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Déficits des CHU, numerus clausus et plan Parkinson
Kinesither Rev 2012;12(126):3–5
Actualités / Actualités professionnelles
Déficits des CHU, numerus clausus et plan Parkinson Pascal Gouilly CHR Metz Thionville, 28–32, rue du XXe-Corps-Américain, BP 90770, 57019 Metz cedex 1, France
Les déficits des CHU en diminution L'association des directeurs d'hôpital (ADH) organisait sa XXe journée nationale les 15 et 16 mars 2012 au parc floral du bois de Vincennes à Paris. Placé sous le thème : « Éthique, management et financement, le cas de conscience hospitalier », cette nouvelle session a soulevé les problématiques sur le contexte économique particulièrement contraint des établissements français [1]. Lors de ces journées, Alain Hériaud, président de la conférence des directeurs généraux de CHU, a annoncé que les déficits des 32 CHU-CHR se réduisaient. Ils sont passés de 425 millions d'euros (Ms) en 2009 à 320 millions d'euros en 2010 [2,3,4]. Dans l'ordre : les hôpitaux de Paris (AP–HP) présentent un déficit de 100 Ms (contre 110 Ms en 2010 [5]), les Hospices Civils de Lyon (deuxième CHU français) un déficit de 45 Ms [6] et le déficit des hôpitaux marseillais a atteint 15 Ms [7]. Dans ces trois cas, le déficit a diminué, tout comme les CHU de Nancy (déficit de 15 Ms en 2010 contre 30 Ms [8]), de Bordeaux (déficit de 6,5 Ms contre 9,2 Ms en 2010 [9]), de Caen (déficit de 11 Ms contre 17,8 Ms en 2010 [10]) ou de Dijon (déficit de 7 Ms contre 10,2 Ms en 2010 [11]). Notons qu'un tiers des CHU sont bénéficiaires. Le CHU de Brest termine l'exercice 2011 en équilibre, alors qu'il était déficitaire de plus de 9 Ms en 2009 [12], le CHU de Lille est excédentaire depuis plusieurs années tout comme le CHU de Limoges ou le CHU de la Réunion
http://dx.doi.org/10.1016/j.kine.2012.05.002
qui enregistre un excédent financier de 5,6 Ms en 2011 [13]. Ces améliorations s'expliquent par les économies liées au plan de retour à l'équilibre, par la croissance de l'activité (consultations et actes externes, activité ambulatoire, etc.), par l'amélioration du codage des actes et de la facturation de l'activité. En outre, la maîtrise de l'évolution des dépenses budgétaires s'accompagne souvent par des suppressions de personnel. L'AP– HP a ainsi supprimé en 2010, quelques 900 emplois non soignants, alors que l'AP–HP rencontre des difficultés dans le recrutement des personnels infirmiers partiellement compensées par un recours à des personnels de remplacement et à l'intérim. Ces progrès résultent également d'une optimisation des ressources issue des efforts de réorganisation intra-hospitalière. Cependant, certains CHU rencontrent plus de difficultés. Par exemple le CHU de Montpellier dont le déficit s'accroît : il était de 14,65 Ms en 2011 alors qu'il était de 6,9 Ms en 2010. La presse régionale, très sensible à la situation financière des hôpitaux, cherche à donner à ses lecteurs les raisons de ces déficits. Ainsi le Midi Libre titrait récemment « Le CHU perd un million d'heures de travail par an » [14] éclairant la forte hausse de l'absentéisme pour maladie ordinaire, + 29 % en 2010, + 17 % en 2011 soit 134 000 journées de travail et un coût de 25 Ms (près du double du déficit observé fin 2011). Il faut néanmoins relativiser l'importance de ces déficits en les comparant à l'ensemble du budget
d'exploitation des CHU. Ainsi le CHU de Grenoble est déficitaire de 14 Ms [15], soit 2,3 % du budget alloué (budget de 582 Ms [16]), le déficit représente 2,3 % du budget principal. Autre exemple, pour un budget avoisinant les 970 Ms, le CHU de Bordeaux présente sur l'exercice 2011 un déficit de 6,5 millions d'euros soit moins de 1 % de son budget [9]. L'Agence de Presse médicale (APM) terminait son article en citant Alain Hériaud qui se félicitait : « la solidité des CHU est en train de revenir » [2], soulignant la dimension structurelle de l'amélioration des budgets d'exploitation des CHU. [1] http://www.axege.com/Journeenationale-de-l-Association-desdirecteurs-d-hopital.html [2] http://www.apmnews.com/ [3] http://www.hospimedia.fr/ actualite/articles/20120319_le_ deficit_des_32_chu_chr_en_ repli_de_4_7_a_323_millions_ d_euros [4] http://lexpansion.lexpress.fr/ economie/la-france-a-tenu-sesdepenses-de-sante-en-2011_ 288818.html [5] http://www.france24.com/fr/ 20110510-budgethopitauxparis-deficit-2011-malgre-uneactivite-hausse [6] http://www.chu-lyon.fr/web/ 3449 [7] http://www.laprovence.com/ article/sante/a-marseille-leshopitaux-peuvent-ils-guerir-deleur-dette [8] http://www.republicain-lorrain.fr/ actualite/2012/03/23/deficit-du-
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Actualités / Actualités professionnelles chu-le-malade-va-de-mieux-enmieux [9] http://www.hospimedia.fr/actualite/articles/20120315_le_chu_ de_bordeaux_attenue_son_ deficit_de_2_5_millions_d_ euros [10] http://www.libertebonhomme.fr/ 2012/01/26/en-2011-le-deficitdu-chu-reduit-a-11-millionsdeuros/ [11] http://www.gazetteinfo.fr/2012/ 03/15/le-deficit-du-chu/ [12] http://www.ouest-france.fr/ 2012/03/02/finistere/Le-CHRUde-Brest-a-resorbe-son-deficit62345053.html [13] http://www.apmnews.com/ depeche du Lundi 5 mars 2012 [14] http://www.midilibre.fr/2012/03/ 28/le-chu-perd-un-million-dheures-de-travail-par-an, 477658.php [15] http://leblogdesinstitutionnels. fr/2012/02/23/le-chu-de-grenoble-signe-un-contrat-deretour-a-lequilibre/ [16] http://www.chu-grenoble.fr/ public/public_manuscrite.aspx? PAGE_CODE=CHUG_ CHIFFRES
Le numerus clausus des étudiants en médecine en hausse L'arrêté du 9 mars 2012 fixant le nombre d'étudiants de première année commune aux études de santé (PACES) autorisés à poursuivre leurs études en médecine à la suite des épreuves terminales de l'année universitaire 2011 à 2012 a été publié au Journal Officiel du 16 mars 2012 [1]. Le numerus clausus restait inchangé depuis 2009 : 7400 étudiants étaient admis en deuxième année de médecine. L'arrêté confirme la hausse de 1,3 % annoncé en décembre 2011 par Xavier Bertrand, ministre de la santé [2]. Le nombre d'étudiants de PACES admis à poursuivre leurs études de médecine passe de 7400 à 7500 en 2012. Les places supplémentaires sont réparties uniformément dans la 4
majorité des facultés à l'exception de celles d'Amiens, de Besançon, de Poitiers et de Reims. L'université de Paris comptera 24 étudiants en plus, celle de La Réunion 11 en plus et celle des Antilles-Guyane accueillera dix étudiants en plus. Pour rappel, le numerus clausus a été introduit en 1971, il était de 8591 [3]. Au cours des années suivantes, il a été régulièrement diminué par tous les gouvernements jusqu'à atteindre, en 1992, le nombre de 3 500. Au début des années 2000, les pouvoirs publics ont pris conscience de la conséquence du numerus clausus sur les effectifs médicaux. Un autre arrêté publié le même jour [4] fixe le numerus clausus 2012 pour les étudiants en école de sages-femmes. Il s'établit à 1017, soit une augmentation de deux places comparativement à 2011. [1] http://www.legifrance.gouv.fr/ jopdf/common/jo_pdf.jsp?num JO=0&dateJO=20120316&num Texte=43&pageDebut=04865& pageFin=04865 [2] http://www.lemonde.fr/societe/ article/2011/12/08/etudes-demedecine-le-numerus-claususreleve-pour-rassurer_1614604_3224.html [3] http://www.elserevue.fr/2012/ numerus-clausus-quarante-ansde-planification-de-la-penuriemedicale/ [4] http://www.legifrance.gouv.fr/ jopdf/common/jo_pdf.jsp?num JO=0&dateJO=20120316& numTexte=38&pageDebut=04862& pageFin=04863
Plan national d'actions Parkinson 2011 à 2014 À la suite du lancement du programme d'actions Parkinson en juillet 2011, le Ministre du Travail de l'Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand et la Secrétaire d'État à la Santé, Nora Berra, ont installé un comité de pilotage interministériel. Ce comité réunit les représentants du ministère chargé de la Santé, du
P. Gouilly
ministère chargé de la Recherche, du ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale, de l'AP–HP, de la CNAMTS, de la HAS, de France Parkinson [1] et de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP [2]). Le but est de mobiliser l'ensemble des acteurs concernés et de préciser les modalités opérationnelles d'atteinte des 20 mesures issues des propositions du Livre blanc élaboré par les associations [3] (Annexe 1). Ce programme d'actions Parkinson sera dorénavant appelé « Plan national d'actions PARKINSON 2011– 2014 ». Parmi les actions prioritaires pour 2012, Nora Berra a annoncé une structuration de l'offre hospitalière sur deux niveaux d'intervention : un niveau inter-régional de coordination des acteurs, reposant sur sept centres inter-régionaux de coordination qui bénéficieront d'une enveloppe de crédits de 700 000 s, soit 100 000 s par centre ; un niveau régional de mobilisation et de coordination de la filière de soins au plus près des malades pour assurer la continuité des soins entre l'hôpital et le domicile. Pour cela, des crédits seront attribués à hauteur de 2,4 Ms pour la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson dans 24 centres régionaux de référence. Si l'offre de soins est une dimension fondamentale, d'autres actions doivent être soutenues dès cette année pour améliorer la visibilité et la prise en charge de la maladie. Il s'agira notamment de mobiliser les ARS et les acteurs du secteur médicosocial, pour compléter le dispositif de prise en charge, ou encore d'élaborer et de diffuser une mallette d'informations sur la maladie, financé par le ministère de la santé. La maladie de Parkinson est actuellement la première cause de handicap moteur de l'adulte au sein des maladies neurodégénératives et concerne aujourd'hui entre 120 000 et 150 000 personnes.
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On peut cependant regretter, comme pour le plan Alzheimer, que la prévention ne soit pas davantage valorisée, notamment par la recherche sur l'impact des facteurs contextuels (personnels et environnementaux) favorisant le développement de la maladie. http://www.sante.gouv.fr/noraberra-presente-le-plan-national-dactions-parkinson-2011-2014.html, synthèse P. Gouilly [1] http://www.franceparkinson.fr/ [2] http://parkinson-ffgp.net/ [3] http://www.franceparkinson.fr/ telechargement/347-20_mesures.pdf
Annexe 1. Les 20 priorités du livre blanc Parkinson Sortir de l'ombre 1. Demander aux pouvoirs publics une enquête pour identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques. 2. Donner aux associations Parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visibilité, accès à des locaux, financement des mises en place de formations d'experts). 3. Organiser des campagnes d'information et d'image sur la réalité de la maladie et des malades avec un financement des pouvoirs publics. Soigner plus efficacement et mettre fin aux inégalités 4. Assurer le droit pour tous à un diagnostic précoce et certain par un neurologue. 5. Mettre en œuvre un dispositif d'annonce en deux temps : du neurologue au patient accompagné d'un proche s'il le souhaite, puis vers les autres acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux.
Actualités / Actualités professionnelles 6. Faciliter la prise en charge en ALD dès le diagnostic (ou après six mois de traitement) par le neurologue et avec tacite reconduction. 7. Structurer le système de soins Parkinson avec : la création de réseaux territoriaux assurant le suivi coordonné des malades, la formation continue des professionnels. des pôles de référence régionaux pour la prise en charge de cas difficiles comme les jeunes, les opérations, la recherche. 8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson, la possibilité de rééducations spécifiques collectives (kinésithérapeute, orthophoniste). Prévoir leur mode de rémunération. 9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels. 10. En urgence établir des recommandations HAS sur les prescriptions médicamenteuses et leur interaction. Alerter sur les effets secondaires des médicaments. Aider à vivre avec la maladie 11. Mettre en œuvre les dispositions de la loi HPST sur l'éducation thérapeutique et développer des actions concrètes : avec des expérimentations d'infirmières coordonnatrices Parkinson (voir Toulouse), la formation de patients experts Parkinson avec la CNAM (extension du programme Sophia du diabète). 12. Donner aux aidants une place mieux reconnue : partenariat thérapeutique avec le médecin, instauration d'un suivi médical et
psychologique, formation et valorisation de son action ; 13. Aider les jeunes parkinsoniens soit la moitié des personnes diagnostiquées à se maintenir dans l'emploi (formation du médecin MDPH et du travail). 14. Leur permettre d'accéder à la retraite anticipée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handicapés applicable à Parkinson, dans la fonction publique ouvrir droit au congé longue durée. 15. Définir et instituer un label pour les structures d'hébergement et d'accueil temporaires ainsi que les structures d'aide à domicile en prévoyant des formations des personnels. Demander aux Ars d'évaluer les besoins. 16. Expérimenter le guichet unique (dans 3 Maia, guichet Parkinson). Renforcer la recherche 17. Créer un Gis (Groupement d'intérêt scientifique) réunissant en réseau l'ensemble des équipes travaillant en France, en y associant les associations de malades. 18. Créer un observatoire pour favoriser le recueil de données épidémiologiques grâce à un échange de données entre CNAM et institutions. 19. Mobiliser les équipes sur une étude de cohorte et postuler à son financement par le grand emprunt. 20. Mettre en œuvre la directive européenne instituant comme priorité la maladie de Parkinson au sein des maladies neurodégénératives. Adresse e-mail : [email protected]
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Actualités / Actualités professionnelles
Déficits des CHU, numerus clausus et plan Parkinson Pascal Gouilly CHR Metz Thionville, 28–32, rue du XXe-Corps-Américain, BP 90770, 57019 Metz cedex 1, France
Les déficits des CHU en diminution L'association des directeurs d'hôpital (ADH) organisait sa XXe journée nationale les 15 et 16 mars 2012 au parc floral du bois de Vincennes à Paris. Placé sous le thème : « Éthique, management et financement, le cas de conscience hospitalier », cette nouvelle session a soulevé les problématiques sur le contexte économique particulièrement contraint des établissements français [1]. Lors de ces journées, Alain Hériaud, président de la conférence des directeurs généraux de CHU, a annoncé que les déficits des 32 CHU-CHR se réduisaient. Ils sont passés de 425 millions d'euros (Ms) en 2009 à 320 millions d'euros en 2010 [2,3,4]. Dans l'ordre : les hôpitaux de Paris (AP–HP) présentent un déficit de 100 Ms (contre 110 Ms en 2010 [5]), les Hospices Civils de Lyon (deuxième CHU français) un déficit de 45 Ms [6] et le déficit des hôpitaux marseillais a atteint 15 Ms [7]. Dans ces trois cas, le déficit a diminué, tout comme les CHU de Nancy (déficit de 15 Ms en 2010 contre 30 Ms [8]), de Bordeaux (déficit de 6,5 Ms contre 9,2 Ms en 2010 [9]), de Caen (déficit de 11 Ms contre 17,8 Ms en 2010 [10]) ou de Dijon (déficit de 7 Ms contre 10,2 Ms en 2010 [11]). Notons qu'un tiers des CHU sont bénéficiaires. Le CHU de Brest termine l'exercice 2011 en équilibre, alors qu'il était déficitaire de plus de 9 Ms en 2009 [12], le CHU de Lille est excédentaire depuis plusieurs années tout comme le CHU de Limoges ou le CHU de la Réunion
http://dx.doi.org/10.1016/j.kine.2012.05.002
qui enregistre un excédent financier de 5,6 Ms en 2011 [13]. Ces améliorations s'expliquent par les économies liées au plan de retour à l'équilibre, par la croissance de l'activité (consultations et actes externes, activité ambulatoire, etc.), par l'amélioration du codage des actes et de la facturation de l'activité. En outre, la maîtrise de l'évolution des dépenses budgétaires s'accompagne souvent par des suppressions de personnel. L'AP– HP a ainsi supprimé en 2010, quelques 900 emplois non soignants, alors que l'AP–HP rencontre des difficultés dans le recrutement des personnels infirmiers partiellement compensées par un recours à des personnels de remplacement et à l'intérim. Ces progrès résultent également d'une optimisation des ressources issue des efforts de réorganisation intra-hospitalière. Cependant, certains CHU rencontrent plus de difficultés. Par exemple le CHU de Montpellier dont le déficit s'accroît : il était de 14,65 Ms en 2011 alors qu'il était de 6,9 Ms en 2010. La presse régionale, très sensible à la situation financière des hôpitaux, cherche à donner à ses lecteurs les raisons de ces déficits. Ainsi le Midi Libre titrait récemment « Le CHU perd un million d'heures de travail par an » [14] éclairant la forte hausse de l'absentéisme pour maladie ordinaire, + 29 % en 2010, + 17 % en 2011 soit 134 000 journées de travail et un coût de 25 Ms (près du double du déficit observé fin 2011). Il faut néanmoins relativiser l'importance de ces déficits en les comparant à l'ensemble du budget
d'exploitation des CHU. Ainsi le CHU de Grenoble est déficitaire de 14 Ms [15], soit 2,3 % du budget alloué (budget de 582 Ms [16]), le déficit représente 2,3 % du budget principal. Autre exemple, pour un budget avoisinant les 970 Ms, le CHU de Bordeaux présente sur l'exercice 2011 un déficit de 6,5 millions d'euros soit moins de 1 % de son budget [9]. L'Agence de Presse médicale (APM) terminait son article en citant Alain Hériaud qui se félicitait : « la solidité des CHU est en train de revenir » [2], soulignant la dimension structurelle de l'amélioration des budgets d'exploitation des CHU. [1] http://www.axege.com/Journeenationale-de-l-Association-desdirecteurs-d-hopital.html [2] http://www.apmnews.com/ [3] http://www.hospimedia.fr/ actualite/articles/20120319_le_ deficit_des_32_chu_chr_en_ repli_de_4_7_a_323_millions_ d_euros [4] http://lexpansion.lexpress.fr/ economie/la-france-a-tenu-sesdepenses-de-sante-en-2011_ 288818.html [5] http://www.france24.com/fr/ 20110510-budgethopitauxparis-deficit-2011-malgre-uneactivite-hausse [6] http://www.chu-lyon.fr/web/ 3449 [7] http://www.laprovence.com/ article/sante/a-marseille-leshopitaux-peuvent-ils-guerir-deleur-dette [8] http://www.republicain-lorrain.fr/ actualite/2012/03/23/deficit-du-
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Actualités / Actualités professionnelles chu-le-malade-va-de-mieux-enmieux [9] http://www.hospimedia.fr/actualite/articles/20120315_le_chu_ de_bordeaux_attenue_son_ deficit_de_2_5_millions_d_ euros [10] http://www.libertebonhomme.fr/ 2012/01/26/en-2011-le-deficitdu-chu-reduit-a-11-millionsdeuros/ [11] http://www.gazetteinfo.fr/2012/ 03/15/le-deficit-du-chu/ [12] http://www.ouest-france.fr/ 2012/03/02/finistere/Le-CHRUde-Brest-a-resorbe-son-deficit62345053.html [13] http://www.apmnews.com/ depeche du Lundi 5 mars 2012 [14] http://www.midilibre.fr/2012/03/ 28/le-chu-perd-un-million-dheures-de-travail-par-an, 477658.php [15] http://leblogdesinstitutionnels. fr/2012/02/23/le-chu-de-grenoble-signe-un-contrat-deretour-a-lequilibre/ [16] http://www.chu-grenoble.fr/ public/public_manuscrite.aspx? PAGE_CODE=CHUG_ CHIFFRES
Le numerus clausus des étudiants en médecine en hausse L'arrêté du 9 mars 2012 fixant le nombre d'étudiants de première année commune aux études de santé (PACES) autorisés à poursuivre leurs études en médecine à la suite des épreuves terminales de l'année universitaire 2011 à 2012 a été publié au Journal Officiel du 16 mars 2012 [1]. Le numerus clausus restait inchangé depuis 2009 : 7400 étudiants étaient admis en deuxième année de médecine. L'arrêté confirme la hausse de 1,3 % annoncé en décembre 2011 par Xavier Bertrand, ministre de la santé [2]. Le nombre d'étudiants de PACES admis à poursuivre leurs études de médecine passe de 7400 à 7500 en 2012. Les places supplémentaires sont réparties uniformément dans la 4
majorité des facultés à l'exception de celles d'Amiens, de Besançon, de Poitiers et de Reims. L'université de Paris comptera 24 étudiants en plus, celle de La Réunion 11 en plus et celle des Antilles-Guyane accueillera dix étudiants en plus. Pour rappel, le numerus clausus a été introduit en 1971, il était de 8591 [3]. Au cours des années suivantes, il a été régulièrement diminué par tous les gouvernements jusqu'à atteindre, en 1992, le nombre de 3 500. Au début des années 2000, les pouvoirs publics ont pris conscience de la conséquence du numerus clausus sur les effectifs médicaux. Un autre arrêté publié le même jour [4] fixe le numerus clausus 2012 pour les étudiants en école de sages-femmes. Il s'établit à 1017, soit une augmentation de deux places comparativement à 2011. [1] http://www.legifrance.gouv.fr/ jopdf/common/jo_pdf.jsp?num JO=0&dateJO=20120316&num Texte=43&pageDebut=04865& pageFin=04865 [2] http://www.lemonde.fr/societe/ article/2011/12/08/etudes-demedecine-le-numerus-claususreleve-pour-rassurer_1614604_3224.html [3] http://www.elserevue.fr/2012/ numerus-clausus-quarante-ansde-planification-de-la-penuriemedicale/ [4] http://www.legifrance.gouv.fr/ jopdf/common/jo_pdf.jsp?num JO=0&dateJO=20120316& numTexte=38&pageDebut=04862& pageFin=04863
Plan national d'actions Parkinson 2011 à 2014 À la suite du lancement du programme d'actions Parkinson en juillet 2011, le Ministre du Travail de l'Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand et la Secrétaire d'État à la Santé, Nora Berra, ont installé un comité de pilotage interministériel. Ce comité réunit les représentants du ministère chargé de la Santé, du
P. Gouilly
ministère chargé de la Recherche, du ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale, de l'AP–HP, de la CNAMTS, de la HAS, de France Parkinson [1] et de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP [2]). Le but est de mobiliser l'ensemble des acteurs concernés et de préciser les modalités opérationnelles d'atteinte des 20 mesures issues des propositions du Livre blanc élaboré par les associations [3] (Annexe 1). Ce programme d'actions Parkinson sera dorénavant appelé « Plan national d'actions PARKINSON 2011– 2014 ». Parmi les actions prioritaires pour 2012, Nora Berra a annoncé une structuration de l'offre hospitalière sur deux niveaux d'intervention : un niveau inter-régional de coordination des acteurs, reposant sur sept centres inter-régionaux de coordination qui bénéficieront d'une enveloppe de crédits de 700 000 s, soit 100 000 s par centre ; un niveau régional de mobilisation et de coordination de la filière de soins au plus près des malades pour assurer la continuité des soins entre l'hôpital et le domicile. Pour cela, des crédits seront attribués à hauteur de 2,4 Ms pour la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson dans 24 centres régionaux de référence. Si l'offre de soins est une dimension fondamentale, d'autres actions doivent être soutenues dès cette année pour améliorer la visibilité et la prise en charge de la maladie. Il s'agira notamment de mobiliser les ARS et les acteurs du secteur médicosocial, pour compléter le dispositif de prise en charge, ou encore d'élaborer et de diffuser une mallette d'informations sur la maladie, financé par le ministère de la santé. La maladie de Parkinson est actuellement la première cause de handicap moteur de l'adulte au sein des maladies neurodégénératives et concerne aujourd'hui entre 120 000 et 150 000 personnes.
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On peut cependant regretter, comme pour le plan Alzheimer, que la prévention ne soit pas davantage valorisée, notamment par la recherche sur l'impact des facteurs contextuels (personnels et environnementaux) favorisant le développement de la maladie. http://www.sante.gouv.fr/noraberra-presente-le-plan-national-dactions-parkinson-2011-2014.html, synthèse P. Gouilly [1] http://www.franceparkinson.fr/ [2] http://parkinson-ffgp.net/ [3] http://www.franceparkinson.fr/ telechargement/347-20_mesures.pdf
Annexe 1. Les 20 priorités du livre blanc Parkinson Sortir de l'ombre 1. Demander aux pouvoirs publics une enquête pour identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques. 2. Donner aux associations Parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visibilité, accès à des locaux, financement des mises en place de formations d'experts). 3. Organiser des campagnes d'information et d'image sur la réalité de la maladie et des malades avec un financement des pouvoirs publics. Soigner plus efficacement et mettre fin aux inégalités 4. Assurer le droit pour tous à un diagnostic précoce et certain par un neurologue. 5. Mettre en œuvre un dispositif d'annonce en deux temps : du neurologue au patient accompagné d'un proche s'il le souhaite, puis vers les autres acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux.
Actualités / Actualités professionnelles 6. Faciliter la prise en charge en ALD dès le diagnostic (ou après six mois de traitement) par le neurologue et avec tacite reconduction. 7. Structurer le système de soins Parkinson avec : la création de réseaux territoriaux assurant le suivi coordonné des malades, la formation continue des professionnels. des pôles de référence régionaux pour la prise en charge de cas difficiles comme les jeunes, les opérations, la recherche. 8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson, la possibilité de rééducations spécifiques collectives (kinésithérapeute, orthophoniste). Prévoir leur mode de rémunération. 9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels. 10. En urgence établir des recommandations HAS sur les prescriptions médicamenteuses et leur interaction. Alerter sur les effets secondaires des médicaments. Aider à vivre avec la maladie 11. Mettre en œuvre les dispositions de la loi HPST sur l'éducation thérapeutique et développer des actions concrètes : avec des expérimentations d'infirmières coordonnatrices Parkinson (voir Toulouse), la formation de patients experts Parkinson avec la CNAM (extension du programme Sophia du diabète). 12. Donner aux aidants une place mieux reconnue : partenariat thérapeutique avec le médecin, instauration d'un suivi médical et
psychologique, formation et valorisation de son action ; 13. Aider les jeunes parkinsoniens soit la moitié des personnes diagnostiquées à se maintenir dans l'emploi (formation du médecin MDPH et du travail). 14. Leur permettre d'accéder à la retraite anticipée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handicapés applicable à Parkinson, dans la fonction publique ouvrir droit au congé longue durée. 15. Définir et instituer un label pour les structures d'hébergement et d'accueil temporaires ainsi que les structures d'aide à domicile en prévoyant des formations des personnels. Demander aux Ars d'évaluer les besoins. 16. Expérimenter le guichet unique (dans 3 Maia, guichet Parkinson). Renforcer la recherche 17. Créer un Gis (Groupement d'intérêt scientifique) réunissant en réseau l'ensemble des équipes travaillant en France, en y associant les associations de malades. 18. Créer un observatoire pour favoriser le recueil de données épidémiologiques grâce à un échange de données entre CNAM et institutions. 19. Mobiliser les équipes sur une étude de cohorte et postuler à son financement par le grand emprunt. 20. Mettre en œuvre la directive européenne instituant comme priorité la maladie de Parkinson au sein des maladies neurodégénératives. Adresse e-mail : [email protected]
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