SFP PC-30 - Les maladies rares vues par les médecins généralistes : enquête dans le Maine et Loire (49)

SFP PC-30 SFP / Santé publique et pédiatrie sociale

Les maladies rares vues par les médecins généralistes : enquête dans le Maine et Loire (49) BIHOUEE N.(1), BIHOUEE T.(2), BONNEAU D.(3), KREMP O.(4) (1) Faculté de Médecine, ANGERS, FRANCE; (2) CHU, NANTES, FRANCE; (3) CHU, ANGERS, FRANCE; (4) Faculté Libre de Médecine de Lille, LILLE, FRANCE Objectifs : Evaluer la place du médecin généraliste (MG) dans la prise en charge des maladies rares (MR) Matériels et méthodes : Etude par questionnaire en ligne, adressé en juin 2013 à 524 médecins généralistes du 49 via le département de FMC de la Faculté d’Angers, analysé dans EpiData avec EpiAnalysis. Résultats : 114 médecins ont répondu (21,8%), dont 63% d’hommes. L’âge moyen est de 47 ans, la patientèle moyenne de 979. Seuls 10 % connaissent la définition d’une MR et 15% l’existence d’un plan national MR, 63% savent qu’il y a des centres de référence (CR) nationaux et 39% des centres de compétences (CC) régionaux, 25% connaissent ceux du CHU d’Angers ; 82% ont suivi des patients avec MR, 36% ont participé à des diagnostics, 83 % disent qu’ils ont un rôle de coordination dans la prise en charge au long cours de leurs patients, dont ils pensent que les 2/3 sont suivis à l’hôpital, en CR ou hors CR ou CC. Les 2/3 ont des patients qui ont un dossier à la MDPH, dans 1/2 cas pour un handicap moteur. La plupart n’ont pas eu de formation sur les MR (en faculté ou en formation continue), 69% sont demandeurs. Ils s’informent pour 67% sur Orphanet, 57% dans les revues médicales et 25% sur Wikipedia. Conclusion : les MG se sentent concernés par les MR et sont demandeurs de formation

920 © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Archives de Pédiatrie 2014;21:333-990