteints de polyhandicap et/ou en fin de vie et un groupe d’assistantes sociales. Une réflexion est menée pour la constitution d’un groupe néonatalogie et d’un groupe SAMU.
Contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques PALIPED a été investigateur principal de plusieurs études Les études sont les suivantes : • état des lieux régional, cité en introduction ; • étude sur le parcours de soins des enfants décédés en Île-de-France en 2010 à partir des données de la SNIRAM (regroupant les données CCAM, PMSI et Assurance Maladie). Le schéma de cette étude a été finalisé fin 2012. Les données devraient pouvoir être disponibles fin 2013, retrac ¸ant entre autre, les lieux de décès, les lieux de prises en charges, le type d’intervenants dans la prise en charge d’un patient en situation palliative ;
• enquête ONPEDIF (RIFHOP-PALIPED). Une étude rétrospective sur la démarche palliative mise en place pour les enfants décédés en 2010 et domiciliés en Île-de-France, a été menée à partir des 4 centres de référence d’onco-hématologie de notre région (Curie, IGR, Trousseau et Robert Debré). La première partie a consisté en une étude des dossiers. Elle sera complétée en 2013, par une étude sociologique du vécu des parents de ces enfants et des soignants les ayant pris en charge sur cette période palliative.
Direction de travaux d’étudiants La première partie de l’étude ONPEDIF s’est inscrite dans le cadre d’un mémoire de DIU de soins palliatifs pédiatriques.
Analyse des données épidémiologiques À partir des données INSEE, une synthèse des causes et lieux de décès des enfants en Île-de-France a été réalisée chaque année (Fig. 2).
Formation théorique, information PALIPED participe depuis sa création à la formation théorique et continue en Île-de-France. Elle est, par exemple, intervenue à la journée pédiatrique du DESC « médecine de la douleur — médecine palliative » en 2011 puis a coordonné l’organisation de la journée en 2012.
150
Figure 2.
A. Auvrignon et al.
Causes de décès des enfants de moins de 20 ans en Île-de-France, 2009.
L’équipe a par ailleurs organisé des journées régionales de formation autour de thèmes tel que « la Loi Leonetti en pédiatrie », « les adolescents et jeunes adultes en soins palliatifs », « la souffrance des soignants », « la rencontre avec l’enfant poly-handicapé ». Nous avons ensuite mis en place des journées territoriales de formation déclinées sur les 4 territoires franciliens (Nord, Sud, Est, Ouest) dont l’objectif est de créer une dynamique locale. Cinq ont eu lieu sur le thème « Évaluation et prise en charge de la douleur de l’enfant en situation complexe ». Le film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » a été projeté dans un contexte de formation professionnelle, accompagné d’un débat (plus de 30 projections en 2 ans).
Prise en charge de l’entourage des patients Pour remplir cette mission, PALIPED a mené différents types d’actions.
Identification de solutions de répit Nous avons initié une réflexion sur des séjours de répit familiaux permettant, dès 2012, la réalisation de 2 séjours : 7 familles ont été accueillies dans un univers ludique et de bien-être (centre équestre et SPA), avec un encadrement médico-psycho-infirmier. Ce type de séjours a pour objectif d’offrir une solution clé en main aux familles pour favoriser des moments de vie familiaux agréables et sécurisés. Ces séjours étaient destinés à des enfants suivis pour une pathologie hématologique ou oncologique. En 2013, d’autres séjours ont aussi été organisés pour des enfants présentant des pathologies neurologiques. Une analyse des évaluations
à la fois des familles et des professionnels accompagnants est actuellement en cours.
Prévention des deuils compliqués Nous avons initié deux projets en 2011 : • constitution d’un annuaire ressource régional d’associations ou professionnels pouvant proposer un soutien ; • réflexion sur une écoute proposée aux parents d’enfants en situation palliative, par des parents ayant traversé cette épreuve (formés à l’accompagnement et à l’écoute).
Activité clinique de l’équipe pour soutien et prise en charge de l’entourage L’équipe a été sollicitée à plusieurs reprises pour assurer des relais mais est parfois aussi intervenue directement auprès de fratries. Elle s’est par ailleurs rendue dans un collège, à la demande d’une infirmière scolaire, suite à des troubles constatés chez des camarades de classe d’une jeune fille décédée. Une réflexion est actuellement en cours avec l’éducation nationale pour favoriser ces collaborations.
Communication PALIPED a participé à plusieurs publications dans des revues de soins, lors de congrès de la Société franc ¸aise de pédiatrie (SFP), de la Société franc ¸aise de soins palliatifs (SFAP) ou encore au Congrès francophone de soins palliatifs de Montréal en 2012. Elle a coordonné le numéro spécial de la revue
PALIPED, équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France Médecine Thérapeutique Pédiatrie de janvier 2012 (Vol. 15) à partir des communications de la journée de formation régionale sur « la loi Léonetti en pédiatrie ». PALIPED a travaillé en 2012 à la création d’un site Internet avec des niveaux d’accès différents pour le grand public ou les professionnels (http://www.palliped.fr). Plusieurs appels à projets ont permis de trouver des financements complémentaires auprès de fondations ou de partenaires privés, pour soutenir les projets de recherche et des séjours de répits. Une veille documentaire est assurée avec un lien fort avec le site francophone sur les soins palliatifs pédiatriques et le centre Franc ¸ois-Xavier-Bagnoud (FXB). Enfin, des liens ont été initiés avec les acteurs des soins palliatifs régionaux comme la CORPALIF (fédération des EMSP) ou la RESPALIF (Fédération des réseaux de soins palliatifs). Au niveau national, notre équipe a participé très activement à la création de la fédération des ERRSPP, le médecin coordonnateur de PALIPED prenant le poste de secrétaire après avoir contribué au dépôt des statuts.
151
Conclusion En conclusion, PALIPED a su, en deux ans, et malgré une équipe réduite, mettre en place de nombreux projets et commencer le long travail de maillage territorial. Ce travail doit se poursuivre afin d’intégrer la culture palliative dans toutes les spécialités pédiatriques confrontées à la mort d’un enfant mais aussi, de participer à la formation pédiatrique des équipes de soins palliatifs « adultes », d’un grand soutien pour le retour à domicile et les conseils thérapeutiques. C’est par cette acculturation, qu’une amélioration du parcours de ces enfants mais aussi de leurs parents, leur fratrie et des soignants qui les accompagnent, pourra voir le jour dans les années à venir, limitant souffrances et séquelles inutiles.
Déclaration d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.
Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
PAROLES
PALIPED, équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France PALIPED, a resource team in pediatric palliative care in Île-de-France A. Auvrignon a,∗,d, I. Desguerre b,d, B. Lescoeur c,d, N. Nisenbaum d, B. Pellegrino d,e a
Service d’hématologie oncologie, hôpital d’enfants Armand-Trousseau, AP—HP, 26, avenue du Docteur A.-Netter, 75761 Paris cedex 12, France b Service de neurologie, hôpital Necker, AP—HP, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France c Hospitalisation à domicile, AP—HP, 75019 Paris, France d PALIPED, 75011 Paris, France e Service de pédiatrie, centre hospitalier Intercommunal de Poissy-St Germain, 78303 Poissy cedex, France Rec ¸u le 25 septembre 2013 ; accepté le 7 octobre 2013 Disponible sur Internet le 1er novembre 2013
MOTS CLÉS Soins palliatifs pédiatriques ; Réseau ; Enseignement ; Fin de vie
KEYWORDS Paediatric palliative care; End of life;
∗
Résumé Nous rapportons la mise en place et l’expérience de l’équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) en Île-de-France, PALIPED. Les projets menés depuis 2010 sont décrits, en particulier les actions d’acculturation des équipes à la démarche palliative pédiatrique, la contribution à la recherche clinique en soins palliatifs et le soutien à l’entourage des patients sans oublier les actions de formation/information et de communication. Ce travail qui s’est accompagné d’un maillage territorial doit se poursuivre afin d’améliorer le parcours des enfants en soins palliatifs mais aussi de leurs parents, leur fratrie et des soignants qui les accompagnent. © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Summary We report here on the results of the program PALIPED, established by the ERRSPP team in Île-de-France. The projects, run since 2010, are described, in particular, team acculturation actions in the approach to pediatric palliative care, the contribution to clinical research in palliative care and the support of the patient’s family network, not forgetting actions on training/information and communication. This work, accompanied by a network on the ground,
Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (A. Auvrignon).
2213-4670/$ — see front matter © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. http://dx.doi.org/10.1016/j.oncohp.2013.10.004
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Networking; Education
A. Auvrignon et al. must continue not only in order to improve the course of children in palliative care, but also that of their family and the health professionals who accompany them. © 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
PALIPED (http://www.palliped.fr), équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) en Île-de-France, a vu le jour en 2010, au terme d’une réflexion menée pendant plusieurs mois par l’agence régionale d’hospitalisation, avec des pédiatres mais aussi des représentants des réseaux et structures en soins palliatifs du milieu adulte. Parallèlement, fin 2010, dans le cadre du plan national soins palliatifs 2008—2012, les missions des équipes ressources ont été définies et financées, permettant la création d’une équipe par région. Toutes les régions métropolitaines disposent aujourd’hui d’une telle structure qui n’est ni une équipe mobile de soins palliatifs, ni un réseau territorial, ni une hospitalisation à domicile. Il s’agit d’un modèle innovant, puisque la rareté des décès d’enfants chaque année en France ne justifie pas de créer plus d’une structure par région. On dénombre en effet, selon les chiffres INSEE, environ 7500 décès de patients de moins de 20 ans parmi les 550 000 décès annuels soit moins de 2 %. Parmi ces décès d’enfants, un tiers est dû à des causes accidentelles (comprenant les suicides) et un tiers a lieu en période néonatale (Fig. 1). Les décès par cancer sont en moyenne de l’ordre de 500 par an et il s’agit de la première cause de décès par maladie. Cette situation épidémiologique ne justifiait donc pas de créer des réseaux territoriaux de soins palliatifs ou des unités de soins palliatifs pédiatriques, d’autant que la prise en charge palliative se fait le plus souvent en pédiatrie, dans la continuité de la prise en charge spécialisée antérieure. De nombreuses ressources sont par ailleurs déjà disponibles dans ce domaine des soins palliatifs pédiatriques, à l’hôpital (unités mobiles douleurs/SP pédiatriques ou adultes) comme à domicile (HAD, réseaux SP), mais le maillage territorial reste très incomplet sur notre région, source de difficultés notamment dans la prise en charge de proximité. L’équipe ressource a alors toute sa place dans la mise en lien des différents intervenants. PALIPED a été initialement rattachée administrativement au réseau Île-de-France d’hématologie oncologie pédiatrique (RIFHOP), réseau disposant d’un statut associatif loi 1901. Pour son fonctionnement, un comité de pilotage (COPIL) s’est mis en place avec élection d’un médecin responsable chargé de la mise en oeuvre des décisions du COPIL par l’équipe salariée. Cette équipe s’est progressivement constituée au fil de l’année 2010 avec un chargé de mission (0,6 ETP), un médecin coordonnateur (0,5 ETP), une infirmière (1 ETP), une psychologue (0,5 ETP) et une secrétaire (0,5 ETP). À partir de 2011, un médecin de recherche clinique a été embauché pour une durée déterminée (0,4 ETP). Plusieurs actions en accord avec les missions du référentiel ont été menées en deux années (2011—2012).
Acculturation des équipes à la démarche palliative pédiatrique Le Petit Larousse définit l’acculturation comme la : « modification des modèles culturels de base de deux ou plusieurs groupes d’individus résultant du contact direct et continu de leurs cultures différentes ». Elle doit s’appuyer sur la rencontre du monde des soins palliatifs, peu formé à la pédiatrie avec le monde de la pédiatrie très peu formé aux soins palliatifs. PALIPED a organisé en 2010 et 2011 des enquêtes sur les besoins des équipes en Île-de-France par des questionnaires adressés aux 64 services de pédiatrie, 31 instituts médico-éducatifs (IME), 13 réseaux de soins palliatifs et 63 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) afin d’évaluer leur activité en soins palliatifs pédiatriques, leurs liens avec les partenaires et leurs difficultés. Il en est ressorti une demande très importante de formation (65 % des équipes). La nécessité d’améliorer l’identification de ressources territoriales et le lien entre les équipes arrivait en second point, suivi du besoin de soutien autant pour les familles que pour les équipes. L’acculturation a donc été travaillée par PALIPED de la manière suivante : • le soutien sur des situations cliniques : en apportant une expertise clinique autour d’une situation en cours, ou en reprenant à distance (après le décès) une situation ayant questionnée l’équipe. Lors des expertises cliniques, une part importante des questionnements tournait autour de l’organisation du parcours de soins avec la question du retour à domicile, rendu souvent difficile par l’absence où la méconnaissance des ressources de proximité ; • des rencontres d’équipes : PALIPED a mis en place des rencontres mensuelles avec les coordinatrices territoriales du RIFHOP qui interviennent au domicile des patients pour les patients atteints de cancers ; • les projections du film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » (2011, film 52 min, M. et B. Dalmolin, Advita production) dans 8 services de pédiatrie sur 2 ans, ont permis de rencontrer les équipes et d’échanger sur les pratiques ; • différents groupes de travail se sont formés au sein de PALIPED permettant des rencontres pluri-professionnelles et pluri-disciplinaires. Ces groupes ont abouti à la rédaction de documents. On peut citer : ◦ le groupe ville-hôpital qui a réalisé une plaquette sur l’organisation du retour à domicile d’un enfant en soins palliatifs, ◦ le groupe douleur et symptômes pénibles qui a rédigé des recommandations sur la prise en charge de la dyspnée, ◦ le groupe polyhandicap qui a élaboré un questionnaire d’enquête à destination des familles et des professionnels des urgences pour évaluer leurs besoins,
PALIPED, équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France
Figure 1.
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Causes de décès avant 25 ans (n = 7771, 2006).
◦ le groupe formation a, quant à lui, élaboré les programmes des journées régionales en lien si besoin avec les autres groupes (2 journées par an). À partir de 2012, ce groupe a participé à l’organisation de journées territoriales thématiques (douleurs, polyhandicap). Deux nouveaux groupes se sont constitués en 2012 : le groupe matériel qui travaille à la rédaction d’un guide d’aide à la prescription de matériel pour les enfants atteints de polyhandicap et/ou en fin de vie et un groupe d’assistantes sociales. Une réflexion est menée pour la constitution d’un groupe néonatalogie et d’un groupe SAMU.
Contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques PALIPED a été investigateur principal de plusieurs études Les études sont les suivantes : • état des lieux régional, cité en introduction ; • étude sur le parcours de soins des enfants décédés en Île-de-France en 2010 à partir des données de la SNIRAM (regroupant les données CCAM, PMSI et Assurance Maladie). Le schéma de cette étude a été finalisé fin 2012. Les données devraient pouvoir être disponibles fin 2013, retrac ¸ant entre autre, les lieux de décès, les lieux de prises en charges, le type d’intervenants dans la prise en charge d’un patient en situation palliative ;
• enquête ONPEDIF (RIFHOP-PALIPED). Une étude rétrospective sur la démarche palliative mise en place pour les enfants décédés en 2010 et domiciliés en Île-de-France, a été menée à partir des 4 centres de référence d’onco-hématologie de notre région (Curie, IGR, Trousseau et Robert Debré). La première partie a consisté en une étude des dossiers. Elle sera complétée en 2013, par une étude sociologique du vécu des parents de ces enfants et des soignants les ayant pris en charge sur cette période palliative.
Direction de travaux d’étudiants La première partie de l’étude ONPEDIF s’est inscrite dans le cadre d’un mémoire de DIU de soins palliatifs pédiatriques.
Analyse des données épidémiologiques À partir des données INSEE, une synthèse des causes et lieux de décès des enfants en Île-de-France a été réalisée chaque année (Fig. 2).
Formation théorique, information PALIPED participe depuis sa création à la formation théorique et continue en Île-de-France. Elle est, par exemple, intervenue à la journée pédiatrique du DESC « médecine de la douleur — médecine palliative » en 2011 puis a coordonné l’organisation de la journée en 2012.
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Figure 2.
A. Auvrignon et al.
Causes de décès des enfants de moins de 20 ans en Île-de-France, 2009.
L’équipe a par ailleurs organisé des journées régionales de formation autour de thèmes tel que « la Loi Leonetti en pédiatrie », « les adolescents et jeunes adultes en soins palliatifs », « la souffrance des soignants », « la rencontre avec l’enfant poly-handicapé ». Nous avons ensuite mis en place des journées territoriales de formation déclinées sur les 4 territoires franciliens (Nord, Sud, Est, Ouest) dont l’objectif est de créer une dynamique locale. Cinq ont eu lieu sur le thème « Évaluation et prise en charge de la douleur de l’enfant en situation complexe ». Le film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » a été projeté dans un contexte de formation professionnelle, accompagné d’un débat (plus de 30 projections en 2 ans).
Prise en charge de l’entourage des patients Pour remplir cette mission, PALIPED a mené différents types d’actions.
Identification de solutions de répit Nous avons initié une réflexion sur des séjours de répit familiaux permettant, dès 2012, la réalisation de 2 séjours : 7 familles ont été accueillies dans un univers ludique et de bien-être (centre équestre et SPA), avec un encadrement médico-psycho-infirmier. Ce type de séjours a pour objectif d’offrir une solution clé en main aux familles pour favoriser des moments de vie familiaux agréables et sécurisés. Ces séjours étaient destinés à des enfants suivis pour une pathologie hématologique ou oncologique. En 2013, d’autres séjours ont aussi été organisés pour des enfants présentant des pathologies neurologiques. Une analyse des évaluations
à la fois des familles et des professionnels accompagnants est actuellement en cours.
Prévention des deuils compliqués Nous avons initié deux projets en 2011 : • constitution d’un annuaire ressource régional d’associations ou professionnels pouvant proposer un soutien ; • réflexion sur une écoute proposée aux parents d’enfants en situation palliative, par des parents ayant traversé cette épreuve (formés à l’accompagnement et à l’écoute).
Activité clinique de l’équipe pour soutien et prise en charge de l’entourage L’équipe a été sollicitée à plusieurs reprises pour assurer des relais mais est parfois aussi intervenue directement auprès de fratries. Elle s’est par ailleurs rendue dans un collège, à la demande d’une infirmière scolaire, suite à des troubles constatés chez des camarades de classe d’une jeune fille décédée. Une réflexion est actuellement en cours avec l’éducation nationale pour favoriser ces collaborations.
Communication PALIPED a participé à plusieurs publications dans des revues de soins, lors de congrès de la Société franc ¸aise de pédiatrie (SFP), de la Société franc ¸aise de soins palliatifs (SFAP) ou encore au Congrès francophone de soins palliatifs de Montréal en 2012. Elle a coordonné le numéro spécial de la revue
PALIPED, équipe ressource en soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France Médecine Thérapeutique Pédiatrie de janvier 2012 (Vol. 15) à partir des communications de la journée de formation régionale sur « la loi Léonetti en pédiatrie ». PALIPED a travaillé en 2012 à la création d’un site Internet avec des niveaux d’accès différents pour le grand public ou les professionnels (http://www.palliped.fr). Plusieurs appels à projets ont permis de trouver des financements complémentaires auprès de fondations ou de partenaires privés, pour soutenir les projets de recherche et des séjours de répits. Une veille documentaire est assurée avec un lien fort avec le site francophone sur les soins palliatifs pédiatriques et le centre Franc ¸ois-Xavier-Bagnoud (FXB). Enfin, des liens ont été initiés avec les acteurs des soins palliatifs régionaux comme la CORPALIF (fédération des EMSP) ou la RESPALIF (Fédération des réseaux de soins palliatifs). Au niveau national, notre équipe a participé très activement à la création de la fédération des ERRSPP, le médecin coordonnateur de PALIPED prenant le poste de secrétaire après avoir contribué au dépôt des statuts.
151
Conclusion En conclusion, PALIPED a su, en deux ans, et malgré une équipe réduite, mettre en place de nombreux projets et commencer le long travail de maillage territorial. Ce travail doit se poursuivre afin d’intégrer la culture palliative dans toutes les spécialités pédiatriques confrontées à la mort d’un enfant mais aussi, de participer à la formation pédiatrique des équipes de soins palliatifs « adultes », d’un grand soutien pour le retour à domicile et les conseils thérapeutiques. C’est par cette acculturation, qu’une amélioration du parcours de ces enfants mais aussi de leurs parents, leur fratrie et des soignants qui les accompagnent, pourra voir le jour dans les années à venir, limitant souffrances et séquelles inutiles.
Déclaration d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.