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Orthoptie, DMLA et « Syndrome de pré-malvoyance »
Revue francophone d'orthoptie 2015;8:152–157
Dossier / Formation
Orthoptie, DMLA et « Syndrome de pré-malvoyance » Orthoptics, age-related macular degeneration and « pre-syndrome announcing visual impairment » 8, rue Soubzmain - 44000 Nantes, France
Martine Routon (Orthoptiste)
RÉSUMÉ
Mots clés
Les personnes atteintes de Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age « DMLA » ayant une acuité visuelle égale ou supérieure à 3/10, ne relèvent pas du statut de malvoyant, mais ne sont-elles pas confrontées à une perte de vision fonctionnelle qui menace leur autonomie ? Ces personnes, confrontées à un « syndrome de pré-malvoyance » trop souvent ignoré, méritent l'attention de tous. L'évocation des troubles fonctionnels et des réponses qui pourraient être envisagées, notamment un bilan orthoptique précoce, sont abordées pour favoriser leur efficacité visuelle et leur bien-être.
Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age Perte de vision fonctionnelle Classification internationale des déficiences visuelles de L'Organisation Mondiale de la Santé « l'OMS » Classification fonctionnelle de Collenbrander Nomenclature des actes orthoptiques « basse vision » Syndrome de prémalvoyance Bilan orthoptique de la personne confrontée à un « syndrome de prémalvoyance » Bien-être Qualité de vie Autonomie Prise en charge précoce Réponse de proximité
© 2015 Publié par Elsevier Masson SAS.
SUMMARY People with age-related macular degeneration who have a visual acuity >3/10 are not considered to be visually impaired yet may have a functional loss threatening their autonomy. In this situation, age-related macular degeneration should be considered as a pre-syndrome announcing visual impairment. Here we discuss the functional disorders experienced by these patients and responses that may be proposed, in particular an early orthoptic work-up with the objective of favoring visual efficacy and improving well-being. © 2015 Published by Elsevier Masson SAS.
La classification de L'Organisation Mondiale de la Santé « l'OMS » ne prend pas en compte les répercussions fonctionnelles des déficiences visuelles. « Le syndrome de pré-malvoyance » concerne les personnes atteintes de DMLA, présentant une déficience visuelle légère ou modérée, un îlot central préservé qui laisse une acuité visuelle comprise entre 3 et 8/10e, une lésion maculaire unilatérale touchant notamment l'œil directeur. « Le syndrome de pré-malvoyance » constitue une réelle menace pour la santé physique et psychique de la personne déficiente visuelle confrontée à des incapacités relatives. Le bilan orthoptique de la déficience visuelle modérée, générée par une DMLA, nécessite un savoir être et des adaptations du savoir faire de l'orthoptiste. Les bénéfices de sa précocité sont de préserver l'efficacité visuelle et le bien-être de la personne.
INTRODUCTION La Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age « DMLA », touche principalement les personnes âgées, elle est la pathologie la plus fréquente qui affecte le système visuel après 75 ans. Elle entraîne une perte de vision centrale de degrés variables, la vision périphérique est préservée. Il est couramment admis qu'elle génère un handicap défini comme « syndrome de malvoyance » si l'on se réfère à la définition du Professeur Corbé. Les personnes « malvoyantes » sont reconnues et peuvent bénéficier d'une prise en charge orthoptique « basse vision ». Il existe en effet : Une classification internationale émanant de L'Organisation Mondiale de la Santé « l'OMS » qui distingue 5 catégories de déficiences visuelles : La malvoyance avec ses 2 catégories : – Catégorie 1 : acuité visuelle binoculaire corrigée située entre 1/10 et 3/ 10 et un champ visuel d'au moins 20 degrés.
Keywords Age-related visual impairment Loss of functional vision WHO International Classification of Visual Impairment Collenbrander low vision reading card Orthoptic work-up Well-being Quality-of-life Autonomy Early management Primary care
Adresse e-mail : [email protected] http://dx.doi.org/10.1016/j.rfo.2015.03.001 © 2015 Publié par Elsevier Masson SAS.
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– Catégorie 2 : acuité visuelle binoculaire corrigée comprise entre 1/20 et 1/10. Les cécités : pratique et totale – Catégorie 3 : acuité visuelle binoculaire corrigée comprise entre 1/50 et 1/20 et un champ visuel compris entre 5 et 10 degrés. – Catégorie 4 acuité visuelle binoculaire corrigée située inférieure à 1/50 et un champ visuel inférieur à 5 degrés. – Catégorie 5 : aucune perception lumineuse. Une nomenclature des « actes de basse vision » orthoptiques qui limite les actes de basse vision aux personnes dont l'acuité visuelle, avec la meilleure correction optique, est comprise entre 0,02 et 3/10, et/ou dont le champ est supérieur à 58 et inférieur à 108. Mais ces normes sont-elles suffisantes pour apprécier finement les répercussions sociales d'une déficience visuelle « modérée avec des possibilités visuelles limitées » et mettre en place une réponse de réadaptation adaptée ? Ne faudrait-il pas prendre en compte des paramètres complémentaires tels la vision de près, la vision des couleurs et des contrastes, la vision nocturne, la maîtrise de la gestion du regard, les fluctuations visuelles, les troubles gnosiques mais, avant tout, les répercussions fonctionnelles du déficit ? Les personnes qui ont une acuité visuelle égale ou supérieure à 3/10e, ne relèvent pas du statut de malvoyant, mais ne sontelles pas confrontées à une perte de vision fonctionnelle qui menace leur autonomie ? Nous pouvons nous interroger sur la prise en considération et les réponses apportées face à un « syndrome de pré-malvoyance » encore peu ou pas étiqueté, et pour lequel il semble y avoir peu ou pas de reconnaissance. Ces patients se plaignent, décrivent une gêne fonctionnelle, leur potentiel visuel utilisé dans la vie courante est perturbé dans la communication, la saisie de l'information, l'organisation gestuelle et posturale, mais leurs plaintes retiennent-elles suffisamment l'attention ? Si la malvoyance est un problème de santé publique, « le syndrome de pré-malvoyance » est une réelle menace pour la santé physique et psychique de la personne, les risques inhérents à la malvoyance sont présents : majoration des chutes liées à la perte de vision des contrastes, dépression, fragilité de la personne âgée, maltraitance. Si nous retenons cette notion de « syndrome de pré-malvoyance », nous la trouvons présente chez : les personnes souffrant de DMLA entraînant une déficience visuelle légère ou modérée, telle qu'elle est définie par Collenbrander dans sa classification fonctionnelle en 1990, ces personnes peuvent agir avec une aide simple ! les personnes présentant des DMLA avec une préservation centrale et/ou des œdèmes maculaires dont l'acuité visuelle reste satisfaisante, voire considérée comme bonne car comprise entre 3 et 8/10e, leurs scotomes n'englobent pas encore complètement la partie centrale de la rétine, elles n'entrent alors dans aucune classification de l'OMS ! les personnes ayant une lésion maculaire unilatérale, notamment celles dont l'œil directeur est atteint lourdement et tout particulièrement celles qui bénéficient d'un traitement par injection intravitréenne. Les troubles de l'équilibre moteur et binoculaire induits par la dégradation du potentiel visuel de l'œil pathologique sont susceptibles d'alourdir leur gêne souvent occultée ou mésestimée. Leur anxiété est majeure tant elles craignent de perdre leur « bon œil » !
Dossier / Formation La plupart évoque des troubles subjectifs et des incapacités relatives certes, mais signale des répercussions sociales qui mettent en danger leur bien-être et leur équilibre psychologique. Les troubles évoqués : Oculaires : lourdeur des globes, picotements, brûlures, gêne au niveau des paupières, douleurs au niveau du globe, larmoiements ; Visuels : vision floue, sentiment de mal voir, altération de la vision nocturne, vision déformée, trous dans le champ visuel, mauvaise appréciation des niveaux, des profondeurs et des distances, fluctuations visuelles, couleurs délavées, sensibilité à l'éblouissement. . . ; Généraux : céphalées surtout frontales et d'après-midi, nausées, sentiment de déséquilibre, déficits attentionnels, perte de mémoire, anxiété, troubles de l'humeur, voire dépressions. . . ; Lunettes mal supportées. Les incapacités relatives se traduisent par : L'accès compliqué à l'information écrite, que ce soit la lecture de panneaux de signalisation ou la lecture de documents papier ou informatique ; Les difficultés de communication liées à la complexité de reconnaissance des visages ; Des déplacements « compliqués » : vision tronquée pour la conduite d'un véhicule, mauvaise appréciation des niveaux de trottoirs. . . ; La perte d'efficacité, leur lenteur due au temps de réaction allongé. Des répercussions sociales : Le repli sur soi, l'isolement par peur du risque et par l'incompréhension ; La cessation d'activité sportive et associative. Les patients présentant des DMLA avec une préservation centrale semblent les plus gênés ! Ils cumulent les inconvénients d'une perte de vision centrale et ceux d'une perte de vision périphérique pour certains. La lecture est syllabique, les mots longs ne sont vus que partiellement, la vitesse de lecture inférieure à 100 mots/minutes complique la compréhension. Ils souffrent de l'incompréhension de l'entourage et parfois de leur médecin spécialiste « l'ophtalmologiste » : leur acuité visuelle est bonne, y a t-il lieu de se plaindre. . . ? Pris pour des simulateurs, ils se sentent déconsidérés et incompris. Aussi, interrogeons-nous pour permettre à ces patients de vivre mieux une situation décrite par de nombreux auteurs comme paradoxale, n'avons-nous pas de réponses pour améliorer leur bien-être et leur efficacité visuelle ? Des propositions ! La prise en compte et la reconnaissance d'une perte de fonctionnalité du système visuel par le corps médical n'en sont-elles pas l'élément primordial, voire fondamental ? La notion d'un handicap même relatif est essentielle pour l'ouverture de certains droits sociaux ! Rappelons que les prestations de compensation accordées par les Maisons Départementales de l'Autonomie ne sont octroyées que si le handicap est reconnu avant 60 ans, et nous savons tous que certaines DMLA débutent avant 60 ans avec leurs cortèges de troubles et d'incapacités ! Un bilan orthoptique « précoce » qui permettrait à la personne : de mieux comprendre sa situation visuelle ; d'être informée des réponses existantes pour faciliter leur quotidien et de celles envisageables en cas d'aggravation
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Dossier / Formation (réadaptation, aides pratiques et techniques, structures médico-sociales) ; de bénéficier de conseils (éducation thérapeutique, prévention) ; de mettre en place son projet de réadaptation visuelle s'il y a lieu ; de s'inscrire dans un projet de vie qui lui procure le bienêtre ; d'envisager l'avenir plus sereinement. Le bilan orthoptique de la personne confrontée à un syndrome de pré-malvoyance n'est pas acté dans la nomenclature actuelle, mais sa pratique est possible grâce à une cotation de bilan orthoptique avec supplément (AMY10 + AMY4). Il ne prend pas en compte, hélas, le temps passé et sa complexité ! Mais l'orthoptiste n'est-elle pas au service du patient ? Comme tout bilan orthoptique, il se décline en plusieurs phases : un bilan subjectif à partir d'un entretien avec le patient ; une observation détaillée de l'attitude globale de la personne ; un bilan objectif (moteur, sensoriel et fonctionnel) ; une synthèse. Il est à la fois diagnostique et informatif. C'est un temps d'écoute et d'échanges ! Il peut s'avérer suffisant pour mettre en place des stratégies de compensation et s'approprier les réponses possibles en cas d'aggravation. Il peut aboutir à une prise en charge rééducative. L'absence de nomenclature est alors cruellement ressentie ! L'orthoptiste doit composer. . . Il est sans doute intéressant de se pencher sur les spécificités du bilan orthoptique de la déficience visuelle modérée, générée par une DMLA. Elles nécessitent un savoir être mais aussi des adaptations du savoir faire de l'orthoptiste. L'entretien préalable est toujours un moment délicat mais privilégié par les précisions et les ajustements qui peuvent être apportés par l'orthoptiste. La personne peut exprimer son désarroi, sa tristesse, ses inquiétudes quand à l'avenir, elle ose s'en ouvrir ! Elle se sent comprise et enfin prise au sérieux, respectée dans ses incapacités face à un professionnel de santé qui connaît ses difficultés, les accepte et les respecte. Sa malvoyance est enfin reconnue ! Elle évoque souvent l'annonce de la maladie chronique, elle la décrit comme un traumatisme même si celle-ci était empreinte de délicatesse. Les explications du médecin ne
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M. Routon
semblent pas toujours avoir été entendues ou comprises, l'orthoptiste est en mesure d'apporter les éléments nécessaires à une meilleure compréhension ; Elle insiste sur le manque de reconnaissance des effets pervers de cette maladie sur son quotidien et son moral. Elle ose exprimer sa souffrance face à l'incompréhension de son entourage, n'est-elle pas trop souvent considérée comme une fabulatrice ? La peur de la cécité totale est toujours évoquée, l'absence de thérapeutique pour la DMLA atrophique génère un sentiment d'injustice. Les échanges avec l'orthoptiste aident à la reconstruction et permettent d'envisager le positif : la vision périphérique préservée, l'apport de la vitaminothérapie, les possibilités d'aides existantes à tous les stades de la maladie. Le bilan objectif et les commentaires apportés lors de l'analyse de chaque paramètre de la fonction visuelle permettent de relater la complexité de la situation et d'exprimer les moyens d'y faire face s'il en est. Quelques exemples ! L'étude des saccades d'attraction visuelle mettent l'accent sur la fiabilité de la vision périphérique et sa constance ; Les mesures de l'acuité visuelle sont instructives si elles sont expliquées : – elles permettent d'objectiver les fluctuations visuelles et le moyen d'obtenir une meilleure performance en modulant l'intensité de la lumière, – les commentaires sur les optotypes « ratés » ou « manquants » témoignent des méfaits d'un scotome et valorisent les possibilités d'une vision périphérique préservée, L'évaluation de la motricité conjuguée avec les lâchages de fixation et les pertes de cibles font échanger sur les impacts de la variabilité du contraste figure fond et la difficulté à rester centrer sur la vision centrale résiduelle ; Les troubles de localisation amènent des explications sur la perturbation de l'habileté manuelle ; La mesure de la vision des contrastes fait ressortir les avantages d'un contraste optimum et les méfaits de son insuffisance. Elle aide à commenter les fluctuations visuelles si déstabilisantes. L'évaluation de la vision des contrastes est incontournable pour appréhender la perte de fonctionnalité. Les tests de MOUCHET, de SERRET et de SANDERS ZANLONGHI sont couramment utilisés en clinique par l'orthoptiste ;
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Test de MOUCHET
La détermination d'un faible grossissement se montre précieuse pour orienter vers une aide technique simple. La présentation rapide des autres systèmes en cas d'aggravation sécurise. La valise orthoptique, conçue par Monsieur BONNAC, est d'un précieux recours !
Dossier / Formation
Test SANDERS ZANLONGHI
L'approche de la lecture en « multiples situations » d'éclairage, de contrastes, de calligraphies aident à objectiver les conditions les plus adaptées ; La vitesse de lecture sert à exprimer les difficultés de compréhension ressentie quand elle est inférieure à la normale. Les conseils et les préconisations apportent tous les éléments nécessaires à une gestion optimale d'une vision paradoxale grâce aux précisions utiles à la maîtrise de la situation personnelle. Ils concourent à l'information de l'entourage, ils peuvent être complétés par des documents dont l'accessibilité sera vérifiée par l'orthoptiste. Ceux-ci concernent : Le retentissement de la maladie et des déficits induits sur la vision quotidienne ; La maîtrise des conditions environnementales (contrastes, éclairage, installation des aides techniques) ;
La valise orthoptique : présentation d'aides techniques
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M. Routon
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Interrupteur contrasté
Eclairage focalisé sur l'action
La distance de fixation adaptée à la tâche (lecture, écran d'ordinateur, télévision. . .) ; Les systèmes optiques : prismes en cas de défaut de convergence ou de divergence, choix de la lunette, bénéfices des filtres, grossissement nécessaire pour les aides optiques ; Les aides pratiques : casquettes, livres en gros caractères, guide lignes, agenda pour malvoyants, IPad, IPhone, livres électroniques, lecteur de glycémie parlant et autres. . .
Livre électronique : variations possible du grossissement et des contrastes
Lecteur de glycémie parlant
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Montre à aiguilles et chiffres contrastés
La bonne observance du suivi ophtalmologique et des traitements en cours : – Encouragement aux visites régulières chez l'ophtalmologiste, notamment quand il est « entendu qu'il n'y a plus rien à faire » – Incitation à la poursuite du traitement par IVT face à la lassitude et/ou la déception – Argumentaire pour la vitaminothérapie mise en place. . . Les modalités d'utilisation de la grille d'AMSLER « test de dépistage et de suivi de la Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age » et l'intérêt de l'auto-surveillance ;
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Les informations sur les rééducations envisageables avec : – Les autres spécialistes de la basse vision, (ophtalmologistes, opticiens spécialisés, instructeurs en locomotion, rééducateurs en activités de la vie journalière, psychologues, assistantes sociales. . .), – Les réponses médicosociales (MDA, CLIC, Associations. . .) La remise de fiches « techniques » contribue à l'éducation thérapeutique Fiche explicative sur la maladie ; Fiche à propos du régime alimentaire favorable à l'intrusion des Oméga3, la lutéine. . . Document d'auto-surveillance : grille d'Amsler pour la DMLA ; Conseil pour matériels spécialisés ; Adresses des structures médicosociales : MDPH, CLIC, CAMPS. . . Adresses d'Associations pour déficients visuels. Ce bilan orthoptique, à partir de tous ces éléments, ouvre bien des horizons à la personne confrontée à un syndrome de malvoyance consécutif à la DMLA ; le vécu de la situation est facilité, nous ne pouvons pas dire aisé. Certes « 1 homme averti en vaut 2 », mais la fragilité de l'individu n'est-elle pas à considérer ? Les nécessités de réitérer une nouvelle évaluation et de laisser du temps au temps sont nécessaires. . . La rééducation orthoptique n'est proposée qu'en fonction des résultats si elle peut concourir à améliorer le fonctionnel, toujours dans le respect du libre choix de la personne. En conclusion, l'intérêt de la prise en compte précoce des troubles fonctionnels de la personne présentant une Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age et un syndrome de pré-malvoyance est une évidence comme pour tous ceux confrontés à une maladie évolutive cécitante ! La prise en compte du retentissement fonctionnel d'une perte de vision centrale ou périphérique, le ressenti de la personne, la réponse de
Dossier / Formation proximité de l'orthoptiste libéral, sont les facteurs à privilégier en priorité. Le bien-être et la qualité de vie de ces personnes en dépendent ! La population vieillit mais le désir de chacun n'est-il pas de préserver son autonomie ? Soyons à l'écoute ! Déclaration d'intérêts L'auteur déclare ne pas avoir de conflits d'intérêts en relation avec cet article.
POUR EN SAVOIR PLUS Clenet MF, Hervault C. - Guide de l'orthoptie - Elsevier Masson. Cohen SY, Delhoste B, Beaunoir MP, Can F, Martin D, Pessana J. Guide de rééducation pratique des basses visions - EMC. Safran AB, Vighetto Alain, Landis Theodor, Cabanis Emmanuel. Neuro-Ophtalmologie - Société Française d'Ophtalmologie - Masson (2004). Risse JF.- Exploration de la fonction visuelle. Application au domaine sensoriel de l'œil normal et en pathologie - Société Française d'Ophtalmologie - Masson. Larmande P, Larmande A. - Neuro ophtalmologie - Masson. Safran AB, Assimoucopoulos A. - Le déficit visuel « De la neurophysiologie à la pratique de la réadaptation » - Masson. Quand la malvoyance s'installe - Guide pratique à l'usage des adultes et de leur entourage - Inpes éditions. Sous la direction de Cécile Allaire - Informer les personnes aveugles ou malvoyantes - Inpes éditions. C. Holzschuch, F. Mourey, D. Maniere - Gériatrie et basse-vision Pratiques interdisciplinaires - Editions Masson.
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Orthoptie, DMLA et « Syndrome de pré-malvoyance » Orthoptics, age-related macular degeneration and « pre-syndrome announcing visual impairment » 8, rue Soubzmain - 44000 Nantes, France
Martine Routon (Orthoptiste)
RÉSUMÉ
Mots clés
Les personnes atteintes de Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age « DMLA » ayant une acuité visuelle égale ou supérieure à 3/10, ne relèvent pas du statut de malvoyant, mais ne sont-elles pas confrontées à une perte de vision fonctionnelle qui menace leur autonomie ? Ces personnes, confrontées à un « syndrome de pré-malvoyance » trop souvent ignoré, méritent l'attention de tous. L'évocation des troubles fonctionnels et des réponses qui pourraient être envisagées, notamment un bilan orthoptique précoce, sont abordées pour favoriser leur efficacité visuelle et leur bien-être.
Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age Perte de vision fonctionnelle Classification internationale des déficiences visuelles de L'Organisation Mondiale de la Santé « l'OMS » Classification fonctionnelle de Collenbrander Nomenclature des actes orthoptiques « basse vision » Syndrome de prémalvoyance Bilan orthoptique de la personne confrontée à un « syndrome de prémalvoyance » Bien-être Qualité de vie Autonomie Prise en charge précoce Réponse de proximité
© 2015 Publié par Elsevier Masson SAS.
SUMMARY People with age-related macular degeneration who have a visual acuity >3/10 are not considered to be visually impaired yet may have a functional loss threatening their autonomy. In this situation, age-related macular degeneration should be considered as a pre-syndrome announcing visual impairment. Here we discuss the functional disorders experienced by these patients and responses that may be proposed, in particular an early orthoptic work-up with the objective of favoring visual efficacy and improving well-being. © 2015 Published by Elsevier Masson SAS.
La classification de L'Organisation Mondiale de la Santé « l'OMS » ne prend pas en compte les répercussions fonctionnelles des déficiences visuelles. « Le syndrome de pré-malvoyance » concerne les personnes atteintes de DMLA, présentant une déficience visuelle légère ou modérée, un îlot central préservé qui laisse une acuité visuelle comprise entre 3 et 8/10e, une lésion maculaire unilatérale touchant notamment l'œil directeur. « Le syndrome de pré-malvoyance » constitue une réelle menace pour la santé physique et psychique de la personne déficiente visuelle confrontée à des incapacités relatives. Le bilan orthoptique de la déficience visuelle modérée, générée par une DMLA, nécessite un savoir être et des adaptations du savoir faire de l'orthoptiste. Les bénéfices de sa précocité sont de préserver l'efficacité visuelle et le bien-être de la personne.
INTRODUCTION La Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age « DMLA », touche principalement les personnes âgées, elle est la pathologie la plus fréquente qui affecte le système visuel après 75 ans. Elle entraîne une perte de vision centrale de degrés variables, la vision périphérique est préservée. Il est couramment admis qu'elle génère un handicap défini comme « syndrome de malvoyance » si l'on se réfère à la définition du Professeur Corbé. Les personnes « malvoyantes » sont reconnues et peuvent bénéficier d'une prise en charge orthoptique « basse vision ». Il existe en effet : Une classification internationale émanant de L'Organisation Mondiale de la Santé « l'OMS » qui distingue 5 catégories de déficiences visuelles : La malvoyance avec ses 2 catégories : – Catégorie 1 : acuité visuelle binoculaire corrigée située entre 1/10 et 3/ 10 et un champ visuel d'au moins 20 degrés.
Keywords Age-related visual impairment Loss of functional vision WHO International Classification of Visual Impairment Collenbrander low vision reading card Orthoptic work-up Well-being Quality-of-life Autonomy Early management Primary care
Adresse e-mail : [email protected] http://dx.doi.org/10.1016/j.rfo.2015.03.001 © 2015 Publié par Elsevier Masson SAS.
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– Catégorie 2 : acuité visuelle binoculaire corrigée comprise entre 1/20 et 1/10. Les cécités : pratique et totale – Catégorie 3 : acuité visuelle binoculaire corrigée comprise entre 1/50 et 1/20 et un champ visuel compris entre 5 et 10 degrés. – Catégorie 4 acuité visuelle binoculaire corrigée située inférieure à 1/50 et un champ visuel inférieur à 5 degrés. – Catégorie 5 : aucune perception lumineuse. Une nomenclature des « actes de basse vision » orthoptiques qui limite les actes de basse vision aux personnes dont l'acuité visuelle, avec la meilleure correction optique, est comprise entre 0,02 et 3/10, et/ou dont le champ est supérieur à 58 et inférieur à 108. Mais ces normes sont-elles suffisantes pour apprécier finement les répercussions sociales d'une déficience visuelle « modérée avec des possibilités visuelles limitées » et mettre en place une réponse de réadaptation adaptée ? Ne faudrait-il pas prendre en compte des paramètres complémentaires tels la vision de près, la vision des couleurs et des contrastes, la vision nocturne, la maîtrise de la gestion du regard, les fluctuations visuelles, les troubles gnosiques mais, avant tout, les répercussions fonctionnelles du déficit ? Les personnes qui ont une acuité visuelle égale ou supérieure à 3/10e, ne relèvent pas du statut de malvoyant, mais ne sontelles pas confrontées à une perte de vision fonctionnelle qui menace leur autonomie ? Nous pouvons nous interroger sur la prise en considération et les réponses apportées face à un « syndrome de pré-malvoyance » encore peu ou pas étiqueté, et pour lequel il semble y avoir peu ou pas de reconnaissance. Ces patients se plaignent, décrivent une gêne fonctionnelle, leur potentiel visuel utilisé dans la vie courante est perturbé dans la communication, la saisie de l'information, l'organisation gestuelle et posturale, mais leurs plaintes retiennent-elles suffisamment l'attention ? Si la malvoyance est un problème de santé publique, « le syndrome de pré-malvoyance » est une réelle menace pour la santé physique et psychique de la personne, les risques inhérents à la malvoyance sont présents : majoration des chutes liées à la perte de vision des contrastes, dépression, fragilité de la personne âgée, maltraitance. Si nous retenons cette notion de « syndrome de pré-malvoyance », nous la trouvons présente chez : les personnes souffrant de DMLA entraînant une déficience visuelle légère ou modérée, telle qu'elle est définie par Collenbrander dans sa classification fonctionnelle en 1990, ces personnes peuvent agir avec une aide simple ! les personnes présentant des DMLA avec une préservation centrale et/ou des œdèmes maculaires dont l'acuité visuelle reste satisfaisante, voire considérée comme bonne car comprise entre 3 et 8/10e, leurs scotomes n'englobent pas encore complètement la partie centrale de la rétine, elles n'entrent alors dans aucune classification de l'OMS ! les personnes ayant une lésion maculaire unilatérale, notamment celles dont l'œil directeur est atteint lourdement et tout particulièrement celles qui bénéficient d'un traitement par injection intravitréenne. Les troubles de l'équilibre moteur et binoculaire induits par la dégradation du potentiel visuel de l'œil pathologique sont susceptibles d'alourdir leur gêne souvent occultée ou mésestimée. Leur anxiété est majeure tant elles craignent de perdre leur « bon œil » !
Dossier / Formation La plupart évoque des troubles subjectifs et des incapacités relatives certes, mais signale des répercussions sociales qui mettent en danger leur bien-être et leur équilibre psychologique. Les troubles évoqués : Oculaires : lourdeur des globes, picotements, brûlures, gêne au niveau des paupières, douleurs au niveau du globe, larmoiements ; Visuels : vision floue, sentiment de mal voir, altération de la vision nocturne, vision déformée, trous dans le champ visuel, mauvaise appréciation des niveaux, des profondeurs et des distances, fluctuations visuelles, couleurs délavées, sensibilité à l'éblouissement. . . ; Généraux : céphalées surtout frontales et d'après-midi, nausées, sentiment de déséquilibre, déficits attentionnels, perte de mémoire, anxiété, troubles de l'humeur, voire dépressions. . . ; Lunettes mal supportées. Les incapacités relatives se traduisent par : L'accès compliqué à l'information écrite, que ce soit la lecture de panneaux de signalisation ou la lecture de documents papier ou informatique ; Les difficultés de communication liées à la complexité de reconnaissance des visages ; Des déplacements « compliqués » : vision tronquée pour la conduite d'un véhicule, mauvaise appréciation des niveaux de trottoirs. . . ; La perte d'efficacité, leur lenteur due au temps de réaction allongé. Des répercussions sociales : Le repli sur soi, l'isolement par peur du risque et par l'incompréhension ; La cessation d'activité sportive et associative. Les patients présentant des DMLA avec une préservation centrale semblent les plus gênés ! Ils cumulent les inconvénients d'une perte de vision centrale et ceux d'une perte de vision périphérique pour certains. La lecture est syllabique, les mots longs ne sont vus que partiellement, la vitesse de lecture inférieure à 100 mots/minutes complique la compréhension. Ils souffrent de l'incompréhension de l'entourage et parfois de leur médecin spécialiste « l'ophtalmologiste » : leur acuité visuelle est bonne, y a t-il lieu de se plaindre. . . ? Pris pour des simulateurs, ils se sentent déconsidérés et incompris. Aussi, interrogeons-nous pour permettre à ces patients de vivre mieux une situation décrite par de nombreux auteurs comme paradoxale, n'avons-nous pas de réponses pour améliorer leur bien-être et leur efficacité visuelle ? Des propositions ! La prise en compte et la reconnaissance d'une perte de fonctionnalité du système visuel par le corps médical n'en sont-elles pas l'élément primordial, voire fondamental ? La notion d'un handicap même relatif est essentielle pour l'ouverture de certains droits sociaux ! Rappelons que les prestations de compensation accordées par les Maisons Départementales de l'Autonomie ne sont octroyées que si le handicap est reconnu avant 60 ans, et nous savons tous que certaines DMLA débutent avant 60 ans avec leurs cortèges de troubles et d'incapacités ! Un bilan orthoptique « précoce » qui permettrait à la personne : de mieux comprendre sa situation visuelle ; d'être informée des réponses existantes pour faciliter leur quotidien et de celles envisageables en cas d'aggravation
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Dossier / Formation (réadaptation, aides pratiques et techniques, structures médico-sociales) ; de bénéficier de conseils (éducation thérapeutique, prévention) ; de mettre en place son projet de réadaptation visuelle s'il y a lieu ; de s'inscrire dans un projet de vie qui lui procure le bienêtre ; d'envisager l'avenir plus sereinement. Le bilan orthoptique de la personne confrontée à un syndrome de pré-malvoyance n'est pas acté dans la nomenclature actuelle, mais sa pratique est possible grâce à une cotation de bilan orthoptique avec supplément (AMY10 + AMY4). Il ne prend pas en compte, hélas, le temps passé et sa complexité ! Mais l'orthoptiste n'est-elle pas au service du patient ? Comme tout bilan orthoptique, il se décline en plusieurs phases : un bilan subjectif à partir d'un entretien avec le patient ; une observation détaillée de l'attitude globale de la personne ; un bilan objectif (moteur, sensoriel et fonctionnel) ; une synthèse. Il est à la fois diagnostique et informatif. C'est un temps d'écoute et d'échanges ! Il peut s'avérer suffisant pour mettre en place des stratégies de compensation et s'approprier les réponses possibles en cas d'aggravation. Il peut aboutir à une prise en charge rééducative. L'absence de nomenclature est alors cruellement ressentie ! L'orthoptiste doit composer. . . Il est sans doute intéressant de se pencher sur les spécificités du bilan orthoptique de la déficience visuelle modérée, générée par une DMLA. Elles nécessitent un savoir être mais aussi des adaptations du savoir faire de l'orthoptiste. L'entretien préalable est toujours un moment délicat mais privilégié par les précisions et les ajustements qui peuvent être apportés par l'orthoptiste. La personne peut exprimer son désarroi, sa tristesse, ses inquiétudes quand à l'avenir, elle ose s'en ouvrir ! Elle se sent comprise et enfin prise au sérieux, respectée dans ses incapacités face à un professionnel de santé qui connaît ses difficultés, les accepte et les respecte. Sa malvoyance est enfin reconnue ! Elle évoque souvent l'annonce de la maladie chronique, elle la décrit comme un traumatisme même si celle-ci était empreinte de délicatesse. Les explications du médecin ne
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M. Routon
semblent pas toujours avoir été entendues ou comprises, l'orthoptiste est en mesure d'apporter les éléments nécessaires à une meilleure compréhension ; Elle insiste sur le manque de reconnaissance des effets pervers de cette maladie sur son quotidien et son moral. Elle ose exprimer sa souffrance face à l'incompréhension de son entourage, n'est-elle pas trop souvent considérée comme une fabulatrice ? La peur de la cécité totale est toujours évoquée, l'absence de thérapeutique pour la DMLA atrophique génère un sentiment d'injustice. Les échanges avec l'orthoptiste aident à la reconstruction et permettent d'envisager le positif : la vision périphérique préservée, l'apport de la vitaminothérapie, les possibilités d'aides existantes à tous les stades de la maladie. Le bilan objectif et les commentaires apportés lors de l'analyse de chaque paramètre de la fonction visuelle permettent de relater la complexité de la situation et d'exprimer les moyens d'y faire face s'il en est. Quelques exemples ! L'étude des saccades d'attraction visuelle mettent l'accent sur la fiabilité de la vision périphérique et sa constance ; Les mesures de l'acuité visuelle sont instructives si elles sont expliquées : – elles permettent d'objectiver les fluctuations visuelles et le moyen d'obtenir une meilleure performance en modulant l'intensité de la lumière, – les commentaires sur les optotypes « ratés » ou « manquants » témoignent des méfaits d'un scotome et valorisent les possibilités d'une vision périphérique préservée, L'évaluation de la motricité conjuguée avec les lâchages de fixation et les pertes de cibles font échanger sur les impacts de la variabilité du contraste figure fond et la difficulté à rester centrer sur la vision centrale résiduelle ; Les troubles de localisation amènent des explications sur la perturbation de l'habileté manuelle ; La mesure de la vision des contrastes fait ressortir les avantages d'un contraste optimum et les méfaits de son insuffisance. Elle aide à commenter les fluctuations visuelles si déstabilisantes. L'évaluation de la vision des contrastes est incontournable pour appréhender la perte de fonctionnalité. Les tests de MOUCHET, de SERRET et de SANDERS ZANLONGHI sont couramment utilisés en clinique par l'orthoptiste ;
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Test de MOUCHET
La détermination d'un faible grossissement se montre précieuse pour orienter vers une aide technique simple. La présentation rapide des autres systèmes en cas d'aggravation sécurise. La valise orthoptique, conçue par Monsieur BONNAC, est d'un précieux recours !
Dossier / Formation
Test SANDERS ZANLONGHI
L'approche de la lecture en « multiples situations » d'éclairage, de contrastes, de calligraphies aident à objectiver les conditions les plus adaptées ; La vitesse de lecture sert à exprimer les difficultés de compréhension ressentie quand elle est inférieure à la normale. Les conseils et les préconisations apportent tous les éléments nécessaires à une gestion optimale d'une vision paradoxale grâce aux précisions utiles à la maîtrise de la situation personnelle. Ils concourent à l'information de l'entourage, ils peuvent être complétés par des documents dont l'accessibilité sera vérifiée par l'orthoptiste. Ceux-ci concernent : Le retentissement de la maladie et des déficits induits sur la vision quotidienne ; La maîtrise des conditions environnementales (contrastes, éclairage, installation des aides techniques) ;
La valise orthoptique : présentation d'aides techniques
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M. Routon
Dossier / Formation
Interrupteur contrasté
Eclairage focalisé sur l'action
La distance de fixation adaptée à la tâche (lecture, écran d'ordinateur, télévision. . .) ; Les systèmes optiques : prismes en cas de défaut de convergence ou de divergence, choix de la lunette, bénéfices des filtres, grossissement nécessaire pour les aides optiques ; Les aides pratiques : casquettes, livres en gros caractères, guide lignes, agenda pour malvoyants, IPad, IPhone, livres électroniques, lecteur de glycémie parlant et autres. . .
Livre électronique : variations possible du grossissement et des contrastes
Lecteur de glycémie parlant
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Montre à aiguilles et chiffres contrastés
La bonne observance du suivi ophtalmologique et des traitements en cours : – Encouragement aux visites régulières chez l'ophtalmologiste, notamment quand il est « entendu qu'il n'y a plus rien à faire » – Incitation à la poursuite du traitement par IVT face à la lassitude et/ou la déception – Argumentaire pour la vitaminothérapie mise en place. . . Les modalités d'utilisation de la grille d'AMSLER « test de dépistage et de suivi de la Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age » et l'intérêt de l'auto-surveillance ;
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Les informations sur les rééducations envisageables avec : – Les autres spécialistes de la basse vision, (ophtalmologistes, opticiens spécialisés, instructeurs en locomotion, rééducateurs en activités de la vie journalière, psychologues, assistantes sociales. . .), – Les réponses médicosociales (MDA, CLIC, Associations. . .) La remise de fiches « techniques » contribue à l'éducation thérapeutique Fiche explicative sur la maladie ; Fiche à propos du régime alimentaire favorable à l'intrusion des Oméga3, la lutéine. . . Document d'auto-surveillance : grille d'Amsler pour la DMLA ; Conseil pour matériels spécialisés ; Adresses des structures médicosociales : MDPH, CLIC, CAMPS. . . Adresses d'Associations pour déficients visuels. Ce bilan orthoptique, à partir de tous ces éléments, ouvre bien des horizons à la personne confrontée à un syndrome de malvoyance consécutif à la DMLA ; le vécu de la situation est facilité, nous ne pouvons pas dire aisé. Certes « 1 homme averti en vaut 2 », mais la fragilité de l'individu n'est-elle pas à considérer ? Les nécessités de réitérer une nouvelle évaluation et de laisser du temps au temps sont nécessaires. . . La rééducation orthoptique n'est proposée qu'en fonction des résultats si elle peut concourir à améliorer le fonctionnel, toujours dans le respect du libre choix de la personne. En conclusion, l'intérêt de la prise en compte précoce des troubles fonctionnels de la personne présentant une Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age et un syndrome de pré-malvoyance est une évidence comme pour tous ceux confrontés à une maladie évolutive cécitante ! La prise en compte du retentissement fonctionnel d'une perte de vision centrale ou périphérique, le ressenti de la personne, la réponse de
Dossier / Formation proximité de l'orthoptiste libéral, sont les facteurs à privilégier en priorité. Le bien-être et la qualité de vie de ces personnes en dépendent ! La population vieillit mais le désir de chacun n'est-il pas de préserver son autonomie ? Soyons à l'écoute ! Déclaration d'intérêts L'auteur déclare ne pas avoir de conflits d'intérêts en relation avec cet article.
POUR EN SAVOIR PLUS Clenet MF, Hervault C. - Guide de l'orthoptie - Elsevier Masson. Cohen SY, Delhoste B, Beaunoir MP, Can F, Martin D, Pessana J. Guide de rééducation pratique des basses visions - EMC. Safran AB, Vighetto Alain, Landis Theodor, Cabanis Emmanuel. Neuro-Ophtalmologie - Société Française d'Ophtalmologie - Masson (2004). Risse JF.- Exploration de la fonction visuelle. Application au domaine sensoriel de l'œil normal et en pathologie - Société Française d'Ophtalmologie - Masson. Larmande P, Larmande A. - Neuro ophtalmologie - Masson. Safran AB, Assimoucopoulos A. - Le déficit visuel « De la neurophysiologie à la pratique de la réadaptation » - Masson. Quand la malvoyance s'installe - Guide pratique à l'usage des adultes et de leur entourage - Inpes éditions. Sous la direction de Cécile Allaire - Informer les personnes aveugles ou malvoyantes - Inpes éditions. C. Holzschuch, F. Mourey, D. Maniere - Gériatrie et basse-vision Pratiques interdisciplinaires - Editions Masson.
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