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Recommandations pour l’utilisation de la ventilation non invasive à domicile pour les personnes atteintes de SLA
REPÉRÉ DANS LA PRESSE SPÉCIALISÉE
sur le patient qui vit cette vulnérabilité : choix imposé à la personne « pour son bien ».
Définir la population de patients relevant de soins palliatifs : un des problèmes pour la recherche en médecine palliative
Un autre obstacle serait l’apparition de nouvelles normes comme « tout dire » au nom d’un « droit à savoir » qui ne laisse plus place à la complexité du sujet.
S.-D. Borgsteede, L. Deliens, A. Francke et al. Palliative medicine 2006 ; 20 : 63-8. La définition de la population concernée par les soins palliatifs pose problème lorsqu’il s’agit de définir des critères d’inclusion dans les études concernant la recherche en soins palliatifs. Les médecins généralistes des Pays-Bas ont reçu une fiche de renseignements concernant les patients décédés (n = 2 194) pendant une période d’environ un an. Les auteurs étudient la population pouvant correspondre à la définition des soins palliatifs. Trois critères différents d’inclusion peuvent correspondre à cette définition : 1. les patients ayant reçu des traitements non curatifs ; 2. les patients ayant reçu des soins palliatifs ; 3. les patients dont le décès était prévu. Selon que l’on retient comme critère d’inclusion le seul critère 1 ou selon que l’on considère que l’inclusion concerne les patients dont le décès était en rapport avec au moins un des trois critères ci-dessus (sept combinaisons possibles), la population concernée passe de 4 à 69 % des décès. Les auteurs analysent les populations correspondant aux différentes combinaisons. La conclusion essentielle de cette étude est l’aléa majeur que représente cette variabilité importante dans la définition de la population pour le développement de la recherche.
Nous avons aussi à nous interroger en tant qu’acteurs de soins palliatifs sur nos conceptions de la bonne mort : allonsnous privilégier notre souhait que « la fin de vie se passe bien » ou le respect de la volonté exprimée qui ne permettra pas par exemple d’anticiper une situation de crise ? L’approche décisionnelle en soins palliatifs ne peut se réduire au champ conceptuel et intellectuel, mais doit tenir compte de nombreuses interactions relationnelles. Ainsi, privilégier l’autonomie « à tout prix » risquerait parfois de briser des mécanismes de défense du patient et de majorer son angoisse. Le patient envahi par cette angoisse risque de ne pouvoir exercer l’autonomie initialement recherchée. En pratique, voici quelques repères pour nous aider à favoriser réellement l’autonomie de la personne malade : – promouvoir une réelle participation du patient aux prises de décisions dès le début de sa maladie ; – tenter de soulager la douleur physique et d’objectiver les éléments de la souffrance globale en respectant le rythme du malade et ses mécanismes de défense, en favorisant l’écoute singulière dans un climat de confiance mutuelle, et en évitant toute attitude intrusive pour préserver l’espace d’intimité du patient ; – l’approche pluridisciplinaire curativepalliative par des équipes différentes peut aider à éviter la prise de pouvoir sur la personne malade, sans créer de dépendance de sa part ; – développer une capacité interdisciplinaire d’éthique clinique va aider à la prise de recul des soignants non seulement pendant, mais aussi après la prise en charge : en favorisant la réflexion des soignants, on privilégie l’émergence de l’autonomie des patients.
Med Pal 2006; 5: 219-223
associant médecin généraliste, neurologue, pneumologue, équipe de soins palliatifs et paramédicaux concernant l’indication, la mise en œuvre et le suivi. L’auteur recommande au terme de cet article qu’un travail identique soit réalisé concernant l’arrêt de la ventilation assistée chez les malades atteints de SLA.
Est-ce que les personnes atteintes de maladie de Parkinson peuvent bénéficier de soins palliatifs ? P.-L. Hudson, C. Toye, L.-J. Kristjanson Palliative medicine 2006 ; 20 : 94-7. Les auteurs ont mené des interviews semistructurées auprès de patients atteints de maladie de Parkinson, de personnes proches engagées dans leur prise en charge, et de professionnels de santé. L’analyse de ces entretiens dégage cinq problématiques principales rencontrées par les intéressés : l’impact émotionnel du diagnostic, le maintien de la capacité de communication, la difficulté d’assumer le coût financier, la nécessité de gestion des challenges physiques générés par la maladie, le besoin d’aide pour les stades avancés. Ce travail démontre que les patients et leurs proches sont face à des challenges proches de ceux rencontrés en soins palliatifs. D’autres études devront être menées pour dégager la spécificité des questions posées et des difficultés rencontrées. Mais, le message fort de cette étude est la nécessité de poser un autre regard sur cette pathologie dont l’évolution impose une collaboration avec les équipes de soins palliatifs.
Recommandations pour l’utilisation de la ventilation non invasive à domicile pour les personnes atteintes de SLA
Les déterminants de l’utilisation de ressources dans 4 unités de soins palliatifs.
D. Eng Palliative medicine 2006 ; 20 : 69-79. L’auteur réalise une revue importante de la littérature (soixante-deux articles recensés) concernant le maniement de la VNI et propose des recommandations pour son utilisation optimale à domicile. Celle-ci fait appel à une démarche multidisciplinaire
Y. Tibi-Lévy, M. Le Vaillant, G. De Pouvourville Palliative medicine 2006 ; 20 : 95-106. Les auteurs ont mené un travail prospectif dans quatre unités de soins palliatifs françaises : deux USP de type court séjour et deux USP de type moyen séjour. Cent quarante séjours de patient ont été analysés à
© 2006. Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés
221
www.masson.fr/revues/mp
sur le patient qui vit cette vulnérabilité : choix imposé à la personne « pour son bien ».
Définir la population de patients relevant de soins palliatifs : un des problèmes pour la recherche en médecine palliative
Un autre obstacle serait l’apparition de nouvelles normes comme « tout dire » au nom d’un « droit à savoir » qui ne laisse plus place à la complexité du sujet.
S.-D. Borgsteede, L. Deliens, A. Francke et al. Palliative medicine 2006 ; 20 : 63-8. La définition de la population concernée par les soins palliatifs pose problème lorsqu’il s’agit de définir des critères d’inclusion dans les études concernant la recherche en soins palliatifs. Les médecins généralistes des Pays-Bas ont reçu une fiche de renseignements concernant les patients décédés (n = 2 194) pendant une période d’environ un an. Les auteurs étudient la population pouvant correspondre à la définition des soins palliatifs. Trois critères différents d’inclusion peuvent correspondre à cette définition : 1. les patients ayant reçu des traitements non curatifs ; 2. les patients ayant reçu des soins palliatifs ; 3. les patients dont le décès était prévu. Selon que l’on retient comme critère d’inclusion le seul critère 1 ou selon que l’on considère que l’inclusion concerne les patients dont le décès était en rapport avec au moins un des trois critères ci-dessus (sept combinaisons possibles), la population concernée passe de 4 à 69 % des décès. Les auteurs analysent les populations correspondant aux différentes combinaisons. La conclusion essentielle de cette étude est l’aléa majeur que représente cette variabilité importante dans la définition de la population pour le développement de la recherche.
Nous avons aussi à nous interroger en tant qu’acteurs de soins palliatifs sur nos conceptions de la bonne mort : allonsnous privilégier notre souhait que « la fin de vie se passe bien » ou le respect de la volonté exprimée qui ne permettra pas par exemple d’anticiper une situation de crise ? L’approche décisionnelle en soins palliatifs ne peut se réduire au champ conceptuel et intellectuel, mais doit tenir compte de nombreuses interactions relationnelles. Ainsi, privilégier l’autonomie « à tout prix » risquerait parfois de briser des mécanismes de défense du patient et de majorer son angoisse. Le patient envahi par cette angoisse risque de ne pouvoir exercer l’autonomie initialement recherchée. En pratique, voici quelques repères pour nous aider à favoriser réellement l’autonomie de la personne malade : – promouvoir une réelle participation du patient aux prises de décisions dès le début de sa maladie ; – tenter de soulager la douleur physique et d’objectiver les éléments de la souffrance globale en respectant le rythme du malade et ses mécanismes de défense, en favorisant l’écoute singulière dans un climat de confiance mutuelle, et en évitant toute attitude intrusive pour préserver l’espace d’intimité du patient ; – l’approche pluridisciplinaire curativepalliative par des équipes différentes peut aider à éviter la prise de pouvoir sur la personne malade, sans créer de dépendance de sa part ; – développer une capacité interdisciplinaire d’éthique clinique va aider à la prise de recul des soignants non seulement pendant, mais aussi après la prise en charge : en favorisant la réflexion des soignants, on privilégie l’émergence de l’autonomie des patients.
Med Pal 2006; 5: 219-223
associant médecin généraliste, neurologue, pneumologue, équipe de soins palliatifs et paramédicaux concernant l’indication, la mise en œuvre et le suivi. L’auteur recommande au terme de cet article qu’un travail identique soit réalisé concernant l’arrêt de la ventilation assistée chez les malades atteints de SLA.
Est-ce que les personnes atteintes de maladie de Parkinson peuvent bénéficier de soins palliatifs ? P.-L. Hudson, C. Toye, L.-J. Kristjanson Palliative medicine 2006 ; 20 : 94-7. Les auteurs ont mené des interviews semistructurées auprès de patients atteints de maladie de Parkinson, de personnes proches engagées dans leur prise en charge, et de professionnels de santé. L’analyse de ces entretiens dégage cinq problématiques principales rencontrées par les intéressés : l’impact émotionnel du diagnostic, le maintien de la capacité de communication, la difficulté d’assumer le coût financier, la nécessité de gestion des challenges physiques générés par la maladie, le besoin d’aide pour les stades avancés. Ce travail démontre que les patients et leurs proches sont face à des challenges proches de ceux rencontrés en soins palliatifs. D’autres études devront être menées pour dégager la spécificité des questions posées et des difficultés rencontrées. Mais, le message fort de cette étude est la nécessité de poser un autre regard sur cette pathologie dont l’évolution impose une collaboration avec les équipes de soins palliatifs.
Recommandations pour l’utilisation de la ventilation non invasive à domicile pour les personnes atteintes de SLA
Les déterminants de l’utilisation de ressources dans 4 unités de soins palliatifs.
D. Eng Palliative medicine 2006 ; 20 : 69-79. L’auteur réalise une revue importante de la littérature (soixante-deux articles recensés) concernant le maniement de la VNI et propose des recommandations pour son utilisation optimale à domicile. Celle-ci fait appel à une démarche multidisciplinaire
Y. Tibi-Lévy, M. Le Vaillant, G. De Pouvourville Palliative medicine 2006 ; 20 : 95-106. Les auteurs ont mené un travail prospectif dans quatre unités de soins palliatifs françaises : deux USP de type court séjour et deux USP de type moyen séjour. Cent quarante séjours de patient ont été analysés à
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