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Éducation thérapeutique du patient et schizophrénies débutantes
G Model
AMEPSY-1936; No. of Pages 5 Annales Me´dico-Psychologiques xxx (2015) xxx–xxx
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ScienceDirect www.sciencedirect.com
Communication
E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes Psychoeducation and schizophrenia in young adult Anne Gut-Fayand Service hospitalo-universitaire du Pr MO Krebs, hoˆpital Sainte-Anne, 7, rue Cabanis, 75014 Paris, France
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Historique de l’article : Disponible sur Internet le xxx
L’e´ducation the´rapeutique du patient (ETP) fait partie inte´grante de la prise en charge de tout patient souffrant de maladie chronique. Elle est rendue obligatoire depuis la loi HPST 2009. La schizophre´nie est une maladie qui touche l’adulte jeune et la pre´cocite´ de la prise en charge influence de fac¸on non ne´gligeable le pronostic de la maladie. L’ETP a pour objectif de rendre le patient acteur de ses soins et permet de diminuer les taux de rechutes et d’hospitalisations. L’approche inte´grative associant traitement me´dicamenteux, e´ducation the´rapeutique et re´habilitation psychosociale donne une chance au jeune adulte souffrant de schizophre´nie de stabiliser son trouble en de´veloppant une alliance the´rapeutique forte et favorisant ainsi les perspectives de bien-eˆtre et de re´insertion socioprofessionnelle. Des approches de gestion du stress chez des sujets a` haut risque de de´velopper une psychose pourraient eˆtre inte´ressantes afin de re´duire le taux de transition psychotique. ß 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
Mots cle´s : E´ducation du patient E´valuation Jeune adulte Revue de la litte´rature Schizophre´nie
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Keywords: Patient’s therapeutical education Evaluation Review of the literature Schizophrenia Young adult
Psychoeducation is essential for people with chronic disease (or illness). The HPST law in 2009 rendered this obligatory. Schizophrenia affects young adults and the earlier the treatment begins the better is the recovery. The aim of psychoeducation is that the patient becomes the agent of his care to decrease relapses and hospitalization. An integrative approach which associates medication, psychoeducation and psychosocial rehabilitation is a chance for young adult to stabilize the disease, developing engage with the therapist, increasing well-being and social integration. For people with an ultra-high risk of psychosis, stress management approach and care management will be interesting to reduce transition to psychosis. ß 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
1. Introduction L’e´ducation the´rapeutique du patient (ETP) fait partie inte´grante de la prise en charge de tout patient souffrant de maladie chronique. La loi Hoˆpital, Patients, Sante´ et Territoires (HPST) de 2009 rend cet acte obligatoire et elle peut eˆtre accepte´e ou non par le patient mais elle doit eˆtre en tous les cas propose´e car elle fait partie du parcours de soins. La schizophre´nie est une maladie chronique grave et invalidante qui touche 1 % de la population ge´ne´rale. La de´tection et la prise en charge pre´coce des patients souffrant de schizophre´nie
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ame´liorent le pronostic de la maladie et passent par la construction d’une alliance the´rapeutique. L’e´ducation the´rapeutique permet au patient de devenir acteur de ses soins et de travailler en collaboration directe avec son psychiatre traitant. De nombreuses e´tudes ont montre´ que les approches d’ETP diminuaient significativement le nombre de rechutes et d’hospitalisation [1]. 2. L’e´ducation the´rapeutique du patient L’e´ducation the´rapeutique fait partie des techniques de re´habilitation psychosociales et a vu le jour dans les anne´es 1980 avec l’approche psycho-e´ducative d’Anderson et al. [7] dont les objectifs sont une bonne re´cupe´ration cognitive, une re´mission symptomatique et un bon fonctionnement social. L’e´tude de
http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003 0003-4487/ß 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003
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Hogarty en 1991 montre de fac¸on impressionnante les effets d’une prise en charge comple`te centre´e sur la pharmacologie, la psychoe´ducation familiale et l’entraıˆnement aux habilete´s sociales sur le taux de rechute a` un ou deux ans. Le taux de rechute est de 0 % a` un an pour les patients souffrant de troubles schizophre´niques avec cette prise en charge comple`te et de 25 % a` deux ans alors qu’il est estime´ a` respectivement 38 % et 62 % pour les patients be´ne´ficiant d’une prise en charge me´dicamenteuse associe´e a` une psychothe´rapie de soutien. L’e´ducation the´rapeutique dans les troubles schizophre´niques a fait l’objet de tre`s nombreuses publications que l’on peut retrouver dans la base COCHRANE. L’e´quipe de Xia et al. [15] a re´alise´ une me´ta-analyse portant sur 44 e´tudes mene´es entre 1988 et 2009 et comprenant 5142 participants. Il s’agissait de comparer des groupes be´ne´ficiant de psychoe´ducation versus des groupes standards. Dans cette me´ta-analyse, toutes les me´thodes de psychoe´ducation sont compare´es, qu’elles soient individuelles ou en groupe, de sessions courtes jusqu’a` 10 se´ances ou longues de plus de 11 se´ances. Les objectifs de cette me´ta-analyse sont d’e´tudier la compliance au traitement, au cours du suivi, les motifs de rechutes, le degre´ de connaissance de la maladie, de repe´rer les symptoˆmes re´siduels, d’observer le fonctionnement global et sur le plan social. Les re´sultats de cette me´ta-analyse sont tre`s en faveur de l’approche psychoe´ducative car ils montrent qu’il existe de fac¸on tre`s significative moins de rechutes et d’hospitalisation, une meilleure compliance me´dicamenteuse, un meilleur fonctionnement global et social et une meilleure approche des services de soins. Et pourtant, malgre´ ces re´sultats tre`s encourageants, l’approche d’e´ducation the´rapeutique du patient est encore peu de´veloppe´e en France meˆme, si elle tend a` s’accroıˆtre.
re´mission symptomatique dans 94,4 % des cas et une re´mission fonctionnelle dans 56,4 % des cas, alors que ceux be´ne´ficiant d’une prise en charge uniquement pharmacologique ont des pourcentages de re´mission bien moins satisfaisants, respectivement de 58,6 % et de 3,6 %. Ainsi, l’approche inte´grative s’ave`re bien plus inte´ressante, permettant aux sujets une re´mission symptomatique et fonctionnelle dans 56,4 % des cas alors qu’elle n’est que de 2,9 % dans l’approche pharmacologique simple. Cet article montre l’importance des interventions psychosociales de`s le premier e´pisode psychotique qui sont a` maintenir de fac¸on pre´ventive pour e´viter les rechutes et permettre une bonne re´cupe´ration de l’e´pisode. 3.3. E´quipe de Petrakis Une autre e´tude inte´ressante, re´alise´e par l’e´quipe de Petrakis [11], a porte´ cette fois sur les approches psychoe´ducatives lors du PEP chez des aidants familiaux. Il s’agissait d’e´valuer un programme de psychoe´ducation en e´valuant les connaissances avant et apre`s la passation du programme. Les re´sultats ont montre´ une ame´lioration tre`s significative des connaissances sur la psychose, le re´tablissement et la pre´vention des rechutes. Les aidants se sentent tre`s porte´s par le groupe, sont moins isole´s, moins seuls face a` la maladie, plus e´coute´s et ont envie de trouver des solutions ensemble. Ces groupes de psychoe´ducation sont un support important pour les familles et sont une re´elle offre de soins que les hoˆpitaux doivent de´velopper. Pour l’e´quipe de Petrakis, c’est une priorite´ et un enjeu que de favoriser et de cre´er cette offre dans les hoˆpitaux publics. 3.4. E´quipe de Mac Gorry
3. Schizophre´nies de´butantes Concernant l’ETP et le premier e´pisode, 23 articles recense´s sur Pubmed se sont inte´resse´s a` cette question. 3.1. E´quipe de Mac Williams L’e´tude de Mac Williams en 2010 [10] s’est inte´resse´e a` tester les connaissances sur la maladie et les traitements a` l’aide du questionnaire KQ Self-Report Family de 23 items et du DAI (Drug Attitude Inventory) avant et apre`s six semaines d’un suivi de programme psychoe´ducatif. Sur 24 mois, 31 aidants familiaux de niveau socio-e´conomique diffe´rent ont be´ne´ficie´ du programme DISC (Detect Information And Support Course) pendant six semaines une fois par semaine durant 90 minutes et un rappel a` six mois. Les re´sultats montrent qu’il existe une augmentation des connaissances sur la maladie et les traitements de`s le premier e´pisode psychotique durant les sessions elles-meˆmes et a` distance de celles-ci. Il n’existe pas de diffe´rence significative concernant le sexe ou le niveau socio-e´conomique des sujets. 3.2. E´quipe de Valencia L’e´quipe de Valencia [14] privile´gie une approche inte´grative pour permettre une re´cupe´ration optimale du premier e´pisode psychotique. Dans une re´cente e´tude, il compare chez une trentaine de patients une prise en charge inte´grative, c’est-a`-dire comprenant une approche pharmacologique psychosociale et d’e´ducation the´rapeutique du patient et une prise en charge pharmacologique seule. Une e´valuation est faite a` T0 et a` un an de traitement. Le re´tablissement est e´value´ sur la re´mission fonctionnelle et symptomatique des patients. L’aˆge moyen des patients est de 24 ans. Les re´sultats montrent ainsi que les patients be´ne´ficiant d’une prise en charge inte´grative obtiennent une
L’e´quipe de Mac Gorry [13], pionnie`re en matie`re de prise en charge des PEP, s’est inte´resse´e a` la manie`re de se re´tablir d’un PEP et elle a pour cela suivi 266 patients aˆge´s de 16 a` 30 ans issus de son centre EPPIC (Early Psychosis Prevention and Intervention Center). L’e´valuation a e´te´ faite a` T0 et a` T12 apre`s avoir be´ne´ficie´ d’un programme de psychoe´ducation. Son hypothe`se est que la manie`re avec laquelle on inte`gre le PEP est un facteur pronostique important pour l’e´volution ulte´rieure du trouble. Ainsi, les patients qui n’arrivent pas a` inte´grer le PEP comme un e´ve´nement de vie faisant partie de leur histoire et avec lequel ils vont devoir composer en passant par l’acceptation d’une hospitalisation, de la prise de traitement et de la mise en place d’un suivi me´dical re´gulier auront une qualite´ de vie alte´re´e et des symptoˆmes persistants. Ainsi, il apparaıˆt important de mettre en place les mesures d’e´ducation the´rapeutique afin d’aider les patients a` mieux accepter et a` inte´grer l’expe´rience psychotique. Des patients ont, graˆce aux se´ances de psychoe´ducation, pu changer leur regard sur l’expe´rience psychotique et, alors qu’ils e´taient re´ticents au de´part, mieux l’inte´grer comme e´ve´nement de vie marquant qu’ils s’emploient a` ge´rer. L’approche psychoe´ducative est importante pour favoriser le de´veloppement de l’insight [3] chez des jeunes adultes souffrant d’un PEP. 4. Importance des programmes d’e´ducation the´rapeutique Ainsi, il semble aujourd’hui important de de´velopper des programmes d’e´ducation the´rapeutique destine´s aux familles et aux patients. On peut conside´rer aujourd’hui que ne pas proposer de telles approches aux patients est une perte de chance dans le traitement de leur pathologie. De´velopper l’insight, travailler avec les familles, diffuser l’information, rendre le patient acteur de ses soins et la famille son allie´e n’est pas de trop pour faire face a` la maladie chronique.
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003
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[(Fig._1)TD$IG]
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Agir le plus toˆt possible, le plus en amont possible, cela veut-il dire alors qu’il faudrait s’inte´resser aux populations a` risque de de´velopper une psychose ? Mac Gorry [8] de´finit les sujets a` Ultra Haut Risque (UHR) de de´velopper une psychose selon trois cate´gories : l’existence de symptoˆmes psychotiques subsyndromiques, des ante´ce´dents de symptoˆmes psychotiques brefs, un ante´ce´dent familial de trouble psychotique au premier degre´ de parente´ associe´ a` une de´te´rioration re´cente marque´e du fonctionnement.
5. Approches the´rapeutiques Plusieurs approches the´rapeutiques ont e´te´ mises en place pour tenter de re´duire le taux de transition psychotique.
[(Fig._2)TD$IG]
Fig. 1. E´valuation du programme : comparaison avant/apre`s.
5.1. E´quipe de Preti L’e´quipe de Preti en 2010 [12] a essaye´ de voir quel traitement il serait le plus pertinent de donner a` des sujets a` UHR de psychose entre traitement me´dicamenteux, ome´ga 3, approche de the´rapie comportementale et cognitive ou interventions familiales. Il semblerait qu’il n’y ait pas de recommandation pour un traitement spe´cifique qui pre´viendrait le risque de transition psychotique. Cependant, les approches de gestion du stress sont inte´ressantes a` de´velopper car elles pourraient permettre d’aider le patient a` risque a` ge´rer un facteur environnemental qui favoriserait le de´clenchement de la maladie, mais encore faut-il que le patient puisse repe´rer le symptoˆme. 5.2. E´quipe de Bechdolf Dans le sens de la de´marche inte´grative, l’e´quipe de Bechdolf en 2012 [2] a montre´ que le taux de transition psychotique a` 12 mois passerait de 16,9 % a` 3,2 % pour des sujets a` risque be´ne´ficiant d’une approche inte´grative et a` 24 mois serait de 6,3 % au lieu de 20 % chez des sujets be´ne´ficiant d’une the´rapie de soutien uniquement. Finalement, de`s l’apparition de symptoˆmes retentissant sur le fonctionnement global du sujet jeune, des mesures de psychoe´ducation de gestion du stress pour les patients et leur famille et un accompagnement social adapte´ pourraient, au vu de cette re´cente e´tude, diminuer le risque de transition psychotique.
6. Groupe d’e´ducation the´rapeutique destine´ a` de jeunes adultes au de´cours d’un premier e´pisode psychotique S’inte´ressant aux premiers e´pisodes psychotiques, nous avons, dans le service hospitalo-universitaire du Pr Krebs a` l’hoˆpital Sainte-Anne, mene´ un groupe d’e´ducation the´rapeutique destine´ aux jeunes adultes au de´cours d’un premier e´pisode psychotique [5]. Je pre´senterai ici les premiers re´sultats portant sur la session qui a eu lieu en 2010, les re´sultats plus re´cents e´tant en cours d’analyse. Ce groupe semi-ouvert est compose´ de huit a` dix jeunes adultes dont l’aˆge est compris entre 18 et 30 ans. Le fait que le groupe soit semi-ouvert peut permettre a` des patients d’inte´grer le groupe a` tout moment plutoˆt que d’attendre l’autre session. Quinze se´ances sont propose´es sous forme de trois modules de cinq se´ances qui comprend un module psychoe´ducatif, un module d’affirmation de soi et d’approche corporelle et un dernier module portant sur les habilete´s sociales. Pour cela, un me´decin, un psychologue, un kine´sithe´rapeute, un infirmier animent a` tour de roˆle ces se´ances. Elles ont lieu de fac¸on hebdomadaire, d’une dure´e d’une heure trente minutes dans un lieu de´die´ ; un module de cinq se´ances est propose´ a` la famille et/ou aux proches.
Fig. 2. E´valuation du programme : comparaison avant/apre`s.
Sept patients ont e´te´ inclus, sept hommes et aucune femme, l’aˆge moyen e´tait de 22 ans, tous ce´libataires, e´tudiants, ayant fait un premier e´pisode psychotique et a` distance de celui-ci depuis au moins un an. Le diagnostic de trouble schizophre´nique a e´te´ pre´alablement annonce´ aux patients qui participent au groupe, pre´alable indispensable a` la de´marche d’e´ducation the´rapeutique du patient. Diffe´rentes e´chelles d’e´valuation sont utilise´es avant et apre`s le groupe afin d’e´valuer l’impact du programme sur les jeunes adultes. Il s’agit de la BPRS (e´valuation psychopathologique), de la RATHUS (e´chelle d’affirmation de soi), de la S-QOL (e´chelle de qualite´ de vie), de la MARS (e´chelle d’observance the´rapeutique) et de la GAF (e´chelle globale de fonctionnement), de l’insight Q8 (e´valuation de l’insight) et du questionnaire de satisfaction du patient. Les re´sultats montrent qu’il existe une ame´lioration significative de la psychopathologie, de la qualite´ de vie et du fonctionnement global du patient (Fig. 1). Les jeunes patients ont nettement ame´liore´ leur adhe´sion au traitement me´dicamenteux, ce qui va de pair avec la progression de leur insight sur la maladie et la gestion de celle-ci (Fig. 2). Ils sont globalement satisfaits du groupe (76 %), de la cre´ation de celui-ci (92 %), de sa rythmicite´ et du nombre de participants (77 %) ainsi que des the`mes aborde´s (75 %). Ils sont 58 % a` percevoir des effets positifs et peut eˆtre faudra-t-il re´e´valuer les effets plus a` distance. Ils sont demandeurs d’un groupe de suivi tous les deux mois environ. Cette expe´rience de groupe portant sur un petit nombre de patients confirme le fait que la psychoe´ducation a un roˆle be´ne´fique chez les jeunes adultes et qu’il faut l’encourager a` se
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003
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de´velopper autant pour les patients que pour l’entourage. Les se´ances de suivi sont tre`s appre´cie´es mais ne´cessitent beaucoup d’organisation de temps et de personnel pour les mener a` bien. Il est important de tenir compte des biais cognitifs lie´s a` la maladie [4–9] pour construire le programme d’ETP : les troubles cognitifs e´le´mentaires comme les de´ficits attentionnels, mne´siques, les troubles de l’attention et de la concentration, la difficulte´ a` hie´rarchiser les stimuli ; les troubles plus complexes touchant les fonctions exe´cutives, la planification de l’action ou enfin les troubles de la motivation. L’ETP pourra se de´velopper si l’on travaille la re´sistance du coˆte´ des patients et des soignants. Du coˆte´ des patients, les plus motive´s inte`grent bien les groupes mais ceux qui pre´sentent notamment des conduites addictives ont plus de difficulte´s a` venir aux soins. Du coˆte´ des soignants, il est indispensable de former les professionnels de sante´ a` l’ETP permettant l’obtention de formations diploˆmantes et de pouvoir organiser le travail pour mener ces groupes gratifiants pour tous. L’e´quipe pourra construire ellemeˆme son programme ; impliquer les diffe´rents acteurs de sante´ dans une e´quipe pluridisciplinaire permet d’investir tous ensemble ce projet d’ETP.
7. Conclusion Aujourd’hui, en France, l’ETP est encore trop peu mise en place ; par exemple, en ˆIle-de-France, 18 programmes d’ETP ont e´te´ valide´s par l’Agence Re´gionale de Sante´, neuf a` Paris, quatre dans les Yvelines, trois dans les Hauts-de-Seine, un dans le Val-deMarne et un dans le Val-d’Oise. Dans l’avenir, il faudra continuer a` se mobiliser pour de´velopper ces programmes en gardant en me´moire l’approche inte´grative, en incluant sans doute des techniques de mindfullness [6] dont on connaıˆt les conse´quences positives pour les patients, en impliquant plus de pairs aidants dans les groupes et en pratiquant en individuel et en groupe avec les patients, les familles et les soignants dans le but de mieux ge´rer et le plus pre´cocement possible cette maladie chronique afin d’e´viter son impact de´le´te`re pour tous, et pour les jeunes patients en particulier.
ˆ ts De´claration d’inte´re L’auteur de´clare ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
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Discussion Pr J.-M. Vanelle.– Un grand merci au Dr Anne Gut pour la clarte´ de son expose´, qui associe connaissance de la litte´rature et expe´rience clinique. Trois bre`ves questions (en re´fe´rence a` votre expe´rience et aux donne´es internationales) : inte´reˆt de l’usage pre´coce des antipsychotiques d’action prolonge´e (APAP) dans l’adhe´sion du patient aux modules de psychoe´ducation et pour les re´sultats the´rapeutiques ; prise en compte de la dure´e des psychoses non traite´es ; la forme clinique de schizophre´nie est-elle encore prise en conside´ration, alors que le DSM-5 a supprime´ cette caracte´risation ? Encore bravo pour cette synthe`se personnelle de la litte´rature internationale, sans oublier la confe´rence de consensus sur la prise en charge au long cours des schizophre`nes (1997 ?) qui rejoignait la formule che`re a` Henri Ey, comme quoi « la chimiothe´rapie e´tait la condition ne´cessaire mais non suffisante du traitement des psychoses ».
Dr D. Tesu-Rollier.– Existe-t-il dans votre groupe des patients chez lesquels des passages a` l’acte suicidaire ont e´te´ de´cele´s et quel serait l’impact des techniques de Mindfulness chez ces patients (ame´lioration par le fait de vivre dans l’instant pre´sent) ? ˆ r que les Re´ponse du Rapporteur : au Dr J.-M. Vanelle.– 1. Bien su APAP permettent une meilleure adhe´sion aux soins, car ils jugulent efficacement la symptomatologie psychotique, le patient pouvant alors be´ne´ficier d’autres the´rapeutiques comple´mentaires comme la psychoe´ducation alors qu’il est stabilise´ graˆce aux APAP. 2. Toutes les e´tudes aujourd’hui s’accordent pour dire que la dure´e de psychose non traite´e doit eˆtre la plus courte possible pour donner au patient une meilleure chance de traiter les symptoˆmes de la maladie le plus toˆt possible et favoriser un meilleur pronostic en mettant en œuvre les the´rapeutiques me´dicamenteuses, mais aussi de re´habilitation psychosociales. 3. Oui, la forme clinique de schizophre´nie est encore a` prendre en conside´ration car les formes paranoı¨des re´pondent toujours mieux au traitement que les autres ; lorsque l’on propose un groupe d’e´ducation the´rapeutique, on essaie d’inclure des patients a` symptomatologie positive ne´gative et de´sorganise´e pour cre´er une dynamique de groupe.
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003
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Au Dr Tesu-Rollier.– Oui, quelques patients du groupe ont pu avoir des ide´es suicidaires et l’approche des techniques de Mindfulness s’ave`re tre`s inte´ressante dans ces cas-la` mais aussi pour aider le patient a` s’inscrire dans l’instant et se distancier de
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l’angoisse ou des ide´es tristes. La pleine conscience leur permet de mieux s’inscrire dans l’instant, ce qui, l’expe´rience l’a montre´, leur apporte de la se´re´nite´.
DOI de l’article original : http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003 0003-4487/ http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.004
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003
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L’e´ducation the´rapeutique du patient (ETP) fait partie inte´grante de la prise en charge de tout patient souffrant de maladie chronique. Elle est rendue obligatoire depuis la loi HPST 2009. La schizophre´nie est une maladie qui touche l’adulte jeune et la pre´cocite´ de la prise en charge influence de fac¸on non ne´gligeable le pronostic de la maladie. L’ETP a pour objectif de rendre le patient acteur de ses soins et permet de diminuer les taux de rechutes et d’hospitalisations. L’approche inte´grative associant traitement me´dicamenteux, e´ducation the´rapeutique et re´habilitation psychosociale donne une chance au jeune adulte souffrant de schizophre´nie de stabiliser son trouble en de´veloppant une alliance the´rapeutique forte et favorisant ainsi les perspectives de bien-eˆtre et de re´insertion socioprofessionnelle. Des approches de gestion du stress chez des sujets a` haut risque de de´velopper une psychose pourraient eˆtre inte´ressantes afin de re´duire le taux de transition psychotique. ß 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
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Keywords: Patient’s therapeutical education Evaluation Review of the literature Schizophrenia Young adult
Psychoeducation is essential for people with chronic disease (or illness). The HPST law in 2009 rendered this obligatory. Schizophrenia affects young adults and the earlier the treatment begins the better is the recovery. The aim of psychoeducation is that the patient becomes the agent of his care to decrease relapses and hospitalization. An integrative approach which associates medication, psychoeducation and psychosocial rehabilitation is a chance for young adult to stabilize the disease, developing engage with the therapist, increasing well-being and social integration. For people with an ultra-high risk of psychosis, stress management approach and care management will be interesting to reduce transition to psychosis. ß 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
1. Introduction L’e´ducation the´rapeutique du patient (ETP) fait partie inte´grante de la prise en charge de tout patient souffrant de maladie chronique. La loi Hoˆpital, Patients, Sante´ et Territoires (HPST) de 2009 rend cet acte obligatoire et elle peut eˆtre accepte´e ou non par le patient mais elle doit eˆtre en tous les cas propose´e car elle fait partie du parcours de soins. La schizophre´nie est une maladie chronique grave et invalidante qui touche 1 % de la population ge´ne´rale. La de´tection et la prise en charge pre´coce des patients souffrant de schizophre´nie
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ame´liorent le pronostic de la maladie et passent par la construction d’une alliance the´rapeutique. L’e´ducation the´rapeutique permet au patient de devenir acteur de ses soins et de travailler en collaboration directe avec son psychiatre traitant. De nombreuses e´tudes ont montre´ que les approches d’ETP diminuaient significativement le nombre de rechutes et d’hospitalisation [1]. 2. L’e´ducation the´rapeutique du patient L’e´ducation the´rapeutique fait partie des techniques de re´habilitation psychosociales et a vu le jour dans les anne´es 1980 avec l’approche psycho-e´ducative d’Anderson et al. [7] dont les objectifs sont une bonne re´cupe´ration cognitive, une re´mission symptomatique et un bon fonctionnement social. L’e´tude de
http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003 0003-4487/ß 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003
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Hogarty en 1991 montre de fac¸on impressionnante les effets d’une prise en charge comple`te centre´e sur la pharmacologie, la psychoe´ducation familiale et l’entraıˆnement aux habilete´s sociales sur le taux de rechute a` un ou deux ans. Le taux de rechute est de 0 % a` un an pour les patients souffrant de troubles schizophre´niques avec cette prise en charge comple`te et de 25 % a` deux ans alors qu’il est estime´ a` respectivement 38 % et 62 % pour les patients be´ne´ficiant d’une prise en charge me´dicamenteuse associe´e a` une psychothe´rapie de soutien. L’e´ducation the´rapeutique dans les troubles schizophre´niques a fait l’objet de tre`s nombreuses publications que l’on peut retrouver dans la base COCHRANE. L’e´quipe de Xia et al. [15] a re´alise´ une me´ta-analyse portant sur 44 e´tudes mene´es entre 1988 et 2009 et comprenant 5142 participants. Il s’agissait de comparer des groupes be´ne´ficiant de psychoe´ducation versus des groupes standards. Dans cette me´ta-analyse, toutes les me´thodes de psychoe´ducation sont compare´es, qu’elles soient individuelles ou en groupe, de sessions courtes jusqu’a` 10 se´ances ou longues de plus de 11 se´ances. Les objectifs de cette me´ta-analyse sont d’e´tudier la compliance au traitement, au cours du suivi, les motifs de rechutes, le degre´ de connaissance de la maladie, de repe´rer les symptoˆmes re´siduels, d’observer le fonctionnement global et sur le plan social. Les re´sultats de cette me´ta-analyse sont tre`s en faveur de l’approche psychoe´ducative car ils montrent qu’il existe de fac¸on tre`s significative moins de rechutes et d’hospitalisation, une meilleure compliance me´dicamenteuse, un meilleur fonctionnement global et social et une meilleure approche des services de soins. Et pourtant, malgre´ ces re´sultats tre`s encourageants, l’approche d’e´ducation the´rapeutique du patient est encore peu de´veloppe´e en France meˆme, si elle tend a` s’accroıˆtre.
re´mission symptomatique dans 94,4 % des cas et une re´mission fonctionnelle dans 56,4 % des cas, alors que ceux be´ne´ficiant d’une prise en charge uniquement pharmacologique ont des pourcentages de re´mission bien moins satisfaisants, respectivement de 58,6 % et de 3,6 %. Ainsi, l’approche inte´grative s’ave`re bien plus inte´ressante, permettant aux sujets une re´mission symptomatique et fonctionnelle dans 56,4 % des cas alors qu’elle n’est que de 2,9 % dans l’approche pharmacologique simple. Cet article montre l’importance des interventions psychosociales de`s le premier e´pisode psychotique qui sont a` maintenir de fac¸on pre´ventive pour e´viter les rechutes et permettre une bonne re´cupe´ration de l’e´pisode. 3.3. E´quipe de Petrakis Une autre e´tude inte´ressante, re´alise´e par l’e´quipe de Petrakis [11], a porte´ cette fois sur les approches psychoe´ducatives lors du PEP chez des aidants familiaux. Il s’agissait d’e´valuer un programme de psychoe´ducation en e´valuant les connaissances avant et apre`s la passation du programme. Les re´sultats ont montre´ une ame´lioration tre`s significative des connaissances sur la psychose, le re´tablissement et la pre´vention des rechutes. Les aidants se sentent tre`s porte´s par le groupe, sont moins isole´s, moins seuls face a` la maladie, plus e´coute´s et ont envie de trouver des solutions ensemble. Ces groupes de psychoe´ducation sont un support important pour les familles et sont une re´elle offre de soins que les hoˆpitaux doivent de´velopper. Pour l’e´quipe de Petrakis, c’est une priorite´ et un enjeu que de favoriser et de cre´er cette offre dans les hoˆpitaux publics. 3.4. E´quipe de Mac Gorry
3. Schizophre´nies de´butantes Concernant l’ETP et le premier e´pisode, 23 articles recense´s sur Pubmed se sont inte´resse´s a` cette question. 3.1. E´quipe de Mac Williams L’e´tude de Mac Williams en 2010 [10] s’est inte´resse´e a` tester les connaissances sur la maladie et les traitements a` l’aide du questionnaire KQ Self-Report Family de 23 items et du DAI (Drug Attitude Inventory) avant et apre`s six semaines d’un suivi de programme psychoe´ducatif. Sur 24 mois, 31 aidants familiaux de niveau socio-e´conomique diffe´rent ont be´ne´ficie´ du programme DISC (Detect Information And Support Course) pendant six semaines une fois par semaine durant 90 minutes et un rappel a` six mois. Les re´sultats montrent qu’il existe une augmentation des connaissances sur la maladie et les traitements de`s le premier e´pisode psychotique durant les sessions elles-meˆmes et a` distance de celles-ci. Il n’existe pas de diffe´rence significative concernant le sexe ou le niveau socio-e´conomique des sujets. 3.2. E´quipe de Valencia L’e´quipe de Valencia [14] privile´gie une approche inte´grative pour permettre une re´cupe´ration optimale du premier e´pisode psychotique. Dans une re´cente e´tude, il compare chez une trentaine de patients une prise en charge inte´grative, c’est-a`-dire comprenant une approche pharmacologique psychosociale et d’e´ducation the´rapeutique du patient et une prise en charge pharmacologique seule. Une e´valuation est faite a` T0 et a` un an de traitement. Le re´tablissement est e´value´ sur la re´mission fonctionnelle et symptomatique des patients. L’aˆge moyen des patients est de 24 ans. Les re´sultats montrent ainsi que les patients be´ne´ficiant d’une prise en charge inte´grative obtiennent une
L’e´quipe de Mac Gorry [13], pionnie`re en matie`re de prise en charge des PEP, s’est inte´resse´e a` la manie`re de se re´tablir d’un PEP et elle a pour cela suivi 266 patients aˆge´s de 16 a` 30 ans issus de son centre EPPIC (Early Psychosis Prevention and Intervention Center). L’e´valuation a e´te´ faite a` T0 et a` T12 apre`s avoir be´ne´ficie´ d’un programme de psychoe´ducation. Son hypothe`se est que la manie`re avec laquelle on inte`gre le PEP est un facteur pronostique important pour l’e´volution ulte´rieure du trouble. Ainsi, les patients qui n’arrivent pas a` inte´grer le PEP comme un e´ve´nement de vie faisant partie de leur histoire et avec lequel ils vont devoir composer en passant par l’acceptation d’une hospitalisation, de la prise de traitement et de la mise en place d’un suivi me´dical re´gulier auront une qualite´ de vie alte´re´e et des symptoˆmes persistants. Ainsi, il apparaıˆt important de mettre en place les mesures d’e´ducation the´rapeutique afin d’aider les patients a` mieux accepter et a` inte´grer l’expe´rience psychotique. Des patients ont, graˆce aux se´ances de psychoe´ducation, pu changer leur regard sur l’expe´rience psychotique et, alors qu’ils e´taient re´ticents au de´part, mieux l’inte´grer comme e´ve´nement de vie marquant qu’ils s’emploient a` ge´rer. L’approche psychoe´ducative est importante pour favoriser le de´veloppement de l’insight [3] chez des jeunes adultes souffrant d’un PEP. 4. Importance des programmes d’e´ducation the´rapeutique Ainsi, il semble aujourd’hui important de de´velopper des programmes d’e´ducation the´rapeutique destine´s aux familles et aux patients. On peut conside´rer aujourd’hui que ne pas proposer de telles approches aux patients est une perte de chance dans le traitement de leur pathologie. De´velopper l’insight, travailler avec les familles, diffuser l’information, rendre le patient acteur de ses soins et la famille son allie´e n’est pas de trop pour faire face a` la maladie chronique.
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003
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Agir le plus toˆt possible, le plus en amont possible, cela veut-il dire alors qu’il faudrait s’inte´resser aux populations a` risque de de´velopper une psychose ? Mac Gorry [8] de´finit les sujets a` Ultra Haut Risque (UHR) de de´velopper une psychose selon trois cate´gories : l’existence de symptoˆmes psychotiques subsyndromiques, des ante´ce´dents de symptoˆmes psychotiques brefs, un ante´ce´dent familial de trouble psychotique au premier degre´ de parente´ associe´ a` une de´te´rioration re´cente marque´e du fonctionnement.
5. Approches the´rapeutiques Plusieurs approches the´rapeutiques ont e´te´ mises en place pour tenter de re´duire le taux de transition psychotique.
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Fig. 1. E´valuation du programme : comparaison avant/apre`s.
5.1. E´quipe de Preti L’e´quipe de Preti en 2010 [12] a essaye´ de voir quel traitement il serait le plus pertinent de donner a` des sujets a` UHR de psychose entre traitement me´dicamenteux, ome´ga 3, approche de the´rapie comportementale et cognitive ou interventions familiales. Il semblerait qu’il n’y ait pas de recommandation pour un traitement spe´cifique qui pre´viendrait le risque de transition psychotique. Cependant, les approches de gestion du stress sont inte´ressantes a` de´velopper car elles pourraient permettre d’aider le patient a` risque a` ge´rer un facteur environnemental qui favoriserait le de´clenchement de la maladie, mais encore faut-il que le patient puisse repe´rer le symptoˆme. 5.2. E´quipe de Bechdolf Dans le sens de la de´marche inte´grative, l’e´quipe de Bechdolf en 2012 [2] a montre´ que le taux de transition psychotique a` 12 mois passerait de 16,9 % a` 3,2 % pour des sujets a` risque be´ne´ficiant d’une approche inte´grative et a` 24 mois serait de 6,3 % au lieu de 20 % chez des sujets be´ne´ficiant d’une the´rapie de soutien uniquement. Finalement, de`s l’apparition de symptoˆmes retentissant sur le fonctionnement global du sujet jeune, des mesures de psychoe´ducation de gestion du stress pour les patients et leur famille et un accompagnement social adapte´ pourraient, au vu de cette re´cente e´tude, diminuer le risque de transition psychotique.
6. Groupe d’e´ducation the´rapeutique destine´ a` de jeunes adultes au de´cours d’un premier e´pisode psychotique S’inte´ressant aux premiers e´pisodes psychotiques, nous avons, dans le service hospitalo-universitaire du Pr Krebs a` l’hoˆpital Sainte-Anne, mene´ un groupe d’e´ducation the´rapeutique destine´ aux jeunes adultes au de´cours d’un premier e´pisode psychotique [5]. Je pre´senterai ici les premiers re´sultats portant sur la session qui a eu lieu en 2010, les re´sultats plus re´cents e´tant en cours d’analyse. Ce groupe semi-ouvert est compose´ de huit a` dix jeunes adultes dont l’aˆge est compris entre 18 et 30 ans. Le fait que le groupe soit semi-ouvert peut permettre a` des patients d’inte´grer le groupe a` tout moment plutoˆt que d’attendre l’autre session. Quinze se´ances sont propose´es sous forme de trois modules de cinq se´ances qui comprend un module psychoe´ducatif, un module d’affirmation de soi et d’approche corporelle et un dernier module portant sur les habilete´s sociales. Pour cela, un me´decin, un psychologue, un kine´sithe´rapeute, un infirmier animent a` tour de roˆle ces se´ances. Elles ont lieu de fac¸on hebdomadaire, d’une dure´e d’une heure trente minutes dans un lieu de´die´ ; un module de cinq se´ances est propose´ a` la famille et/ou aux proches.
Fig. 2. E´valuation du programme : comparaison avant/apre`s.
Sept patients ont e´te´ inclus, sept hommes et aucune femme, l’aˆge moyen e´tait de 22 ans, tous ce´libataires, e´tudiants, ayant fait un premier e´pisode psychotique et a` distance de celui-ci depuis au moins un an. Le diagnostic de trouble schizophre´nique a e´te´ pre´alablement annonce´ aux patients qui participent au groupe, pre´alable indispensable a` la de´marche d’e´ducation the´rapeutique du patient. Diffe´rentes e´chelles d’e´valuation sont utilise´es avant et apre`s le groupe afin d’e´valuer l’impact du programme sur les jeunes adultes. Il s’agit de la BPRS (e´valuation psychopathologique), de la RATHUS (e´chelle d’affirmation de soi), de la S-QOL (e´chelle de qualite´ de vie), de la MARS (e´chelle d’observance the´rapeutique) et de la GAF (e´chelle globale de fonctionnement), de l’insight Q8 (e´valuation de l’insight) et du questionnaire de satisfaction du patient. Les re´sultats montrent qu’il existe une ame´lioration significative de la psychopathologie, de la qualite´ de vie et du fonctionnement global du patient (Fig. 1). Les jeunes patients ont nettement ame´liore´ leur adhe´sion au traitement me´dicamenteux, ce qui va de pair avec la progression de leur insight sur la maladie et la gestion de celle-ci (Fig. 2). Ils sont globalement satisfaits du groupe (76 %), de la cre´ation de celui-ci (92 %), de sa rythmicite´ et du nombre de participants (77 %) ainsi que des the`mes aborde´s (75 %). Ils sont 58 % a` percevoir des effets positifs et peut eˆtre faudra-t-il re´e´valuer les effets plus a` distance. Ils sont demandeurs d’un groupe de suivi tous les deux mois environ. Cette expe´rience de groupe portant sur un petit nombre de patients confirme le fait que la psychoe´ducation a un roˆle be´ne´fique chez les jeunes adultes et qu’il faut l’encourager a` se
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003
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de´velopper autant pour les patients que pour l’entourage. Les se´ances de suivi sont tre`s appre´cie´es mais ne´cessitent beaucoup d’organisation de temps et de personnel pour les mener a` bien. Il est important de tenir compte des biais cognitifs lie´s a` la maladie [4–9] pour construire le programme d’ETP : les troubles cognitifs e´le´mentaires comme les de´ficits attentionnels, mne´siques, les troubles de l’attention et de la concentration, la difficulte´ a` hie´rarchiser les stimuli ; les troubles plus complexes touchant les fonctions exe´cutives, la planification de l’action ou enfin les troubles de la motivation. L’ETP pourra se de´velopper si l’on travaille la re´sistance du coˆte´ des patients et des soignants. Du coˆte´ des patients, les plus motive´s inte`grent bien les groupes mais ceux qui pre´sentent notamment des conduites addictives ont plus de difficulte´s a` venir aux soins. Du coˆte´ des soignants, il est indispensable de former les professionnels de sante´ a` l’ETP permettant l’obtention de formations diploˆmantes et de pouvoir organiser le travail pour mener ces groupes gratifiants pour tous. L’e´quipe pourra construire ellemeˆme son programme ; impliquer les diffe´rents acteurs de sante´ dans une e´quipe pluridisciplinaire permet d’investir tous ensemble ce projet d’ETP.
7. Conclusion Aujourd’hui, en France, l’ETP est encore trop peu mise en place ; par exemple, en ˆIle-de-France, 18 programmes d’ETP ont e´te´ valide´s par l’Agence Re´gionale de Sante´, neuf a` Paris, quatre dans les Yvelines, trois dans les Hauts-de-Seine, un dans le Val-deMarne et un dans le Val-d’Oise. Dans l’avenir, il faudra continuer a` se mobiliser pour de´velopper ces programmes en gardant en me´moire l’approche inte´grative, en incluant sans doute des techniques de mindfullness [6] dont on connaıˆt les conse´quences positives pour les patients, en impliquant plus de pairs aidants dans les groupes et en pratiquant en individuel et en groupe avec les patients, les familles et les soignants dans le but de mieux ge´rer et le plus pre´cocement possible cette maladie chronique afin d’e´viter son impact de´le´te`re pour tous, et pour les jeunes patients en particulier.
ˆ ts De´claration d’inte´re L’auteur de´clare ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
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Discussion Pr J.-M. Vanelle.– Un grand merci au Dr Anne Gut pour la clarte´ de son expose´, qui associe connaissance de la litte´rature et expe´rience clinique. Trois bre`ves questions (en re´fe´rence a` votre expe´rience et aux donne´es internationales) : inte´reˆt de l’usage pre´coce des antipsychotiques d’action prolonge´e (APAP) dans l’adhe´sion du patient aux modules de psychoe´ducation et pour les re´sultats the´rapeutiques ; prise en compte de la dure´e des psychoses non traite´es ; la forme clinique de schizophre´nie est-elle encore prise en conside´ration, alors que le DSM-5 a supprime´ cette caracte´risation ? Encore bravo pour cette synthe`se personnelle de la litte´rature internationale, sans oublier la confe´rence de consensus sur la prise en charge au long cours des schizophre`nes (1997 ?) qui rejoignait la formule che`re a` Henri Ey, comme quoi « la chimiothe´rapie e´tait la condition ne´cessaire mais non suffisante du traitement des psychoses ».
Dr D. Tesu-Rollier.– Existe-t-il dans votre groupe des patients chez lesquels des passages a` l’acte suicidaire ont e´te´ de´cele´s et quel serait l’impact des techniques de Mindfulness chez ces patients (ame´lioration par le fait de vivre dans l’instant pre´sent) ? ˆ r que les Re´ponse du Rapporteur : au Dr J.-M. Vanelle.– 1. Bien su APAP permettent une meilleure adhe´sion aux soins, car ils jugulent efficacement la symptomatologie psychotique, le patient pouvant alors be´ne´ficier d’autres the´rapeutiques comple´mentaires comme la psychoe´ducation alors qu’il est stabilise´ graˆce aux APAP. 2. Toutes les e´tudes aujourd’hui s’accordent pour dire que la dure´e de psychose non traite´e doit eˆtre la plus courte possible pour donner au patient une meilleure chance de traiter les symptoˆmes de la maladie le plus toˆt possible et favoriser un meilleur pronostic en mettant en œuvre les the´rapeutiques me´dicamenteuses, mais aussi de re´habilitation psychosociales. 3. Oui, la forme clinique de schizophre´nie est encore a` prendre en conside´ration car les formes paranoı¨des re´pondent toujours mieux au traitement que les autres ; lorsque l’on propose un groupe d’e´ducation the´rapeutique, on essaie d’inclure des patients a` symptomatologie positive ne´gative et de´sorganise´e pour cre´er une dynamique de groupe.
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003
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Au Dr Tesu-Rollier.– Oui, quelques patients du groupe ont pu avoir des ide´es suicidaires et l’approche des techniques de Mindfulness s’ave`re tre`s inte´ressante dans ces cas-la` mais aussi pour aider le patient a` s’inscrire dans l’instant et se distancier de
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l’angoisse ou des ide´es tristes. La pleine conscience leur permet de mieux s’inscrire dans l’instant, ce qui, l’expe´rience l’a montre´, leur apporte de la se´re´nite´.
DOI de l’article original : http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003 0003-4487/ http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.004
Pour citer cet article : Gut-Fayand A. E´ducation the´rapeutique du patient et schizophre´nies de´butantes. Ann Med Psychol (Paris) (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2014.12.003