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Travailler au quotidien dans une maison de soins palliatifs pédiatriques : une expérience source de sens, au-delà des difficultés éprouvées
Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2012) 11, 285—292
Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
ÉTUDE ORIGINALE
Travailler au quotidien dans une maison de soins palliatifs pédiatriques : une expérience source de sens, au-delà des difficultés éprouvées Working daily in a children’s hospice: A meaningful experience beyond the difficulties Suzanne Mongeau a,∗,1, Manon Champagne b,2, Meggie Labelle St-Pierre c,3 a
École de travail social, université du Québec à Montréal (UQAM), C.P. 8888, succursale Centre-Ville, Montréal, Québec, Canada H3C 3P8 b Département des sciences de la santé, université du Québec en Abitibi-Témiscamingue (UQAT), Rouyn-Noranda, Québec, Canada J9X 5E4 c École nationale d’administration publique (ENAP), Montréal, Québec, Canada H2T 3E5 ecembre 2011 Rec ¸u le 1er septembre 2011 ; accepté le 22 d´ Disponible sur Internet le 22 f´ evrier 2012
MOTS CLÉS Soins palliatifs pédiatriques ; Maison de soins palliatifs ; Sens au travail ; Psychodynamique du travail
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Résumé Les objectifs poursuivis par l’étude ici rapportée étaient de décrire et d’analyser, selon la perspective des employés, des éléments caractéristiques de leur travail à la Maison André-Gratton, la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Ces objectifs ont impliqué le recours à une méthodologie qualitative de type participatif. Dix-huit employés ont été rencontrés pour des entretiens semi-dirigés, trois entretiens de groupe ont été réalisés et, enfin, une des chercheuses a effectué de l’observation participante lors de 14 groupes de soutien destinés au personnel. L’information recueillie a fait l’objet d’une analyse thématique. Les résultats révèlent que les employés vivent simultanément des réalités contradictoires en apparence, mais qui traduisent la complexité de leur quotidien, voire les nombreux tiraillements découlant du travail dans une maison de soins palliatifs pédiatriques. Quatre thèmes ont émergé avec force, rendant compte des tensions contradictoires en présence : 1) être témoin au quotidien de situations très ardues liées à la réalité des enfants malades et de leurs parents, mais avoir la satisfaction de donner et de recevoir ; 2) faire face à de lourdes
Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (S. Mongeau). Photo ; professeure. Professeure. Étudiante à la maîtrise.
1636-6522/$ — see front matter © 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.medpal.2011.12.004
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S. Mongeau et al. responsabilités et exigences, mais jouir d’une certaine liberté d’action sur le plan professionnel ; 3) composer avec les nombreuses tensions reliées au travail en équipe, mais se sentir engagé dans une démarche collective, novatrice et démocratique ; 4) respecter un cadre de travail efficace et rigoureux, mais évoluer dans un environnement qui rappelle une maison. En discussion, des liens sont établis entre les résultats obtenus et trois prémisses théoriques issues de la psychodynamique du travail. © 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
KEYWORDS Pediatric palliative care; Hospice; Meaningfulness of work; Psychodynamics of work
Summary The aim of this study was to describe and analyze, from the employees’ perspective, the characteristic elements of their work at the Maison André-Gratton, the first children’s hospice in Quebec. Participatory qualitative methodology was used to accomplish these objectives. Semi-structured interviews were conducted with 18 employees, three group interviews were also carried out, and finally, one of the researchers was a participant observer in 14 staff support groups. Thematic analysis was used to interpret the information gathered. The results show that employees simultaneously experience realities that appear contradictory, but that translate the complexity of their daily lives, or indeed the many struggles arising from their work in a children’s hospice. Four themes strongly emerge, embodying the contradictory tensions that exist: 1) witnessing, on a daily basis, very trying situations associated with the realities of the sick children and their parents, but also deriving satisfaction from giving and receiving; 2) coping with heavy responsibilities and demands, but also enjoying a certain degree of professional freedom to act; 3) dealing with the many tensions associated with teamwork, but also feeling involved in a collective process that is both innovative and democratic; 4) respecting a rigorous and effective work framework, but also growing professionally in a home-like environment. In discussion, links are established between the results obtained and three theoretical premises of the psychodynamics of work. © 2012 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Introduction Dans les dernières décennies, des recherches produites dans différents pays se sont intéressées à l’expérience des soignants et des intervenants qui travaillent en soins palliatifs [1—4]. La plupart de ces recherches portant sur le travail en soins palliatifs se sont inspirées des théories du stresscoping dont les fondements épistémologiques s’inscrivent dans le paradigme positiviste. Peu de ces études ont porté sur l’expérience de soignants et d’intervenants en soins palliatifs pédiatriques [5,6], et encore moins se sont intéressées à l’expérience spécifique des employés travaillant dans une maison de soins palliatifs pédiatriques [7—9]. Ainsi, le présent article fait état d’une partie des résultats d’une recherche visant à mieux connaître et comprendre les pratiques relatives au répit dans une maison de soins palliatifs pédiatriques, soit la Maison André-Gratton (MAG). Plus précisément, les objectifs poursuivis par le présent article sont de décrire et d’analyser des éléments caractéristiques du travail à la MAG, selon la perspective des employés. Quatrième maison de soins palliatifs pédiatriques au Canada, et première au Québec, la MAG a ouvert ses portes à Montréal en juin 2007 et a une capacité d’accueil de 12 enfants. Elle a été mise sur pied par l’organisme sans but lucratif Le Phare, Enfants et Familles qui a été créé en 1999 dans le but d’offrir du soutien aux familles d’enfants atteints de maladies graves, ayant une espérance de vie limitée et nécessitant pour la plupart des soins complexes. Le soutien offert par Le Phare se concrétise à travers trois programmes : le répit à domicile offert par des bénévoles et des
étudiants, ainsi que le répit et les soins de fin de vie, tous deux dispensés à la MAG. Comme notre étude s’intéressait spécifiquement au sens que les employés de la MAG donnent à leurs actions et à leur expérience, nous avons fait le choix de nous inspirer de la psychodynamique du travail (PDT), dont les fondements épistémologiques s’inscrivent dans le paradigme compréhensif [10—12] et qui « s’appuie sur trois prémisses théoriques qui permettent de comprendre la dynamique entre le sujet, l’univers du travail et le champ social » [10]. Considérant qu’il s’agit de comprendre une dynamique et bien que sur le plan de l’écriture chacune des prémisses soit présentée de manière séparée, elles sont indissociables dans l’expérience. La première se rapporte au sujet en quête d’accomplissement. Selon cette prémisse, tout individu placé dans un contexte de travail lui accordant suffisamment d’autonomie tend à s’accomplir et à relever des défis en faisant appel à son intelligence et à sa créativité. Ce désir de s’accomplir est lié à la quête d’identité des sujets ainsi qu’à leur besoin de participer à l’élaboration d’une œuvre commune ou à la création sociale [10]. La deuxième prémisse porte sur le travail qui dépasse la prescription. Elle implique que les travailleurs, évoluant dans un milieu qui permet une certaine marge de manœuvre dans l’organisation du travail et l’interprétation des consignes, sont plus à même de maintenir une bonne santé mentale. En effet, la souplesse dans l’organisation du travail incite les travailleurs à mettre à profit leur créativité et leur ingéniosité, ce qui favorise un sentiment de maîtrise de l’environnement et d’accomplissement de soi
Travailler au quotidien dans une maison de soins palliatifs pédiatriques [10]. La troisième prémisse réfère au nécessaire jugement de l’autre : « le jugement d’autrui sur la capacité de faire est capital, compte tenu que l’individu est inscrit dans des rapports sociaux de travail où sont opérants des règles, des codes propres et des idéaux » [10]. Il importe de souligner que selon la PDT, les règles, qui « déterminent les manières acceptables de faire le travail » [10], sont construites et se transforment dans le temps en fonction de la présence d’espaces de discussion. Quant au nécessaire jugement de l’autre, il peut en être un d’utilité et provenir des supérieurs hiérarchiques, des subordonnés ou des usagers relativement à l’utilité du travail accompli ou, encore, il peut s’agir d’un jugement de beauté, qui sera émis le plus souvent par les pairs pour reconnaître que le travail a été effectué selon les règles de l’art. Ces deux types de jugement constituent des formes de reconnaissance témoignant ainsi de la contribution du travailleur à l’élaboration d’une œuvre commune et à une création socialement utile.
La reconnaissance génère sens et plaisir au travail alors que la non-reconnaissance peut occasionner une importante souffrance [10].
Participants et méthodes Ce projet a été approuvé par le Comité institutionnel d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’université du Québec à Montréal (UQAM). Tous les participants ont été invités à signifier leur consentement libre et éclairé à y participer, et ce, en signant un formulaire à cet effet. Les objectifs de cette étude ont impliqué le recours à une méthodologie qualitative, de type participatif. Ainsi, un comité de recherche a collaboré à toutes les étapes de sa réalisation. Il était composé de membres du personnel de la MAG, d’un parent utilisateur de la ressource, d’une représentante des services aux collectivités de l’UQAM ainsi que des chercheuses et de la professionnelle de recherche associées à ce projet. Dix-huit employés (14 femmes et quatre hommes) ont été rencontrés à la MAG entre février et décembre 2008 pour des entretiens semi-dirigés (quatre préposés, trois infirmières, deux médecins, deux éducatrices spécialisées, deux coordonnatrices, une infirmière auxiliaire, une zoothérapeute, un animateur spécialisé, un concierge et une cuisinière). Durant ces entrevues, ils ont été interrogés sur les pratiques relatives au répit mises en œuvre à la MAG, le sens qu’ils y accordent et les retombées de ces pratiques sur les familles ainsi que sur eux. Afin d’assurer une triangulation des méthodes, ces intervenants ont aussi été rencontrés à l’occasion de deux entretiens de groupe, en février 2009 : un avec des infirmières, puis un autre avec des préposées. Ces entretiens se sont centrés sur leur perception quant aux changements survenus à la MAG pendant les derniers mois, sur les défis de même que les éléments de satisfaction associés à leur travail et sur les retombées des séjours de répit sur les familles. Pendant la même période, un entretien de groupe a eu lieu avec le personnel de la direction, selon les thèmes suivants : la perception des changements instaurés à la MAG, le point de vue sur les programmes et le
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fonctionnement de la ressource, l’identification des retombées des séjours de répit sur les familles. De plus, une des chercheuses (SM) a effectué de l’observation participante lors de 14 groupes de soutien destinés au personnel de la MAG entre mai 2008 et janvier 2010 et des résumés ont été produits suite à chacun de ces groupes. Avec l’accord des participants, les entretiens individuels et de groupe ont tous été enregistrés sur bandes audio, puis retranscrits verbatim. L’information recueillie a ensuite fait l’objet d’une analyse thématique : verticale pour chacun des entretiens, puis transversale pour l’ensemble des entretiens. Ce travail de thématisation a été accompli en regroupant les extraits à partir d’une combinaison de thèmes préexistants (correspondant à ceux des grilles d’entrevues) et de thèmes nouveaux émergeant spontanément du matériel. En outre, les principaux thèmes soulevés à partir des résumés produits pour chaque groupe de soutien ont été comparés avec le contenu des entrevues individuelles et de groupe.
Résultats La présentation des résultats s’inspire du processus que l’équipe de recherche a dû accomplir pour arriver à interpréter les données recueillies. À la première lecture, celles-ci semblaient se contredire.
Une fois notre perplexité passée, nous avons constaté que le personnel de la MAG vit simultanément des réalités contradictoires en apparences, mais qui traduisent finalement la complexité de leur quotidien, voire les nombreux tiraillements découlant du travail dans une maison de soins palliatifs pédiatriques. C’est pourquoi les résultats sont présentés selon quatre thèmes formulés pour rendre compte des tensions contradictoires en présence.
Premier thème : être témoin au quotidien de situations très ardues liées à la réalité des enfants gravement malades et de leurs parents, mais avoir la satisfaction de donner et de recevoir Les employés de la MAG révèlent que leur travail implique d’être témoins au quotidien de situations très ardues liées à la réalité des familles, notamment la très lourde condition médicale des enfants qui fréquentent cette ressource, en plus des difficultés vécues par leurs parents, entre autres sur le plan économique, psychologique et social. Ce n’est donc pas étonnant que le personnel de la MAG se dise bouleversé de côtoyer jour après jour des gens qui traversent de pareilles épreuves. Une préposée confie : « Il y a tellement de détresse, tellement de peine, toute la charge émotive des enfants, mais celle des parents aussi ».
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Plusieurs employés mentionnent avoir été considérablement déstabilisés par les obstacles à la communication qui se dressent entre eux et certains enfants. En fait, quand ces derniers réagissent très faiblement aux stimulations, le contact n’est pas évident à établir, puis cela devient plus difficile de trouver un sens aux échanges. En outre, un sentiment d’impuissance est associé à la douleur que les enfants éprouvent et qui se répercute inévitablement sur leurs proches. Un préposé révèle : « La souffrance physique, quand tu n’arrives plus à la soulager, puis que tu es impuissant, c’est dur à prendre ».
Aussi, même si peu d’enfants sont décédés à la MAG, le personnel reste conscient que le spectre de la mort plane non loin de ces jeunes dont la santé est compromise. Une préposée souligne néanmoins que l’élan qu’elle ressent pour ces petits combattants engendre spontanément « un élargissement de [ses] limites vis-à-vis eux ». Divers employés de la MAG rendent compte de leur admiration pour les parents, car ces derniers font preuve d’une force inouïe en prenant soin de leurs enfants, et ce, pratiquement en permanence. Il s’agit ainsi d’une source d’inspiration, mais également de questionnement. Une préposée le souligne : « [Les parents] me jettent à terre là : comment ils font ? [. . .] » Ce condensé de situations ardues amène le personnel de la MAG à réfléchir sur des sujets profonds touchant la vie et la mort, le bien-être et la souffrance, les épreuves et la résilience. Une préposée s’interroge : « De découvrir cette clientèle-là d’enfants. . . très handicapés, ¸ ca m’a amenée à faire une grande réflexion sur. . . [Silence] La qualité [de vie], c’est quoi ? Comme société, qu’est-ce qu’on veut comme qualité de vie ? Qu’est-ce qu’on prend comme attitude vis-à-vis. . . comme des naissances ultra-prématurées, l’acharnement thérapeutique, etc. ».
Ces réalités troublantes provoquent toutefois des scènes inspirantes qui amènent le personnel de la MAG à relativiser les problèmes de la vie de tous les jours et à cheminer individuellement, notamment face à l’aptitude étonnante des enfants à se centrer sur le moment présent avec courage, optimisme et une grande soif de vivre. Un préposé raconte un épisode éloquent à cet effet : « L’enfant dont je m’occupais, il était très, très en souffrance morale et physique et quelquefois, il avait des crises : il vomissait et tout ¸ ca. [. . .] Mais à peine fini, j’avais à peine le temps de nettoyer, puis là : « Allez, on continue à jouer ! » Puis là, tu te dis : « Mon Dieu ! Quelle capacité incroyable à continuer à être là, là maintenant, puis dans la vie, puis cette beauté d’être dans la vie, dans l’instant présent. . . ». En conséquence, plusieurs employés de la MAG rapportent avoir évolué en contact avec cette capacité qu’ont les enfants à vivre dans le présent. Par exemple, un membre de l’équipe révèle qu’il se montre dorénavant plus à l’écoute envers son entourage.
Ensuite, le vécu des familles constitue une motivation importante au travail, même pour l’administration. À ce sujet, plusieurs employés de la MAG ont manifesté leur impression d’avoir fait une différence en facilitant, même un tant soit peu, le cheminement des familles à travers la maladie. Une infirmière le signale : « À certains moments, j’ai eu l’impression de faire une différence. » Plusieurs employés associent une grande gratification à cette contribution, en plus de la reconnaissance que les parents leur démontrent. Différents éléments prennent ainsi part au sentiment de satisfaction du personnel de la MAG. D’une part, il ne faut pas oublier que le répit offert profite autant aux parents qu’aux enfants. Un préposé en parle : « Les parents ont besoin de répit de l’enfant et l’enfant a besoin du répit de ses parents [. . .]. L’enfant, c’est pour être aussi un peu séparé du lien quelquefois très fort, fusionnel et intrusif avec les parents ou la mère. » D’autre part, les intervenants remarquent que les activités organisées à la MAG stimulent le développement des enfants. En d’autres mots, l’équipe met tout en œuvre pour leur donner une opportunité unique de découvrir leur potentiel et d’actualiser leurs capacités, même par petits pas, puis les changements sont habituellement observables. Selon divers soignants, les enfants en ressortent fiers et les parents, contents des progrès effectués. Plusieurs membres du personnel révèlent tout le plaisir que les enfants trouvent à la MAG, ce qui n’est pas sans confirmer le bien-fondé de leur travail. En somme, les enfants affichent leur joie de venir et de revenir pour du répit, certains même jusqu’à résister au retour à la maison. Le personnel de la MAG rend ainsi compte de sa satisfaction de donner, mais aussi de recevoir. Les liens significatifs établis avec les enfants renforcent ce sentiment. Nombreux sont les employés qui abordent cette notion d’attachement et d’intimité quant aux enfants, par exemple le concierge : « C’est quelque chose de très fort dans ces relations-là. [. . .] C ¸ a me fait du bien à moi, [. . .] parce que je sens que je fais du bien, puis je le fais parce que c’est vrai [authentique]. » À partir de là, le partage entre le personnel de la MAG et les enfants qui y séjournent semble générer, parmi les employés, une appréciation positive de leur travail : ils prétendent entre autres être « chanceux », « valorisés » et « heureux ».
Deuxième thème : faire face à de lourdes responsabilités et exigences, mais jouir d’une certaine liberté d’action sur le plan professionnel Plusieurs professionnels de l’équipe de la MAG insistent sur la lourdeur de la tâche et des responsabilités que leur emploi implique. En réalité, personnaliser les soins et les attentions pour quelques enfants à la fois, plus le roulement régulier de la clientèle, leur demande une adaptation continuelle et une bonne dose d’énergie. Ils doivent effectuer de longues heures de travail en assumant des responsabilités importantes, bien connaître une variété considérable de maladies et de conditions, puis l’idée de la mort est omniprésente. Une éducatrice spécialisée le signale : « Je sens beaucoup, beaucoup de responsabilités. Plus qu’ailleurs, plus que n’importe où ailleurs. C ¸ a m’est arrivé de travailler en CHSLD
Travailler au quotidien dans une maison de soins palliatifs pédiatriques [centre d’hébergement et de soins de longue durée] et à plein d’autres endroits, mais je n’ai jamais eu autant de responsabilités parce qu’on avait toujours un supérieur qui nous disait quoi faire. [. . .] C ¸ a occasionne du stress parfois, des fois la crainte de ne pas être compétente. . . ». De leur côté, les médecins semblent ressentir plus particulièrement la lourdeur de leur charge de travail parce qu’ils sont peu nombreux à assurer les gardes et que leur recrutement ainsi que leur maintien s’avèrent difficiles. Cela ajoute à leur isolement. Attendu que la nature du cadre et des activités de la MAG appelle une implication intense de la part de ses employés, et ce, en termes d’énergie et d’émotions, des soignants peinent par conséquent à mettre leurs limites. Certains craignent de se surmener et de négliger leur vie personnelle. Un préposé aborde ainsi ce sujet : « Moi, j’ai du mal à le faire pour moi. . . De me ménager des petits temps d’arrêt et c’est peut-être pour ¸ ca que je m’épuise un peu parce que tu sais, huit heures d’affilée tout le temps debout, tout le temps disponible et tout le temps à vivre des choses quelquefois émotionnelles, ¸ ca, ouf ! C ¸ a rentre dedans ». En outre, le personnel de la MAG est constamment confronté à des situations qui sollicitent le sens de l’observation, l’intuition, la créativité, la patience et surtout une grande capacité d’adaptation. En effet, il compose jour après jour avec des enfants difficiles à comprendre et à stimuler, puis chaque jeune est différent et leur état change, donc la nouveauté est sans cesse au rendez-vous. Il faut dès lors du temps et parfois plusieurs tentatives ratées avant d’établir un contact, surtout quand la communication est impossible verbalement.
De plus, les familles ont toutes des particularités et des histoires uniques. Pour bien les accompagner, le personnel de la MAG doit se montrer à l’écoute, garder son sang-froid et ajuster ses interventions en fonction des besoins de chacun, et ce, dans des circonstances souvent délicates et bouleversantes, par exemple face à la colère ou à l’anxiété des parents. D’une autre fac ¸on, le personnel de la MAG bénéficie d’une grande souplesse quant aux pratiques. En d’autres mots, il jouit d’une liberté appréciable qui lui permet d’élargir ses possibilités d’action au-delà des soins médicaux et des responsabilités plus traditionnelles. L’administration reste ainsi ouverte à la réalisation de toutes sortes de projets de même qu’aux manifestations de la créativité de l’équipe, puis les installations donnent lieu à une variété d’activités : sorties au parc, détente dans la salle Snoezelen, baignade à la piscine, séances de zoothérapie, bricolage, etc. Même le concierge et la cuisinière, invités à côtoyer étroitement les familles, bonifient leur rôle professionnel. Un rapport au temps flexible alimente finalement la richesse des relations entre les enfants et les employés. Une infirmière énonce positivement le potentiel de son rôle professionnel à la MAG : « Une fois que tes choses sont enclenchées, les soins sont faits, les affaires sont planifiées, tu peux te permettre d’être avec les enfants, d’être qui tu es avec un enfant ; de t’amuser avec lui, de voir qu’est-ce qu’il aime, qu’est-ce qui le fait rire, qu’est-ce qui l’amuse, de le faire
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progresser... ». Pour tout dire, les employés sentent qu’ils disposent de beaucoup de place pour s’exprimer dans leur travail, faire plaisir aux enfants, trouver la manière la plus appropriée d’interagir avec chacun, tout cela en vue de satisfaire plus globalement les familles. En conséquence, mêmes si les responsabilités pèsent lourd sur leurs épaules, quand ils considèrent la liberté dont ils disposent, les intervenants ont l’impression de s’accomplir, car ils passent du temps de qualité avec les enfants et ils s’approprient un travail à leur image.
Troisième thème : composer avec les nombreuses tensions reliées au travail en équipe, mais se sentir engagé dans une démarche collective, novatrice et démocratique À la MAG, les employés font partie d’une équipe relativement restreinte. Selon eux, compte tenu de l’étroitesse des relations, ce contexte constitue un climat propice à la création de tensions dans l’équipe de travail. De nombreux employés témoignent en effet de mésententes : « Les relations interpersonnelles prennent un petit peu trop d’importance dans l’équipe de travail. [. . .] Du coup, ¸ ca se dit des choses dans le dos, puis tatata. [. . .] On n’est pas là pour ¸ ca. [. . .] Prenons-le collectivement. . . Même si on se reproche des choses entre nous, ¸ ca reste quand même collectif. » Ils font plus précisément état de frictions, notamment en ce qui concerne le partage des tâches et la répartition du pouvoir. Ils observent également le fait que des personnes deviennent des boucs émissaires après avoir été idéalisées. En réponse à ce phénomène, l’équipe a besoin d’un espace de paroles et de recherche de solutions, d’où la tenue régulière de groupes de soutien. L’implication de personnes en provenance de l’extérieur de la MAG peut aider à poser un regard nouveau sur des situations s’étant développées dans ce microclimat. Un employé précise ceci quant à l’utilité de ces groupes : « On essaie de trouver des solutions. Ce n’est pas dans le but de blâmer personne. [. . .] On a tous compris qu’il fallait qu’on soit solidaire et qu’il fallait qu’on ramène toujours tout à l’équipe, même en cas de problème, puis oui, on peut pointer quelqu’un du doigt parce que quand il y a quelque chose de pas correct, on peut le dire, mais au-delà de ¸ ca, c’est que tout le monde a à apprendre des uns et des autres ». Malgré ces défis, des employés mettent en relief les bonnes relations qu’ils entretiennent avec leurs collègues à la MAG. Certains ont même l’impression d’appartenir à une grande famille, unie et chaleureuse, toutefois, selon d’autres employés, il vaut mieux demeurer prudents, car un emploi ne constitue pas ultimement une opportunité destinée au partage d’affection entre confrères de travail. Du reste, le personnel salue le fonctionnement démocratique de l’endroit en insistant sur les valeurs d’écoute, de respect et de reconnaissance des individus qui y sont mises de l’avant. Une infirmière ajoute : « Ici quand on parle, on est écoutés. Moi, quand je rentre ici, je me sens comme chez moi. » En plus de ce sentiment d’appartenance évident, quelques intervenants indiquent qu’à la MAG, ils sont considérés comme des humains à part entière, capables
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de progresser conjointement. Le soutien mutuel, le partage et la complémentarité des fonctions s’en trouvent valorisés, incluant la contribution des bénévoles, étant donné qu’on tente de mettre en œuvre une organisation du travail basée sur l’entraide, la reconnaissance de l’apport de chacun, puis l’exercice du pouvoir dans la collégialité. Une préposée souligne que « ¸ ca ne fonctionnerait pas s’il manquait une de ces personnes, quel que soit le rôle qu’elle ait à jouer ». L’administration organise ainsi le travail selon cette philosophie participative et les ressources s’avèrent disponibles pour l’appliquer. Résultat : l’équipe se mobilise, propulsée également par la fierté et la ferveur associées au démarrage d’une nouvelle institution. Une infirmière explique : « C’est comme un petit puzzle, puis on le monte tranquillement. [. . .] C’est valorisant. On sent qu’on fait partie des murs et on aide à monter ces murs. C’est pour les enfants, pour notre travail, pour tout le monde ».
Quatrième thème : respecter un cadre de travail efficace et rigoureux, mais évoluer dans un environnement qui rappelle une maison À la MAG, une des principales préoccupations du personnel est d’assurer la qualité des soins prodigués aux enfants en fonction des normes professionnelles tout en préservant la philosophie « maison » de l’établissement. Au domicile familial, les parents assument pleinement les conséquences des gestes posés à l’égard des petits malades. Une fois à la MAG, cette charge est totalement transférée à l’équipe soignante. Toutefois, cette dernière n’est pas autorisée à reproduire intégralement toutes les habitudes des familles quant à la fac ¸on d’administrer les soins, car le cadre de travail se resserre sensiblement selon des critères précis, définis par différents ordres professionnels. Il s’agit là d’un enjeu important pouvant avoir des répercussions majeures sur le bien-être des enfants, sur la trajectoire professionnelle des soignants de même que sur la crédibilité de l’organisme.
Une employée résume bien cet enjeu : « On est une collectivité, puis il ne faut pas l’oublier. Même si c’est comme une maison, on est obligés d’appliquer des normes de collectivité ». Quelques personnes ont aussi soulevé les difficultés éprouvées relativement à l’ambiguïté des rôles entre certaines catégories de soignants, notamment entre préposés et infirmières. Ainsi, plusieurs membres de l’équipe reconnaissent la nécessité d’implanter une structure plus stricte, surtout que les employés et les enfants se font de plus en plus nombreux à la MAG. Mais la formalisation des rôles et des responsabilités ne s’articulent pas aisément puisque des membres du personnel craignent ce qu’ils appréhendent comme des éléments de hiérarchie. Dans le même ordre d’idées, la MAG étant la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, tout était à y construire au départ, de la gestion des nombreux détails de la vie quotidienne jusqu’à la détermination d’un cadre de travail adapté à un centre de soins. Aussi, il n’y a pas si longtemps que la MAG a ouvert ses portes,
puis il s’agit d’un milieu ouvert au changement, alors son évolution s’avère constante. La confusion identitaire de la MAG est alors palpable et ce membre de la direction y répond ainsi : « Quand moi je suis arrivée, la grosse inquiétude, c’était : est-ce qu’on est un hôpital ou une maison ? J’ai dit : « on est ni l’un, ni l’autre. Il va falloir trouver notre chemin à travers ¸ ca. » Cette mission est complexe. En effet, d’un côté, l’environnement chaleureux de la MAG et l’humanisation des pratiques y ayant cours créent un fort sentiment d’appartenance chez les employés, d’où leur propension à s’opposer à toute forme de réglementation, par crainte de s’éloigner de cette philosophie « maison ». D’un autre côté, une infirmière effectue une mise en garde pertinente : « Il faut prendre ce qu’il y a de mieux dans les hôpitaux et l’amener au Phare. [. . .] On peut adapter ce qu’il y a de mieux dans chacun des endroits, puis le garder pour nous ».
Discussion Quatre thèmes ont émergé avec force de nos résultats, rendant compte des réalités contradictoires que vivent simultanément les employés de la MAG, mais qui traduisent finalement la complexité de leur quotidien : • être témoin au quotidien de situations très ardues liées à la réalité des enfants malades et de leurs parents, mais avoir la satisfaction de donner et de recevoir ; • faire face à de lourdes responsabilités et exigences, mais jouir d’une certaine liberté d’action sur le plan professionnel ; • composer avec les nombreuses tensions reliées au travail en équipe, mais se sentir engagé dans une démarche collective, novatrice et démocratique ; • respecter un cadre de travail efficace et rigoureux, mais évoluer dans un environnement qui rappelle une maison. Plusieurs liens peuvent être établis entre ces tensions contradictoires et les trois prémisses théoriques de la psychodynamique du travail (PDT), soit le sujet en quête d’accomplissement, un travail qui dépasse la prescription et le nécessaire jugement de l’autre [10]. Ainsi, relativement au premier thème, la satisfaction de donner et la reconnaissance que les employés rec ¸oivent des familles contribuent grandement à l’expérience d’un sentiment d’accomplissement et à la construction de leur identité, et ce, bien qu’ils soient témoins aux quotidiens de situations très ardues. D’autres études ont aussi mis en évidence la difficulté pour les soignants et les intervenants en soins palliatifs pédiatriques d’être témoins des conditions médicales des enfants et des conditions de vie des familles [5,6,9,13]. Il en va de même des difficultés relatives à la communication avec les enfants [5,7] et de celles liées à la gestion de la douleur et des symptômes [7—9]. Par ailleurs, tout comme dans notre recherche, la satisfaction apportée par les liens qui se tissent avec les familles, par le sentiment de faire une différence dans leur vie et par leur reconnaissance a été identifiée, par des infirmières, comme une condition favorable en contexte de travail en soins palliatifs [2]. Il nous apparaît donc primordial que des moyens d’encourager ce type de satisfaction soient mis en place dans les milieux de soins palliatifs pédiatriques, afin
Travailler au quotidien dans une maison de soins palliatifs pédiatriques de faire contrepoids aux nombreuses difficultés relatives au fait d’être témoins de conditions ardues chez les enfants et les familles. En lien avec le deuxième thème, il ressort clairement de notre recherche que le fait de jouir d’une certaine liberté d’action et d’une marge de manœuvre sur le plan professionnel, notamment par un élargissement des possibilités d’action des soignants au-delà des soins médicaux, contribue à ce que leur travail dépasse la prescription. Leur sentiment de liberté leur donne aussi l’impression de s’accomplir et de mieux maîtriser leur environnement, et ce, bien qu’ils doivent faire face à de lourdes responsabilités et exigences. En ce sens, la souplesse démontrée dans l’organisation du travail à la MAG en fait une organisation structurante pour l’identité de ses travailleurs. Ce résultat nous apparaît particulièrement intéressant, compte tenu que, parmi les études que nous avons recensées, l’importance d’encourager le travail qui dépasse la prescription n’est pas un thème émergent, alors que le danger de surinvestissement personnel relatif au travail en soins palliatifs est pourtant clairement identifié [3,9]. Nous pensons qu’il s’agit là d’une piste de réflexion particulièrement porteuse pour les administrateurs des milieux de soins palliatifs pédiatriques. Des éléments du troisième thème (s’engager dans une démarche collective, novatrice et démocratique, malgré les nombreuses tensions reliées au travail en équipe) et du quatrième thème (respecter un cadre de travail efficace et rigoureux tout en évoluant dans un environnement rappelant une maison) rejoignent la prémisse théorique concernant le nécessaire jugement de l’autre. En effet, ces deux tensions supposent la reconnaissance de l’utilité et de la beauté du travail accompli, et ce, à travers la mise en place de règles collectives, dans le cadre d’un exercice démocratique, en ayant comme finalité l’élaboration d’une œuvre commune. Les éléments découlant des troisième et quatrième thèmes ont souvent été relevés dans la littérature concernant les facteurs de stress relatifs au travail en soins palliatifs, notamment les problèmes de communication entre les travailleurs [1,5,8,9] et l’ambiguïté des rôles [1,3,4,8]. De la même manière, les conditions favorables relatives au travail en soins palliatifs ayant été signalées par nos répondants ont émergé de plusieurs autres recherches, soit un fonctionnement démocratique [4,8] ; de bonnes relations avec les collègues [2,4,6,9] ; une reconnaissance de la qualité du travail accompli [2,8], un soutien émotionnel formel [2,5,8] et un environnement physique adéquat et agréable [2,8,9]. Il s’agit donc là de moyens paraissant tout particulièrement appropriés pour créer un climat de travail le plus stimulant et enrichissant possible, et ce, malgré les problèmes de communication et d’ambiguïté des rôles.
Conclusion
L’originalité de notre étude réside dans l’usage d’un cadre théorique différent qui a permis de mettre en évidence que les nombreuses sources de sens relatives au travail quotidien dans une maison de soins palliatifs
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pédiatriques peuvent permettre de transcender les difficultés qui y sont inhérentes. Les principales sources de sens ayant été relevées sont les suivantes : • donner et être reconnu contribue à l’expérience d’un sentiment d’accomplissement et à la construction de l’identité ; • jouir d’une liberté d’action et d’une marge de manœuvre contribue à ce que le travail des intervenants dépasse la prescription ; • s’engager dans une démarche collective, novatrice et démocratique et respecter un cadre de travail efficace et rigoureux impliquent le nécessaire jugement de l’autre, celui-ci permettant notamment que soient reconnues l’utilité et la beauté du travail de l’individu. Parmi ces sources de sens, la deuxième apparaît avoir été peu souvent identifiée dans des recherches antérieures et constitue, à notre avis, une voie particulièrement intéressante à explorer. Le travail en milieux de soins a déjà fait l’objet de recherches en PDT [14], notamment auprès d’infirmières en centres d’hébergement et de soins de longue durée [15]. Toutefois, nous croyons qu’il y aurait lieu que d’autres recherches se réfèrent à la PDT pour mieux comprendre le rôle central que peut jouer le sens au travail en soins palliatifs. Des recherches menées dans différentes structures de soins palliatifs pourraient entre autres contribuer à évaluer en quoi les tensions contradictoires relevées dans cette étude sont spécifiques ou non au domaine pédiatrique ou au fait de travailler en maison de soins palliatifs plutôt que dans un autre type d’établissement.
Déclaration d’intérêts Les auteures déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. Soutiens : Conseil de recherche en sciences humaines du Canada (CRSH) (2008—2011) ; programme d’aide financière à la recherche et à la création (PAFARC), services aux collectivités de l’université du Québec à Montréal (2007—2008).
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Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
ÉTUDE ORIGINALE
Travailler au quotidien dans une maison de soins palliatifs pédiatriques : une expérience source de sens, au-delà des difficultés éprouvées Working daily in a children’s hospice: A meaningful experience beyond the difficulties Suzanne Mongeau a,∗,1, Manon Champagne b,2, Meggie Labelle St-Pierre c,3 a
École de travail social, université du Québec à Montréal (UQAM), C.P. 8888, succursale Centre-Ville, Montréal, Québec, Canada H3C 3P8 b Département des sciences de la santé, université du Québec en Abitibi-Témiscamingue (UQAT), Rouyn-Noranda, Québec, Canada J9X 5E4 c École nationale d’administration publique (ENAP), Montréal, Québec, Canada H2T 3E5 ecembre 2011 Rec ¸u le 1er septembre 2011 ; accepté le 22 d´ Disponible sur Internet le 22 f´ evrier 2012
MOTS CLÉS Soins palliatifs pédiatriques ; Maison de soins palliatifs ; Sens au travail ; Psychodynamique du travail
∗ 1 2 3
Résumé Les objectifs poursuivis par l’étude ici rapportée étaient de décrire et d’analyser, selon la perspective des employés, des éléments caractéristiques de leur travail à la Maison André-Gratton, la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Ces objectifs ont impliqué le recours à une méthodologie qualitative de type participatif. Dix-huit employés ont été rencontrés pour des entretiens semi-dirigés, trois entretiens de groupe ont été réalisés et, enfin, une des chercheuses a effectué de l’observation participante lors de 14 groupes de soutien destinés au personnel. L’information recueillie a fait l’objet d’une analyse thématique. Les résultats révèlent que les employés vivent simultanément des réalités contradictoires en apparence, mais qui traduisent la complexité de leur quotidien, voire les nombreux tiraillements découlant du travail dans une maison de soins palliatifs pédiatriques. Quatre thèmes ont émergé avec force, rendant compte des tensions contradictoires en présence : 1) être témoin au quotidien de situations très ardues liées à la réalité des enfants malades et de leurs parents, mais avoir la satisfaction de donner et de recevoir ; 2) faire face à de lourdes
Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (S. Mongeau). Photo ; professeure. Professeure. Étudiante à la maîtrise.
1636-6522/$ — see front matter © 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/j.medpal.2011.12.004
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S. Mongeau et al. responsabilités et exigences, mais jouir d’une certaine liberté d’action sur le plan professionnel ; 3) composer avec les nombreuses tensions reliées au travail en équipe, mais se sentir engagé dans une démarche collective, novatrice et démocratique ; 4) respecter un cadre de travail efficace et rigoureux, mais évoluer dans un environnement qui rappelle une maison. En discussion, des liens sont établis entre les résultats obtenus et trois prémisses théoriques issues de la psychodynamique du travail. © 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
KEYWORDS Pediatric palliative care; Hospice; Meaningfulness of work; Psychodynamics of work
Summary The aim of this study was to describe and analyze, from the employees’ perspective, the characteristic elements of their work at the Maison André-Gratton, the first children’s hospice in Quebec. Participatory qualitative methodology was used to accomplish these objectives. Semi-structured interviews were conducted with 18 employees, three group interviews were also carried out, and finally, one of the researchers was a participant observer in 14 staff support groups. Thematic analysis was used to interpret the information gathered. The results show that employees simultaneously experience realities that appear contradictory, but that translate the complexity of their daily lives, or indeed the many struggles arising from their work in a children’s hospice. Four themes strongly emerge, embodying the contradictory tensions that exist: 1) witnessing, on a daily basis, very trying situations associated with the realities of the sick children and their parents, but also deriving satisfaction from giving and receiving; 2) coping with heavy responsibilities and demands, but also enjoying a certain degree of professional freedom to act; 3) dealing with the many tensions associated with teamwork, but also feeling involved in a collective process that is both innovative and democratic; 4) respecting a rigorous and effective work framework, but also growing professionally in a home-like environment. In discussion, links are established between the results obtained and three theoretical premises of the psychodynamics of work. © 2012 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Introduction Dans les dernières décennies, des recherches produites dans différents pays se sont intéressées à l’expérience des soignants et des intervenants qui travaillent en soins palliatifs [1—4]. La plupart de ces recherches portant sur le travail en soins palliatifs se sont inspirées des théories du stresscoping dont les fondements épistémologiques s’inscrivent dans le paradigme positiviste. Peu de ces études ont porté sur l’expérience de soignants et d’intervenants en soins palliatifs pédiatriques [5,6], et encore moins se sont intéressées à l’expérience spécifique des employés travaillant dans une maison de soins palliatifs pédiatriques [7—9]. Ainsi, le présent article fait état d’une partie des résultats d’une recherche visant à mieux connaître et comprendre les pratiques relatives au répit dans une maison de soins palliatifs pédiatriques, soit la Maison André-Gratton (MAG). Plus précisément, les objectifs poursuivis par le présent article sont de décrire et d’analyser des éléments caractéristiques du travail à la MAG, selon la perspective des employés. Quatrième maison de soins palliatifs pédiatriques au Canada, et première au Québec, la MAG a ouvert ses portes à Montréal en juin 2007 et a une capacité d’accueil de 12 enfants. Elle a été mise sur pied par l’organisme sans but lucratif Le Phare, Enfants et Familles qui a été créé en 1999 dans le but d’offrir du soutien aux familles d’enfants atteints de maladies graves, ayant une espérance de vie limitée et nécessitant pour la plupart des soins complexes. Le soutien offert par Le Phare se concrétise à travers trois programmes : le répit à domicile offert par des bénévoles et des
étudiants, ainsi que le répit et les soins de fin de vie, tous deux dispensés à la MAG. Comme notre étude s’intéressait spécifiquement au sens que les employés de la MAG donnent à leurs actions et à leur expérience, nous avons fait le choix de nous inspirer de la psychodynamique du travail (PDT), dont les fondements épistémologiques s’inscrivent dans le paradigme compréhensif [10—12] et qui « s’appuie sur trois prémisses théoriques qui permettent de comprendre la dynamique entre le sujet, l’univers du travail et le champ social » [10]. Considérant qu’il s’agit de comprendre une dynamique et bien que sur le plan de l’écriture chacune des prémisses soit présentée de manière séparée, elles sont indissociables dans l’expérience. La première se rapporte au sujet en quête d’accomplissement. Selon cette prémisse, tout individu placé dans un contexte de travail lui accordant suffisamment d’autonomie tend à s’accomplir et à relever des défis en faisant appel à son intelligence et à sa créativité. Ce désir de s’accomplir est lié à la quête d’identité des sujets ainsi qu’à leur besoin de participer à l’élaboration d’une œuvre commune ou à la création sociale [10]. La deuxième prémisse porte sur le travail qui dépasse la prescription. Elle implique que les travailleurs, évoluant dans un milieu qui permet une certaine marge de manœuvre dans l’organisation du travail et l’interprétation des consignes, sont plus à même de maintenir une bonne santé mentale. En effet, la souplesse dans l’organisation du travail incite les travailleurs à mettre à profit leur créativité et leur ingéniosité, ce qui favorise un sentiment de maîtrise de l’environnement et d’accomplissement de soi
Travailler au quotidien dans une maison de soins palliatifs pédiatriques [10]. La troisième prémisse réfère au nécessaire jugement de l’autre : « le jugement d’autrui sur la capacité de faire est capital, compte tenu que l’individu est inscrit dans des rapports sociaux de travail où sont opérants des règles, des codes propres et des idéaux » [10]. Il importe de souligner que selon la PDT, les règles, qui « déterminent les manières acceptables de faire le travail » [10], sont construites et se transforment dans le temps en fonction de la présence d’espaces de discussion. Quant au nécessaire jugement de l’autre, il peut en être un d’utilité et provenir des supérieurs hiérarchiques, des subordonnés ou des usagers relativement à l’utilité du travail accompli ou, encore, il peut s’agir d’un jugement de beauté, qui sera émis le plus souvent par les pairs pour reconnaître que le travail a été effectué selon les règles de l’art. Ces deux types de jugement constituent des formes de reconnaissance témoignant ainsi de la contribution du travailleur à l’élaboration d’une œuvre commune et à une création socialement utile.
La reconnaissance génère sens et plaisir au travail alors que la non-reconnaissance peut occasionner une importante souffrance [10].
Participants et méthodes Ce projet a été approuvé par le Comité institutionnel d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’université du Québec à Montréal (UQAM). Tous les participants ont été invités à signifier leur consentement libre et éclairé à y participer, et ce, en signant un formulaire à cet effet. Les objectifs de cette étude ont impliqué le recours à une méthodologie qualitative, de type participatif. Ainsi, un comité de recherche a collaboré à toutes les étapes de sa réalisation. Il était composé de membres du personnel de la MAG, d’un parent utilisateur de la ressource, d’une représentante des services aux collectivités de l’UQAM ainsi que des chercheuses et de la professionnelle de recherche associées à ce projet. Dix-huit employés (14 femmes et quatre hommes) ont été rencontrés à la MAG entre février et décembre 2008 pour des entretiens semi-dirigés (quatre préposés, trois infirmières, deux médecins, deux éducatrices spécialisées, deux coordonnatrices, une infirmière auxiliaire, une zoothérapeute, un animateur spécialisé, un concierge et une cuisinière). Durant ces entrevues, ils ont été interrogés sur les pratiques relatives au répit mises en œuvre à la MAG, le sens qu’ils y accordent et les retombées de ces pratiques sur les familles ainsi que sur eux. Afin d’assurer une triangulation des méthodes, ces intervenants ont aussi été rencontrés à l’occasion de deux entretiens de groupe, en février 2009 : un avec des infirmières, puis un autre avec des préposées. Ces entretiens se sont centrés sur leur perception quant aux changements survenus à la MAG pendant les derniers mois, sur les défis de même que les éléments de satisfaction associés à leur travail et sur les retombées des séjours de répit sur les familles. Pendant la même période, un entretien de groupe a eu lieu avec le personnel de la direction, selon les thèmes suivants : la perception des changements instaurés à la MAG, le point de vue sur les programmes et le
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fonctionnement de la ressource, l’identification des retombées des séjours de répit sur les familles. De plus, une des chercheuses (SM) a effectué de l’observation participante lors de 14 groupes de soutien destinés au personnel de la MAG entre mai 2008 et janvier 2010 et des résumés ont été produits suite à chacun de ces groupes. Avec l’accord des participants, les entretiens individuels et de groupe ont tous été enregistrés sur bandes audio, puis retranscrits verbatim. L’information recueillie a ensuite fait l’objet d’une analyse thématique : verticale pour chacun des entretiens, puis transversale pour l’ensemble des entretiens. Ce travail de thématisation a été accompli en regroupant les extraits à partir d’une combinaison de thèmes préexistants (correspondant à ceux des grilles d’entrevues) et de thèmes nouveaux émergeant spontanément du matériel. En outre, les principaux thèmes soulevés à partir des résumés produits pour chaque groupe de soutien ont été comparés avec le contenu des entrevues individuelles et de groupe.
Résultats La présentation des résultats s’inspire du processus que l’équipe de recherche a dû accomplir pour arriver à interpréter les données recueillies. À la première lecture, celles-ci semblaient se contredire.
Une fois notre perplexité passée, nous avons constaté que le personnel de la MAG vit simultanément des réalités contradictoires en apparences, mais qui traduisent finalement la complexité de leur quotidien, voire les nombreux tiraillements découlant du travail dans une maison de soins palliatifs pédiatriques. C’est pourquoi les résultats sont présentés selon quatre thèmes formulés pour rendre compte des tensions contradictoires en présence.
Premier thème : être témoin au quotidien de situations très ardues liées à la réalité des enfants gravement malades et de leurs parents, mais avoir la satisfaction de donner et de recevoir Les employés de la MAG révèlent que leur travail implique d’être témoins au quotidien de situations très ardues liées à la réalité des familles, notamment la très lourde condition médicale des enfants qui fréquentent cette ressource, en plus des difficultés vécues par leurs parents, entre autres sur le plan économique, psychologique et social. Ce n’est donc pas étonnant que le personnel de la MAG se dise bouleversé de côtoyer jour après jour des gens qui traversent de pareilles épreuves. Une préposée confie : « Il y a tellement de détresse, tellement de peine, toute la charge émotive des enfants, mais celle des parents aussi ».
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S. Mongeau et al.
Plusieurs employés mentionnent avoir été considérablement déstabilisés par les obstacles à la communication qui se dressent entre eux et certains enfants. En fait, quand ces derniers réagissent très faiblement aux stimulations, le contact n’est pas évident à établir, puis cela devient plus difficile de trouver un sens aux échanges. En outre, un sentiment d’impuissance est associé à la douleur que les enfants éprouvent et qui se répercute inévitablement sur leurs proches. Un préposé révèle : « La souffrance physique, quand tu n’arrives plus à la soulager, puis que tu es impuissant, c’est dur à prendre ».
Aussi, même si peu d’enfants sont décédés à la MAG, le personnel reste conscient que le spectre de la mort plane non loin de ces jeunes dont la santé est compromise. Une préposée souligne néanmoins que l’élan qu’elle ressent pour ces petits combattants engendre spontanément « un élargissement de [ses] limites vis-à-vis eux ». Divers employés de la MAG rendent compte de leur admiration pour les parents, car ces derniers font preuve d’une force inouïe en prenant soin de leurs enfants, et ce, pratiquement en permanence. Il s’agit ainsi d’une source d’inspiration, mais également de questionnement. Une préposée le souligne : « [Les parents] me jettent à terre là : comment ils font ? [. . .] » Ce condensé de situations ardues amène le personnel de la MAG à réfléchir sur des sujets profonds touchant la vie et la mort, le bien-être et la souffrance, les épreuves et la résilience. Une préposée s’interroge : « De découvrir cette clientèle-là d’enfants. . . très handicapés, ¸ ca m’a amenée à faire une grande réflexion sur. . . [Silence] La qualité [de vie], c’est quoi ? Comme société, qu’est-ce qu’on veut comme qualité de vie ? Qu’est-ce qu’on prend comme attitude vis-à-vis. . . comme des naissances ultra-prématurées, l’acharnement thérapeutique, etc. ».
Ces réalités troublantes provoquent toutefois des scènes inspirantes qui amènent le personnel de la MAG à relativiser les problèmes de la vie de tous les jours et à cheminer individuellement, notamment face à l’aptitude étonnante des enfants à se centrer sur le moment présent avec courage, optimisme et une grande soif de vivre. Un préposé raconte un épisode éloquent à cet effet : « L’enfant dont je m’occupais, il était très, très en souffrance morale et physique et quelquefois, il avait des crises : il vomissait et tout ¸ ca. [. . .] Mais à peine fini, j’avais à peine le temps de nettoyer, puis là : « Allez, on continue à jouer ! » Puis là, tu te dis : « Mon Dieu ! Quelle capacité incroyable à continuer à être là, là maintenant, puis dans la vie, puis cette beauté d’être dans la vie, dans l’instant présent. . . ». En conséquence, plusieurs employés de la MAG rapportent avoir évolué en contact avec cette capacité qu’ont les enfants à vivre dans le présent. Par exemple, un membre de l’équipe révèle qu’il se montre dorénavant plus à l’écoute envers son entourage.
Ensuite, le vécu des familles constitue une motivation importante au travail, même pour l’administration. À ce sujet, plusieurs employés de la MAG ont manifesté leur impression d’avoir fait une différence en facilitant, même un tant soit peu, le cheminement des familles à travers la maladie. Une infirmière le signale : « À certains moments, j’ai eu l’impression de faire une différence. » Plusieurs employés associent une grande gratification à cette contribution, en plus de la reconnaissance que les parents leur démontrent. Différents éléments prennent ainsi part au sentiment de satisfaction du personnel de la MAG. D’une part, il ne faut pas oublier que le répit offert profite autant aux parents qu’aux enfants. Un préposé en parle : « Les parents ont besoin de répit de l’enfant et l’enfant a besoin du répit de ses parents [. . .]. L’enfant, c’est pour être aussi un peu séparé du lien quelquefois très fort, fusionnel et intrusif avec les parents ou la mère. » D’autre part, les intervenants remarquent que les activités organisées à la MAG stimulent le développement des enfants. En d’autres mots, l’équipe met tout en œuvre pour leur donner une opportunité unique de découvrir leur potentiel et d’actualiser leurs capacités, même par petits pas, puis les changements sont habituellement observables. Selon divers soignants, les enfants en ressortent fiers et les parents, contents des progrès effectués. Plusieurs membres du personnel révèlent tout le plaisir que les enfants trouvent à la MAG, ce qui n’est pas sans confirmer le bien-fondé de leur travail. En somme, les enfants affichent leur joie de venir et de revenir pour du répit, certains même jusqu’à résister au retour à la maison. Le personnel de la MAG rend ainsi compte de sa satisfaction de donner, mais aussi de recevoir. Les liens significatifs établis avec les enfants renforcent ce sentiment. Nombreux sont les employés qui abordent cette notion d’attachement et d’intimité quant aux enfants, par exemple le concierge : « C’est quelque chose de très fort dans ces relations-là. [. . .] C ¸ a me fait du bien à moi, [. . .] parce que je sens que je fais du bien, puis je le fais parce que c’est vrai [authentique]. » À partir de là, le partage entre le personnel de la MAG et les enfants qui y séjournent semble générer, parmi les employés, une appréciation positive de leur travail : ils prétendent entre autres être « chanceux », « valorisés » et « heureux ».
Deuxième thème : faire face à de lourdes responsabilités et exigences, mais jouir d’une certaine liberté d’action sur le plan professionnel Plusieurs professionnels de l’équipe de la MAG insistent sur la lourdeur de la tâche et des responsabilités que leur emploi implique. En réalité, personnaliser les soins et les attentions pour quelques enfants à la fois, plus le roulement régulier de la clientèle, leur demande une adaptation continuelle et une bonne dose d’énergie. Ils doivent effectuer de longues heures de travail en assumant des responsabilités importantes, bien connaître une variété considérable de maladies et de conditions, puis l’idée de la mort est omniprésente. Une éducatrice spécialisée le signale : « Je sens beaucoup, beaucoup de responsabilités. Plus qu’ailleurs, plus que n’importe où ailleurs. C ¸ a m’est arrivé de travailler en CHSLD
Travailler au quotidien dans une maison de soins palliatifs pédiatriques [centre d’hébergement et de soins de longue durée] et à plein d’autres endroits, mais je n’ai jamais eu autant de responsabilités parce qu’on avait toujours un supérieur qui nous disait quoi faire. [. . .] C ¸ a occasionne du stress parfois, des fois la crainte de ne pas être compétente. . . ». De leur côté, les médecins semblent ressentir plus particulièrement la lourdeur de leur charge de travail parce qu’ils sont peu nombreux à assurer les gardes et que leur recrutement ainsi que leur maintien s’avèrent difficiles. Cela ajoute à leur isolement. Attendu que la nature du cadre et des activités de la MAG appelle une implication intense de la part de ses employés, et ce, en termes d’énergie et d’émotions, des soignants peinent par conséquent à mettre leurs limites. Certains craignent de se surmener et de négliger leur vie personnelle. Un préposé aborde ainsi ce sujet : « Moi, j’ai du mal à le faire pour moi. . . De me ménager des petits temps d’arrêt et c’est peut-être pour ¸ ca que je m’épuise un peu parce que tu sais, huit heures d’affilée tout le temps debout, tout le temps disponible et tout le temps à vivre des choses quelquefois émotionnelles, ¸ ca, ouf ! C ¸ a rentre dedans ». En outre, le personnel de la MAG est constamment confronté à des situations qui sollicitent le sens de l’observation, l’intuition, la créativité, la patience et surtout une grande capacité d’adaptation. En effet, il compose jour après jour avec des enfants difficiles à comprendre et à stimuler, puis chaque jeune est différent et leur état change, donc la nouveauté est sans cesse au rendez-vous. Il faut dès lors du temps et parfois plusieurs tentatives ratées avant d’établir un contact, surtout quand la communication est impossible verbalement.
De plus, les familles ont toutes des particularités et des histoires uniques. Pour bien les accompagner, le personnel de la MAG doit se montrer à l’écoute, garder son sang-froid et ajuster ses interventions en fonction des besoins de chacun, et ce, dans des circonstances souvent délicates et bouleversantes, par exemple face à la colère ou à l’anxiété des parents. D’une autre fac ¸on, le personnel de la MAG bénéficie d’une grande souplesse quant aux pratiques. En d’autres mots, il jouit d’une liberté appréciable qui lui permet d’élargir ses possibilités d’action au-delà des soins médicaux et des responsabilités plus traditionnelles. L’administration reste ainsi ouverte à la réalisation de toutes sortes de projets de même qu’aux manifestations de la créativité de l’équipe, puis les installations donnent lieu à une variété d’activités : sorties au parc, détente dans la salle Snoezelen, baignade à la piscine, séances de zoothérapie, bricolage, etc. Même le concierge et la cuisinière, invités à côtoyer étroitement les familles, bonifient leur rôle professionnel. Un rapport au temps flexible alimente finalement la richesse des relations entre les enfants et les employés. Une infirmière énonce positivement le potentiel de son rôle professionnel à la MAG : « Une fois que tes choses sont enclenchées, les soins sont faits, les affaires sont planifiées, tu peux te permettre d’être avec les enfants, d’être qui tu es avec un enfant ; de t’amuser avec lui, de voir qu’est-ce qu’il aime, qu’est-ce qui le fait rire, qu’est-ce qui l’amuse, de le faire
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progresser... ». Pour tout dire, les employés sentent qu’ils disposent de beaucoup de place pour s’exprimer dans leur travail, faire plaisir aux enfants, trouver la manière la plus appropriée d’interagir avec chacun, tout cela en vue de satisfaire plus globalement les familles. En conséquence, mêmes si les responsabilités pèsent lourd sur leurs épaules, quand ils considèrent la liberté dont ils disposent, les intervenants ont l’impression de s’accomplir, car ils passent du temps de qualité avec les enfants et ils s’approprient un travail à leur image.
Troisième thème : composer avec les nombreuses tensions reliées au travail en équipe, mais se sentir engagé dans une démarche collective, novatrice et démocratique À la MAG, les employés font partie d’une équipe relativement restreinte. Selon eux, compte tenu de l’étroitesse des relations, ce contexte constitue un climat propice à la création de tensions dans l’équipe de travail. De nombreux employés témoignent en effet de mésententes : « Les relations interpersonnelles prennent un petit peu trop d’importance dans l’équipe de travail. [. . .] Du coup, ¸ ca se dit des choses dans le dos, puis tatata. [. . .] On n’est pas là pour ¸ ca. [. . .] Prenons-le collectivement. . . Même si on se reproche des choses entre nous, ¸ ca reste quand même collectif. » Ils font plus précisément état de frictions, notamment en ce qui concerne le partage des tâches et la répartition du pouvoir. Ils observent également le fait que des personnes deviennent des boucs émissaires après avoir été idéalisées. En réponse à ce phénomène, l’équipe a besoin d’un espace de paroles et de recherche de solutions, d’où la tenue régulière de groupes de soutien. L’implication de personnes en provenance de l’extérieur de la MAG peut aider à poser un regard nouveau sur des situations s’étant développées dans ce microclimat. Un employé précise ceci quant à l’utilité de ces groupes : « On essaie de trouver des solutions. Ce n’est pas dans le but de blâmer personne. [. . .] On a tous compris qu’il fallait qu’on soit solidaire et qu’il fallait qu’on ramène toujours tout à l’équipe, même en cas de problème, puis oui, on peut pointer quelqu’un du doigt parce que quand il y a quelque chose de pas correct, on peut le dire, mais au-delà de ¸ ca, c’est que tout le monde a à apprendre des uns et des autres ». Malgré ces défis, des employés mettent en relief les bonnes relations qu’ils entretiennent avec leurs collègues à la MAG. Certains ont même l’impression d’appartenir à une grande famille, unie et chaleureuse, toutefois, selon d’autres employés, il vaut mieux demeurer prudents, car un emploi ne constitue pas ultimement une opportunité destinée au partage d’affection entre confrères de travail. Du reste, le personnel salue le fonctionnement démocratique de l’endroit en insistant sur les valeurs d’écoute, de respect et de reconnaissance des individus qui y sont mises de l’avant. Une infirmière ajoute : « Ici quand on parle, on est écoutés. Moi, quand je rentre ici, je me sens comme chez moi. » En plus de ce sentiment d’appartenance évident, quelques intervenants indiquent qu’à la MAG, ils sont considérés comme des humains à part entière, capables
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S. Mongeau et al.
de progresser conjointement. Le soutien mutuel, le partage et la complémentarité des fonctions s’en trouvent valorisés, incluant la contribution des bénévoles, étant donné qu’on tente de mettre en œuvre une organisation du travail basée sur l’entraide, la reconnaissance de l’apport de chacun, puis l’exercice du pouvoir dans la collégialité. Une préposée souligne que « ¸ ca ne fonctionnerait pas s’il manquait une de ces personnes, quel que soit le rôle qu’elle ait à jouer ». L’administration organise ainsi le travail selon cette philosophie participative et les ressources s’avèrent disponibles pour l’appliquer. Résultat : l’équipe se mobilise, propulsée également par la fierté et la ferveur associées au démarrage d’une nouvelle institution. Une infirmière explique : « C’est comme un petit puzzle, puis on le monte tranquillement. [. . .] C’est valorisant. On sent qu’on fait partie des murs et on aide à monter ces murs. C’est pour les enfants, pour notre travail, pour tout le monde ».
Quatrième thème : respecter un cadre de travail efficace et rigoureux, mais évoluer dans un environnement qui rappelle une maison À la MAG, une des principales préoccupations du personnel est d’assurer la qualité des soins prodigués aux enfants en fonction des normes professionnelles tout en préservant la philosophie « maison » de l’établissement. Au domicile familial, les parents assument pleinement les conséquences des gestes posés à l’égard des petits malades. Une fois à la MAG, cette charge est totalement transférée à l’équipe soignante. Toutefois, cette dernière n’est pas autorisée à reproduire intégralement toutes les habitudes des familles quant à la fac ¸on d’administrer les soins, car le cadre de travail se resserre sensiblement selon des critères précis, définis par différents ordres professionnels. Il s’agit là d’un enjeu important pouvant avoir des répercussions majeures sur le bien-être des enfants, sur la trajectoire professionnelle des soignants de même que sur la crédibilité de l’organisme.
Une employée résume bien cet enjeu : « On est une collectivité, puis il ne faut pas l’oublier. Même si c’est comme une maison, on est obligés d’appliquer des normes de collectivité ». Quelques personnes ont aussi soulevé les difficultés éprouvées relativement à l’ambiguïté des rôles entre certaines catégories de soignants, notamment entre préposés et infirmières. Ainsi, plusieurs membres de l’équipe reconnaissent la nécessité d’implanter une structure plus stricte, surtout que les employés et les enfants se font de plus en plus nombreux à la MAG. Mais la formalisation des rôles et des responsabilités ne s’articulent pas aisément puisque des membres du personnel craignent ce qu’ils appréhendent comme des éléments de hiérarchie. Dans le même ordre d’idées, la MAG étant la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, tout était à y construire au départ, de la gestion des nombreux détails de la vie quotidienne jusqu’à la détermination d’un cadre de travail adapté à un centre de soins. Aussi, il n’y a pas si longtemps que la MAG a ouvert ses portes,
puis il s’agit d’un milieu ouvert au changement, alors son évolution s’avère constante. La confusion identitaire de la MAG est alors palpable et ce membre de la direction y répond ainsi : « Quand moi je suis arrivée, la grosse inquiétude, c’était : est-ce qu’on est un hôpital ou une maison ? J’ai dit : « on est ni l’un, ni l’autre. Il va falloir trouver notre chemin à travers ¸ ca. » Cette mission est complexe. En effet, d’un côté, l’environnement chaleureux de la MAG et l’humanisation des pratiques y ayant cours créent un fort sentiment d’appartenance chez les employés, d’où leur propension à s’opposer à toute forme de réglementation, par crainte de s’éloigner de cette philosophie « maison ». D’un autre côté, une infirmière effectue une mise en garde pertinente : « Il faut prendre ce qu’il y a de mieux dans les hôpitaux et l’amener au Phare. [. . .] On peut adapter ce qu’il y a de mieux dans chacun des endroits, puis le garder pour nous ».
Discussion Quatre thèmes ont émergé avec force de nos résultats, rendant compte des réalités contradictoires que vivent simultanément les employés de la MAG, mais qui traduisent finalement la complexité de leur quotidien : • être témoin au quotidien de situations très ardues liées à la réalité des enfants malades et de leurs parents, mais avoir la satisfaction de donner et de recevoir ; • faire face à de lourdes responsabilités et exigences, mais jouir d’une certaine liberté d’action sur le plan professionnel ; • composer avec les nombreuses tensions reliées au travail en équipe, mais se sentir engagé dans une démarche collective, novatrice et démocratique ; • respecter un cadre de travail efficace et rigoureux, mais évoluer dans un environnement qui rappelle une maison. Plusieurs liens peuvent être établis entre ces tensions contradictoires et les trois prémisses théoriques de la psychodynamique du travail (PDT), soit le sujet en quête d’accomplissement, un travail qui dépasse la prescription et le nécessaire jugement de l’autre [10]. Ainsi, relativement au premier thème, la satisfaction de donner et la reconnaissance que les employés rec ¸oivent des familles contribuent grandement à l’expérience d’un sentiment d’accomplissement et à la construction de leur identité, et ce, bien qu’ils soient témoins aux quotidiens de situations très ardues. D’autres études ont aussi mis en évidence la difficulté pour les soignants et les intervenants en soins palliatifs pédiatriques d’être témoins des conditions médicales des enfants et des conditions de vie des familles [5,6,9,13]. Il en va de même des difficultés relatives à la communication avec les enfants [5,7] et de celles liées à la gestion de la douleur et des symptômes [7—9]. Par ailleurs, tout comme dans notre recherche, la satisfaction apportée par les liens qui se tissent avec les familles, par le sentiment de faire une différence dans leur vie et par leur reconnaissance a été identifiée, par des infirmières, comme une condition favorable en contexte de travail en soins palliatifs [2]. Il nous apparaît donc primordial que des moyens d’encourager ce type de satisfaction soient mis en place dans les milieux de soins palliatifs pédiatriques, afin
Travailler au quotidien dans une maison de soins palliatifs pédiatriques de faire contrepoids aux nombreuses difficultés relatives au fait d’être témoins de conditions ardues chez les enfants et les familles. En lien avec le deuxième thème, il ressort clairement de notre recherche que le fait de jouir d’une certaine liberté d’action et d’une marge de manœuvre sur le plan professionnel, notamment par un élargissement des possibilités d’action des soignants au-delà des soins médicaux, contribue à ce que leur travail dépasse la prescription. Leur sentiment de liberté leur donne aussi l’impression de s’accomplir et de mieux maîtriser leur environnement, et ce, bien qu’ils doivent faire face à de lourdes responsabilités et exigences. En ce sens, la souplesse démontrée dans l’organisation du travail à la MAG en fait une organisation structurante pour l’identité de ses travailleurs. Ce résultat nous apparaît particulièrement intéressant, compte tenu que, parmi les études que nous avons recensées, l’importance d’encourager le travail qui dépasse la prescription n’est pas un thème émergent, alors que le danger de surinvestissement personnel relatif au travail en soins palliatifs est pourtant clairement identifié [3,9]. Nous pensons qu’il s’agit là d’une piste de réflexion particulièrement porteuse pour les administrateurs des milieux de soins palliatifs pédiatriques. Des éléments du troisième thème (s’engager dans une démarche collective, novatrice et démocratique, malgré les nombreuses tensions reliées au travail en équipe) et du quatrième thème (respecter un cadre de travail efficace et rigoureux tout en évoluant dans un environnement rappelant une maison) rejoignent la prémisse théorique concernant le nécessaire jugement de l’autre. En effet, ces deux tensions supposent la reconnaissance de l’utilité et de la beauté du travail accompli, et ce, à travers la mise en place de règles collectives, dans le cadre d’un exercice démocratique, en ayant comme finalité l’élaboration d’une œuvre commune. Les éléments découlant des troisième et quatrième thèmes ont souvent été relevés dans la littérature concernant les facteurs de stress relatifs au travail en soins palliatifs, notamment les problèmes de communication entre les travailleurs [1,5,8,9] et l’ambiguïté des rôles [1,3,4,8]. De la même manière, les conditions favorables relatives au travail en soins palliatifs ayant été signalées par nos répondants ont émergé de plusieurs autres recherches, soit un fonctionnement démocratique [4,8] ; de bonnes relations avec les collègues [2,4,6,9] ; une reconnaissance de la qualité du travail accompli [2,8], un soutien émotionnel formel [2,5,8] et un environnement physique adéquat et agréable [2,8,9]. Il s’agit donc là de moyens paraissant tout particulièrement appropriés pour créer un climat de travail le plus stimulant et enrichissant possible, et ce, malgré les problèmes de communication et d’ambiguïté des rôles.
Conclusion
L’originalité de notre étude réside dans l’usage d’un cadre théorique différent qui a permis de mettre en évidence que les nombreuses sources de sens relatives au travail quotidien dans une maison de soins palliatifs
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pédiatriques peuvent permettre de transcender les difficultés qui y sont inhérentes. Les principales sources de sens ayant été relevées sont les suivantes : • donner et être reconnu contribue à l’expérience d’un sentiment d’accomplissement et à la construction de l’identité ; • jouir d’une liberté d’action et d’une marge de manœuvre contribue à ce que le travail des intervenants dépasse la prescription ; • s’engager dans une démarche collective, novatrice et démocratique et respecter un cadre de travail efficace et rigoureux impliquent le nécessaire jugement de l’autre, celui-ci permettant notamment que soient reconnues l’utilité et la beauté du travail de l’individu. Parmi ces sources de sens, la deuxième apparaît avoir été peu souvent identifiée dans des recherches antérieures et constitue, à notre avis, une voie particulièrement intéressante à explorer. Le travail en milieux de soins a déjà fait l’objet de recherches en PDT [14], notamment auprès d’infirmières en centres d’hébergement et de soins de longue durée [15]. Toutefois, nous croyons qu’il y aurait lieu que d’autres recherches se réfèrent à la PDT pour mieux comprendre le rôle central que peut jouer le sens au travail en soins palliatifs. Des recherches menées dans différentes structures de soins palliatifs pourraient entre autres contribuer à évaluer en quoi les tensions contradictoires relevées dans cette étude sont spécifiques ou non au domaine pédiatrique ou au fait de travailler en maison de soins palliatifs plutôt que dans un autre type d’établissement.
Déclaration d’intérêts Les auteures déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article. Soutiens : Conseil de recherche en sciences humaines du Canada (CRSH) (2008—2011) ; programme d’aide financière à la recherche et à la création (PAFARC), services aux collectivités de l’université du Québec à Montréal (2007—2008).
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