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Mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique des patients traités par corticoïdes dans un service de médecine interne
Rec¸u le : 30 novembre 2010 Accepte´ le : 26 janvier 2011
Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
Article orignal
Mise en place d’un programme d’e´ducation the´rapeutique des patients traite´s par corticoı¨des dans un service de me´decine interne Implementation of a therapeutic education program for patients treated with steroids in an internal medicine department J. Grange´a,1,*, C. Tesmoingtb,1, M.-P. Chauveheidb,2, M. Vitseb,3, L. Kompfb,4, M.-J. Kermelb,4, A. Certainb,5, P. Arnaudb,6, T. Papob,7 a
Hoˆpital Charles-Foix, 7, avenue de la Re´publique, 94205 Ivry-sur-Seine, France Services de pharmacie et de me´decine interne, hoˆpital Bichat–Claude-Bernard, Assistance publique–Hoˆpitaux de Paris, 46, rue Henri-Huchard, 75877 Paris cedex 18, France b
Summary
Re´sume´
Oral corticosteroids are often prescribed for chronic use. Though factors limiting the patient’s adherence to steroid therapy are numerous and there are few recommendations for steroid-therapy prescription. In the Internal Medicine Department of our university hospital, patients having systemic autoimmune diseases are treated with long-term high-dose corticosteroid-therapy. Steroid-induced side effects may require hospitalization. In order to improve the patient care, a therapeutic education program for hospitalized patients treated with oral corticoids has been set up. A multidisciplinary working group has been constituted with all actors involved in patient care. The group elaborated inclusion criteria for the patients and established dedicated educational tools allowing longterm evaluation. Educational diagnosis and education through collective workshops and one-to-one teaching sessions were provided. To date, the program takes into account both therapeutic and dietary aspects of the patient care. Further on, educational practices should be widened by taking into account the psychosocial and
Les corticoı¨des oraux sont fre´quemment prescrits en pratique courante. Or les facteurs de mauvaise observance the´rapeutique sont nombreux et il existe quelques recommandations consensuelles mais peu pre´cises quant aux modalite´s de prescription des corticoı¨des. Dans le service de me´decine interne de notre CHU, les pathologies concerne´es sont essentiellement des maladies auto-immunes et certaines hospitalisations sont lie´es aux effets inde´sirables cortico-induits. C’est pourquoi, afin d’ame´liorer la prise en charge des patients, il a e´te´ de´cide´ de mettre en place un programme d’e´ducation the´rapeutique des patients hospitalise´s et traite´s par corticoı¨des oraux. Un groupe de travail pluridisciplinaire a e´te´ constitue´, avec la volonte´ de re´unir tous les acteurs du service implique´s dans la prise en charge des patients traite´s par corticoı¨des. Il a e´labore´ des crite`res d’inclusion des patients et e´tabli des outils a` vise´e pe´dagogique et e´valuative. Un re´fe´rentiel expliquant en de´tail le de´roulement du programme a e´te´ re´dige´. A` l’heure actuelle, le programme prend en compte essentiellement l’aspect the´rapeutique et die´te´tique de la prise en charge du patient. A` plus long terme, une
* Auteur correspondant. e-mail : [email protected] 1
Pharmacien assistant. Me´decin praticien hospitalier. 3 Cadre expert. 4 Die´te´ticienne. 5 Pharmacien praticien hospitalier. 6 Pharmacien chef de service. 7 Me´decin chef. 2
2211-1042/$ - see front matter ß 2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. 10.1016/j.phclin.2011.05.001 Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien 2011;46:81-92
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behavioural aspects of the patient in correlation with disease aspects. ß 2011 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Keywords: Therapeutic education program, Long-term corticosteroid-therapy, Adherence, Pluridisciplinarity
Introduction Les corticoı¨des oraux, fre´quemment prescrits pour de multiples pathologies, sont consomme´s par 0,5 % de la population ge´ne´rale [1,2]. La fre´quence de survenue des complications aigue ¨s et chroniques est inconnue car elle de´pend a` la fois de la dose cumule´e de corticoı¨des et de la pathologie sousjacente [3]. Certains effets inde´sirables (EI) peuvent mettre en jeu le pronostic vital [4,5]. A` l’heure actuelle, il existe des recommandations internationales sur les modalite´s de prescription des corticoı¨des et des traitements associe´s, notamment dans la pre´vention de l’oste´oporose comprenant la supple´mentation en calcium et vitamine D et la prise de biphosphonate [6]. Les facteurs de mauvaise observance the´rapeutique sont nombreux : complications, contraintes die´te´tiques, me´connaissance de l’efficacite´ des corticoı¨des, peur des EI [7,8]. . . Dans le service de me´decine interne de notre hoˆpital universitaire, les indications de la corticothe´rapie sont nombreuses et concernent principalement les maladies auto-immunes et vascularites (maladie de Horton, lupus e´rythe´mateux disse´mine´. . .) pour lesquelles la corticothe´rapie est souvent indispensable et de longue dure´e (supe´rieure ou e´gale a` trois mois) [9]. La corticothe´rapie est un traitement contraignant a` l’origine d’EI (hypokalie´mie se´ve`re, de´compensation ou apparition d’un diabe`te. . .) pouvant donner lieu a` des hospitalisations. Afin de diminuer la fre´quence des EI par une adaptation personnalise´e, l’e´quipe soignante s’est mobilise´e pour e´laborer un programme d’e´ducation the´rapeutique des patients (ETP) hospitalise´s et traite´s par corticoı¨des oraux.
Mate´riels et me´thodes Constitution d’un groupe de travail Dans un premier temps, dans le but d’ame´liorer les connaissances des infirmiers afin de re´pondre aux questions des patients traite´s par corticoı¨des, le cadre supe´rieur infirmier du service, consciente de l’importance de structurer un programme d’e´ducation the´rapeutique, a sollicite´ un cadreexpert de la Direction des services de soins (DSS) spe´cialise´ dans l’e´ducation et a suscite´ la formation d’un groupe de travail pluridisciplinaire re´unissant un me´decin interniste, le
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des perspectives est d’e´largir cette prise en charge en prenant en compte les e´le´ments psychosociaux et comportementaux du patient lie´s a` la maladie chronique. ß 2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. Mots cle´s : E´ducation the´rapeutique, Corticothe´rapie syste´mique prolonge´e, Observance, Pluridisciplinarite´
pharmacien clinicien, l’interne en pharmacie, le cadre supe´rieur infirmier, le cadre-expert, deux infirmie`res, deux die´te´ticiennes et une aide-soignante. Les kine´sithe´rapeutes, sollicite´s pour participer a` ce groupe de travail, n’ont pu eˆtre pre´sents aux re´unions. Aucun patient n’a e´te´ convie´ a` y participer. Le groupe de travail s’est re´uni dix fois en l’espace de 16 mois. Chaque re´union, coordonne´e par le cadre-expert qui a suivi une formation universitaire en ETP, a fait l’objet d’un compte rendu.
De´roulement des re´unions pluridisciplinaires La premie`re re´union a de´fini les objectifs du programme d’e´ducation the´rapeutique qui sont : rendre le patient autonome et responsable dans la prise en charge de sa maladie et de son traitement ; motiver le patient afin d’ame´liorer son observance the´rapeutique, diminuer la fre´quence et la se´ve´rite´ des EI et ame´liorer sa qualite´ de vie. Seuls les corticoı¨des per os, plus particulie`rement la prednisone, font l’objet du programme. En effet, la prednisone est le seul corticoı¨de prescrit lors d’une corticothe´rapie chronique a` forte dose dans le service ( 7,5 mg/j d’e´quivalent prednisone pendant au moins trois mois). Face a` l’he´te´roge´ne´ite´ des connaissances du groupe, il a e´te´ de´cide´ que le me´decin et le pharmacien re´digent ensemble un document de formation destine´ aux infirmie`res et aidesoignants du service, expliquant les maladies concerne´es et les modalite´s de prise en charge des patients traite´s par corticoı¨des oraux. En paralle`le, les die´te´ticiennes ont e´labore´ un livret a` destination des soignants, expliquant les re´gimes a` suivre selon la dose de corticoı¨des administre´e. La pre´sentation de ces travaux au groupe de travail a suscite´ de nombreuses questions. Les termes me´dicaux ont e´te´ simplifie´s. A` partir de ces re´flexions, un document a e´te´ finalise´ et un calendrier de formation de l’ensemble des soignants du service a e´te´ e´tabli. Ces formations ont e´te´ re´alise´es par le me´decin, le pharmacien, l’interne en pharmacie, qui a suivi paralle`lement un Master en ETP, et la die´te´ticienne. La liste des personnes forme´es est re´gulie`rement mise a` jour. La de´finition des roˆles a permis de pre´ciser la place de chaque professionnel : me´decins, pharmaciens, internes en pharmacie, die´te´ticiennes, infirmie`res et aide-soignants.
Mise en place d’un programme d’e´ducation the´rapeutique
Des outils de deux types sont pre´vus : d’une part, des outils a` vise´e pe´dagogique pour permettre l’acquisition de connaissances et de compe´tences par le patient sur la corticothe´rapie et, d’autre part, des outils d’e´valuation des acquis et de la satisfaction du patient. Connaissances : comprendre la ne´cessite´ et le principe de la corticothe´rapie ; comprendre le suivi biologique et clinique en lien avec la maladie et le traitement. Compe´tences : savoir reconnaıˆtre les me´dicaments ; connaıˆtre les modalite´s de prise des corticoı¨des et des traitements associe´s ; connaıˆtre le bon usage des traitements ; savoir que faire en cas de rupture de traitement (perte d’ordonnance. . .) ; savoir que faire en cas d’oubli de prise ; savoir que faire en cas de voyage avec de´calage horaire ; savoir que faire en cas de vomissements tardifs ou pre´coces ; savoir appliquer les re`gles hygie´nodie´te´tiques ; connaıˆtre les interactions me´dicamenteuses ; savoir ge´rer les EI et reconnaıˆtre les signes d’alerte. La constitution d’un dossier patient spe´cifique de l’activite´ ETP, rassemblant et trac¸ant les diffe´rentes interventions, est apparue ne´cessaire : le logiciel ActipidosW (logiciel de prescription et de suivi des soins infirmiers) a donne´ la possibilite´ de centraliser les donne´es collecte´es par les diffe´rents professionnels. Le consentement de participation du patient et les informations sur le de´roulement du programme peuvent eˆtre note´s dans le champ « transmissions cible´es » du logiciel par l’ensemble des acteurs, y compris les pharmaciens, pour qui l’acce`s a e´te´ ouvert spe´cifiquement dans le cadre du programme ETP. De plus, un onglet spe´cifique de suivi de l’ETP a e´te´ cre´e´ ; il comprend les outils e´labore´s par le groupe de travail et il n’est accessible que par le personnel forme´ au programme. Une charte de confidentialite´ va eˆtre mise en place et fera partie inte´grante du programme.
Re´sultats : description du programme De´finition des crite`res d’inclusion et indications du programme Adultes : ayant une pathologie ne´cessitant une corticothe´rapie : per os, de´ja` en cours ou non, dure´e prolonge´e (supe´rieure ou e´gale a` trois mois), dose supe´rieure ou e´gale a` 7,5 mg/j d’e´quivalent prednisone ; dont la dure´e d’hospitalisation est supe´rieure ou e´gale a` trois jours.
Les patients qui ne parlent ni ne lisent le franc¸ais ne sont pas inclus.
Pre´sentation des outils e´labore´s Outils pe´dagogiques remis au patient Plan de prise Il est e´tabli par le pharmacien avec le patient hospitalise´, a` partir de la prescription me´dicale informatise´e. Il comporte l’ensemble des the´rapeutiques prescrites, avec leur nom et les doses. La forme gale´nique est visualise´e graˆce a` des photos appose´es sur des e´tiquettes autocollantes. Le pharmacien explique les modalite´s de prise de chaque me´dicament au patient et lui demande de reformuler les recommandations. Le pharmacien date et signe le plan de prise dont une copie est archive´e dans le dossier me´dical. Fiche d’informations a` l’usage des patients sous corticothe´rapie Le pharmacien remet et commente cette fiche d’informations au moment de la premie`re se´ance e´ducative (Annexe 1). Le patient dispose de temps pour la lire et poser des questions au cours de son se´jour. Fiche sur les recommandations die´te´tiques et fascicule a` l’usage des soignants Il existe une fiche sur les recommandations die´te´tiques, destine´e aux patients, de´ja` en usage depuis trois ans dans le service. Remanie´e a` l’occasion du programme, la fiche illustre les aliments conseille´s ou de´conseille´s et donne des ide´es de menus compatibles avec les exigences du re´gime adapte´ a` la dose de corticothe´rapie prescrite. Cette fiche est remise au patient lors de la premie`re se´ance e´ducative, par la die´te´ticienne, qui lui explique l’inte´reˆt de respecter son re´gime. Cette fiche rappelle la quantite´ de sel recommande´e en fonction de la dose journalie`re de corticoı¨des : par exemple, en dessous de 10 mg de prednisone par jour, l’alimentation est normale et entre 10 a` 14 mg le patient peut ajouter un a` deux sachets de sel (un sachet est e´gal a` 1 g de sel) a` son alimentation. Des exemples d’e´quivalences en sel sont de´taille´s : par exemple, 1 g de sel correspond a` 80 g de pain ordinaire ou 24 g de saumon fume´. De plus, pour motiver le patient et rendre le re´gime agre´able, des ide´es sur la cuisson des viandes, poissons et le´gumes sont donne´es. Les die´te´ticiennes ont e´galement e´labore´ pour les soignants un fascicule (fig. 1) illustrant les aliments riches en sucre et en sel par des photos, donnant la quantite´ de sel possible en fonction de la dose de corticoı¨des et en indiquant les lieux ou` se procurer des aliments pauvres en sel (exemple le pain). Calendrier de prise et de suivi du traitement Avant sa sortie, un calendrier est remis au patient par le pharmacien qui lui explique son utilisation et l’inte´reˆt du suivi
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Figure 1. Fascicule a` l’usage des soignants Leaflet for healthcare professionals.
Figure 1. (Suite).
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Tableau I Calendrier de prise et de suivi du traitement. Administration and follow-up treatment time schedule. Mois
Pe´riode du ___/___/___ au ___/___/___
Semaine
du ____/____/______ au ____/____/______
du ____/____/______ au ____/____/______
du ____/____/______ au ____/____/______
du ____/____/______ au ____/____/______
Quelle dose prenez-vous cette semaine ? Poids 1 fois/semaine Sensations nouvelles Remarques ? (oublis de prise, e´carts de re´gime. . .)
(tableau I). La consigne est de noter chaque semaine la dose prise, le poids et les remarques e´ventuelles (incidents, questions). L’option hebdomadaire a e´te´ pre´fe´re´e a` un mode journalier, d’une part, en raison de la diminution progressive des doses de corticoı¨des et, d’autre part, pour diminuer les contraintes pour le patient. Le patient est informe´ qu’il doit rapporter ce calendrier a` chaque consultation. Outils d’e´valuation Grille d’e´valuation des connaissances et des compe´tences du patient Cette grille se trouve dans l’onglet « ETP » cre´e´ dans le logiciel de prescription(tableau II). Elle permet a` l’ensemble des acteurs de suivre le de´roulement des se´ances e´ducatives ainsi que l’e´volution des acquis du patient. Les parties « E´valuation die´te´tique » et « Me´dicaments » permettent respectivement a` la die´te´ticienne et au pharmacien d’e´valuer les connaissances et les compe´tences du patient retranscrites dans le logiciel. E´valuation de la satisfaction du patient : technique de la cible [10] En fin d’hospitalisation, le patient e´value sa satisfaction concernant le programme : la dure´e de l’e´ducation, la qualite´ des documents remis, le rythme et la qualite´ des se´ances, l’utilite´ des informations rec¸ues, la mise en confiance et son attente vis-a`-vis de l’e´ducation the´rapeutique. La « cible » comprend quatre niveaux (« 1 » correspond a` un accord total du patient avec l’item et « 4 » a` un de´saccord total). Les patients peuvent aussi exprimer des commentaires.
De´roulement du programme e´ducatif Le programme e´ducatif est organise´ selon diffe´rentes e´tapes. Dans un premier temps, le me´decin annonce le diagnostic au patient, explique la maladie et le traitement, ses be´ne´fices et les EI possibles. Il expose les objectifs et les be´ne´fices attendus du programme d’ETP ; puis, il remet au patient un formulaire a`
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remplir si ce dernier consent a` participer, apre`s un temps de re´flexion d’au moins 24 heures. Si le patient donne son accord pour participer au programme, un rendez-vous est fixe´ avec l’e´quipe pour le diagnostic e´ducatif lors d’un entretien pluridisciplinaire avec le pharmacien, l’infirmie`re et la die´te´ticienne. Les diffe´rents acteurs pre´sentent leur roˆle et e´valuent les besoins du patient. Les donne´es issues du diagnostic e´ducatif sont synthe´tise´es et enregistre´es dans le logiciel informatique de prescription. Chaque professionnel rencontre ensuite le patient pour de´finir avec lui les objectifs e´ducatifs, tout en insistant sur les priorite´s d’apprentissage. L’e´ducation du patient se poursuit par des se´ances individuelles dans sa chambre. Le me´decin, l’infirmie`re et l’aide-soignante interviennent de`s l’arrive´e du patient dans le service et pendant toute la dure´e de l’hospitalisation. Le pharmacien et la die´te´ticienne interviennent en moyenne trois fois au cours de l’hospitalisation du patient, si la dure´e de celle-ci le permet. Le patient peut demander a` tout moment a` revoir une personne de l’e´quipe. Chaque intervention aupre`s du patient doit eˆtre note´e dans le logiciel informatique de prescription.
Utilisation des outils Le me´decin et le pharmacien apportent au patient des connaissances sur les the´rapeutiques (modalite´s de prise, pre´vention de l’oste´oporose cortisonique. . .). Pendant les se´ances e´ducatives, le pharmacien utilise des outils qu’il remet au patient : le plan de prise, la fiche d’informations et le calendrier de prise et de suivi. Il rappelle au patient la ne´cessite´ de rapporter le plan de prise et le calendrier a` chaque consultation me´dicale. Il utilise e´galement la grille d’e´valuation des connaissances et des compe´tences du patient a` deux reprises : au de´but de la premie`re se´ance e´ducative et a` la sortie du patient. En comparant les re´sultats des deux e´valuations, le pharmacien peut appre´cier les acquis du patient et de´cider de re´aliser une « reprise » e´ducative. La die´te´ticienne re´alise une enqueˆte alimentaire du patient. Elle explique l’adaptation du re´gime selon les doses de corti-
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Tableau II Grille d’e´valuation des connaissances et des compe´tences du patient. Tool for knowledge and skills evaluation. E´valuation die´te´tique Oui
Partiellement
Non
Commentaires
Partiellement
Non
Commentaires
Connaıˆt son poids Connaıˆt sa taille Sait dire la variation de son poids sous corticoı¨des Respecte les conseils alimentaires donne´s pre´ce´demment Fait trois repas par jour Ne grignote pas entre les repas A des repas e´quilibre´s Limite sa consommation de sel et d’aliments sale´s Limite sa consommation de sucre et de produits sucre´s Limite sa consommation de matie`res grasses A un apport en prote´ines suffisant A un apport calcique adapte´ Connaıˆt les e´quivalences en sel (quantite´ de sel autorise´e en fonction de la dose de corticoı¨des) Connaıˆt le nombre de fruits autorise´s par jour Connaıˆt les e´carts de re´gime autorise´s, leur condition et fre´quence Pratique une activite´ physique re´gulie`re Connaıˆt les risques de non-observance du re´gime Comprend l’e´largissement du re´gime si besoin Me´dicaments Nomme son traitement corticoı¨de Connaıˆt la posologie prescrite Indique le moment de prise du traitement corticoı¨de Explique le but du traitement De´finit la dure´e du traitement Sait qu’il ne doit pas arreˆter brutalement le traitement Explique la conduite a` tenir en cas d’oubli du traitement Connaıˆt les effets inde´sirables Explique la conduite a` tenir devant un effet inde´sirable Connaıˆt les personnes a` qui il doit signaler qu’il prend le traitement Connaıˆt les risques de non-observance Connaıˆt les risques de l’autome´dication Connaıˆt les autres traitements en cours A son calendrier de prise et de suivi
coı¨des puis remet au patient la fiche de recommandations die´te´tiques. A` la sortie du patient, elle e´value e´galement ses connaissances en s’aidant de la grille pre´ce´demment de´crite. Elle pourra, si ne´cessaire, re´aliser une reprise e´ducative du patient. L’infirmie`re a un roˆle important car elle constitue un relais entre le patient et les diffe´rents professionnels de sante´. De plus, elle contribue a` la surveillance de la pression arte´rielle, du poids et de la glyce´mie capillaire du patient. L’aide-soignant ve´rifie la concordance du re´gime prescrit avec les choix alimentaires du patient. En fin d’hospitalisation, la satisfaction du patient est e´value´e graˆce a` la « technique de la cible ». Cette e´valuation constitue une source d’informations permettant d’effectuer des re´ajustements.
Oui
Dans les « transmissions cible´es » (ActipidosW)
E´valuation des outils e´ducatifs aupre`s de patients hospitalise´s En mai et juin 2009, la fiche d’informations et le calendrier ont e´te´ remis par les infirmie`res a` des patients hospitalise´s, traite´s par corticoı¨des, afin de recueillir leurs avis et commentaires. Dix patients se sont exprime´s verbalement lors d’un entretien qualitatif avec une infirmie`re. Certains d’entre eux e´taient sous corticothe´rapie depuis moins d’un mois, d’autres depuis plusieurs mois, voire anne´es. Ils ont trouve´ les documents clairs et compre´hensibles ; la fiche d’informations re´pondait aux questions qu’ils pouvaient se poser par rapport a` leur traitement et permettait de pre´ciser des informations de´ja` dites par les soignants mais non encore inte´gre´es. Deux patients ayant trouve´ le document tre`s utile ont souhaite´ le garder avec eux.
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Discussion Le groupe de travail repre´sente la majorite´ des acteurs implique´s dans la prise en charge des patients. L’absence d’un psychologue dans le groupe de travail et dans l’e´quipe ETP est critiquable, puisque des troubles psychiatriques peuvent eˆtre de´compense´s ou induits par la corticothe´rapie et que la chronicite´ de certaines pathologies peut devenir invalidante. Les contraintes et les changements de comportement alimentaire, ainsi que les EI qui peuvent modifier l’image corporelle, peuvent affecter la qualite´ de vie et l’observance [8]. En effet, les corticoı¨des augmentent le catabolisme protidique (fragilite´ cutane´e, fonte musculaire, oste´oporose), redistribuent les graisses (obe´site´ facio-tronculaire) et ont un effet hyperglyce´miant pouvant aggraver ou favoriser la survenue d’un diabe`te [4]. Ces effets, nombreux et parfois bien connus des patients, sont autant de facteurs qui pourraient contribuer a` diminuer la motivation du patient pour poursuivre son traitement. De plus, afin de pre´venir l’ensemble des complications et des EI, des mesures adjuvantes de la corticothe´rapie (apport de calcium, vitamine D. . .) peuvent eˆtre instaure´es. Une corticothe´rapie prolonge´e est donc un traitement qui ne´cessite une surveillance e´troite des patients. Les nombreux EI, les traitements associe´s et la vigilance que ce traitement requiert sont e´galement des facteurs possibles de mauvaise observance. De plus, les modalite´s de prise peuvent eˆtre contraignantes pour les patients : en raison du risque d’insomnie et du pic physiologique du cortisol (8 h du matin), les corticoı¨des doivent eˆtre pris pre´fe´rentiellement le matin. Cependant, selon les pathologies, diffe´rents sche´mas d’administration sont utilise´s dans notre service. Par exemple, en cas de douleurs rhumatologiques nocturnes comme dans la polyarthrite rhumatoı¨de, le traitement peut eˆtre pris en deux prises journalie`res (deux tiers de la dose le matin et un tiers de la dose le soir). Basch a montre´ chez des patients traite´s par chimiothe´rapie que les cliniciens minimisent la se´ve´rite´ des symptoˆmes induits par le traitement et qu’ils ne prennent pas toujours en compte les EI rapporte´s pourtant parfois e´vitables [11]. C’est pourquoi un entretien psychologique permettrait sans doute au patient de parler plus facilement de ses craintes et de pre´ciser ses attentes vis-a`-vis du programme e´ducatif. L’he´te´roge´ne´ite´ des connaissances des participants au groupe de travail a re´ve´le´ le besoin d’une formation sur les maladies concerne´es, la corticothe´rapie, les traitements associe´s et les recommandations die´te´tiques afin d’e´tablir un socle de connaissances commun pour l’ensemble des soignants, propre a` favoriser un discours cohe´rent, fiable et utile aupre`s du patient. L’e´quipe s’est mobilise´e pour aider le patient dans l’acquisition de connaissances et de compe´tences sur la maladie, les the´rapeutiques et les recommandations die´te´tiques. Il n’y a pas eu de formation du patient a` l’autosurveillance des constantes car l’objectif du programme, dans un premier temps, est d’ame´liorer l’observance du patient a` la
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corticothe´rapie afin d’ame´liorer l’efficacite´ et la tole´rance de ces traitements. Dans un second temps (notamment lors du suivi du patient), il faudrait permettre au patient d’acque´rir les compe´tences lui permettant de s’autosurveiller (poids, pression arte´rielle. . .). E´ve´nement notable, le patient n’a pas lui-meˆme participe´ a` l’e´laboration du programme, en sachant que les recommandations HAS en font un crite`re de qualite´ [12]. Ne´anmoins, les outils e´ducatifs destine´s aux patients (fiche d’informations a` l’usage des patients, calendrier de prise) ont e´te´ teste´s aupre`s de dix d’entre eux, lors de leur hospitalisation. Ils ont commente´ les documents lors d’un entretien avec l’infirmie`re et ont trouve´ la fiche d’informations comple`te et bien explique´e, le calendrier de prise rassurant et simple a` remplir. Les outils e´ducatifs sur les recommandations die´te´tiques utilise´s dans le service depuis quelques anne´es semblent contribuer a` la diminution de la fre´quence des prises de poids. Aucun ajustement des outils destine´s aux patients n’a pour le moment semble´ ne´cessaire. De nombreux outils ont e´te´ e´labore´s pour e´duquer les patients dans le cadre de pathologies telles que l’asthme ou la polyarthrite rhumatoı¨de [13,14]. Ne´anmoins, il existe peu de donne´es bibliographiques disponibles sur l’ETP traite´ par corticoı¨des oraux, encore moins sur la conception d’outils dans le cadre d’un programme. Le programme actuel permet d’e´duquer tous les patients a` condition qu’ils sachent parler et lire le franc¸ais. Il est pre´vu pour les patients non francophones des traductions dans les langues les plus fre´quemment parle´es dans le service (anglais, arabe, italien, espagnol, portugais, chinois et turc). Certaines de ces traductions seront effectue´es par des soignants du service. Pour les autres langues, le service fera appel au service de Communication de l’hoˆpital qui posse`de une liste des personnes parlant les diffe´rentes langues. Une validation est a` pre´voir pour garantir la qualite´ des informations. Des outils originaux peuvent eˆtre cre´e´s pour les patients ne sachant ni lire ni e´crire, par exemple une fiche informative sous forme de bande dessine´e. Ce type d’outil, de´ja` utilise´ par un pharmacien de l’hoˆpital qui participe depuis plusieurs anne´es aux consultations d’observance dans le service des maladies infectieuses aupre`s de certains patients infecte´s par le VIH ou par le virus des he´patites B et C, semble montrer un inte´reˆt dans la compre´hension et l’observance du traitement. Un classeur imagier pourra e´galement eˆtre utilise´ aupre`s de ces patients permettant aux professionnels de sante´ d’interagir avec le patient en abordant simplement des notions a` partir d’images et a` l’aide d’explications me´taphoriques [14]. Le calendrier de prise et de suivi pourra aussi eˆtre adapte´ pour ces patients, en utilisant des illustrations a` la place des textes. Les outils pe´dagogiques ont e´te´ re´alise´s par l’ensemble du groupe de travail, sans aucune intervention exte´rieure a` l’institution. Cette interactivite´ leur a permis de se familiariser a` leur utilisation. Une pre´sentation du programme par le me´decin, le pharmacien et la die´te´ticienne a` tous les
Mise en place d’un programme d’e´ducation the´rapeutique
soignants du service a e´te´ re´alise´e graˆce a` un calendrier de formation. Une feuille de pre´sence permet de mettre re´gulie`rement a` jour la liste des personnes forme´es. Des tests vont eˆtre e´labore´s pour e´valuer l’acquisition des connaissances du personnel soignant. Les se´ances e´ducatives pre´vues par le groupe de travail sont individuelles. E´tant donne´ la variabilite´ d’e´volution des maladies concerne´es, il a e´te´ de´cide´ de ne pas mettre en place de se´ances collectives. De plus, l’e´tat actuel des connaissances sur l’ETP ne permet pas de connaıˆtre la dure´e optimale d’une se´ance ni de re´pondre a` la question du be´ne´fice des se´ances collectives par rapport aux se´ances individuelles [12]. Il semblerait cependant que la dynamique de groupe soit favorable aux apprentissages et a` l’expression des difficulte´s rencontre´es et des solutions mises en place par les patients. La mise en place de telles se´ances ne´cessitera l’e´laboration d’une charte de fonctionnement du groupe incluant la ne´cessite´ du respect de la confidentialite´. Une e´valuation individuelle des connaissances et des compe´tences acquises par le patient est re´alise´e en fin d’hospitalisation respectivement par le pharmacien et la die´te´ticienne. Une « reprise » e´ducative pourra faire suite a` la synthe`se de cette e´valuation et sera re´alise´e avant la sortie du patient. L’e´valuation doit aussi comprendre la satisfaction du patient. L’outil utilise´ est la « technique de la cible ». Cette technique a l’inte´reˆt d’eˆtre de maniement simple et permet d’obtenir une opinion spontane´e de la personne mais a l’inconve´nient d’eˆtre moins pre´cise qu’un questionnaire car elle explore un nombre limite´ de dimensions. Une place libre est laisse´e a` l’expression de commentaires qui permettent d’affiner les re´sultats [10]. L’ensemble de ces e´valuations de satisfaction, transmises et synthe´tise´es lors des re´unions du groupe de travail, permettra d’ajuster le programme et d’affiner l’e´ducation the´rapeutique lors des consultations ou hospitalisations ulte´rieures. L’e´valuation de la satisfaction, a` distance, a l’avantage de laisser au patient le temps de la re´flexion pour mieux souligner les points forts et les faiblesses du programme [10]. Le programme permet une e´ducation the´rapeutique initiale homoge`ne du patient. Un suivi e´ducatif re´gulier partiellement structure´ est effectue´ pendant les consultations et les hospitalisations. Un suivi re´gulier par la die´te´ticienne est effectue´ a` chaque hospitalisation et peut eˆtre comple´te´ par des consultations externes a` la demande du patient. Un dossier d’ETP doit eˆtre mis en place afin de faciliter la transmission des informations entre les soignants, et optimiser le suivi du patient. Il ne comportera que les e´le´ments et re´sultats les plus significatifs : sche´ma et adaptation du traitement, diagnostic et objectifs e´ducatifs ainsi que les re´sultats des e´valuations du patient [10]. La circulaire no DHOS/E2/F/MT2A/2008/236 du 16 juillet 2008 porte sur la mise en place d’un suivi de l’activite´ d’e´ducation the´rapeutique dans les e´tablissements de sante´ pour obtenir un financement [15]. Cette circulaire propose une
grille de recueil qui comprend certains crite`res d’activite´. Les indicateurs d’activite´ que nous avons trouve´ approprie´s de relever dans le cadre du programme sont les suivants : le nombre d’e´ducateurs forme´s ; le nombre de formations du personnel soignant ; le nombre de patients initie´s ; le nombre de patients ayant suivi l’ensemble du programme ; le nombre de se´ances e´ducatives individuelles par intervenant ; la dure´e des se´ances.
Conclusion Ce travail s’inscrit dans l’ame´lioration de la prise en charge des patients traite´s par corticoı¨des pour une dure´e prolonge´e (supe´rieure ou e´gale a` trois mois) et pour une dose e´leve´e (supe´rieure ou e´gale a` 7,5 mg/j d’e´quivalent prednisone). La mise en place du programme d’e´ducation the´rapeutique dans le service de me´decine interne de notre hoˆpital universitaire a permis de mobiliser une e´quipe pluridisciplinaire et de de´velopper une e´ducation centre´e sur la prise en charge the´rapeutique et die´te´tique du patient. Les outils e´ducatifs e´labore´s et valide´s par l’ensemble des professionnels ont e´te´ teste´s aupre`s de patients hospitalise´s dans le service. Ce programme a pour objectif d’ame´liorer la prise en charge des patients traite´s par corticothe´rapie permettant l’ame´lioration de la tole´rance et de l’observance du traitement. L’offre d’ETP en suivi re´gulier est ne´cessaire mais n’est pas encore comple`tement structure´e. Paralle`lement, il est pre´vu de mettre en place un compte rendu d’ETP qui sera rempli par l’e´quipe soignante et remis au me´decin traitant et au pharmacien officinal du patient pour assurer la continuite´ e´ducative. A` l’heure actuelle, le programme prend en compte essentiellement l’aspect the´rapeutique et die´te´tique de la prise en charge du patient. Une des perspectives du programme sera d’e´largir cette prise en charge en prenant en compte le ve´cu du patient, son rapport avec la maladie ainsi que l’ensemble des e´le´ments psychosociaux et comportementaux en interaction avec le processus pathologique. A` terme, cela devrait permettre d’introduire aussi la facette pre´ventive constitutive de toute e´ducation pour la sante´. Enfin, conforme´ment a` l’arreˆte´ du 2 aou ˆ t 2010, une e´valuation structure´e de l’activite´ globale et du de´roulement du programme est pre´vue [16]. De plus, un dossier va eˆtre constitue´ afin de pre´senter le programme a` l’agence re´gionale de sante´ et obtenir une autorisation.
De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
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Annexe 1. Fiche d’informations a` l’usage des patients sous corticothe´rapie Information leaflet for patients having corticoid therapy
Cette fiche ne remplace pas l’information que vous a donne´e l’e´quipe soignante. Pour des informations comple´mentaires, consultez votre me´decin. Un traitement par corticoı¨de vient de vous eˆtre prescrit par votre me´decin qui a adapte´ les doses pour vous. Ce traitement est indispensable. La corticothe´rapie est utilise´e dans de nombreuses maladies pour ses proprie´te´s anti-inflammatoires puissantes et tre`s efficaces. Les bienfaits de ce traitement peuvent apparaıˆtre rapidement, avec notamment une diminution de la douleur.
Pre´sentation de votre traitement
Les corticoı¨des existent sous diffe´rentes formes. Vous pouvez avoir rec¸u lors de votre hospitalisation un traitement par voie intraveineuse, en relais duquel vous allez prendre des comprime´s. Les comprime´s sont commercialise´s sous le nom de CortancylW (mole´cule : prednisone), qui se pre´sente sous forme de petits comprime´s blancs, dose´s a` 20, 5 ou 1 mg. Les comprime´s a` 5 et 20 mg sont se´cables, ce qui permet de donner une dose pre´cise, correspondant a` votre situation. Votre pharmacien pourra e´galement vous dispenser une forme ge´ne´rique de ce me´dicament.
Prise du traitement En temps normal vous avez du cortisol dans le sang. C’est a` 8 h du matin que votre taux de cortisol est le plus e´leve´ pour permettre a` votre corps de bien fonctionner toute la journe´e (digestion, marche, activite´s. . .). C’est pourquoi vous devez prendre votre traitement tous les jours, pre´fe´rentiellement le matin en meˆme temps que le petit-de´jeuner et e´ventuellement le soir en fonction de la prescription me´dicale. La dose pourra changer avec le temps : e´leve´e au de´but du traitement puis diminue´e progressivement. Il faut donc que vous notiez chaque semaine sur votre calendrier de prise la dose que vous prenez. Le traitement peut repre´senter plusieurs comprime´s a` avaler. Il ne faut pas se tromper ni dans la dose ni dans le moment de prise. Ce traitement est tre`s important. Ne l’oubliez pas. Il ne faut jamais l’interrompre brutalement meˆme si le traitement est prolonge´ et meˆme si vous vous sentez bien ou si vous ressentez un effet de´sagre´able. Toute modification de dose doit eˆtre de´cide´e par votre me´decin, et jamais de votre propre initiative.
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Mise en place d’un programme d’e´ducation the´rapeutique
Annexe 1 (Suite)
Que faire en cas d’oubli de votre traitement ? Si vous avez oublie´ la prise et que vous vous en rendez compte dans la journe´e, prenez votre dose habituelle. Sinon, attendre le lendemain pour prendre votre dose habituelle. Ne prenez pas de dose double pour compenser la dose simple que vous avez oublie´e de prendre.
Que faire en cas de vomissements apre`s la prise du me´dicament ? Vomissements dans les 30 minutes apre`s la prise : reprendre la meˆme dose de corticoı¨des. Vomissements au-dela` de 30 minutes : ne pas reprendre de prise.
Effets pouvant accompagner la prise de corticoı¨des Ces effets sont de´pendants de la dose et variables selon les individus. Il a e´te´ observe´ chez certains patients : des sautes d’humeur, des acce`s d’angoisse, des troubles du sommeil, une certaine excitabilite´. Si vous ressentez un de ces effets, il faut en parler avec votre me´decin qui pourra vous proposer un traitement pour dormir ou pour vous calmer ; une diminution du potassium sanguin. C’est pourquoi un traitement par du potassium (par exemple Diffu KW) vous est prescrit. Votre taux de potassium sera surveille´ par une prise de sang selon la prescription me´dicale ; une augmentation de la pression arte´rielle. Elle sera mesure´e a` chaque consultation ; une variation de votre taux de glucose dans le sang. Il sera surveille´ ; une prise de poids. Les corticoı¨des peuvent augmenter votre appe´tit. Afin de pre´venir une prise de poids et une augmentation de votre pression arte´rielle, il faudra respecter le re´gime conseille´ par la die´te´ticienne et surtout e´viter le grignotage. Il est important de suivre les recommandations qui vous ont e´te´ donne´es. Votre traitement n’en sera que mieux tole´re´. Le re´gime est adapte´ a` chaque personne suivant les doses prescrites. Il doit eˆtre suivi de fac¸on stricte tant que les doses sont e´leve´es. Le re´gime sera ensuite adapte´ a` la diminution progressive des doses ; une fragilite´ osseuse car le calcium est moins bien retenu dans les os ; c’est pourquoi un supple´ment en calcium et en vitamine D vous est e´galement prescrit. Il sera parfois associe´ a` un autre me´dicament (bisphosphonate) selon la prescription me´dicale ; une moins grande re´sistance aux infections car la corticothe´rapie peut diminuer les de´fenses de votre organisme : il faudra consulter rapidement votre me´decin si vous avez de la fie`vre ; une fragilite´ de la peau et/ou un retard a` la cicatrisation. Aussi, si vous constatez que votre peau devient fragile, des conseils pourront vous eˆtre donne´s, comme de de´sinfecter syste´matiquement une blessure et de consulter si la plaie ne gue´rit pas. Cette liste peut vous sembler bien longue mais si vous apprenez a` reconnaıˆtre ces effets, vous pouvez les limiter et conserver une bonne qualite´ de vie.
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Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
Article orignal
Mise en place d’un programme d’e´ducation the´rapeutique des patients traite´s par corticoı¨des dans un service de me´decine interne Implementation of a therapeutic education program for patients treated with steroids in an internal medicine department J. Grange´a,1,*, C. Tesmoingtb,1, M.-P. Chauveheidb,2, M. Vitseb,3, L. Kompfb,4, M.-J. Kermelb,4, A. Certainb,5, P. Arnaudb,6, T. Papob,7 a
Hoˆpital Charles-Foix, 7, avenue de la Re´publique, 94205 Ivry-sur-Seine, France Services de pharmacie et de me´decine interne, hoˆpital Bichat–Claude-Bernard, Assistance publique–Hoˆpitaux de Paris, 46, rue Henri-Huchard, 75877 Paris cedex 18, France b
Summary
Re´sume´
Oral corticosteroids are often prescribed for chronic use. Though factors limiting the patient’s adherence to steroid therapy are numerous and there are few recommendations for steroid-therapy prescription. In the Internal Medicine Department of our university hospital, patients having systemic autoimmune diseases are treated with long-term high-dose corticosteroid-therapy. Steroid-induced side effects may require hospitalization. In order to improve the patient care, a therapeutic education program for hospitalized patients treated with oral corticoids has been set up. A multidisciplinary working group has been constituted with all actors involved in patient care. The group elaborated inclusion criteria for the patients and established dedicated educational tools allowing longterm evaluation. Educational diagnosis and education through collective workshops and one-to-one teaching sessions were provided. To date, the program takes into account both therapeutic and dietary aspects of the patient care. Further on, educational practices should be widened by taking into account the psychosocial and
Les corticoı¨des oraux sont fre´quemment prescrits en pratique courante. Or les facteurs de mauvaise observance the´rapeutique sont nombreux et il existe quelques recommandations consensuelles mais peu pre´cises quant aux modalite´s de prescription des corticoı¨des. Dans le service de me´decine interne de notre CHU, les pathologies concerne´es sont essentiellement des maladies auto-immunes et certaines hospitalisations sont lie´es aux effets inde´sirables cortico-induits. C’est pourquoi, afin d’ame´liorer la prise en charge des patients, il a e´te´ de´cide´ de mettre en place un programme d’e´ducation the´rapeutique des patients hospitalise´s et traite´s par corticoı¨des oraux. Un groupe de travail pluridisciplinaire a e´te´ constitue´, avec la volonte´ de re´unir tous les acteurs du service implique´s dans la prise en charge des patients traite´s par corticoı¨des. Il a e´labore´ des crite`res d’inclusion des patients et e´tabli des outils a` vise´e pe´dagogique et e´valuative. Un re´fe´rentiel expliquant en de´tail le de´roulement du programme a e´te´ re´dige´. A` l’heure actuelle, le programme prend en compte essentiellement l’aspect the´rapeutique et die´te´tique de la prise en charge du patient. A` plus long terme, une
* Auteur correspondant. e-mail : [email protected] 1
Pharmacien assistant. Me´decin praticien hospitalier. 3 Cadre expert. 4 Die´te´ticienne. 5 Pharmacien praticien hospitalier. 6 Pharmacien chef de service. 7 Me´decin chef. 2
2211-1042/$ - see front matter ß 2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. 10.1016/j.phclin.2011.05.001 Le Pharmacien Hospitalier et Clinicien 2011;46:81-92
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behavioural aspects of the patient in correlation with disease aspects. ß 2011 Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Keywords: Therapeutic education program, Long-term corticosteroid-therapy, Adherence, Pluridisciplinarity
Introduction Les corticoı¨des oraux, fre´quemment prescrits pour de multiples pathologies, sont consomme´s par 0,5 % de la population ge´ne´rale [1,2]. La fre´quence de survenue des complications aigue ¨s et chroniques est inconnue car elle de´pend a` la fois de la dose cumule´e de corticoı¨des et de la pathologie sousjacente [3]. Certains effets inde´sirables (EI) peuvent mettre en jeu le pronostic vital [4,5]. A` l’heure actuelle, il existe des recommandations internationales sur les modalite´s de prescription des corticoı¨des et des traitements associe´s, notamment dans la pre´vention de l’oste´oporose comprenant la supple´mentation en calcium et vitamine D et la prise de biphosphonate [6]. Les facteurs de mauvaise observance the´rapeutique sont nombreux : complications, contraintes die´te´tiques, me´connaissance de l’efficacite´ des corticoı¨des, peur des EI [7,8]. . . Dans le service de me´decine interne de notre hoˆpital universitaire, les indications de la corticothe´rapie sont nombreuses et concernent principalement les maladies auto-immunes et vascularites (maladie de Horton, lupus e´rythe´mateux disse´mine´. . .) pour lesquelles la corticothe´rapie est souvent indispensable et de longue dure´e (supe´rieure ou e´gale a` trois mois) [9]. La corticothe´rapie est un traitement contraignant a` l’origine d’EI (hypokalie´mie se´ve`re, de´compensation ou apparition d’un diabe`te. . .) pouvant donner lieu a` des hospitalisations. Afin de diminuer la fre´quence des EI par une adaptation personnalise´e, l’e´quipe soignante s’est mobilise´e pour e´laborer un programme d’e´ducation the´rapeutique des patients (ETP) hospitalise´s et traite´s par corticoı¨des oraux.
Mate´riels et me´thodes Constitution d’un groupe de travail Dans un premier temps, dans le but d’ame´liorer les connaissances des infirmiers afin de re´pondre aux questions des patients traite´s par corticoı¨des, le cadre supe´rieur infirmier du service, consciente de l’importance de structurer un programme d’e´ducation the´rapeutique, a sollicite´ un cadreexpert de la Direction des services de soins (DSS) spe´cialise´ dans l’e´ducation et a suscite´ la formation d’un groupe de travail pluridisciplinaire re´unissant un me´decin interniste, le
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des perspectives est d’e´largir cette prise en charge en prenant en compte les e´le´ments psychosociaux et comportementaux du patient lie´s a` la maladie chronique. ß 2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s. Mots cle´s : E´ducation the´rapeutique, Corticothe´rapie syste´mique prolonge´e, Observance, Pluridisciplinarite´
pharmacien clinicien, l’interne en pharmacie, le cadre supe´rieur infirmier, le cadre-expert, deux infirmie`res, deux die´te´ticiennes et une aide-soignante. Les kine´sithe´rapeutes, sollicite´s pour participer a` ce groupe de travail, n’ont pu eˆtre pre´sents aux re´unions. Aucun patient n’a e´te´ convie´ a` y participer. Le groupe de travail s’est re´uni dix fois en l’espace de 16 mois. Chaque re´union, coordonne´e par le cadre-expert qui a suivi une formation universitaire en ETP, a fait l’objet d’un compte rendu.
De´roulement des re´unions pluridisciplinaires La premie`re re´union a de´fini les objectifs du programme d’e´ducation the´rapeutique qui sont : rendre le patient autonome et responsable dans la prise en charge de sa maladie et de son traitement ; motiver le patient afin d’ame´liorer son observance the´rapeutique, diminuer la fre´quence et la se´ve´rite´ des EI et ame´liorer sa qualite´ de vie. Seuls les corticoı¨des per os, plus particulie`rement la prednisone, font l’objet du programme. En effet, la prednisone est le seul corticoı¨de prescrit lors d’une corticothe´rapie chronique a` forte dose dans le service ( 7,5 mg/j d’e´quivalent prednisone pendant au moins trois mois). Face a` l’he´te´roge´ne´ite´ des connaissances du groupe, il a e´te´ de´cide´ que le me´decin et le pharmacien re´digent ensemble un document de formation destine´ aux infirmie`res et aidesoignants du service, expliquant les maladies concerne´es et les modalite´s de prise en charge des patients traite´s par corticoı¨des oraux. En paralle`le, les die´te´ticiennes ont e´labore´ un livret a` destination des soignants, expliquant les re´gimes a` suivre selon la dose de corticoı¨des administre´e. La pre´sentation de ces travaux au groupe de travail a suscite´ de nombreuses questions. Les termes me´dicaux ont e´te´ simplifie´s. A` partir de ces re´flexions, un document a e´te´ finalise´ et un calendrier de formation de l’ensemble des soignants du service a e´te´ e´tabli. Ces formations ont e´te´ re´alise´es par le me´decin, le pharmacien, l’interne en pharmacie, qui a suivi paralle`lement un Master en ETP, et la die´te´ticienne. La liste des personnes forme´es est re´gulie`rement mise a` jour. La de´finition des roˆles a permis de pre´ciser la place de chaque professionnel : me´decins, pharmaciens, internes en pharmacie, die´te´ticiennes, infirmie`res et aide-soignants.
Mise en place d’un programme d’e´ducation the´rapeutique
Des outils de deux types sont pre´vus : d’une part, des outils a` vise´e pe´dagogique pour permettre l’acquisition de connaissances et de compe´tences par le patient sur la corticothe´rapie et, d’autre part, des outils d’e´valuation des acquis et de la satisfaction du patient. Connaissances : comprendre la ne´cessite´ et le principe de la corticothe´rapie ; comprendre le suivi biologique et clinique en lien avec la maladie et le traitement. Compe´tences : savoir reconnaıˆtre les me´dicaments ; connaıˆtre les modalite´s de prise des corticoı¨des et des traitements associe´s ; connaıˆtre le bon usage des traitements ; savoir que faire en cas de rupture de traitement (perte d’ordonnance. . .) ; savoir que faire en cas d’oubli de prise ; savoir que faire en cas de voyage avec de´calage horaire ; savoir que faire en cas de vomissements tardifs ou pre´coces ; savoir appliquer les re`gles hygie´nodie´te´tiques ; connaıˆtre les interactions me´dicamenteuses ; savoir ge´rer les EI et reconnaıˆtre les signes d’alerte. La constitution d’un dossier patient spe´cifique de l’activite´ ETP, rassemblant et trac¸ant les diffe´rentes interventions, est apparue ne´cessaire : le logiciel ActipidosW (logiciel de prescription et de suivi des soins infirmiers) a donne´ la possibilite´ de centraliser les donne´es collecte´es par les diffe´rents professionnels. Le consentement de participation du patient et les informations sur le de´roulement du programme peuvent eˆtre note´s dans le champ « transmissions cible´es » du logiciel par l’ensemble des acteurs, y compris les pharmaciens, pour qui l’acce`s a e´te´ ouvert spe´cifiquement dans le cadre du programme ETP. De plus, un onglet spe´cifique de suivi de l’ETP a e´te´ cre´e´ ; il comprend les outils e´labore´s par le groupe de travail et il n’est accessible que par le personnel forme´ au programme. Une charte de confidentialite´ va eˆtre mise en place et fera partie inte´grante du programme.
Re´sultats : description du programme De´finition des crite`res d’inclusion et indications du programme Adultes : ayant une pathologie ne´cessitant une corticothe´rapie : per os, de´ja` en cours ou non, dure´e prolonge´e (supe´rieure ou e´gale a` trois mois), dose supe´rieure ou e´gale a` 7,5 mg/j d’e´quivalent prednisone ; dont la dure´e d’hospitalisation est supe´rieure ou e´gale a` trois jours.
Les patients qui ne parlent ni ne lisent le franc¸ais ne sont pas inclus.
Pre´sentation des outils e´labore´s Outils pe´dagogiques remis au patient Plan de prise Il est e´tabli par le pharmacien avec le patient hospitalise´, a` partir de la prescription me´dicale informatise´e. Il comporte l’ensemble des the´rapeutiques prescrites, avec leur nom et les doses. La forme gale´nique est visualise´e graˆce a` des photos appose´es sur des e´tiquettes autocollantes. Le pharmacien explique les modalite´s de prise de chaque me´dicament au patient et lui demande de reformuler les recommandations. Le pharmacien date et signe le plan de prise dont une copie est archive´e dans le dossier me´dical. Fiche d’informations a` l’usage des patients sous corticothe´rapie Le pharmacien remet et commente cette fiche d’informations au moment de la premie`re se´ance e´ducative (Annexe 1). Le patient dispose de temps pour la lire et poser des questions au cours de son se´jour. Fiche sur les recommandations die´te´tiques et fascicule a` l’usage des soignants Il existe une fiche sur les recommandations die´te´tiques, destine´e aux patients, de´ja` en usage depuis trois ans dans le service. Remanie´e a` l’occasion du programme, la fiche illustre les aliments conseille´s ou de´conseille´s et donne des ide´es de menus compatibles avec les exigences du re´gime adapte´ a` la dose de corticothe´rapie prescrite. Cette fiche est remise au patient lors de la premie`re se´ance e´ducative, par la die´te´ticienne, qui lui explique l’inte´reˆt de respecter son re´gime. Cette fiche rappelle la quantite´ de sel recommande´e en fonction de la dose journalie`re de corticoı¨des : par exemple, en dessous de 10 mg de prednisone par jour, l’alimentation est normale et entre 10 a` 14 mg le patient peut ajouter un a` deux sachets de sel (un sachet est e´gal a` 1 g de sel) a` son alimentation. Des exemples d’e´quivalences en sel sont de´taille´s : par exemple, 1 g de sel correspond a` 80 g de pain ordinaire ou 24 g de saumon fume´. De plus, pour motiver le patient et rendre le re´gime agre´able, des ide´es sur la cuisson des viandes, poissons et le´gumes sont donne´es. Les die´te´ticiennes ont e´galement e´labore´ pour les soignants un fascicule (fig. 1) illustrant les aliments riches en sucre et en sel par des photos, donnant la quantite´ de sel possible en fonction de la dose de corticoı¨des et en indiquant les lieux ou` se procurer des aliments pauvres en sel (exemple le pain). Calendrier de prise et de suivi du traitement Avant sa sortie, un calendrier est remis au patient par le pharmacien qui lui explique son utilisation et l’inte´reˆt du suivi
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Figure 1. Fascicule a` l’usage des soignants Leaflet for healthcare professionals.
Figure 1. (Suite).
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Tableau I Calendrier de prise et de suivi du traitement. Administration and follow-up treatment time schedule. Mois
Pe´riode du ___/___/___ au ___/___/___
Semaine
du ____/____/______ au ____/____/______
du ____/____/______ au ____/____/______
du ____/____/______ au ____/____/______
du ____/____/______ au ____/____/______
Quelle dose prenez-vous cette semaine ? Poids 1 fois/semaine Sensations nouvelles Remarques ? (oublis de prise, e´carts de re´gime. . .)
(tableau I). La consigne est de noter chaque semaine la dose prise, le poids et les remarques e´ventuelles (incidents, questions). L’option hebdomadaire a e´te´ pre´fe´re´e a` un mode journalier, d’une part, en raison de la diminution progressive des doses de corticoı¨des et, d’autre part, pour diminuer les contraintes pour le patient. Le patient est informe´ qu’il doit rapporter ce calendrier a` chaque consultation. Outils d’e´valuation Grille d’e´valuation des connaissances et des compe´tences du patient Cette grille se trouve dans l’onglet « ETP » cre´e´ dans le logiciel de prescription(tableau II). Elle permet a` l’ensemble des acteurs de suivre le de´roulement des se´ances e´ducatives ainsi que l’e´volution des acquis du patient. Les parties « E´valuation die´te´tique » et « Me´dicaments » permettent respectivement a` la die´te´ticienne et au pharmacien d’e´valuer les connaissances et les compe´tences du patient retranscrites dans le logiciel. E´valuation de la satisfaction du patient : technique de la cible [10] En fin d’hospitalisation, le patient e´value sa satisfaction concernant le programme : la dure´e de l’e´ducation, la qualite´ des documents remis, le rythme et la qualite´ des se´ances, l’utilite´ des informations rec¸ues, la mise en confiance et son attente vis-a`-vis de l’e´ducation the´rapeutique. La « cible » comprend quatre niveaux (« 1 » correspond a` un accord total du patient avec l’item et « 4 » a` un de´saccord total). Les patients peuvent aussi exprimer des commentaires.
De´roulement du programme e´ducatif Le programme e´ducatif est organise´ selon diffe´rentes e´tapes. Dans un premier temps, le me´decin annonce le diagnostic au patient, explique la maladie et le traitement, ses be´ne´fices et les EI possibles. Il expose les objectifs et les be´ne´fices attendus du programme d’ETP ; puis, il remet au patient un formulaire a`
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remplir si ce dernier consent a` participer, apre`s un temps de re´flexion d’au moins 24 heures. Si le patient donne son accord pour participer au programme, un rendez-vous est fixe´ avec l’e´quipe pour le diagnostic e´ducatif lors d’un entretien pluridisciplinaire avec le pharmacien, l’infirmie`re et la die´te´ticienne. Les diffe´rents acteurs pre´sentent leur roˆle et e´valuent les besoins du patient. Les donne´es issues du diagnostic e´ducatif sont synthe´tise´es et enregistre´es dans le logiciel informatique de prescription. Chaque professionnel rencontre ensuite le patient pour de´finir avec lui les objectifs e´ducatifs, tout en insistant sur les priorite´s d’apprentissage. L’e´ducation du patient se poursuit par des se´ances individuelles dans sa chambre. Le me´decin, l’infirmie`re et l’aide-soignante interviennent de`s l’arrive´e du patient dans le service et pendant toute la dure´e de l’hospitalisation. Le pharmacien et la die´te´ticienne interviennent en moyenne trois fois au cours de l’hospitalisation du patient, si la dure´e de celle-ci le permet. Le patient peut demander a` tout moment a` revoir une personne de l’e´quipe. Chaque intervention aupre`s du patient doit eˆtre note´e dans le logiciel informatique de prescription.
Utilisation des outils Le me´decin et le pharmacien apportent au patient des connaissances sur les the´rapeutiques (modalite´s de prise, pre´vention de l’oste´oporose cortisonique. . .). Pendant les se´ances e´ducatives, le pharmacien utilise des outils qu’il remet au patient : le plan de prise, la fiche d’informations et le calendrier de prise et de suivi. Il rappelle au patient la ne´cessite´ de rapporter le plan de prise et le calendrier a` chaque consultation me´dicale. Il utilise e´galement la grille d’e´valuation des connaissances et des compe´tences du patient a` deux reprises : au de´but de la premie`re se´ance e´ducative et a` la sortie du patient. En comparant les re´sultats des deux e´valuations, le pharmacien peut appre´cier les acquis du patient et de´cider de re´aliser une « reprise » e´ducative. La die´te´ticienne re´alise une enqueˆte alimentaire du patient. Elle explique l’adaptation du re´gime selon les doses de corti-
Mise en place d’un programme d’e´ducation the´rapeutique
Tableau II Grille d’e´valuation des connaissances et des compe´tences du patient. Tool for knowledge and skills evaluation. E´valuation die´te´tique Oui
Partiellement
Non
Commentaires
Partiellement
Non
Commentaires
Connaıˆt son poids Connaıˆt sa taille Sait dire la variation de son poids sous corticoı¨des Respecte les conseils alimentaires donne´s pre´ce´demment Fait trois repas par jour Ne grignote pas entre les repas A des repas e´quilibre´s Limite sa consommation de sel et d’aliments sale´s Limite sa consommation de sucre et de produits sucre´s Limite sa consommation de matie`res grasses A un apport en prote´ines suffisant A un apport calcique adapte´ Connaıˆt les e´quivalences en sel (quantite´ de sel autorise´e en fonction de la dose de corticoı¨des) Connaıˆt le nombre de fruits autorise´s par jour Connaıˆt les e´carts de re´gime autorise´s, leur condition et fre´quence Pratique une activite´ physique re´gulie`re Connaıˆt les risques de non-observance du re´gime Comprend l’e´largissement du re´gime si besoin Me´dicaments Nomme son traitement corticoı¨de Connaıˆt la posologie prescrite Indique le moment de prise du traitement corticoı¨de Explique le but du traitement De´finit la dure´e du traitement Sait qu’il ne doit pas arreˆter brutalement le traitement Explique la conduite a` tenir en cas d’oubli du traitement Connaıˆt les effets inde´sirables Explique la conduite a` tenir devant un effet inde´sirable Connaıˆt les personnes a` qui il doit signaler qu’il prend le traitement Connaıˆt les risques de non-observance Connaıˆt les risques de l’autome´dication Connaıˆt les autres traitements en cours A son calendrier de prise et de suivi
coı¨des puis remet au patient la fiche de recommandations die´te´tiques. A` la sortie du patient, elle e´value e´galement ses connaissances en s’aidant de la grille pre´ce´demment de´crite. Elle pourra, si ne´cessaire, re´aliser une reprise e´ducative du patient. L’infirmie`re a un roˆle important car elle constitue un relais entre le patient et les diffe´rents professionnels de sante´. De plus, elle contribue a` la surveillance de la pression arte´rielle, du poids et de la glyce´mie capillaire du patient. L’aide-soignant ve´rifie la concordance du re´gime prescrit avec les choix alimentaires du patient. En fin d’hospitalisation, la satisfaction du patient est e´value´e graˆce a` la « technique de la cible ». Cette e´valuation constitue une source d’informations permettant d’effectuer des re´ajustements.
Oui
Dans les « transmissions cible´es » (ActipidosW)
E´valuation des outils e´ducatifs aupre`s de patients hospitalise´s En mai et juin 2009, la fiche d’informations et le calendrier ont e´te´ remis par les infirmie`res a` des patients hospitalise´s, traite´s par corticoı¨des, afin de recueillir leurs avis et commentaires. Dix patients se sont exprime´s verbalement lors d’un entretien qualitatif avec une infirmie`re. Certains d’entre eux e´taient sous corticothe´rapie depuis moins d’un mois, d’autres depuis plusieurs mois, voire anne´es. Ils ont trouve´ les documents clairs et compre´hensibles ; la fiche d’informations re´pondait aux questions qu’ils pouvaient se poser par rapport a` leur traitement et permettait de pre´ciser des informations de´ja` dites par les soignants mais non encore inte´gre´es. Deux patients ayant trouve´ le document tre`s utile ont souhaite´ le garder avec eux.
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Discussion Le groupe de travail repre´sente la majorite´ des acteurs implique´s dans la prise en charge des patients. L’absence d’un psychologue dans le groupe de travail et dans l’e´quipe ETP est critiquable, puisque des troubles psychiatriques peuvent eˆtre de´compense´s ou induits par la corticothe´rapie et que la chronicite´ de certaines pathologies peut devenir invalidante. Les contraintes et les changements de comportement alimentaire, ainsi que les EI qui peuvent modifier l’image corporelle, peuvent affecter la qualite´ de vie et l’observance [8]. En effet, les corticoı¨des augmentent le catabolisme protidique (fragilite´ cutane´e, fonte musculaire, oste´oporose), redistribuent les graisses (obe´site´ facio-tronculaire) et ont un effet hyperglyce´miant pouvant aggraver ou favoriser la survenue d’un diabe`te [4]. Ces effets, nombreux et parfois bien connus des patients, sont autant de facteurs qui pourraient contribuer a` diminuer la motivation du patient pour poursuivre son traitement. De plus, afin de pre´venir l’ensemble des complications et des EI, des mesures adjuvantes de la corticothe´rapie (apport de calcium, vitamine D. . .) peuvent eˆtre instaure´es. Une corticothe´rapie prolonge´e est donc un traitement qui ne´cessite une surveillance e´troite des patients. Les nombreux EI, les traitements associe´s et la vigilance que ce traitement requiert sont e´galement des facteurs possibles de mauvaise observance. De plus, les modalite´s de prise peuvent eˆtre contraignantes pour les patients : en raison du risque d’insomnie et du pic physiologique du cortisol (8 h du matin), les corticoı¨des doivent eˆtre pris pre´fe´rentiellement le matin. Cependant, selon les pathologies, diffe´rents sche´mas d’administration sont utilise´s dans notre service. Par exemple, en cas de douleurs rhumatologiques nocturnes comme dans la polyarthrite rhumatoı¨de, le traitement peut eˆtre pris en deux prises journalie`res (deux tiers de la dose le matin et un tiers de la dose le soir). Basch a montre´ chez des patients traite´s par chimiothe´rapie que les cliniciens minimisent la se´ve´rite´ des symptoˆmes induits par le traitement et qu’ils ne prennent pas toujours en compte les EI rapporte´s pourtant parfois e´vitables [11]. C’est pourquoi un entretien psychologique permettrait sans doute au patient de parler plus facilement de ses craintes et de pre´ciser ses attentes vis-a`-vis du programme e´ducatif. L’he´te´roge´ne´ite´ des connaissances des participants au groupe de travail a re´ve´le´ le besoin d’une formation sur les maladies concerne´es, la corticothe´rapie, les traitements associe´s et les recommandations die´te´tiques afin d’e´tablir un socle de connaissances commun pour l’ensemble des soignants, propre a` favoriser un discours cohe´rent, fiable et utile aupre`s du patient. L’e´quipe s’est mobilise´e pour aider le patient dans l’acquisition de connaissances et de compe´tences sur la maladie, les the´rapeutiques et les recommandations die´te´tiques. Il n’y a pas eu de formation du patient a` l’autosurveillance des constantes car l’objectif du programme, dans un premier temps, est d’ame´liorer l’observance du patient a` la
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corticothe´rapie afin d’ame´liorer l’efficacite´ et la tole´rance de ces traitements. Dans un second temps (notamment lors du suivi du patient), il faudrait permettre au patient d’acque´rir les compe´tences lui permettant de s’autosurveiller (poids, pression arte´rielle. . .). E´ve´nement notable, le patient n’a pas lui-meˆme participe´ a` l’e´laboration du programme, en sachant que les recommandations HAS en font un crite`re de qualite´ [12]. Ne´anmoins, les outils e´ducatifs destine´s aux patients (fiche d’informations a` l’usage des patients, calendrier de prise) ont e´te´ teste´s aupre`s de dix d’entre eux, lors de leur hospitalisation. Ils ont commente´ les documents lors d’un entretien avec l’infirmie`re et ont trouve´ la fiche d’informations comple`te et bien explique´e, le calendrier de prise rassurant et simple a` remplir. Les outils e´ducatifs sur les recommandations die´te´tiques utilise´s dans le service depuis quelques anne´es semblent contribuer a` la diminution de la fre´quence des prises de poids. Aucun ajustement des outils destine´s aux patients n’a pour le moment semble´ ne´cessaire. De nombreux outils ont e´te´ e´labore´s pour e´duquer les patients dans le cadre de pathologies telles que l’asthme ou la polyarthrite rhumatoı¨de [13,14]. Ne´anmoins, il existe peu de donne´es bibliographiques disponibles sur l’ETP traite´ par corticoı¨des oraux, encore moins sur la conception d’outils dans le cadre d’un programme. Le programme actuel permet d’e´duquer tous les patients a` condition qu’ils sachent parler et lire le franc¸ais. Il est pre´vu pour les patients non francophones des traductions dans les langues les plus fre´quemment parle´es dans le service (anglais, arabe, italien, espagnol, portugais, chinois et turc). Certaines de ces traductions seront effectue´es par des soignants du service. Pour les autres langues, le service fera appel au service de Communication de l’hoˆpital qui posse`de une liste des personnes parlant les diffe´rentes langues. Une validation est a` pre´voir pour garantir la qualite´ des informations. Des outils originaux peuvent eˆtre cre´e´s pour les patients ne sachant ni lire ni e´crire, par exemple une fiche informative sous forme de bande dessine´e. Ce type d’outil, de´ja` utilise´ par un pharmacien de l’hoˆpital qui participe depuis plusieurs anne´es aux consultations d’observance dans le service des maladies infectieuses aupre`s de certains patients infecte´s par le VIH ou par le virus des he´patites B et C, semble montrer un inte´reˆt dans la compre´hension et l’observance du traitement. Un classeur imagier pourra e´galement eˆtre utilise´ aupre`s de ces patients permettant aux professionnels de sante´ d’interagir avec le patient en abordant simplement des notions a` partir d’images et a` l’aide d’explications me´taphoriques [14]. Le calendrier de prise et de suivi pourra aussi eˆtre adapte´ pour ces patients, en utilisant des illustrations a` la place des textes. Les outils pe´dagogiques ont e´te´ re´alise´s par l’ensemble du groupe de travail, sans aucune intervention exte´rieure a` l’institution. Cette interactivite´ leur a permis de se familiariser a` leur utilisation. Une pre´sentation du programme par le me´decin, le pharmacien et la die´te´ticienne a` tous les
Mise en place d’un programme d’e´ducation the´rapeutique
soignants du service a e´te´ re´alise´e graˆce a` un calendrier de formation. Une feuille de pre´sence permet de mettre re´gulie`rement a` jour la liste des personnes forme´es. Des tests vont eˆtre e´labore´s pour e´valuer l’acquisition des connaissances du personnel soignant. Les se´ances e´ducatives pre´vues par le groupe de travail sont individuelles. E´tant donne´ la variabilite´ d’e´volution des maladies concerne´es, il a e´te´ de´cide´ de ne pas mettre en place de se´ances collectives. De plus, l’e´tat actuel des connaissances sur l’ETP ne permet pas de connaıˆtre la dure´e optimale d’une se´ance ni de re´pondre a` la question du be´ne´fice des se´ances collectives par rapport aux se´ances individuelles [12]. Il semblerait cependant que la dynamique de groupe soit favorable aux apprentissages et a` l’expression des difficulte´s rencontre´es et des solutions mises en place par les patients. La mise en place de telles se´ances ne´cessitera l’e´laboration d’une charte de fonctionnement du groupe incluant la ne´cessite´ du respect de la confidentialite´. Une e´valuation individuelle des connaissances et des compe´tences acquises par le patient est re´alise´e en fin d’hospitalisation respectivement par le pharmacien et la die´te´ticienne. Une « reprise » e´ducative pourra faire suite a` la synthe`se de cette e´valuation et sera re´alise´e avant la sortie du patient. L’e´valuation doit aussi comprendre la satisfaction du patient. L’outil utilise´ est la « technique de la cible ». Cette technique a l’inte´reˆt d’eˆtre de maniement simple et permet d’obtenir une opinion spontane´e de la personne mais a l’inconve´nient d’eˆtre moins pre´cise qu’un questionnaire car elle explore un nombre limite´ de dimensions. Une place libre est laisse´e a` l’expression de commentaires qui permettent d’affiner les re´sultats [10]. L’ensemble de ces e´valuations de satisfaction, transmises et synthe´tise´es lors des re´unions du groupe de travail, permettra d’ajuster le programme et d’affiner l’e´ducation the´rapeutique lors des consultations ou hospitalisations ulte´rieures. L’e´valuation de la satisfaction, a` distance, a l’avantage de laisser au patient le temps de la re´flexion pour mieux souligner les points forts et les faiblesses du programme [10]. Le programme permet une e´ducation the´rapeutique initiale homoge`ne du patient. Un suivi e´ducatif re´gulier partiellement structure´ est effectue´ pendant les consultations et les hospitalisations. Un suivi re´gulier par la die´te´ticienne est effectue´ a` chaque hospitalisation et peut eˆtre comple´te´ par des consultations externes a` la demande du patient. Un dossier d’ETP doit eˆtre mis en place afin de faciliter la transmission des informations entre les soignants, et optimiser le suivi du patient. Il ne comportera que les e´le´ments et re´sultats les plus significatifs : sche´ma et adaptation du traitement, diagnostic et objectifs e´ducatifs ainsi que les re´sultats des e´valuations du patient [10]. La circulaire no DHOS/E2/F/MT2A/2008/236 du 16 juillet 2008 porte sur la mise en place d’un suivi de l’activite´ d’e´ducation the´rapeutique dans les e´tablissements de sante´ pour obtenir un financement [15]. Cette circulaire propose une
grille de recueil qui comprend certains crite`res d’activite´. Les indicateurs d’activite´ que nous avons trouve´ approprie´s de relever dans le cadre du programme sont les suivants : le nombre d’e´ducateurs forme´s ; le nombre de formations du personnel soignant ; le nombre de patients initie´s ; le nombre de patients ayant suivi l’ensemble du programme ; le nombre de se´ances e´ducatives individuelles par intervenant ; la dure´e des se´ances.
Conclusion Ce travail s’inscrit dans l’ame´lioration de la prise en charge des patients traite´s par corticoı¨des pour une dure´e prolonge´e (supe´rieure ou e´gale a` trois mois) et pour une dose e´leve´e (supe´rieure ou e´gale a` 7,5 mg/j d’e´quivalent prednisone). La mise en place du programme d’e´ducation the´rapeutique dans le service de me´decine interne de notre hoˆpital universitaire a permis de mobiliser une e´quipe pluridisciplinaire et de de´velopper une e´ducation centre´e sur la prise en charge the´rapeutique et die´te´tique du patient. Les outils e´ducatifs e´labore´s et valide´s par l’ensemble des professionnels ont e´te´ teste´s aupre`s de patients hospitalise´s dans le service. Ce programme a pour objectif d’ame´liorer la prise en charge des patients traite´s par corticothe´rapie permettant l’ame´lioration de la tole´rance et de l’observance du traitement. L’offre d’ETP en suivi re´gulier est ne´cessaire mais n’est pas encore comple`tement structure´e. Paralle`lement, il est pre´vu de mettre en place un compte rendu d’ETP qui sera rempli par l’e´quipe soignante et remis au me´decin traitant et au pharmacien officinal du patient pour assurer la continuite´ e´ducative. A` l’heure actuelle, le programme prend en compte essentiellement l’aspect the´rapeutique et die´te´tique de la prise en charge du patient. Une des perspectives du programme sera d’e´largir cette prise en charge en prenant en compte le ve´cu du patient, son rapport avec la maladie ainsi que l’ensemble des e´le´ments psychosociaux et comportementaux en interaction avec le processus pathologique. A` terme, cela devrait permettre d’introduire aussi la facette pre´ventive constitutive de toute e´ducation pour la sante´. Enfin, conforme´ment a` l’arreˆte´ du 2 aou ˆ t 2010, une e´valuation structure´e de l’activite´ globale et du de´roulement du programme est pre´vue [16]. De plus, un dossier va eˆtre constitue´ afin de pre´senter le programme a` l’agence re´gionale de sante´ et obtenir une autorisation.
De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
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Annexe 1. Fiche d’informations a` l’usage des patients sous corticothe´rapie Information leaflet for patients having corticoid therapy
Cette fiche ne remplace pas l’information que vous a donne´e l’e´quipe soignante. Pour des informations comple´mentaires, consultez votre me´decin. Un traitement par corticoı¨de vient de vous eˆtre prescrit par votre me´decin qui a adapte´ les doses pour vous. Ce traitement est indispensable. La corticothe´rapie est utilise´e dans de nombreuses maladies pour ses proprie´te´s anti-inflammatoires puissantes et tre`s efficaces. Les bienfaits de ce traitement peuvent apparaıˆtre rapidement, avec notamment une diminution de la douleur.
Pre´sentation de votre traitement
Les corticoı¨des existent sous diffe´rentes formes. Vous pouvez avoir rec¸u lors de votre hospitalisation un traitement par voie intraveineuse, en relais duquel vous allez prendre des comprime´s. Les comprime´s sont commercialise´s sous le nom de CortancylW (mole´cule : prednisone), qui se pre´sente sous forme de petits comprime´s blancs, dose´s a` 20, 5 ou 1 mg. Les comprime´s a` 5 et 20 mg sont se´cables, ce qui permet de donner une dose pre´cise, correspondant a` votre situation. Votre pharmacien pourra e´galement vous dispenser une forme ge´ne´rique de ce me´dicament.
Prise du traitement En temps normal vous avez du cortisol dans le sang. C’est a` 8 h du matin que votre taux de cortisol est le plus e´leve´ pour permettre a` votre corps de bien fonctionner toute la journe´e (digestion, marche, activite´s. . .). C’est pourquoi vous devez prendre votre traitement tous les jours, pre´fe´rentiellement le matin en meˆme temps que le petit-de´jeuner et e´ventuellement le soir en fonction de la prescription me´dicale. La dose pourra changer avec le temps : e´leve´e au de´but du traitement puis diminue´e progressivement. Il faut donc que vous notiez chaque semaine sur votre calendrier de prise la dose que vous prenez. Le traitement peut repre´senter plusieurs comprime´s a` avaler. Il ne faut pas se tromper ni dans la dose ni dans le moment de prise. Ce traitement est tre`s important. Ne l’oubliez pas. Il ne faut jamais l’interrompre brutalement meˆme si le traitement est prolonge´ et meˆme si vous vous sentez bien ou si vous ressentez un effet de´sagre´able. Toute modification de dose doit eˆtre de´cide´e par votre me´decin, et jamais de votre propre initiative.
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Mise en place d’un programme d’e´ducation the´rapeutique
Annexe 1 (Suite)
Que faire en cas d’oubli de votre traitement ? Si vous avez oublie´ la prise et que vous vous en rendez compte dans la journe´e, prenez votre dose habituelle. Sinon, attendre le lendemain pour prendre votre dose habituelle. Ne prenez pas de dose double pour compenser la dose simple que vous avez oublie´e de prendre.
Que faire en cas de vomissements apre`s la prise du me´dicament ? Vomissements dans les 30 minutes apre`s la prise : reprendre la meˆme dose de corticoı¨des. Vomissements au-dela` de 30 minutes : ne pas reprendre de prise.
Effets pouvant accompagner la prise de corticoı¨des Ces effets sont de´pendants de la dose et variables selon les individus. Il a e´te´ observe´ chez certains patients : des sautes d’humeur, des acce`s d’angoisse, des troubles du sommeil, une certaine excitabilite´. Si vous ressentez un de ces effets, il faut en parler avec votre me´decin qui pourra vous proposer un traitement pour dormir ou pour vous calmer ; une diminution du potassium sanguin. C’est pourquoi un traitement par du potassium (par exemple Diffu KW) vous est prescrit. Votre taux de potassium sera surveille´ par une prise de sang selon la prescription me´dicale ; une augmentation de la pression arte´rielle. Elle sera mesure´e a` chaque consultation ; une variation de votre taux de glucose dans le sang. Il sera surveille´ ; une prise de poids. Les corticoı¨des peuvent augmenter votre appe´tit. Afin de pre´venir une prise de poids et une augmentation de votre pression arte´rielle, il faudra respecter le re´gime conseille´ par la die´te´ticienne et surtout e´viter le grignotage. Il est important de suivre les recommandations qui vous ont e´te´ donne´es. Votre traitement n’en sera que mieux tole´re´. Le re´gime est adapte´ a` chaque personne suivant les doses prescrites. Il doit eˆtre suivi de fac¸on stricte tant que les doses sont e´leve´es. Le re´gime sera ensuite adapte´ a` la diminution progressive des doses ; une fragilite´ osseuse car le calcium est moins bien retenu dans les os ; c’est pourquoi un supple´ment en calcium et en vitamine D vous est e´galement prescrit. Il sera parfois associe´ a` un autre me´dicament (bisphosphonate) selon la prescription me´dicale ; une moins grande re´sistance aux infections car la corticothe´rapie peut diminuer les de´fenses de votre organisme : il faudra consulter rapidement votre me´decin si vous avez de la fie`vre ; une fragilite´ de la peau et/ou un retard a` la cicatrisation. Aussi, si vous constatez que votre peau devient fragile, des conseils pourront vous eˆtre donne´s, comme de de´sinfecter syste´matiquement une blessure et de consulter si la plaie ne gue´rit pas. Cette liste peut vous sembler bien longue mais si vous apprenez a` reconnaıˆtre ces effets, vous pouvez les limiter et conserver une bonne qualite´ de vie.
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