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Evolution de la perception de la maladie d’Alzheimer à travers des textes littéraires de langue française
REFLEXIONS ET PERSPECTIVES
Evolution de la perception de la maladie d’Alzheimer à travers des textes littéraires de langue française M.J. AL-ALOUCY(1) INTRODUCTION
DESCRIPTION CLINIQUE
La détérioration intellectuelle survenant avec l’âge a été abordée dans les textes littéraires tout au long de l’histoire dans toutes les langues et civilisations, depuis Cicéron, Homère, Shakespeare et Montaigne à Baudelaire, Proust et Maupassant (1). Cependant, ce n’est pas avant la fin des années quatre-vingts du XXe siècle que la maladie d’Alzheimer devient le sujet médical le plus évoqué, dans la littérature francophone, après le SIDA. La littérature, étant un miroir qui reflète le mouvement de la société, commence à utiliser la maladie d’Alzheimer comme ressort romanesque, créant des personnages frappés par la démence, étudiant la complexité des relations sociales à l’intérieur du cercle démentiel. La démence et précisément la maladie d’Alzheimer devient un décor, une toile de fond ou un milieu clos donnant l’occasion d’étudier le comportement de l’être humain. Il faut se rappeler que les écrivains ont distingué depuis longtemps la folie de la démence, comme le disait déjà très bien Anatole France en 1887 : « La démence est la perte des facultés intellectuelles. La folie n’est qu’un usage bizarre et singulier de ces facultés » (2). Mais, dans l’usage courant, le mot démence et ses dérivés ont continué à garder la sémantique d’un accès de folie.
De la plainte mnésique à la maladie d’Alzheimer
ALZHEIMER DE L’INTERIEUR La majorité des œuvres littéraires traitant la maladie d’Alzheimer ont été écrites par des écrivains vivant au quotidien avec la maladie : soit en décrivant leur propre maladie comme chez Claude Couturier dans « Puzzle, journal d’une Alzheimer », soit en décrivant le quotidien d’un malade proche (conjoint ou parent). Cette proximité permet aux écrivains de vivre la maladie de l’intérieur et de fournir des descriptions, souvent d’un réalisme implacable dans un mélange de fiction et d’autobiographie, avec un langage sincère et émouvant. Ainsi Claude Couturier écrit : « personne ne peut se mettre à notre place : accepter de se savoir condamné à perdre petit à petit toutes ses facultés, les voir disparaître chaque jour comme des morceaux de notre vie. Alors que nous pouvons parler du comique de certaines situations en étant sûrs qu’on ne se moque pas de nous, bref, partager ce vécu, pourrait, je suis sûre, nous aider moralement » (3).
Les patients ressentent souvent au début de la maladie un changement détecté par leur conscience de soi. Ils se plaignent, comme le montre Dominique Penide dans « Aïe-çameurt » (4) : « Tu disais tout le temps : Mais c’est pas possible, j’ai la maladie d’Alzheimer, où sont encore mes clefs ? Je passe ma vie à les chercher. Je deviens folle à la fin ». De son côté, Sylvie, l’héroïne de Firmin Le Bourhis dans « Quel jour sommes-nous ? » (5) se plaint des troubles mnésiques et se demande ce qui lui arrive : « Je ne sais pas où j’ai la tête, avoua-t-elle. Je me suis trompée d’étage. Et là je viens de faire toutes les portes de celui-ci. Elles se ressemblent tellement », ou encore : « Je ne me souvenais pas du tout de l’avoir lu. Pourtant, j’avais dû le consulter il y a seulement quelques semaines ». Cette conscience aiguë de changement laisse Sylvie perplexe, remplie de peur de l’inconnu : « Elle répétait sans arrêt : « mais qu’est ce qui m’arrive ? mais qu’est ce qui m’arrive ? C’est fou, je pleure et je ne sais même pas pourquoi ! » (5). A la plainte de Sylvie se rajoute la plainte de son mari Alan qui constate le début du radotage : « Je sais ma chérie, cela fait plusieurs fois que tu me racontes cette histoire, ces derniers temps » (5). Annonce du diagnostic Le problème de l’annonce du diagnostic a été évoqué avec délicatesse, art et profondeur. Entre le devoir de dire la vérité au patient et le devoir de protéger et de respecter l’intégrité de la personne malade, le médecin choisit en premier temps le flou médical : « Tu as dit au médecin que tu voulais connaître la vérité, avec le regard suppliant du cancéreux qui ne veut pas savoir. Il s’en est sorti honorablement. Il t’a donné un diagnostic à large spectre avec un faux-air de franchise qui ne m’a pas trompée. Vous avez, Madame, une maladie évolutive de la mémoire » (4). Mais nous trouvons aussi l’annonce directe du diagnostic avec une franchise caricaturale chez Nicholas Sparks, dans « Les pages de notre amour » : « Le médecin : « C’est une dégénérescence progressive du cerveau qui affecte la mémoire et la personnalité… il n’y a pas de remède ni de traitement… impossible de dire avec quelle rapidité le mal progressera… cela change d’un patient à l’autre… Certains jours seront meilleurs que d’autres… Cela ne fera qu’empirer avec
(1) Neuro-Gériatre, INSERM EPI 007 et Hôpital de Jour spécialisé : «Alzheimer et Affections Apparentées», Charles-Richet, GHU Nord, AP-HP, avenue Charles-Richet, 95400 Villiers-Le-Bel. Correspondance [email protected]
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le temps… Je suis désolé d’être celui qui doit vous l’annoncer… Je suis désolé… Tout le monde était désolé » (6). Nadine Trintignant analyse de son côté dans « Ton chapeau au vestiaire » l’attitude du médecin avant l’annonce du diagnostic : « On nous a dit que se serait pour un peu plus tard. Ils doivent avoir décidé d’épargner au maximum l’entourage proche. Les familles. Gagner du temps. Laisser l’idée faire son chemin… Le lendemain au téléphone, la psy que tu aimais bien a même attendu que ce soit moi qui prononce le mot » (7). Alzheimer au quotidien Troubles cognitifs Désorientation. - « Il redoutait tellement le moment où Sylvie ne saurait plus quel jour on serait, ni le lieu où elle se retrouverait, le moment où elle ignorerait même son identité» (5). «Elle ne se retrouvait pas entre les différentes pièces de la maison et elle me demandait souvent avec colère comment aller dans sa chambre. Elle a perdu les noms. Elle m’appelait Madame, sur un ton de politesse mondaine. Les visages de ses petits-fils ne lui disaient plus rien » (8). Aphasie. - « Elle s’arrêtait soudain, incapable de trouver le mot juste, d’achever une de ses phrases» (5). «Elle déchirait les lettres qu’elle avait commencées sans pouvoir les continuer. Sur l’une d’elles, en novembre : Je ne suis pas sortie de ma nuit » (9). Apraxie. - « Bientôt, tu ne te rappelleras plus à quoi sert une fourchette, tu essaieras de couper ta viande avec un peigne, comme dans les histoires de fou, et un jour, tu ne sauras plus que je suis ta fille » (4). « Elle a oublié l’ordre et le fonctionnement des choses. Ne plus savoir comment disposer les verres et les assiettes sur une table, éteindre la lumière d’une chambre (elle montait sur une chaise et essayait de dévisser l’ampoule) » (8). Troubles psycho-comportementaux Anosognosie. - « Non, mais ça ne va pas non ! Qu’est-ce qu’il lui prend ? Je ne suis pas malade ! » (5). « Contrairement à certains cancéreux qui souffrent de la douleur et craignent la perspective de l’issue fatale, l’Alzheimérien ne ressent pas de douleur physique et, à mesure que la maladie s’aggrave, il oublie de plus en plus souvent qu’il est malade » (5). Apathie. - « Le matin, elle ne désirait plus se lever » (5). Hallucinations visuelles. - « Elle a commencé de parler avec des interlocuteurs qu’elle seule voyait » (8). Agitation et labilité émotionnelle. - « Elle n’avait plus d’autres sentiments que la colère et le soupçon. Mais quelques fois, des accès d’enjouement factice, des rires légers hors de propos, pour montrer qu’elle n’était pas malade » (8). Négligence. - « Elle s’habillait de jupes usagées et de bas reprisés dont elle n’acceptait pas de se défaire » (8). Changement d’habitudes alimentaires. - « Elle ne mangeait que des laitages, et des sucreries, vomissait tout le reste » (8). Fluctuation. - « Elle admettait que Sylvie avait de temps en temps un comportement normal, logique, clair, sur lequel il n’y avait rien à dire » (5). Incontinence. - « Sylvie venait d’avoir sa première incontinence urinaire. Alan savait bien qu’un jour ou l’autre cela se
produirait. Il s’y était préparé. Il avait lu des pages et des pages, des chapitres entiers sur le caractère parfois dégradant de la maladie d’Alzheimer. Pourtant cette nouvelle régression constitua un véritable choc pour lui » (5). FARDEAU DES AIDANTS L’aspect psychosocial de la maladie d’Alzheimer a été particulièrement évoqué dans les textes littéraires. Les différents sentiments de tristesse, de stress, de désarroi, d’épuisement, d’embrassement, d’impuissance et de culpabilité de l’aidant ont été décrits avec des mots sincères et bouleversants, comme le formule Dominique Pénide en pensant à sa mère malade : « J’ai si peur de ne plus te connaître, le jour où tu ne me reconnaîtras plus » (4). L’aidant doit s’adapter à la nouvelle situation qui ne cesse de changer : « Sa vie changeait et il devait la vivre au jour le jour. Il fallait s’adapter en permanence à de nouvelles situations, contenter Sylvie et la faire souffrir le moins possible » (5). A certains moments, l’aidant est envahi par la colère : « Il avait envie de prendre Sylvie dans ses bras et de sauter ensemble du balcon. C’en serait fini de tout. Mais à ces moments de faiblesse il opposait aussitôt le courage nécessaire, pour Gwen, pour Tantie, pour lui-même- pour surmonter cette insurmontable épreuve » (5). Cette épreuve insurmontable a son influence négative sur la vie professionnelle et sociale de l’aidant : « Alan éprouvait les pires difficultés à concilier une vie professionnelle très active et une grande disponibilité auprès de Sylvie. Sa vie sociale fondait comme neige au soleil » (5). La colère de l’aidant peut se traduire par des conflits à l’intérieur de la famille, par une violente critique du corps médical et du système de santé comme chez Françoise Laborde dans « Pourquoi ma mère me rend folle ? » : « Maman n’aurait pas été moins soignée si elle avait été une vieille Africaine habitant le fin fond du Mali. Non, j’exagère! Au fin fond du Mali, on prend mieux en charge les « dingueries » des ancêtres. Maman a donc été soignée aussi mal que possible, compte tenu des moyens actuels... Aujourd’hui encore, je ne suis pas sûre que le diagnostic ait été médicalement établi. Je ne crois même pas que Maman ait jamais été en consultation chez un neuropsychiatre. Mais tout le monde (Papa, nous les trois filles, le médecin de famille) s’accorde sur le terme de la maladie d’Alzheimer... Va pour Alzheimer! » (10). Avec l’aggravation de la maladie, la vraie bataille pour trouver une place vacante dans les établissements des personnes âgées dépendantes débute. Annie Ernaux résume la situation dans « Une femme » : « Son séjour autorisé de huit semaines dans le service a pris fin. Elle a été admise dans une maison de retraite privée, pour une période provisoire, parce qu’on n’y prenait pas de personnes désorientées » (8). LA VIE EN INSTITUTION La vie en institution, dans des maisons de retraite ou les services de long séjour, a été aussi décrite comme chez Laurent Graff dans « Les Jours heureux » (11), Dominique Pénide dans « La Pension Myosotis » (12) ou Annie Ernaux dans « Je ne suis pas sortie de ma nuit » (9).
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REFLEXIONS ET PERSPECTIVES AMOUR, AMITIE ET ESPOIR Comme le disait Hans Berry : « il y a toujours quelque chose à aimer dans un être qui souffre ». Malgré la dureté et la lourdeur de la prise en charge, plusieurs aspects positifs ont été présentés. Sparks Nicholas, dans « Les pages de notre amour » (6), nous montre à travers son héros Noah, comment l’amour, la patience et l’espoir facilite la prise en charge des malades. Inspiré de l’histoire d’amour qui unissait ses beaux-parents, l’auteur utilise la maladie d’Alzheimer comme un décor d’une très belle histoire d’amour. De son côté, Ronald Nossintchouk, malgré l’atrocité de la maladie, ne se désespère pas. Dans « L’effacement de l’aube », il rejette toute idée d’un mal incurable : « Aussi loin qu’il me fut donné d’espérer, je rejetais l’idée d’un mal incurable qui livrerait ma mère à une aliénation totale. Je me persuadais que son innocence était devenue sa dernière terre d’asile devant la maladie d’Alzheimer » (13). Martine Silberstein dans « Rayon de soleil » (14) décrit la vie des personnes âgées démentes à domicile à travers une belle relation humaine, sincère et tendre, entre Berthe, une dame âgée démente vivant seule et Elsa, sa jeune aide ménagère. LITTERATURE D’ENFANT ET DE JEUNESSE Avec des mots simples et chaleureux, émouvants et pudiques, tous les aspects de la maladie d’Alzheimer ont été abordés dans la littérature enfantine et la littérature de jeunesse afin de faciliter la relation grand-parent – petit-enfant. La rencontre entre les deux est tendre, pleine de complicité et de compréhension. Nous trouvons aussi certaines visions critiques du comportement des adultes vis-à-vis des vieillards déments comme dans « Mamie et la petite Azimer » de Francine Bélair, « Mamie mémoire » de Hervé Jaouen, « L’homme au chat » de Guy Dessureault et « La mémoire de Mademoiselle Morgane » de Martine Latulippe où fourmillent, autour de la grand-mère qui perd la mémoire, des personnages respectueux, généreux et compréhensifs : « Le médecin consulté est hélas formel : il s’agit de la maladie
d’Alzheimer. La mémoire de Mamie est comme les feuilles d’un arbre, elle s’éparpille de saison en saison, se perd. Alors toute la famille entre dans le jeu : il faut stimuler la mémoire de Mamie, l’aider à en rassembler les fragments, à se souvenir des sourires et des visages, des lettres d’amour et des gestes de tous les jours... Il faut aussi la surveiller pour que toutes les petites cuillères ne finissent pas sous son matelas, la persuader que la guerre est finie, quitte à agiter de petits drapeaux bleu blanc rouge en criant : c’est l’Armistice » (15). QUESTION D’ETHIQUE A la fin de cette lecture, une question d’éthique s’impose : a-t-on le droit de dévoiler le moindre détail de la maladie d’une personne qui n’a plus la possibilité de donner son avis ? En effet, la majorité des écrivains ont réussi à fournir un mélange du réel et de la fantaisie, de l’autobiographie et de la fiction. Mais certains auteurs, dans un style direct, sans recours à la fiction, ont décrit le moindre détail du profil actuel de leur parent malade mais aussi de leur passé, avec une comparaison douloureuse entre ce qu’ils étaient et ce qu’ils sont devenus. D’autres même, n’ont pas hésité à publier la photo de leur proche malade sur la couverture du livre. CONCLUSION Ce rapide survol de quelques textes littéraires de langue française concernant la maladie d’Alzheimer montre combien les écrivains possèdent un don d’observation et un sens critique ; comme le disait Maupassant : « Je suis un regardeur ». Les gens de lettre jouent un rôle dans la société en s’engageant dans les combats d’avant-garde et en ayant des visions sur l’avenir de la médecine. La lecture des textes littéraires sur la maladie d’Alzheimer par les professionnels de santé peut contribuer à une meilleure compréhension et une meilleure connaissance de la vie intérieure des patients déments et de la souffrance de leurs proches I
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RÉSUMÉ - SUMMARY La perception sociale de la maladie d’Alzheimer a connu récemment une évolution considérable. La maladie d’Alzheimer devient connue du grand public ; elle est de moins en moins un tabou. Dans les textes littéraires, l’aspect psychosocial de la maladie a été largement évoqué. Les écrivains, ayant souvent un proche victime de la maladie, ou eux-mêmes souffrant de cette maladie, ont décrit les moindres détails du tableau clinique et se sont plongés dans la vie intérieure des Alzheimériens. La maladie d’Alzheimer et les autres démences ont été présentées également dans la littérature enfantine, dans des romans ou des bandes dessinées ayant pour but de faciliter la relation petit-enfant — grand-parent dément. Les écrivains apportent des témoignages bouleversants sur la maladie d’Alzheimer. Avec ou sans pudeur, ils évoquent les premières manifestations de la maladie, ses évolutions inéluctables, les défaites quotidiennes mais aussi les moments de grâce. Le dément n’est plus le fou fantastique de Maupassant, ni le vieux Shakespearien dans sa deuxième enfance ; il est un malade, un être souffrant, faisant souffrir et donnant, dans la souffrance, quelquefois la joie !
Literary texts may be viewed as a mirror that reflects society’s perception of Alzheimer’s disease. From the oldest antiquity, much has been written on dementia in literature. Dementia is usually described, in creative writing, by its visible manifestations: language trouble, memory disturbance and behavioural abnormalities. That allowed Shakespeare and Proust to speak about the second childhood. But in the second half of twentieth century, especially in the last two decades, writers began to describe the different aspects of Alzheimer’s disease with a special interest on psychosocial trouble and family’s burden. Writers provide numerous and lengthy examples that reflect a high degree of medical education and a vivid and precise imagery. The author presents the literary portrayals of Alzheimer patients as showed in the contemporary French speaking literature.
MOTS
CLÉS
- KEY-WORDS
Alzheimer, littérature francophone contemporaine, perception sociale. Alzheimer, contemporary French speaking literature, social perception.
Références 1. Al-Aloucy (M.J). Dementia prior to Aloïs Alzheimer. Second meeting of the International Society for the History of the Neurosciences. J His Neurosc1998; 7 (1): 57-74. 2. France (Anatole). Les fous dans la littérature. Le Temps, 1887. 3. Couturier (Claude). Puzzle, journal d’une Alzheimer. Josette Lyon,1999. 4. Pénide (Dominique). Aïe-ça-meurt. Climats (Arc-en-ciel), 1999. 5. Le Bourhis (Firmin). Quel jour sommes-nous ? Chiron, 2000. 6. Sparks (Nicholas). Les pages de notre amour. Robert Laffont, 1997. 7. Trintignant (Nadine). Ton chapeau au vestiaire. Fayard, 1996. 8. Ernaux (Annie). Une femme. Gallimard (Folio), 1989. 9. Ernaux (Annie). Je ne suis pas sortie de ma nuit. Gallimard, 1999. 10. Laborde (Françoise). Pourquoi ma mère me rend folle ? Ramsay, 2002. 11. Graff (Laurent). Les jours heureux. J’ai Lu, 2003. 12. Pénide (Dominique). La pension myosotis. Climats, 2000. 13. Nossintchouk (Ronald). L’effacement de l’aube. E-Dite, 2002. 14. Silberstein (Martine). Rayon de soleil. Auto-édition, 2002. 15. Latulippe (Martine). La mémoire de Mademoiselle Morgane. Saint-Lambert : Dominique et compagnie, 2001.
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Evolution de la perception de la maladie d’Alzheimer à travers des textes littéraires de langue française M.J. AL-ALOUCY(1) INTRODUCTION
DESCRIPTION CLINIQUE
La détérioration intellectuelle survenant avec l’âge a été abordée dans les textes littéraires tout au long de l’histoire dans toutes les langues et civilisations, depuis Cicéron, Homère, Shakespeare et Montaigne à Baudelaire, Proust et Maupassant (1). Cependant, ce n’est pas avant la fin des années quatre-vingts du XXe siècle que la maladie d’Alzheimer devient le sujet médical le plus évoqué, dans la littérature francophone, après le SIDA. La littérature, étant un miroir qui reflète le mouvement de la société, commence à utiliser la maladie d’Alzheimer comme ressort romanesque, créant des personnages frappés par la démence, étudiant la complexité des relations sociales à l’intérieur du cercle démentiel. La démence et précisément la maladie d’Alzheimer devient un décor, une toile de fond ou un milieu clos donnant l’occasion d’étudier le comportement de l’être humain. Il faut se rappeler que les écrivains ont distingué depuis longtemps la folie de la démence, comme le disait déjà très bien Anatole France en 1887 : « La démence est la perte des facultés intellectuelles. La folie n’est qu’un usage bizarre et singulier de ces facultés » (2). Mais, dans l’usage courant, le mot démence et ses dérivés ont continué à garder la sémantique d’un accès de folie.
De la plainte mnésique à la maladie d’Alzheimer
ALZHEIMER DE L’INTERIEUR La majorité des œuvres littéraires traitant la maladie d’Alzheimer ont été écrites par des écrivains vivant au quotidien avec la maladie : soit en décrivant leur propre maladie comme chez Claude Couturier dans « Puzzle, journal d’une Alzheimer », soit en décrivant le quotidien d’un malade proche (conjoint ou parent). Cette proximité permet aux écrivains de vivre la maladie de l’intérieur et de fournir des descriptions, souvent d’un réalisme implacable dans un mélange de fiction et d’autobiographie, avec un langage sincère et émouvant. Ainsi Claude Couturier écrit : « personne ne peut se mettre à notre place : accepter de se savoir condamné à perdre petit à petit toutes ses facultés, les voir disparaître chaque jour comme des morceaux de notre vie. Alors que nous pouvons parler du comique de certaines situations en étant sûrs qu’on ne se moque pas de nous, bref, partager ce vécu, pourrait, je suis sûre, nous aider moralement » (3).
Les patients ressentent souvent au début de la maladie un changement détecté par leur conscience de soi. Ils se plaignent, comme le montre Dominique Penide dans « Aïe-çameurt » (4) : « Tu disais tout le temps : Mais c’est pas possible, j’ai la maladie d’Alzheimer, où sont encore mes clefs ? Je passe ma vie à les chercher. Je deviens folle à la fin ». De son côté, Sylvie, l’héroïne de Firmin Le Bourhis dans « Quel jour sommes-nous ? » (5) se plaint des troubles mnésiques et se demande ce qui lui arrive : « Je ne sais pas où j’ai la tête, avoua-t-elle. Je me suis trompée d’étage. Et là je viens de faire toutes les portes de celui-ci. Elles se ressemblent tellement », ou encore : « Je ne me souvenais pas du tout de l’avoir lu. Pourtant, j’avais dû le consulter il y a seulement quelques semaines ». Cette conscience aiguë de changement laisse Sylvie perplexe, remplie de peur de l’inconnu : « Elle répétait sans arrêt : « mais qu’est ce qui m’arrive ? mais qu’est ce qui m’arrive ? C’est fou, je pleure et je ne sais même pas pourquoi ! » (5). A la plainte de Sylvie se rajoute la plainte de son mari Alan qui constate le début du radotage : « Je sais ma chérie, cela fait plusieurs fois que tu me racontes cette histoire, ces derniers temps » (5). Annonce du diagnostic Le problème de l’annonce du diagnostic a été évoqué avec délicatesse, art et profondeur. Entre le devoir de dire la vérité au patient et le devoir de protéger et de respecter l’intégrité de la personne malade, le médecin choisit en premier temps le flou médical : « Tu as dit au médecin que tu voulais connaître la vérité, avec le regard suppliant du cancéreux qui ne veut pas savoir. Il s’en est sorti honorablement. Il t’a donné un diagnostic à large spectre avec un faux-air de franchise qui ne m’a pas trompée. Vous avez, Madame, une maladie évolutive de la mémoire » (4). Mais nous trouvons aussi l’annonce directe du diagnostic avec une franchise caricaturale chez Nicholas Sparks, dans « Les pages de notre amour » : « Le médecin : « C’est une dégénérescence progressive du cerveau qui affecte la mémoire et la personnalité… il n’y a pas de remède ni de traitement… impossible de dire avec quelle rapidité le mal progressera… cela change d’un patient à l’autre… Certains jours seront meilleurs que d’autres… Cela ne fera qu’empirer avec
(1) Neuro-Gériatre, INSERM EPI 007 et Hôpital de Jour spécialisé : «Alzheimer et Affections Apparentées», Charles-Richet, GHU Nord, AP-HP, avenue Charles-Richet, 95400 Villiers-Le-Bel. Correspondance [email protected]
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le temps… Je suis désolé d’être celui qui doit vous l’annoncer… Je suis désolé… Tout le monde était désolé » (6). Nadine Trintignant analyse de son côté dans « Ton chapeau au vestiaire » l’attitude du médecin avant l’annonce du diagnostic : « On nous a dit que se serait pour un peu plus tard. Ils doivent avoir décidé d’épargner au maximum l’entourage proche. Les familles. Gagner du temps. Laisser l’idée faire son chemin… Le lendemain au téléphone, la psy que tu aimais bien a même attendu que ce soit moi qui prononce le mot » (7). Alzheimer au quotidien Troubles cognitifs Désorientation. - « Il redoutait tellement le moment où Sylvie ne saurait plus quel jour on serait, ni le lieu où elle se retrouverait, le moment où elle ignorerait même son identité» (5). «Elle ne se retrouvait pas entre les différentes pièces de la maison et elle me demandait souvent avec colère comment aller dans sa chambre. Elle a perdu les noms. Elle m’appelait Madame, sur un ton de politesse mondaine. Les visages de ses petits-fils ne lui disaient plus rien » (8). Aphasie. - « Elle s’arrêtait soudain, incapable de trouver le mot juste, d’achever une de ses phrases» (5). «Elle déchirait les lettres qu’elle avait commencées sans pouvoir les continuer. Sur l’une d’elles, en novembre : Je ne suis pas sortie de ma nuit » (9). Apraxie. - « Bientôt, tu ne te rappelleras plus à quoi sert une fourchette, tu essaieras de couper ta viande avec un peigne, comme dans les histoires de fou, et un jour, tu ne sauras plus que je suis ta fille » (4). « Elle a oublié l’ordre et le fonctionnement des choses. Ne plus savoir comment disposer les verres et les assiettes sur une table, éteindre la lumière d’une chambre (elle montait sur une chaise et essayait de dévisser l’ampoule) » (8). Troubles psycho-comportementaux Anosognosie. - « Non, mais ça ne va pas non ! Qu’est-ce qu’il lui prend ? Je ne suis pas malade ! » (5). « Contrairement à certains cancéreux qui souffrent de la douleur et craignent la perspective de l’issue fatale, l’Alzheimérien ne ressent pas de douleur physique et, à mesure que la maladie s’aggrave, il oublie de plus en plus souvent qu’il est malade » (5). Apathie. - « Le matin, elle ne désirait plus se lever » (5). Hallucinations visuelles. - « Elle a commencé de parler avec des interlocuteurs qu’elle seule voyait » (8). Agitation et labilité émotionnelle. - « Elle n’avait plus d’autres sentiments que la colère et le soupçon. Mais quelques fois, des accès d’enjouement factice, des rires légers hors de propos, pour montrer qu’elle n’était pas malade » (8). Négligence. - « Elle s’habillait de jupes usagées et de bas reprisés dont elle n’acceptait pas de se défaire » (8). Changement d’habitudes alimentaires. - « Elle ne mangeait que des laitages, et des sucreries, vomissait tout le reste » (8). Fluctuation. - « Elle admettait que Sylvie avait de temps en temps un comportement normal, logique, clair, sur lequel il n’y avait rien à dire » (5). Incontinence. - « Sylvie venait d’avoir sa première incontinence urinaire. Alan savait bien qu’un jour ou l’autre cela se
produirait. Il s’y était préparé. Il avait lu des pages et des pages, des chapitres entiers sur le caractère parfois dégradant de la maladie d’Alzheimer. Pourtant cette nouvelle régression constitua un véritable choc pour lui » (5). FARDEAU DES AIDANTS L’aspect psychosocial de la maladie d’Alzheimer a été particulièrement évoqué dans les textes littéraires. Les différents sentiments de tristesse, de stress, de désarroi, d’épuisement, d’embrassement, d’impuissance et de culpabilité de l’aidant ont été décrits avec des mots sincères et bouleversants, comme le formule Dominique Pénide en pensant à sa mère malade : « J’ai si peur de ne plus te connaître, le jour où tu ne me reconnaîtras plus » (4). L’aidant doit s’adapter à la nouvelle situation qui ne cesse de changer : « Sa vie changeait et il devait la vivre au jour le jour. Il fallait s’adapter en permanence à de nouvelles situations, contenter Sylvie et la faire souffrir le moins possible » (5). A certains moments, l’aidant est envahi par la colère : « Il avait envie de prendre Sylvie dans ses bras et de sauter ensemble du balcon. C’en serait fini de tout. Mais à ces moments de faiblesse il opposait aussitôt le courage nécessaire, pour Gwen, pour Tantie, pour lui-même- pour surmonter cette insurmontable épreuve » (5). Cette épreuve insurmontable a son influence négative sur la vie professionnelle et sociale de l’aidant : « Alan éprouvait les pires difficultés à concilier une vie professionnelle très active et une grande disponibilité auprès de Sylvie. Sa vie sociale fondait comme neige au soleil » (5). La colère de l’aidant peut se traduire par des conflits à l’intérieur de la famille, par une violente critique du corps médical et du système de santé comme chez Françoise Laborde dans « Pourquoi ma mère me rend folle ? » : « Maman n’aurait pas été moins soignée si elle avait été une vieille Africaine habitant le fin fond du Mali. Non, j’exagère! Au fin fond du Mali, on prend mieux en charge les « dingueries » des ancêtres. Maman a donc été soignée aussi mal que possible, compte tenu des moyens actuels... Aujourd’hui encore, je ne suis pas sûre que le diagnostic ait été médicalement établi. Je ne crois même pas que Maman ait jamais été en consultation chez un neuropsychiatre. Mais tout le monde (Papa, nous les trois filles, le médecin de famille) s’accorde sur le terme de la maladie d’Alzheimer... Va pour Alzheimer! » (10). Avec l’aggravation de la maladie, la vraie bataille pour trouver une place vacante dans les établissements des personnes âgées dépendantes débute. Annie Ernaux résume la situation dans « Une femme » : « Son séjour autorisé de huit semaines dans le service a pris fin. Elle a été admise dans une maison de retraite privée, pour une période provisoire, parce qu’on n’y prenait pas de personnes désorientées » (8). LA VIE EN INSTITUTION La vie en institution, dans des maisons de retraite ou les services de long séjour, a été aussi décrite comme chez Laurent Graff dans « Les Jours heureux » (11), Dominique Pénide dans « La Pension Myosotis » (12) ou Annie Ernaux dans « Je ne suis pas sortie de ma nuit » (9).
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REFLEXIONS ET PERSPECTIVES AMOUR, AMITIE ET ESPOIR Comme le disait Hans Berry : « il y a toujours quelque chose à aimer dans un être qui souffre ». Malgré la dureté et la lourdeur de la prise en charge, plusieurs aspects positifs ont été présentés. Sparks Nicholas, dans « Les pages de notre amour » (6), nous montre à travers son héros Noah, comment l’amour, la patience et l’espoir facilite la prise en charge des malades. Inspiré de l’histoire d’amour qui unissait ses beaux-parents, l’auteur utilise la maladie d’Alzheimer comme un décor d’une très belle histoire d’amour. De son côté, Ronald Nossintchouk, malgré l’atrocité de la maladie, ne se désespère pas. Dans « L’effacement de l’aube », il rejette toute idée d’un mal incurable : « Aussi loin qu’il me fut donné d’espérer, je rejetais l’idée d’un mal incurable qui livrerait ma mère à une aliénation totale. Je me persuadais que son innocence était devenue sa dernière terre d’asile devant la maladie d’Alzheimer » (13). Martine Silberstein dans « Rayon de soleil » (14) décrit la vie des personnes âgées démentes à domicile à travers une belle relation humaine, sincère et tendre, entre Berthe, une dame âgée démente vivant seule et Elsa, sa jeune aide ménagère. LITTERATURE D’ENFANT ET DE JEUNESSE Avec des mots simples et chaleureux, émouvants et pudiques, tous les aspects de la maladie d’Alzheimer ont été abordés dans la littérature enfantine et la littérature de jeunesse afin de faciliter la relation grand-parent – petit-enfant. La rencontre entre les deux est tendre, pleine de complicité et de compréhension. Nous trouvons aussi certaines visions critiques du comportement des adultes vis-à-vis des vieillards déments comme dans « Mamie et la petite Azimer » de Francine Bélair, « Mamie mémoire » de Hervé Jaouen, « L’homme au chat » de Guy Dessureault et « La mémoire de Mademoiselle Morgane » de Martine Latulippe où fourmillent, autour de la grand-mère qui perd la mémoire, des personnages respectueux, généreux et compréhensifs : « Le médecin consulté est hélas formel : il s’agit de la maladie
d’Alzheimer. La mémoire de Mamie est comme les feuilles d’un arbre, elle s’éparpille de saison en saison, se perd. Alors toute la famille entre dans le jeu : il faut stimuler la mémoire de Mamie, l’aider à en rassembler les fragments, à se souvenir des sourires et des visages, des lettres d’amour et des gestes de tous les jours... Il faut aussi la surveiller pour que toutes les petites cuillères ne finissent pas sous son matelas, la persuader que la guerre est finie, quitte à agiter de petits drapeaux bleu blanc rouge en criant : c’est l’Armistice » (15). QUESTION D’ETHIQUE A la fin de cette lecture, une question d’éthique s’impose : a-t-on le droit de dévoiler le moindre détail de la maladie d’une personne qui n’a plus la possibilité de donner son avis ? En effet, la majorité des écrivains ont réussi à fournir un mélange du réel et de la fantaisie, de l’autobiographie et de la fiction. Mais certains auteurs, dans un style direct, sans recours à la fiction, ont décrit le moindre détail du profil actuel de leur parent malade mais aussi de leur passé, avec une comparaison douloureuse entre ce qu’ils étaient et ce qu’ils sont devenus. D’autres même, n’ont pas hésité à publier la photo de leur proche malade sur la couverture du livre. CONCLUSION Ce rapide survol de quelques textes littéraires de langue française concernant la maladie d’Alzheimer montre combien les écrivains possèdent un don d’observation et un sens critique ; comme le disait Maupassant : « Je suis un regardeur ». Les gens de lettre jouent un rôle dans la société en s’engageant dans les combats d’avant-garde et en ayant des visions sur l’avenir de la médecine. La lecture des textes littéraires sur la maladie d’Alzheimer par les professionnels de santé peut contribuer à une meilleure compréhension et une meilleure connaissance de la vie intérieure des patients déments et de la souffrance de leurs proches I
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RÉSUMÉ - SUMMARY La perception sociale de la maladie d’Alzheimer a connu récemment une évolution considérable. La maladie d’Alzheimer devient connue du grand public ; elle est de moins en moins un tabou. Dans les textes littéraires, l’aspect psychosocial de la maladie a été largement évoqué. Les écrivains, ayant souvent un proche victime de la maladie, ou eux-mêmes souffrant de cette maladie, ont décrit les moindres détails du tableau clinique et se sont plongés dans la vie intérieure des Alzheimériens. La maladie d’Alzheimer et les autres démences ont été présentées également dans la littérature enfantine, dans des romans ou des bandes dessinées ayant pour but de faciliter la relation petit-enfant — grand-parent dément. Les écrivains apportent des témoignages bouleversants sur la maladie d’Alzheimer. Avec ou sans pudeur, ils évoquent les premières manifestations de la maladie, ses évolutions inéluctables, les défaites quotidiennes mais aussi les moments de grâce. Le dément n’est plus le fou fantastique de Maupassant, ni le vieux Shakespearien dans sa deuxième enfance ; il est un malade, un être souffrant, faisant souffrir et donnant, dans la souffrance, quelquefois la joie !
Literary texts may be viewed as a mirror that reflects society’s perception of Alzheimer’s disease. From the oldest antiquity, much has been written on dementia in literature. Dementia is usually described, in creative writing, by its visible manifestations: language trouble, memory disturbance and behavioural abnormalities. That allowed Shakespeare and Proust to speak about the second childhood. But in the second half of twentieth century, especially in the last two decades, writers began to describe the different aspects of Alzheimer’s disease with a special interest on psychosocial trouble and family’s burden. Writers provide numerous and lengthy examples that reflect a high degree of medical education and a vivid and precise imagery. The author presents the literary portrayals of Alzheimer patients as showed in the contemporary French speaking literature.
MOTS
CLÉS
- KEY-WORDS
Alzheimer, littérature francophone contemporaine, perception sociale. Alzheimer, contemporary French speaking literature, social perception.
Références 1. Al-Aloucy (M.J). Dementia prior to Aloïs Alzheimer. Second meeting of the International Society for the History of the Neurosciences. J His Neurosc1998; 7 (1): 57-74. 2. France (Anatole). Les fous dans la littérature. Le Temps, 1887. 3. Couturier (Claude). Puzzle, journal d’une Alzheimer. Josette Lyon,1999. 4. Pénide (Dominique). Aïe-ça-meurt. Climats (Arc-en-ciel), 1999. 5. Le Bourhis (Firmin). Quel jour sommes-nous ? Chiron, 2000. 6. Sparks (Nicholas). Les pages de notre amour. Robert Laffont, 1997. 7. Trintignant (Nadine). Ton chapeau au vestiaire. Fayard, 1996. 8. Ernaux (Annie). Une femme. Gallimard (Folio), 1989. 9. Ernaux (Annie). Je ne suis pas sortie de ma nuit. Gallimard, 1999. 10. Laborde (Françoise). Pourquoi ma mère me rend folle ? Ramsay, 2002. 11. Graff (Laurent). Les jours heureux. J’ai Lu, 2003. 12. Pénide (Dominique). La pension myosotis. Climats, 2000. 13. Nossintchouk (Ronald). L’effacement de l’aube. E-Dite, 2002. 14. Silberstein (Martine). Rayon de soleil. Auto-édition, 2002. 15. Latulippe (Martine). La mémoire de Mademoiselle Morgane. Saint-Lambert : Dominique et compagnie, 2001.
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