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Réflexions autour du diagnostic éducatif
Éducation thérapeutique
Réflexions autour du diagnostic éducatif Some thoughts on the educational diagnosis H. Mosnier-Pudar Service des maladies endocriniennes et métaboliques, Hôpital Cochin, AP-HP, Paris.
Résumé La présence de la maladie chronique affecte profondément le projet de vie du patient et fait que pour l’aider à prendre soin de lui, le professionnel de santé est amené à s’intéresser non seulement à sa maladie bio-clinique, mais également à sa santé et, donc, aux domaines psychoaffectif, socioprofessionnel, pédagogique, motivationnel. Ce n’est que comme cela qu’un parcours personnalisé intégrant soins et éducation thérapeutique pourra être proposé. Le diagnostic éducatif, qui permet l’expression du vécu de la maladie, est la première étape pour proposer une démarche d’éducation qui ait du sens pour le patient. L’analogie au terme de diagnostic médical peut conduire à une attitude d’expertise du professionnel de santé qui va à l’encontre de cette démarche. Ce ne doit pas être un questionnement du patient, mais un espace d’écoute et d’échange qui va conduire à un réel partenariat entre le patient et son équipe soignante. Équipe, car c’est une démarche pluridisciplinaire centrée sur le patient, qui conduit à le rendre acteur pour améliorer sa santé. Elle impose aux professionnels l’acquisition d’une double compétence soignante et pédagogique, nécessitant une formation spécifique.
Mots-clés : Éducation thérapeutique – diagnostic éducatif – parcours personnalisé. Summary The presence of the chronic disease affects profoundly the life plan of the patient. To assist him for an improved healthcare self-management, the healthcare professional is brought to be not only interested in clinical and biological data, but also in psychoaffective, socioprofessional, educational and motivational fields. It is the only way to have an educational strategy integrated within health care. The educational diagnosis based on the patient’s expression of his/her disease experience is the first step to propose an educational process making sense for the patient. The analogy with medical diagnosis may induce an inappropriate health professionals’ expert attitude at the opposite of an educational process. It is not a patient interview, but a space for dialogue and exchange that is going to lead to a real partnership between the patient and his/her medical team. Team, because it is a multidisciplinary approach centered on patient who induces his/her active participation for improving his/her health. It imposes to the professionals the acquisition of a dual care and educational competence, requiring a specific training.
Key-words: Patient education – educational diagnosis – personalized strategy.
Correspondance : Helen Mosnier-Pudar Service des maladies endocriniennes et métaboliques Hôpital Cochin 27 rue du Faubourg Saint-Jacques 75679 Paris cedex 14 [email protected]
Introduction Le développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) constitue, depuis une vingtaine d’années, une évolution marquante dans le domaine des soins aux personnes atteintes de maladies
Médecine des maladies Métaboliques - Octobre 2013 - Vol. 7 - N°5
chroniques qui, par définition, sont de longue durée et font appel à des changements d’habitudes de vie et à des traitements souvent complexes. L’éducation thérapeutique a pour objet d’aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes, à agir dans un sens favorable à leur santé et à leur bien être.
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Le guide méthodologique établi par la Haute autorité de santé (HAS) et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) [1], nous dit que l’ETP est une prestation structurée, organisée dans le temps, centrée sur les besoins des patients, multi-professionnelle, évaluable, dont la finalité est l’acquisition ou le maintien de compétences d’auto-soin et d’adaptation pour contribuer à une qualité de vie optimale [2]. Elle se construit en quatre étapes, dont la première est le diagnostic éducatif. D’après les recommandations de la HAS : « le diagnostic éducatif est indispensable à l’identification des besoins et des attentes du patient, à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser ou à maintenir et à la précision du contenu de l’ETP, en tenant compte des priorités du patient. Il constitue un temps d’apprentissage pour le patient. En pratique, le diagnostic éducatif permet d’appréhender les différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d’évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes et son projet. Il identifie les situations de vulnérabilité psychologique et sociale. Il appréhende également la manière de réagir du patient à sa situation, et ses ressources personnelles et sociales. Il identifie la réceptivité du patient et de ses proches à la proposition d’une ETP ». Le diagnostic éducatif, réalisé en colloque singulier complété par une synthèse, explore les dimensions biomédicale, cognitive, psychoaffective et socioprofessionnelle. Il permet d’identifier avec le patient ses besoins, et de convenir avec lui d’un projet éducatif. L’entretien, ou les entretiens, réalisés à cet effet poursuivent plusieurs buts : • l’expression du vécu de la maladie ; • l’évaluation des connaissances et de la motivation du patient ; • la mise en évidence des ressources et des difficultés ; • l’information du patient sur la démarche d’éducation thérapeutique ; • sa mobilisation en tant qu’acteur en partenariat avec les soignants.
Une histoire de sémantique Le diagnostic éducatif réitère le principe de la rencontre avec le patient, qu’il soit
déjà « connu » ou non des soignants. Il s’élabore par une série d’entretiens qui cherchent à favoriser l’expression du patient à propos de sa vie avec la maladie, la façon dont celle-ci s’inscrit dans sa vie quotidienne, ses difficultés, ses connaissances et ses questionnements. Il rend le patient acteur d’une démarche dont le but est de discerner ses besoins singuliers qui vont sous-tendre le type d’intervention éducative, la durée et les modalités de celle-ci [2, 3]. Au-delà d’un simple recueil d’informations, le diagnostic éducatif, va permettre de faire des liens, de donner du sens à ce qui est exprimé. C’est faire preuve de réflexion au service d’un projet de vie qui inscrit la maladie et son traitement en son sein. Les actions qui en ressortiront s’inscrivent dans ce projet. Il sera objet d’ajustements, d’actualisation chaque fois que nécessaire, grâce à une évaluation régulière. Le terme de diagnostic éducatif se rapproche de celui de diagnostic médical ou diagnostic infirmier. Diagnostic désigne simultanément une connaissance et une décision d’action. Dans le domaine médical, il s’agit de faire le constat d’une plainte et de proposer un remède pour la soulager, voir la guérir. Le fait de réaliser un diagnostic fait appel à l’expertise du soignant. Par la conservation d’une attitude d’expert, les professionnels de santé ne font que recueillir de l’information, certes en élargissant leur champs d’investigation au domaine psychosocial, avec pour objet, d’analyser la situation et de proposer des solutions qu’ils pensent adaptées au patient. Ils ne font qu’appliquer les stratégies habituellement mises en œuvre pour diagnostiquer une maladie et déterminer un plan thérapeutique. Apparaît alors une contradiction entre l’intention du soignant, qui est d’aider le patient à devenir acteur de sa santé, et le rôle passif qui lui est en réalité accordé, avec l’attitude d’expertise que le soignant adopte. Le terme de diagnostic éducatif est considéré comme impropre par certains auteurs [4]. Ils proposent plutôt de parler de « Bilan Éducatif Partagé ». Pour eux, le fait de ne pas employer le terme de « diagnostic », mais de bilan, permet de situer le soignant dans une attitude de partage, d’écoute et d’empathie, et l’oblige à quitter son rôle d’expert.
Pour nous, il s’agit d’être d’accord sur ce que sous-entend le terme de diagnostic éducatif ou de bilan éducatif partagé. S’il s’agit de créer les conditions nécessaires au dialogue et à la création d’une relation de confiance conduisant à un partenariat réel entre les soignants et le soigné, peu importe le terme utilisé. Il s’agit ainsi d’évaluer, ensemble, une situation, de convenir avec le patient de ses priorités pour une démarche éducative qui va, audelà de simples objectifs pédagogiques, vers une possibilité d’améliorer son état de santé et de développer son autonomie. Cette approche suppose un accord mutuel entre le soignant et le soigné sur les moyens et actions possibles pour améliorer son état de santé et vivre avec la maladie chronique. La relation qui s’établit, alors, entre le soignant et le patient, devient une relation de partenariat entre deux personnes qui possèdent chacune un vécu, une expérience. Sont mises en commun leurs croyances, connaissances, émotions, pour arriver ensemble à un accord sur ce qu’il faut ou ce qu’il est possible de faire. Le soignant, possède une expertise : sa connaissance théorique de la maladie, et une expérience de relation avec les personnes malades. La personne malade a son vécu au quotidien, elle sait ce qu’elle peut faire ou ne pas faire, et jusqu’où elle peut aller. Et, c’est de cette interaction que va naitre le projet éducatif. Mais, trop souvent et quel que soit le terme employé - diagnostic ou bilan et quelles que soient les conclusions de cette première étape de la démarche éducative, les patients sont quand même orientés vers des activités éducatives préétablies qui ne sont pas nécessairement adaptées à leurs besoins.
Un diagnostic éducatif, pour qui ? Le but de l’établissement d’un diagnostic éducatif est de proposer au patient une démarche éducative personnalisée. Ce début de partenariat apporte autant aux soignants qu’aux personnes malades. Les informations recueillies sont riches et significatives pour tous les acteurs [5]. • Pour le patient, étape importante, c’est déjà en soi un temps de réflexion,
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de compréhension et d’apprentissage sur lui-même. C’est la possibilité de faire le point sur sa situation avec la maladie, de se raconter, de se positionner par rapport à ce qu’il a vécu, ce qu’il va vivre, ce qu’il pourrait vivre différemment. C’est se poser comme acteur, c’est-àdire permettre à la personne malade – et également à ses proches – de tenir sa place et de donner son avis, dans les décisions et les actions et, ainsi, aider le patient à prendre soin de lui. • Pour le soignant, la priorité est à se décentrer de la maladie pour se centrer sur la personne malade. La participation du patient devient effective, et toujours nécessaire. L’essentiel réside dans une écoute authentique du patient, qui ne cherche pas à retrouver ce que le soignant sait déjà par la théorie ou par ses propres croyances et représentations, mais de laisser l’espace au patient pour nous apprendre ce que l’on ne sait pas de lui et de son vécu avec la maladie. Les émotions et attentes du patient sont au centre de cette démarche, sa motivation est le moteur indispensable, même, s’il s’agit pour le soignant de faire part au patient de ses propres préoccupations. Au cours de cet entretien, les intentions éducatives sont clairement exprimées par le soignant afin que cette démarche fasse sens pour le patient. Pour le soignant, comme pour le soigné, le diagnostic éducatif permet de mettre en lien, dans le même temps, des aspects habituellement peu explorés, ou seulement de manière très parcellaire. De l’expérience propre du patient et de la prise en compte de ses croyances et représentations pourront se déployer les interactions qui lui permettront de s’approprier et d’utiliser les savoirs qui lui sont nécessaires. De cette confrontation vont pouvoir émerger des solutions qui paraissent adaptées au soignant et au soigné.
Pourquoi réaliser un diagnostic éducatif ? La démarche concerne les dimensions : • psychologiques (réactions du patient vis-à-vis de la maladie, attribution causale…) ;
• sociales (itinéraires thérapeutiques, représentations, soutien social, perception d’auto-efficacité…) ; • pédagogiques (connaissances antérieures, degré de certitude sur ces connaissances, pratiques de gestes techniques, capacités de décision…) ; • médicales (stades de la maladie, existence de complications, handicaps, exigences thérapeutiques…). Ainsi, classiquement, on dit que cinq dimensions sont à explorer par le diagnostic éducatif [3].
Dimension bio-clinique : « Qu’a-t-il ? » Sont investigués le retentissement fonctionnel de la maladie et de ses traitements dans la vie quotidienne (contraintes, handicaps liés aux complications, types de traitements et risques, pathologies associées…). Elle approche parfois la dimension du savoir du patient.
Dimension socioprofessionnelle : « Que fait-il ? » Il s’agit d’apprécier le mode de vie du patient en s’intéressant à sa profession, ses loisirs, ses activités, son réseau familial et social, et de voir comment cela interfère avec sa vie de malade (quels aménagements devra-t-il envisager, qui informer et comment le faire, quelles précautions prendre pour une activité physique… ?).
Dimension cognitive, pédagogique : « Que sait-il ? » On explore ici l’ensemble des savoirs et des habiletés du patient, ainsi que son style d’apprentissage (où, comment, et avec qui, a-t-il appris dans sa vie ?) afin de prévoir des activités d’éducation appropriées. Par exemple, on s’intéresse à : • ses connaissances sur son hygiène de vie, sa maladie (quels en sont les
mécanismes, les liens avec les traitements), ses représentations (l’idée qu’il s’en fait, les causes éventuelles), sa gravité, son évolution et sa perception des éventuelles complications ; • ses essais de résolution de problèmes de santé, ses capacités d’adaptation de traitement… ; • ses capacités gestuelles et sa maîtrise des techniques de traitement (automesures, injection, gestion de la prise de ces traitements)… ; • ses capacités de repérage de ses propres signes et d’interprétation des résultats d’auto-mesure, des analyses ; • ses procédures de mise en sécurité et de conduite à tenir en cas d’urgence ; • ses capacités relationnelles et d’information de son entourage, comment planifier ses soins, comment faire valoir ses droits…
Dimension psychoaffective : « Qui est-il ? » Cette dimension vise à identifier les caractéristiques psychologiques du patient et comment elles interviennent dans son comportement, comme son niveau d’adaptation à sa maladie, ses motivations à se soigner, s’il pense pouvoir agir sur sa maladie (auto-efficacité), sa religion, ses croyances, le soutien familial, etc.
Dimension motivationnelle : « Quel est son projet ? » Il est question de s’intéresser aux projets du patient à court terme dans sa vie professionnelle, de loisirs, sociale et familiale. Cela permet d’envisager les compétences d’adaptation à mobiliser dans sa vie quotidienne. Il s’agit aussi de s’intéresser à sa capacité à se projeter dans l’avenir sur un plus long terme en considérant la réalité de la maladie. Ce projet renforce la motivation du patient à
Les points essentiels • Le diagnostic éducatif, ou bilan éducatif partagé, est l’étape initiale indispensable pour proposer un parcours éducatif personnalisé au patient atteint de maladie chronique. • Le diagnostic éducatif, lieu d’écoute et d’échange, contribue à la création d’un réel partenariat soignant-soigné afin d’aider le patient à devenir acteur de sa santé. • Contrairement au diagnostic médical, le diagnostic éducatif n’est pas figé. Il doit être constamment questionné, adapté à la vie du patient avec la maladie, ses attentes et besoins.
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apprendre, à se soigner, à percevoir des possibilités d’application pratique du traitement et à en évaluer les résultats.
Réaliser un diagnostic éducatif Le principe même du diagnostic éducatif, point de départ d’une relation de partenariat, fait que l’entretien, et non l’interrogatoire, est l’outil du diagnostic éducatif. Il s’agit d’une différence notable par rapport à la consultation, en particulier médicale, où le recueil d’informations ne se fait le plus souvent que sur un questionnement binaire, souvent à choix fermé, centré sur la pathologie, sans implication du patient. L’entretien du diagnostic éducatif nécessite: un espace-temps privilégié et dédié entre patients et soignants, une volonté des soignants de rétablir la parole du patient. Selon les situations et les buts recherchés, différents supports peuvent être utilisés pour réaliser un diagnostic éducatif : • guide d’entretien plus ou moins complet ; • cartes conceptuelles ; • outils d’évaluation… Plus que le support, ce qui nous semble primordial est d’encourager l’expression du patient et sa participation active en utilisant des techniques de questionnement. On choisira des questions ouvertes, par exemple : • Que savez- vous de votre maladie ? ; • Qu’est-ce qui vous fait penser que votre traitement est efficace ? ; • Comment envisager vous d’organiser… ? On suscite ainsi la réflexion du patient, qui donne son point de vue et établit des liens. Le soignant écoute, sans jugement, et de façon non sélective. Le patient est constamment sollicité pour donner son avis, en particulier sur ce que les soignants ont compris, ou cru comprendre, de sa situation. Cela permet au patient de préciser, voire de rectifier et, dans tous les cas, au soignant et au soigné de se mettre d’accord. Cette recherche de compréhension mutuelle est un point capital dans la démarche d’éducation, car elle évite de reconduire les situations où les soignants se forgent une idée des
besoins des patients sans se concerter avec eux et donc, ne répondant pas toujours à leurs attentes. Le diagnostic éducatif est élaboré par un professionnel de santé, ou mieux, il est le fruit d’une collaboration d’une équipe multi-professionnelle, au cours d’une ou plusieurs séances d’éducation thérapeutique individuelle. Au-delà de compétences relationnelles évidentes d’écoute, d’empathie, de ce que l’on peut appeler « une posture éducative », réaliser un diagnostic éducatif relève de compétences spécifiques. Pratiquer cette démarche nécessite une double compétence, soignante (évaluer - comprendre ce qui relève de la maladie, de l’adaptation thérapeutique et des différentes dimensions de l’ETP), et pédagogique (apprécier ce que dit, ce que fait, ce que croit le patient en regard de ses propres savoirs). Ainsi, le diagnostic éducatif constitue, aussi, un temps d’apprentissage pour le patient, en sollicitant sa compréhension, sa réflexion, sa capacité d’anticipation. Réaliser un diagnostic éducatif nécessite donc une
formation des soignants amenés à le réaliser. Le rendu du diagnostic éducatif, contrairement au diagnostic médical, ne peut se résumer à un item. Il s’agira d’une synthèse faite à un moment donné sur le « vivre avec », partagée avec le patient. Cette synthèse comporte une dimension d’évaluation. Informer le patient sur cette intention est incontournable, car, elle seule permet d’obtenir son accord et son implication active. Cette lecture de compréhension va permettre aux acteurs de la relation soignant–soigné de négocier, de convenir ensemble, des besoins (identifiées par le soignant) et des attentes (celles du soigné), qui vont déterminer les compétences à acquérir pour le patient, et donc de fixer les objectifs d’apprentissages. Pour faire une telle synthèse, le soignant peut s’aider des questions suivantes [6] : • Quel est le projet du patient qui peut l’aider à comprendre sa situation de santé, le motiver à acquérir, à renforcer des compétences et l’inciter à les mettre en pratique ?
Conclusion Les dimensions explorées par le diagnostic éducatif sont susceptibles de se modifier, car complexes et liées directement à la vie du patient. Il est donc nécessaire de le réactualiser régulièrement. C’est en cela que le diagnostic éducatif se distingue du diagnostic médical. De plus, le diagnostic médical est en général définitif. Il est exceptionnel qu’un diagnostic médical de diabète ou d’asthme soit remis en question, alors que chaque évènement nouveau dans la vie du patient fait évoluer le diagnostic éducatif, et ces nouvelles données doivent être prise en compte. Malheureusement, dans la pratique quotidienne, souvent seule la synthèse de la première évaluation est consignée. Il faut encore que le diagnostic éducatif conduise à définir un programme personnalisé d’éducation thérapeutique pour le patient. Et pourtant, trop souvent encore, quels que soient les résultats du diagnostic éducatif, les patients sont orientés vers les mêmes activités éducatives dont le format, individuel ou en groupe, le déroulement et le contenu, sont prédéterminés. De plus, il est paradoxal d’inciter les soignants à s’intéresser à toutes les dimensions du diagnostic éducatif, puis de proposer des réponses qui se situent nécessairement dans le champ des apprentissages. Restreindre l’éducation thérapeutique à des apprentissages revient à envisager seulement la composante pédagogique de l’aide à prendre soin de soi-même. Plus que l’étape initiale de tout programme d’éducation de patient, le diagnostic éducatif fait partie intégrante de la démarche éducative, et en tant que tel permettra d’initier un accompagnement qui n’exclura pas les apprentissages nécessaires, mais permettra de donner un sens à prendre soin de soi-même. Aussi important pour le patient que le soignant, il permet de clarifier les intentions et les rôles de chaque partenaire.
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• Quels sont les facteurs apparemment facilitant et limitant de son apprentissage ? • Quelles sont les compétences qu’il doit acquérir pour, d’une part assurer sa propre sécurité et, d’autre part, répondre à ses besoins spécifiques, réaliser son projet ? C’est au terme de ce processus que soignant et soigné pourront coconstruire un parcours d’activités éducatives facilitant la mobilisation des ressources du patient et travaillant avec ses difficultés. Il est important de répéter, encore, qu’un diagnostic éducatif ne peut être considéré comme définitif. Il est évolutif, en phase avec l’évolution de la maladie, et
de la personne malade et de l’ensemble de ses contingences.
[2] D’Ivernois JF, Gagnaire R. Les programmes structurés d’éducation thérapeutique. AdSP 2009;68:33-4.
Déclaration d’intérêt L’auteure déclare n’avoir aucun conflit d’intérêt en lien avec cet article.
[3] D’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient. Approche pédagogique, 3e édition. Paris: Maloine, collection Éducation du patient, 2008.
Références [1] Haute autorité de Santé (HAS) ; Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes). Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique, juin 2007. http://www.has-sante.fr/ portail/jcms/c_604958/etp-structuration-d-unprogramme-d-education-therapeutique-dupatient-guide-methodologique
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[4] Sandrin-Berthon B. Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ? Médecine des maladies Métaboliques 2010;4:38-43. [5] Malaval MT, Giraudet-Le Quintrec JS, Kahan A, et al. Opinions de patients et de professionnels de santé sur un entretien à visée éducative (diagnostic éducatif) pour des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Éducation du Patient & Enjeux de Santé 2006;24:2-13. [6] Traynard PY. Le diagnostic éducatif. Une bonne idée pour évoluer. Médecine des maladies Métaboliques 2010;4:31-7.
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Résumé La présence de la maladie chronique affecte profondément le projet de vie du patient et fait que pour l’aider à prendre soin de lui, le professionnel de santé est amené à s’intéresser non seulement à sa maladie bio-clinique, mais également à sa santé et, donc, aux domaines psychoaffectif, socioprofessionnel, pédagogique, motivationnel. Ce n’est que comme cela qu’un parcours personnalisé intégrant soins et éducation thérapeutique pourra être proposé. Le diagnostic éducatif, qui permet l’expression du vécu de la maladie, est la première étape pour proposer une démarche d’éducation qui ait du sens pour le patient. L’analogie au terme de diagnostic médical peut conduire à une attitude d’expertise du professionnel de santé qui va à l’encontre de cette démarche. Ce ne doit pas être un questionnement du patient, mais un espace d’écoute et d’échange qui va conduire à un réel partenariat entre le patient et son équipe soignante. Équipe, car c’est une démarche pluridisciplinaire centrée sur le patient, qui conduit à le rendre acteur pour améliorer sa santé. Elle impose aux professionnels l’acquisition d’une double compétence soignante et pédagogique, nécessitant une formation spécifique.
Mots-clés : Éducation thérapeutique – diagnostic éducatif – parcours personnalisé. Summary The presence of the chronic disease affects profoundly the life plan of the patient. To assist him for an improved healthcare self-management, the healthcare professional is brought to be not only interested in clinical and biological data, but also in psychoaffective, socioprofessional, educational and motivational fields. It is the only way to have an educational strategy integrated within health care. The educational diagnosis based on the patient’s expression of his/her disease experience is the first step to propose an educational process making sense for the patient. The analogy with medical diagnosis may induce an inappropriate health professionals’ expert attitude at the opposite of an educational process. It is not a patient interview, but a space for dialogue and exchange that is going to lead to a real partnership between the patient and his/her medical team. Team, because it is a multidisciplinary approach centered on patient who induces his/her active participation for improving his/her health. It imposes to the professionals the acquisition of a dual care and educational competence, requiring a specific training.
Key-words: Patient education – educational diagnosis – personalized strategy.
Correspondance : Helen Mosnier-Pudar Service des maladies endocriniennes et métaboliques Hôpital Cochin 27 rue du Faubourg Saint-Jacques 75679 Paris cedex 14 [email protected]
Introduction Le développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) constitue, depuis une vingtaine d’années, une évolution marquante dans le domaine des soins aux personnes atteintes de maladies
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chroniques qui, par définition, sont de longue durée et font appel à des changements d’habitudes de vie et à des traitements souvent complexes. L’éducation thérapeutique a pour objet d’aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes, à agir dans un sens favorable à leur santé et à leur bien être.
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Le guide méthodologique établi par la Haute autorité de santé (HAS) et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) [1], nous dit que l’ETP est une prestation structurée, organisée dans le temps, centrée sur les besoins des patients, multi-professionnelle, évaluable, dont la finalité est l’acquisition ou le maintien de compétences d’auto-soin et d’adaptation pour contribuer à une qualité de vie optimale [2]. Elle se construit en quatre étapes, dont la première est le diagnostic éducatif. D’après les recommandations de la HAS : « le diagnostic éducatif est indispensable à l’identification des besoins et des attentes du patient, à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser ou à maintenir et à la précision du contenu de l’ETP, en tenant compte des priorités du patient. Il constitue un temps d’apprentissage pour le patient. En pratique, le diagnostic éducatif permet d’appréhender les différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d’évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes et son projet. Il identifie les situations de vulnérabilité psychologique et sociale. Il appréhende également la manière de réagir du patient à sa situation, et ses ressources personnelles et sociales. Il identifie la réceptivité du patient et de ses proches à la proposition d’une ETP ». Le diagnostic éducatif, réalisé en colloque singulier complété par une synthèse, explore les dimensions biomédicale, cognitive, psychoaffective et socioprofessionnelle. Il permet d’identifier avec le patient ses besoins, et de convenir avec lui d’un projet éducatif. L’entretien, ou les entretiens, réalisés à cet effet poursuivent plusieurs buts : • l’expression du vécu de la maladie ; • l’évaluation des connaissances et de la motivation du patient ; • la mise en évidence des ressources et des difficultés ; • l’information du patient sur la démarche d’éducation thérapeutique ; • sa mobilisation en tant qu’acteur en partenariat avec les soignants.
Une histoire de sémantique Le diagnostic éducatif réitère le principe de la rencontre avec le patient, qu’il soit
déjà « connu » ou non des soignants. Il s’élabore par une série d’entretiens qui cherchent à favoriser l’expression du patient à propos de sa vie avec la maladie, la façon dont celle-ci s’inscrit dans sa vie quotidienne, ses difficultés, ses connaissances et ses questionnements. Il rend le patient acteur d’une démarche dont le but est de discerner ses besoins singuliers qui vont sous-tendre le type d’intervention éducative, la durée et les modalités de celle-ci [2, 3]. Au-delà d’un simple recueil d’informations, le diagnostic éducatif, va permettre de faire des liens, de donner du sens à ce qui est exprimé. C’est faire preuve de réflexion au service d’un projet de vie qui inscrit la maladie et son traitement en son sein. Les actions qui en ressortiront s’inscrivent dans ce projet. Il sera objet d’ajustements, d’actualisation chaque fois que nécessaire, grâce à une évaluation régulière. Le terme de diagnostic éducatif se rapproche de celui de diagnostic médical ou diagnostic infirmier. Diagnostic désigne simultanément une connaissance et une décision d’action. Dans le domaine médical, il s’agit de faire le constat d’une plainte et de proposer un remède pour la soulager, voir la guérir. Le fait de réaliser un diagnostic fait appel à l’expertise du soignant. Par la conservation d’une attitude d’expert, les professionnels de santé ne font que recueillir de l’information, certes en élargissant leur champs d’investigation au domaine psychosocial, avec pour objet, d’analyser la situation et de proposer des solutions qu’ils pensent adaptées au patient. Ils ne font qu’appliquer les stratégies habituellement mises en œuvre pour diagnostiquer une maladie et déterminer un plan thérapeutique. Apparaît alors une contradiction entre l’intention du soignant, qui est d’aider le patient à devenir acteur de sa santé, et le rôle passif qui lui est en réalité accordé, avec l’attitude d’expertise que le soignant adopte. Le terme de diagnostic éducatif est considéré comme impropre par certains auteurs [4]. Ils proposent plutôt de parler de « Bilan Éducatif Partagé ». Pour eux, le fait de ne pas employer le terme de « diagnostic », mais de bilan, permet de situer le soignant dans une attitude de partage, d’écoute et d’empathie, et l’oblige à quitter son rôle d’expert.
Pour nous, il s’agit d’être d’accord sur ce que sous-entend le terme de diagnostic éducatif ou de bilan éducatif partagé. S’il s’agit de créer les conditions nécessaires au dialogue et à la création d’une relation de confiance conduisant à un partenariat réel entre les soignants et le soigné, peu importe le terme utilisé. Il s’agit ainsi d’évaluer, ensemble, une situation, de convenir avec le patient de ses priorités pour une démarche éducative qui va, audelà de simples objectifs pédagogiques, vers une possibilité d’améliorer son état de santé et de développer son autonomie. Cette approche suppose un accord mutuel entre le soignant et le soigné sur les moyens et actions possibles pour améliorer son état de santé et vivre avec la maladie chronique. La relation qui s’établit, alors, entre le soignant et le patient, devient une relation de partenariat entre deux personnes qui possèdent chacune un vécu, une expérience. Sont mises en commun leurs croyances, connaissances, émotions, pour arriver ensemble à un accord sur ce qu’il faut ou ce qu’il est possible de faire. Le soignant, possède une expertise : sa connaissance théorique de la maladie, et une expérience de relation avec les personnes malades. La personne malade a son vécu au quotidien, elle sait ce qu’elle peut faire ou ne pas faire, et jusqu’où elle peut aller. Et, c’est de cette interaction que va naitre le projet éducatif. Mais, trop souvent et quel que soit le terme employé - diagnostic ou bilan et quelles que soient les conclusions de cette première étape de la démarche éducative, les patients sont quand même orientés vers des activités éducatives préétablies qui ne sont pas nécessairement adaptées à leurs besoins.
Un diagnostic éducatif, pour qui ? Le but de l’établissement d’un diagnostic éducatif est de proposer au patient une démarche éducative personnalisée. Ce début de partenariat apporte autant aux soignants qu’aux personnes malades. Les informations recueillies sont riches et significatives pour tous les acteurs [5]. • Pour le patient, étape importante, c’est déjà en soi un temps de réflexion,
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de compréhension et d’apprentissage sur lui-même. C’est la possibilité de faire le point sur sa situation avec la maladie, de se raconter, de se positionner par rapport à ce qu’il a vécu, ce qu’il va vivre, ce qu’il pourrait vivre différemment. C’est se poser comme acteur, c’est-àdire permettre à la personne malade – et également à ses proches – de tenir sa place et de donner son avis, dans les décisions et les actions et, ainsi, aider le patient à prendre soin de lui. • Pour le soignant, la priorité est à se décentrer de la maladie pour se centrer sur la personne malade. La participation du patient devient effective, et toujours nécessaire. L’essentiel réside dans une écoute authentique du patient, qui ne cherche pas à retrouver ce que le soignant sait déjà par la théorie ou par ses propres croyances et représentations, mais de laisser l’espace au patient pour nous apprendre ce que l’on ne sait pas de lui et de son vécu avec la maladie. Les émotions et attentes du patient sont au centre de cette démarche, sa motivation est le moteur indispensable, même, s’il s’agit pour le soignant de faire part au patient de ses propres préoccupations. Au cours de cet entretien, les intentions éducatives sont clairement exprimées par le soignant afin que cette démarche fasse sens pour le patient. Pour le soignant, comme pour le soigné, le diagnostic éducatif permet de mettre en lien, dans le même temps, des aspects habituellement peu explorés, ou seulement de manière très parcellaire. De l’expérience propre du patient et de la prise en compte de ses croyances et représentations pourront se déployer les interactions qui lui permettront de s’approprier et d’utiliser les savoirs qui lui sont nécessaires. De cette confrontation vont pouvoir émerger des solutions qui paraissent adaptées au soignant et au soigné.
Pourquoi réaliser un diagnostic éducatif ? La démarche concerne les dimensions : • psychologiques (réactions du patient vis-à-vis de la maladie, attribution causale…) ;
• sociales (itinéraires thérapeutiques, représentations, soutien social, perception d’auto-efficacité…) ; • pédagogiques (connaissances antérieures, degré de certitude sur ces connaissances, pratiques de gestes techniques, capacités de décision…) ; • médicales (stades de la maladie, existence de complications, handicaps, exigences thérapeutiques…). Ainsi, classiquement, on dit que cinq dimensions sont à explorer par le diagnostic éducatif [3].
Dimension bio-clinique : « Qu’a-t-il ? » Sont investigués le retentissement fonctionnel de la maladie et de ses traitements dans la vie quotidienne (contraintes, handicaps liés aux complications, types de traitements et risques, pathologies associées…). Elle approche parfois la dimension du savoir du patient.
Dimension socioprofessionnelle : « Que fait-il ? » Il s’agit d’apprécier le mode de vie du patient en s’intéressant à sa profession, ses loisirs, ses activités, son réseau familial et social, et de voir comment cela interfère avec sa vie de malade (quels aménagements devra-t-il envisager, qui informer et comment le faire, quelles précautions prendre pour une activité physique… ?).
Dimension cognitive, pédagogique : « Que sait-il ? » On explore ici l’ensemble des savoirs et des habiletés du patient, ainsi que son style d’apprentissage (où, comment, et avec qui, a-t-il appris dans sa vie ?) afin de prévoir des activités d’éducation appropriées. Par exemple, on s’intéresse à : • ses connaissances sur son hygiène de vie, sa maladie (quels en sont les
mécanismes, les liens avec les traitements), ses représentations (l’idée qu’il s’en fait, les causes éventuelles), sa gravité, son évolution et sa perception des éventuelles complications ; • ses essais de résolution de problèmes de santé, ses capacités d’adaptation de traitement… ; • ses capacités gestuelles et sa maîtrise des techniques de traitement (automesures, injection, gestion de la prise de ces traitements)… ; • ses capacités de repérage de ses propres signes et d’interprétation des résultats d’auto-mesure, des analyses ; • ses procédures de mise en sécurité et de conduite à tenir en cas d’urgence ; • ses capacités relationnelles et d’information de son entourage, comment planifier ses soins, comment faire valoir ses droits…
Dimension psychoaffective : « Qui est-il ? » Cette dimension vise à identifier les caractéristiques psychologiques du patient et comment elles interviennent dans son comportement, comme son niveau d’adaptation à sa maladie, ses motivations à se soigner, s’il pense pouvoir agir sur sa maladie (auto-efficacité), sa religion, ses croyances, le soutien familial, etc.
Dimension motivationnelle : « Quel est son projet ? » Il est question de s’intéresser aux projets du patient à court terme dans sa vie professionnelle, de loisirs, sociale et familiale. Cela permet d’envisager les compétences d’adaptation à mobiliser dans sa vie quotidienne. Il s’agit aussi de s’intéresser à sa capacité à se projeter dans l’avenir sur un plus long terme en considérant la réalité de la maladie. Ce projet renforce la motivation du patient à
Les points essentiels • Le diagnostic éducatif, ou bilan éducatif partagé, est l’étape initiale indispensable pour proposer un parcours éducatif personnalisé au patient atteint de maladie chronique. • Le diagnostic éducatif, lieu d’écoute et d’échange, contribue à la création d’un réel partenariat soignant-soigné afin d’aider le patient à devenir acteur de sa santé. • Contrairement au diagnostic médical, le diagnostic éducatif n’est pas figé. Il doit être constamment questionné, adapté à la vie du patient avec la maladie, ses attentes et besoins.
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Éducation thérapeutique
apprendre, à se soigner, à percevoir des possibilités d’application pratique du traitement et à en évaluer les résultats.
Réaliser un diagnostic éducatif Le principe même du diagnostic éducatif, point de départ d’une relation de partenariat, fait que l’entretien, et non l’interrogatoire, est l’outil du diagnostic éducatif. Il s’agit d’une différence notable par rapport à la consultation, en particulier médicale, où le recueil d’informations ne se fait le plus souvent que sur un questionnement binaire, souvent à choix fermé, centré sur la pathologie, sans implication du patient. L’entretien du diagnostic éducatif nécessite: un espace-temps privilégié et dédié entre patients et soignants, une volonté des soignants de rétablir la parole du patient. Selon les situations et les buts recherchés, différents supports peuvent être utilisés pour réaliser un diagnostic éducatif : • guide d’entretien plus ou moins complet ; • cartes conceptuelles ; • outils d’évaluation… Plus que le support, ce qui nous semble primordial est d’encourager l’expression du patient et sa participation active en utilisant des techniques de questionnement. On choisira des questions ouvertes, par exemple : • Que savez- vous de votre maladie ? ; • Qu’est-ce qui vous fait penser que votre traitement est efficace ? ; • Comment envisager vous d’organiser… ? On suscite ainsi la réflexion du patient, qui donne son point de vue et établit des liens. Le soignant écoute, sans jugement, et de façon non sélective. Le patient est constamment sollicité pour donner son avis, en particulier sur ce que les soignants ont compris, ou cru comprendre, de sa situation. Cela permet au patient de préciser, voire de rectifier et, dans tous les cas, au soignant et au soigné de se mettre d’accord. Cette recherche de compréhension mutuelle est un point capital dans la démarche d’éducation, car elle évite de reconduire les situations où les soignants se forgent une idée des
besoins des patients sans se concerter avec eux et donc, ne répondant pas toujours à leurs attentes. Le diagnostic éducatif est élaboré par un professionnel de santé, ou mieux, il est le fruit d’une collaboration d’une équipe multi-professionnelle, au cours d’une ou plusieurs séances d’éducation thérapeutique individuelle. Au-delà de compétences relationnelles évidentes d’écoute, d’empathie, de ce que l’on peut appeler « une posture éducative », réaliser un diagnostic éducatif relève de compétences spécifiques. Pratiquer cette démarche nécessite une double compétence, soignante (évaluer - comprendre ce qui relève de la maladie, de l’adaptation thérapeutique et des différentes dimensions de l’ETP), et pédagogique (apprécier ce que dit, ce que fait, ce que croit le patient en regard de ses propres savoirs). Ainsi, le diagnostic éducatif constitue, aussi, un temps d’apprentissage pour le patient, en sollicitant sa compréhension, sa réflexion, sa capacité d’anticipation. Réaliser un diagnostic éducatif nécessite donc une
formation des soignants amenés à le réaliser. Le rendu du diagnostic éducatif, contrairement au diagnostic médical, ne peut se résumer à un item. Il s’agira d’une synthèse faite à un moment donné sur le « vivre avec », partagée avec le patient. Cette synthèse comporte une dimension d’évaluation. Informer le patient sur cette intention est incontournable, car, elle seule permet d’obtenir son accord et son implication active. Cette lecture de compréhension va permettre aux acteurs de la relation soignant–soigné de négocier, de convenir ensemble, des besoins (identifiées par le soignant) et des attentes (celles du soigné), qui vont déterminer les compétences à acquérir pour le patient, et donc de fixer les objectifs d’apprentissages. Pour faire une telle synthèse, le soignant peut s’aider des questions suivantes [6] : • Quel est le projet du patient qui peut l’aider à comprendre sa situation de santé, le motiver à acquérir, à renforcer des compétences et l’inciter à les mettre en pratique ?
Conclusion Les dimensions explorées par le diagnostic éducatif sont susceptibles de se modifier, car complexes et liées directement à la vie du patient. Il est donc nécessaire de le réactualiser régulièrement. C’est en cela que le diagnostic éducatif se distingue du diagnostic médical. De plus, le diagnostic médical est en général définitif. Il est exceptionnel qu’un diagnostic médical de diabète ou d’asthme soit remis en question, alors que chaque évènement nouveau dans la vie du patient fait évoluer le diagnostic éducatif, et ces nouvelles données doivent être prise en compte. Malheureusement, dans la pratique quotidienne, souvent seule la synthèse de la première évaluation est consignée. Il faut encore que le diagnostic éducatif conduise à définir un programme personnalisé d’éducation thérapeutique pour le patient. Et pourtant, trop souvent encore, quels que soient les résultats du diagnostic éducatif, les patients sont orientés vers les mêmes activités éducatives dont le format, individuel ou en groupe, le déroulement et le contenu, sont prédéterminés. De plus, il est paradoxal d’inciter les soignants à s’intéresser à toutes les dimensions du diagnostic éducatif, puis de proposer des réponses qui se situent nécessairement dans le champ des apprentissages. Restreindre l’éducation thérapeutique à des apprentissages revient à envisager seulement la composante pédagogique de l’aide à prendre soin de soi-même. Plus que l’étape initiale de tout programme d’éducation de patient, le diagnostic éducatif fait partie intégrante de la démarche éducative, et en tant que tel permettra d’initier un accompagnement qui n’exclura pas les apprentissages nécessaires, mais permettra de donner un sens à prendre soin de soi-même. Aussi important pour le patient que le soignant, il permet de clarifier les intentions et les rôles de chaque partenaire.
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Réflexions autour du diagnostic éducatif
• Quels sont les facteurs apparemment facilitant et limitant de son apprentissage ? • Quelles sont les compétences qu’il doit acquérir pour, d’une part assurer sa propre sécurité et, d’autre part, répondre à ses besoins spécifiques, réaliser son projet ? C’est au terme de ce processus que soignant et soigné pourront coconstruire un parcours d’activités éducatives facilitant la mobilisation des ressources du patient et travaillant avec ses difficultés. Il est important de répéter, encore, qu’un diagnostic éducatif ne peut être considéré comme définitif. Il est évolutif, en phase avec l’évolution de la maladie, et
de la personne malade et de l’ensemble de ses contingences.
[2] D’Ivernois JF, Gagnaire R. Les programmes structurés d’éducation thérapeutique. AdSP 2009;68:33-4.
Déclaration d’intérêt L’auteure déclare n’avoir aucun conflit d’intérêt en lien avec cet article.
[3] D’Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient. Approche pédagogique, 3e édition. Paris: Maloine, collection Éducation du patient, 2008.
Références [1] Haute autorité de Santé (HAS) ; Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes). Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique, juin 2007. http://www.has-sante.fr/ portail/jcms/c_604958/etp-structuration-d-unprogramme-d-education-therapeutique-dupatient-guide-methodologique
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[4] Sandrin-Berthon B. Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé ? Médecine des maladies Métaboliques 2010;4:38-43. [5] Malaval MT, Giraudet-Le Quintrec JS, Kahan A, et al. Opinions de patients et de professionnels de santé sur un entretien à visée éducative (diagnostic éducatif) pour des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Éducation du Patient & Enjeux de Santé 2006;24:2-13. [6] Traynard PY. Le diagnostic éducatif. Une bonne idée pour évoluer. Médecine des maladies Métaboliques 2010;4:31-7.
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