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Retentissement psycho-social du psoriasis
Annales de dermatologie et de vénéréologie (2010), 137, 16-17
Retentissement psycho-social du psoriasis S. Boulinguez Service de Dermatologie, Hôpital La Grave, Place Lange, TSA 60033, 31059 Toulouse cedex, France.
L
es éléments présentés lors de l’atelier de formation médicale continue intitulé « le retentissement psycho-social du psoriasis » (animé par L. Miséry, F. Sampogne et Mme D. Sid-Mohand de l’APLCP), ainsi qu’une partie des données relatives à la communication présentée par N. Meyer [1] sont relatés dans le présent chapitre. En 1948, l’OMS a défini la santé non seulement comme une absence de maladie, mais aussi comme la présence d’un bien-être physique, mental et social. Depuis les années 1970, l’utilisation de l’évaluation de la qualité de vie a augmenté de façon exponentielle : environ 1500 articles contenant le terme de qualité de vie en 1990, environ 5000 articles en 2000 et plus de 14000 articles en 2008. La nécessité d’outils de mesure de qualité de vie s’est progressivement imposée dans les essais thérapeutiques, les études psycho-sociales et médico-économiques. Selon l’échelle de qualité de vie utilisée (généraliste ou spécialisée), il est possible de comparer l’impact sur la qualité de vie des maladies dermatologiques à celui d’autres maladies non dermatologiques, ou de faire des comparaisons entre les dermatoses. Ainsi, deux-tiers des patients ont une altération de la qualité vie, surtout sur le domaine professionnel (64 %), les activités sociales (64 %) et également la vie quotidienne et sexuelle MOTS CLÉS (35-50 %). Il convient de Méthotrexate ; souligner que ces mêmes Ciclosporine ; patients ont tendance à Anti-TNF ; rester davantage chez eux Tuberculose ; (40 %). Le stress induit par Recommandations ces différentes situations a une double composante :
Correspondance. Adresse e-mail : [email protected] (S. Boulinguez) © 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
une composante « d’adaptation » qui conduit le patient à anticiper la réaction des autres et fuir en conséquence ; une composante associée aux croyances et aux expériences du patient qui se sent alors évalué uniquement sur la base de sa peau. Moins formelles, mais pertinentes également, sont les informations apportées par les associations de patients dont les objectifs sont d’apporter une information validée et d’être à l’écoute des besoins. L’association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) organisée autour d’un comité scientifique composé notamment de dermatologues et de rhumatologues, permettant de valider scientifiquement l’information, est forte de ses 15 000 membres et est alors capable d’organiser des enquêtes de grande envergure auprès des patients psoriasiques. En témoigne l’étude récente d’évaluation du fardeau de la maladie et de l’impact socio-économique de la maladie chez 590 patients [1]. Il s’agissait d’une enquête transversale dont les objectifs étaient d’évaluer l’impact du psoriasis, selon sa sévérité, sur la vie personnelle, professionnelle, les coûts individuels et les coûts sociétaux. Ainsi, 2324 patients majeurs (membres de l’APLCP) dont le psoriasis en plaques a été diagnostiqué au moins une fois par un médecin ont reçu un questionnaire auto-administré par courrier ou remis par un médecin. Ce questionnaire évaluait la qualité de vie (DLQI), la productivité au travail et la baisse d’activité, ainsi que les coûts de la maladie. Au total 590 réponses ont été analysées ce qui représente 25,4 % des envois. Soixante-dix-neuf pourcent des répondeurs avaient un psoriasis modéré à sévère et 21 % un psoriasis léger. L’altération de la qualité de vie et notamment de la vie quotidienne (22,5 % versus 14,1 %), la proportion de patients en invalidité (17,3 % versus 6 %), le
Retentissement psycho-social du psoriasis
recours à une aide familiale ou professionnelle rémunérée (33 % versus 21 %), la consommation de médicaments antidépresseurs (20,1 % versus 7,8 %) étaient significativement plus importants pour les patients ayant une forme modérée à sévère que pour les patients ayant une forme légère. Le temps moyen nécessaire à la réalisation de la photothérapie (transport compris) était de 33 heures par an et le temps d’application des topiques était en moyenne de 25 heures par an. La moyenne de perte de productivité globale au travail était de 11 % et 36,8 % des patients considéraient que le psoriasis avait un impact négatif sur leur vie professionnelle. Le coût moyen annuel à charge des patients était de 543 € et le coût social moyen (excluant les frais de santé) associé à la perte de productivité était de 2362 € par an et par patient. Ces informations nouvelles seront donc à prendre en considération pour l’élaboration de nouveaux objectifs de
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prise en charge du psoriasis et pour de futures stratégies thérapeutiques.
Conflits d’intérêts Aucun.
Référence [1]
Meyer N, Paul C, Grandfils N, Bardoulat I, Thiriet C, Camara C, et al. Psoriasis : une évaluation du fardeau de la maladie et de l’impact socio-économique de la maladie chez 590 patients. Ann Dermatol Venerol 2009;136:A125.
Retentissement psycho-social du psoriasis S. Boulinguez Service de Dermatologie, Hôpital La Grave, Place Lange, TSA 60033, 31059 Toulouse cedex, France.
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es éléments présentés lors de l’atelier de formation médicale continue intitulé « le retentissement psycho-social du psoriasis » (animé par L. Miséry, F. Sampogne et Mme D. Sid-Mohand de l’APLCP), ainsi qu’une partie des données relatives à la communication présentée par N. Meyer [1] sont relatés dans le présent chapitre. En 1948, l’OMS a défini la santé non seulement comme une absence de maladie, mais aussi comme la présence d’un bien-être physique, mental et social. Depuis les années 1970, l’utilisation de l’évaluation de la qualité de vie a augmenté de façon exponentielle : environ 1500 articles contenant le terme de qualité de vie en 1990, environ 5000 articles en 2000 et plus de 14000 articles en 2008. La nécessité d’outils de mesure de qualité de vie s’est progressivement imposée dans les essais thérapeutiques, les études psycho-sociales et médico-économiques. Selon l’échelle de qualité de vie utilisée (généraliste ou spécialisée), il est possible de comparer l’impact sur la qualité de vie des maladies dermatologiques à celui d’autres maladies non dermatologiques, ou de faire des comparaisons entre les dermatoses. Ainsi, deux-tiers des patients ont une altération de la qualité vie, surtout sur le domaine professionnel (64 %), les activités sociales (64 %) et également la vie quotidienne et sexuelle MOTS CLÉS (35-50 %). Il convient de Méthotrexate ; souligner que ces mêmes Ciclosporine ; patients ont tendance à Anti-TNF ; rester davantage chez eux Tuberculose ; (40 %). Le stress induit par Recommandations ces différentes situations a une double composante :
Correspondance. Adresse e-mail : [email protected] (S. Boulinguez) © 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
une composante « d’adaptation » qui conduit le patient à anticiper la réaction des autres et fuir en conséquence ; une composante associée aux croyances et aux expériences du patient qui se sent alors évalué uniquement sur la base de sa peau. Moins formelles, mais pertinentes également, sont les informations apportées par les associations de patients dont les objectifs sont d’apporter une information validée et d’être à l’écoute des besoins. L’association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) organisée autour d’un comité scientifique composé notamment de dermatologues et de rhumatologues, permettant de valider scientifiquement l’information, est forte de ses 15 000 membres et est alors capable d’organiser des enquêtes de grande envergure auprès des patients psoriasiques. En témoigne l’étude récente d’évaluation du fardeau de la maladie et de l’impact socio-économique de la maladie chez 590 patients [1]. Il s’agissait d’une enquête transversale dont les objectifs étaient d’évaluer l’impact du psoriasis, selon sa sévérité, sur la vie personnelle, professionnelle, les coûts individuels et les coûts sociétaux. Ainsi, 2324 patients majeurs (membres de l’APLCP) dont le psoriasis en plaques a été diagnostiqué au moins une fois par un médecin ont reçu un questionnaire auto-administré par courrier ou remis par un médecin. Ce questionnaire évaluait la qualité de vie (DLQI), la productivité au travail et la baisse d’activité, ainsi que les coûts de la maladie. Au total 590 réponses ont été analysées ce qui représente 25,4 % des envois. Soixante-dix-neuf pourcent des répondeurs avaient un psoriasis modéré à sévère et 21 % un psoriasis léger. L’altération de la qualité de vie et notamment de la vie quotidienne (22,5 % versus 14,1 %), la proportion de patients en invalidité (17,3 % versus 6 %), le
Retentissement psycho-social du psoriasis
recours à une aide familiale ou professionnelle rémunérée (33 % versus 21 %), la consommation de médicaments antidépresseurs (20,1 % versus 7,8 %) étaient significativement plus importants pour les patients ayant une forme modérée à sévère que pour les patients ayant une forme légère. Le temps moyen nécessaire à la réalisation de la photothérapie (transport compris) était de 33 heures par an et le temps d’application des topiques était en moyenne de 25 heures par an. La moyenne de perte de productivité globale au travail était de 11 % et 36,8 % des patients considéraient que le psoriasis avait un impact négatif sur leur vie professionnelle. Le coût moyen annuel à charge des patients était de 543 € et le coût social moyen (excluant les frais de santé) associé à la perte de productivité était de 2362 € par an et par patient. Ces informations nouvelles seront donc à prendre en considération pour l’élaboration de nouveaux objectifs de
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prise en charge du psoriasis et pour de futures stratégies thérapeutiques.
Conflits d’intérêts Aucun.
Référence [1]
Meyer N, Paul C, Grandfils N, Bardoulat I, Thiriet C, Camara C, et al. Psoriasis : une évaluation du fardeau de la maladie et de l’impact socio-économique de la maladie chez 590 patients. Ann Dermatol Venerol 2009;136:A125.