- Email: [email protected]
Tremblement essentiel, maladie rare méconnue
Tremblement essentiel, maladie rare méconnue
DR
À l’occasion de la Journée nationale des maladies orphelines, le colloque « Maladies neurologiques entraînant des mouvements anormaux » et l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES) ont cherché à faire sortir de l’ombre médiatique cette maladie rare (et non orpheline) qu’est le tremblement essentiel. Cette maladie, qui touche quelque 300 000 personnes, soit trois à quatre fois plus que la maladie de Parkinson, n’a pas de traitement spécifique. S’il existe un tremblement physiologique, ici il est pathologique, dont les causes peuvent être diverses. Le tremblement essentiel est une maladie neurologique d’origine héréditaire. On nomme tremblement essentiel un mouvement anormal qui concerne généralement les mains et la tête. Il se manifeste par un tremblement d’attitude et d’action. Le premier survient lorsque la personne essaie de maintenir une position, le second apparaît avec le mouvement et gêne les gestes de la vie quotidienne : se verser
BRÈVES SDB aux LBM : n’oubliez pas la SACEM Diffuser de la musique dans les LBM pour apaiser les patients, certes, mais n’oubliez pas la Société des auteurs, compositeurs et éditeurs de musique, chargée du recouvrement des droits de la diffusion publique de musique, rémunérant auteurs, compositeurs et éditeurs de musique, bon conseil du Syndicat des biologistes. La diffusion de musique en salles d’attente, quel qu’en soit le support, rentre dans cette catégorie. La redevance de droits d’auteur est annuelle et forfaitaire. Elle est calculée par référence au nombre de professionnels qui exercent dans le cabinet. Que vous soyez biologiste, médecin, pharmacien, dentiste, avocat, notaire… et vous souhaitez diffuser de la musique dans votre salle d’attente, consultez les « Démarches et tarifs - dans une salle d'attente » sur le site sur le site de la SACEM : www.sacem.fr, précise le SDB.
J.-M. M. (1) APTES-CCA, 85, rue Vendôme, 69006 Lyon. Tél. : 09 70 40 75 36. www.aptes.org
Le Dr Margaret Chan L’OMS a renouvelé le mandat de directeur général du Dr Margaret Chan. Sa nomination devrait être entérinée à la 65e Assemblée mondiale de la Santé à Genève en mai. Elle était seule candidate alors que les États-membres pouvaient proposer leur candidat. Née en Chine populaire, le Dr Chan a obtenu son doctorat à l’Université d’Ontario (Canada), puis est entrée en 1978 au département de la Santé de Hong Kong où en 1994, elle devient directrice de la Santé. Elle y a notamment amélioré la lutte contre les maladies transmissibles, la formation des professionnels de santé publique et dirigé la lutte contre les flambées de grippe aviaire et de syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS). Entrée à l’OMS en 2003 à la protection de l’environnement humain, elle a été nommée
// REVUE FRANCOPHONE DES LABORATOIRES - MARS 2012 - N°440
Fotolia © mimon
rempile à l’OMS
Fotolia © Redshinestudio
DR
10
à boire, s’habiller, écrire… À mesure de l’évolution, les patients se retrouvent en situation de handicap moteur, à risque de désinsertion socioprofessionnelle. Les seniors sont les plus touchés. Le tremblement essentiel est encore une maladie sans traitement ciblé. Les seuls traitements proposés sont symptomatiques : bêtabloquants, antiépileptiques. Dans les formes invalidantes, une intervention neurochirurgicale de stimulation cérébrale profonde permet, sous certaines conditions, de réduire le handicap. L’association APTES(1), créée en 2004, rassemble, informe, aide et défend les personnes souffrant d’un tremblement essentiel en France, Belgique, Suisse et au Québec. Son premier colloque scientifique francophone en 2008 avait pour thème Tremblement essentiel et syndromes apparentés. ■■
en juin 2005 responsable des maladies transmissibles, notamment chargée de la (fameuse) grippe pandémique, et directeur général en novembre 2006 jusqu’à fin juin 2012.
DR
À l’occasion de la Journée nationale des maladies orphelines, le colloque « Maladies neurologiques entraînant des mouvements anormaux » et l’Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (APTES) ont cherché à faire sortir de l’ombre médiatique cette maladie rare (et non orpheline) qu’est le tremblement essentiel. Cette maladie, qui touche quelque 300 000 personnes, soit trois à quatre fois plus que la maladie de Parkinson, n’a pas de traitement spécifique. S’il existe un tremblement physiologique, ici il est pathologique, dont les causes peuvent être diverses. Le tremblement essentiel est une maladie neurologique d’origine héréditaire. On nomme tremblement essentiel un mouvement anormal qui concerne généralement les mains et la tête. Il se manifeste par un tremblement d’attitude et d’action. Le premier survient lorsque la personne essaie de maintenir une position, le second apparaît avec le mouvement et gêne les gestes de la vie quotidienne : se verser
BRÈVES SDB aux LBM : n’oubliez pas la SACEM Diffuser de la musique dans les LBM pour apaiser les patients, certes, mais n’oubliez pas la Société des auteurs, compositeurs et éditeurs de musique, chargée du recouvrement des droits de la diffusion publique de musique, rémunérant auteurs, compositeurs et éditeurs de musique, bon conseil du Syndicat des biologistes. La diffusion de musique en salles d’attente, quel qu’en soit le support, rentre dans cette catégorie. La redevance de droits d’auteur est annuelle et forfaitaire. Elle est calculée par référence au nombre de professionnels qui exercent dans le cabinet. Que vous soyez biologiste, médecin, pharmacien, dentiste, avocat, notaire… et vous souhaitez diffuser de la musique dans votre salle d’attente, consultez les « Démarches et tarifs - dans une salle d'attente » sur le site sur le site de la SACEM : www.sacem.fr, précise le SDB.
J.-M. M. (1) APTES-CCA, 85, rue Vendôme, 69006 Lyon. Tél. : 09 70 40 75 36. www.aptes.org
Le Dr Margaret Chan L’OMS a renouvelé le mandat de directeur général du Dr Margaret Chan. Sa nomination devrait être entérinée à la 65e Assemblée mondiale de la Santé à Genève en mai. Elle était seule candidate alors que les États-membres pouvaient proposer leur candidat. Née en Chine populaire, le Dr Chan a obtenu son doctorat à l’Université d’Ontario (Canada), puis est entrée en 1978 au département de la Santé de Hong Kong où en 1994, elle devient directrice de la Santé. Elle y a notamment amélioré la lutte contre les maladies transmissibles, la formation des professionnels de santé publique et dirigé la lutte contre les flambées de grippe aviaire et de syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS). Entrée à l’OMS en 2003 à la protection de l’environnement humain, elle a été nommée
// REVUE FRANCOPHONE DES LABORATOIRES - MARS 2012 - N°440
Fotolia © mimon
rempile à l’OMS
Fotolia © Redshinestudio
DR
10
à boire, s’habiller, écrire… À mesure de l’évolution, les patients se retrouvent en situation de handicap moteur, à risque de désinsertion socioprofessionnelle. Les seniors sont les plus touchés. Le tremblement essentiel est encore une maladie sans traitement ciblé. Les seuls traitements proposés sont symptomatiques : bêtabloquants, antiépileptiques. Dans les formes invalidantes, une intervention neurochirurgicale de stimulation cérébrale profonde permet, sous certaines conditions, de réduire le handicap. L’association APTES(1), créée en 2004, rassemble, informe, aide et défend les personnes souffrant d’un tremblement essentiel en France, Belgique, Suisse et au Québec. Son premier colloque scientifique francophone en 2008 avait pour thème Tremblement essentiel et syndromes apparentés. ■■
en juin 2005 responsable des maladies transmissibles, notamment chargée de la (fameuse) grippe pandémique, et directeur général en novembre 2006 jusqu’à fin juin 2012.