Expérience acquise dans le diabète

Arch Pidiatr 1996;3(Suppl):315s-317s

© Elsevier,Paris

Table ronde Les l~diatres et les maladies ehroniques Int6r~t des r~eaux

Exp~r~er,ce acquise dans le diab~te C E r n o u l d ~, M P G r a f f z, J P B o u r g u i g n o n t t Unit~ d'endocrinologie-diabdwlogie pddiatrique, depar~emem univers.:aire de pidiatrie, 45, quai G-Kurlh, 4020 Liege. Be~gique ; 2 Action Jeunes diobdtiques de l'Office de la naissancc e~de l'enf~ce

Le survol propose, ici d6crit les 6tapes marquantes d'une trentaiue d'ann~es d'exp~rience dans ia prise en charge et I'accompagnement d'enfants et d'adolescents diab6tiques. Les objectifs principaux ont 6t6 de rendre ces patients aussi bien 6quilibr6s que possible au plan m6tabolique, mais 6galement aussi autonomes qu'ils poissent i'eu-e en d6pit du dial~te. Ces enjonx supposent i'acquisition d'aptitudes techniques et psychologiques autorisant le jeune h g6rer ini-mi~me les diff6rents domaines du diabete. L'6ducation destin6e rendre ces jeunes (et lears parents) comp~tents, a 6t6 renforc6e durant 17 a n m ~ par le concours d'infirmi~'es sp~cialis~ en diab6t61ogie p6diatrique, Lear double mission sur le terrain (domicile, 6cole, mouvements de jeunesse, clubs sportifs, etc) a 6t~, d' one part de proposer aux families la mise en route concrete d'uue p~dagogie r~aliste, d'antre part d'instruire ie diab~tologueI~diatre des domaines du possible, de l'ineertain, de l'inaccessible, pour chacun des patients. Ce retour d'informations a probablement constim6 pour l'~quipe soignante, jaugeant la ~ faisabilit6 ,,, I'incitant majeur ~t s'interroger sur I'obligation de moyens pour s'imposer, jusqu'/~ un certain point, une obligation de r6suitats.

1966

C'est i'ann~e oh I'un de nous se voit confier la prise en charge des jeunes diab6tiques. II d6convre : - que ces patients sont atteints d'une maladie grave, d~finitive, contraignante, au d~cours fluctuant et au pronostic ~ long terme r6serv6 ; - que los enfants, Ins adolescents, leurs parents sont soumis ~ des prescriptions (analyses, injections, r6gime fixe h 1'6poque) ;

qu'ils doivent s'y tenir et qu'ils n'ont gu~re le droit d'initiative ; - qu'ils rendent eompte de l'~volution :~la consultation toutes les 6 semaines apportant un carnet servilement document6 ¢t des urines pour glucosade de 24 heares et se voyant p~lever une glyc~mie, ces deux derni~:res informat;ons pnsant lourdement dans le ~ jugemem >, du m~decin ; que les r~hospitalisations sont r~guli~rement programm6es pour terrains patients ; - et que le syst~m¢ n ' e n ~ h e pas les r6hospitabsations en urgence, essentieilemem pour (acido)-c~tose. A l'6poque, 26 % des patients sont r~hospitali~s, en moyenne 36 jours/an (tableau 1).

-

1966-1976

La r~action devant la subordination au paternalisme, sinon au pouvoir n,s~lical, et Ih~,checfrequent qui I'accompagne se concr~tisent peeria mise en place wogressive d'une ,, ~ducation ~, du patient et de ses proches : - ~ l'occasion des hospitalisatious au debut du diab~te, dont cepondant la dur6e moyenne de s~jour passe de 16,3 ~t 8,5 jours ; - ~tpart!,- de 1969 en encourageant les jeuues/~ participer aux camps de vacances et en y +tant nous-n~mes par'tie prenante depuis 1970 et pendant plus de 20 arts ; - en 61argissant le champ des 6changes ~tla consultation en d6pit d'uae dur6e (30-40 :ainutes, parfois plus) encore insuffisaate. Cet ensemble de moyens s'assortit d'ane r~duction des r6hospit~isations : en 1976,13 % des patients sont r~h~spiU.lis~s (r~duction de 50 % en 10 ans) pour une dar6e m o y e n n e de s~jour de 6,4 jours/an (r~duction de 82 % en 10 ans). Convaincu qu'une juste appreciation du quotidian

316s

C Emouldet al

Tableau !. l~volutlonde I'hospitalisationau oh!butde diab~teet par la suite d'enfantset adolescentsdia~1iques suivisau department de p6diauie de I'universit.~de Li~g~de 1966~ 1994. A,.ndt

1966

1976

1981

1992

27

52

81

86

114

Hospitalisalioflall d,~bu!du diab~t~ Nombreannuelde patients Nombre,wjourn~es,'~r, ". ~rdemoyenaede h.jourtm jours)

6 (22.2 %) 98 16 3

8 (15,4 %) 68 8.5

I (I.2 %)

g (9,3 %)

1 ! (9.6 %)

5 5

89 I 1,1

9: et,3

R6hospitalisations Nombremmuele',.-patients Notabledejoun;:...~/an Dur6eraoyer~tede s6jour(¢njours)

7 (2~,9%) 250 35,7

7 ( 13.5%) 45 6,4

7 (8,6 %) 61 8,7

6 (7 %) 41 6,8

17 (14.9 %) 89 5.2

Nombre de patients suivis

1994

Action~ Jcunes~ab~tiqnes. ONE 1977-1993

impose d'aller voir sur place, constatant que le m~decin de famille n'est pus partie ptcnante de cette 6valuation, une prend~re estimation des actes fails par le patient est r6alisee en 1972-73 par une infirmi~re specialis6e dent le passage ~ domicile concourt I'augmentafion du nombre de patients rendus,/t nouveau, capables de faire correctement les acres techniques qui leur avaient 6t6 confi6s [1]. Fort de cette exp6rience, nous sensibiiisons un mcmbre de la famille royale venu mndre visite an camp de 1976. Sa conclusion sera la premiere ~tape des d~marches que nous accomplirons pendant 1 ann6e aupr/~sde I'Office de la naissance et de I'enfance (ONE) pour que cette institution cr6e Faction ,~ Jeuaes diab6tiques. (JD) en engageant des infirmi~:res sp6cialis6es en diab6toiogie p~diatrique dent la mission sera de prolonger sur le terrain, en la concr~tisant, Faction 6dueative entreprise en hospitalisation et en const,.ation. 197%1993 C'est le temps de Faction JD de I'ONE qui d6marre petitement avec deux infirmi~res pour I'ensemble de la Belgique pour toumer ~t plein r~gime/l partir de 1983 avec, en commun~ t~ fran~;aise, quatre ~quivalents temps plein pour 360 patients enregistr~s. Cette action sera r6duite en communaut~ fran~aise it 50 % de sos effectifs infirmiers en septembre 1992 et sera cl6tur~e au 31 d6cembre 1.o93, la communaut6 franqaise 6rant charg6e du volet pr6ventif, ia charge curative des soins de sant6 (w6vention tertiaire comprise) devant rester ou revenir au minist~re f~d6ral pour I'ensemble du pays. Les d~marches nombreuses aupr~s de ce minist~re n'ont pas abouti ~ ce jour ; les informations r6centes

(d6cembre 1995) nous permettent d'est~rer un financement de Faction des infirmi~res par le ministi~re f6d~ral competent. Cette action des infirmi~res, sur le terrain, allait nous faire mieux comprendre, pour mieux les appr~hender, les ~ falsifications ~ de carnet que les premiers contr61es glyc~miques a domicile avaient mis en 6vidence dans 50 % des cas [2] et que les dosages de l'h~moglobine glycosyl~e devaient confirmer [3]. Ce ph6nom~ne n'est en fait q ~ la partie 6merg6e de l'iceberg, un r~v~lateur de la persistance d'une pression m~dicale et parentale tout autant que d'une 6coute insuffisante l'6gard du patient [4]. D'une mani~re plus g6n6rale, ces infirmi~res ont mis en lumi~re le v~cu des patients et nous ont ainsi pennis de pr~ciser davantage nos objectifs p~dagogiques et les modalit6s d'~ducation [5]. Durant cette fmctueuse I~rinde, les r6hospitalisations ont continu6 de d6croRre pour ne plus concemer que 7 % des patients. Outr¢ los avantages ~vidents pour les jeunes diab~tiques de rester int~gr~s dens leurs milieux de vie, l'~conomie pour les budgets de sant~ est importante, ce que nous ne manquons pus de rappeler .~ nos interlocuteurs des mondes politique et administratif. APR~S 1993 L'actualit6 est fare d'amenume et d'espoir. Nos regrets de I'absence des infirmi~res sent sans doute faib|es h cSt~ de la d6ception r6guli~rement t6moignc~epar les families et la d~tresse que connaissent les parents dens les premiers mois du diab~te de leur enfant. Notre permanence t616phonique quotidienne, raise en place depuis une dizaine d'ann6es (15 min le matin, 45 min en soir6e), ne compense pus ceque nous consid6rons

Exp6rience acquise clansle dial~le c o m m e une carence grave des p o u v o i r s publics. A I e c o l e , la lacune est tout aussi perceptible (l'information seolaire oeeupait les infirmi~res 2 mois/an) et ce ne sont pas les s~anees d ' i n f o r m a t i o n s que nous p~opc,sons une fois par an a u x ense~3nmtis cllli app~.~.e.-,t. t!ne solutioa sati.:f~i~an'~e :.~ p~'obl~me. Enfin, ]a r~hospitalisa6on s'accroit eta conccm~ 15 % des patients en 1994. L'espoir, c'est 1'6court r6cente des gens du pouvoir f~d~ral sensibilis6s peut-&re p a r ce d e m i e r point et ses r e t o m b ~ s 6conomiques. Une d&~ision positive servirait assur6mcnt les patients dont Fun des enjeux, ie principal d a n s l'esprit des m6decins sans doute, est la meilleure sant6 possible loin darts le X X I ~ siC:tie.

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RI~FI~RENCES I ErnouldC. Efficacit6 d'uncinfu'mi~re sc rcndant ~domicil¢ de ~¢unesdiab~tiques.R~ ; Mc~d Libge 1973;28:199-203 2 ErnouidC, Grali MP. Inlcr~t of bloodglucosevalue~k:termined at home mjuvenile di'ab~. Ac;a Po~-di~rBeig 1978;3I:199-203 3 Ernould C, Bourguignon JP, Individual signific~2cesof Hb al~ in diabetic chil&cn and adol~ccnls according to apparen! and actual degr~ of conlrol. Bull ISGD 1980;4:Z7-8 4 Emould C. [~ducalion.In : C~..'~chgw P, D~chv H. eds. Diab6tologie p~diaffique.Paris ~Doin, 1989:397-426 5 Ernould C- Diab~teinsulino-d6pendantr.~ fcnfanL In : Assal JP, Ekoe JM, L.ef~b,.,reSlama PG. e~. Reconn~U'e, comprendre, tr~!er : le dial~le sucre, paris : Maloine, Edisem. St Hyacin~ Quebec, 1994:27-43